Hva vet vi om smerter hos barn og unge med multifunksjonshemming

Transkript

1 Hva vet vi om smerter hos barn og unge med multifunksjonshemming Kjersti Ramstad Seksjonsleder Overlege PhD Barneavdeling for nevrofag, nevrohabilitering barn RH Oslo Universitetssykehus 7. mars 2017

2 Referanseramme: International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) Bio-psyko-sosial tilnærming Flytter fokus fra årsak til virkning Aktivitetsbegrensninger Deltakelsesrestriksjoner

3 ICF Helsetilstand (sykdom eller skade) Kroppsfunksjoner og -strukturer Aktivitet Deltakelse Miljøfaktorer Personlige faktorer Kontekstuelle faktorer

4 Kontekst Kunnskapshierarkiet Er avlyst For hva vet forskerne? Alt? Nei Lite og ingenting? Kommer an på øynene som ser Forskningsbasert kunnskap Evidensbasert praksis Klinisk erfaring Det som er verdt å vite noe om? Kommer i hvert fall an på øynene som ser! Brukerkunnskap

5 Barnelegene vet noe om (fire ekle punkter) GØR Avføring Brune tenner Råttent skjelett

6 Smerte "an unpleasant sensory and emotional experience associated with actual or potential tissue damage, or described in terms of such damage" ubehagelig skade på vev Publisert i Pain i 1979

7 Smerter hos barn Rheumatoid artrit Kreft Cerebral parese Smerter i dagliglivet Smerter på sykehus Smertefulle prosedyrer Smertefull behandling Fra ±overlevelse til livskvalitet Smerter

8 Det er vanlig å ha vondt Trender hos ungdommer: Hodepine vanligst Magesmerter Ryggsmerter Smerter i armer og ben Jenter rapporterer mer smerter enn gutter, særlig hodepine, magesmerter og smerter fra flere steder samtidig

9 PROs og PROMs Selvrapport (symptom i motsetning til tegn) Smerte Hva påvirker? Genetisk status Mental status

10 PRO og PROM og Proxy Samsvar? Gullstandard : State and trait for PRO and Proxy Rapport fra barnet selv OG fra mor/far/primær omsorgsgiver

11 Verktøy Smertedagbok Spørreskjema Intervju strukturert kvalitativt VAS skala Ansiktsskala Observasjon av adferd

12 Hva vil vi vite om smerten? Intensitet Hyppighet Varighet Kvalitet Lokalisasjon Situasjon Hvor mye er mye Hvor ofte er ofte Hvor lenge er lenge Hvor stor er stor betydning Hvor lite er liten betydning Hva er en klinisk betydningsfull forskjell?

13 Facies Pain Scale Revised (FPS-R)

14

15 CHQ Child Health Questionnaire

16

17

18

19 FLACC systematisk observasjon

20

21 Nyfødte - smertevurdering Utfordrende Kombinerer fysiologiske parametere og adferd Flere skalaer tilgjengelig (NIPS, FLACC)

22 NICU Neonatal Intensive Care Unit Endring i adferd Agitasjon Gråt Grimasering Åpne øyne Bevegelse Irritasjon Endring i fysiologiske parametere Tachykardi Økt blodtrykk Endret respirasjonsfrekvens Redusert oksygenmetning

23 Hva vil du vite? Bestem deg FØRST for hva du vil vite Velg DERETTER metode og verktøy

24 Chronic Pain Assessment Toolbox for Children with Disabilities (Available at

25 Benstrekk

26 Cerebral parese (CP) CP er en samlebetegnelse på tilstander som medfører ikke-progredierende forstyrrelser i motorisk funksjon og kroppsholdning som fører til begrensninger i aktivitet - forårsaket av en skade i den umodne hjernen* CP er den vanligste årsaken til (alvorlige) motoriske funksjonsforstyrrelser hos barn. Forekomst 2.5 per 1000 innbyggere født (Hollung et al. 2017) Vanlig definisjon: Skaden skal ha oppstått før 2 års alder

27 Tilleggsproblemer ved CP Epilepsi Kognitive vansker Kommunikasjonsvansker Persepsjonsvansker Secondary musculoskeletal problems, including pain, are now part of the definition of CP Rosenbaum P. et al.: A report: the definition and classification of cerebral palsy April 2006 Dev Med Child Neur Suppl. 2007

28 Clinical Prognostic Messages From a Systematic Review on Cerebral Palsy Among children with cerebral palsy, 3 in 4 were in pain; 1 in 2 had an intellectual disability; 1 in 3 could not walk; 1 in 3 had a hip displacement; 1 in 4 could not talk; 1 in 4 had epilepsy; 1 in 4 had a behaviour disorder; 1 in 4 had bladder control problems; 1 in 5 had a sleep disorder; 1 in 5 dribbled; 1 in 10 were blind; 1 in 15 were tubefed; and 1 in 25 were deaf. Novak I et al Pediatrics 2012;130:e1285 e1312

