EPILEPSIFORBUNDET Årsmelding 2017

Transkript

1 EPILEPSIFORBUNDET Årsmelding 2017 Hvordan utredes epilepsi? Kan man være alene? Kan jeg trene? Hvordan behandle epilepsi? Kan man svømme?

2 INNHOLD Epilepsiforbundet årsmelding Interessepolitikk 6 Informasjon og rådgivning 7 Aktiviteter og tiltak 8 Arbeids- og strategiprogram 11 Forbundsstyret 12 Lokale ledd 14 Administrasjonen 15 Komiteer, verv og utvalg 16 Økonomi 17 Fortsatt drift medlemmer

3 EPILEPSIFORBUNDET ÅRET var et år der Norsk Epilepsiforbund fikk en betydelig fornyet og modernisert informasjonsprofil i digitale kanaler. I tråd med arbeids- og strategiprogrammet avsatte forbundsstyret betydelige ressurser til både utvikling av nye nettsider og produksjon av en rekke opplysningsfilmer. De nye nettsidene ble lansert i oktober og baserte seg på en tydelig strategi om at besøkende enkelt skal finne informasjonen de søker og bli inspirert til å støtte oppunder forbundets arbeid. Nettsiden fikk også en ny likepersonblogg som raskt fikk høye besøkstall og positive tilbakemeldinger. Produksjonen av filmserien «Hva er epilepsi?» bidro også sterkt til en mer moderne informasjonsprofil. 16 korte opplysningsfilmer ble produsert, både på norsk og engelsk, der hver besvarer et ofte stilt spørsmål relatert til epilepsi. Filmene oppnådde gode seertall i sosiale medier ved lansering og utgjør nå, sammen med tidligere produserte dokumentarfilmer, forbundets YouTube kanal med informasjon gjennom levende bilder. Også Norsk Epilepsiforbund som organisasjon var gjennom en betydelig endring i For å styrke tilbudet til ungdom med epilepsi, ble Norsk Epilepsiforbunds Ungdom og Norsk Epilepsiforbund sammenslått og en egen ungdomskonsulent ble ansatt. Det ble opprettet et eget ungdomsråd med frivillige ungdom som skal rådgi ungdomskonsulenten og forbundet i ivaretakelsen av ungdomsperspektivet og utformingen av tilbud. Sammenslåingen bidro til at forbundet ble frigjort for en rekke administrative oppgaver og fremover kan arbeide mer målrettet med aktivitetstilbudet til ungdom, samt styrke ungdomsperspektivet i forbundets øvrige arbeid. Forbundsstyret i Norsk Epilepsiforbund stod i 2017 overfor en uventet endring, da forbundsleder Tom Wilhelm Larsen måtte fratre sitt verv grunnet utenlandstjeneste. Bente Nordahl Langsø overtok ledervervet fra august, og det øvrige styre omfordelte posisjoner gjennom internt opprykk. Representanter fra forbundstyret på Landsmøtet 06 april 2018 Forbundets støtte til forskning var et annet område som ble styrket i I tråd med arbeids- og strategiprogrammets mål med å tredoble tildelingene fra forskningsfondet vedtok forbundsstyret å overføre inntekter fra familiekontingent til forskning. Dette var medvirkende til at det i 2017 ble utdelt rekordhøye ,- til forskningsprosjekter gjennom forskningsfondet. Bente Nordahl Langsø Leder Halvor Nitteberg 2. Nestleder Ove Vilhelm Nome 1. Nestleder Stein Atle Roestad Styremedlem Tone Kåsastul Styremedlem Torunn Opedal Styremedlem Larisa Margrethe Ross Styremedlem (NEFU) Generalsekretær 4 5

