Udekkede behov for helsetjenester hos personer med Hun5ngton sykdom

Transkript

1 Udekkede behov for helsetjenester hos personer med Hun5ngton sykdom Marleen van Walsem Psykolog og s1pendiat OUS, Avd. for nevrohabilitering og UiO, Ins1tuA for helse og samfunn

2 Disposisjon Hvorfor denne studien? Studiedeltagere Hovedspørsmål Måling av udekkede behov for helsetjenester og livskvalitet Hovedfunn Tolking av funn (betydning)

3 Hvorfor denne studien? En beskrivelse fra klinisk erfaring Hvor reell er deae? Er det snakk om enkelte 1lfeller? Det er veldig reell! Nei, det er det dessverre ikke!

4 Hvem var med? 86 personer med diagnose Hun1ngton sykdom som bor i Sør-øst Norge 35 var i 1dlig fase 19 i midt fase 32 i sen fase gjennomsnialig sykdomsvarighet var 7 år. Men de fleste deltagere hadde vært syk i 6 år van Walsem MR, Howe EI, Iversen K, Frich JC, Andelic N (2015) Unmet needs for healthcare and social support services in pa5ents with Hun5ngton's disease: a cross-sec5onal popula5on-based study. Orphanet J Rare Dis 10:124. doi: /s

5 Hva undersøkte vi?

6 1. Om personer med Hun1ngton sykdom har udekkede behov for helsetjenester 2. På hvilke områder udekkede behov er mest u0alt 3. Hvordan nivå og forekomst av udekkede behov er fordelt over de ulike sykdomsfaser 4. Hva som har størst betydning for å ha udekkede behov for helsetjenester 5. I hvilken grad nivå av udekkede behov bidrar 8l selv opplevd helserelatert livskvalitet?

7 Hvordan målte vi udekkede behov for helsetjenester? Vurdering og registrering av behov for helsetjenester (behov) Registrering av mo0a0e helsetjenester (bruk) Behov bruk = udekkede behov uarykt i et tall Nivå av udekkede behov for helsetjeneste ble beregnet for 6 ulike typer helsetjenester: 1) helseomsorg, 2) personlig omsorg, 3) rehabilitering (i primær helsetjeneste), 4) sosial og familie støae, 5) hjelpemidler, 6) bosituasjon Høyre tall ufrykker mer udekkede behov (indikerer et høyre nivå)

8 Hvordan målte vi helserelatert livskvalitet? best tenkelige helse1lstand Deltagere ble spurt hvor godt de vurderte sin egen helserelatert livskvalitet De ble bedd å indikere denne på en skala fra 0 (dårligst) 1l 100 (best) Din egen helse5lstand i dag verst tenkelige helse1lstand

9 1. hovedfunn De fleste personer med Hun1ngton sykdom (92%) har udekkede behov for helsetjenester på en eller flere typer helsetjenester.

10 2. Hovedfunn De høyeste nivåer av udekkede behov ble funnet på: rehabilitering og sosial og familie stø0e Forekomst av udekkede behov er også høyest på rehabilitering (74%) og sosial og familie stø0e (66%)

11 3. hovedfunn Samlet nivå av udekkede behov for helsetjenester var høyest i mid=asen av sykdommen De fleste pasienter med udekkede behov på én eller flere typer helsetjenester var i midt fase (95%) av sykdommen

12 4. hovedfunn Sykdomsfase er av størst betydning for samlet nivå av udekkede behov for helsetjenester Å være i midt fase av HS øker sjansen 3.5 ganger Å være i sen fase av sykdommen øker sjansen med 1.4 ganger I 1llegg er det av betydning om informasjon blir innhentet fra pasient alene eller pasient med en informant Informasjon fra kun pasient minsker sjansen for å ha et høyt nivå av udekkede behov

13 5. hovedfunn Et høyre nivå av udekkede behov for helsetjenester har sammenheng med lavere helserelatert livskvalitet.

14 Hva betyr defe? Behovet for helsetjenester bør bli vurdert og fulgt opp i alle sykdomsfaser, men spesielt i midqasen. Det er best å gjøre deae med en informant 1lstede som kjenner pasienten godt Levering av helsetjenester 5lpasset behovene gjennom hele sykdomsforløp vil kunne øke selvopplevd livskvalitet

15 Alle deltagere Takk 5l Mine veiledere Nada Andelic og Jan Frich Prosjektmedarbeider Emilie Howe Senter for sjeldne diagnoser, Kris1n Iversen og Gunvor Ruud Nevrologisk avdeling, Ragnhild Wehus Avd. for medisinsk gene1kk, Nancy Borgerød Avd. for nevrohabilitering

16 Takk for oppmerksomhet!! Spørsmål? Marleen van Walsem