Rehabilitering gjenvinner verdighet

Transkript

1 Rehabilitering gjenvinner verdighet Med utgangspunkt i en kvalitativ studie av rehabiliteringsutbytte gjennomført ved NRRE Turid Nygaard Dager Enhetsleder/Psykologspesialist, Nasjonal revmatologisk rehabiliteringsenhet, NRRE Nasjonal revmatologisk rehabiliterings- og kompetansesenter, NRRK Regional rehabiliteringskonferanse, Bodø, 1.desember 2011

2

3 REHABILITERING I REVMATOLOGI Nasjonal revmatologisk rehabiliteringsenhet tilbyr spesialisert rehabilitering til pasienter med kronisk inflammatorisk revmatisk sykdom med komplekse utfordringer og behov for spesialisert og bred tverrfaglig kompetanse Nasjonalt revmatologisk rehabiliteringsog kompetansesenter utvikler og formidler kunnskap om behandling og rehabilitering av mennesker med revmatiske sykdommer til helsepersonell, brukere og andre relevante målgrupper

4 Verdighet Professor Per Fugelli: Helsens grunnstoffer for friske og syke: Håp, verdighet og tilhørighet.

5 Verdighet i pasientrollen Pasientrollen er en latent trussel mot verdigheten. Skampotensialet i pasientrollen Det krever mot, tillit eller desperasjon å utsette seg for det kliniske blikk E. Schei i Skam i det medisinske rom red. P.Gulbrandsen)

6 Truet verdighet Resultater fra en kvalitativ studie om å leve med en kronisk sykdom (2007): Utfordringene som sykdommen fører med seg er komplekse og sammensatt De berører pasientens grunnleggende selvoppfatning og syn på seg selv som deltager i ulike samfunnsmessige kontekster. Redusert funksjonsnivå fører til at roller ikke kan fylles på samme måte som før. Gir diskrepans mellom den de ønsker å være og den de tror andre oppfatter dem som. 6 Pasientene tillegges og erkjenner ansvaret for å leve best mulig med sykdommen i hverdagen

7 Identitet, selvforståelse Medisiner/ compliance Økonomi Sykdomsforståelse Angst/depresjon Sosial isolasjon Sykdoms - konsekvenser Kostvaner Relasjoner til andre Døgnet snudd på hodet Smerte Fatigue Kontekst Sykdom Fysisk funksjon - Husarbeide mm Rolleinnhold

8 Å gi hverandre verdighet Interpersonlig Skape likeverdighet Verdighetsbyggende møter 8 De kan møte meg med respekt, og være interessert i det jeg tenker og føler

9 Bakgrunnen for en kvalitativ studie av rehabiliteringsutbytte Forskning på rehabiliteringsutbytte ved hjelp av tradisjonelle instrumenter, peker på relativt begrenset utbytte, og en reduksjon av dette ved 6 mnd (Uhlig, T., et al 2007, Vliet Vieland, 2003). Kliniske inntrykk; at rehabilitering bidrar til økt sykdomsmestring og har stor personlig betydning. Kvalitative studier peker på andre dimensjoner (Carr et al 2003, Ahlmèn et al 2004, Gustafsson, 2004). Kan tyde på at pasientperspektivet viser til andre dimensjoner av fenomenet utbytte, eller at tradisjonelle instrumenter er ikke er sensitiv nok.

10 . Hensikt Å beskrive hvordan pasientene erfarer prosessen knyttet til, og den personlige betydningen av utbyttet fra et tverrfaglig revmatologisk rehabiliterings-program.