4 INTERESSEPOLITIKKINFORMASJON OG RÅDGIVNING overrepresentert i klagestatistikken eller uttalelser i klagesaker. Det ble gjennom året også holdt flere foredrag både for skoler, barnehager, boliger og helseinstitusjoner. Lanseringen av Hjernehelsestrategien med Helseminister Bent Høie Interessepolitisk påvirkning er et av organisasjonens sentrale arbeidsområder med to dedikerte satsningsområder i arbeidsog strategiprogrammet. Det politiske arbeidet er forankret i forbundsstyret gjennom utforming og prioritering av de ulike sakene som er viktige for forbundets og forbundets medlemmer ble et spesielt politisk år, der Norsk Epilepsiforbund var sentralt med i topp-politisk arbeid. Generalsekretær Henrik Peersen tiltrådte som styreleder i Hjernerådet og forbundet var en viktig aktør opp mot regjeringens arbeid for hjernehelse. Regjeringen lanserte i løpet av året en statusrapport for hjernehelse med en påfølgende hjernehelsestrategi som Norsk Epilepsiforbund var medvirkende i gjennom både politiske møter, arbeidsmøter og som høringsinstans. Pleiepenger var et annet politisk område som gjennomgikk betydelige endringer i 2017 der Norsk Epilepsiforbund var sentralt med. Stortinget vedtok i april innføring av ny pleiepengeordning med ikrafttredelse fra oktober. Den nye ordningen medførte at langt flere foreldre til barn med epilepsi vil få innvilget ordningen som kompenserer for tapt arbeidsinntekt ved pleie av eget barn. Samtidig medførte den nye ordningen begrensninger for enkelte av de familiene som allerede hadde fått innvilget pleiepenger. Det ble derfor arbeidet aktivt frem mot innføring i oktober, for å få implementert unntaksregler og bedre vilkår i den nye ordningen. Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) var som vanlig en sentral interessepolitisk sak for å sikre ivaretakelse og ideelt sett en styrking av tilbudet. Flertallet i helse- og omsorgskomiteen merket seg viktigheten av å sikre SSE. I komiteens innstilling på statsbudsjettet ble det nedfelt en bestilling til regjeringen om å sikre en tydelig kvalitetssikring og ivaretakelse. Det ble også jobbet aktivt opp mot Oslo Universitetssykehus for en bygningsmessig oppgradering av sykehuset. I 2017 fikk også Norsk Epilepsiforbund og samarbeidsspartenere politisk gjennomslag i saken om overskuddsfordeling fra Norsk Tipping til samfunnsnyttige og humanitære organisasjoner. Stortinget besluttet ny fordelingsmodell, gjeldende fra 2019, der Norsk Epilepsiforbund møter kriteriene for å være mottakerorganisasjon. Dette vil ha stor betydning for forbundets økonomiske situasjon i fremtiden. LIKEPERSONTJENESTER - EPIFON1, FORELDREKONTAKTER, INFORMATØRER Epilepsiforbundets telefon- og mailtjeneste EpiFon1 spilte som tidligere en viktig rolle i rådgivningsarbeidet. Antall henvendelser lå på tilsvarende nivå som tidligere år, med i overkant av 150 telefon- og mailhenvendelser. Epifon1 består av trente likepersoner som enten selv har epilepsi eller er pårørende. Likepersonene deltok på flere fagsamlinger gjennom året for å oppdatere sin kompetanse. Også Foreldrekontaktene som ble opprettet i 2015 utgjorde et viktig likepersonstilbud. Dette er en rådgivningstjeneste som jevnlig er til stede for samtale med foreldre til innlagte barn på Spesialsykehuset for Epilepsi. Flere av de frivillige i Norsk Epilepsiforbund har de seneste årene også blitt kurset i å holde foredrag og er tilgjengelige for informasjonsoppdrag. Informatørene er synlige på den nye nettsiden og gjennom året ble det gjennomført flere foredrag i regi av disse. ADMINISTRASJONEN Også administrasjonen får en rekke henvendelser og spørsmål. Daglig svarer ansatte på rådgivningsspørsmål og trenden fra tidligere år om økning i henvendelser via Facebook og mail vedvarte. En rekke av samtalene omhandler klager eller avdekker svakheter ved behandlingstilbudet, hvilket gir viktig innsikt i helsetilbudet ved landets helseforetak. Rådgivningssamtalene danner enkelte ganger grunnlag for dialog med konkrete avdelinger eller sykehus som er NETT OG SOSIALE MEDIER 2017 ble