Pårørende og ACT-team

Transkript

1 Bente Weimand, Pravin Israel, Torleif Ruud Foto: Gualberto107, FreeDigitalPhotos.net En undersøkelse om pårørendes erfaringer med ACTteam, og ACT-teamlederes erfaringer med samarbeid med pårørende Desember 2014

2 INNHOLD 1. Sammendrag Formål og arbeid med rapporten Bakgrunn Assertive Community Treatment (ACT) ACT og pårørendes rolle Pårørendes erfaringer med ACT team Etablering og forskningsbasert evaluering av ACT team i Norge Pårørendes erfaringer og tilfredshet med ACT-team Metode Utforming av delstudien Utforming av spørreskjemaet Utvalg og rekruttering Datainnsamling Analyser Organisering, samarbeid og medforskning Etikk Resultat Bakgrunnsinformasjon om informantene Pårørendes vurdering av ACT-team når det gjelder nytte for brukeren Pårørendes vurdering av ulike sider ved ACT-team Pårørendes vurdering av bedring hos brukeren etter inntak i ACT Pårørendes vurdering av ACT modellen for egen del Teamlederes erfaringer med å samarbeide med pårørende Metode Utforming Utvalg Datasamling Intervju Analyse Etikk Resultat Pårørende inkluderes langt mer i ACT-team enn det som er vanlig En kontinuerlig prosess over tid Fremmende og hemmende faktorer Møter brukere og pårørende i deres hverdagsliv Helhetlig forståelse om sammenhenger Erkjennelse om at pårørende er en viktig samarbeidspart Diskusjon og vurderinger Pårørendes vurdering av ACT-team for brukerens del Pårørendes vurdering av ACT-team for egen del Teamlederes vurdering av ACT-teamenes samarbeid med pårørende Metodediskusjon Referanser Side 2 av 38

3 1. Sammendrag Bakgrunn og gjennomføring ACT (Assertive Community Treatment) er en behandlingsform som skal sørge for at mennesker med alvorlige psykiske lidelser og sammensatte hjelpebehov får alle nødvendige tjenester ved at tverrfaglige team oppsøker brukerne aktivt der de er. Det har vært en nasjonal utprøving av ACT i Norge i Som en del av evalueringen har det vært gjennomført en delstudie om pårørende og ACT. Denne delstudien har undersøkt pårørendes erfaringer med hvordan brukerne og de selv er blitt ivaretatt, samt teamenes erfaringer med å samarbeide med pårørende. Delstudiens to datasamlinger er gjennomført med henholdsvis 38 pårørende til brukere av ACT-team i Norge og 13 teamledere fra norske ACT-team. Prosjektet er gjennomført som et samarbeid mellom FOU-avdeling psykisk helsevern ved Ahus, og Landsforeningen for Pårørende innen Psykisk helse (LPP) Pårørendes vurdering av ACT-team når det gjelder nytte for brukeren Pårørende rapporterte høy tilfredshet med ACT team for brukernes del og mente at tjenesten var etter brukerens ønske. De vurderer videre at ACT-teamet møtte nesten alle behov som brukeren hadde og hjalp brukeren til å håndtere problemene sine på en bedre måte. En liten gruppe pårørende var ikke fornøyd med omfang av hjelp brukeren hadde mottatt. Totalt sett var pårørende fornøyd med ACT-team for brukerens del, og ville anbefale ACT til en venn der det ble aktuelt. Pårørendes vurdering av bedring hos brukeren etter inntak i ACT-team Nesten halvparten av de pårørende vurderte at brukerens helse er blitt bedre etter at de fikk kontakt med ACT-team, mens en fjerdedel opplevde at brukeren har blitt dårligere. De resterende mener at det ikke har vært noen forandring i brukerens helsetilstand før og etter kontakt med ACT-team. Pårørendes vurdering av ACT-team for egen del Pårørendes vurdering av kontakten med ACT-team for egen del var blandet. En tredjedel opplevde at deres mening om behandlingen ble vektlagt, halvparten at den ble lite vektlagt, og resten var usikre. Nesten halvparten opplevde å få lite gehør for sine erfaringer og meninger om medisinering. Likevel rapporterte halvparten at målene som var satt for brukerens tilbud var i tråd med deres egne mål for ham/ henne. Sammenlignet med tidligere psykiske helsetjenester var pårørende fornøyd med ACTteam. De opplevd ACT team i langt større grad enn andre tjenester inkluderte pårørende. Teamlederes vurdering av ACT-teamenes samarbeid med pårørende Teamlederne mente at ACT-team var bedre til å inkludere pårørende enn ordinære psykiske helsetjenester er. De jobbet med brukerne i kontinuerlige prosesser over tid og kunne derfor bedre forstå det komplekse samspillet mellom pårørende og brukere. Det har vært viktig å anerkjenne de pårørende som ressurs og samarbeidspartnere, og bidra med avlastning og praktisk og emosjonell støtte, samt informere om samtalegrupper der pårørende kunne dele erfaringer. Taushetsplikt ble et mindre problem om en ga generell informasjon og prøvde å møte de pårørendes egne behov på en respektfull måte. Fordi teamene ved sin oppsøkende virksomhet så både brukerens og pårørendes livssituasjon, kunne de også bidra direkte og indirekte til ivaretakelse av pårørende. Side 3 av 38

4 2. Formål og arbeid med rapporten Formålet med prosjektet har vært todelt. For det første har det vært å kartlegge pårørendes erfaringer og tilfredshet med ACT-team i Norge når det gjelder nytte for brukeren og for sin egen del. For det andre har det vært å undersøke ACT- teamenes erfaringer med samarbeid med brukernes pårørende. Undersøkelsen inngår i den nasjonale forskningsbaserte evalueringen av ACT-team som er finansiert av Helsedirektoratet. Evalueringen er gjennomført av KoRus Øst/Nasjonal kompetansetjeneste ROP ved Sykehuset Innlandet i samarbeid med FOU-avdeling psykisk helsevern, Akershus universitetssykehus. Dette delprosjektet om pårørende er gjennomført i et samarbeid mellom Ahus FOU-avdeling psykisk helsevern og Landsforeningen for pårørende innen psykisk helse (LPP), som begge har bidratt med delfinansiering i form av arbeidstid for forskere og medforskere. Prosjektet har etablert et samarbeid med pårørende som medforskere. Prosjektgruppen har bestått av Pravin Israel, Bente Weimand, Torleif Ruud og Bodil Skiaker fra Ahus, og Anita Olsen, Anna Margrethe Andersen, Ann Kirsti Brustad, Arnhild Litleré, Borghild Spiten Mathisen, Ellfrid Schei, Hanne Bjørn og Åge Skaug fra LPP. Anne Grethe Terjesen, leder i LPP, har deltatt i oppstarts- og avslutningsseminar. I denne rapporten presenteres de to delstudiene om pårørende i ACT-team som følger: kapitel 4 omhandler pårørendes erfaring og tilfredshet med ACT-team, herunder metode og resultat. kapitel 5 omhandler teamlederes erfaringer med å samarbeide med pårørende, herunder metode og resultat. Avslutningsvis følger en oppsummerende diskusjon og vurdering om begge delstudiers resultat. Side 4 av 38

5 3. Bakgrunn 3.1. Assertive Community Treatment (ACT) Assertive Community Treatment (ACT) er oppsøkende behandlingsform med tverrfaglige team som skal gi brukerne helhetlig hjelp innen flere områder. Team og bruker møtes hjemme hos brukeren eller der han eller hun ønsker. Målgruppen for ACT-team er mennesker med alvorlige psykiske lidelser (schizofreni-spektrum og alvorlig bipolar lidelse), enten alene eller i kombinasjon med rusmiddelbruk, kognitiv svikt og/ eller betydelig funksjonsnedsettelse. Dette er brukere som har behov for sammensatt og langvarig hjelpebehov fra kommune- og spesialisthelsetjeneste, og som har problemer med å nyttiggjøre seg det ordinære hjelpeapparatet. Videre trenger disse brukerne behandling og rehabilitering, samt psykososial og medisinsk utredning. Mange av brukerne vil samtidig ha behov for hjelp til å få dekket grunnleggende behov. Det kan for eksempel være hjelp til å skaffe og opprettholde bolig, annen praktisk hjelp, samt sosial støtte og hjelp til å ivareta sine økonomiske rettigheter. Mange kan også trenge hjelp og støtte til meningsfulle aktiviteter, som utdanning eller arbeid. Erfaring fra de ordinære helse-og omsorgstjenestene har vist at dette er en brukergruppe som det kan være vanskelig å nå og opprettholde kontakte med. Pårørende er ofte viktige støttepersoner for brukeren, og de har mye erfaring og kunnskap om hans eller hennes situasjon. Inklusjon av pårørende er viktig for brukerens recovery (tilfriskning) (Pharoah et al. 2006). Samtidig er pårørendes situasjon nøye forbundet med hvordan brukeren har det, og den hjelpen han eller hun mottar (Weimand 2012). Studier har vist at oppfølgingen som brukeren får av helsetjenestene har betydning for type tiltak som er nødvendige for å støtte pårørende (Magliano et al. 1998; Roick et al. 2007; Macleod et al. 2011). Til tross for at pårørende ofte ønsker samarbeid med psykiske helsetjenester for brukerens skyld, viser internasjonal og nasjonal forskning at de ofte føler seg utestengt (Engmark et al. 2006; Schröder et al. 2007; Ewertzon et al. 2011). Pårørende kan selv være utsatt for påkjenninger og helseplager, og de kan derfor ha behov for samarbeid også for sin egen del (Lowyck et al. 2004; Weimand 2010). De norske ACT-teamene etableres som et samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten ved distriktpsykiatriske sentre (DPS) i psykisk helsevern og kommunens helse-og omsorgstjeneste. Teamet skal være tverrfaglig, og bestå av helse-og sosialfaglig personell som psykiater/lege, psykolog, sykepleier, vernepleier, sosionom, ergoterapeut og/ eller andre. I beskrivelsen av ACTmodellen er det definert en kjernebemanning. Denne består av teamleder, psykiater og sykepleier/ vernepleier, - og en spesialistbemanning innen ulike områder med brukerspesialist, arbeidsspesialist og russpesialist. Et ACT-team skal være godt bemannet med egen teamleder og en merkantil medarbeider. Det skal ikke være mer enn 10 brukere per behandler. Til forskjell fra ordinære helse- og omsorgstjenestene driver ACT-team aktivt oppsøkende virksomhet, ved at de for det meste møter brukerne der de bor eller oppholder seg, og i liten grad i teamets egne lokaler. Teamet skal ha kompetanse i å gi brukerne ulike typer tjenester, som medikamentforskrivning, kognitiv terapi, rehabiliteringstjenester, integrert behandling av ruslidelse Side 5 av 38

