INNHOLD var et svært aktivt år både lokalt og sentralt i Norsk Epilepsiforbund(NEF) Innhold 3 NEF Interessepolitikk 6

Transkript

1 ÅRSMELDING 2013

2 INNHOLD Innhold 3 NEF var et svært aktivt år både lokalt og sentralt i Norsk Epilepsiforbund(NEF) Interessepolitikk 6 Informasjon og rådgivning 8 Aktiviteter og tiltak 10 Arbeids- og strategiprogram 14 Forbundsstyret 16 Administrasjonen 17 Lokalforeninger og fylkeslag 18 Komiteer og utvalg 20 Økonomi 21 Fortsatt drift 22 Forsidefoto: bilder fra fotokonkurranse og utstilling på Rådhusplassen 2 3

3 NEF var et svært aktivt år både lokalt og sentralt i Norsk Epilepsiforbund(NEF). De sentrale arbeidsområdene er fastsatt i arbeids- og strategiprogrammet for perioden og var førende for forbundets drift gjennom året. I tillegg mottok NEF en betydelig andel prosjektmidler som medførte at det ble lagt beslag på vesentlige deler av organisasjonens arbeidskraft. Prosjektmidler er viktige for NEF, men begrenser samtidig handlingsrommet. I løpet av 2013 mottok NEF mer prosjektrelaterte midler enn noe tidligere år, og hadde derfor en svært stor arbeidsmengde relatert til prosjektaktiviteter. Årets prosjektaktiviteter dreide seg i stor grad om informasjonsvirksomhet og utvikling av nytt informasjonsmateriell. Mye av prosjektaktivitetene ga derfor varige resultater som NEF vil dra nytte av også i kommende år. I tillegg til den høye prosjektaktiviteten i 2013, hadde NEF i løpet av året stort fokus både på interessepolitisk arbeid og videreutvikling av organisasjonen. Tydeligere prioriteringer for bruk av administrasjonens ressurser stod sentralt i det politiske arbeidet, og det ble arbeidet systematisk med utvalgte saker. Dette ga i løpet av året merkbare resultater. Spesielt gledelig var den politiske seieren NEF stod overfor da helsemyndighetene i november konkluderte med at det var behov for en standardisering av epilepsiomsorgen. Helsedirektoratet vedtok at det skulle utarbeides kunnskapsbaserte retningslinjer for epilepsi, og at NEF skulle ha en sentral rolle i arbeidet. Gjennom året ble det også nedlagt betydelig arbeid i å øke NEFs synlighet utad. I den forbindelse ble det spesielt arbeidet med hvordan både sentrale og lokale ledd best mulig når ut på en enhetlig måte. Samtidig ble også prosjektaktiviteter og politisk arbeid i større grad enn tidligere synliggjort gjennom forbundets informasjonskanaler. Arbeidet for økt synlighet kunne spores i en rekke medieoppslag gjennom året, vedrørende både lokal og sentral aktivitet. Som resultat av en mer systematisk tilnærming til bruk av egne nettsider og Facebook, økte også synligheten på internett betraktelig. Totalt sett økte også antallet rådgivningshenvendelser til NEFs sentrale ledd vesentlig sammenlignet med året før. Dette kan med andre ord sees tydelige tegn på at NEF i 2013 lyktes med å øke sin synlighet. NEF jobber innen et komplekst fagområde, og samarbeid med andre aktører og fagmiljøer er svært viktig. I 2013 ble det bygget videre på det gode samarbeidet med «avdeling for kompleks epilepsi SSE», og samarbeidet med Norsk Epilepsiselskap var avgjørende for fremskritt i det interessepolitiske arbeidet. I tillegg har NEF vært representert i flere relevante råd og utvalg. Også internasjonalt ble det samarbeidet med andre organisasjoner, med både deltakelse på Nordisk møte i Sverige og europeisk konferanse i Slovenia der generalsekretær var invitert som foredragsholder. Oslo 21. mars 2014 NEF på audiens med Prinsesse Märtha Louise 4 5

