Registrering av barnehoftesykdommene Nasjonalt Barnehofteregister

Transkript

1 1 Registrering av barnehoftesykdommene Nasjonalt Barnehofteregister Ola Wiig, Overlege PhD, Ortopedisk avdeling, Seksjon for barneortopedi og deformitetskirurgi, Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet 1

2 Den Norske landsundersøkelsen Calvé Legg Perthes Diagnose 1 år 3 år 425 barn 5 år 2

3 Logistikk 3 3

4 4 4

5 5 5

6 6 RCT svært arbeidskrevende dyrt vanskelig logistikk vanskelig åholde motivasjonen oppe 6

7

8 8 8

9 Hofteleddsdysplasi 9 Calvé-Legg-Perthes Epifysiolysis capitis femoris 9

10 Åpne hofteoperasjoner- 10 hoftebevarende kirurgi 10

11 11 Artroscopiske hofteoperasjoner 11

12 12 Hvorfor? Naturlig forløp og resultater av behandlingen vises ikke før det har gått flere tiår Prospektiv registrering og langtidsoppfølging essensielt for å kunne gi pålitelig informasjon om prognose og behandlingsresultater 12

13 13 Formål Økt kunnskap Epidemiologi Behandlingsrutiner og trender Risikofaktorer og prognose Behandlingsresultater Kopling mot andre pasientregister 13

14 14 Formål Forbedre behandling gjennom sammenligning av behandlingsmetoder og resultater Identifisere mangelfull diagnostikk og behandling Gi det enkelte sykehus tilbakemelding om behandlingsvalg og resultater 14

15 15 A nationwide paediatric hip disease register based on a continuous report system has now been established in Norway (started 1. january 2010) Includes developmental dyslasia of the hip, slipped capital femoral epiphysis and Perthes`disease 15

16 16 16

17 Organisering 17 Norsk Barneortopedisk Forening Nasjonalt Barnehofteregister Leder Styringsgruppe: Leder leddregisteret 8 medlemmer fra universitetsklinikkene og lokalsykehus Budsjett Planlegging Evaluering av prosjekter 17

18 18 Fast ansatt sekretær Tilgang på statistiker IT hjelp 18

19 Finansiering NOK NOK Helse Vest logo 19

20 20 Methods All hospitals (39) with paediatric orthopaedic service have agreed to participate and to report all cases of DDH, SCFE, Perthes` disease and open and arthroscopic hip procedures One orthopaedic surgeon and a secretary at each hospital is appointed as responsible An one page simple registration form containing essential clinical and radiographic information has been developed 20

21 21 Registration form Divided into 4 sections DDH SCFE Perthes`disease Åpne og artroscopiske hofteoperasjoner 21

22 22 Page 2 Information about registration procedures 22

23 Design 23 Signed informed consent is required for all the study patients parents 23

24 Design DDH 24 If the hip is subluxated or luxated Acetabular index Osteonecrosis of the head of femur DDH among relatives Details regarding treatment (closed or open reduction, pelvic and femoral osteotomies) Reoperations 24

25 25 25

26 Design SCFE 26 Classification: Acute/ chronic, stable/ unstable Head shaft angle (Southwick) Details regarding treatment (screw/pin fixation, number of screws etc.) Corrective femoral osteotomies Reoperations 26

27 27 27

28 Design Perthes`disease 28 Duration of symptoms Limping Level of pain Classification Catterall (modified) I/II (<50%) III/IV(>50%) Details regarding treatment (osteotomies) Reoperations 28

29 29 29

30 30 30

31 31 31

32 32 32

33 Design 33 Radiographs A digital radiograph database of all the registered cases is established The relevant radiographs at diagnosis and after 5 years and later will be collected by direct request to each hospital 33

34 34 34

35 35 y y y y y y y y y y 35

36 36 Alle sykehus får årlig rapport over hva som er registrert totalt og på den enkelte institusjon 36

37 37 Død Fødsel 37

38 38 Død Fødsel 38

39 Design 39 End points Radiographic outcome 5, yearsafterdiagnosis HOOS Child will be developed Hip arthroscopy and open hip procedures other than THR Pelvic osteotomy Total hip replacement (The Norwegian Hip Arthroplasty Register) 39

40 40 Discussion The registration is not always connected to an operative procedure The main challenge is compliance Compliance study is planned 40

41 41 41

42 42 42

43 43 43

44 44 44

45 45 45

46 46 46

47 47 47

48 48 48

49 49 49

50 50 50

51 51 51

52 Insidens HD i Norge pr fødte pr. år 52 Barn > 1 mnd (Bjerkreim 1974) Barn > 3mnd (BHR 2010) Barn etter gangalder (Getz 1955) 52

53 53 CLP 53

54 54 54

55 55 55

56 56 Registrert totalt pr. 1/ DDH: SCFE: CLP: 324 barn 104 barn 169 barn 56

57 57 Compliancestudier Norsk Pasientregister (ICD 10/ NCSP) personidentifiserbart Stikkprøver ved enkelte sykehus 57

58 Webskjema 58 58