6 og psykisk lidelse og tjenester rettet mot arbeid, familie, fritid og bolig (Heiervang, Westerlund, Bjørgen, Lofthus, Lauveng, Ruud 2014) ACT og pårørendes rolle Familieperspektiv har fått et større fokus innenfor helsetjenestene de siste tiårene. Fra et relasjonelt ståsted spiller familien en viktig rolle ved psykiske lidelser (Doane & Varcoe 2005). Det stilles krav fra myndighetene om at psykiske helsetjenester vurderer hvorvidt pårørende får nødvendig støtte (Helse- og omsorgsdepartementet 2006; Helsedirektoratet 2008). For å sikre et samlet kunnskapsgrunnlag om ACT som behandlingsopplegg, må både brukeres og pårørendes erfaringer med modellen inkluderes og tillegges vekt. Pårørende har både formelle og uformelle roller i beslutningstaking, og de er viktige informanter og samarbeidspartnere i forbindelse med brukerens helsetjenestetilbud. Pårørende har gjerne kjent brukeren i lang tid, noen hele livet. Det betyr at pårørende kjenner ham eller henne fra perioder med god funksjon, fra flere sider enn helsepersonell ofte gjør, og de kan ha et helhetlig bilde av brukerens liv og situasjon. Samtidig kan det være motstridende oppfatninger mellom brukere og pårørende om hva brukeren og familien trenger, og det kan være familier hvor det er vanskelige konflikter mellom brukere og pårørende. At det er sammenheng mellom pårørendes og brukeres prosess og utfall viser uansett nødvendigheten av å undersøke hvordan pårørende inkluderes av ACT teamene. Pårørende til mennesker med psykiske lidelser beskrives som ressurs både for brukeren og for psykiske helsetjenester. På den ene siden har pårørende ofte mye kunnskap og erfaringer om brukeren gjennom å ha levd sammen med vedkommende i gode og dårlige perioder. Samtidig opplever mange pårørende både stort ansvar og emosjonelle og praktiske påkjenninger knyttet til situasjonen (Doornbos, 2002; Engmark et al., 2006; Møller et al. 2009). Faktorer som kontakthyppighet, omfang av ansvars- og omsorgsoppgaver, relasjonen til brukeren, kunnskap om den psykiske lidelsen og helsetjenestene, grad av sosial støtte, og om man blir inkludert eller ekskludert av helsetjenestene, har betydning for graden av opplevde påkjenninger og negativ innvirkning på pårørendes egen helse. Til tross for at pårørendes egen helse kan være utsatt på grunn av situasjonen, mangler mange nødvendig støtte fra helsetjenestene, eller opplever til og med å bli stengt ute av psykiske helsetjenester i forbindelse med behandling og oppfølging av brukeren (Ewertzon et al. 2010; Hadrýs, Adamowski, Kiejna 2010; Weimand 2012). Myndighetene ber helsetjenestene om å vurdere om pårørende får nødvendig støtte til å håndtere sin situasjon og forebygge egen helsesvikt (Helse- og omsorgsdepartementet, 2006). Mange pårørende vektlegger at dersom brukeren mottar nødvendig helsehjelp, vil dette også ha positiv innvirkning på deres egen situasjon. Samtidig er det også positive sider ved omsorgsoppgaver som pårørende har (Greenberg et al. 1994; Schwartz & Gidron 2002). Om pårørende skal involveres i forbindelse med behandling og oppfølging av brukeren kan avhenge av flere faktorer (Williams et al., 2011). Blant annet kan organisering av tjenestene, faglig syn, helsepersonells taushetsplikt, at brukeren ikke ønsker å involvere familien, samt konflikter i familiene, virke inn på slikt samarbeid (Marshall& Solomon 2003; Sjöblom et al. 2005; Weimand et al. 2013). Side 6 av 38

7 3.3. Pårørendes erfaringer med ACT team Kunnskapsbasert praksis (KBP) er et grunnleggende premiss for helsetjenestene. Studier av samhandling og samarbeid mellom behandler og pasient inngår i KBP, likeså nevnes også pårørende som kunnskapskilder (Vandvik& Eiring 2011). Pårørende er viktige kilder til kunnskap om bruker, behandling og oppfølging, men også om hvordan de selv blir møtt og ivaretatt som pårørende. Dette innebærer at pårørendes erfaringer med nye behandlingsformer, som ACT, må inkluderes i evalueringer av disse. Recovery, eller tilfriskning, er et mål for behandling og oppfølging av brukere av psykiske helsetjenester. Recovery handler om at brukeren får mest mulig ut av sitt potensiale, til tross for sin psykiske lidelse (NIMHE 2005). Det innebærer en integrering av indre prosesser som det å ha en positiv holdning, en følelse av autonomi, å ha mot til å ta sjanser i livet, og ytre prosesser som sosial inklusjon (Jacobson& Greenly 2001). Det er viktig at helsetjenestene er organisert slik at dette blir mulig for brukeren (NIMHE 2005). Pårørende har gjerne nær og langvarig kontakt med brukeren, og kan gi sitt syn på brukerens indre og ytre recovery prosess. Om pårørende opplever at brukeren har det bedre, er det dessuten også positivt for dem selv (Weimand 2012). Forskning om ACT har for det meste fokusert på brukerne. Dette er forståelig ut fra at ACT-modellen opprinnelig var rettet mot brukere som ikke hadde familie (Lefley 2009), slik at ACT-teamet skulle møte en rekke av brukerens behov. En dansk studie viste at pårørendes påkjenninger ble redusert når de deltok i en type utvidet ACT, hvor familiene var inkludert (Jeppesen et al. 2005). Selv om undersøkelser i andre land har vist at mange brukere av ACT har lite familie og nettverk, kan det være at brukere av ACT-team i Norge i større grad har kontakt med familie og nettverk. På denne bakgrunn var hovedhensikten med denne delstudien å undersøke erfaringer og tilfredshet med ACT-team hos pårørende til brukerne av tjenesten. I tillegg var hensikten å undersøke teamenes erfaringer med å samarbeide med pårørende Etablering og forskningsbasert evaluering av ACT team i Norge Helsedirektoratet har gitt støtte til 14 ACT-team som startet opp klinisk drift fra slutten av 2009 til og med Dette har vært en stor satsing og utprøving av en modell som blant annet bryter med inndelingen i primærhelsetjeneste og spesialisthelsetjeneste ved at teamene skal gi tjenester fra begge forvaltningsnivå. Kommuner og helseforetak (ved DPS) har samarbeidet om etablering og drift av ACT-teamene økonomisk og faglig gjennom forpliktende samarbeidsavtaler. Flere team har også vært etablert som et organisatorisk samarbeid med ansatte fra både kommune og HF. Det har derfor vært viktig å få en grundig evaluering av utprøvingen av ACT-team som en helhetlig tjenestemodell, inkludert hvilke erfaringer brukere og pårørende har med dette tilbudet og det å skulle motta ulike tjenester fra en instans. De første 12 ACT-teamene i Norge har inngått i den forskningsbaserte evalueringen som Helsedirektoratet ga i oppdrag til KoRus Øst i samarbeid med FOU-avdeling psykisk helsevern ved Ahus. Prosjektet har vært finansiert av Helsedirektoratet og godkjent av Regional etisk komité for medisinsk og helsefaglig forskning (reg nr 2010/ 1196a). Side 7 av 38

8 Disse 12 ACT-teamene hadde i løpet av sitt første år (inklusjonsperioden i studien) rekruttert 337 brukere som hadde hatt kontakt med teamene i minimum ett år. Av disse har 178 (53%) gitt skriftlig informert samtykke til at data om dem kan inkluderes i den forskningsbaserte evalueringen. ACTteamene har brukt en utredningspakke for pasienter de har tatt inn, og de samme instrumentene har også blitt brukt 24 måneder etter inntak for måling av ny status og endringer. Teamets troskap (fidelity) mot den reviderte ACT-modellen har blitt skåret av forskergruppen ved et 2-3 dagers besøk 12 og 30 måneder etter oppstart av teamet. En del av evalueringen har bestått av en delstudie kalt Bruker spør bruker om ACT, en undersøkelse om brukeres erfaringer med tilbudet fra ACT-team, hvor medforskere med brukererfaringer gjennomførte strukturerte intervju (spørreskjema) med brukere av ACT-team. Spørreskjemaene inkluderte blant annet hele eller deler av validerte måleinstrument. Delstudien om pårørende i ACT-team ble også gjennomført ved strukturerte intervju (spørreskjema) med pårørende til brukere av ACT-team. Spørreskjemaene ble satt sammen for å undersøke pårørendes erfaringer med ACT-teamene for brukerens og egen del. Derfor ble noen av måleinstrumentene fra bruker spør bruker-undersøkelsen benyttet, men også egne måleinstrument om pårørendes erfaringer med ACT-teamene for egen del ble inkludert (se tabell 1 for oversikt over innhold i spørreskjemaet). Intervjuene er gjennomført av medforskere med pårørendeerfaringer. I tillegg har delstudiens forskere gjennomført en intervjuundersøkelse med teamledere av ACT-team, for å få innsikt i hvordan teamene erfarer samarbeid med pårørende. Side 8 av 38

9 4. Pårørendes erfaringer og tilfredshet med ACT-team Som beskrevet i rapportens innledning, har pårørende ofte en viktig rolle overfor brukeren og helsetjenestene han eller hun benytter. Pårørendes kunnskap om brukeren kan gi viktig innspill i vurderingen av ulike behandlingstilbud. Samtidig er det viktig å undersøke hvordan ACT-team klarer å møte pårørende for deres egen skyld, slik helsemyndighetene ber om. På bakgrunn av dette ble følgende forskningsspørsmål formulert: Hvordan er pårørendes erfaringer og tilfredshet med ACT-team når det gjelder nytte for brukeren? Har pårørende merket bedring hos brukeren etter at han eller hun ble inkludert i ACT-team? Hvordan er pårørendes erfaring og tilfredshet med ACT-team for egen del, og sett i forhold til andre psykiske helsetjenester? 4.1. Metode Utforming av delstudien Delstudien om pårørendes erfaringer med ACT-team er en tverrsnittstudie med bruk av spørreskjema som grunnlag for intervju Utforming av spørreskjemaet Sammensetningen av spørreskjemaet ble gjort ut fra studiens forskningsspørsmål. Et mål var å kunne sammenlikne erfaringene som pårørende og brukere hadde med ulike deler av ACT. Noen deler av spørreskjemaet fra Bruker spør bruker-studien ble derfor inkludert og tilpasset for å kunne muliggjøre sammenlikninger. Medforskerne bidro med pilottesting, samt med forslag til tilføyelser og endringer i to omganger, før endelig versjon av spørreskjemaet forelå. Endringene besto i at flere bakgrunnsvariabler ble tatt inn. For eksempel mente pårørende at det har betydning å vite om brukeren var under tvangsbehandling eller ikke, og om brukeren hadde rusproblemer. Spørsmålene om recovery (tilfriskning) fra Bruker spør bruker-undersøkelsen ble ansett som essensielle av medforskerne. Disse ble derfor beholdt, med noen språklige modifiseringer fordi pårørende skulle besvare spørsmål om brukerens recovery. Spesifikke spørsmål om familieinvolvering i ACT, FIA-Q (Family Involvement and Alienation Questionnaire), ble vurdert som meget viktige av medforskerne, og de ønsket derfor å legge til eksplisitte spørsmål fra sub-skalaer i FIA-Q om hvordan pårørende opplevde ACT-team i forhold til andre tjenester. Pilottestingen av spørreskjemaet som helhet viste at det var nødvendig med noen språklige endringer, og lay-out ble gjort mer brukervennlig etter råd fra medforskerne. Medforskerne bidro også til at det ble lagt inn åpne felt for egne kommentarer. Det endelige innholdet i spørreskjemaet var bakgrunnsspørsmål om pårørende og deres relasjon til brukeren, og pårørendes erfaringer med ulike psykiske helsetjenester. Pårørendes oppfatning av brukerens erfaringer med ACT teamet ble inkludert, ved modifiserte spørsmål fra Client Satisfaction Questionnaire (CSQ),(Larson et al. 1979). Pårørendes opplevelse av brukerens tilfriskningsprosess ble inkludert, ved modifiserte spørsmål fra Questionnaire about the Process of Recovery (QPR),(Neil et al. 2009). I tillegg kom spesifikke ACT-spørsmål om brukerens og pårørendes innflytelse på Side 9 av 38