4 INTERESSEPOLITIKK 2013 var et svært suksessrikt år for Norsk Epilepsiforbunds interessepolitiske arbeid. I november konkluderte Helsedirektoratet med behovet for en standardisering av norsk epilepsiomsorg og gav klarsignal for utarbeidelse av kunnskapsbaserte retningslinjer for utredning, behandling og rehabilitering ved epilepsi. Dette var et tydelig resultat av NEFs målrettede arbeid, og den politiske seieren var et faktum allerede 379 dager etter det innledende møte i Helse- og omsorgsdepartementet. Oppdraget med utarbeidelse ble utformet i henhold til NEF sine krav og oversendt «avdeling for kompleks epilepsi SSE». NEF ble tildelt en sentral rolle for brukermedvirkning i utarbeidelsen og vil følge prosjektet frem til lansering sommeren Epilepsirehabilitering Norsk Epilepsiforbunds rehabiliteringsmelding Interessepolitisk arbeid har de seneste årene blitt et stadig mer sentralt arbeidsområdet for NEF med økende og mer målrettet aktivitet. Innledningsvis i 2013 ble det gjennomført en grundig prioritering av de ulike interessepolitiske områdene for å jobbe mer strategisk og systematisk, og det er lite tvil om at denne tilnærmingen har vært fruktbar. I tillegg til arbeidet med retningslinjer, ble det gjennom året også satt særlig fokus på epilepsi rehabilitering. Fordi mennesker med epilepsi er en svært heterogen gruppe er det store variasjoner i hva som ligger i rehabilitering ved epilepsi. NEF utarbeidet derfor et politisk dokument om epilepsirehabilitering som redegjør for behov i pasientgruppen, og skisserer problemstillinger knyttet til mangler i tilbudet. Rehabiliteringsmeldingen ble utgitt i desember og vil være et sentralt dokument i NEFs videre arbeid på området. fremme mestring i hverdagen fokus på rehabilitering Budsjetthøring i Helse- og omsorgskomiteen 6 7

5 INFORMASJON OG RÅDGIVNING EPIFON1 NEFs likemannsbaserte telefontjeneste EpiFon1 spiller en viktig rolle i rådgivningsarbeidet. Spesielt for året var et økt fokus på nettbasert annonsering for tjenesten som også fikk opprettet egen facebookside og nettlogo. I 2013 mottok EpiFon1 226 henvendelser, hvorav 90 skriftlig via mail. Dette er en tydelig økning på 67 % henvendelser fra året før, og en endring i den nedadgående trenden fra tidligere år. Dette bekrefter erfaringene som tyder på at EpiFon1 er avhengig av løpende annonsering. Som tidligere år ble det også arrangert to fagsamlinger for likemennene som betjener tjenesten. ADMINISTRASJONEN Administrasjonen i NEF svarer også på innkommende spørsmål, men da som oftest i form av kortere samtaler rundt mer konkrete problemstillinger enn de som besvares i EpiFon1. I 2013 mottok administrasjonen en rekke slike henvendelser, og trenden fra tidligere år om økning i antallet henvendelser via Facebook og mail vedvarte. I tillegg ble det gjennomført flere foredrag om epilepsi og epilepsirelaterte temaer både til skoler, barnehager, boliger og helseinstitusjoner. Foredragsvirksomhet var også dette året en viktig del av NEFs informasjonsarbeid og sammen med rådgivningssamtalene veiledet administrasjonen nærmere 800 personer i løpet av året. NETTSIDER OG SOSIALE MEDIER Gjennom 2013 var det stort fokus på å ha løpende oppdateringer på nettsidene no med ukentlige nyheter. Nettsidene ble i løpet av året besøkt hele ganger, av over unike brukere. Dette er en formidabel økning på 53 % fra året før. På slutten av året ble det også lansert en ny nettside om temaet «barn som pårørende til epilepsi» på NEF har også arbeidet systematisk med å øke synligheten gjennom sosiale medier som twitter og facebook. Facebooksiden ble løpende oppdatert med generell informasjon om epilepsi og organisasjonens arbeid. Ved årsskifte hadde siden over 2000 følgere, og ga gjennom året nyttig dialog med en rekke av organisasjonens brukere i ulike prosjekter. EPILEPSINYTT I 2013 ble medlemsbladet Epilepsinytt lansert med ny layout. Bladet hadde som vanlig 4 utgaver som alle medlemmer og abonnenter mottok. Epilepsinytt har flere faste spalter og utgis som regel med et gjennomgående tema som belyses med 3 hovedartikler. Rådgivningsspalten «visste du?» var med også i årets utgaver, en spalte som retter seg direkte til leseren med konkrete råd og veiledning på temaer administrasjonen ofte mottar henvendelser om. Årets utgaver var om «medikamenter», «retningslinjer for epilepsi», « unike epilepsihistorier» og «barn som pårørende». epilepsinytt Tidsskrift for Norsk Epilepsiforbund Epilepsimedikamenter Komplisert, dyrt og langvarig Mange mennesker bruker epilepsimedikamenter, men de aller færreste vet hvordan de blir til. 16 Norsk Epilepsiomsorg # epilepsinytt 1 Nr epilepsinytt Tidsskrift for Norsk Epilepsiforbund 06 Store forskjeller i norsk epilepsiomsorg Virkeligheten er preget av store forskjeller i helsetilbudet. 08 Hva sies på Stortinget? Vi har besøkt Stortinget for å høre hva de politiske partiene mener om forskjellene. Faglig belegg for retningslinjer? Hva sier fagmiljøene selv om faglige retningslinjer? Behov for retningslinjer Norsk Epilepsiforbund kjemper å utjevne forskjellene i dagens helsetilbud. 10 Medisinenes utvikling Medikamentell behandling i fortid og fremtid 16 Den lange mila Veien for å finne riktig medisinering kan være lang og tøff 26 NEFU på Beito Årets vintercamp var fylt med action FASTLEGE NEVROLOG SPESIALISTHELSETJENESTEN MYNDIGHETENE REHABILITERING Nr epilepsinytt Tidsskrift for Norsk Epilepsiforbund 10 KONSTANT REDD Elisabeth Udnes Johannessen om mammas epilepsi 16 ÉN EPILEPSI flere pårørende Nr # epilepsinytt 1 Epilepsi i familien Barn som pårørende Det er flere som må ivaretas når én i familien har epilepsi # epilepsinytt 1 8 9

