Fysioterapi Friedreichs ataksi (FRDA)

Størrelse: px

Begynne med side:

Download "Fysioterapi Friedreichs ataksi (FRDA)"

Hallvard Rød
9 år siden
Visninger:

1 Fysioterapi Friedreichs ataksi (FRDA) Frambu 22.mars 2012 Kaja Giltvedt, fysioterapeut

2 Fysioterapioppgaver? Koordinator for ansvarsgruppen Ansvarlig for Individuell Plan Veiledning til foreldre, skole, arbeid, fritid Samtalepartner for personen med FRDA Ansvar for hjelpemidler og tilrettelegging sammen med ergoterapeut Direkte oppfølging og behandling

Veiledning til foreldre, skole, arbeid, fritid Samtalepartner for

3 Sykdomsforløpet Ulike utfordringer til ulike tidspunkt, så derfor viktig å både ha kunnskap om sykdommen, men også bli godt kjent med personen og familien Livskvalitet: Kompensere for funksjonstap slik at personen kan leve et sosialt og aktivt liv

godt kjent med personen og familien Livskvalitet: Kompensere

4 Forskningsbasert kunnskap Erfaringsbasert kunnskap Kontekst Kunnskapsbasert praksis Brukerkunnskap og brukermedvirkning Jamtvedt, kunnskapssenteret.no

5 Publiserte artikler Presentation and Progrssion of FRDA and Implication for P.T Examination (2007) Measuring the rate of progression in FRDA: Implication for clinical trial design (2010) The training & support programme for parents of children with ataxia (2007)

6 Publiserte studier A comparison of three measures of upper limb function in FRDA (2010) Endurance exercise training in FRDA (1989) Orthopedic shoes improve gait in FRDA (2008) In children with FRDA, muscle and ataxia parameters are associated (2011)

FRDA (1989) Orthopedic shoes improve gait in FRDA (2008) In

7 Mangel på studier Mangler studier på effekt av rehabilitering og trening Brukerkunnskaps og erfaringsbasert kunnskap derfor helt sentralt Sykdommen kan ha ulik alvorlighetsgrad og alt som blir tatt opp stemmer ikke for alle!

erfaringsbasert kunnskap derfor helt sentralt Sykdommen

8 Kroppslige utfordringer Ataksi betyr at det er nedsatt evne til å utføre presise og hensiktsmessige bevegelser. Sensorisk ataksi. Nedsatt kraft i muskler rundt hoftene og bena mer enn overkropp og armer, stivhet Påvirker leddbevegelighet Påvirker balanse og gangfunksjon

Nedsatt kraft i muskler rundt hoftene og bena mer enn overkropp og

9 Kroppslige utfordringer Nedsatt sensibilitet, stillingssans og vibrasjonssans i bena og føttene Hulfot og hammertær

10 Kroppslige utfordringer Skoliose. Henvise oppfølging av ryggortoped Det samme gjelder for fotfeilstillinger OBS Syn og andre medisinske forhold

11 FRDA Rating Scale (FARS)-vuderingsskala Kliniske forsøk krever valide målemetoder for å vurdere endring over tid Ulike typer skårer: Nevrologisk us, pegtest, gangtest, taletest og synstest

12 Kartlegging er sentralt før planlegging av tiltak 9-hole peg test, begynner med dominant hånd først. Tar tiden på hvor lang tid personen bruker

13 Test av gangfunksjon Gå 25 fot så raskt som mulig. Ganghastighet er et reliabelt mål.

14 Activities of daily living Av- og påkledning Personlig hygiene Spiseferdigheter Andre daglige gjøremål

15 Balanse Fra sittende til stående Stå uten støtte Sitte uten støtte av overkropp Sitte uten støtte or strekke frem armen (modifisert Berg Balance scale)

16 Vurdere leddbevegelighet og kraft/styrke Leddbevegelighet, spesielt i bena Vurdere sitte-og liggestilling

17 Kondisjonsnivå Test på ergometersykkel (Borg skala)

18 Fatigue/tretthet Bruker mer energi enn andre på å bevege seg Søvn Psykisk stress Fysisk stress Sykdomsforløpet Utfordring for motivasjonen!

19 Anbefalinger God koordinering av alle oppfølging er helt sentralt for familien og personen FRDA Generelt om fysisk aktivitet og helse Use it or loose it Treningsprogram med lav til moderat intensitet anbefales

om fysisk aktivitet og helse Use it or loose it

20 Anbefalinger forts Forebygge fall og utslitthet ved å ta i bruk riktig hjelpemiddel til rett tid Utslitthet kan påvirke funksjon negativt? Repetisjoner av hverdagsaktiviteter kan være like krevende som intensive treningsprogrammer

21 Fysioterapi Vedlikeholde leddbevegelighet ved aktive og passive tøyninger og bevegelse. Obs rygg, hofter, haser og føtter Lett til moderat styrketrening, obs strekk av hoften, kneet og ankelbøyere Ståtrening, vektfordeling,symmetri

22 Terapeutstyrt tøyning

23 Funksjonstrening Hva vet vi om dette? Oppgave-orientert trening som gir mening Å bremse litt på hastigheten gir mindre ataksi eller motsatt?

24 Tredemølle med oppheng, ståstativ

25 Balansetrening og egne erfaringer Kroppens evne til å opprettholde likevekt i forskjellige stillinger. Når hjernen ikke får den sanseinformasjonen den skal ha, er det viktig å kjenne seg selv godt og lære seg til å kompensere Kan trenes både sittende, stående og gående

26 Smerter Ataksi og balansevansker kan føre til smerter og overbelastning hvor det kan være behov for tradisjonell fysioterapi, manuellterapi etc

27 Trening i vann

28 Gruppetrening

29 Skotøy Ortopediske såler Ortopediske sko Øke understøttelsesflaten? Ortoser?

30 Lungefysioterapi Aktivitet er det aller beste Lære ulike teknikker Respirasjonshjelpemidler (CPAP, hostemaskin)

31 Frambus erfaring Viktig for personen med FRDA og familiene å ha en koordinator som fungerer bra Både våre erfaringer og forskning viser at det å oppleve god psykososiale støtte fra familien, nærmiljøet og tjenesteyterne er vesentlig

32 Dele erfaringer og råd Hva passer for meg?

Like dokumenter

Fysioterapi Friedreichs ataksi (FRDA)

Fysioterapi Friedreichs ataksi (FRDA) Frambu 22. oktober 2014 Kaja Giltvedt, fysioterapeut Mål for fysioterapeutene Bidra til positive mestringserfaringer og bremse negative konsekvenser av sykdommen Gi