10 behandling og oppfølging av brukeren. Videre var det spørsmål om pårørendes opplevelse av å bli møtt av ACT-team for egen del; Family Involvement and Alienation Questionnaire (FIA-Q) (Ewertzon et al. 2008), og sammenliknet med andre psykiske helsetjenester (utarbeidet med utgangspunkt i Fia- Q for denne studien). Tabell 1: Oversikt over innhold i spørreskjemaet Type spørsmål Antall Omhandler Modifisert Bakgrunnsspørsmål Pårørendes erfaringer med kontakten med ACT teamet Hvordan har ACT team møtt pårørende, sammenliknet med andre psykiske helsetjenester Måleverktøy Åpne spørsmål Et utvalg spørsmål av i alt 26 spesifikke ACTspørsmål som ble brukt i Bruker spør brukerstudien FIA-Q Family Involvement and Alienation Questionnaire CSQ (Client Satisfaction Questionnaire) QPR (the Questionnaire about the Process of Recovery) SUM, antall spørsmål demografi (8), relasjon til bruker (1), familie/ boligsituasjon (5), kontakt med bruker (2), spørsmål om psykiske helsetjenester (2), omsorg/ ansvar (2) 13 Spørsmålene omhandler i hvilken grad pårørende vurderer at brukeren (6) og pårørende (7) har hatt innflytelse på behandling og oppfølging av bruker (empowerment) 6 1 spørsmål hver om hhv: åpenhet, bekreftelse, samarbeid, ekskludering, maktesløshet, alene om ansvar og oppfølging 28 Pårørendes opplevelse av å bli møtt ACT for egen del. Det er delt i to hoveddeler: A) pårørendes opplevelse av å bli møtt respektfullt: delt inn i åpenhet (5), bekreftelse (4) og samarbeid (6), og B) pårørendes opplevelse av utenforskap (alienation) fra behandlingen: delt inn i maktesløshet (6) og sosial isolasjon fra behandlingen(7) 8 pårørendes oppfatning av brukerens erfaringer med ACT teamet 22 Pårørendes opplevelse av brukerens bedringsprosess (recovery). Intrapersonlige forhold (17) og interpersonlige forhold (5) 1 Informanten bes om å skrive egne kommentarer Konstruert for denne studien Ordlyden i spørsmålene endret til pårørendes vurdering Konstruert for denne studien, med utgangspunkt i FIA-Q (se nedenfor) Instrumentet er utviklet i Sverige av Ewertzon et al (2008). Det er konstruert og validert for pårørende til mennesker med psykisk lidelse, og måler deres opplevelser i møte med psykiske helsetjenester. Instrumentforfatteren samtykket til at instrumentet ble oversatt til norsk og tilpasset ACT team. Oversettelsen ble gjort i henhold til anerkjent metode; backtranslation (Brislin 1970) modifisert til å gjelde pårørendes oppfatninger Ordlyden i spørsmålene endret til at pårørende bes om å vurdere brukerens situasjon/ bedringsprosess Side 10 av 38

11 Utvalg og rekruttering Brukere av ACT-team som samtykket til deltakelse i ACT-evalueringen ble samtidig spurt om å gi samtykke til at deres pårørende kunne spørres om deltakelse i en undersøkelse om sine erfaringer med ACT-team. De brukerne som samtykket, navnga hvilken pårørende det gjaldt. Forskerne i prosjektet fikk lister fra ACT teamene over aktuelle pårørende. Prosjektmedarbeider på Ahus sendte så ut informasjon og samtykkeskjema til de pårørende som brukerne hadde gitt tillatelse til å kontakte. Av de 178 brukerne som samtykket til deltakelse i ACT-evalueringen, var det 85 som ga samtykke til at deres pårørende kunne kontaktes. Til sammen 43 (50,5 %) av disse pårørende ga skriftlig, informert samtykke til deltakelse. Deretter fikk den aktuelle medforskeren opplysning om informantens navn og kontaktinformasjon, og kontaktet vedkommende for å avtale tid og sted for intervju. I perioden mars- august 2014 ble det gjennomført intervju med 38 (88 % av de pårørende som ga samtykke) pårørende Datainnsamling Data ble samlet inn ved at medforskerne gjennomførte intervju ut fra spørreskjema. Intervjuene foregikk der informantene ønsket, de fleste ble gjennomført i informantens hjem, mens noen ble gjennomført på kafé eller offentlig lokale/ kontor Analyser Informantenes svar på spørreskjemaene er analysert ved hjelp av Statistical Package for the Social Sciences (SPSS ), versjon 21, IBM Corporation and others 1989, Det er brukt deskriptiv statistikk Organisering, samarbeid og medforskning Seniorforsker Pravin Israel har utviklet og ledet delprosjektet om pårørendes erfaringer med ACT, og forsker Bente Weimand har vært med i planlegging og gjennomføring av undersøkelsen. Prosjektkoordinator for datasamlingen har vært Bodil Skiaker, som har hatt løpende kontakt med pårørende og medforskere. Torleif Ruud, prosjektleder for ACT-evalueringen, har vært med på beslutninger om utformingen av undersøkelsen. Landsstyret i Landsforeningen for Pårørende innen Psykisk helse (LPP) ble forespurt om å samarbeide om delstudie A. Samarbeidet dreide seg om å rekruttere medforskere fra LPP. Medforskerne skulle gjennomføre datasamlingen ved å intervjue pårørende som hadde gitt samtykke til deltakelse ved å gå gjennom et spørreskjema med dem. I tillegg skal medforskerne delta i diskusjoner om studiens resultater. Til sammen ble det opprettet samarbeid med åtte medforskere fra LPP, som var bosatt i områder av landet hvor ACT teamene var lokalisert. Teamet av medforskere fra LPP har bestått av Anita Olsen, Anna Margrethe Andersen, Ann Kirsti Brustad, Arnhild Litleré, Borghild Spiten Mathisen, Ellfrid Schei, Hanne Bjørn og Åge Skaug. Pravin Israel og Bente Weimand holdt et kurs i datasamling for medforskerne på et to-dagers seminar i februar Følgende ble gjennomgått: ACT team i Norge og den den helhetlige forskningsevalueringen av modellen, vitenskapelig metode med vekt på kartleggingsmetoder ved datasamling, hvordan få valide og reliable data ved intervjuundersøkelser, samt mulige feilkilder og hvordan håndtere ulike situasjoner som kan oppstå i intervjusituasjoner. Det ble også gjort utprøving av spørreskjemaet med påfølgende diskusjoner. Medforskerne fikk også informasjon om praktiske prosedyrer og administrasjon. Videre har de to forskerne hatt den faglige oppfølgingen av Side 11 av 38

12 medforskerne underveis i datasamlingen. Bente Weimand har hatt oppfølging av medforskerne vedrørende logistikk og oppfriskning av kursinnholdet fra kurset ble holdt til man startet intervjuene. I oktober/november 2014 ble det gjennomført en oppfølgende workshop mellom forskere og medforskere, hvor hensikten var å dele erfaringer og diskutere studiens resultat. Følgende tema ble drøftet: i) erfaringer og tanker omkring bruk av metoden pårørende spør pårørende ii) noen spesielle erfaringer som intervjuere iii) inntrykk av selve intervjuet/spørreskjemaet og iv) respons på resultater Etikk Delprosjektet er godkjent av Regional etisk komité for medisinsk og helsefaglig forskning som en utvidelse av den forskningsbaserte evalueringen av ACT-team i Norge (reg nr 2010/ 1196a). At informantene kjente til at medforskerne selv hadde pårørendeerfaringer, kan ha bidratt til å skape trygghet i intervjusituasjonen. Medforskerne tok seg god tid etter intervjuene til samtale og sjekke ut om noen av spørsmålene opplevdes som vanskelige å håndtere Resultat I dette kapitlet presenteres først bakgrunnsinformasjon om informantene og brukerne, deretter pårørendes erfaringer og tilfredshet med ACT-team når det gjelder nytte for brukeren, og om pårørende har merket bedring hos brukeren etter at han eller hun ble inkludert i ACT-team. Til slutt presenteres pårørendes erfaringer og tilfredshet med ACT-team for egen del, og sett i forhold til andre psykiske helsetjenester som de har møtt som pårørende. Når det gjelder resultatene om pårørendes erfaringer og tilfredshet med ACT-team om nytte for brukeren, og om pårørende har merket bedring hos brukeren etter at han eller hun ble inkludert i ACT-team, kan disse gjerne leses i sammenheng med rapporten Bruker spør bruker om ACT som tar opp flere sammenfallende tema Bakgrunnsinformasjon om informantene Av de 38 informantene var det 30 kvinner og 8 menn. Alderen var år, gjennomsnittsalderen var 60 år. Tjuesju var foreldre til brukeren, 8 var søsken, 1 var fosterforelder, 1 var ektefelle/partner, og 1 var brukerens barn (over 18 år). Trettitre var født og oppvokst i Norge, 5 var født i utlandet. Tre hadde folkeskole/grunnskole, 17 hadde videregående skole, mens 17 hadde høgskole/ universitetet (1 ubesvart). Sytten av informantene var i lønnet arbeid, 13 var alderspensjonister, 1 var under utdanning, 1 oppga annet. Seks var uføretrygdet/ i rehabilitering/ sykemeldt. Gjennomsnittlig antall år som pårørende var 17 (4-40). Det var 12 pårørende som hadde personlig kontakt med brukeren daglig eller flere ganger daglig, 8 hadde kontakt 2-3 ganger per uke, 14 hadde kontakt 2-4 ganger per måned, og 4 hadde kontakt 1 gang per måned eller sjeldnere. Kontakt i form av telefonsamtale, tekstmelding eller epost var fordelt slik: 17 pårørende hadde slik kontakt daglig eller flere ganger daglig, 11 hadde slik kontakt 2-3 ganger per uke, mens 5 hadde 2-4 ganger per måned. 3 pårørende hadde slik kontakt 1 gang per måned eller sjeldnere. 24 pårørende rapporterte at de hadde noen å dele omsorg for brukeren med, 14 hadde ikke. Fem av de 38 delte bosted med brukeren, og fire rapporterte å ha ansvar i forbindelse med aktiviteter som Side 12 av 38