6 AKTIVITETER OG TILTAK National Epilepsy Walk i Washington AKTIVITETSKAMPANJE I 2012 ble det igangsatt en toårig aktivitetskampanje i samarbeid med NEFU, og i 2013 ble denne videreført som planlagt. Det ble trukket ut 5 vinnere blant deltakerne i kampanjen, som fikk bli med på National Epilepsy Walk i Washington den 20. april. Som siste ledd i aktivitetskampanjen deltok NEF og NEFU også med eget lag på Holmenkollstafetten lørdag 11. mai i Oslo. Her var 15 deltakere med på stafetten og sosialt arrangement i etterkant. BARN SOM PÅRØRENDE Under prosjektnavnet «hjelp mamma eller pappa har epilepsi» ble det utviklet en nettside rundt temaet «barn som pårørende». Siden ble utviklet med faglig støtte og stort engasjement fra barneansvarlige sykepleiere ved «av- informasjon om sine pårørende barn når En nettside om temaet barn som pårørende. Siden er utviklet for å hjelpe foreldre med viktig noen i familien har epilepsi. deling for kompleks epilepsi SSE». I løpet av prosjektperioden ble det avdekket et tydelig behov for økt kunnskap om temaet i organisasjonen. Det ble derfor gjennomført skolering av EpiFon1-rådgivere og lokale frivillige i forbindelse med organisasjonskurset. I tillegg ble det laget et temanummer om «barn som pårørende» i årets siste utgave av Epilepsinytt. epilepsi.no/se-meg BARNEBOK I 2013 fikk NEF prosjektmidler til å utarbeide en barnebok. Målsetningen i prosjektet var å inngå samarbeid med en profesjonell barnebokforfatter med kompetanse på formidling til barn i førskolealder som skulle få oppdraget med å utarbeide en barnebok med epilepsirelatert tematikk. Skriveoppdraget ble utlyst og avtale ble inngått med Endre Lund Eriksen og Endre Skandfer. Barneboken ble utarbeidet som planlagt gjennom året, men lanseringen ble besluttet utsatt til 2014 for å avklare mulighetene for å inngå eventuelt samarbeid med forlag om utgivelsen. DATASPILL NEF har de seneste årene opparbeidet seg god erfaring med holdnings- og informasjonskampanjer som bygger rundt avholdelse av ulike former for konkurranser. I 2013 ble det arbeidet med å utvikle et informativt og enkelt dataspill om epilepsi, og oppdraget med utviklingen ble utlyst i konkurranseform. Dataspillutviklingskonkurransen ble lansert i samarbeid med sentrale aktører i spillutviklings- og utdanningsmiljøer i Norge. Da steget fra konkurranse til ferdig utviklet spill viste seg å være mer krevende enn forventet, ble prosjektperioden utvidet til også å omfatte EPILEPSI VOKSNE FORTELLER I samarbeid med Kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte syndromer ble det i 2013 igangsatt utarbeidelse av en bok. Boka har to deler der den ene tar sikte på å synliggjøre hvordan det er å leve med epilepsi og den andre presenterer historiske sider ved epilepsi og samfunnets forståelse av diagnosen. NEF stod ansvarlig for utarbeidelse av den første delen som baserer seg på intervjuer med mennesker med ulik relasjon til epilepsi. Bokens målgruppe er voksne mennesker som ønsker å vite mer om livet med epilepsidiagnosen. Prosjektet er toårig og boken vil derfor ferdigstilles i EUROPEISK EPILEPSIDAG Mandag 11. februar var den Europeiske Epilepsidagen i NEF markerte dagen med åpningen av en utendørs fotoutstilling på rådhusplassen i Oslo med bidragene fra fotokonkurransen som ble arrangert året før. Utstillingen ble promotert med bruk av skuespillere som simulerte anfall i Oslos offentlige rom og delte ut flygeblad med informasjon. Utstillingen var tilgjengelig februar hele døgnet på Rådhusplassen, og besøkende hadde mulighet til å vinne et bilde ved å besøke NEFs nettsider. Fra utstillingen på rådhusplassen 10 11