11 Studien Semistrukturerte intervjuer 23 pasienter med inflammatorisk revmatisk sykdom som har vært på rehabiliteringsopphold på NRRK. Sykdomsvarighet; gjennomsnittlig 11 år (3 mnd-44år) Alder; gjennomsnitt 46 år (2>60, 8<40) Intervjuet ca 2 mnd etter 3-4 ukers rehabilitering. Intervjuer hjemme eller på sykehuset Digitalt lydopptak av intervjuene, ordrett transkribering. Tematisk analyse Intervjuguide

12 Resultater Alle pasienter beskrev at de hadde hatt utbytte av rehabiliteringen. Oppholdet representerer en sjelden anledning til fokus på utfordringene knyttet til å leve med kronisk revmatisk sykdom Fra usikker og famlende sykdomshåndtering ved innledning av oppholdet til en følelse av å ha kontroll og økt mestringsforventning. Symptomendring primært rapportert på mestringsnivå For noen representerer rehabiliteringen og utbyttet et veiskille i forhold til sykdomsforståelse og mestring. Økt verdighet og selvrespekt er overordnede tema.

13 Å bli møtt med respekt og interesse Pasientene er gjennomgående fornøyd med oppholdet, og beskriver en opplevelse av å bli sett, hørt, forstått Pasientenes beskrivelser av opplevd utbytte peker tilbake på spesifikke hendelser under rehabiliteringen. Innholdet i en kort enkeltsamtale kan representere det viktigste utbyttet; Jeg tok med meg en setning som kommer til å sitte som -En spikret. godt tilpasset Det har jeg respons gitt meg fra selv et medlem i lekse at av den det skal; - du har tverrfaglige egentlig teamet tålt litt for mye. Den tar jeg med meg nesten hver -Potensiale dag. Det må til ikke å gi pasienten bli sånn at du økt skal trygghet tåle alt. og Det handlekraft er lov å hvile når du er sliten, og det er lov å si det (Eli, 53)

14 Per Fugelli: For meg er en viktig del av den medisinskfaglige kvalitet opplevelsen av trygghet, omsorg, tillit, nærhet og gjenkjennelighet. Følelsene er viktig for å bli frisk

15 Økt innsikt i sykdom og symptomer Gir endret sykdomsforståelse Jeg forstår sykdommen (illness bedre. perception) Hvis jeg går i betydningen økt mer følelse enn det av jeg kontroll vet jeg tåler og forutsigbarhet. får jeg voldsomme smerter, men jeg har lært meg å begrense. Det lærte jeg veldig mye av på -som igjen skaper rehabiliteringen trygghet og (Torunn, økt mestringsforventning 60) Gjennom større Istedet innsikt for fritas å skamme pasienten meg for for at ansvaret jeg er sliten, for ser jeg nå at det er klart at jeg er sliten som symptommanifestasjon har det slik (Lisbeth, 39) - som frigjør energi og gir økt pågangsmot.

16 Å erfare positiv effekt av mestringsstrategier- og verktøy Fysioterapeuten fikk meg til å endre synet på fysioterapi. Tidligere har jeg brukt det som Økt innsikt kommer særlig fra muligheten for å smertelindring prøve ut ulike Vi verktøy jobbet med. Det har ikke styrket kroppen og mestringsstrategier skjemaer med negative tanker og min. forsøkte å endre dem. Det var veldig lærerikt.(...) Ulike avspenningsteknikker Selvtilliten, det er den som spøker, -og da kan Bedre tilpasset jeg sette fysisk opp dette trening og skrive alternative tanker til Pulsmålinger de dumme Jeg tankene har fått mer jeg har, innsikt og så i sykdommen kjennes det mye lettere (Meta)kognitiv min, terapi etterpå. hvor mye en kan styre det selv, med de verktøyene eller hjelpemidlene som jeg fikk under oppholdet. Jeg bruker avspennings CD en og kan frigjøre smertene mer og bli roligere selv. (Lisbeth, 36)