nok et rekordår for Norsk Epilepsiforbunds synlighet på nett og i sosiale medier. I løpet av året ble nettsiden www. epilepsi.no besøkt over ganger av over unike besøkende. Lanseringen av de nye nettsidene i oktober bidro til en ekstra økning i trafikken mot slutten av året, da nettsidene er bedre tilpasset mobile plattformer. I tillegg er det en tydelig endring i de besøkenes atferd, da flere sider besøkes, leses lengre og flere melder seg inn på egenhånd. Også i sosiale medier var det betydelig trafikkøkning, særlig på Facebook og YouTube med flere abonnenter, følgere og synlighet på innlegg. Det strategiske arbeidet med kommunikasjon gir tydelige resultater i form av synligheten og innmeldinger via nett. Medlemsbladet ble som vanlig distribuert til medlemmer i fire utgaver 6 7

5 AKTIVITETER OG TILTAK INTERNASJONAL EPILEPSIDAG Internasjonal epilepsidag ble markert 13. februar på Det Norske Teateret. Der ble oppmerksomheten rettet mot helsetilbudet ved epilepsi. Etter at den nye retningslinjen ble presentert ble det gjennomført en paneldebatt med representanter fra Helse- og omsorgskomiteen om fremtidens epilepsiomsorg. Markeringen ble arrangert i samarbeid med Norsk Epilepsiselskap og var godt besøkt av både medlemmer og fagpersoner. FAMILIELEIR Epilepsiforbundets familieleir har i flere år vært et svært populært arrangement, der barnefamilier berørt av epilepsi samles til en ferieuke med ulike aktiviteter for voksne og barn. I år ble leiren for andre gang arrangert på Sommarøy i Troms TIL FORSKNING I 2017 ble det utdelt et rekordstort beløp til epilepsiforskning gjennom forbundets forskningsfond kroner ble fordelt til fem forskningsprosjekter. Jeanette Koht ved Drammen sykehus, Eli Kyte, Sigrid Pedersen og Kari Modalsli Aaberg ved SSE og Elisabeth Husebye ved Universitetssykehuset i Bergen var årets mottakere. Tildelingene fra forskningsfondet er mulig på grunn av mottatte gaver øremerket forskning og støtte fra forbundet tilsvarende innkommen kontingent fra familiemedlemskap. NETTVERK FOR SYKEPLEIERE I 2016 tok Norsk Epilepsiforbund initiativ til opprettelsen av et nasjonalt nettverk for epilepsisykepleiere. Gjennom 2017 bistod forbundet med nettverkets videre drift og støttet årets samling der over 50 sykepleiere deltok til faglig oppdatering, erfaringsutveksling og årsmøteavholdelse. Sykepleiernettverket er en viktig samarbeidspartner og naturlig kontaktpunkt i flere viktige saker som omhandler helsetilbudet ved epilepsi. HELSESØSTERKURS En større informasjonsturne rettet mot helsesøstre ved helsestasjoner og skolehelsetjenester ble arrangert med støtte fra ExtraStiftelsen. Over 200 helsesøstre deltok i løpet av høsten på fylkesvise kurs, der de i tillegg til opplæring fikk tildelt informasjonsmateriell for videre kompetansespredning til egne kollegaer. Kurset resulterte også i flere påfølgende rådgivningssamtaler i administrasjonen der helsesøstre ønsket veiledning i konkrete situasjoner de stod i med egne brukere. HVA ER EPILEPSI? Årets store nyvinning var produksjon av filmserien «Hva er epilepsi?». Serien består av 16 episoder som hver svarer på et ofte stilt spørsmål om epilepsi. Episodene ble produsert på både norsk og engelsk, og representerer en vesentlig modernisering av forbundets informasjonsmateriell. Filmene ble lansert på Youtube, nettsider og Facebook. I tillegg til å oppnå gode seertall i lanseringsperioden, er filmene søkbare og utgjør viktig informasjon til målgrupper som ikke i hovedsak søker skriftlig informasjon. 0:00 / 1:15 KETOGENT KOKKEKURS I samarbeid med Spesialsykehuset for Epilepsi ble det på våren arrangert et kokkekurs for pasienter som går på ketogen diett. Med hjelp av profesjonell kokk var målet å spre matglede og lage gode oppskrifter med de begrensninger dietten legger i tilgjengelige råvarer. I etterkant av kurset vil det utarbeides en kokebok som vil publiseres påfølgende år. 8 9