7 FAMILIELEIR NEFs familieleir har i flere år vært et populært arrangement, der barnefamilier berørt av epilepsi samles til en ferieuke med ulike aktiviteter for voksne og barn. I år ble familieleiren arrangert på Somarøya i Troms fra 24. til 29. juni med nærmere 50 deltakere. Foreldre fikk mulighet til å bli bedre kjent og ha tid med fri fra barna, mens barna hadde fullt program med lek og moro. MEDIKAMENTVEILEDER En rekke av NEFs rådgivningssamtaler dreier seg om medikamentbruk. Derfor ble veilederen «epilepsi og medisiner» utviklet i Veilederen tar for seg sentrale sider ved medikamentbruk og gir gode råd knyttet til begrenset bytte, samtaler med behandler og bivirkninger. Det ble videre tatt kontakt med apotek i Norge for å spre veilederen ut til nye medikamentbrukere. Norsk Medisinaldepot spredte veilederen til sine 300 apotek sammen med annet sentralt materiell fra NEF. I tillegg vil veilederen i fremtiden få fast plass i informasjonsmappene som leveres ut til nydiagnostiserte ved sykehusavdelinger i Norge UNIKE EPILEPSIHISTORIER Med prosjektmidler til NEF sentralt ble det i 2013 koordinert en felles lokal markering av Nordisk Epilepsidag. Hele 17 lokale ledd gjennomførte markeringer i sitt nærmiljø rundt temaet « unike epilepsishistorier» på nordisk epilepsidag den 7. september. For anledningen var det laget en spesialutgave av medlemsbladet som utelukkende bestod av intervjuer med mennesker med epilepsi, og de lokale leddene ble utstyrt med nytt standmateriell. MEDLEMSKURS I 2013 ble det arrangert to landsdekkende kurs for medlemmer. Det første ble avholdt i juni og rettet seg mot mennesker som nylig har fått epilepsidiagnosen. Det andre ble avholdt i oktober og omhandlet hukommelsesproblematikk. Begge kursene ble arrangert som helgekurs og hadde meget god oppslutning. Medlemmer fikk delta mot en liten egenandel som dekket både kurs, reise og oppholdsutgifter. SKOLEKONTAKTEN NEF har tidligere utviklet foredragsfilmen «grenseløs undervisning», og fikk i 2013 midler til distribusjon av denne filmen til barne- og ungdomsskoler i hele landet. Det ble gjort opptrykk av 1000 utgaver, og for å sikre at filmene faktisk ble benyttet av mottakere måtte lærere selv legge inn bestilling. Ved årsslutt var hele opplaget sendt ut, og evaluering som ble gjennomført viste at mottakerne i stor grad hadde nytte av filmen

