Torsdag 22. september 2016 kl , KS Agenda møtesenter, Haakon VIIs gate 9, Oslo

Transkript

1 Formål Referat fra møte i Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Dato, sted Torsdag 22. september 2016 kl , KS Agenda møtesenter, Haakon VIIs gate 9, Oslo Deltakere Leder: Bjørn Guldvog, direktør, Helsedirektoratet 2. nestleder: Anne Lise Ryel, generalsekretær, Kreftforeningen Lilly Ann Elvestad, generalsekretær, FFO Anette Fosse, spesialist i allmennmedisin, Øvermo Legesenter, Mo i Rana Björn Gustafsson, dekan, Det medisinske fakultet, NTNU Audun Hågå, direktør, Statens Legemiddelverk Per Haarr, direktør for oppvekst og levekår, Stavanger kommune Bernadette Kumar, direktør, Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse Synne Lerhol, generalsekretær, Unge funksjonshemmede Baard-Christian Schem, fagdirektør, Helse Vest RHF Stig Slørdahl, administrerende direktør, Helse Midt-Norge RHF Leif Edvard Muruvik Vonen, kommuneoverlege, Stjørdal kommune Fra sekretariatet Nina Bachke, fungerende sekretariatsleder Tove Ringerike, seniorrådgiver Elida R H Wirkola, rådgiver Forfall 1. nestleder: Tone Marie Nybø Solheim, direktør for helse og velferd, KS Linda Berg-Heggelund, generalsekretær, Mental Helse Cathrine M. Lofthus, administrerende direktør, Helse Sør-Øst RHF Camilla Stoltenberg, direktør, Folkehelseinstituttet Lars H. Vorland, administrerende direktør, Helse Nord RHF Nina Waaler, prorektor, Høgskolen i Oslo og Akershus Innkalt av Leder Nasjonalt Råd for prioritering i helsetjenesten Dato 28. september 2016 post@prioritering.no 1 / 9

2 Sak 31/16 Godkjenning av saksliste og innkalling Rådets leder Bjørn Guldvog ønsket velkommen, redegjorde for sakslisten og for meldte forfall til dagens møte. Bjørn Guldvog gjentok oppfordringen fra sist møte om at rådsmedlemmene måtte prioritere møtene fordi høy deltakelse er viktig for utvikling av rådet. Han takket de som var til stede. Det var for øvrig ingen kommentarer til innkalling og saksliste. Sak 32/16 Vedtak: Saksliste og innkalling godkjennes Godkjenning av referat Referat fra møtet 2. juni 2016 ble sendt ut 15. juni 2016 og godkjent per e-post 22. juni Vedtak: Det godkjente referatet tas til orientering. Sak 33/16 Habilitet Rådets medlemmer oppfordres til å melde fra om forhold som de oppfatter å kunne være av betydning for deres habilitet. Ingen hadde meldt om slik habilitetsproblematikk til dagens saksliste. Sak 34/16 Vedtak: Ingen habilitetskonflikter meldt til dagens saksliste Oppfølging av tidligere saker og vedtak. Sekretariatet har innhentet informasjon om hvordan sammenhengen mellom demenssykdom og annen alvorlig sykdom er håndtert i nasjonale retningslinjer for utredning, omsorg og behandling av personer med demens. Nina Bachke fortalte at prosjektleder for retningslinjen skriftlig har opplyst at det ikke er funnet god dokumentasjon på behandling av tilleggssykdommer hos personer med demens, og at det derfor ikke foreligger anbefalinger knyttet til denne problemstillingen i retningslinjene. I innledningen til retningslinjen står derimot slik multisykdom omtalt. Sak 35/16 Vedtak: Redegjørelsen tas til orientering. Innkomne forslag Sekretariatet har mottatt ett nytt forslag til saker siden det foregående rådsmøtet, utover forslag som er framlagt som vignetter under sak 36/16. Norsk forening for allmennmedisin foreslår at rådet drøfter prioriteringskonsekvenser av kommersielt tilgjengelige selvtester og egenscreening. Forslaget kom så nær frist for utsendelse av møtepapirer at post@prioritering.no 2 / 9

