CPOP Et motorisk oppfølgingsprogram for barn med cerebral parese

Transkript

1 CPOP Et motorisk oppfølgingsprogram for barn med cerebral parese NBNF vintermøte 23.mars 2009 og NBF 11.juni 2009 NBNF vintermøte Lillehammer 19. mars 2013 Kjers= Ramstad Barneavdeling for nevrofag Kvinne - barnklinikken Oslo Universitetssykehus

2 Fra OUS sine hjemmesider Tilby barn/ungdom med CP en systema=sk og forutsigbar oppfølging av motorisk funksjon. Følge og forebygge kjente komplikasjoner ved CP som kontrakturer og feilsdllinger i ledd Følge behandlingen av motorisk funksjon og bedre kvaliteten av behandlingen i henhold Dl internasjonale retningslinjer. Øke kunnskapen om CP og ulike behandlingsdltak, som fysio- og ergoterapi, spasdsitetsreduserende behandling, ortopedisk kirurgi og ortopediske hjelpemidler. Drive neiverk for kompetanse- og kvalitetsutvikling i barnehabiliteringstjenestene for å sikre et likeverdig behandlingsdlbud i hele landet. Forskning

3 CPOP i Helse Sør og Øst Modell CPUP 3 årig prosjekt Midler fra Helsedirektoratet. Barn med mistenkt CP født og senere

4 CPUP fødselsår 90-91, og 94-95

5 Norge før CPOP sammenlignet med Sverige eier 16 år med CPUP BMC Musculoskelet Disord Dec 16;12:284. doi: / Prevalence of hip disloca=on among children with cerebral palsy in regions with and without a surveillance programme: a cross sec=onal study in Sweden and Norway. Elkamil AI, Andersen GL, Hägglund G, Lamvik T, Skranes J, Vik T. BACKGROUND: The aim of this study was to compare the prevalence of hip dislocadon among children with CP in an area providing regular care with an area providing hip surveillance services. METHODS: This is a cross- secdonal study in seven Norwegian coundes providing regular care and one Swedish healthcare region where a hip surveillance programme was introduced in CONCLUSIONS: The surveillance programme reduced the number of hip dislocadons and the propordon of children undergoing hip surgery was lower. However, with the surveillance programme the first operadon was performed at a younger age. Our results strongly support the effecdveness of a specifically designed follow- up programme for the prevendon of hip dislocadon in children with CP.

6 Utglidning i hofene - naturlig forløp Dev Med Child Neurol Oct;54(10): Epub 2012 Aug 13. The natural history of hip development in cerebral palsy. Terjesen T. AIM: The purpose of this study was to evaluate a populadon- based radiographic hip surveillance programme for children with cerebral palsy (CP) and to assess the natural history of hip displacement. METHOD: The study comprised 335 children born during 2002 to 2006 in the 10 south- eastern coundes in Norway. INTERPRETATION: There is a pronounced trend towards hip displacement in nonambulant children. Close surveillance from age 1 to 2 years is needed to find the appropriate Dme for prevendve surgery. Since 12% of the nonambulant children developed dislocadon, our roudnes for hip surveillance need improvement.

7 EXer prosjektperioden

8 Fra CPOP årsrapport 2011 EIer prosjektperioden ble CPOP etablert som et oppfølgingsprogram finansiert av Helse Sør- Øst med øremerkede midler inn i rammen for Oslo Universitetssykehus (OUS). Fra 2010 ble CPOP også implementert i Helse Vest, Helse Midt- Norge og Helse Nord, og CPOP er nå et nasjonalt oppfølgingsprogram.

9 CPOP innholdet i programmet 1 Inklusjon ved mistanke om CP Klinisk undersøkelse eier protokoll for fysioterapeut og ergoterapeut hvert halvår fram Dl 6 års alder, dereier en gang per år (forventes revidert) GMFCS I- II: Undersøkelse en gang i året

10 CPOP innholdet i programmet 2 Røntgenundersøkelser av bekken/hofe og rygg (scoliosebilder) eier protokoll Revisjon av diagnosen (CP/ ikke CP og subgruppe av CP) ved fem års alder Faglig neiverk med ei årlig møte og kurs eier behov

11 Røntgen av hofter CPUP 2007/CPOP 2009 GMFCS I GMFCS II Ingen røntgen Røntgen ved 2 og 6 års alder GMFCS III-IV-V Røntgen så snart diagnosen er stilt, deretter årlig til 8 års alder og deretter individuelt

12 Rygg/skoliose Barn under 8 år som har en korrigerbar skoliose følges klinisk Barn under 8 år som har en rigid skoliose undersøkes med røntgen Barn over 8 år som klinisk har en moderat eller uttalt skoliose røntgenundersøkes

13

14 Fra OUS hjemmeside Ryggkirurgi hos barn byr på store faglige uzordringer. Oslo universitetssykehus har nå blix utnevnt som nasjonal behandlingsinstans for barn med rygglidelser. Alle barn i Norge med denne type problemer skal altså behandles her.

15 Tilbakemelding Felles vurdering av koordinatorer og barnelege Tilbakemelding gis skriftlig på hver innsendte protokoll Spastisitetsklinikk og ortopediske klinikk Koordinatorene forholder seg til alarmverdier, bruker det faglige nettverket

16 CPOP på nye områder? Før utløpet av prosjektperioden: Helsedirektoratet ba prosjektgruppen vurdere å utvide formålet Dl å gjelde oppfølging av Spisevansker/ernæring Kognisjon/utdanning Livskvalitet Nordisk samarbeid CPUP vuxen

17 CPRN

18 Fra Sykehuset Vesqold sine hjemmesider Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) registrerer alle barn/ ungdommer i Norge som får diagnosen CP ved: DiagnoseDdspunkt (første gangsregistrering) 5- års alder (5 års registrering) 15 Dl 17- års alder (CPRNung) Det er pasientansvarlig lege i 2.linje tjenesten (habiliteringen eller barneavdelingen) i barnets bofylke som har ansvar for at barnet blir registrert i CPRN Registrering krever foreldrenes samtykke. Ungdommer over 16 år må selv samtykke.

19 Felles samtykkeerklæring 2012 CPRN/CPOP samtykkeerklæring Forespørsel om deltagelse i Cerebral pareseregisteret i Norge og Cerebral parese oppfølgingsprogram

20 730 barn fordelt på habiliteringstjenester

21 Takk for oppmerksomheten Velkommen Dl CPOP/ CPRN fagdag på Rikshospitalet onsdag 24. april