8 ARBEIDS- OG STRATEGIPROGRAM NEF har gjennom året 2013 hatt fokus på arbeidsområder nedfelt i arbeids- og strategiprogrammet som ble vedtatt ved Landsmøtet i Dette programmet inneholder følgende satsningsområder: Kunnskap til folket NEF en slagkraftig organisasjon Norsk Epilepsiomsorg i verdensklasse Et godt liv med epilepsi Satsingsområdene er videre brutt opp i følgende kvantifiserbare mål som det vil rapporteres på ved programmets utløp ved landsmøtet 2014: Være medvirkende i 100 mediesaker Arrangere 40 kurs/holdningskampanjer Hjelpe 3000 personer med rådgivning eller opplæring Bestå av 30 aktive lokalforeninger og fylkeslag som yter tilbud til våre medlemmer Øke medlemsantallet med 10 % Være i formelt samarbeid med 20 organisasjoner og institusjoner Gjennomføre 200 henvendelser og møter med beslutningstakere innen interessepolitiske områder NEF ligger godt an til å nå flere av målpunktene i arbeids- og strategiprogrammet. Spesielt under de interessepolitiske satsningsområdene «Norsk Epilepsiomsorg i verdensklasse» og «Et godt liv med epilepsi» har det vært stor målbar aktivitet. Målpunktene innen informasjonsvirksomhet og rådgivning viser også særdeles høy aktivitet. I løpet av året har godt over 2000 mennesker mottatt rådgivning eller opplæring fra representanter i NEF, i tillegg til at det har vært avholdt en stor mengde kurs og holdningskampanjer både sentralt og lokalt. NEF har videre hatt stort fokus på kontakt med media gjennom året, og oppnådd hyppigere medieomtale enn tidligere år med hele 34 oppslag i løpet av året. Medlemsmassen økte også i løpet av 2013, en dog noe mindre enn målsetningen i i arbeids- og strategiprogrammet. Ved årsavslutning hadde NEF hele 5487 medlemmer, hvilket representerte en økning på 1,78 % sammenliknet med foregående år. 14 KUNNSKAP MESTRING LIVSKVALITET Norsk Epilepsiforbund er en landsomfattende organisasjon som arbeider for å fremme mestring og livskvalitet for mennesker med epilepsi, og bidrar til å utvikle og spre kunnskap om diagnosen Du kan være med å gjøre Norsk Epilepsiforbund til en slagkraftig organisasjon! 15

