Mandag 15. april 2013 kl , Radisson Blu Hotel Scandinavia, Holbergs plass, Oslo

Transkript

1 Formål Dato, sted Deltakere Fra sekretariatet Forfall Innkalt av Dato Referat fra møte i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helseog omsorgstjenesten Mandag 15. april 2013 kl , Radisson Blu Hotel Scandinavia, Holbergs plass, Oslo Leder: Bjørn Guldvog, direktør, Helsedirektoratet Nestleder: Camilla Stoltenberg, direktør, Nasjonalt folkehelseinstitutt Liv Arum, generalsekretær, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (fra kl 12.10) Cecilie Daae, divisjonsdirektør, Helsedirektoratet Anette Fosse, spesialist i allmennmedisin, Øvermo legesenter, Mo i Rana Gudrun Haabeth Grindaker, rådmann, Halden kommune Bernadette Kumar, direktør, Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse Karen Kaasa, kommunaldirektør, Nøtterøy kommune Wenche Malmedal, høgskolelektor, Høgskolen i Sør-Trøndelag Peder Olsen, administrerende direktør, Helse Sør-Øst RHF Bjarne Robberstad, professor, Senter for Internasjonal Helse, UiB Anne Lise Ryel, generalsekretær, Kreftforeningen Baard-Christian Schem, fagdirektør, Helse Vest RHF Randi Talseth, generalsekretær, Voksne for barn Giske Ursin, direktør, Kreftregisteret Frode Vartdal, dekan, Det medisinske fakultet, UiO Vegard Vige, kommuneoverlege, Kristiansand kommune Gro Ramsten Wesenberg, direktør, Statens legemiddelverk (til kl 12.30) Lars Ødegård, seniorrådgiver, Norges Handikapforbund Siv Cathrine Høymork, sekretariatsleder, Kunnskapssenteret Hege Wang, seniorrådgiver, Kunnskapssenteret Nina Bachke, seniorrådgiver, Kunnskapssenteret Lene Bakke, nettverkskoordinator for UH-nett Vest, UiB Daniel Haga, konst. administrerende direktør, Helse Midt-Norge RHF Finn Strand, kommunaldirektør, Bergen kommune Lars H. Vorland, administrerende direktør, Helse Nord RHF Trond F. Aarre, avdelingssjef, Nordfjord psykiatrisenter, Helse Førde HF (Nadia Ansar, psykolog, Enerhaugen familievernkontor i permisjon) Leder Nasjonalt Råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten 22. april 2013 post@kvalitetogprioritering.no 1 / 10

2 Sak 12/13 Sak 13/13 Godkjenning av saksliste og innkalling Rådets leder Bjørn Guldvog spurte om noen hadde kommentarer til saksliste eller innkalling. Ingen ba om ordet. Vedtak: Saksliste og innkalling ble godkjent. Godkjenning av referat Rådets leder spurte om det var ytterligere kommentarer til referatet. Gudrun Haabeth Grindaker presiserte at hun ikke lenger representerer KS i rådet. Leder redegjorde for at det foreløpig ikke er oppnevnt ny representant fra KS sentralt. Vedtak: Referat fra møtet 11/2-2013, som ble godkjent per e-post 26/2-2013, ble tatt til orientering. Sak 14/13 Habilitet Rådets medlemmer oppfordres til å melde fra om forhold som de oppfatter er av betydning for deres habilitet. Ingen av rådsmedlemmene hadde slik habilitetsproblematikk å melde om til dagens saksliste. Rådsmedlemmenes egenrapporterte mulige generelle interessekonflikter er nå kartlagt og publisert på rådets hjemmesider. Sekretariatsleder minnet om at det også er mulig for rådsmedlemmene å legge ut en liten presentasjon av seg selv. Den sendes i så fall sekretariatet. Sak 15/13 Vedtak: Ingen av rådsmedlemmene anses å være inhabile til å delta i behandlingen av sakene i dagens møte. Oppfølging av tidligere saker og vedtak Sekretariatsleder Siv Cathrine Høymork redegjorde kort for at det fortsatt arbeides med utlysningstekst til ny tildelingsrunde i programmet Offentlig initierte kliniske studier på kreftområdet. Hun redegjorde videre for hvordan det videre arbeidet med saken om grenseverdi for samfunnets betalingsvilje for effekt av tiltak i helsetjenesten vil bli lagt opp, slik saksframlegget skisserer. Flere rådsmedlemmer sluttet seg til prosessen som var lagt opp for grenseverdisaken. Det ble uttrykt tilfredshet med at en legger opp til en grundig prosess. Det ble samtidig pekt på at dersom prosessen skal lykkes, må en også evne å utfordre politikerne i dette spørsmålet. Flere rådsmedlemmer understreket at rådet ikke har fattet noen beslutning om at QALY skal benyttes som mål på helseeffekt, og at det ikke må legges opp til at dette er besluttet post@kvalitetogprioritering.no 2 / 10

3 Rådets leder redegjorde for at helseministeren har varslet et nytt offentlig utvalg om prioritering, som det vil være naturlig å betrakte som et tredje prioriteringsutvalg (NOU, Lønning-utvalg ). Det er sannsynlig at rådet vil få spørsmål fra departementet eller fra utvalget om spesielle områder rådet vil at utvalget går dypere inn i. I de neste møtene bør rådet derfor identifisere slike områder. Det er lite sannsynlig at arbeidet med NOUen vil få praktiske konsekvenser før det er gått en del år, særlig dersom konklusjonene fordrer revidering av lov og/eller forskrift. Rådets leder understreket at det er grunn til å ønske et slikt arbeid velkommen. Det har skjedd mye siden 1997, da det forrige prioriteringsutvalget var ferdig med sin innstilling. Det er signalisert at mandatet for utvalget vil bli ganske bredt. Rådets leder redegjorde også for prosessene om hvorvidt nye kreftlegemidler skal tas inn i handlingsprogrammene. Problemstillingen var innom rådet blant annet i sak 20/12 for ett år siden. Helsedirektørens redegjørelse er lagt ut på sakens hjemmeside: Innføring av nye kreftlegemidler. Til saken om kreftlegemidlene ble det pekt på at det i rådet er uenighet om faktaopplysninger i leders redegjørelse. Ett rådsmedlem minnet om at saken nok fortonet seg annerledes etter hvor en står, og hvilke pasienter en møter til daglig. Det ble framsatt ønske om at Helsedirektørens redegjørelse skulle tas til orientering, uten å gå inn i redegjørelsens enkeltdeler. Rådets leder oppsummerte diskusjonen med at han oppfattet en klar tilslutning til opplegget knyttet til grenseverdisaken. Han understreket samtidig at det ikke var fattet noen beslutning knyttet til bruk av QALY i rådet, men minnet om at QALY har vært benyttet i rådet i mange drøftingssaker tidligere. Til saken om kreftlegemidler uttrykte han respekt for at det finnes ulike syn på saken, også i fremstillingen av fakta. Sak 16/13 Vedtak: Redegjørelsene ble tatt til orientering. Innkomne forslag Det er innkommet ett forslag til ny sak. Forslaget gjelder behandling av degenerative meniskskader og mulige alternativer til kirurgisk behandling. Forslaget er fremmet av Lars Engebretsen ved ortopedisk avdeling, Oslo Universitetssykehus. Forslaget vurderes i sekretariatet. Vedtak: Orienteringen ble tatt til etterretning. Sak 17/13 Vignetter Vignett 17/13-1: Faglige retningslinjer for helse- og omsorgstjenester til multisyke pasienter i primærhelsetjenesten post@kvalitetogprioritering.no 3 / 10

4 Saken var foreslått av professor Anders Grimsmo ved NTNU, som presenterte forslaget. Multisykdom blant eldre er svært vanlig, men det foreligger lite forskning. Retningslinjer for behandling er tilpasset enkeltdiagnoser og passer således ikke for denne gruppen. I NICE lages det for første gang retningslinjer for multisyke i primærhelsetjenesten. Det finnes retningslinjer for enkeltdiagnoser som også omtaler multisyke, men ingen som tar utgangspunkt i multisyke. Retningslinjer vil være nødvendig for å utarbeide gode indikatorer. Rådsmedlemmene var samstemte i sin tilslutning til å drøfte saken. Et par av rådsmedlemmene pekte på at dette representerer en ny måte å tenke på innenfor helsetjenesten, og at problemstillingen er videre enn kun spørsmålet om retningslinjer. Problemstillingen rokker ved hele måten vi organiserer og tenker på innenfor helsetjenesten. Det ble likevel hevdet at primærhelsetjenestens utfordringer er et fint sted å starte. Flere rådsmedlemmer trakk fram at utgangspunktet må være personen, den syke, og gjerne hele livsløpet. Utgangspunktet skal ikke være den enkelte sykdom. Ett rådsmedlem pekte på at denne pasientgruppa er sentral i Samhandlingsreformen. Det ble vist til at pasientgruppa i stor grad har rett til individuell plan, men at få får dette. Det ble satt spørsmålstegn ved hvilke forhold som ville få retningslinjer til å virke når individuell plan ikke gjør det. Flere pekte på viktigheten av god forskning, som baserer seg på et godt metodegrunnlag og utgå fra etablerte allmennmedisinske forskningssentra. Det ble trukket fram at medisinstudentene nå har mer utplassering i sykehjem og i primærhelsetjenesten gjennom hele studiet. Rådsleder oppsummerte debatten med å si at dette er en sak rådet ønsker. Det er enighet om at det skal være en hovedvekt på primærhelsetjenesten, men at spesialisthelsetjenesten ikke skal ekskluderes. I saksutredningen skal en belyse kunnskapsgrunnlag, forskning og forholdet til individuell plan. Sekretariatsleder foreslo i første omgang å komme tilbake med denne saken e som en temasak heller enn en drøftingssak, og det ble gitt tilslutning til dette. Vignett 17/13-2: Endring av screeningteknologi i Masseundersøkelsen mot livmorhalskreft Saken var foreslått av prosjektdirektør Hans Petter Aarseth fra Helsedirektoratet, som presenterte forslaget. Han leder også styringsgruppa for Masseundersøkelsen mot livmorhalskreft. Han redegjorde for at Helsedirektoratet har foreslått å legge om den primære screeningtesten for livmorhalskreft fra celleprøve til test for HPV, som er et seksuelt overførbart virus. Ønsket er å gjennomføre et pilotforsøk med denne omleggingen i fire fylker. Et slikt pilotprosjekt har blitt anbefalt av Helsedirektoratet i 2010, men ikke blitt prioritert i statsbudsjettene. post@kvalitetogprioritering.no 4 / 10

5 Rådets leder minnet om at hensikten med vignetten var å ta stilling til om rådet skal få saken tilbake. Enkelte rådsmedlemmer stilte seg undrende til at saken skulle opp for rådet, dersom saken allerede var ferdig utredet, og en faglig anbefaling er gitt fra Helsedirektoratet til Helse- og omsorgsdepartementet. Det ble stilt spørsmål ved om en behandling i rådet ville medføre en forsinkelse, men Grete Gjertsen fra HOD opplyste at det uansett er for sent å få en bevilgning med i neste års statsbudsjett. Det ble hevdet at rådet ikke burde motsette seg at et pilotprosjekt kom i gang uten rådets behandling. Noen tok til orde for at rådet heller får saken tilbake i forbindelse med evalueringen av pilotprosjektet. Samtidig var det forståelse for at en behandling i rådet ville kunne gi fortgang i finansiering av pilotprosjektet. Sekretariatsleder minnet om at rådet har de nasjonale screeningprogrammene som et spesifikt mandatpunkt og opplyste at sekretariatet hadde mottatt spontane henvendelser med innspill, deriblant motforestillinger, til den foreslåtte omleggingen. Flere pekte på at et pilotprosjekt må settes opp med et design som også vil kunne fange opp de mer diffuse effektene, f eks om dagens deltakelsesandel vil påvirkes. Et par av rådsmedlemmene uttrykte bekymring for om andelen kvinner som påføres en potensiell sykdomsangst pga falske positive tester, øker. Ett rådsmedlem mente en burde se på om det er nødvendig å informere partner ved HPV-funn fordi dette vil kunne redusere oppslutningen om programmet. Ett rådsmedlem ba om at denne saken også ble sett i lys av at HPV-vaksine er innført. Det ble trukket fram at Norge i dag ikke ligger spesielt godt an i Norden med hensyn på forekomst av livmorhalskreft. Sak 18/13 Rådsleder oppsummerte med at dette både er en sak som omhandler prinsipielle sider ved screening, og at det er en prioriteringssak. Han konkluderte med at rådet ønsker saken tilbake med de momenter som er trukket fram i diskusjonen. Drøftingssak: Nasjonale retningslinjer for utredning, omsorg og behandling av personer med demens Saken om Nasjonale retningslinjer for utredning, omsorg og behandling av personer med demens ble opprinnelig foreslått av professor Knut Engedal og ble behandlet som en vignett i rådet 16. april Følgende var invitert for å belyse saken: Knut Engedal, fag- og forskningssjef ved Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Wenche Frogn Sellæg, leder av Demensrådet i Nasjonalforeningen for folkehelsen post@kvalitetogprioritering.no 5 / 10

6 Cecilie Daae, leder av Divisjon for spesialisthelsetjenester i Helsedirektoratet Kari Hesselberg, fagleder kvalitetsutvikling helse og omsorg i KS Deres presentasjoner er lagt ut på sakens hjemmeside: Nasjonale retningslinjer for utredning, omsorg og behandling for personer med demens. Det ble uttrykt enighet blant rådsmedlemmene om at situasjonen for demenspasienter i Norge fortsatt er bekymringsfull, selv om det gjøres mye bra arbeid. Det ble hevdet at personer med demens har vært en underprioritert gruppe, både i primærhelsetjenesten og i spesialisthelsetjenesten. Det ble fra flere uttrykt bekymring over stor ulikhet mellom kommunene, og med bakgrunn i dette ble det stilt spørsmål ved om det er tilstrekkelig likeverdighet i den behandlingen og den omsorgen som ytes på dette området. Særlig ble det pekt på det store antallet pasienter som ikke får en diagnose. Representanten fra KS ble utfordret til å si noe om hva KS mente er svaret på utfordringene. Det ble pekt på behovet for økte økonomiske rammer til kommunene, slik at det er penger til å drifte de sykehjemsplassene som det finnes investeringstilskudd til. I tillegg bør det fortsatt satses på ledelsesutvikling og bevissthet rundt etikk. Hun trakk også fram behovet for arenaer for kunnskapsutveksling. Det ble av flere argumentert med at retningslinjer ikke er svaret på de utfordringene kommunene står overfor for å heve kvaliteten på demensområdet. Det ble pekt på at pasientforløp i primærhelsetjenesten er langt vanskeligere å definere enn innenfor spesialisthelsetjenesten, og at retningslinjer ofte er utarbeidet langt fra de stedene der de skal benyttes. Det ble pekt på at god kvalitet oppstår i møtet mellom medarbeider og bruker, lagt til rette av god ledelse, god egenkontroll og av at området prioriteres lokalt av politikerne. Det var samtidig flere som var kritiske til kommunenes evne til å forvalte det kommunale selvstyret på en tilstrekkelig god måte. Ett rådsmedlem uttrykte at det var grunn til å være mer opptatt av hva som var viktig for pasientene enn for hva som var viktig for kommunene. Det at ansvaret ble tydelig definert og plassert, vil være er fordel for alle parter. I løpet av diskusjonen ble det minnet om at det ville være uheldig om rådet skulle diskutere hele den prinsipielle holdningen knyttet til nasjonale retningslinjer knyttet til ett særskilt sykdomsområde. Samtidig var det flere av de som var kritiske til helhetlige retningslinjer for demensområdet, som understreket at de ikke prinsipielt var motstandere av faglige retningslinjer. post@kvalitetogprioritering.no 6 / 10

7 Flere pekte på at nasjonale retningslinjer er etterspurt, særlig blant fagfolk, men også blant brukere og deres pårørende. Retningslinjer skaper trygghet for dem som skal utføre tiltakene. Det ble også reist kritikk mot synspunkter knyttet til at retningslinjer undergraver det faglige skjønnet. Flere pekte på at retningslinjer ses på som selvfølgelige og et opplagt gode innenfor for eksempel kreftområdene, og at det ikke er mer faglig krenkende for noen faggrupper enn andre å skulle forholde seg til retningslinjer. Det ble trukket fram ulike fordeler ved å innføre retningslinjer, blant annet knyttet til at slike kan bidra til bedre utnyttelse av ressursene, samt at de vil gjøre det lettere å begrense behandling og tiltak som ikke har effekt. Flere pekte på at denne pasientgruppa kanskje mer enn andre har behov for retningslinjer fordi det er en svak gruppe og at disse pasientene i liten grad selv kan kjempe for sine pasientrettigheter. Manglende implementering og/eller liten etterlevelse ble pekt på som faktorer som kunne gjøre at retningslinjer i praksis virker mot sin hensikt. I debatten trakk flere fram behovet for likevel ikke å se retningslinjer som den eneste løsningen på utfordringene. Det bør også settes inn andre virkemidler. Kompetansepakker og håndbøker ble nevnt. Flere pekte på et generelt behov for å spre kunnskap. En stor del av debatten dreide seg om hvilke deler av tiltakskjeden som burde omfattes av retningslinjer, og om hvilket av de normerende dokumentene retningslinjer og veileder som kunne egne seg på demensområdet. Helsedirektoratet hadde gjennom Cecilie Daaes innlegg skissert en deling av området mellom retningslinje og veileder, der utredningsdelen ble ansett som mest aktuell for en retningslinje. Det ble generelt uttrykt støtte til et slikt skille, selv om enkelte pekte på at organiseringen av tiltakene burde holdes utenfor. Andre rådsmedlemmer tok til orde for at hele tiltakskjeden burde omfattes av retningslinjer. Det ble vist til at ute i tjenestene er det en oppfatning av at retningslinjer anses som mer normerende enn veiledere. Det ble også vist til at de svenske retningslinjene omfatter omsorgsdelen, og er gode på dette området. Med bakgrunn i forslaget presentert av Cecilie Daae ble det lagt fram et forslag til vedtaksformulering fra sekretariatet. Det ble fremmet noen forslag til tilleggsformuleringer, samt noen mindre endringer i teksten. Rådet sluttet seg enstemmig til dette vedtaket, og rådets leder roste rådet for å ha jobbet seg fram til enighet. Vedtak: Tjenester til personer med demens og deres pårørende er den mest omfattende omsorgstjenesten norske kommuner har ansvaret for, og det er av stor betydning at arbeidet med å sikre god kvalitet i disse tjenestene post@kvalitetogprioritering.no 7 / 10

8 forankres og forsterkes i kommunene. Det er også behov for å tydeliggjøre oppgaveansvarsfordelingen mellom kommunene og spesialisthelsetjenesten. Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten mener at det er behov for å videreutvikle kvalitet og likeverdige tilbud innenfor områdene forebygging, utredning, diagnostikk, behandling og tjenester til personer med demens. Ulike faglige normerende dokumenter kan være egnet for de ulike delene av fagområdet. Rådet anbefaler derfor at Helsedirektoratet i nært samarbeid med berørte parter utarbeider en kombinasjon av helhetlige nasjonale faglige retningslinjer og andre virkemidler for dette området. Det er behov for å styrke forskningen på området. Sak 19/13 Orienteringssak: Grenseverdi og kvalitetsjusterte leveår (QALY) Vignetten Grenseverdi for offentlig betalingsvilje for helseeffekt av behandlingstiltak ble på rådets møte 17. september 2012 vedtatt til behandling etter forslag fra rådsmedlem Vegard Vige. Rådet diskuterte saken i sitt møte 3. desember Under diskusjonen ble rådets medlemmer enige om at saken skal drøftes i flere møter i På rådsmøtet 3. desember trakk flere fram at bruken av begrepet QALY er vanskelig. Helsedirektoratet ga i 2012 ut en veileder i økonomisk analyse av helsetiltak, som anbefaler QALY som måleenhet for helseeffekter. Helsedirektoratet orienterte rådet om prosessen fram mot denne anbefalingen og de avveiningene som ble gjort. Følgende var invitert for å belyse saken: Divisjonsdirektør Olav Valen Slåttebrekk, Helsedirektoratet Seniorrådgiver Kjartan Sælensminde, Helsedirektoratet Deres presentasjon er lagt ut på sakens hjemmeside: Grenseverdi for offentlig betalingsvilje for effekt av tiltak i helsetjenesten. Rådets leder viste til at det dessverre var blitt dårlig tid til behandling av denne saken. Etter presentasjonen ble det stilt en del spørsmål fra rådsmedlemmene om uklarheter knyttet til QALY. Det ble fremmet et ønske om å få presentert QALY ved hjelp av eksempler. Flere var skeptiske til bruken av QALY, og pekte på at også de miljøene som er kritiske til bruk av QALY, burde få komme til orde. Flere viste til et par artikler som var sendt direkte til rådsmedlemmene av en privatperson. Det ble påpekt at disse artiklene ikke kan sies å være kritiske mot QALY i seg selv, men derimot mot hele diskusjonen knyttet til prioritering. post@kvalitetogprioritering.no 8 / 10

9 Blant rådsmedlemmene ble det vist til endimensjonalitet, uklarheter rundt bruksområdene, forholdet til diskontering og kronisk syke, livskvalitet som noe objektivt, samt metodiske svakheter som vanskelige og problematiske forhold ved QALY. Andre pekte på at fordelen med QALY er muligheten til å kunne sammenligne tiltak, og at både livsforlengelse og forbedring i helsetilstand reflekteres i ett effektmål. Enkelte uttrykte tydelig støtte til bruken av QALY, og viste til at dette er det beste effektmålet dersom en vil oppnå mest mulig rettferdig fordeling av helsetjenester. Rådets leder viste til at det ikke var tid til videre diskusjoner i dagens møte, og at rådet skal komme tilbake til denne diskusjonen. Han viste til at QALY som instrument står sterkt i dag, og det heller ikke finnes så mange alternativer. Det er derfor viktig å få en felles forståelse av hva det kan eller ikke kan brukes til. Vedtak: Orienteringen tas til etterretning. Sak 20/13 Orienteringssak: Helse i utvikling 13 status for arbeidet Saken gikk ut på grunn av mangel på tid. Sak 21/13 Eventuelt Rådsleder viste til at det var presentert en møteplan og minnet om at rådsmøtet i juni har blitt flyttet fra 3. juni til 10. juni på grunn av Helse- og omsorgsdepartementets jubileumsfeiring. Sekretariatsleder fortalte at rådet var invitert av Helse Nord RHF til å legge rådsmøtet i september til Bodø. Helse Nord RHF vil da arrangere et folkemøte om prioriteringer samme kveld. Det var tilslutning til et slikt opplegg. Møteplanen ser dermed ut som følger: 2013: 10. juni 2013 i Oslo 16. september 2013 i Bodø 5. og 6. november 2013 (Helse i utvikling 13) i Oslo 2. desember 2013 i Oslo 2014: 10. februar april juni september og 30. oktober 2014 (Helse i utvikling 14) 1. desember 2014 post@kvalitetogprioritering.no 9 / 10

10 10 / 10