3 det ikke har vært tilstrekkelig tid til å utarbeide en vignett. Sekretariatet og forslagsstiller vil utarbeide en vignett til rådets neste møte. Vedtak: Redegjørelsen tas til orientering. Sak 36/16 Vignetter Vignett 36/16-1: Pasientnær analyse ved diagnostisering av hjertesvikt og innføring av ny teknologi i primærhelsetjenesten Forslagsstiller: Roche Diagnostics Norge AS Tove Ofstad fra Roche Diagnostics presenterte vignetten. Hun redegjorde for hvordan selskapet har møtt utfordringer i arbeid med en pasientnær test for hjertesvikt. Firmaet har fått utført helseøkonomiske analyser som viser at samfunnet vil kunne tjene på en oppgavevridning fra at tester sendes inn til og analyseres i spesialisthelsetjenesten eller sentralt laboratorium, til både test og analyse hos fastlegen. Roche etterlyser en mottaker for slik informasjon slik at det kan gjøres en overordnet, helhetlig prioritering. Flere rådsmedlemmer kommenterte at de ikke ønsket å ta stilling til den spesifikke testen som ble brukt for å eksemplifisere problemstillingen, men mente det var aktuelt å diskutere problemstillingen på prinsipielt grunnlag. Under debatten ble det løftet at selv om ulike deler av helsetjenesten har ulike finansieringssystemer må det ikke være til hinder for prioritering på tvers. Finansieringssystemene må heller ikke være til hinder for at nye tiltak tas i bruk dersom det er prioriteringsmessig ønskelig. Det ble i rådet diskutert om problemstillingen mest av alt var av praktisk art eller om det var et prioriteringsspørsmål. Oppgavegliding fra spesialisthelsetjenesten til primærhelsetjenesten er kjent på en rekke områder. Det ble diskutert om stedet testen utføres på vil få betydning for valg av om testen utføres eller ikke, hvor hyppig den utføres og betydning for det kliniske utfallet for pasientene vil variere avhengig av økonomiske insentiv? Vil en større grad av desentralisering medføre at man går glipp av stordriftsfordeler som finnes i dag? Hvordan kan man få til raskere omstilling, organisatorisk og økonomisk, for å møte endringer i dagens helsetjeneste? Det ble diskutert om det var riktig tid for rådet å drøfte denne saken når det er meldt at det skal startes en utredning for å se på prioritering i kommunene. Men det fremkom at argumenter rådet eventuelt får frem vil kunne være viktige innspill inn til en slik utredning. Rådsleder konkluderte med at saken i første rekke bør undersøke finansieringsordningenes betydning når det gjelder innføring av ny teknologi. post@prioritering.no 3 / 9

4 Vignett 36/16-2: Brukermedvirkning i prioriteringssaker Forslagsstiller: Sekretariatet Nina Bachke fra sekretariatet presenterte vignetten. Hun viste til at brukermedvirkning er viktig og trekkes frem i mange sammenhenger. Brukermedvirkning løftes ofte frem som viktig i prioriteringsprosesser. På bakgrunn av dette blir det et dilemma å finne de «riktige» brukerrepresentantene. Det blir et viktig spørsmål om man skal velge brukerrepresentanter som har inngående kjennskap til et bestemt område eller om det skal være brukerrepresentanter med mer generell kunnskap. I tilfeller hvor det er uenighet mellom ulike grupper vil dette kunne være viktig informasjon for å belyse problemstillinger bredt, men må ikke oppleves som at man unødig stiller pasientgrupper opp mot hverandre. Det ble oppfordret til bevissthet i bruk av brukerrepresentanter på ulike nivå. Behovet for slike representanter kan være på gruppenivå for å få innspill til organisering av systemer og på tjenestenivå, men kan også være på individnivå. Det ble vist til at dokumentasjon tilsier at brukermedvirkning gir bedre tjenester og det er ikke vist at det gjør prosessene dyrere. Det ble også presisert at brukermedvirkning ikke alltid dreier seg om å få mer, det kan handle om innretning på tjenester. Selv om det er viktig med informerte pasienter og fokus på at de skal kunne ha regi på egen behandling tok flere til orde for at dersom dette skulle drøftes i rådet burde det være en debatt om brukermedvirkning på systemnivå og i tjenestene. Det ble også løftet frem som interessant å undersøke brukermedvirkning i forskning. Dersom det er ønskelig med en debatt om hvordan rådet håndterer brukermedvirkning var det ønsket som en separat sak. Sak 37/16 Vedtak: Rådet ønsker at sak om «Pasientnær analyse ved diagnostisering av hjertesvikt og ny teknologi i primærhelsetjenesten» forberedes og tas tilbake til rådet som en drøftingssak. Saken «brukermedvirkning i prioriteringssaker» kan eventuelt komme tilbake i form av en mer spisset vignett. Temasak: «Verdier i pasientens helsetjeneste. Prioriteringsmeldingen». Saken ble belyst av: Are Forbord, avdelingsdirektør i Helse- og omsorgsdepartementet Erik Nord, seniorforsker FHI / professor i helseøkonomi ved UiO John Normann Melheim, leder av Helsedirektoratets brukerråd Elisabeth Gulowsen Celius, overlege OUS/professor UiO post@prioritering.no 4 / 9