9 FORBUNDSSTYRET ADMINISTRASJONEN Forbundsstyret er ansvarlig for NEFS virksomhet og består av syv medlemmer med tre varamedlemmer. Et styremedlem med personlig varamedlem velges av NEFU. Forbundsstyret bestod i 2013 av følgende personer: Forbundsleder Hanne Østby Granmo 1. Nestleder Kirsten Steenberg 2. Nestleder Bente Nordahl Langsø Styremedlem Ove Vilhelm Nome Styremedlem Ragnhild Lie Styremedlem Stein Atle Roestad 1. Varamedlem Kenneth Reiss 2. Varamedlem Elin Aasen Styremedlem NEFU Tonje Granmo Varamedlem NEFU Tobias Sundal(t.o.m. 21/9) Larisa Margrethe Ross(f.o.m. 22/9) Det ble i 2013 avholdt 6 styremøter, der til sammen 69 saker var til behandling. ARBEIDSUTVALGET Arbeidsutvalget besto av forbundsleder, 1. nesteleder, 2. nestleder og styremedlem Ragnhild Lie som vara. I løpet av året ble det avholdt 2 AU-møter, og totalt 11 saker var til behandling. NEFs administrasjon ble i 2013 ledet av generalsekretær Henrik Peersen. Administrasjonen bestod av 5,8 årsverk, fordelt på stillinger i både heltid og deltid. Følgende var ansatt i administrasjonen i 2013: Generalsekretær (100%) Henrik Peersen Organisasjonskonsulent (100%) Jørn Mandla Sibeko Kontor- og regnskapskonsulent (100%) Siw Enersen Interessepolitisk medarbeider (100%) Therese Ravatn Seniorrådgiver (50%) Eva H. Johnsen Kontormedarbeider (30%) Anette Steen Organisasjonskonsulent i NEFU (100 %) Annika Fallsen Huhtala Organisasjonskonsulenten i NEFU er formelt ansatt i NEF, men utfører sitt arbeid i NEFU var et svært stabilt år uten endringer i ansettelser. Det ble opprettet en praksisplass i administrasjonen som kontormedarbeider i 50 % stilling. Denne ble tildelt Sonja Rasic som tiltrådte 26. september. ARBEIDSMILJØ Arbeid i NEF byr på varierte utfordringer og ansvar for de ansatte. Arbeidspresset er tidvis stort, men det er stort fokus på å ivareta et godt arbeidsmiljø. Siw Enersen fungerte gjennom året som verneombud med faste HMS-møter med generalsekretær. I 2013 ble det gjennomført risikoanalyse og trivselsundersøkelse i administrasjonen. Totalt sykefraværet har i løpet av året vært på 2,07 %. Representanter fra forbundsstyret

10 LOKALFORENINGER OG FYLKESLAG Ved utgangen av 2013 bestod NEF av 24 lokalforeninger og 4 fylkeslag. Mange av disse er aktive og velfungerende foreninger/lag som yter et godt tilbud til våre medlemmer. På Nordisk Epilepsidag i september ble det gjennomført hele 17 lokale markeringer i landet i regi av frivillige i lokalforeninger og fylkeslag som viser stort frivillig engasjement i organisasjonen. Det ble ikke etablert nye lokalforeninger eller gjennomført nedleggelser i løpet av Derimot var det tre lokalforeninger som fikk innvilget endring i sitt geografiske nedslagsfelt etter søknad til forbundsstyret. Epilepsiforeningen i Hedmark ble endret til Epilepsiforeningen i Hedmark og Oppland, Epilepsiforeningen i Aust-Agder ble endret til Epilepsiforeningen i Agder, og Epilepsiforeningen i Ålesund ble endret til Epilepsiforeningen i Møre og Romsdal. På denne måten var det flere fylker og kommuner som fikk et lokalforeningstilbud som var nytt av året. ARBEID MED LOKALT TILLITSVALGTE Det er et uttalt ønske i NEF å ha flest mulig aktive lokalforeninger og fylkeslag som er tilstede for medlemmene, og tilrettelegger for sosiale og faglige arrangement. Forbundsstyret videreførte derfor også i 2013 fadderordningen, der alle lokale ledd får en egen kontaktperson i forbundsstyret. I tillegg ble det som vanlig arrangert en lederkonferanse på våren og organisasjonskurs på høsten for tillitsvalgte i de lokale leddene. På lederkonferansen deltok nærmere 50 av organisasjonens frivillige til et program der mediekontakt, bruk av sosiale medier og interessepolitisk arbeid stod på programmet. Årets organisasjonskurs ble arrangert i Sandefjord der også rådgiverne ved Epifon1 tjenesten var til stedet. Her ble det gitt opplæring i organisasjonsrelaterte temaer, i tillegg til faglig oppdatering om barn som pårørende. Åpen fagkveld på Elverum. Karl Otto Nakken fra SSE forteller om hva vi vet om epilepsi i Epilepsiforeningen i Agder markerer nordisk epilepsidag 7. september. Informasjonsstand i Horten. Akershus Fylkeslag arrangerte music camp der de lagde sin egen musikkvideo