13 brukeren deltar i. Det var 10 av 38 som var pårørende til flere med psykisk lidelse enn brukeren av ACT-team. Pårørendes opplysninger om den de var pårørende til: Nitten pårørende rapporterte at brukeren hadde rusproblemer, 19 at brukeren ikke hadde. Av de 19 fordelte det seg mellom alkohol/ andre legale rusmidler og illegale rusmidler, samt ulike blandingsbruk av alkohol og legale/ illegale rusmidler. Når det gjelder tvangsbehandling, rapporterte 13 av 38 at brukeren var underlagt tvangsbehandling Pårørendes vurdering av ACT-team når det gjelder nytte for brukeren Nedenfor følger informantenes svar på modifiserte spørsmål fra the Client Satisfaction Questionnaire (CSQ) Side 13 av 38

14 Side 14 av 38

15 De fleste pårørende rapporterer høy tilfredshet med ACT team for brukerens del og mener at tjenesten var etter brukerens ønske. De vurderer videre at ACT-teamet møtte nesten alle behov som brukeren hadde og hjalp brukeren til å håndtere problemene sine på en bedre måte. Alt i alt var de fornøyd med ACT-team for brukerens del, og ville anbefale ACT til en venn dersom det ble aktuelt Pårørendes vurdering av ulike sider ved ACT-team Først presenteres seks spørsmål hvor pårørende vurderer ACT-team i forhold til brukeren, deretter følger sju spørsmål hvor pårørende vurderer teamene i forhold til seg selv. Pårørendes vurdering av ACT-team i forhold til brukeren Åpningstid De pårørende rapporterer at brukerne får lite hjelp utenom teamenes åpningstid. Side 15 av 38

16 Særegne sider ved ACT De pårørende gir uttrykk for å være godt fornøyd med særegne sider ved ACT, som den oppsøkende måten teamene arbeider på overfor brukeren, og at det er mange tjenester integrert i hvert team. De pårørende rapporterer at de er meget godt fornøyd med teamenes oppsøkende virksomhet. De fleste er også godt fornøyd med at teamene integrerer tilbud om flere former for hjelp. Pårørende er også meget fornøyde med at brukeren mottar tjenester fra flere behandlere. Side 16 av 38

17 Teamenes forståelse av brukerens problemer De pårørende rapporterer noe ulikt om hvor godt de mener at behandlerne i ACT-team forstår brukerens problemer. Det er nesten 53 % som svarer ganske bra eller verken bra eller dårlig, mens nesten 40 % svarer bra eller veldig bra. Det er i nesten 8 % som svarer at behandlerne forstår brukerens problemer dårlig. Helse før og nå Nesten halvparten (46 %) av de pårørende vurderer at brukerens helse er blitt bedre etter at de fikk kontakt med ACT-team, mens 21 % oppgir at brukeren har blitt dårligere. De resterende mener at det ikke har vært noen forandring i brukerens helsetilstand. Side 17 av 38

18 Pårørendes vurdering av teamene i forhold til seg selv Involvering i brukerens behandling Pårørende rapporterer forskjellig om i hvor stor grad de er blitt involvert i beslutninger rundt brukerens behandling. Nesten 45 % av de pårørende opplevde at det ble lite vektlagt hva de mente da behandlingen av brukeren ble bestemt, mens 37 % opplevde at deres mening ble vektlagt. De resterende svarte nøytralt på dette. På spørsmålet om hvordan de opplevde at deres erfaringer og meninger om medisinering ble vektlagt, svarte 45 % benektende, mens nesten 30 % svarte bekreftende. Her var det 26 % som svarte nøytralt. De fleste, nesten 66 %, svarte at målene som var satt for brukerens tilbud var i tråd med deres egne mål for ham/ henne. Her svarte 21 % benektende, mens 13 % svarte nøytralt. Side 18 av 38

19 De fleste pårørende, 68 %, oppgir at familie og venner i liten grad har vært med i behandlingen av brukeren, 24 % oppgir at de har vært med, mens nesten 8 % svarer nøytralt på dette. Ser vi på hva pårørende mener at brukeren har ønsket om familie- og venne-involvering, finner vi at 50 % mener at brukerne ikke ønsker det, nesten 27 % mener at brukeren stiller seg nøytral til spørsmålet, og nesten 24 % mener at brukeren ønsker at familie og venner var involvert i behandlingen. Side 19 av 38

20 Informasjon De to diagrammene som følger, viser hvordan de pårørendes svar fordeler seg i spørsmål om informasjon. I spørsmålet om brukerens mål har blitt tatt opp med dem av ACT-teamet, svarer 34 % at det har skjedd lite, 21 % svarer nøytralt, mens nesten 45 % svarer at brukerens mål er tatt opp med dem. Det er 71 % som oppgir at taushetsplikt ikke har vært til hinder for samarbeid med ACTteamet, 18 % svarer at det har vært til hinder, mens 11 % svarer nøytralt Pårørendes vurdering av bedring hos brukeren etter inntak i ACT Nedenfor presenteres resultat om pårørendes vurdering av brukerens recovery (tilfriskning) ut fra svar på måleinstrumentet The Questionnaire about the Process of Recovery (QPR), også dette modifisert for å passe for pårørende. Først presenteres noen av resultatene fra den intrapersonlige (om personlige egenskaper) skalaen i QPR, deretter fra den interpersonlige (om mellommenneskelige forhold) skalaen. Intrapersonlige forhold hos brukeren Når det gjelder recovery (tilfriskning) av sider ved personen selv; intrapersonlige forhold, er det noen områder som peker seg positivt ut, i følge de pårørende. Det er 68 % av de pårørende som mener at brukeren har det bedre med seg selv, 61 % mener at brukeren kan verdsette de positive tingene han/hun har gjort, og 47 % svarer at brukeren er i stand til å forstå seg selv bedre. Videre er det 53 % av de pårørende som oppgir at brukeren kan hevde seg selv, og 61 % oppfatter at brukeren Side 20 av 38

21 kan ta kontroll over deler av livet sitt. Det er også 61 % som oppgir at brukeren finner tid til det han eller hun liker, mens 50 % svarer at brukeren er i stand til å forstå sine vanskelige opplevelser. I følge de pårørende er det også noen områder som peker seg ut som negative: Det er 47 % som vurderer også at brukeren ikke føler seg som en del av samfunnet, men er isolert, og 58 % av de pårørende er uenige i at brukeren kan ta ansvar for livet sitt. Videre svarer 74 % at de er uenige i at brukeren er i stand til å skaffe seg støtte på egen hånd, og 47 % er uenige i at brukeren kan engasjere seg aktivt i livet sitt. Interpersonlige forhold hos brukeren Når det gjelder mellommenneskelige (interpersonlige) forhold, vurderer 50 % av de pårørende at brukerne både kan se fordeler og ulemper ved psykiatrisk behandling, 21 % er uenige i dette, mens 29 % er nøytrale. Det er 58 % av de pårørende som oppgir at brukeren innser at de synspunktene enkelte helsearbeidere har ikke er den eneste måten å se ting på, 18 % er uenige i dette, mens 21 % svarer nøytralt. Førti % oppgir at brukeren føler at erfaringen hans eller hennes har gjort ham/ henne mer forståelsesfull mot andre, 34 % er uenige, mens 24 % svarer nøytralt. Det er 66 % som mener at det å møte andre som har gjort liknende erfaringer får ham/ henne til å føle seg bedre, 34 % er uenige i dette, mens 24 % verken er enige eller uenige Pårørendes vurdering av ACT modellen for egen del Nedenfor presenteres pårørendes vurderinger av ACT-teamenes imøtekommelse og ivaretakelse av dem som pårørende. Å komme i kontakt med ACT-teamene som pårørende Det var 20 pårørende som rapporterte at det var teamet som hadde kontaktet dem, 10 oppga at de tok kontakt selv, og 7 rapporterte at det var brukeren som hadde invitert dem med (1 ubesvart). Pårørendes opplevelser i møte med ACT-team Diagrammene nedenfor viser pårørendes vurderinger av hvordan ACT-teamet har møtt dem på noen områder som forskning har vist å være av stor betydning for pårørende. De seks områdene det spørres om, er subskalaer fra måleinstrumentet FIA-Q (Ewertzon et al. 2008). Pårørende har vurdert hvordan disse områdene erfares i møte med ACT-teamet, sett i forhold til hva de tidligere har opplevd som pårørende i møte med behandling og oppfølging av brukeren i psykiske helsetjenester. Side 21 av 38

22 Side 22 av 38

23 Samlet sett beskriver pårørende at ACT team i langt større grad enn tidligere psykiske helsetjenester møter pårørende på områder av betydning. Spørsmålene om åpenhet, bekreftelse, samarbeid og å være alene om ansvar, viser at AC team i langt større grad enn andre tjenester inkluderer pårørende. Spørsmålene om følelse av å være ekskludert og maktesløshet viser en jevn fordeling mellom bedring og ingen endring eller dårligere. Side 23 av 38

24 5. Teamlederes erfaringer med å samarbeide med pårørende Hensikten med denne studien var å belyse ACT-teamlederes erfaringer med hvordan pårørende involveres for brukerens del og inkluderes for egen del av ACT-team i Norge, samt hva som eventuelt kan fremme eller være til hinder for inklusjon og involvering. Studier om samarbeid mellom pårørende og psykiske helsetjenester har vist at det er en rekke hindre for dette, til tross for at det er ønske om, behov for og vilje til dette fra helsepolitisk hold så vel som fra pårørende og helsepersonell. I ACT-manualen (Akerholt 2010) beskrives samarbeidet med pårørende svært knapt, noe som kan forklares med modellens opprinnelige målgruppe, som ofte var uten familie eller nettverk. Dette ledet til følgende forskningsspørsmål: Hvordan vurderer teamledere i ACT-teamene samarbeidet med pårørende, også sammenliknet med tidligere erfaringer fra ordinære psykiske helsetjenester? 5.1. Metode Utforming Studien hadde en kvalitativ design og datasamlingen ble gjennomført ved fokusgruppeintervju. Fokusgruppeintervju kan stimulere informantenes refleksjoner (Wibeck 2000), og egner seg godt når temaene ikke nødvendigvis er tenkt nøye gjennom på forhånd (Morgan 1997). Fokusgruppeintervju egner seg dessuten til å undersøke komplekse fenomen som i helsetjenester (Barbour& Kissinger1999). Det ble benyttet en semistrukturert intervjuguide, utformet ut fra relevant forskning om temaet Utvalg Ledere ved samtlige ACT team ble forespurt om å delta, og 13 ga skriftlig, informert samtykke til deltakelse. Utvalget besto av 7 menn og 6 kvinner. Gjennomsnittsalderen var 38 år (fra år). Antall år med samlet erfaring fra psykiske helsetjenester var 3,5 år 25 år, i gjennomsnitt 15 år. Antall år med erfaringen fra ACT var 3 mnd 4 år, i gjennomsnitt 3 år Datasamling Den semistrukturerte intervjuguiden dreide seg om hvordan man snakker om samarbeid med pårørende i ACT-teamene, hva teamene forstår med å involvere eller inkludere pårørende, og hvordan man vurderer muligheten for å samarbeide med brukernes pårørende. Informantene ble også bedt om å gi eksempler på hva som kan fremme eller hemme samarbeid i ACT-teamene, samt hva de eventuelt vurderte som fordeler og ulemper ved slikt samarbeid. Informantene ble også bedt om å diskutere hvordan samarbeid med pårørende i ACT-team eventuelt var forskjellig fra hva de hadde erfart fra arbeid i andre psykiske helsetjenester. For å få utdypende diskusjoner, ble informantene bedt om reflektere rundt hverandres utsagn, og komme med ulike måter å forstå på. Når intervjuet nærmet seg avslutning, fikk alle muligheter til å oppsummere diskusjonen og legge til ting de anså som viktige, men ikke hadde fått sagt noe om. Side 24 av 38