6 ARBEIDS- OG STRATEGIPROGRAM STREAMEDE KURS Tradisjonen tro ble det også i 2017 arrangert medlemsrettede kurs. Det ene rettet seg mot ungdom og ble arrangert i samarbeid med Lærings og mestringssenteret ved SSE. Det andre handlet om vanskelig behandlingsbar epilepsi og ble arrangert i samarbeid med den nyopprettede foreningen i Oslo. Kursene ble streamet og sykehus ble kontaktet i forkant for å arrangere lokale samlinger med fellesvisning av streamen. En svært vellykket måte å gjøre lokale arrangement bedre tilgjengelig nasjonalt. SPØRREUNDERSØKELSEN I samarbeid med Oliver Henning fra SSE og Norsk Epilepsiselskap, ble det gjennom sommermånedene gjennomført en større spørreundersøkelse via forbundets nettsider. Over 2000 respondenter ga tilbakemelding på en omfattende undersøkelse der blant annet mottatt behandlingstilbud, informasjon og veiledning var sentrale temaer. Basert på undersøkelsen ble det påbegynt et par vitenskapelige artikler og innsendte abstracts til Internasjonal League Against Epilepsi (ILAE) sin konferanse i I tillegg vil flere resultater trekkes ut av undersøkelsen som også vil danne grunnlag for markeringen av internasjonal epilepsidag HØYTLESNING AV RUDY OG LYNMONSTERET Norsk Epilepsiforbunds beskytter, Prinsesse Märtha Louise, spilte også en viktig rolle i informasjonsarbeid i Prinsessen bidro med en filminnspilt høytlesning av barneboken «Rudy og Lynmonsteret» som ble gjort tilgjengelig på vår YouTube-kanal og spredt i sosiale medier. Filmen retter seg blant annet mot skoleklasser og kan brukes som et godt utgangspunkt for samtaler med barn om epilepsi. ARENDALSUKA Som de to foregående år, var Epilepsiforbundet aktivt deltakende i det politiske arrangementet Arendalsuka og stod som arrangør av to politiske debatter. Den ene arrangert i samarbeid med nære «nevroorganisasjoner» om behovet for en hjernehelsestrategi, den andre om ventelisteproblematikk i samarbeid med blant annet Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), diabetesforbundet og revmatikerforbundet. Begge debattene ble godt besøkt og bidro til oppmerksomhet rundt viktige temaer. Norsk Epilepsiforbund fokuserte løpende gjennom året på arbeidsområder nedfelt i arbeids- og strategiprogrammet som første gang ble vedtatt ved Landsmøtet i Programmet ble oppdatert og videreutviklet ved Landsmøtet i 2016 og er gjeldende fram til Landsmøte Arbeids- og strategiprogrammet inneholdt følgende satsningsområder: Kunnskap til folket Epilepsiforbundet en slagkraftig organisasjon Norsk Epilepsiomsorg i verdensklasse Et godt liv med epilepsi Satsingsområdene er vedtatt med underliggende, kvantifiserbare mål som forbundsstyret jevnlig følger opp og alle organisasjonsledd kan bidra til oppfyllelse av. Ved utgangen av 2017 kunne det allerede rapporteres om full måloppnåelse knyttet til utvikling av digitale informasjonskanaler under satsningsområdet «Kunnskap til folket». Dette gjenspeiler tydelige organisasjonens satsing på modernisering av informasjonskanaler på nett. I tillegg kunne det sees en betydelig aktivitet på de interessepolitiske målene under satsingsområdene «Norsk epilepsiomsorg i verdensklasse» og «Et godt liv med epilepsi». Her var både antallet