Protokoll 4/15. Hanne Østby Granmo, Bente Nordahl Langsø, Ove Vilhelm Nome, Torunn Opedal, Roy Hveding, Elin Aasen, Larisa Margrethe Ross.

Transkript

1 Protokoll 4/15 Tid: Torsdag 27. august, kl Sted: Til stede: Forfall: Fra adm.: Karl Johans gate 7, Oslo Hanne Østby Granmo, Bente Nordahl Langsø, Ove Vilhelm Nome, Torunn Opedal, Roy Hveding, Elin Aasen, Larisa Margrethe Ross. Ragnhild Lie, Stein-Atle Roestad, Erlend Midtgård Paulsen. Henrik Peersen, Jørn Mandla Sibeko SAK 36/15 Godkjenning av innkalling og dagsorden Orienteringssak om Dravet-syndrom Norge ble flyttet til eventuelt. Innkalling og dagsorden godkjent. SAK 37/15 Godkjenning av FS-protokoll 3/15 Det var ingen kommentarer til protokollen. FS-protokoll 3/15 godkjent. SAK 38/15 Prosjektstatus Generalsekretær orienterte styret om fremgangen på prosjekter som er finansiert av Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering. Det ble forklart nærmere om planene som var lagt til Nordisk Epilepsidag Prosjektstatus tatt til orientering.

2 SAK 39/15 Arbeids- og strategiprogram Generalsekretær rapporterte på foreløpig måloppnåelse opp mot det operasjonaliserte arbeids- og strategiprogrammet for Det ble påpekt at måloppnåelsen bærer preg av at mange foreninger ikke rapporterer om sine aktiviteter til administrasjonen. Styret hadde innspill på hvordan rapporteringen fra lokalforeningene kan forbedres. Status for arbeids- og strategiprogram tatt til orientering. SAK 40/15 Politikk fritt behandlingsvalg Generalsekretær informerte styret om at Stortinget i april 2015 vedtok å lovfeste pasientenes rett til fritt behandlingsvalg i spesialisthelsetjenesten. Dette er foreløpig ikke innført på nevrologiområdet, men administrasjonen venter at det vil komme spørsmål om det skal skje. Forbundsstyret ble derfor bedt om å drøfte hvilken holdning Norsk Epilepsiforbund skulle innta til en slik sak. Forbundsstyret diskuterte mulige konsekvenser av større inntreden av private aktører innen epilepsiutredning og -behandling. De var samstemte om at Norsk Epilepsiforbund alltid må jobbe for å sikre god landsdekkende tilgjengelighet og høy faglig kvalitet på tjenester rettet mot epilepsipasienter i Norge, og at det først og fremst er dette hensynet som skal ligge til grunn for organisasjonens holdning til et eventuelt forslag om fritt behandlingsvalg. Forbundsstyrets innspill legges til grunn for administrasjonens arbeid rundt en eventuell utredning av fritt behandlingsvalg på nevrologi. SAK 41/15 Kongelig beskytterskap Forbundsstyret ble informert om at perioden for kongelig beskytterskap med Prinsesse Märtha Louise var i ferd med å utløpe, og at Norsk Epilepsiforbund vil måtte søke på nytt for å fortsette å ha en kongelig beskytter. Norsk Epilepsiforbund søker om en ny femårsperiode med kongelig beskytterskap.