25 Intervju Ett fokusgruppeintervju ble gjennomført med ACT teamledere i desember Intervjuet varte i ca. 1,5 time. Bente Weimand ledet intervjuet, Pravin Israel deltok som observatør. Det ble gjort lydopptak av intervjuet, som ble transkribert ordrett Analyse En manifest innholdsanalyse, inspirert av Elo og Kyngäs (2008), ble brukt for å beskrive teamledernes erfaringer. Elo og Kyngäs (ibid.) beskriver tre analysefaser, som ble fulgt. Forberedelsesfasen gikk ut på at analyseenheten; informantenes diskusjon i fokusgruppen, ble transkribert ordrett, og deretter lest gjentatte ganger av forskeren (BW). Organiseringsfasen besto av åpen koding av utsagn som var relevante for forskningsspørsmålet. Deretter ble det satt opp gjensidig ekskluderende, generiske kategorier. Både kategorier og underkategorier ble prøvd ut og deretter navngitt. For å sikre at innholdet stemte med kategoriene, var det nødvendig og jevnlig gå tilbake til intervjuteksten. I rapporteringsfasen ble sammenhengene mellom de ulike kategoriene beskrevet, samt noen variasjoner innenfor de ulike kategoriene. For å sikre troverdighet av resultatet, er det lagt til sitat fra informantene Etikk Det å delta i fokusgruppeintervju innebærer å gi til kjenne erfaringer og oppfatninger som gjør at en kan kjenne seg sårbar. Det ble lagt vekt på at ingen svar eller argumenter var riktige eller gale, men at det nettopp var variasjoner i erfaringer og refleksjoner som var hensikten med intervjuet. Det var enighet om konfidensialitet om hvem som ga til kjenne hva under intervjuet. Dette har også vært et viktig premiss i rapporteringen fra intervjuet, siden det er en liten, og dermed gjenkjennbar gruppe personer, som er teamledere i ACT-team i Norge Resultat Pårørende inkluderes langt mer i ACT-team enn det som er vanlig Teamlederne beskriver at pårørende inkluderes og involveres i ACT-team i langt større grad enn hva de har erfart fra sitt tidligere arbeid i ordinære psykiske helsetjenester. Dette forklares særlig med ACT-teamenes arbeidsmåte, hvor møtene mellom team og brukere skjer i en kontinuerlig prosess, og hvor man ofte får naturlige møter med pårørende i forbindelse med besøk hos brukeren. Teamlederne utdyper og forklarer noen forskjeller mellom ACT-team og andre psykiske helsetjenester slik: Altså når noen flyttes inn på en sengepost ( ) og der blir de ivaretatt etter alle kunstens regler. Mens når du da som ambulant team kommer inn ( ) på en hjemmearena der det ser akkurat like forferdelig ut og de lever akkurat like kaotisk når du går ut igjen derfra. Og du prøver å fortelle pårørende at, jammen vi tror kanskje vi skal kunne gjøre en forandring, men det vil jo ta år da, så gir det ihvertfall ingen umiddelbar lindring i den prosessen som de er inne i. Og den, altså de vil fortsette å leve den veldig traumatiske tilværelsen også i morgen. Så det også helle litt is i årene på ( ), man må ha tålmodighet i mye større grad når man har med et ambulant team å gjøre enn når du må forholde deg til en sengepost Side 25 av 38

26 ( ) pårørende gir tilbakemelding på det er jo at arbeidsformen ( ) alle som jobber i teamet kjenner klienten veldig godt, så vi er uavhengig av hvem dem tar kontakt med. ( ) Så er tilbakemelding på at de trenger bare å ta den ene telefonen, så får dem hjelp, eller at pasienten blir ivaretatt. Kontra tidligere for eksempel, hvis dem hadde oppfølging i kommunen, så ble dem sendt fra den ene telefonen til den andre. Det var ingen som hadde noen fullstendig oversikt. Så det tenker jeg er en veldig stor forskjell. I akuttpost så ble det fokus på å ha kontakt med de man måtte ha kontakt med, på grunn av tvangsvedtak og sånne ting. Veldig sånn formelt, kaldt, lang distanse, holdt jeg på å si. Mens i ACT så blir det veldig mye av den her uformelle kontakten, veldig mye av den her telefonkontakten som på en måte liksom- veiledning underveis, spørsmål, småting som kan hjelpes til med. Slik at jeg opplever at vi blir mye mer kjent med familien og ( ) familien sitt mønster gjennom ACT. Der en før utløste mer frustrasjon og villfarelse er min erfaring nå at vi lettere rommer og konteiner det som blir meldt inn av pårørende. Det er ikke så mye tenners gnissel og lurer på hva i all verdens rike skal vi gjøre. Vi vet hva vi kan etter hvert. ( ) jeg vet at for min egen del, så har jeg aldri jobbet noe sted innen psykisk helsevern der engasjementet i pårørendearbeidet er så stort som det er i ACT team En kontinuerlig prosess over tid Det er flere faktorer som bidrar til at ACT-teamene kommer fram til en erkjennelse om at pårørende er en viktig samarbeidspart. Det overordnete er at faktorene som har betydning, virker inn på hverandre i den kontinuerlige prosessen som pågår over tid mellom team og brukere. Disse faktorene erkjennes i møtene med brukere og pårørende i en naturlig setting i et usensurert hverdagsliv, som gjør at det vokser fram en helhetlig forståelse for hvordan den psykiske lidelsen virker på livet til bruker og pårørende, og om sammenhengene mellom partene. Teamene erfarer faktorer som fremmer samarbeid med pårørende, men også faktorer som er til hinder. Imidlertid kan hindrene overkommes ved at teamene har fått denne helhetlige forståelsen av sammenhengene mellom brukere, pårørende og helsetjenestene. Kontinuiteten som ACT-team står for i oppfølging av brukeren, kan dessuten bidra til at det oppstår tillit i de ulike relasjonene mellom bruker, pårørende og ACT-team. Samtidig bidrar kontinuiteten og den helhetlige forståelsen om sammenhenger mellom bruker/ pårørende/ helsetjeneste, til at teamene i neste omgang ønsker å trekke inn pårørende i arbeidet Fremmende og hemmende faktorer Av fremmende faktorer beskriver teamlederne betydningen av at teamene anerkjenner pårørende som ressurs. De kan være ressurser på ulike måter: for det første i form av den kunnskapen de har om brukeren, som teamene kan ha nytte av. For det andre som støtte og omsorgspersoner for brukeren. Kontakt med pårørende ( ) selvfølgelig gir oss god informasjon som vi ville brukt mange, mange år på å få, kanskje heller aldri fått det. Når du da på ett eller annet tidspunkt ( ) kontakten etableres, så får du så mye opplysninger. Du får vite så mange ting som du ikke har visst om tidligere, som er gull verdt, og som kan brukes i den Side 26 av 38

27 videre oppfølgingen og behandlingen, og det har hjulpet oss. Det har vært en katalysator for å komme videre i et arbeid som vi føler ofte har stoppet helt opp, da. Ivaretakelse av pårørende har betydning for brukeren, og omvendt. Samarbeid med pårørende hører derfor naturlig inn i samarbeidet med brukeren. Denne erfaringen bidrar til at teamene kan bruke tid på prosessen med å inkludere pårørende, også der hvor brukeren først er uvillig til dette. Selv om man kanskje ikke er så veldig lyst til å ha kontakt, og det blir ugreie ting når de startet opp, så ser en det at når man holder på og bruker tid så, så gir pasienten og pårørende tilbakemeldinger om at det har stor betydning for livskvaliteten deres. Jeg tenker begge deler. Både for pasienten sin del ( ), men også noen ganger ( ) for å hjelpe de pårørende i forhold til den situasjonen dem står i. Og mange ganger så er det jo også for vår del. Av hemmende faktorer for samarbeid mellom ACT-team og pårørende, nevner informantene faktorer som kan forstås som strukturelle og relasjonelle. Når det gjelder strukturelle faktorer, peker de særlig på taushetsplikt og ivaretakelse av konfidensialitet, i de tilfellene hvor brukeren ikke ønsker at pårørende inkluderes eller i det hele tatt kan motta informasjon. Dette beskrives videre som dilemma for teamene, ved at hensynet til brukeren kan være i strid med pårørendes behov for informasjon og støtte. Vi har hatt noen, ikke bare noen, men en del sånne tilfeller der pårørende har lyst til å treffe oss, mens pasienten sier nei. Men klart vi har også pårørende som vi ikke har så mye kontakt med, blant annet fordi at klientene ikke ønsker det. Dem ønsker ikke at vi skal involvere pårørende. Og der synes vi det kan bli vanskelig, der dem sier at dere får ikke informere, når dem ringer så får dere ikke informere om noe. Og den mange ganger synes vi er et dilemma. Hva kan vi si og hva kan vi ikke I de tilfellene der vi har problemer med å få kontakt med pårørende så er det ofte der det er ( ) barn, og spesielt sånn unge voksne barn, og da er det som regel samtykke det strander på, at det er en helt klar instruks ifra vår pasient om at det, dere får ikke lov til å kontakte mine barn og si at dere har noe som helst med meg å gjøre. Det kan også være et hinder at teamene er usikre på hvordan de kan ivareta både bruker og pårørende, spesielt ved motstridende interesser. Det pekes på manglende kunnskap og rutiner som kunne være til hjelp i disse situasjonene. Det fungerer definitivt best der pasienten selv ønsker at det skal være mye og helt åpen kontakt med pårørende. Så har vi jo noen pasienter som begrenser hva vi skal, hva vi kan si, og da blir det veldig sånn vanskelig fordi da lyver dem litt til foreldrene og så ringer foreldrene til oss og så skal vi prøve å balansere da, mellom å holde noe skjult og ha åpenhet om noe. Så det blir litt sånn, føler at vi har lite standardisert og så er det mye som er sånn- ja fra pasient til pasient da. Det er vanskelig å liksom banke at vi skal gjøre sånn med alle eller sånn med ingen. Side 27 av 38