henvendelser til beslutningstakere og sporbarhet i offentlige dokument langt på vei oppfylt for hele programperioden. Flere andre målområder viste også til god aktivitet i organisasjonen, men på tross av medlemsvekst gjennom 2017 og en rekke informasjonsaktiviteter og arrangementer lokalt, var dette områder som må styrkes fremover for å kunne møte ambisjonene fra foregående Landsmøte. Områdene med behov for styrking var ikke ukjente for forbundsstyret, som gjennom året gjorde flere grep for å øke aktiviteten på aktuelle områder. Det er i tillegg ventet at den digitale strategien, omorganiseringen med NEFU og utvidelse av administrasjonens rådgiverstilling fra 50 til 100 % vil gi resultater i

7 FORBUNDSSTYRET Forbundsstyret er ansvarlig for forbundets virksomhet og består av syv medlemmer med tre vara-medlemmer. Et styremedlem med personlig varamedlem velges av NEFU. Tom Wilhelm Larsen ble på Landsmøtet 2016 valgt som styreleder, men fratrådte sitt verv med virkning fra 1. august 2017 grunnet utenlandstjeneste. Dette medførte endringer i styrets sammensetning basert på vedtektenes regulering av internt opprykk. Bente Nordahl Langsø til tiltrådte som ny styreleder fra 1. august. Forbundsstyret bestod i 2017 av følgende personer: FRA OG MED 1. AUGUST 2017 TIL OG MED 31. JULI 2017 Forbundsleder Bente Nordahl Langsø Tom Wilhelm Larsen 1.nestleder Ove Vilhelm Nome Bente Nordahl Langsø 2.nestleder Halvor Nitteberg Ove Vilhelm Nome Styremedlem Stein Atle Roestad Stein Atle Roestad Styremedlem Tone Kåsastul Tone Kåsastul Styremedlem Torunn Opedal Halvor Nitteberg 1. Varamedlem Anne Dilling Torunn Opedal 2. Varamedlem Anne Dilling Styremedlem NEFU Larisa Margrethe Ross Larisa Margrethe Ross Varameldem NEFU Margrethe Sandem Fjellengen Margrethe Sandem Fjellengen ARBEIDSUTVALGET Arbeidsutvalget besto av forbundsleder, 1. nesteleder og 2. nestleder. I løpet av året ble det avholdt 3 AU-møte, med totalt 11 saker til behandling. INTERNASJONAL REPRESENTASJON Representanter fra forbundsstyret var sammen med generalsekretær representert ved ILAE sin internasjonale epilepsikongress i Barcelona fra september. I tillegg til å knytte kontakt med representanter fra både fagmiljøer og brukerorganisasjoner, rapporterte delegatene med fagnyheter som ble delt på nett og sosiale medier for å dele kunnskap med organisasjonens følgere. Det ble i 2017 avholdt 7 styremøter, der til sammen 84 saker var til behandling

8 LOKALE LEDD ADMINISTRASJONEN Ved utgangen av 2017 bestod Epilepsiforbundet av til sammen 24 lokale organisasjonsledd. Både lokalforeninger, fylkeslag og selvstendige nettverk består av aktive medlemmer som frivillig bidrar til synlighet og aktivitet i sitt nærmiljø eller innen sitt temaområde. Det ble gjennomført en rekke aktiviteter gjennom året i regi av lokale ledd, og eksemplene strekker seg fra mindre sosiale sammenkomster til større fagkonferanser. Lokale ledd rapporterer sin aktivitet i tilknytning til arbeids- og strategiprogrammet der viktigheten av arbeidet som gjøres kommer tydelig frem. Ved begynnelsen av året ble lokalforeningen i Oslo gjenopprettet etter lengre tid nedleggelse. Foreningen lykkes med å opprette et engasjert styre, som gjennom året fikk gjennomført flere aktiviteter. En annen viktig endring i 2017 var sammenslåingen mellom Norsk Epilepsiforbund og Norsk Epilepsiforbunds Ungdom som medførte endringer i lokalt ungdomsarbeid. Sammenslåingen resulterte i et forventet behov og mulighet for å samkjøre lokale ungdomsaktiviteter og eksisterende lokalforeninger der det er