3 SAK 42/15 Klage på utestengelsesvedtak i Sør-Rogaland Organisasjonskonsulent informerte styret om at administrasjonen har mottatt en klage fra et medlem i forbindelse med et utestengelsesvedtak fattet av Epilepsiforeningen i Sør-Rogaland. Medlemmet er utestengt fra foreningens aktiviteter i 5 år. Styret ble forelagt klagen fra medlemmet, sammen med utestengelsesvedtaket fra foreningen og dokumentasjon på tidligere forsøk på å megle mellom lokallagsstyret og medlemmet. Forbundsstyret diskuterte saken nøye, og fant ikke grunn til å omgjøre vedtaket fra Epilepsiforeningen i Sør- Rogaland. Klagen tas ikke til følge. SAK 43/15 Profilering NEF Generalsekretær orienterte styret om arbeidet som er gjort i arbeidsgruppen for profilering. Arbeidet var nå kommet til et punkt hvor arbeidsgruppen så det som ønskelig å trekke inn ekstern kompetanse til et forprosjekt. Det ble foreslått å innvilge kroner til dette. Styret hadde innspill knyttet til behovet for ekstern kompetanse og spørsmål om den økonomiske betydningen av å godkjenne forprosjektet. Det godkjennes kostnader på inntil for et forprosjekt knyttet til arbeidsgruppens arbeid. 44/15 Epilepsiforeningen i Harstad Organisasjonskonsulent informerte styret om at Epilepsiforeningen i Harstad har avholdt gyldig årsmøte og valgt nytt styre. Midlertidig administrasjon av Epilepsiforeningen i Harstad oppheves. Norsk Epilepsiforbund dekker egenandel for deltakelse på tillitsvalgtsamling for samtlige medlemmer i foreningens styre.

4 45/15 Regnskap 1. Halvår Organisasjonskonsulent presenterte regnskap for 1. halvår, som viser et ordinært resultat på Det ble redegjort for avvik fra periodisert budsjett, og at administrasjonen fortsatt forventer å nå budsjettmål for året som helhet. Regnskapet for 1. halvår 2015 tas til orientering. 46/15 Landsmøte 2016 Forbundsleder la frem forslag om landsmøte September 2016, sentralt på Østlandsområdet. Forbundsstyret kom med forslag på hoteller som kunne kontaktes for tilbud. Administrasjonen begynner planlegging av Landsmøte i henhold til forbundsstyrets innspill og ønsker. SAK 47/15 Orienteringssaker Medlemssystem/kontingent Generalsekretær orienterte styret om at nytt medlemssystemet er lansert, og redegjorde for problemer som har oppstått rundt faktureringen av medlemskontingent for Styret ble også informert om administrasjonens erfaringer med bruk av systemet og om planer om opplæring for tillitsvalgte. Lokalforeningsmail Generalsekretær informerte om at det per 1. september 2015 innføres krav om at alle lokalforeninger i Norsk Epilepsiforbund skal ha en epilepsi.noepostadresse. Arendalsuka Generalsekretær informerte om at det var gjennomført en politisk debatt om nevrologi på Arendalsuka. Debatten ble organisert i et samarbeid mellom Norsk Epilepsiforbund, MS-forbundet, Norges Parkinsonforbund og CPforbundet.

5 NEFU organisasjonskonsulent Generalsekretær informerte styret om at Annika Fallsen Huhtala har sagt opp sin stilling som organisasjonskonsulent i NEFU, og at Claudia Ursulescu er ansatt i stillingen, med oppstart 31. august. Nordisk Epilepsidag Saken utgikk, da orienteringen ble dekket under sak 38/15. SAK 48/15 Eventuelt Dravet-Syndrom Norge Generalsekretær informerte styret om at han hadde vært i møte med Dravet- Syndrom Norge, hvor temaet var muligheten for å legge denne organisasjonen inn under Norsk Epilepsiforbunds vinger. Dravet-Syndrom Norge vil da gå inn som en gruppe i Norsk Epilepsiforbund uten lokal binding, men med eget organisasjonsnummer og bankkonto. De vil fortsette å drive frivillig virksomhet rettet mot mennesker som er berørt av Dravet-syndrom. Forbundsstyret påpekte at det må fastsettes noen organisatoriske rammer rundt slik virksomhet, og at medlemmer i Dravet-Syndrom Norge må bli medlemmer av Norsk Epilepsiforbund, dersom førstnevnte organisasjon skal innlemmes. Dravet-syndrom Norge ønskes velkommen som en gruppe i Norsk Epilepsiforbund. Administrasjonen bes komme tilbake i neste forbundsstyremøte med et forslag til hvordan selvstendige grupper skal forankres i Norsk Epilepsiforbunds organisasjonsmodell.

6 SAK 40/15 Siden sist Styret orienterte hverandre om relevante aktiviteter siden forrige møte, og om oppfølging av foreningene de er fadder for. Møtet ble hevet kl Ref. Jørn Mandla Sibeko