28 Det jeg tenker det er at det jeg tror det er et behov for både et strukturert opplegg for kontakt med pårørende, men også at vi har den fleksibiliteten at vi kan gi et individuelt individuell oppfølging når det er behov for det. Fra teamenes side kan det være et ønske om å samarbeide med pårørende, men dette kan være vanskelig på grunn av geografisk avstand. Men på grunn av dem sjøl har valgt bort, flyttet til andre steder i landet og sånne ting, så har vi pasienter som bor i vårt opptaksområde som reelt sett er helt alene og ikke har noen, verken nære eller fjerne familie som er oppført som pårørende. Noen pårørende kan det være vanskelig å inkludere fordi de selv holder seg borte eller i bakgrunnen. Teamene kan ha et ønske om samarbeid, men av ulike årsaker kan pårørende trekke seg unna. Av mulige grunner som nevnes, er tidligere negative erfaringer med psykiske helsetjenester, og at pårørende kan være utslitt. Og så er det ikke alle som blir fanget opp der. Og da står man igjen ovenfor en problemstilling ( ) som handler om hvordan skal man nå fram med den informasjonen man tenker er viktig å formidle ( ) til de pårørende som ikke tar kontakt eller ser behov for det ( ) som ikke liker psykisk helsevern så godt. Så har vi selvfølgelig også noen pårørende som vi gjerne ville hatt mer på banen, som rett og slett så lenge har vært både: jeg holdt på å si både mor og far og sykehus og bank og nabo og sjåfør og hotell og det meste og det er klart at det er nok av og til noen forventninger i teamet og, at nå må på en måte pårørende komme på banen. Når det gjelder relasjonelle faktorer som kan være til hinder for samarbeid med pårørende, er det særlig konflikter eller motstridende syn og interesser i familien som beskrives av teamlederne. Dette står gjerne i kontrast til teamenes ønske om å bidra til at bruker og pårørende får en bedre relasjon, fordi dette kan være med på å bedre livssituasjonen for begge parter. selv om vi liksom i våre festtaler omtaler pårørende som en ressurs, så er det jo ikke alltid de oppfattes slik av våre pasienter da. Åpenbart. Det er jo ett eller annet med hvor prinsipielle skal vi være rundt disse tingene, når variasjonene i pasientgruppa er så store. Vi kan ikke være så, ja.. prinsipielle på det, da. det vi prøver å løse dette her med nå i første omgang er, blir vel egentlig familiesamtale, mer sånn tenke systemisk da. Med en åpen samtale der man prøver å se om det kan komme noe på bordet og prøve og, at pasienten forteller om dette hjemme sjøl. Så det er vel kanskje den største utfordringen og, der vi også ser at behovet kanskje hadde vært veldig stort, både for å kunne ivareta pårørende, men også fordi at vi tror det at vi kunne kanskje på sikt i hvert fall ha bidratt noe til å reparere noen relasjoner der som er veldig, veldig ødelagte og defekte, som har lidd i veldig, veldig lang tid. Side 28 av 38

29 Møter brukere og pårørende i deres hverdagsliv En naturlig konsekvens av møtene med pårørende på brukerens hjemmearena, blir at teamene ser at pårørende har egne behov, samt at det å ivareta pårørende samtidig vil kunne komme brukeren til gode. Informantene peker særlig på pårørendes behov for avlastning, og gir flere eksempler på at dette lar seg gjennomføre i ACT-team. Oppfølging av pårørendes behov kunne dreie seg om informasjon om brukerens behandling og oppfølging, og om teamets arbeidsmetoder. Veiledningssamtaler som ble tilbudt, var særlig om vanskelig situasjoner pårørende står i. Teamene kunne også tilby pårørendegrupper og felles samtaler mellom bruker, team og pårørende. Samtalene kunne være i form av strukturerte og planlagte tilbud som familiesamtaler og pårørendegrupper, men ofte dreide det seg om telefonsamtaler med pårørende. Det kom også fram at teamene kan oppleve frustrasjon og situasjoner hvor det kunne være vanskelig å finne gode løsninger. Samtidig hadde nettopp dette bidratt til større forståelse for pårørende situasjon. Så vi jobber veldig ut med pårørende ut ifra ståsted, så vi driver også med familieterapi, altså der vi har familien. Vi driver også enkeltveiledning med pårørende som har behov for det. Litt for hvordan situasjon de står i, ( ) hvordan skal man takle det, hvordan skal man få forståelse for sykdommen. Vi vil gjerne at dialogen ( ) kan følge krisene. Vi kan se når det begynner å skrante. Og når er det vi skal overta mer, liksom og for det at de er jo gode ressurser, men de skal også på en måte innimellom bli spart litt da. For liksom hva er det, samarbeider vi om ting, gjør vi, deler vi oppgaven eller på en måte er vi støttende. Og vi får ting i fanget, kan avlaste ( ). Gi informasjon, opplæring også, den formen. Og så er jo de som er pårørende til pasienten vår akkurat like forskjellige som alle oss andre og pasientene. Jeg tror det at vi som ansatte i et ACT team veldig ofte fungerer som containere for fortvilte pårørende og at du får ( ) all fortvilelsen og skuffelsen inn over deg. ( ) Den følelsen som vi oftest sitter igjen med i tillegg til alt annet, men det er litt sånn frustrasjon. Ja, og følelsen av litt sånn utilstrekkelighet og vi får ikke helt til å hjelpe, og vi klarer ikke å nå helt de målene vi skulle nå. Så den samme frustrasjonen som kanskje de pårørende kjenner på Helhetlig forståelse om sammenhenger Teamlederne beskriver at det tette samarbeidet over tid gjør at man forstår sammenhengene som brukere og pårørende står i. altså vi er jo så tett på med alle pasientene, vi er jo inne hos dem hele tida, vi er på fornavn med både pasienter og pårørende ( ). Altså, vi sitter hjemme på julemiddag omtrent hos folk på julaften. Så du havner jo veldig tett i en pårørende og pasientgruppe på godt og vondt, jeg vil jo si mest på godt. Men klart, altså det blir jo vanskeligere å holde seg helt sånn poliklinikkbehandler i poliklinikk som sitter med brillene på andre siden og nikker og sier ja og ha. Du står jo og kaver oppi masse følelser inkludert dine egne og det bærer det jo litt preg av innimellom da. Mye frustrasjon fra pårørendes side overfor et system som ikke ivaretar deres behov eller det de anser som pasientens behov. ( ) og som vi fort kan dele. Det er jo da fordelen med et ACT team, ( ) vi bruker teamet for å forstå disse sammenhengene. Side 29 av 38

30 Erkjennelse om at pårørende er en viktig samarbeidspart I den kontinuerlige prosessen som inkluderer faktorene beskrevet over, vokser det fram en erkjennelse om at pårørende er en viktig samarbeidspart. De er viktige av flere grunner; som innehavere av verdifull kunnskap om brukeren, fordi de har behov for oppfølging for egen del, men også fordi teamene ser sammenheng mellom hvordan brukeren og pårørende har det. Jeg må bare si for disse fire årene ( ), den kontakten vi har med pårørende på sikt øker også pasienten sin livskvalitet på sikt. Selv om man kanskje ikke har så veldig lyst til å ha kontakt, og det blir ugreie ting når de startet opp, så ser en det at når man holder på og bruker tid så, så gir pasienten og pårørende tilbakemeldinger om at det har stor betydning for deres livskvalitet. Og det tenker jeg kanskje er det mest overordnete. Det har jeg sett at de kan løse med å ligge vel i forkant, både med informasjon, at vi ligger i forkant med å ta kontakt med pårørende istedenfor at pårørende går og venter og venter og venter, og når de endelig tar kontakt med oss så er det bygd opp et ganske sånn, ja, eller både frustrasjon og sinne oppleves. Tenke at vi er mye modigere nå, dette med å ta kontakt med pårørende, enn vi var i begynnelsen. Var veldig redd for dette her: relasjoner og alt dette her. Mens nå, så, så er vi mye tydeligere med pasienten tidlig at det er helt naturlig for oss at pårørende skal med. Teamlederne beskriver at selve arbeidsformen i ACT-team bidrar til samarbeid med pårørende. Nettopp det å møte brukerne utenfor institusjon, gjør at man kommer tett innpå hverdagslivet, slik at det blir lettere å se sammenhenger som man ikke ville fått øye på fra døgnavdelinger og poliklinikker. De personlige møtene beskrives som viktige. ACT-teamene møter ikke bare en bruker, men gjerne pårørende, familie, nettverk, og ser samspill eller manglende samspill. Dette relasjonelle perspektivet beskrives som avgjørende for å inkludere pårørende i teamene. Videre kommer det fram at teamene anser pårørende som en ressurs, både for brukeren og for helsetjenestene. I tillegg beskriver informantene at teamene anerkjenner pårørendes egne behov, og at det er tett sammenheng mellom hvordan brukere og pårørende har det og ivaretas. Samlet vurderte informantene at ACT teamene inkluderer pårørende i langt større grad enn hva man gjør i ordinære psykiske helsetjenester. Likevel kommer det fram at teamene opplever både hemmende og fremmende faktorer for pårørendesamarbeid. Til tross for at det fins faktorer som kan være til hinder for samarbeid, har teamene erfart at disse kan overkommes. I så måte beskriver teamlederne at kontinuitet når det gjelder behandling og kontaktpersoner er essensielt for at det kan oppstå tillitsforhold mellom bruker og ACT-team. Dette kan igjen føre til at inklusjon og samarbeid med pårørende blir enklere, noe som til syvende og sist kan være til fordel for både bruker og pårørende. Videre peker teamlederne på at det er teamenes innstilling om samarbeid som blir avgjørende, og at innstillingen til samarbeid med pårørende påvirkes positivt av møtene og relasjonene som oppstår i disse. Side 30 av 38

