Hva tenker pasienter og revmatologisk helsepersonell om seksualitetens plass i helseomsorgen?

Transkript

1 Hva tenker pasienter og revmatologisk helsepersonell om seksualitetens plass i helseomsorgen? Ylva Helland Spl PhD Nasjonal Kompetansetjeneste for Rehabilitering i Revmatologi (NKRR) Revmatologisk avdeling, Diakonhjemmet sykehus

2 Innhold Introduksjon Studie 1 - Pasienter Sykdomspåvirkning og egenmestringsstrategier Seksualitet som tema i revmatologien Studie 2 - Helsepersonell Erfaringer med og oppfatninger om seksualitet som tema

3 Seksualitet Seksualitet er et sentralt aspekt ved å være menneske gjennom livet (WHO 2006)

4 Seksuell helse som beskyttende faktor En ressurs og beskyttende faktor som fremmer livskvalitet, psykososialt velvære og mestringsevne Graugaard et al 2012

5 Seksuell helse og kronisk sykdom Økt motivasjon for og overholdelse av behandling Stress and redusert mestringsevne, trussel mot livsglede og samlivsrelasjon Graugaard et al 2012

6 Hill et al 2003, Josefsson 2009, Tristano 2009, Kraaimaat et al 1996, Ozgul 2006, Gutweniger et al 1999, Lankveld et al 2004, Helland et al 2008, Abdel-Nasser et al 2006, Packham et al 2002, Healey 2009 Multifaktoriell påvirkning Sykdomsrelaterte faktorer Fysiske aspekt: dfsalegg til, med Smerter refsgfs Utmattelse/fatigue Stive ledd Redusert fysisk funksjon Psykologiske aspekter: Medisinsk behandling Depresjon Engstelse/angst Kroppsbildeforstyrrelser Mestringstro Direkte Indirekte

7 Sykdomspåvirkning og egenmestringsstrategier Deltagere: 23 personer 56 % menn (n 13) Alder: år (44 år) Sykdomsvarighet: 2-34 år (14 år) HAQ 1.58 (gj.snitt) Diagnoser: RA % (n11) AS Helland et al % (n 7) Psoriasis artritt 17% (n 4) JIA 4% (n 1) Helland et al 2011

8 Resultater i 4 hovedtema Mellom sykdom og normalitet Relasjonelle aspekter Utfordringer i seksuallivet Egenmestrings- strategier

9 Mellom sykdom og normalitet Nyorientering/reforhandling Sammenligning med friske Variasjon i påvirkning Kroppsbilde

10 Relasjonelle aspekt Forståelse Aksept Å møte partner

11 Utfordringer i seksuallivet Redusert/tap av lyst Sex mindre i fokus Avbrudd i seksuell aktivitet Begrensninger i aktivitet «Det er veldig frustrerende. Kona synes ikke det er så veldig ålright. ( )Vært gift noen år da, men vi er glad i hverandre fortsatt. Jeg strekker ikke til der altså, det er litt nederlag.«mann, 56, RA Ereksjonsproblemer

12 Utfordringer i seksuallivet Redusert/tap av lyst Sex mindre i fokus Avbrudd i seksuell aktivitet Begrensninger i aktivitet «Jeg har måttet avbryte, og det er kjipt å sette i gang og så; Nei, nå har jeg prøvd og jeg skulle så gjerne, men det går ikke. Den vurderingen må man jo gjøre. Det ligger jo i bakhodet - klarer jeg å fullføre dette» Kvinne 29 år Ereksjonsproblemer

13 Egenmestringsstrategier Diverse strategier «Den venstre hånden min er skjev. Skal jeg kile kona på ryggen, så må jeg bruke høyre handa, den må kompensere. Jeg lar ikke vær å kile.» Mann 40 år

14 Egenmestringsstrategier Diverse strategier Aktiv/passiv Kommunikasjon/stillhet "Jeg sier lite og skjuler mye fordi jeg føler at det er tungt nok lodd for han i livet at jeg er såpass dårlig om jeg ikke skal belaste han med å snakke om det hele tiden." Kvinne 38 år

15 Egenmestringsstrategier Diverse strategier Aktiv/passiv Kommunikasjon/stillhet Å strekke seg

16 Pasienters perspektiv på seksualitet og samliv som tema Relevans av seksuelle tema Nødvendige vilkår Individuelle preferanser Fordeler med info og kommunikasjon

17 Relevans av seksuelle tema Fundamentale endringer i livet - påvirker intime relasjoner og seksuallivet Manglende informasjon skapte usikkerhet Relevans «Jeg tok det opp med en lege her, om det var normalt å miste sexlysten slik, men jeg fikk ikke noe svar. Så jeg tenkte at det ikke var noe å gjøre med. Det er veldig frustrerende å ha det sånn. Det ser ikke noe bra ut, jeg tror ikke det kommer til å bli noe bedre.» Mann 56 år

18 Nødvendige vilkår for kommunikasjon om seksualitet Tilstrekkelig tid Helsepersonells kunnskap, erfaring og personlige egnethet Sett som helt menneske

19 Individuelle preferanser og behov Enkel, saklig informasjon Seksualitet og samliv sammen Tidlig informasjon Variasjon i informasjons- og kommunikasjonskilder og - settinger Individuelle preferanser og behov

20 Fordeler ved informasjon og kommunikasjon Normalisering Ikke alene Økt forståelse hos partner Fordeler Forebygge/fjerne usikkerhet, bekymring og skyldfølelse

21 Helsepersonell i revmatologien erfaringer og oppfatninger Deltagere: 274 tverrfaglig helsepersonell som primært jobbet med pasienter med revmatisk sykdom 87% kvinner Alder: år (46 år) Leger 31% (n 84) Sykepleiere 33% (n 91) Fysioterapeuter 19% (n 51) Ergoterapeuter 12% (n 34) Psykologer 0,5% (n 2) Sosionomer 3% (n 9) Helland et al 2013

22 Helsepersonell i revmatologien Helland et al 2013

23 Helsepersonell i revmatologien Pasienten hovedinitiativtager 88% gav pasienten ansvaret for å ta opp temaet Helland et al 2013

24 Barriers Barrierer for å initiere seksuelle tema Pat embarrassment Time Ethnicity Own knowledge Own embarrassment Pat age Privacy Well-being Opposite gender Marital status Same gender To a large extent To some extent Percent Helland et al 2013

25 Viktigheten av relevant utdanning Tar opp temaet oftere Mer bekvemme

26 Oppsummering Et aspekt ved helserelatert livskvalitet Seksuell helse som beskyttende faktor Mange opplever at seksuallivet påvirkes negativt Pasienter oppgir temaet som relevant Vårt ansvar å ta initiativ gi pasienten valget Viktige forutsetninger - Individuelle preferanser og behov Vi trenger kunnskap relevant opplæring

27 Takk til Alle deltagere i studiene som har delt av sine erfaringer Kolleger ved Revmatologisk avdeling for hjelp til rekruttering Medforfattere: Professor Hanne Dagfinrud Professor Tore Kvien PhD Andrew Garratt Professor Ingvild Kjeken PhD Mona-Iren Hauge PhD Eldri Steen Studiene er finansiert av NRF, NKS og NKRR