11 KOMITEER OG UTVALG ØKONOMI Arbeidsgruppe for Nevroplan 2015 i Hjernerådet Faglig referansegruppe for sjeldensentrene ved OUS FFOs representantskap Jubileumskomite Lovkomiteen Nasjonal behandlingstjeneste for kompleks epilepsi med behov for høyspesialisert behandling Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk epilepsi NEFs Forskningsfonds styre NEFs representant i NEFU Norsk Epilepsiselskap Redaksjonsutvalg Epilepsinytt Referansegruppen i Regionalt kompetansesenter for epilepsi og autisme Røysumtunets brukerutvalg Skoleråd ved Solberg skole Utvalg for lokallagsgrenser Valgkomite Henrik Peersen Eva H. Johnsen (vara) Hanne Østby Granmo og Henrik Peersen, Jørn Mandla Sibeko og Kirsten Steenberg (vara) Hanne Østby Granmo, Ragnhild Lie, Eva H. Johnsen og Henrik Peersen Sverre Rosmo, Cathrine Spro Schlotterbeck, Paul Johansen og Elin Aasen (FS) Henrik Peersen Henrik Peersen Johan Falk-Pedersen (leder), Leif Gjerstad (statens rep.), Anne Nicolaysen, Henrik Peersen og Stein Atle Roestad (vara) Ove Vilhelm Nome Hanne Østby Granmo, Henrik Peersen, Eva H. Johnsen og Jørn Mandla Sibeko Johan Falk-Pedersen, Anette Ramm-Pettersen, Arnljot Bringedal (reportasjeansvarlig) og Henrik Peersen (redaktør), Kennet Reiss og Torunn Opedal Henrik Peersen Elin Aasen og Bente Nordahl Langsø Henrik Peersen Kirsten Steenberg, Ove Nome, Bente Nordahl og Jørn Mandla Sibeko Dagny Gaustad, Mari Morønning, Børge Nylund og Brynjulf Lien (vara) NEF sentralt er bidragsyter til lokalforeninger og fylkeslag, og hvert år fordeles kontingentmidler til lokalforeninger, fylkeslag og NEFU. I 2013 ble det også utdelt kroner i velferdsmidler, kroner i likemannsmidler og i likemann arbeid-attføring. NEF hadde også i 2013 en økonomi som var preget av en særlig stor andel øremerkede midler. Dette innebar som tidligere år at fleksibiliteten og handlingsrommet i administrasjonen var langt mindre enn ønskelig for å drifte optimalt i henhold til organisasjonens formål. Gjennom 2013 ble det, som det foregående året, driftet med nøkternhet for å frembringe en større forståelse av organisasjonens handlingsrom i fremtiden. NEF kan vise til sunn økonomistyring og regnskapet viser at midlene ble brukt på en måte så de kommer organisasjonens målgruppe til gode i henhold til vedtektene. NEFs regnskap 2013 viser et resultat på kroner. Kontingent Salgsinntekter Tilskudd Renteinntekter SUM INNTEKTER Overførte midler Lønnskostnader Andre driftskostnader SUM UTGIFTER RESULTAT

12 FORTSATT DRIFT LIKESTILLING Begge kjønn er representert i NEFs styrende organer. Av forbundsstyrets medlemmer og varamedlemmer var det ved utgangen av året 7 kvinner og 3 menn. I NEFs administrasjon var det ansatt 5 kvinner og 2 menn. INKLUDERING AV FUNKSJONSHEMMEDE Norsk Epilepsiforbund er en inkluderende arbeidslivsbedrift. Organisasjonen anser det som svært viktig at mennesker med funksjonshemminger er ansatt i administrasjonen og er representert i forbundsstyret. NEF fortsatte som IA bedrift i FORTSATT DRIFT Forbundsstyrets innstilling til den fremtidige drift foreslås i henhold til organisasjonens overordnede målsetninger. Aktiviteten vil være i henhold til budsjettet for YTRE MILJØ Norsk Epilepsiforbund har en rekke utfordringer i forbindelse med å bli en mer miljøvennlig organisasjon. Særlig handler dette om et stort antall reiser og utvikling av materiell. Dette er en utfordring NEF deler med de fleste andre frivillige organisasjoner. Det har i løpet av 2013 vært et stigende fokus på å begrense postutsendelser og dreie kommunikasjon og informasjonsvirksomhet over til elektronisk format. NEF representert på Europeisk konferanse i Slovenia 22 23

13 Norsk Epilepsiforbund Karl Johans gate Oslo nef@epilepsi.no 24