29 Klassifikasjon av forflytning GMFCS Gross Motor Function Classification System NIVÅ I Går uten begrensninger NIVÅ II Går med begrensninger NIVÅ III Går med håndholdt forflytningshjelpemiddel NIVÅ IV Begrenset selvstendig forflytning; kan bruke elektrisk rullestol NIVÅ V rullestol Transporteres i manuell

30 Distribution of GMFCS levels 32 % 51 % GMFCS I-II GMFCS III GMFCS IV-V 17 %

31 Study of Participation of Children with Cerebral Palsy Living in Europe Denmark, France, Germany, Ireland, Italy, Sweden, England and Northern Ireland

32 Key findings of the SPARCLE I study Children with cerebral palsy experience much pain We found that pain was commoner in children with cerebral palsy than previously thought; also that more pain was associated with worse Quality of Life and less Participation.

33 Implications Children should be asked whether they have pain by their parents and professionals. Perhaps a child, thinking their pain was normal because he/she had always had pain, does not mention it. Treatments should be developed for pain the common headaches and tummy pains through psychological approaches. Pain due to cerebral palsy itself needs trials of medication or other treatments to deal satisfactorily with it. Some treatments for cerebral palsy may actually cause pain. These treatments should be carefully reconsidered to make sure they do really help the children.

34 SPARCLE II Pain in young people aged 13 to 17 years with cerebral palsy: cross-sectional, multicentre European study Kathryn N Parkinson,1 Heather O Dickinson,1 Catherine Arnaud,2 Alan Lyons,3 Allan Colver,1 on behalf of the SPARCLE group Arch dis child 2013

35 Estimated population prevalence of pain SPARCLE I Self-report 60% (last week) SPARCLE II Self-report 74% (last week) Parent-report 73% (last 4 weeks) Parent-report 77% (last week)

36 Pain associations SPARCLE I Self-report Age SPARCLE II Self-report Female gender Emotional difficulties Parent-report Walking impairment Seizures Parental unemployment Parent-report Walking impairment Emotional difficulties

37 SPARCLE I QoL Forskjeller foreldre-barn Stressede foreldre tenderte til å underestimere barnets QoL Foreldre til barn som hadde smerter tenderte til å overestimere barnets QoL Mål for livskvalitet: KIDSCREEN N = 500 Determinants of child-parent agreement in quality-of-life reports: a European study of children with cerebral palsy. White-Koning M et al. Pediatrics 2007 Oct;120 (4):e

38 SPARCLE I QoL forskjeller foreldre profesjonell omsorgsgiver Stressede foreldre tenderte til å vurdere barnets livskvalitet lavere enn det profesjonelle omsorgsgivere gjorde. Hos barn med smerter, tenderte profesjonelle omsorgsgivere til å vurderte barnets livskvalitet som lavere enn det foreldrene gjorde. White-Koning et al 2008

39 SPARCLE II Predictors of participation of adolescents with cerebral palsy: A European multi-centre longitudinal study (Dang VM et al Research in Dev Dis 2014) Pain in childhood predicted restricted adolescent participation in all domains except Mealtimes and Communication

40 SPARCLE II (Parkinson KN 2013) 40% experienced leg pains 34% reported headaches 45% of those who received physiotherapy experienced pain during therapy.

41 Other studies on CP Penner et al Pediatrics 2013: One-quarter of the sample (N=252, age 3-19 y) experienced pain that limited activities and participation. Physicians reported pain in 38.7% and identified hip dislocation/subluxation, dystonia, and constipation as the most frequent causes of pain Barney et al Pain Res Man 2013: GMFCS level significantly predicted parent-reported musculoskeletal pain frequency (P<0.02), duration (P=0.05) and intensity (P<0.01) (N=34, mean age 9.4y)

42 "an unpleasant sensory and emotional experience associated with actual or potential tissue damage, or described in terms of such damage"

43 Skaden på vev ved CP Muskel-skjelettsmerter Muskulær overanstrengelse Muskulær belastning pga ufrivillige bevegelser Atypisk komprimering av ledd pga ubalansert muskelaktivering rundt leddet Immobilisering Prosedyresmerter (tøyninger ved fysioterapi, injeksjoner)

44 Gjentatte muskel-skjelettsmerter (RMP) Et flertydig begrep utover de anatomiske spesifikasjonene. Diagnosen muskel-skjelettsmerter tar utgangspunkt i kliniske holdepunkter. Karakteristika: Lokalisasjon til muskler og/eller ledd, oppstår under eller etter fysisk aktivitet, dump eller verkende karakter

45 Recurrent musculoskeletal pain at OUS

46 Metode 1 Intervju Foreldre og barn sammen Klinisk undersøkelse Barnelege og fysioterapeut Spørreskjema Foreldre og barn hver for seg