17 Å forholde seg til symptomer på en annen måte. Å beherske nye mestringsstrategier øker opplevelsen av kontroll Reduserer smertens betydning Jeg puster rolig når jeg har det vondt. Jeg jobber mer med og ikke mot. Jeg har ikke hatt noen verktøy, noe å gripe fatt i. Jeg snudde tankevirksomheten, se meg rundt, koble av, tenke positivt. Jeg flyter litt med (Lisbeth, 39). En endret psykologisk måte å forholde seg til smerte på, der pasienten har kontroll

18 Adferdsendring kan kreve mer enn innsikt og praktiske løsninger Skreddersøm og individuell tilpasning Nødvendig å ta hensyn til individuelle psykologiske tema og pasientens egen sykdomsforståelse for implementering av innsikt og strategier i daglig mestring. Å legge inn pauser har for meg vært veldig passivt, men det å gjøre det proaktivt er fint, for da er det jeg Personlig Isteden for meningsfullt å bruke staheten min til å presse meg som bestemmer, og ikke kroppen med, bruker jeg den til å si -begrens deg! min (Else, 45). (Terje, 42)

19 Eks: Å komme i gang med trening Jeg har da gått noen turer da, men så føler du at alle ser på deg, at du driver og går langs veien midt på dagen (Jenny, 66) (Sitat fra KOLS studien, 2006)

20 Når rehabiliteringen innebærer et veiskille i forhold til hvordan pasienten lever med sykdommen Før / etter tilstand Integrering av en ny sykdomsforståelse (illness perception) I løpet av de 13 årene jeg har vært syk har jeg aldri lagt meg ned på grunn av smerter. Jeg klarte ikke den dårlige Opplevelse samvittigheten av kontroll. Men gjennom nå gjør det bruk meg av ingenting proaktive! strategier Varige mestringsstrategier (Lisbeth, 39) Jeg har strevd så fælt med å bli frisk, og kanskje har det gjort vondt verre, at jeg har gjort altfor mye øvelser, ja på en måte stressa meg selv med å prøve å finne en løsning på å bli frisk! (Hildur, 49)

21 Opprettholdelse av oppnådd utbytte Opprettholdelse av utbyttet synes å være knyttet til grad av -personlig betydning -besluttsomhet i fht å videreføre oppnådd effekt -implementering i handlingsplaner og/eller -nye mål Vi har hatt familiemøter og satt opp arbeidsplaner slik at alt som skal gjøres er bestemt (Else, 45)

22 Å bruke aktive mestringsstrategier Passivitet og manglende evne til å delta i aktiv mestring, særlig tap av fritids og sosiale aktiviteter, gir depressive symptomer (Katz, PP. et al 2001) Positiv effekt av å benytte aktive mestringsstrategier er velkjent; å delta i self-management adferd kan forebygge reduksjon av livsaktiviteter (Katz, PP. 2005) Det å ikke benytte aktive mestringsstrategier er en risikofaktor i fht utvikling av psykologisk komorbiditet (Treharne GJ et al, 2007)

23 Implementering av aktive mestringsstrategier Økt motivasjon, følelse av kontroll trygghet/mestringstro endret sykdomsforståelse Økt innsikt i sykdom og symptomer Utprøving av mestringsteknikkerog verktøy Hensyn til individuelle psykologiske tema og sykdomsforståelse Støttende miljø der pasienten opplever å bli møtt med respekt og interesse

24 Takk for oppmerksomheten! Dager TN, Kjeken I, Fjerstad E, Hauge MI. Disabil Rehabil Nov 8. [Epub ahead of print] 24

25 I den kliniske hverdagen Å møte med respekt og interesse Betydningen av øyeblikket. Det enkelte team-medlems ansvar. Teamets evne til å kartlegge pasientens perspektiv og dets evne til å skreddersy intervensjoner. Betydningen av å avdekke faktorer/barrierer som hindrer pasienten i helsefremmende mestring Behov for et overordnet teoretisk fundament og en struktur for å følge pasientens prosess Tilstrekkelig tid til at pasienten kan erfare effekten av å prøve ut nye strategier og verktøy