mulig. SAMLINGER Norsk Epilepsiforbunds administrasjon ble i 2017 ledet av generalsekretær. I forbindelse med sammenslåing med NEFU ble det gjort en endring i administrasjonens sammensetning da Claudia Ursulescu sluttet. Stillingen som «Organisasjonskonsulent NEFU» ble omgjort til «Ungdomskonsulent» da stillingen ble fritatt for økonomisk ansvar og drift av selvstendig organisasjon. I løpet av året gikk kommunikasjonskonsulent Lena Rossevik ut i foreldrepermisjon og Julie Brundtland Løvseth kom inn i svangerskapsvikariat. Administrasjonen bestod i 2017 av 6,8 årsverk, fordelt på stillinger i både heltid og deltid. Følgende var ansatt i administrasjonen i 2017: Generalsekretær (100%) Organisasjonskonsulent (100%) Jørn Mandla Sibeko Kontor- og regnskapskonsulent (100%) Siw Enersen Interessepolitisk rådgiver (100%) Therese Ravatn Kommunikasjonsmedarbeider (100%) Lena Viola Rossevik Kommunikasjonsmedarbeider (100%) Julie Brundtland Løvseth (svangerskapsvikariat) Organisasjonskonsulent i NEFU (100 % til september) Claudia Ursulescu Ungdomskonsulent (100% fra september) Bård Dalhaug Seniorrådgiver (50%) Eva H. Johnsen Kontormedarbeider (30%) Sonja Rasic Siw Enersen fungerte gjennom året som verneombud med faste HMS-møter med generalsekretær. PENSJON Ansatte i administrasjonen har lenge vært tilknyttet offentlig tjenestepensjon, de siste år levert av KLP. Forbundsstyret gjennomførte i 2017 en gjennomgang av pensjonsordningen, da denne er svært kostnadskrevende og lite tilpasset moderne arbeidsliv. Gjennomgangen ble gjort i dialog med alle ansatte med veiledning fra Virke, og resulterte i beslutningen om å endre pensjonsordning til forsikret tjenestepensjon/hybridpensjon med virkning fra Som tidligere år ble det arrangert samlinger for frivillige tillitsvalgte. Den første samlingen ble avholdt i Asker som en helgesamling i mars. Her var det ca. 60 påmeldte som deltok for faglig påfyll og erfaringsutveksling der retningslinjen for epilepsi, frivillighet og kommunikasjon stod på dagsorden. Nytt av året var at høstens samling ble gjennomført som regionale samlinger. Dette ble gjort for å skape en tettere dialog med deltakerne med større mulighet for tilpasset program etter lokale behov. Erfaringene tilsier at ordningen var langt mer ressurskrevende enn en felles samling lik tidligere. Samtidig er det fordeler med løsningen i form av mulighet for en tettere dialog. Forbundsstyret evaluerte derfor forsøket til en modell som kan videreutvikles, men ikke som en årlig gjentakelse. Endelig avgjørelse her vil fattes i samarbeid med lokale tillitsvalgte i

9 KOMITEER, VERV OG UTVALG ØKONOMI Styremedlem FFO Hovedstyre Styremedlem Hjernerådet Faglig referansegruppe for sjeldensentrene ved OUS Brukerrådet i Nevroklinikken OUS FFOs representantskap Brukermedvirker i utvikling av VBP ved SSE Lovkomiteen Nasjonal behandlingstjeneste for kompleks epilepsi med behov for høyspesialisert behandling Nasjonal behandlingstjeneste for epilepsikirurgi Epilepsiforbundets Forskningsfond Eva H. Johnsen (vara) Bente Nordahl Langsø / Tom Wilhelm Larsen og Henrik Peersen. Jørn Mandla Sibeko (vara) Terese Aanes og Halvor Nitteberg Cathrine Spro Schlotterbeck, Sven Inge Sunde, Paul Johansen(vara) og Stein Atle Roestad (FS-representant) Johan Falk-Pedersen (leder), Nils Erik Gilhus (statens rep.), Sven Inge Sunde, og Stein Atle Roestad (vara) En stor andel av Norsk Epilepsiforbunds inntekter er prosjektrelaterte tilskudd, herunder i hovedsak ExtraStiftelsen og ulike statlige støtteordninger. Slike tilskudd er viktige for at