47 Artikkel I. Smerte (RMP) N= gutter 72 jenter Median alder 15.6 år GMFCS I-II: 72% Ramstad K, Jahnsen R, Skjeldal OH, Diseth TH: Characteristics of recurrent musculoskeletal pain in children with cerebral palsy 8-18 years old. Developmental Medicine & Child Neurology 2011; 53:

48 Resultater 153 barn 8-18 år 1. Hele utvalget: 62 % (95 barn) hadde RMP Populasjons basert gruppe: 75 % (56 av 75 barn) hadde RMP Alder over 14 år var den eneste faktoren som kunne forutsi RMP (OR 2.71, p=0.02) Recurrent musculoskeletal pain is the dominating pain problem in children and adolescents with cerebral palsy

49 Resultater 2 Sterkest smerte: Underekstremiteter 67 Korsryggen 9 Nakke/skuldre/armer 4 Smerter fra flere steder (multiple pain sites) var vanlig Forverrende faktorer: Løpe eller gå 60 Immobilisering 16 Hva gjorde de for lindring: Hvile 37 Massasje Skifte av posisjon 15 Paracet el.l. siste måned:33 Ingen tiltak: 3

50 OSLO Foreldres psykiske helse/stress er assosiert med smerter hos barnet, men IKKE med GMFCS

51 Artikkel III Deltakelse N= gutter og 51 jenter Median alder 14 år 74% GMFCS I-II 26% GMFCS III-IV RMP 57 % (60 barn) Ramstad K, Jahnsen R, Skjeldal OH, Diseth TH: Participation in children with cerebral palsy 8-18 years old: The contribution of recurrent musculoskeletal pain and mental health problems. Developmental Medicine & Child Neurology 2012 Sep; 54(9):

52 Resultater utføring Daglige aktiviteter Skåre RMP (p=0.02) TDS (p=0.02) Sosiale roller Skåre RMP (p=0.03) TDS (p<0.01) * * Barn med RMP eller psykiske problemer skårer lavere på deltakelse.

53 Resultater - tilfredshet GHQ (p<0.01) Daglige aktiviteter Skåre RMP (p<0.01) Sosiale roller Skåre Kjønn jente (p=0.01) RMP (p=0.03) * TDS (p<0.01) Foreldre med dårlig helse og jenteforeldre er mindre fornøyde med barnas deltakelse i daglige aktiviteter Foreldre til barn med RMP er mindre fornøyd med barnas deltakelse både i daglige aktiviteter og i sosiale roller. Foreldre til barn med psykiske problemer er mindre fornøyd med barnas deltakelse i sosiale roller.

54 NICE Guidelines on spasticity in children Intrathecal baclofen Consider treatment with continuous pump-administered intrathecal baclofen in children and young people with spasticity if, despite the use of non-invasive treatments, spasticity or dystonia are causing difficulties with any of the following: pain or muscle spasms Be aware that children and young people who benefit from continuous pump-administered intrathecal baclofen typically have: moderate or severe motor function problems (GMFCS level III, IV or V) bilateral spasticity affecting upper and lower limbs.

55 Fra CPOP Ramstad K, Terjesen T: Hip pain is more frequent in severe hip displacement: a population-based study of 77 children with cerebral palsy. J Pediatr Ort B Ramstad K, Jahnsen R, Terjesen T : Severe hip displacement reduces health-related quality of life in children with cerebral palsy Acta Orthop 2016

56 Fra Baklofenstudien OUS Health related quality of life in 44 non-walking young people with cerebral palsy treated with intrathecal baclofen. (Research in developmental disability) Pain in 55 young people with cerebral palsy treated with intrathecal baclofen. A crosssectional study. (Physical medicine & Rehabilitation)

57

58 74 barn/ungdom/unge voksne med ITB Kommunikasjon iht CFCS I 10 (12 %) II 10 (12 %) III 15 (18 %) IV 18 (22%) V 21 (27%) Dvs. 42% var i stand til å kommunisere effektivt med kjente!

59 THE JOURNAL OF ALTERNATIVE AND COMPLEMENTARY MEDICINE Volume 20, Number 2, 2014, pp Wray, Jo et al: Parents Attitudes Toward the Use of Complementary Therapy by Their Children with Moderate or Severe Cerebral Palsy Sixteen children (50%) had received one or more types of CT, although only three were currently receiving any CT. The primary reasons for trying CT were to reduce children s pain and improve physical function. Conclusion: Parents of children with cerebral palsy want to help their child, but they need information, guidance, and practical support to facilitate their decision-making regarding the use of CT. A clearer understanding of factors predictive of optimal outcomes will enable resources to be targeted effectively.

60 BUDSKAP Å TA MED HJEM Vi vet en god del om smerter hos multifunksjonshemmede barn Vi har validerte redskaper for observasjon av smerteadferd Gå hjem og gjør noe med det som gjør vondt!