31 6. Diskusjon og vurderinger Resultatene fra den kvantitative undersøkelsen om pårørendes erfaringer med ACT er vist med diagram og tekst, mens resultatet fra den kvalitative undersøkelsen om ACT teamledernes erfaringer med samarbeid med pårørende, er vist ved inndeling i kategorier med forklarende tekst, samt noen sitat. De pårørende gir hovedsakelig en positiv vurdering når det gjelder nytte for brukeren og hvordan de selv har blitt møtt av ACT-teamet. Teamlederne beskriver også samlet sett at måten man arbeider på i ACT-team utgjør en forbedring fra ordinære psykiske helsetjenester når det gjelder å få til et samarbeid med brukernes pårørende. Likevel er det samlede bildet fra pårørende og teamledere noe mer nyansert. Dette diskuteres nedenfor, strukturert etter delstudienes forskningsspørsmål. De to forskningsspørsmålene om nytte for brukeren og bedring hos brukeren, diskuteres samlet Pårørendes vurdering av ACT-team for brukerens del Det ser ut til at de pårørende har opplevd at ACT team har vært nyttig for brukerens del, spesielt når det gjelder omfanget av hjelp og hvor fornøyde de er med ACT team som helhet. De fleste er meget fornøyd med at teamet oppsøker brukeren hjemme eller der han/hun er, og med at det er flere i temaet som følger opp brukeren. I tillegg til at pårørendes vurdering dreier seg om at det er positivt for brukeren, kan det også forstås som en avlastning for pårørende. Pårørende trenger avlastning (Jönsson et al. 2011; Weimand 2012). De fleste var fornøyde med kvaliteten på ACT tjenesten for brukeren, likeledes mente de at tjenesten var etter brukerens ønsker, og møtte nesten alle brukerens behov. Når nesten nitti % oppga at de ville anbefale ACT-team til en venn, og like mange ville ønsket at brukeren fikk fortsette i ACT-team ved nye behov for hjelp, bekrefter det pårørendes positive erfaring med ACT-team for brukerens del. Den positive vurderingen vises også ved at over åtti % mente at ACT-team hadde hjulpet brukeren til å håndtere problemene sine på en bedre måte. Måten brukeren håndterer problemene sine på, får følger for pårørende (Sono et al. 2012). Det var også stor overvekt av pårørende som var fornøyde med tjenestene og omfanget av hjelp som brukeren hadde mottatt fra ACT-team. Selv om de pårørende hovedsakelig gir en positiv vurdering av ACT-teamet når det gjelder nytte for brukeren, var det også pårørende som hadde negative erfaringer med ACT-team for brukerens del. Til tross for ACT-teamenes gode resultat med en brukergruppe som ellers er vanskelig å nå, er det verdt å undersøke disse områdene videre for å kunne forbedre tjenestene ytterligere. Nesten hver åttende mente at kvaliteten på tjenesten var dårlig, og i overkant av hver sjette mente at brukeren ikke fikk ønsket type hjelp. En av fem mente at bare noen få eller ingen av brukerens behov var møtt, og nesten en tredel var ganske/litt misfornøyd med omfanget av hjelp brukeren har fått. Når det gjelder bedring hos brukeren, vurderte 13 % at brukeren ikke håndterte problemene sine bedre. Mens nesten halvparten av de pårørende mente at helsen til brukeren var blitt bedre, rapporterte litt i overkant av hver femte at den var blitt dårligere. Det er usikkert hva spørsmålene om bedring faktisk innebærer. Er det for eksempel knyttet til behandlingsformen, til naturlige svingninger i brukerens psykiske helse, eller utenforliggende årsaker/sammenhenger. Mens det var mellom 11 og 29 % av de pårørende som var misfornøyd (i Side 31 av 38

32 varierende grad) med den hjelpen brukeren har mottatt, var brukernes vurdering av ACT-team (Heiervang et al. 2014) mer samlet om en positiv vurdering. Når det gjaldt særegne trekk ved ACT-modellen, ser vi at mens 47 % av de pårørende vurderer at brukerens helse er blitt bedre etter at de fikk kontakt med ACT-team, viste rapporten Bruker spør bruker om ACT (Heiervang et al. 2014) at 70 % av brukerne oppga at de hadde fått bedre helse, sammenliknet med før han eller hun begynte i ACT-team. Vi vet imidlertid ikke om forskjellen skyldes at det er et skjevt utvalg pårørende i vår studie sammenliknet med de brukerne som svarer, eller om det er en reell forskjell. Det kan skyldes at brukere og pårørende vektlegger ulike faktorer, noe denne rapporten ikke gir svar på. Ben-Porath et al. (2004) viste at brukere og pårørende totalt sett var fornøyd med ACT-team, men her rapporterte familiemedlemmene større grad av tilfredshet i de områdene som ble målt. Forskerne beskrev at en mulig forklaring var at det var brukerne som opplevde de negative sidene ved områdene som ble målt, som for eksempel invadering av privatlivet. Dette indikerer at forskjeller i svar mellom pårørende og brukere blant annet kan forklares med motstridende vurderinger av enkelte områder, men også med ulike oppfatninger om hva som har størst betydning. Medforskernes innspill om dette var at ACT-teamenes åpningstid vil ha stor betydning for pårørende, fordi det nettopp er utenom åpningstiden at pårørende må stille opp. Når det gjelder pårørendes vurdering av bedring i intrapersonlige forhold hos brukeren, indikerer resultatet at ACT-team bidrar til bedring i flere forhold, som å verdsette positive ting en har gjort, hevde seg selv og forstå seg selv bedre. Samtidig viser resultatet at en stor andel av de pårørende vurderte at brukeren ikke hadde oppnådd bedring når det gjaldt isolasjon og støtte fra andre, eller ansvar og engasjement i eget liv. For de interpersonlige (mellommenneskelige) forholdene, vurderte mellom førti og seksti % av de pårørende at det hadde vært en positiv utvikling hos brukerne. Dette samsvarer med at nesten halvparten av de pårørende mente at brukerens helse var blitt bedre. Det er verdt å merke seg at medforskernes vurdering, ut fra erfaringer fra møtene med informantene, var at spørsmålene om bedring hos brukeren var vanskelig å besvare nøyaktig for pårørende. Dette fordi svingninger i brukerens psykiske helse var mer kompleks enn spørreskjemaet var egnet til å fange opp Pårørendes vurdering av ACT-team for egen del At pårørende har opplevd at de selv har blitt tatt på alvor, og bekreftet, skiller seg fra det generelle bildet fra denne pårørendegruppen fra andre studier, hvor opplevelse av eksklusjon og maktesløshet går igjen (Engmark, Alfstadsæther, Holte 2006; Rapaport et al. 2006; Nicholls & Pernice 2009; Ewertzon 2010; Saveman 2010; Ewertzon et al. 2011; Weimand 2012; Johansson et al.2014). Det er likevel pårørende som svarer at det er ingen endring i opplevelsen av å være ekskludert og maktesløs. På den ene siden kan dette forstås som negativt, fordi det generelle bildet fra forskning om pårørende i psykiske helsetjenester viser at pårørende opplever å være ekskludert og maktesløse. På den andre siden kan det forstås som positivt, dersom de som svarte ingen endring, var pårørende som hadde følt seg godt ivaretatt tidligere. Dette gir imidlertid ikke vår undersøkelse svar på. Etter å ha gjennomført intervjuene var medforskernes generelle inntrykk at selv om pårørende så at ACT tilbudet var godt for brukeren, var de selv ikke direkte ivaretatt av ACT teamet. Medforskerne Side 32 av 38

33 vurderte videre at den, totalt sett, meget positive evalueringen av ACT-team fra de pårørende, dreide seg om at brukeren får god oppfølging. Dette er i tråd med studier som har vist at psykiske helsetjenester som sørger for at brukerne følges godt opp, også bidrar til at familiens ansvarsoppgaver og påkjenninger reduseres. Det gjelder for eksempel oppfølging som gjør at brukerne får det bedre innenfor områder som psykiatriske symptomer, sosial fungering, tro på egen mestring, økonomi, ADL, livskvalitet og tilfredshet med tjenestetilbudet hos brukerne (Phillips et al. 2001; Ben-Porath et al. 2004; Huguelet et al. 2012; Sono et al. 2012). Til tross for at man kan anta at pårørendes behov for støtte og oppfølging vil minske dersom brukeren får tilstrekkelig oppfølging, ser det ut til at ACT-team kan bli bedre når det gjelder systematisk inkludering av pårørende for deres egen skyld. Pårørende har et eget behov for å bli inkludert av psykiske helsetjenester på en respektfull og ivaretakende måte, uavhengig av hvordan brukeren ivaretas. Forbedringsområder kommer fram i resultatene fra de sju ACT-spesifikke spørsmålene om pårørendes vurdering av teamene i forhold til seg selv: Nesten halvparten (45%) oppga at deres mening ble vektlagt i liten grad (veldig lite ganske lite), både om behandling og medisinering. Mens det var 50 % som oppga at brukeren ikke ønsket (veldig liten nokså liten grad) å ha med familie/ venner i behandlingen, er det 68 % av de pårørende som svarer at familie/ venner ikke har vært med (veldig liten grad- nokså liten grad). Det indikerer at det er flere grunner til at familie/ venner ikke har vært inkludert. Vi ser for eksempel at taushetsplikt oppgis som hinder for pårørendesamarbeid av 18 % av de pårørende, men rapporten gir ikke svar på om disse kommer i tillegg til de tilfellene hvor brukeren ikke ønsker å involvere pårørende, eller om de er sammenfallende Teamlederes vurdering av ACT-teamenes samarbeid med pårørende Teamlederne framhevet at ACT-team var bedre til å inkludere pårørende enn hva som ble gjort i ordinære psykiske helsetjenester. Benzein et al. (2008), Saveman (2010), og Weimand et al. (2013) viser til at årsaker til at familiene ikke inkluderes tilstrekkelig skyldes organisasjonsmessige forhold, personlige forhold og profesjonelle erfaringer. At ACT-team som en relativ ny organisasjonsstruktur innen psykiske helsetjenester Norge var bedre til å inkludere pårørende, ble forklart av teamlederne på følgende måte: i) at teamene jobbet med brukerne i kontinuerlige prosesser over tid og ii) på grunn av teamenes arbeidsmåte kunne de bedre forstå det komplekse samspillet mellom pårørende og brukere, slik det utfolder seg i naturlige settinger. Teamlederne beskrev ulike former for avlastning og støtte. Inndelingen i henholdsvis praktisk og emosjonell støtte er i tråd med beskrivelser av pårørendes behov i andre studier (Schröder et al. 2007; Nordby et al. 2010; Weimand 2012). Teamlederne beskrev samtalegrupper for pårørende med like erfaringer som ett tiltak for pårørende som enkelte ACT-team tilbyr. I følge Jönsson et al. (2011) kan det å møte familier med liknende erfaringer som ens egne, bidra til å gi familiene håp. Teamlederne pekte likevel på faktorer som kan være til hinder for samarbeid. Taushetsplikt var en viktig faktor. Det er tidligere vist at pårørende har forståelse for brukere og pasienters behov for konfidensialitet (Rapaport 2006). Det kan bety at helsepersonell gjør dette til et større problem enn det er, ved at det mer er å motta generell informasjon, samt å bli møtt på en respektfull måte, som er pårørendes ønske. Det kan være en forklaring til at pårørende i denne studien samlet sett rapporterte høy grad av tilfredshet med ACT-team, ved at de kan komme langt i å møte pårørendes Side 33 av 38