organisasjonen skal kunne opprettholde sitt høye aktivitetsnivå, men skaper samtidig usikkerhet og legger begrensninger på mulighetene for langsiktig planlegging. De øvrige tilskuddene er av mer stabil art, men har på sin side ikke en utvikling som tilsvarer den generelle prisøkningen på varer og tjenester i samfunnet. Epilepsiforbundet er derfor avhengig av langsiktig nøktern drift parallelt med ambisjon om vekst. Etter flere år med overskudd valgte forbundsstyret i 2017 å budsjettere med betydelige ressurser fra oppsparte midler for å følge den digitale kommunikasjonsstrategien som har som mål å skape økt engasjement for forbundets arbeid. Det ble derfor budsjettert med et planlagt underskudd på ca. 2.8 millioner, samtidig som det var klare ambisjoner om å lande et bedre resultat med hjelp av blant annet sponsormidler. Norsk Epilepsiforbund sentralt er også bidragsyter til frivillige organisasjonsledd og fordeler hvert år andeler av medlemskontingenten til lokalforeninger, fylkeslag og NEFU. I 2016 ble det også utdelt ca for støtte til likepersonaktiviteter og det frivillige arbeidet som gjøres lokalt. Norsk Epilepsiforbund kan vise til sunn økonomistyring og regnskapet viser at midlene ble brukt på en måte som kommer organisasjonens målgruppe til gode i henhold til vedtektene. Representant i NEFU Norsk Epilepsiselskap Ove Vilhelm Nome Bente Nordahl Langsø / Tom Wilhelm Larsen,, Eva H. Johnsen og Jørn Mandla Sibeko Epilepsiforbundets regnskap viser for 2017 et resultat på Redaksjonsutvalg Epilepsinytt Referansegruppen i Regionalt kompetansesenter for epilepsi og autisme Johan Falk-Pedersen, Anette Ramm-Pettersen, Arnljot Bringedal (reportasjeansvarlig), (redaktør), Ronny Poulsen og Torunn Opedal Kontingent Salgsinntekter Tilskudd Renteinntekter SUM INNTEKTER Røysumtunets brukerutvalg Skoleråd ved Solberg skole Valgkomite Bente Nordahl Langsø og Torunn Opedal Sverre Rosmo, Ragnhild Lie og Stein Løkken og Kirsten Steenberg (vara) Overførte midler Lønnskostnader Andre driftskostnader SUM UTGIFTER Rådgivningsgruppe for nasjonale tjenester (Helsedirektoratet) Ekstern referansegruppe Statusrapport for hjernehelse (Hdir) RESULTAT NAV Hedmark Hanne Østby Granmo NAV Bærum Anne Kvaal Bergen Epilepsy Reaserch Group Espen Andersen 16 17

10 FORTSATT DRIFT LIKESTILLING Begge kjønn er representert i Norsk Epilepsiforbund styrende organer. Av forbundsstyrets medlemmer og varamedlemmer var det ved utgangen av året 6 kvinner og 4 menn. I administrasjonen var det ansatt 5 kvinner og 3 menn. INKLUDERING AV FUNKSJONSHEMMEDE Norsk Epilepsiforbund er en inkluderende arbeidslivsbedrift. Organisasjonen anser det som svært viktig at mennesker med funksjonshemminger er ansatt i administrasjonen og er representert i forbundsstyret. FORTSATT DRIFT Forbundsstyrets innstilling til den fremtidige drift foreslås i henhold til organisasjonens overordnede målsetninger. YTRE MILJØ Norsk Epilepsiforbund har en rekke utfordringer i forbindelse med å bli en mer miljøvennlig organisasjon. Særlig handler dette om et stort antall reiser og utvikling av materiell. Dette er en utfordring Epilepsiforbundet deler med de fleste andre frivillige organisasjoner. Det har i løpet av 2017 vært et stigende fokus på å begrense postutsendelser og dreie kommunikasjon og informasjonsvirksomhet over til elektronisk format. KUNNSKAP MESTRING LIVSKVALITET ENGASJEMENT VI SKAL GI ALLE MED EPILEPSI OG DERES PÅRØRENDE ET BEDRE LIV OG EN TRYGGERE FREMTID 18 19

11 Avsender: Norsk Epilepsiforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo ,