Leder Nasjonalt Råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten

Transkript

1 Dato, sted Deltakere Fra sekretariatet Innkalt av Møte i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Innkalt dato 20. januar 2014 Mandag 10. februar 2014, kl , Radisson Blu Scandinavia Hotel Holbergsgate 30, Oslo MØTEINNKALLING Leder: Bjørn Guldvog, helsedirektør Nestleder: Camilla Stoltenberg, direktør, Nasjonalt folkehelseinstitutt Trond Michael Andersen, administrerende direktør, Helse Midt-Norge RHF Liv Arum, generalsekretær, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon Lene Bakke, nettverkskoordinator for UH-nett Vest, UiB Cecilie Daae, divisjonsdirektør, Helsedirektoratet Anette Fosse, spesialist i allmennmedisin, Øvermo Legesenter, Mo i Rana Gudrun Haabeth Grindaker, rådmann, Halden kommune Per Haarr, direktør for oppvekst og levekår, Stavanger kommune Audun Hågå, direktør, Statens Legemiddelverk Bernadette Kumar, direktør, Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse Karen Kaasa, seksjonsleder, Sandefjord kommune Nina Langeland, dekan, Det medisinsk-odontologisk fakultet, UiB Wenche Malmedal, høgskolelektor, Høgskolen i Sør-Trøndelag Bjarne Robberstad, professor, Senter for Internasjonal Helse, UiB Peder Olsen, administrerende direktør, Helse Sør-Øst RHF Anne Lise Ryel, generalsekretær, Kreftforeningen Baard-Christian Schem, fagdirektør, Helse Vest RHF Tone Marie Nybø Solheim, direktør for helse og velferd, KS Randi Talseth, generalsekretær, Voksne for barn Giske Ursin, direktør, Kreftregisteret Vegard Vige, kommuneoverlege, Kristiansand kommune Lars H. Vorland, administrerende direktør, Helse Nord RHF Lars Ødegård, spesialrådgiver, Norges Handikapforbund Trond F. Aarre, avdelingsleder, Nordfjord psykiatrisenter, Helse Førde HF Siv Cathrine Høymork, sekretariatsleder, Kunnskapssenteret Nina Bachke, seniorrådgiver, Kunnskapssenteret Hege Wang, seniorrådgiver, Kunnskapssenteret Khang Nguyen, seniorrådgiver, Kunnskapssenteret Magne Nylenna, direktør, Kunnskapssenteret (observatør) Leder Nasjonalt Råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 1 / 5

2 MØTEINNKALLING Sak 1/14 Sak 2/14 Godkjenning av saksliste og innkalling Sakslisten til møtet ble sendt ut til rådets medlemmer Leders forslag til vedtak: Saksliste og innkalling godkjennes Godkjenning av referat Referat fra møtet ble sendt ut og godkjent Det godkjente referatet er vedlagt sakspapirene. Sak 3/14 Habilitet Rådets medlemmer oppfordres til å melde fra om forhold som de oppfatter er av betydning for deres habilitet. Sak 4/14 Sak 5/14 Leders forslag til vedtak: Eventuelle kommentarer protokollføres. Oppfølging av tidligere saker og vedtak Sekretariatet har ikke noen oppfølgingspunkter i dette møtet. Innkomne forslag Det er ingen nye innkomne forslag til dette møtet. Sak 6/14 Vignetter Saksframlegg: utarbeidet av sekretariatet Vignett 6/14-1: Helsetjenestetilbudet til personer med fibromyalgi Forslagsstiller: Norges fibromyalgiforbund Sak 7/14 Vignetten blir presentert av Inger Cecilie Thunem, generalsekretær, Norges fibromyalgiforbund Karin Øien Forseth, overlege i revmatologi, OUS Drøftingssak: Årsrapport Årsrapport for 2013 skal ifølge mandatet oversendes HOD innen Saksdokument: utkast til årsrapport 2013 Saken vil bli belyst av: Sekretariatsleder Sak 8/14 Leders forslag til vedtak: Sekretariatet ferdigstiller årsrapporten og innarbeider de synspunkter som kom fram under diskusjonen. Orienteringssak: Et nasjonalt system for ny vurdering når det ikke lenger foreligger et etablert behandlingstilbud for alvorlige sykdommer Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 2 / 5

3 MØTEINNKALLING På rådsmøtet la divisjonsdirektør Cecilie Daae, Helsedirektoratet, fram en skisse til tiltak. Rådet ba i vedtaket direktoratet komme tilbake til rådet med en tidsplan for igangsetting av tiltakene. Kreftforeningen har i brev purret opp denne tidsplanen og bedt om at Nasjonalt råd gis en orientering om oppfølgingen. Saksframlegg: utarbeidet av sekretariatet Saksdokument: brev av fra Kreftforeningen til Helsedirektoratet Saksdokument: brev av fra Helsedirektoratet til Kreftforeningen Saken blir belyst av Kristin Cordt-Hansen, fungerende divisjonsdirektør, Helsedirektoratet Sak 9/14 Leders forslag til vedtak: Orienteringen tas til etterretning. Drøftingssak: Kirurgisk behandling ved fedme Vignetten er foreslått av sekretariatet og ble vedtatt til behandling I helsetjenesten har omfanget av fedmekirurgi har økt betydelig de siste årene. Operasjonene gir effektiv vektreduksjon, men også risiko for alvorlige komplikasjoner og bivirkninger på kort og på lengre sikt. Saksframlegg: utarbeidet av sekretariatet Saksdokument: Retningslinjer for visitation og henvisning på fedmeområdet fra Ministeriet for sundhed og forebyggelse 2010, Danmark Saksdokument: Metodevurdering fra Kunnskapssenteret om langtidseffekter etter fedmekirurgi. (Utdrag, fullstendig rapport på sakens hjemmeside) Saksdokument: Notat med vedlegg fra Helsedirektoratet om helsetjenestens konservative tilbud for å forebygge overvekt og behandle fedme. Saken vil bli belyst av: Siv Cathrine Høymork, sekretariatsleder Håkon Meyer, professor FHI/UiO. Jøran Hjelmesæth, Leder Senter for sykelig overvekt (SSO) i Helse Sør-Øst ved Sykehuset i Vestfold, professor UiO Per Møller Axelsen, Aker LMS Torben Mogens, visedirektør, Amager og Hvidovre Hospital Danmark Leders forslag til vedtak: Sykelig overvekt er et alvorlig helseproblem for mange mennesker. Antall fedmeoperasjoner har økt betydelig i Norge. Nasjonalt råd vektlegger betydningen av brede folkehelsetiltak for å motvirke fedme. Det er viktig at det utvikles gode tilbud til denne pasientgruppen, og rådet anbefaler at Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 3 / 5

4 MØTEINNKALLING gode tilbud med ikke-kirurgiske metoder får økt prioritet. Fedmeoperasjoner gir stor og rask vektreduksjon, men kan gi vesentlig risiko for komplikasjoner og bivirkninger. Det er vanlig at de som er operert, må følges i helsetjenesten resten av livet. Langtidseffektene er lite kjent, og vi vet ikke om fedmekirurgi gir økt overlevelse for pasientgruppen. Vi vet lite om hvordan sykelighet påvirkes på lang sikt. Det er usikkert om utviklingen i dette helsetjenestetilbudet er hensiktsmessig. Enkeltpasienter kan likevel ha så høy fedmerelatert sykdomsrisiko at helsegevinsten ved fedmekirurgi er større enn ulempene. Rådet understreker betydningen av at pasientene får god informasjon om risiko ved kirurgisk behandling ved fedme, og at usikkerheten om langtidseffektene kommuniseres tydelig. Nasjonalt råd anbefaler at RHFene samarbeider slik vi får mer kunnskap om risiko og langtidseffekter av fedmekirurgi i Norge. Sak 10/14 Orienteringssak: Helse i utvikling 14 I møtet gis en kort statusrapport for arbeidet med å planlegge konferansen. Saksframlegg: utarbeidet av sekretariatet Sak 11/14 Leders forslag til vedtak: Orienteringen tas til etterretning. Orienteringssak: Effekt og kostnadseffektivitet av ulike dialysemetoder i Norge Kunnskapssenteret publiserte i desember 2013 en rapport om effekt, sikkerhet og kostnadseffektivitet av de ulike dialysetyper i Norge. Saksframlegg: utarbeidet av sekretariatet Saksdokument: Sammendrag av rapport fra Kunnskapssenteret. Saken vil bli belyst av: Marianne Klemp, avdelingsdirektør, Kunnskapssenteret Sak 12/14 Leders forslag til vedtak: Orienteringen tas til etterretning. Orienteringssak: Seminar: Hva får britene ut av sine offentlige helsekroner? Rådet arrangerer sammen med Universitetet i Oslo, avdeling for helseledelse og helseøkonomi et seminar 26. mars. Karl Claxton, UK, innleder om et forskningsprosjekt som har beregnet hva ressursbruk i ulike deler av den offentlige helsetjenesten generer av leveår og helseforbedringer. Saken blir belyst av: Siv Cathrine Høymork, sekretariatsleder Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 4 / 5

5 MØTEINNKALLING Leders forslag til vedtak: Orienteringen tas til etterretning. Sak 13/14 Eventuelt Møteprogram 2014: 10. februar 7. april 2. juni (Stavanger) 22. september november (Helse i utvikling 14) 1. desember Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 5 / 5

6

7 Sak 2/14

8

9 MØTEREFERAT Formål Dato, sted Deltakere Fra sekretariatet Forfall Referat fra møte i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helseog omsorgstjenesten Mandag 2. desember 2013 kl , Radisson Blu Hotel Scandinavia, Holbergs plass, Oslo Leder: Bjørn Guldvog, helsedirektør Trond Michael Andersen, administrerende direktør, Helse Midt-Norge RHF Liv Arum, generalsekretær, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon Lene Bakke, nettverkskoordinator for UH-nett Vest, UiB Cecilie Daae, divisjonsdirektør, Helsedirektoratet Anette Fosse, spesialist i allmennmedisin, Øvermo Legesenter, Mo i Rana Gudrun Haabeth Grindaker, rådmann, Halden kommune Audun Hågå, direktør, Statens Legemiddelverk Per Haarr, direktør for oppvekst og levekår, Stavanger kommune Bernadette Kumar, direktør, Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse Karen Kaasa, seksjonsleder, Sandefjord kommune Nina Langeland, dekan, Det medisinsk-odontologisk fakultet, UiB Bjarne Robberstad, professor, Senter for Internasjonal Helse, UiB Peder Olsen, administrerende direktør, Helse Sør-Øst RHF Anne Lise Ryel, generalsekretær, Kreftforeningen Baard-Christian Schem, fagdirektør, Helse Vest RHF Tone Marie Nybø Solheim, direktør for helse og velferd, KS Giske Ursin, direktør, Kreftregisteret Vegard Vige, kommuneoverlege, Kristiansand kommune Lars Ødegård, spesialrådgiver, Norges Handikapforbund Trond F. Aarre, avdelingsleder, Nordfjord psykiatrisenter, Helse Førde HF Siv Cathrine Høymork, sekretariatsleder, Kunnskapssenteret Nina Bachke, seniorrådgiver, Kunnskapssenteret Hege Wang, seniorrådgiver, Kunnskapssenteret Khang Nguyen, seniorrådgiver, Kunnskapssenteret Magne Nylenna, direktør, Kunnskapssenteret (observatør) Nestleder: Camilla Stoltenberg, direktør, Nasjonalt folkehelseinstitutt Nadia Ansar, psykolog Wenche Malmedal, høgskolelektor, Høgskolen i Sør-Trøndelag Randi Talseth, generalsekretær, Voksne for barn Lars H. Vorland, administrerende direktør, Helse Nord RHF Innkalt av Leder Nasjonalt Råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 1 / 11

10 MØTEREFERAT Dato Sak 44/13 6. desember 2013 Godkjenning av saksliste og innkalling Rådets leder Bjørn Guldvog ønsket velkommen og redegjorde for forfall. Liv Arum spurte om hva som ville skje med behandlingen av saken Tiltak for å hindre overbehandling i livets sluttfase (41/13), som det ikke ble tid til å behandle på det forrige rådsmøtet. Sekretariatsleder sa at saken vil bli fulgt opp til høsten, etter at det omtalte prosjektet er ferdigstilt. Det var ellers ingen kommentarer til saksliste og innkalling. Sak 45/13 Vedtak: Saksliste og innkalling godkjennes. Godkjenning av referat Sekretariatsleder redegjorde for at referatet fra rådsmøtet 16/ i første omgang ble godkjent pr e-post 27/ Rådsmedlem Giske Ursin hadde deretter uttrykt at hennes innspill ikke var blitt ivaretatt, slik at en ny versjon ble sendt ut til godkjenning og endelig godkjent pr e-post den 17/ Det er den justerte versjonen som ligger på rådets hjemmesider. Vedtak: Godkjent referat tas til orientering. Sak 46/13 Habilitet Rådets medlemmer oppfordres til å melde fra om forhold som de oppfatter å kunne være av betydning for deres habilitet. Ingen hadde meldt om slik habilitetsproblematikk til dagens saksliste. Sak 47/13 Vedtak: Det forelå ingen habilitetskonflikter til sakene i dagens møte. Oppfølging av tidligere saker og vedtak Sekretariatsleder redegjorde for de ulike sakene og understreket at det i et par av sakene var lagt opp til å utkvittere disse fra rådets portefølje. I saken om Offentlig initierte kliniske studier har Forskningsrådet nå lyst ut den siste potten av de bevilgede midlene. Det har kommet inn fire søknader, og rådet vil bli orientert når beslutning om tildeling av fattet. Det ble påpekt at det rådet tidligere har vært opptatt av at førstelinjeperspektivet også skal ivaretas, og det ble svart at en slik påminnelse skulle sekretariatet bringe videre. Det ble stilt spørsmål ved det lave antallet søknader, og det ble påpekt at utlysningsteksten kunne ha blitt oppfattet som smal og noe uklar. I saken om Robotassistert kirurgi er det bekreftet koding fra både Helse Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 2 / 11

11 MØTEREFERAT Nord, Helse Sør-Øst og Helse Vest. Når det gjelder vedtaket om at Helsedirektoratet skal vurdere økningen i kirurgi, vil dette bli gjort i forbindelse med Kreftstrategien. Cecilie Daae opplyste at Helse- og omsorgsdepartementet hadde gitt et oppdrag til Helsedirektoratet om dette. Helsedirektoratet har igangsatt arbeidet med å utarbeide Nasjonale retningslinjer for utredning, omsorg og behandling av personer med demens. I saken om Behandlingsreiser til utlandet fra februar 2013 er Helsedirektoratet i gang med et utredningsoppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet med frist 31/ Cecilie Daae ba om å få komme tilbake til rådet med mer informasjon når dette arbeidet er ferdigstilt. Liv Arum påpekte at arbeidet med dette oppdraget ikke har vært ryddig, idet FFO hadde blitt tatt til inntekt for synspunkter i en prosess som de ikke har deltatt i. I saken om Innføring av vaksine mot rotavirusinfeksjon har det nå blitt bevilget penger til denne vaksinen gjennom statsbudsjettet for Nye antikoagulasjonslegemidler utfordringer for helsetjenesten, ble behandlet i De ordinære prosessene knyttet til refusjon og retningslinjer er nå gjennomført, og det er ingen gjenværende momenter igjen for rådet å drøfte. Saken kvitteres derfor ut. Retningslinjer og veiledere: Helsedirektoratets organisering av arbeidet er en sak som går tilbake til Direktoratet har ønsket å trekke saken fra videre rådsbehandling fordi det etter flere undersøkelser vedrørende retningslinjearbeidet nå er igangsatt et internt forprosjekt i HDir. Det er sannsynlig at dette etterfølges av et hovedprosjekt med sikte på å utarbeide et rammeverk for hvordan HDir skal jobbe med retningslinjer videre. Det ble uttrykt ønske om at rådet orienteres når prosessen er ferdig eller i forkant av at hovedprosjekt igangsettes. Det ble fra rådets leder understreket at rådet allerede ved flere anledninger har gitt innspill til retningslinjearbeidet, slik at det først vil være naturlig å orientere rådet når det foreligger noe nytt. Sak 48/13 Vedtak: Orienteringen tas til etterretning. Innkomne forslag Sekretariatsleder redegjorde for to innkomne forslag. Ett er fra Norges Fibromyalgiforbund, som sekretariatet er i dialog med. Det blir trolig utarbeidet en vignett til det neste møte. Det andre er fra Tarlov Cyste gruppa i Norge, og dette er ikke ferdigutredet i sekretariatet. Vedtak: Orienteringen tas til etterretning. Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 3 / 11

12 MØTEREFERAT Sak 49/13 Vignetter Rådsleder viste til at det ikke forelå vignetter til behandling. Sak 50/13 Orienteringssak: Nasjonalt system for innføring av nye metoder i spesialisthelsetjenesten Det nye systemet ble lansert våren Systemet er nå etablert, og de første sakene er til behandling. Saken ble belyst av: Rådsmedlem Baard-Christian Schem, fagdirektør i Helse Vest. Hans presentasjon er lagt ut på sakens hjemmeside: Nasjonalt system for innføring av nye metoder i spesialisthelsetjenesten. Rådsleder åpnet diskusjonen med å vise til at det ikke er lagt opp til at rådet skal fatte et vedtak i denne saken. Flere momenter var fremme i diskusjonen: Viktigheten av at dette systemet må skape likhet mellom regionene Behovet for bedre å se sammenhengen mellom spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten. Det som besluttes i dette systemet, vil komme til å få konsekvenser for primærhelsetjenesten, og det ble uttrykt bekymring for om det ville være noen som kunne påpeke disse konsekvensene før beslutningene fattes. Det ble pekt på behov for at også bestillerforum blir evaluert, for å se hvilke drivere som legger føringer for beslutninger der. Det ble stilt spørsmål ved mulighetene for nordisk samarbeid, blant annet for å oppnå bedre priser på legemidler. Det ble vist til at det foregår et samarbeid på direktoratsnivå, og at et mer forpliktende samarbeid neppe er aktuelt uten noen form for politisk forpliktelse. I hvilken grad akademia er involvert i prosessene, utover gjennom Kunnskapssenterets og Legemiddelverkets roller i å fremskaffe beslutningsgrunnlag, ble etterspurt. Det ble vist til at andre miljøer vil kunne bli involvert, samt at produsentene selv ofte legger fram egen dokumentasjon. Brukernes plass ble etterspurt. I betydningen brukererfaring er det viktig å ha med seg at det ofte foreligger begrenset erfaring ved vurdering av nye metoder. RHFene benytter sine eksisterende brukerrepresentanter inn i sitt system. Pasientorganisasjonene kan også melde inn forslag. Det ble stilt spørsmål ved hvordan en håndterer problemstillinger med flere diagnoser. Det ble svart at med mindre de/den andre diagnosen(e) ikke endrer livsutsiktene, vil pasienten bli betraktet som uten andre diagnoser. I neste instans vil dette ivaretas som del av den individuelle Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 4 / 11

13 MØTEREFERAT vurderingen av den enkelte pasient. Sak 51/13 Vedtak: Orienteringen tas til etterretning. Drøftingssak: Hjertepumper som varig behandling Rådsleder redegjorde for at en drøfting omkring hjertepumper i Stortinget i 2012 er bakgrunnen for at rådet har fått denne saken til behandling. Bruken av hjertepumper ble vurdert av rådet også i Den gang var kunnskapsgrunnlaget begrenset, og det ble anbefalt å benytte behandling med hjertepumper bare i påvente av planlagt hjertetransplantasjon. Saken ble belyst av: Einar Gude, overlege ved OUS Rikshospitalet Vigdis Lauvrak, Forsker ved Kunnskapssenteret Deres presentasjoner er lagt ut på sakens hjemmeside: Implanterbar hjertepumpe (LVAD) som bro til hjertetransplantasjon og for varig behandling ved hjertesvikt. Rådsleder åpnet først for en runde med spørsmål til innlederne. Han pekte på at dette tiltaket både har dokumentert effekt og er med på å utvikle de medisinske mulighetene, samtidig som det er knyttet alvorlige komplikasjoner til denne behandlingen. Han understreket at det likevel er viktig å ha en prinsipiell tilnærming ved å spørre om dette er det viktigste tiltaket for denne pasientgruppen, og hva det må veies opp mot. I spørsmålsrunden ble det fokusert på pasientseleksjon, kostnader og komplikasjoner. Det ble fra innlederne vist til at av 500 til 1000 alvorlig syke hjertesviktpasienter årlig er det kun et fåtall (rundt 50) som er aktuelle for transplantasjon, fordi mange har høy alder, annen organsvikt, dårlig helsetilstand for øvrig eller har kontraindikasjoners mot immunsupprimerende terapi. LVAD har også mange eksklusjonskriterier. Prisen for en pumpe ligger på omkring euro. Det er likevel kostnadene knyttet til sykehusbehandlingen som utgjør den største andelen. Det ble understreket at pris så langt ikke har vært et viktig tema, og at selv om prisen hadde vært langt lavere så ville det ifølge overlege Einar Gude likevel ikke være snakk om mer enn 8 til 12 potensielle pasienter årlig, begrunnet ut fra seleksjonskriterier. Gude understreket at hans syn var at andre tall som har kommet fram i utredningen ligger for høyt. Lauvrak viste til at erfaringer fra utlandet tilsier at antall pasienter kommer til å bli høyere dersom varig implanterbar hjertepumpe blir et etablert behandlingstilbud. Når det gjelder komplikasjonene, kommer den største delen innen 30 dager etter inngrepet. Jo Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 5 / 11

14 MØTEREFERAT eldre pasienten er, jo større andel komplikasjoner. Det er likevel en tendens til at en aksepterer høyere sykelighet blant de yngste pasientene, slik at komplikasjonsraten i praksis er ganske lik uavhengig av alder. Flere momenter var fremme i diskusjonen: Grensedragningen mellom hva som er bro til transplantasjon og hva som er varig behandling, er ikke skarp. Noen transplantasjonskandidater vil ønske å beholde pumpa, mens noen som i utgangspunktet var avslått for transplantasjon, vil komme seg etter at pumpe er innsatt og vil kunne transplanteres likevel. Det er fare for indikasjonsglidning, og flere rådsmedlemmer uttrykte at sannsynligheten for dette er stor. Begrenset intensivkapasitet er viktig. En utvidelse av behandlingstilbudet vil beslaglegge slik kapasitet. Dette vil igjen få konsekvenser for andre pasienter og annen behandling. Det ble vist til at denne pasientgruppa allerede krever mye intensivressurser. Den forholdsvis gode effekten ble trukket frem av flere i diskusjonen. Den er usikker, men er bedre enn for flere anvendte terapier ved flere kreftformer. Det er også på dette punktet denne behandlingen skiller seg fra flere andre terapier som drøftes i disse dager der kostnadseffektiviteten er lav og alvorligheten høy. Potensialet for teknologisk utvikling dersom en åpner for varig behandling var et sentralt punkt. Sannsynligvis vil effekten bedres etter hvert som erfaringer øker. Det ligger også muligheter i forbedringer i teknologien fremover, blant annet ved mindre pumper som lettere lar seg operere inn. Som konsekvens av en slik utvikling, ble det uttrykt en forventning om lavere pris per pasient. Det ble likevel stilt spørsmål ved om det kan skje en utvikling i markedet som kan medføre dyrere pumper, slik at kostnadseffektiviteten ikke åpenbart kommer til å bedres. Flere la vekt på at kostnadseffektiviteten ved tiltaket er lav, og lavere enn det vi vanligvis anser som akseptabelt. Det er viktig å være klar over at ved å si ja til dette tiltaket, så kan det skape presedens med tanke på krav til kostnadseffektivitet. Det ble stilt spørsmål ved om en eventuell innføring innebærer en opprioritering av kardiologien som fagfelt, eller om det er tenkt at disse midlene skal tas fra andre områder. Graden av fremtidig arbeidsevne ble etterspurt, idet Helsedirektoratets veileder i helseøkonomiske analyser anbefaler at man legger et samfunnsperspektiv til grunn ved vurdering. Det ble svart at det ligger et potensial ved varig bruk, men at i dagens behandlingsregime har pumpene vært benyttet som bro og da har prioritet for disse pasientene vært å bedre helsetilstanden før transplantasjon. Det ble fra rådsleder påpekt at helsetjenesten ikke skal ta hensyn til eventuell arbeidsførhet ved Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 6 / 11

15 MØTEREFERAT prioritering mellom enkeltpasienter. Det ble ytret ønske om å fokusere mer på hvilke konsekvenser denne behandlingen vil få for andre sykehus og for primærhelsetjenesten. Flere understreket at disse pasientene vil følges opp i sine kommuner, og at det har konsekvenser. Det ble etterspurt konsekvenser for annen medisinsk behandling, fordi disse pasientene vil komme til å få andre helseplager de skal behandles for i tillegg. Flere trakk også fram behovet for å se nærmere på vurderingene knyttet til avslutning av behandlingen. Dette kan være knyttet til de situasjoner der en pasient med hjertepumpe rammes av eksempelvis demens eller hjerneslag. Krav om at denne behandlingen skal forskningsmessig evalueres ble framsatt som forslag. Vedtak: Nasjonalt råd anbefaler at varig implanterbar hjertepumpe kan tilbys selekterte pasienter med alvorlig hjertesvikt som ikke tilfredsstiller kriteriene for hjertetransplantasjon. Nasjonalt råd legger til grunn at implanterbar hjertepumpe kan gi forlenget levetid og økt livskvalitet for nøye utvalgte pasienter med alvorlig hjertesvikt. Fagmiljøet anslår med dagens kunnskap at det vil omfatte 8-12 pasienter per år i Norge. Rådet forventer lavere kostnader og bedre kliniske resultater fremover. Utvelgelsen av pasientene må baseres på oppdaterte faglige kriterier for behandling av hjertesvikt, og etiske vurderinger og rutiner for eventuell avslutning av behandling må etableres. Rådet anbefaler at Helse Sør-Øst gis en utvidelse av den eksisterende nasjonale behandlingstjenesten for organtransplantasjon. Det må etableres klare ansvarsforhold for oppfølging på andre sykehus og i primærhelsetjenesten. Det forutsettes at data registreres og evalueres nasjonalt for å øke kunnskapen om sykdommen og behandlingen hos den aktuelle pasientgruppen. Sak 52/13 Temasak: Palliativ omsorg og behandling i kommunene samhandlingsutfordringer og videre utvikling Denne temasaken har sitt utspring i sak 49/10 Kvalitet i sykehjem. Saken ble belyst av: Nina Aas, Seksjon for lindrende behandling ved OUS Eva Gravdahl, Norsk forening for palliativ medisin Sidsel Riisberg Paulsen, Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Vestfold Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 7 / 11

16 MØTEREFERAT Stein Husebø, Verdighetssenteret i Bergen Deres presentasjoner er lagt ut på sakens hjemmeside: Palliativ omsorg og behandling i kommunene samhandlingsutfordringer og videre utvikling. I tillegg var tre rådsmedlemmer bedt om å forberede innlegg som innledning til diskusjonen: Anne Lise Ryel la vekt på at palliasjon i større grad er blitt satt på dagsorden, blant annet i media, de siste årene. Kreftforeningen arrangerer temamøter om Døden med stor deltakelse. Spørsmål knyttet til dødssted kommer ofte opp. Det kan synes at ikke alle som ønsker å få dø hjemme, får muligheten til det. Det er viktig med trygghet, og at det lages en plan tidlig nok. Det er nødvendig med informasjon, med en kontaktperson og med åpen dør inn til et annet sted. Det skal være lov å ombestemme seg. Vi må bli flinkere til å dele kunnskap. Anette Fosse viste til at hun har erfaring som fastlege og sykehjemslege og relevant forskningsbakgrunn. Hun pekte på viktigheten av også å ha fokus på den hverdagslige døden, døden i sykehjem. God planlegging, dialog og god kommunikasjon er viktig og må bedre inn i grunn- og videreutdanningene. Noe av det viktigste er at helsepersonell gjenkjenner og forutser forløp. Pårørende må involveres i avgjørelser. Pasienten har autonomi, dersom samtalene tas tidlig nok. Demens er en utfordring når sykehjemspasienter dør, og det er store forskjeller på forløpene til pasienter som dør av ulike sykdommer. Handlingsprogrammet er et godt verktøy, men bør utvides til å gjelde andre diagnoser enn kreft. Sykehjemslegen har en viktig rolle. Fosse ga uttrykk for et ambivalent forhold til LCP (Liverpool Care Pathway). Hun viste til at den koblingen som fant sted mellom finansiering og kvalitet som ble problematisk i Storbritannia, nå er i ferd med å bli innført i norsk helsetjeneste. Tone Marie Nybø Solheim sa at KS stilte seg bak den saken som lå på bordet. Hovedstyret i KS har vedtatt at pasienten skal kunne føle seg trygg på at jeg får den hjelpen jeg trenger når jeg trenger den. Samhandlingsreformen har lagt noen nye rammer. De fleste ønsker nok å være hjemme lengst mulig. Det må være et godt samspill med spesialisthelsetjenesten. Det er viktig å unngå unødige sykehusinnleggelser. KS har utarbeidet rapporten En naturlig avslutning på livet. Budskapet her er at det kan være gode alternativer til å bygge opp lindrende enheter i sykehjem. Det er kompetanse som er nøkkelen. Hun ønsket også at handlingsprogrammet skal utvides til å omfatte all palliasjon. Rådsleder ba rådet drøfte også hvordan rådet kan jobbe videre med denne saken, på et område som er bredt og komplekst. Han ønsket også at rådsmedlemmene skulle si noe om hvordan en så for seg at området skulle Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 8 / 11

17 MØTEREFERAT prioriteres opp. Det var samstemmighet i rådet om at dette var en viktig sak det er ønskelig å jobbe videre med. Flere trakk fram at tilnærmingen til denne saken må bli annerledes enn flertallet av de sakene rådet er vant med å håndtere. Mens rådet ofte tenker teknisk i form av konkrete virkemidler, er det mange faktorer innenfor dette området som ikke er like tekniske. Ett rådsmedlem trakk fram at det aller viktigste på dette området dreier seg om verdier og kommunikasjon. Det er vanskelig med tradisjonelle kost-nytte vurderinger, og det kan være vanskelig å forholde seg til tiltak i kommunehelsetjenesten der den nasjonale linjestrukturen er fraværende, og der det er så stort mangfold og variasjon mellom kommunene. I diskusjonen ble det særlig lagt vekt på at tilstrekkelig kompetanse er viktig, hvordan den kan spres, og hvordan det kan skapes gode arenaer som sikrer dette. Det ble trukket fram at ulike IKT-løsninger er en stor utfordring for å sikre god samhandling, og at palliasjon er ett av flere områder der disse problemene kommer til syne. Flere pekte på at legedekningen på sykehjem er for lav. Samhandlingsreformen bringer langt sykere pasienter til kommunene, og det medfører et enda større behov for medisinsk kompetanse på sykehjemsnivå enn tidligere. Ett rådsmedlem mente det burde fokuseres på å identifisere hva som skaper de gode situasjonene, og hva som har gått galt når det ikke blir bra. Viktigheten av lik tilgang til god palliasjon i kommunene ble trukket fram. Blant de rådsmedlemmene som kommenterte organiseringen av de kommunale tiltakene, var det uenighet om hvorvidt en skulle bygge videre på organiseringen som handlingsprogrammet legger opp til, blant annet med lindrende enheter i sykehjem, eller om en skal unngå båsoppdeling som kan medføre kapasitetsutfordringer og heller satse på en generalisttilnærming. Det var noe uenighet knyttet til om diskusjoner rundt overbehandling og diagnostikk burde inkluderes i denne saken eller ikke. Det kom flere konkrete forslag i diskusjonen: Handlingsprogrammet bygges ut til å omfatte alle som har behov for palliasjon, uavhengig av diagnose. Det utarbeides en dokumentsamling som sammenfatter alt vi vet på dette området. Overbehandling settes på dagsorden, enten som et tema på Helse i utvikling 14 (HiU14) eller gjennom en drøftingssak. Palliasjon blir et eget tema på HiU14 eller HiU15. Det innhentes kunnskapsgrunnlag knyttet til om ressursene benyttes riktig på dette området. Sekretariatet utarbeider et problemnotat med forslag til problemstillinger som kan drøftes videre. Sekretariatet utarbeider en liste med mulige tiltak på området. Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 9 / 11

18 MØTEREFERAT Rådsleder oppsummerte at vedtaket vil reflektere at dette er en temasak. Rådet ønsker å slå fast at palliativ behandling i helse- og omsorgstjenesten skal styrkes, og vil følge opp med enkelttemaer som har vært oppe i diskusjonen. Sak 53/13 Vedtak: Rådet mener palliativ omsorg og behandling i helse- og omsorgstjenesten bør få økt oppmerksomhet og høyere prioritet. Rådet vil i senere rådsmøter løfte frem enkelttemaer som har vært diskutert. Rådet vil ta i bruk arenaer hvor palliativ omsorg og behandling kan diskuteres. Drøftingssak: Rådets mandat og arbeidsform formidling av innkomne innspill Sekretariatsleder la fram saken om hvordan rådet håndterer innkomne innspill. Hennes presentasjon er lagt ut på sakens hjemmeside: Rådets mandat og arbeidsform. Sekretariatet foreslo følgende rutine: «Innspill som sekretariatet mottar mellom utsendelsen og møtedato, og som er stilet til rådet eller rådsmedlemmene i sakene på den aktuelle sakslista, sendes til rådsmedlemmene som vedlegg til e-post to ganger før det aktuelle rådsmøtet, fortrinnsvis ti og tre dager før møtet. Deretter publiseres innspillene på sakens hjemmeside. Innspill som kommer til sekretariatet mindre enn tre dager før det aktuelle rådsmøtet, legges ut på sakens hjemmeside og gjøres tilgjengelig for rådet i form av borddokumenter på møtet.» Etter en kort diskusjon oppsummerte rådsleder at rådet slutter seg til sekretariatets forslag til håndtering. Vedtak: Rådet sluttet seg til sekretariatets forslag til rutine. Sak 54/13 Orienteringssak: Helse i utvikling 13 Sekretariatsleder redegjorde for den avholdte konferansen og presenterte de viktigste punktene fra evalueringen som ble foretatt blant deltakerne. Hennes presentasjon er lagt ut på sakens hjemmeside: Helse i utvikling 13. Vedtak: Orienteringen tas til etterretning. Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 10 / 11

19 MØTEREFERAT Sak 55/13 Drøftingssak: Helse i utvikling 14 Sekretariatsleder redegjorde for forslag til tema, rammer og programkomité for neste års konferanse. Som programkomité ble Trond Aarre (leder), Anette Fosse, Baard-Christian Schem, Randi Talseth og Audun Hågå foreslått. Oslo kongressenter er booket til 18. og 19. november 2014; ettermiddagsseminar , full dagskonferanse eventuelt med parallellsesjoner og middag for innledere og rådsmedlemmer Det ble foreslått at et hovedtema vil være «praksisnære prioriteringer», og at programmet skal inkludere prioriteringer innen psykisk helsevern. Vedtak: Rådet slutter seg til sekretariatets forslag om tema, rammer og programkomité for Helse i utvikling 14. Sak 56/13 Eventuelt Sekretariatsleder minnet om at rådsmøtet 2. juni 2014 vil finne sted i Stavanger, med påfølgende folkemøte. Møtedokumentene sendes nå kun per e-post. De som fortsatt ønsker papirversjon, melder fra om dette til sekretariatet, slik at disse blir tilsendt på samme måte som tidligere. Sekretariatsleder redegjorde for at på neste møte blir omfanget av fedmekirurgi drøftingssak, samt at det forberedes en temasak om rehabilitering. Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 11 / 11

20

21 Sak 6/14

22

23 SAKSFREMLEGG Møtesaksnummer 06/14 Saksnummer 2013/00961 Dato 17. januar 2014 Kontaktperson Khang Nguyen Sak Vignetter Bakgrunn Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten vedtok i 2007 en modell for hvordan saker fremmes (sak 07/555). Saker forelegges rådet først i form av en vignett, som er en kortfattet beskrivelse av en problemstilling. Rådet tar i vignettdiskusjonen stilling til om dette er en sak man ønsker å få seg forelagt på et seinere tidspunkt til drøfting, og om det er spesielle aspekter ved saken som skal utredes særskilt. Oversikt over vignetter til behandling i dette møtet: Vignett 06/14-1: Helsetjenestetilbudet til personer med fibromyalgi Forslagsstiller: Norges fibromyalgiforbund Vignetten er vedlagt. Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonal kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 1 / 1

24

25 VIGNETT Møtesaksnummer 06/14 Saksnummer 13/00961 Dato Forslagsstiller Kontaktperson Mandatpunkt Sak 17. januar 2014 Norges fibromyalgiforbund Khang Ngoc Nguyen Mandatpunkt 5: Spørsmål knyttet til utvikling av nasjonale retningslinjer på særlige områder for å ivareta et likeverdig helsetilbud av god faglig kvalitet Helsetjenestetilbudet til personer med fibromyalgi Bakgrunn Norges fibromyalgiforbund henvendte seg til sekretariatet oktober 2013 med ønske om å ta opp helsetjenestetilbudet til personer med fibromyalgi i Norge. Fibromyalgi er en kronisk sykdom der smerter i muskler og ledd, spesielt i såkalte "ømme punkter", er et hovedsymptom. Ledsagende symptomer omfatter bl.a. utpreget tretthet, søvnforstyrrelser, lett kognitiv dysfunksjon, vekslende hard og løs mage og i en undergruppe angst/depresjon. Den europeiske revmatismeorganisasjonen EULAR 1 har utarbeidet anbefalinger for behandling av personer med fibromyalgi. Hva er den mest sentrale problemstillingen (det prinsipielle spørsmålet) vignetten reiser Fibromyalgiforbundet uttrykker bekymring for at pasienter med fibromyalgi ikke mottar lovfestede rettigheter til helsetjenester. Forbundet mener at mange pasienter er sykere fordi de ikke er fulgt opp av helsepersonell. Dette skyldes ifølge forbundet at mange leger har liten eller ingen kunnskap om sykdommen, og at det er svært mangelfull utdanning i medisinstudier med hensyn til fibromyalgi. Fibromyalgiforbundet foreslår derfor tiltak som hever kompetansenivået om fibromyalgi hos helsepersonell. Et viktig tiltak vil være utarbeidelse av nasjonale retningslinjer for diagnostisering og behandling av fibromyalgi. Andre tiltak omfatter styrket undervisning i medisinstudiet, opprettelse av et nasjonalt kompetansesenter og flere smertesentra i landet samt prioriterte plasser på rehabiliteringssentra for pasientgruppen. 1 EULAR: The European League Against Rheumatism (EULAR) er en organisasjon som representerer pasient-, helsepersonell- og forskerorganisasjoner i Europa som arbeider med revmatiske sykdommer. Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 1 / 2

26 VIGNETT Hvilke pasientgrupper er berørt (tilstandens alvorlighetsgrad, antall pasienter med mer)? HUNT-undersøkelsen (Helseundersøkelser i Nord-Trøndelag) har estimert at 3,2 % av personer over 20 år har fibromyalgi i Norge. 2 Ifølge Statistisk sentralbyrå hadde over 15 % av kvinner mellom 67 og 79 år fibromyalgi i Sykdommen kan ramme alle, men det er en klar overvekt av kvinner (40 år eller eldre). Forekomsten er høyere blant personer med lavere utdanningsnivå. 4 Ifølge NAV utgjorde personer med fibromyalgi 4,8 % av alle som mottok uførepensjon i Norge i Andelen steg fra 4,6 % i Hvilke(n) del(er) av helse- og sosialsektoren er berørt? Både spesialist- og primærhelsetjenesten. Hvilke nasjonale prosesser er gjennomført/ i gang på området? I forslaget til statsbudsjettet 2014, post 78, er fibromyalgi nevnt blant en rekke sykdommer. Posten gjelder forskning og nasjonale kompetansetjenester. Målet er å styrke tjenesterelevant og pasientnær klinisk forskning i regionale helseforetak. 2 Kurtze, N., & Svebak, S. (2005). A County Population of Males Given the Diagnosis of Fibromyalgia Syndrome Comparison with Fibromyalgia Syndrome Females Regarding Pain, Fatigue, Anxiety, and Depression: The Nord- Trøndelag Health Study [The HUNT Study]. Journal of Musculoskeletal Pain, 13(3), Sandnes, T. (red). Helse og bruk av helsetjenester forskjeller mellom kvinner og menn. Rapporter 2007/37 Statistisk sentralbyrå Wigers, S. H. (2002). Fibromyalgi--en oppdatering. Tidsskr Nor Laegeforen, 122(13), Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 2 / 2

27 Sak 7/14

28

29 SAKSFRAMLEGG Møtesaksnummer 07/14 Saksnummer 14/0051 Dato 17. januar 2014 Kontaktperson Siv Cathrine Høymork Sak Årsrapport 2013 Bakgrunn Rådet skal ifølge mandatet avgi en årlig rapport om sin virksomhet til Helse- og omsorgsdepartementet innen 1. mars det påfølgende år. Sekretariatet har utarbeidet et utkast til årsrapport. Leders forslag til vedtak Sekretariatet ferdigstiller årsrapporten og innarbeider de synspunkter som kom fram under diskusjonen. Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 1 / 1

30

31 Årsrapport 2013 for Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstenesta XX. februar 2013 Årsrapporten er utarbeidd av sekretariatet for Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetenesta og godkjend i rådsmøtet 10. februar Rapporten finst også på 1

32 Forord 2013 har vore eit viktig år i det nasjonale prioriteringsarbeidet. Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstenesta tok ved førre årsskiftet til med generelle drøftingar om korleis kriteriet om kostnadseffektivitet i prioritering i helsetenesta er å forstå, og korleis kriteriet kan operasjonaliserast i praktisk arbeid og i avgjersler. I prioriteringsforskrifta er formuleringa slik at «de forventede kostnadene står i et rimelig forhold til tiltakets effekt». Men kva er eit rimeleg forhold? Og korleis kan vi måle effekten av tiltak på ein robust måte som gjer det mogleg å samanlikne på tvers av ulike tiltak og diagnosar? Og korleis skal vi vekte dei tre offisielle prioriteringskriteria alvor, effekt og kostnadseffektivitet - mot kvarandre? Ville det vere riktig å fastsetje nokre grenser for kor mykje det offentlege skal betale for effekt av tiltak i helsetenesta, slik ein eksplisitt har gjort til dømes i England? Er det eit demokratisk problem at det i mangel av opent fastsette grenser vert etablert uformelle grenser i til dømes avgjersler om legemiddelrefusjon? Rådet har arbeidd med desse viktige spørsmåla i 2013 og kome opp i fleire diskusjonar som tilsa at det kunne vere riktig å gå gjennom sjølve verdigrunnlaget for prioritering nok ein gong. Meir enn femten år har gått sidan Lønning 2-utvalet leverte si innstilling om prioritering, og mykje er endra i helsetenesta sidan da. Ikkje minst har tilfanget av tilgjengelege behandlingar auka, behandlingar som ofte har ganske liten og dårleg dokumentert effekt, og som kostar mykje. Det har stundom også vore diskutert jamvel i rådet - om andre prioriteringsomsyn, som til dømes alder, bør supplere dei tre kriteria vi har i dag. Vi er difor glade for at Helse- og omsorgsdepartementet 21. juni 2013 sette ned eit nytt offentleg prioriteringsutval. Utvalet vert leidd av professor Ole Frithjof Norheim frå Universitetet i Bergen og skal levere innstillinga si 15. september i år. Ifølgje mandatet skal utvalet vurdere prinsipp, kriterium, verkemiddel og prosessar for prioritering. Utvalet skal ifølgje mandatet også involvere rådet i arbeidet. Rådsleiinga og sekretariatet har ein god dialog med det nye prioriteringsutvalet. Gjennom dei konkrete sakene vi jobbar med i rådet, vil vi lyfte inn aktuelle problemstillingar frå helsetenesta og kunne gje vektige innspel til utvalsarbeidet. For prioriteringar vert ikkje sette «på vent» mens utvalet arbeider. Kvar einaste dag i helseforvaltninga, på leiarnivå og ved den enkelte sjukesenga og på legekontoret - vert det teke avgjerder som har konsekvensar for andre pasientar. Helsekronene kan som kjent berre nyttast ein gong, og det er vår plikt som leiarar og helsepersonell å syte for at dei nyttast rettferdig med omsyn til alle som treng hjelp frå helse- og omsorgstenesta. Bjørn Guldvog Direktør i Helsedirektoratet Leiar i rådet Siv Cathrine Høymork Avdelingsdirektør i Kunnskapssenteret Leiar av sekretariatet 2

33 Innhold Forord... 2 Bakgrunn... 5 Mandatet for rådet... 5 Samansetjinga av rådet... 6 Leiinga i rådet... 6 Sekretariatet... 7 Arbeidsforma i rådet... 7 Opne prosessar... 7 Habilitet... 7 Konsensus... 8 Arbeidet i sekretariatet... 8 Sakshandsaming... 8 Drøftingssaker... 8 Orienterings- og temasaker... 9 Møte i Saker i Behandlingsreiser til utlandet Depresjonsscreening av kvinner ved svangerskap og barsel Nasjonale retningslinjer for utgreiing, omsorg og behandling av personar med demens Endring av screeningteknologi i Masseundersøkinga mot livmorhalskreft...12 Implanterbar hjartepumpe (LVAD) som bru til hjartetransplantasjon og for varig behandling ved hjartesvikt Palliativ omsorg og behandling i kommunane Grenseverdi for offentleg betalingsvilje for effekt av tiltak i helsetenesta...14 Andre aktivitetar i rådet...16 Helse i Utvikling Folkemøte om prioriteringar Studietur til Universitetet i Bergen Kommunikasjon og formidling

34 Tal på oppslag om rådet i media i Nettstad Nyhendebrev...19 Foredrag og artiklar Vedlegg A: Mandat Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgssektoren Vedlegg B: Rådsmedlemmar i Vedlegg C: oversikt over saker handsama i rådsmøte i Vedlegg D: Program for Helse i Utvikling Vedlegg D. Program for satellittseminar på Helse i utvikling Vedlegg E: Program for folkemøtet som Helse Nord RHF arrangerte i samband med rådsmøtet

35 Bakgrunn Mandatet for rådet Helse- og omsorgsdepartementet etablerte i 2007 Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetenesta. I Nasjonal helseplan for blei det peika på at arbeid med kvalitet og med prioritering heng saman, og at styring og utvikling innanfor desse områda må skje på nasjonalt nivå. Departementet oppretta eit nytt, overordna organ med oppgåver innanfor kvalitet og prioritering. Målsettingane var mellom anna å tydeleggjere rollene og ansvaret til dei ulike aktørane på området, betre dialogen og samhandlinga mellom aktørane og å skape meir heilskap og openheit om prioriteringar. Desse ambisjonane er nedfelte i mandatet til rådet. Ved årsskiftet vart rådet gjenoppnemnt med enkelte endringar. Mandatet og namnet vart endra, slik at også omsorgssektoren er inkludert. Ifølge mandatet er åtte ulike tema aktuelle for handsaming i rådet: 1. Prinsipp for prioriteringsprosessar, både i kommune- og spesialisthelsetenesta. 2. Spørsmål knytt til om det utviklar seg eventuelle uakseptable skilnader i tenestetilbodet på tvers av fagområde, geografi eller sosiale grupper og gje råd om korleis slike skilnader kan motverkast. 3. Spørsmål knytte til innføring av ny og kostbar teknologi/legemiddel i helse- og omsorgstenesta. 4. Spørsmål knytte til fordeling og bruk av nasjonale tenester i spesialist- og primærhelsetenesta. 5. Spørsmål knytte til utvikling av nasjonale retningsliner på særlege område for å ivareta eit likeverdig helsetilbod av god fagleg kvalitet. 6. Spørsmål knytte til samhandling mellom spesialisthelsetenesta og kommunar, inkludert førebygging, folkehelse, omsorgstenester og behandlingsformer som påverkar kvalitet, arbeidsdeling og dermed prioritering, ressurs- og kompetansefordeling mellom dei ulike nivåa i helsetenesta. 7. Rådet skal delta i vurderinga av tiltak retta mot befolkninga, som screening og vaksinar. 8. Rådet skal gje råd om prioritering av offentleg initierte kliniske studiar. 5

36 Mandatet for perioden er lagt ved årsrapporten (vedlegg A). Ifølgje mandatet skal rådet sende årsrapport til Helse- og omsorgsdepartementet innan 1. mars året etter. Samansetjinga av rådet Rådet er ein arena der ansvarsberande aktørar i norsk helseteneste i fellesskap kan ta opp og diskutere sentrale problemstillingar knytte til kvalitet og prioritering. Ein grunnleggjande føresetnad er at rådet ikkje tek over ansvarsposisjonar frå aktørane. Det vil difor vere opp til dei aktørane som det peikast på i vedtaka i rådet, å følgje opp tilrådingane. Helse- og omsorgsdepartementet oppnemnde gjennom Nasjonal helseplan for Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstenesta for ein ny periode. Sidan oppnemninga har det skjedd endringar i samansetjinga, mellom anna som følgje av utskifting i leiarfunksjoner i helsetenesta. Det har vore fleire utskiftingar også i Ein oversikt over rådsmedlemmane i 2013 finst i vedlegg B. Følgjande delar av norsk helseteneste er representerte med leiarar i rådet: Helsedirektoratet (Hdir) Nasjonalt folkehelseinstitutt (FHI) Statens legemiddelverk (SLV) Dei fire regionale helseføretaka (RHFane) Universitets- og høgskolesektoren Kommunesektorens organisasjon (KS) Kommunehelsetenesta Pasient- og brukarorganisasjonar I tillegg har rådet medlemmer med særskil kompetanse innan rus- og psykiatrifeltet, helseøkonomi, primær- og sjukeheimsmedisin og innvandrarhelse. Leiinga i rådet Direktøren i Helsedirektoratet, Bjørn Guldvog, leier rådet, og direktør ved Nasjonalt Folkehelseinstitutt, Camilla Stoltenberg, er nestleiar. I 2013 har Guldvog leidd fire rådsmøte og Stoltenberg eitt ( ). 6

37 Sekretariatet Nasjonalt kunnskapssenter for helsetenesta har frå rådet vart oppretta i 2007 ivaretatt sekretariatsfunksjonen. Sekretariatet greier ut sakene og hentar inn naudsynt dokumentasjon frå andre aktørar. Sekretariatet bidreg også til å identifisere saker som kan vere eigna til å leggjast fram for rådet. Sekretariatet er ansvarleg for kommunikasjon og informasjon om arbeidet i rådet og driftar heimesida til rådet I 2013 har desse arbeidd i sekretariatet: Cand Med, PhD Siv Cathrine Høymork (100 % stilling) Siv Ing, PhD Hege Wang (100 % stilling) Cand Polit, Nina Bachke (100 % stilling, 20 % permisjon) Cand Polit, PhD Ånen Ringard (100 % stilling fram til ) MSc, MPH Espen Movik (100 % stilling, vikar fram til ) Cand Med Khang Ngoc Nguyen (100 % stilling frå 10. juni 2013) Siv Cathrine Høymork har vore sekretariatsleiar i heile I perioden 1. januar 31. mars 2013 hadde Høymork også oppgåver utanfor sekretariatet, og Hege Wang bidrog med leiarfunksjonar. Ved eitt rådsmøte ( ) leidde såleis Wang sekretariatet. Arbeidsforma i rådet Nasjonalt råd har sjølv vedtatt si eiga arbeidsform. Ho er fylgd i Opne prosessar Alt arbeid i rådet er opent og tilgjengeleg for alle. Møta er opne for presse og publikum, og alle møtedokumenta vert publiserte på heimesida til rådet seinast tre veker før rådsmøta. Ein oversikt over dei vedtaka som rådet har gjort på dei einskilde møta (vedtaksprotokoll), vert publisert ved møteslutt. Dei godkjende referata frå møta vert jamvel publiserte på nettsida, oftast innan to veker etter møta. Habilitet Alle rådsmedlemmane og dei tilsette i sekretariatet har sendt inn skjema med eigenerklærte interessekonfliktar, og desse er publiserte på nettsida til rådet. Habilitet er eit fast 7

38 diskusjonspunkt på møta, og rådsmedlemmane vert oppmoda om å seie frå om eventuelle særskilde interessekonfliktar knytte til dei sakene som skal handsamast. Konsensus Rådet har hatt som målsetjing å oppnå konsensus i sakene. Alle vedtaka i rådet i 2013 er samstemte. Arbeidet i sekretariatet Sekretariatet utgreier sakene ofte i samspel med andre aktørar og med forslagsstillaren - og utformar eit saksframlegg til kvar enkelt sak. Utgreiingane er så langt råd er tufta på kunnskapsbasert dokumentasjon til dømes i form av summerte forskingsrapportar når slike ligg føre. Sekretariatet syter for ei strukturert skriftleg og munnleg saksframstilling for rådet, der dei ulike perspektiva i saka er ivaretekne. Sakshandsaming Rådet har vedteke ein eigen sakshandsamingsprosess, som er attgjeven her: Ifølgje mandatet kan alle foreslå saker for handsaming i rådet. Det finst eit enkelt nettbasert skjema på heimesida for å sende inn forslag. Sekretariatet gjer ei første utgreiing og vurdering av problemstillingane i forslaget og avgjer om saka er egna for presentasjon i rådet. I så fall vert saka lagd fram for rådet i form av ei førebels saksutgreiing kalla ein vignett. Rådet avgjer etter ei kort drøfting om det ønskjer å få saka tilbake, og kva for aspektar som særleg skal vektleggast i utgreiinga og førebuingane. Saker i rådet vert delte inn i drøftingssaker med vedtak, orienteringssaker og temasaker: Drøftingssaker Her vert det venta at alle vesentlege sider av saka er opplyst, og det skal fattast vedtak. Enkelte saker blir handsama i fleire møte. Ansvaret for å følgje opp vedtaka ligg hos andre aktørar. Det er ei målsetjing at det vert innarbeidd forslag til implementering i vedtaka, og at ein i vedtaka peikar eksplisitt på kven som har ansvar for å følgje opp. Dette har ikkje vert gjort i full monn i 2013 og er såleis eit punkt som bør bli betre. 8

39 Orienterings- og temasaker Rådet får ei innføring i aktuelle problemstillingar som er komne fram gjennom til dømes nye rapportar. Orienteringssaker blir i motsetnad til temasaker oftast lagde fram utan at nokon vignett har vore drøfta. Ei temasak er nærast eit miniseminar, der rådet får ei brei orientering, gjerne frå fleire innleiarar frå ulike ståstader. Eit mål er at rådet skal finne fram til element i saka, som eignar seg for framtidige drøftingssaker. Møte i 2013 Rådet har halde følgjande ordinære møte i 2013: 11. februar kl , Helsedirektoratets lokale i Universitetsgata 2 i Oslo 15. april kl på Radisson Blu Scandinavia hotell på Holbergs plass i Oslo 10. juni kl på Radisson Blu Scandinavia hotell på Holbergs plass i Oslo 16. september kl på Raddison Blu hotell, Storgata 2, Bodø 2. desember kl på Radisson Blu Scandinavia hotell på Holbergs plass i Oslo Alle møta har vore opne for publikum og presse. 9

40 Saker i 2013 I vedlegg C er ein oversikt over alle saker som er handsama av eller presenterte for rådet i Sju av sakene skil seg ut ved at diskusjonane og/eller vedtaka har vore særleg omfattande. Desse sakene vert kommenterte særskilt: Behandlingsreiser til utlandet Forslagsstillar var Helsedirektoratet ved divisjonsdirektør Cecilie Daae. Vignetten vart drøfta 4. juni Kvart år reiser rundt nordmenn med hudsjukdomar og revmatiske sjukdomar på rehabiliteringsopphald til varmare og meir solrike land. Ein samla kostnad for helsetenesta er drygt 100 millionar kronar. Fleire grupper ønskjer seg inn i ordninga. Rådet drøfta saka 11. februar 2013 og fatta slikt vedtak: Behandlingsreiser til utlandet er et supplement til behandlingstilbud i Norge for enkelte pasientgrupper. Rådet anbefaler at nåværende ordning videreføres. Rådet mener at de tre prioriteringskriteriene skal være normerende for ordningen, og at den sykdomsspesifikke effekten av behandling i varmt og solrikt klima må tillegges størst vekt. Rådet anbefaler at det opprettes en arbeidsgruppe, blant annet for å klargjøre hvilke dokumentasjonskrav som bør stilles for inkludering i ordningen. Rådet har pekt på nødvendigheten av å evaluere effekt og kostnader av behandlingen, inklusive effekter på arbeidsevne og forbruk av helse- og omsorgstjenester i Norge. Det er også behov for å revurdere hvilke grupper ordningen bør omfatte og fordelingen innen den enkelte pasientgruppe. Behandlingsreiser til utlandet er et supplement til behandlingstilbud i Norge for enkelte pasientgrupper. Rådet anbefaler at nåværende ordning fortsetter. Rådet mener at de tre prioriteringskriteriene skal være normerende for ordningen, og at den sykdomsspesifikke effekten av behandling i varmt og solrikt klima må tillegges størst vekt. Rådet anbefaler at det opprettes et fagråd for ordningen, blant annet for å klargjøre hvilke dokumentasjonskrav som bør stilles for inkludering i ordningen. Det er også behov for å revurdere hvilke grupper ordningen bør omfatte. Rådet anbefaler at det settes av midler innenfor ordningen til evaluering av effekt med sikte på å vurdere hvilke pasientgrupper som kan ha nytte av behandlingsreiser. 10

41 Depresjonsscreening av kvinner ved svangerskap og barsel Forslagsstillar var rådsmedlem Anette Fosse. Vignetten var drøfta 19. september Bakgrunnen var at allmennlækjarane var urolege for at det var i ferd med å bli innført ein ny nasjonal screening for barseldepresjon med ein metode kalla EPDS på helsestasjonane utan at dette hadde vore vurdert av sentrale helsestyresmakter. Til grunn for drøftingane i rådet låg mellom anna ei kunnskapsoppsummering frå Kunnskapssenteret. Rådet fatta følgjande vedtak 11.februar 2013: Depressive symptomer og depresjon forekommer i forbindelse med svangerskap og barseltid, og depresjon hos mor kan få negative effekter på barnets utvikling. Internasjonal forskning viser at systematisk screening med oppfølging for barseldepresjon til en viss grad kan redusere forekomsten av depressive symptomer hos barselkvinner. Nasjonalt råd er kjent med at mange kommuner systematisk screener for å finne barselkvinner som har depressive symptomer. Screening for barseldepresjoner med EPDS oppfyller ikke WHO sine kriterier for når det bør gjennomføres en screening. Nasjonalt råd anbefaler at screening for barseldepresjon ikke innføres som et nasjonalt tilbud på det nåværende tidspunkt. Nasjonale retningslinjer for utgreiing, omsorg og behandling av personar med demens Forslagsstillar var professor Knut Engerdal, som er fag- og forskingssjef for Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse. Denne saka er den fyrste drøftingssaka i rådet som ein ekstern aktør har lyfta inn i rådet etter at mandatendringa i 2011 opna for det. Vignetten vart diskutert 16. april Saka hadde vore førebudd i samråd mellom anna med forslagsstillaren og Nasjonalforeininga for folkehelsa. Rådet drøfta saka 15. april 2013 og fatta følgjande vedtak: Tjenester til personer med demens og deres pårørende er den mest omfattende omsorgstjenesten norske kommuner har ansvaret for, og det er av stor betydning at arbeidet med å sikre god kvalitet i disse tjenestene forankres og forsterkes i kommunene. Det er også behov for å tydeliggjøre oppgaveansvarsfordelingen mellom kommunene og spesialisthelsetjenesten. Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten mener at det er behov for å videreutvikle kvalitet og likeverdige tilbud innenfor områdene 11

42 forebygging, utredning, diagnostikk, behandling og tjenester til personer med demens. Ulike faglige normerende dokumenter kan være egnet for de ulike delene av fagområdet. Rådet anbefaler derfor at Helsedirektoratet i nært samarbeid med berørte parter utarbeider en kombinasjon av helhetlige nasjonale faglige retningslinjer og andre virkemidler for dette området. Det er behov for å styrke forskningen på området. Endring av screeningteknologi i Masseundersøkinga mot livmorhalskreft Forslagsstillar var Helsedirektoratet ved prosjektdirektør Hans Petter Aarseth. Vignetten vart drøfta 15. april Bakgrunnen var eit forslag om å leggje om livmorhalskreftscreeningprogrammet til å bruke HPV-test som primær undersøking framfor celleprøver. Til grunn for drøftingane i rådet låg mellom anna ei utgreiing gjord av ei arbeidsgruppe i direktoratet. Rådet fatta 16. september 2013 følgjande vedtak: Det foreligger en ny screeningmetode for livmorhalskreft basert på testing for humant papilloma virus (HPV). Nasjonalt råd anbefaler at denne nye metoden prøves ut i norsk helsetjeneste. Prosjektet må gi kunnskap om særnorske forhold for omfanget av HPV-infeksjon og grunnlag for å vurdere om flere krefttilfeller kan forebygges. Evalueringen bør også gi kunnskap om hvordan et slikt tilbud mottas i befolkningen og hvordan det mest hensiktsmessig kan gjennomføres. Screening har også medisinske ulemper og etiske utfordringer. Rådet legger vekt på at informasjonen til kvinnene som deltar i prosjektet, får frem fordeler og ulemper. Eventuelle negative følger, for den enkelte og for folkehelsen, må også kartlegges i prosjektet. Rådet forutsetter at informasjon og deltakernes rettigheter ivaretas på en måte som skaper tillit hos deltakerne, i befolkningen og helsetjenesten. En stor andel av livmorhalskrefttilfellene diagnostiseres hos kvinner som ikke deltar i screening. Vi trenger bl.a. kunnskap om dekningsgrad og forekomst hos innvandrerkvinner. Nasjonalt råd ber Helsedirektoratet vurdere også andre virkemidler for å oppnå målsetningen om større oppmøte. 12

43 Implanterbar hjartepumpe (LVAD) som bru til hjartetransplantasjon og for varig behandling ved hjartesvikt Forslagsstillar var Helsedirektoratet ved divisjonsdirektør Cecilie Daae. Vignetten blei drøfta 10. juni Det var tatt initiativ i Stortinget til at indikasjonsstillinga for implanterbare hjartepumper skulle utvidast slik at behandlinga også skulle kunne gjevast til pasientar som ein ikkje planlegg å transplantere, såkalla destinasjonsterapi. Til grunn for drøftingane låg mellom anna ei kunnskapsoppsummering frå Kunnskapssenteret. Rådet fatta 2. desember 2013 følgjande vedtak: Nasjonalt råd anbefaler at varig implanterbar hjertepumpe kan tilbys selekterte pasienter med alvorlig hjertesvikt som ikke tilfredsstiller kriteriene for hjertetransplantasjon. Nasjonalt råd legger til grunn at implanterbar hjertepumpe kan gi forlenget levetid og økt livskvalitet for nøye utvalgte pasienter med alvorlig hjertesvikt. Fagmiljøet anslår med dagens kunnskap at det vil omfatte 8-12 pasienter per år i Norge. Rådet forventer lavere kostnader og bedre kliniske resultater fremover. Utvelgelsen av pasientene må baseres på oppdaterte faglige kriterier for behandling av hjertesvikt, og etiske vurderinger og rutiner for eventuell avslutning av behandling må etableres. Rådet anbefaler at Helse Sør-Øst gis en utvidelse av den eksisterende nasjonale behandlingstjenesten for organtransplantasjon. Det må etableres klare ansvarsforhold for oppfølging på andre sykehus og i primærhelsetjenesten. Det forutsettes at data registreres og evalueres nasjonalt for å øke kunnskapen om sykdommen og behandlingen hos den aktuelle pasientgruppen. Palliativ omsorg og behandling i kommunane Dette er ei oppfølging av saka om kvalitet i sjukeheimar, som opphavleg blei foreslått av tidlegare rådsmedlem Finn Strand. Fleire har peika på at akkurat palliativ omsorg og behandling bør diskuterast i rådet, mellom desse Helsedirektoratet og den gruppa av rådsmedlemmar som vart sett ned i 2011 for å arbeide vidare med sjukeheimssaka. Saka vart lagd fram som ei temasak, der fire innleiarar frå ulike ståstader peika på fleire utfordringar innanfor dette feltet. I saksutgreiinga hadde sekretariatet henta inn innspel frå fleire aktørar, og dei problema som fleire hadde peika på, vart lagde fram for rådet i form av eit oppsummert innspelsnotat. Rådet drøfta saka 2. desember 2013 og fatta følgjande vedtak: 13

44 Rådet mener palliativ omsorg og behandling i helse- og omsorgstjenesten bør få økt oppmerksomhet og høyere prioritet. Rådet vil i senere rådsmøter løfte frem enkelttemaer som har vært diskutert. Rådet vil ta i bruk arenaer hvor palliativ omsorg og behandling kan diskuteres. Grenseverdi for offentleg betalingsvilje for effekt av tiltak i helsetenesta Denne saka er drøfta i fleire møte etter at rådet i desember 2012 tok til orde for at saka skulle prege arbeidet i rådet 2013 og ønskte ho breitt opplyst og utgreidd. På rådsmøtet 15. april 2012 orienterte Helsedirektoratet ved divisjonsdirektør Olav Slåttebrækk og seniorrådgjevar Kjartan Sælensminde om korleis og kvifor kvalitetsjusterte leveår (QALY) er vald som mål på effekt av helsetiltak i «Økonomisk evaluering av helsetiltak en veileder (IS1985))», som direktoratet nyleg hadde publisert. Korleis effektmålet QALY er forstå, var jamvel tema på rådsmøtet 10. juni 2013, der rådsmedlemmane Bjarne Robberstad og Liv Arum innleidde med kvar si oppsummering av diskusjonane i det førre møtet. På rådsmøtet 10. juni heldt avdelingsdirektør Elisabeth Bryn frå Statens legemiddelverk og avdelingschef Niklas Hedberg frå Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket i Sverige innlegg om korleis ein ved desse institusjonane i dag nyttar resultata av helseøkonomiske analysar når ein avgjer om legemiddel skal refunderast eller ikkje. I møtet 10. juni orienterte også avdelingsdirektør Erik Hviding frå Helsedirektoratet om ordninga med individuell refusjon av legemiddel. I denne ordninga er det ikkje høve til å ta omsyn til helseøkonomiske vurderingar. På rådsmøtet 16. september 2013 heldt professorane Reidun Førde og Erik Nord, begge frå Universitetet i Oslo, innlegg om korleis dei ser for seg at ein må skilje mellom ulike situasjonar når ein nyttar helseøkonomiske analysar i helsetenesta. Under diskusjonen av saka om hjartepumper på rådsmøtet 2. desember, ei sak som også utfordra kriteriet om kostnadseffektivitet, ga rådet uttrykk for at det må vere ein grunnleggjande likskap i korleis ulike diagnosar og pasientgrupper vert vurderte opp mot kvarandre med omsyn til kostnadseffektivitet av tiltaka. Gjennom diskusjonane i denne omfattande rådssaka kom det tidleg fram at det var uvisse og til en viss grad usemje om verdigrunnlaget for prioriteringar er oppdatert og fullt ut 14

45 føremålstenleg. Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) oppnemnde 21. juni 2013 eit nytt offentleg prioriteringsutval under leiing av professor Ole Fritjof Norheim frå Universitet i Bergen. Utvalet har mellom anna i oppgåve nettopp å gå gjennom verdigrunnlaget for prioriteringar i helsetenesta og vurdere om prioriteringskriteria bør endrast. I mandatet er utvalet spesifikt bedt om å vurdere «bruk av QALYs som metode for å vurdere nytte på en systematisk og konsistent måte, samt behovet for å gi valide anslag for verdsetting av helsetilstander og helseforbedringer. Utvalget skal vurdere hvorvidt det bør innføres grense(r) for hva som menes med et rimelig forhold mellom kostnad og effekt og hvorvidt det bør være en eller flere grenser avhengig av prioriteringssituasjonen.» På rådsmøtet 16. september 2013 blei rådet orientert om oppnemninga av Norheimutvalet og deira mandat. Som ein konsekvens fatta rådet følgjande vedtak: Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten har i flere møter drøftet prinsipielle spørsmål om eventuelle grenseverdier for samfunnets betalingsvilje for effekt av tiltak i helsetjenesten. I drøftingene har det kommet fram et behov for en ny gjennomgang av verdigrunnlaget for prioriteringer. Helse- og omsorgsdepartementet har nå nedsatt et utvalg som skal gjøre dette. Rådet vil understøtte arbeidet i Norheimutvalget blant annet ved å løfte inn aktuelle problemstillinger og prinsipielle spørsmål fra rådets drøftinger. 15

46 Andre aktivitetar i rådet Helse i Utvikling 13 Konferansen Helse i Utvikling 13 (HiU13) vart arrangert av rådet på Oslo kongressenter 5. og 6. november Programmet er lagt ved årsrapporten (vedlegg D). Hovudtemaet på HiU13 var verdigrunnlaget for prioriteringar (dei tre offisielle kriteria) og helseøkonomi som verktøy for avgjersler og prioriteringar. Programmet var tufta på diskusjonane i rådet i den såkalla grenseverdisaka. Konferansen var fullteikna, og påmeldinga vart stengd om lag to veker før konferansen. På satellittseminaret på ettermiddagen 5. november var det påmeldt 165 deltakarar (maksimal kapasitet var 170). Etter satellittseminaret var det middag for rådsmedlemmar, foredragshaldarar og nokre særskilt inviterte gjester på Kjell Tores mat i Vika. Etter sjølve konferansen 6. november, der 400 deltok, var det mingling og uformelt samvær mellom deltakarane og innleiarane. Konferansen blei evaluert av deltakarane og fekk gode tilbakemeldingar. Langt dei fleste meinte at programmet var interessant, rundt tre firedelar at dei hadde fagleg utbytte, og nær alle ønskte å delta på fleire slike konferansar. Ei oppsummering av evalueringa er publisert på heimesida blant dokumenta til rådsmøtet 2. desember 2013 (sak 54/13). Videoar frå alle innlegga og frå paneldebatten finst tilgjengelege på heimesida til rådet. I programkomiteen for HiU13 satt Bjarne Robberstad (leiar), Liv Arum, Vegard Vige og Gro Ramsten Wesenberg saman med sekretariatet. Prosjektleiar frå sekretariatet var Siv Cathrine Høymork. 16

47 Folkemøte om prioriteringar I samband med rådsmøtet i Bodø i september arrangerte Helse Nord RHF eit folkemøte med tema: Helseprioriteringar i møte med politikk, folk og fag. Fleire rådsmedlemmar deltok som innleiarar og paneldebattantar: Camilla Stoltenberg, Vegard Vige, Cecilie Daae, Trond Aarre, Anne-Lise Ryel og Lars Vorland. Møtet samla om lag deltakarar, og det var livleg debatt og engasjement frå salen. Møtet blei omtala av lokalpressa. Studietur til Universitetet i Bergen Nestleiar i rådet, Camilla Stoltenberg, og sekretariatet var 16. august 2013 på ein studietur til Universitetet i Bergen, institutt for global helse og samfunnsmedisin, og vitja forskargruppa til professor Ole Frithjof Norheim, som leier prioriteringsutvalet. Føremålet var å få innsikt i delar av det teoretiske rammeverket og den vitskapeleg tenkinga omkring prioriteringar som gruppa står for. Instituttet hadde lagt opp til eit ambisiøst og innhaldsrikt program, og utbytet av turen blei godt. Kommunikasjon og formidling Leiar og nestleiar uttaler seg i media på vegner av rådet. Planlegging og oppfølging av informasjon i tilknyting til møta skjer i samarbeid mellom leiar, sekretariatet, og informasjonsavdelingane i Helsedirektoratet og Kunnskapssenteret. Det er heller ikkje i 2013 etablert gode, føreseielege og strukturerte rutinar for informasjon rundt rådsmøta og andre aktivitetar i rådet. Det ville vore bra å få avklart tydelegare kva for oppgåver som ligg til sekretariatet i Kunnskapssenteret, og kva som skal handterast av kommunikasjonsrådgjevarane i Helsedirektoratet. Ei følgje av dei uavklarte ansvarstilhøva er truleg at ein ikkje er så aktiv overfor pressa eller utnyttar potensialet i andre informasjonskanalar så godt som ein kunne. 17

48 Tal på oppslag om rådet i media i 2013 Interessa for rådet i media har i 2013 vore merkbart mindre enn dei to førre åra. Dei to toppane i januar og juni i figuren over skriv seg for ein stor del frå tilhøve utanfor rådet. I januar var mange av oppslaga knytte til standpunkta i ei ekspertgruppe som skulle vurdere om nokre kreftlegemiddel skulle takast inn i Helsedirektoratet sine retningsliner for kreftbehandling. Rådet var nemnt i presseoppslaga, men hadde inga direkte rolle i saka. Fleire av dei andre oppslaga i januar dreidde seg rettvist om rådssaka om barseldepresjonsscreening. I juni var mange av oppslaga likeeins og frå mindre lokalaviser og dreidde seg om ei fagleg utgreiing om HPV-vaksine til gutar eit spørsmål som ikkje har vore lagt fram for eller vurdert i rådet. Nettstad Nettstaden vert drifta av sekretariatet. Der vert alle saksdokument og nyhendebrev publiserte, og aktuelt stoff om prioritering og kvalitet vert omtala. I tillegg inneheld nettstaden generell informasjon om rådet og informasjon om og lenker til arrangement. I 2012 har det vore unike brukarar på nettstaden, ein auke på ca frå Talet på sidevisningar er , ein reduksjon på drygt frå Trafikken på gjennom året kjem fram i figuren under: 18

49 På den engelske nettsida, er utvalde rådssaker gitt ein kort omtale. Det har ikkje vore prioritert å arbeide særskilt med denne nettsida i Nyhendebrev Det har vore sendt ut seks nyhendebrev i Desse vert normalt sende ut i etterkant av møta og andre arrangement. 19

50 Foredrag og artiklar Vitskapelege abstracts: Bachke N, Ringard Å, Høymork SC og Wang H: Rotavirus infection and the severity criteria in priority setting in Norway. Posterpresentasjon på 38th World Hospital Congress: Future Healthcare», Oslo, juni 2013 Wang H, Movik E og Høymork SC: Robot-assisted surgery from a priority setting perspective. Munnleg presentasjon på 38th World Hospital Congress: Future Healthcare», Oslo, juni 2013 Sekretariatet har presentert rådet i ei rekkje forum, mellom anna i sjukehusavdelingar og andre faglege forum og på leiarkurs. Sekretariatet har jamvel utarbeidd presentasjonar om rådet for rådsleiinga til bruk på ulike møte. Siv Cathrine Høymork leverte i 2013 masteroppgåve i masterstudiet i helseleiing og helseøkonomi ved Universitetet i Oslo. Ho har tittel: «Innføring av operasjonsrobotar i spesialisthelsetenesta kunnskapsbasert helseteneste eller «toys for boys»?» Forskingsspørsmåla sprang ut av ei sak rådet handsama i

51 Vedlegg A: Mandat Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgssektoren Utarbeidd av: Helse- og omsorgsdepartementet 1. Formål Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten har som formål å bidra til mer helhetlig tilnærming til problemstillinger om kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten. Rådet skal bidra til felles situasjons- og problemforståelse hos aktørene i helse- og omsorgstjenesten slik at de ulike institusjoners tiltak og prosesser blir godt koordinert. Rådet skal medvirke til dialog mellom myndigheter, tjenesteytende virksomheter, brukerorganisasjoner og faglige organisasjoner/fagforeninger. 2. Rolle, oppgaver og ansvar Rådet har en rådgivende funksjon når det gjelder problemstillinger som er knyttet til kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten. Rådet skal gjennomføre prosesser med sikte på at aktørene utvikler felles situasjons- og problemforståelse og god samhandling. På dette grunnlag skal det gis råd om videre prosessmessig håndtering av saker. Rådet skal legge vekt på rutiner som ivaretar dette formålet, herunder etablere prosesser som ivaretar/innspill erfaringer fra utøvende tjenester og andre, f eks gjennom høringsmøter. Rådet bør rette spesiell oppmerksomhet på samhandlingen mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene. Ved behandling av saker som krever særlig kompetanse (for eksempel tannhelse) skal det om nødvendig innhentes eksterne vurderinger. Rådet skal også gi innspill til prioriteringsspørsmål som eventuelt må avgjøres som en del av ordinære budsjettsprosesser. Rådet vil ikke kunne gi pålegg om hvordan den enkelte virksomhet skal følge opp rådets tilrådinger. De aktuelle virksomhetene vil ut fra sin ansvarsposisjon på selvstendig grunnlag ta nødvendige initiativ for oppfølging. Rådet skal innarbeide forslag til implementering i sine vedtak. Temaer som er aktuelle for behandling i rådet er: 1. Prinsipper for prioriteringsprosesser, både i kommune- og spesialisthelsetjenesten. 2. Spørsmål knyttet til om det utvikler seg eventuelle uakseptable forskjeller i tjenestetilbudet på tvers av fagområder, geografi eller sosiale grupper og gi råd om hvordan slike forskjeller kan motvirkes. 3. Spørsmål knyttet til innføring av ny og kostbar teknologi/legemidler i helse- og omsorgstjenesten. 4. Spørsmål knyttet til fordeling og bruk av nasjonale tjenester i spesialist- og primærhelsetjenesten. 5. Spørsmål knyttet til utvikling av nasjonale retningslinjer på særlige områder for å ivareta et likeverdig helsetilbud av god faglig kvalitet. 6. Spørsmål knyttet til samhandling mellom spesialisthelsetjenesten og kommuner, herunder forebygging, folkehelse, omsorgstjenester og behandlingsformer som påvirker kvalitet, arbeidsdeling og dermed prioritering, ressurs- og kompetansefordeling mellom de ulike nivåene i helsetjenesten. 7. Rådet skal delta i vurderingen av befolkningsrettede tiltak som screening og vaksiner. 8. Rådet skal gi råd om prioritering av offentlig initierte kliniske studier. Departementet kan utvide listen over aktuelle temaer dersom utviklingen tilsier dette. 21

52 Alle skal kunne fremme saker for behandling i rådet. Sekretariatet har ansvar for å presentere relevante problemstillinger for rådets medlemmer som beslutter om saken skal behandles. 3. Sammensetning Rådet er sammensatt av medlemmer fra virksomheter med ansvar for helse- og omsorgstjenesten, fra forvaltningen, fra brukerorganisasjoner og fra universiteter og høgskoler. 4. Offentlighet Forvaltningsloven og offentlighetsloven gjelder i utgangspunkt for rådet. Rådets uttalelser er offentlige med mindre ikke annet følger av lovbestemt taushetsplikt. Rådet skal avgi årlig rapport om sin virksomhet til Helse- og omsorgsdepartementet innen 1. mars det påfølgende år. 22

53 Vedlegg B: Rådsmedlemmar i 2013 Leiar: Bjørn Guldvog, Helsedirektoratet Nestleiar: Camilla Stoltenberg, direktør, Nasjonalt folkehelseinstitutt Trond Michael Andersen, administrerande direktør Helse Midt-Norge RHF, fra Nadia Ansar, psykolog, permisjon fram til og gjekk ut av rådet Liv Arum, generalsekretær, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon Lene Bakke, nettverkskoordinator for UH-nett Vest, UiB Cecilie Daae, divisjonsdirektør, Helsedirektoratet Annette Fosse, spesialist i allmennmedisin, Øvermo Legesenter, Mo i Rana Gudrun Haabeth Grindaker, rådmann, Halden kommune Daniel Haga, konstituert administrerande direktør, Helse Midt-Norge RHF, fram til Audun Hågå, direktør Statens legemiddelverk, frå 1.8. Per Haarr, direktør for oppvekst og levekår, Stavanger kommune, frå Bernadette Kumar, direktør, Nasjonal kompetanseeining for minoritetshelse Karen Kaasa, seksjonsleder, Sandefjord kommune Nina Langeland, dekan, Det medisinske fakultet, UiB frå 3.5. Wenche Malmedal, høgskolelektor, Høgskolen i Sør-Trøndelag Peder Olsen, administrerande direktør, Helse Sør-Øst RHF Bjarne Robberstad, professor, institutt for global helse og samfunnsmedisin, UiB Anne Lise Ryel, generalsekretær, Kreftforeningen Baard-Christian Schem, fagdirektør, Helse Vest RHF Tone Marie Nybø Solheim, direktør for helse og velferd, KS, frå Finn Strand, kommunaldirektør, Bergen kommune, fram til Randi Talseth, generalsekretær, Voksne for barn Giske Ursin, direktør, Kreftregisteret Frode Vartdal, dekan, Det medisinske fakultet, UiO, fram til 11. juni 2013 Vegard Vige, kommuneoverlege, Kristiansand kommune Lars H. Vorland, administrerande direktør, Helse Nord RHF Gro Ramsten Wesenberg, direktør, Statens Legemiddelverk, fram til Lars Ødegård, spesialrådgjevar, Norges Handikapforbund Trond F. Aarre, avdelingssjef, Nordfjord psykiatrisenter 23

54 Vedlegg C: oversikt over saker handsama i rådsmøte i 2013 Drøftingssaker: Behandlingsreiser til utlandet (11.2.) Depresjonsscreening av kvinner ved svangerskap og barsel (11.2.) Nasjonale retningslinjer for utredning, omsorg og behandling av personer med demens (15.4.) Endring av screeningteknologi i Masseundersøkelsen mot livmorhalskreft (16.9.) Norheimutvalgets mandat og konsekvenser for rådets videre arbeid (16.9.) Hjertepumper som varig behandling (2.12.) Rådets mandat og arbeidsform formidling av innkomne innspill (2.12.) Temasaker: Palliativ omsorg og behandling i kommunene samhandlingsreformen og videre utvikling (2.12.) Orienteringssaker: Offentlig initierte kliniske studier prioritering av tema (11.2.) Grenseverdi og kvalitetsjusterte leveår (15.4. og 10.6.) Individuell refusjon (10.6.) Bruk av helseøkonomiske analyser som beslutningsgrunnlag for refusjon av legemidler (10.6.) Kvalitetsindikatorer for pleie- og omsorgssektoren (10.6.) Innenfor hvilke områder i helse- og omsorgstjenesten er kostnadseffektivitet relevant for prioritering? (16.9.) Nasjonalt system for innføring av nye metoder i spesialisthelsetjenesten (2.12.) 24

55 Vedlegg D: Program for Helse i Utvikling 2013 Professor John Cairns, London School of Hygiene and Tropical Medicine, erstatta professor Sir Michael Rawlins, som hadde akutt sjukdomsforfall. 25

56 Vedlegg D. Program for satellittseminar på Helse i utvikling 2013 Professor John Cairns, London School of Hygiene and Tropical Medicine, erstatta professor Sir Michael Rawlins, som hadde akutt sjukdomsforfall. 26

57 Vedlegg E: Program for folkemøtet som Helse Nord RHF arrangerte i samband med rådsmøtet