34 behov uten å bryte taushetsplikten. Samtidig må det tas i betraktning at informantene som var inkludert i denne studien, var pårørende som brukerne selv hadde gitt tillatelse til å være med. Ut fra det kan man anta at det allerede var samarbeid mellom brukere, helsepersonell og pårørende. Alt i alt ser det ut til at faktorer som var til hinder for samarbeid var overstigelige, nettopp fordi teamene fikk forståelse av hvordan brukerens og pårørendes livssituasjon henger sammen. Det ser dermed ut til at teamenes oppsøkende virksomhet direkte og indirekte bidrar til ivaretakelse av pårørende Metodediskusjon Det er flere forhold som gjør at en må konkludere med en viss forsiktighet ut fra studienes resultat. Delstudie om pårørendes erfaringer: Vi hadde et lavt antall informanter, men det var samtidig mye erfaring blant de som deltok. Fordi det så vidt vi kjenner til er få liknende studier, er denne verdifull til tross for et lavt antall informanter. Kravet om at brukerne skulle gi samtykke til at pårørende skulle kunne spørres om deltakelse kan ha ført til skjevhet i utvalget. Det kunne vært verdifullt å få svar også fra pårørende hvor det for eksempel er avstand eller konflikter mellom dem og brukerne. Et sentralt innspill fra medforskerne var tidspunktet for å spørre brukeren om samtykke. Hvis brukeren har en sykdomsperiode når de spørres om samtykke, vil det kunne påvirke antall pårørende man får tillatelse til å kontakte. De fleste informanter var mødre til brukeren av ACT-team. Selv om dette også er tilfelle i andre studier med pårørende som informanter, må en ta i betraktning at det er et skjevt utvalg når det gjelder hvilken familierelasjon den pårørende har til brukeren. Samtidig kan det være en styrke å ha mødre som informanter fordi de har kjent brukeren hele livet. Medforskerne påpekte at flere av spørsmålene i spørreskjemaet forutsetter at pårørende har regelmessig kontakt med brukeren og er godt kjent med hva de får fra ACT teamet. De vurderte videre at ikke alle informantene hadde så mye kontakt med brukeren. Samtidig har informantene gitt nyttig informasjon om hvordan ACT-teamets arbeid oppfattes av brukerens nærmeste. Om pårørende som medforskere: Det var første gang medforskerne var med i en forskningsstudie der de intervjuet andre pårørende. På den ene siden kan det ses som en styrke at medforskere med egen pårørendeerfaringer gjennomførte intervjuene. På den annen side må en ta i betraktning at selv om det kan gi informantene trygghet til å være åpne, kan det også føre til det motsatte. Medforskernes erfaringer var på sin side udelt positive. De erfarte at deres egen pårørendeerfaring bidro til at informantene raskt følte seg trygge i situasjonen, blant annet ved at de hadde en felles forståelse og et felles emosjonelt språk. Dermed kunne informantene slappe av uten press på å forklare eller forsvare sine synspunkter. Medforskerne på sin side opplevde også trygghet ved at de hadde kunnskap om temaet de skulle intervjue om. Forskerne i studien har erfart at medforskerne har bidratt meget positivt i hele prosessen. De har gitt viktige innspill i planleggingen av delstudien, vært uvurderlige som intervjuere, og har bidratt til bredere forståelse av delstudiens resultat. Delstudie om teamlederes erfaringer: Det er en begrensning at det kun ble gjennomført ett fokusgruppeintervju med teamlederne. Likevel var det et rikt og nyansert bilde som kom fram i løpet av det ene fokusgruppeintervjuet. Informantene syntes å være godt kjent med, og vant til å diskutere Side 34 av 38

35 og reflektere rundt temaet. Informasjonsskrivet, som ble sendt ut i god tid, kan også ha bidratt til at informantene kunne forberede innspill til diskusjonen. Side 35 av 38

36 Referanser Akerholt, A. (2010). ACT-håndbok. Ottestad: KoRus-Øst. Barbour, R.S., Kissinger, J. (eds.) (1999). Developing Focus Group Research. London: SAGE Publications Ben-Porath, D.D., Peterson, G., & Piskur, C. (2004). Effectiveness of and consumer satisfaction with an assertive community treatment program for the severely mentally ill: a 3-year follow-up. Psychological services, 1, 1: Benzein, E., Johansson, P., Årestedt, K.F., & Saveman, B.I. (2008). Nurses attitudes about the importance of families in nursing care. Journal of Family Nursing, 14 (2), Brislin, R. W. (1970). Back-translation for cross-cultural research. Journal of Cross-Cultural Psychology, 1, Doane, G. H., & Varcoe, C. (2005). Family Nursing as Relational Inquiry. Developing Health-Promoting Practice. Lippincott Williams & Wilkins, Philadelphia US. Doornbos, M. M. (2002). Family caregivers and the mental healthcare system: reality and dreams. Archives of Psychiatric Nursing, 16, Elo, S., & Kyngäs, H. (2008). The qualitative content analysis process. Journal of Advanced Nursing, 62, 1, Engmark, L., Alfstadsæther, B., & Holte, A. (2006). Diagnose schizofreni: Foreldres erfaring. Oslo: Nasjonalt folkehelseinstitutt, 6(1). Ewertzon, M., Lützén, K., Svensson, E., & Andershed, B. (2008). Developing the concept of family involvement and the alienation questionnaire in the context of psychiatric care. International Journal of Mental Health Nursing, 17(6), Ewertzon, M., Lützén, K., Svensson, E., & Andershed, B. (2010). Family members involvement in psychiatric care: experiences of the health care professionals approach and feeling of alienation. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 2010, 17, 5, Ewertzon, M., Andershed, B., Svensson, E., & Lützén, K. (2011). Family member's expectation of the psychiatric healthcare professionals' approach towards them. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 18(2), Greenberg, J.S., Greenley, J.R., & Benedict, P. (1994). Contributions of persons with mental illness to their families. Hospital & Community Psychiatry, 45, Hadryś, T., Adamowski, T., Kiejna, A. (2011). Mental disorder in Polish families: is diagnosis a predictor of caregiver s burden? Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol; 46(5): Heiervang K., Westerlund, H., Bjørgen D., Lofthus A-M., Ruud T. (2014). Bruker spør bruker om ACT. En undersøkelse om brukeres erfaringer med tilbudet fra ACT-team. Rapport. Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse og Akershus universitetssykehus. Helse- og omsorgsdepartementet (2006): Nasjonal strategi for psykisk helsevern. Prosjektrapport. Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet. Side 36 av 38

37 Helsedirektoratet (2008). Pårørende - en ressurs. Veileder om samarbeid med pårørende innen psykiske helsetjenester IS Oslo: Helsedirektoratet. Huguelet, Koellner, Boulguy, Nagalingum, Amandi, Borras, Perroud (2012). Effects on assertive community treatment in patients with severe mental disorder and impact on their families. Psychiatry and clinical neurosciences, 66: Jacobson, N. & Greenley, M.S.W. (2001). What is recovery? A conceptual model and explication. Psychiatric Services, 52 (4), Jeppesen, P., Petersen, L., Thorup, A. et al. (2005). Integrated treatment of first-psychosis: effect on treatment on family-burden. British Journal of Psychiatry, 187 (suppl. 48), Johansson, A., Andershed, B., Anderzen-Carlsson, A. (2014). Conceptions of mental health care - from the perspective of parents of adult children suffering from mental illness. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 28, Jönsson, P.D., Skärsäter, I., & Danielsson, E. (2011). Experience of living with a family member with bipolar disorder. International Journal of Mental Health Nursing, 20 (1), Larson, D.L., Attkinson C.C., Hargreaves W.A., Nguyen T.D. (1979). Assessment of client/ patient satisfaction: development of a general scale. Eval Program Plann, 2: Lefley, H.P. (2009). Family psychoeducation for serious mental illness. New York: Oxford University Press. Lowyck, B., De Hert, M., Peeters, E., Wampers, M., Gilis, P., Peuskens, J. (2004). A study of the family burden of 150 family members of schizophrenic patients. European Psychiatry, 19(7), Macleod, S.H., Elliot, L., Brown, R. (2011). What support can community mental health nurses deliver to carers of people diagnosed with schizophrenia? Findings from a review of the literature. International Journal of Nursing Studies, 48, 1; Magliano, L., Fadden, G., Madianos, M., Caldas de Ameira, J., Held, T., Guarneri, M., et al. (1998). Burden on families of patients with schizophrenia: Results of the BIOMED I study. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 33, 9; Marshall, T., & Salomon, P. (2003). Professionals responsibilities in releasing information to families of adults with mental illness. Psychiatric Services, 54, 12, Morgan, D.L. Focus groups as qualitative research. : Sage Publications, Inc; Møller, T., Gudde, C.B., Folden, G.E., Linaker; O.M. (2009). The experience of caring in relatives to patients with serious mental illness: gender differences, health and functioning. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 23, 1, Neil, S.T., Kilbridge, M., Pitt, L., Nothard, S., Welford, M., Sellwood, W., Morrison, A.P. (2009). The questionnaire about the process of recovery (QPR): A measurement tool developed in collaboration with service users. Psychosis, 1:1-11. Nicholls, E. & Pernice, R. (2009). Perceptions of the relationship between mental health professionals and family caregivers: Has there been any change? Issues in Mental Health Nursing, 30 (8), Side 37 av 38

38 NIMHE (the National Institute for Mental Health in England). Guiding Statement on Recovery: Nordby, K., Kjønsberg, K., & Hummelvoll, J.K. (2010). Relatives of persons with recently discovered serious mental illness: In need of support to become resource persons in treatment and recovery. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 17 (4), Pharoah, F., Mari, J., Rathbone, J., Wong, W. (2006). Family intervention for schizophrenia. Cochrane Database for Systematic Reviews, Issue 4. Art no: CD Phillips, Burns, Edgar, Mueser, Linkins, Rosenhech, Drake, McDonel Herr (2001). Moving Assertive community treatment into standard practice. Psychiatric Services, 52,6: Rapaport, J., Bellringer, S., Pinfold, V., & Huxley, P. (2002). Carers and confidentiality in mental health care: Considering the role of the carers assessment: A study of service users, carers and practitioners views. Health & Social Care in the Community, 14 (4), Roick, C., Heider, D., Bebbington,P.E., Angermeyer, M.C., Azorin, J.M., Brugha, T.S., et al. (2007). Burden on caregivers of people with schizophrenia: Comparison between Germany and Britain. The British Journal of Psychiatry, 190, 4; Saveman, B.I. (2010). Family nursing research for practice: The Swedish perspective. Journal of Family Nursing, 16 (1), Schwartz, C. & Gidron, R. (2002). Parents of adult children living at home: rewards of caregiving. Health & Social Work, 27, Schröder, A., Wilde Larsson, B., Ahlström, G.(2007). Next of kin's conceptions of the quality of care in the psychiatric setting: A phenomenographic study. International journal of Mental Health Nursing 2007;16(5): Sjöblom, L.-M., Pejlert, A., Asplund, K. (2005). Nurses view of the family in psychiatric care. Journal of Clinical Nursing; 14: Sono, Oshima, Ito, Nishio, Suzuki, Horiuchi, Niekawa, Ogawa, Setoya, Tsukada (2012). Family support in Assertive community treatment: an analysis of client outcomes. Community Mental Health, 48: Vandvik, P.O., Eiring, Ø. Foretaksprosjektet: mot kunnskapsbasert praksis i spesialisthelsetjenesten. Oslo: Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten; Rapport fra Kunnskapssenteret nr Weimand, B.M., Hedelin, B., Sällström, C. & Hall-Lord, M.L. (2010). Burden and health in relatives of persons with severe mental illness: a Norwegian cross-sectional study. Issues in Mental Health Nursing, 31: Weimand, B.M. (2012). Experiences and Nursing Support of Relatives of Persons with Severe Mental Illness Faculty of Social and Life Sciences. Department of Nursing. Dissertation. Karlstad University Studies. Weimand, B. M., Sällström, C., Hall-Lord, M., & Hedelin, B. (2013). Nurses' dilemmas concerning support of relatives in mental health care. Nursing Ethics, 20(3), Williams, C, Firn, M., Wharne, S., Macpherson, R. (2011). Assertive Outreach in Mental Healthcare: Current Perspectives. Wiley-Blackwell. Wibeck, V. (2000). Fokusgrupper. Om fokuserade gruppintervjuer som undersökningsmetod. Lund: Studentlitteratur. Side 38 av 38