5 Trygve Ottersen, førsteamanuensis UiO Rådsleder minnet rådet på at det ikke er høringsinstans for Stortingsmeldingen. Mange av institusjonene og organisasjonene i rådet høres i egenskap av seg selv. Bjørn Guldvog benyttet anledningen til å informere om at rådet er invitert til åpen høring i helse- og omsorgskomiteen i Stortinget 29.september. Program for dagen og liste over spørsmål som komiteen har ønsket belyst er sendt rådsmedlemmene per e-post 19. september. I høringen vil rådsleder Bjørn Guldvog og 2. nestleder Anne Lise Ryel møte på vegne av rådet. Rådsleder åpnet for diskusjon og innspill. Flere i rådet tok til orde for at meldingen ikke fullt ut tok inn over seg universell tilgang til helsetjenester. Meldingen er fokusert mot spesialisthelsetjenesten og med mange eksempler hentet fra legemiddelfeltet. Man må ikke glemme at helsetjenester også tilbys i kommunene og av private aktører. Det er således viktig å få frem prioriteringseksempler fra medisinsk utstyr og organisering av tjenestene. Så lenge prioriteringskriteriene er tenkt å være gjennomgående er det nødvendig med et samarbeid på tvers av tjenestenivåene. En del pasienter vil være til behandling og oppfølging av samme tilstand både i sykehus og hos fastlege eller i sykehjem. Det ble løftet frem at fordi stortingsmeldingen er tydelig på at Stortinget kun skal behandle de overordnede prioriteringsprinsippene, i stedet for å detaljstyre drift av helsetjenesten, så medfører det stor tillit til at helsetjenesten selv kan lage gode systemer for prioritering. Dette kan gjøres både ved nasjonale retningslinjer og etter diskusjon i sykehusene. Rådsleder oppsummerte at diskusjonen om QALY fremdeles er levende. Noen rådsmedlemmer uttalte at de synes den kan være vanskelig å forstå og formidle, mens andre uttalte at selv om QALY som mål ikke er perfekt, er det ikke kommet alternative løsninger som er bedre. Det ble sagt at det er et viktig verktøy fordi det lar oss prioritering på tvers av tiltak. Et av spørsmålene til rådet under den kommende høringen i Stortinget er knyttet til hvordan rådet mener det best kan sikre god samhandling og åpenhet. Rådsmedlemmene diskuterte om vedtak av stortingsmeldingen vil få betydning for opprettholdelse og sammensetning av rådet. Det ble fremhevet at rådet hadde fungert i mange år og vært en god arena for «å kna» argumenter og løfte ulike synspunkter. Det har kunnet bidra til bedre dialog og forståelse for prioriteringer. post@prioritering.no 5 / 9

6 Vedtak: Redegjørelsen tas til orientering Drøftingssak: Innføring av et nasjonalt screeningprogram for tykkog endetarmskreft Saken ble belyst av: Sekretariatet Kjell Magne Tveit, strategidirektør i Helsedirektoratet Thomas de Lange, leder colorectalscreeningseksjonen i Kreftregisteret Ole Alexander Opdalshei, assisterende generalsekretær i Kreftforeningen Einar Husebye, spesialist i fordøyelsessykdommer Stefán Hjörleifsson, styremedlem i Norsk forening for allmennmedisin Rådsleder og flere av rådsmedlemmene takket for gode innlegg fra de som var invitert inn for å holde presentasjon i møtet. I diskusjonen som fulgte innledningene ble flere forhold ved tarmkreftscreening diskutert. Særlig var mange rådsmedlemmer opptatt av den manglende dokumentasjonen hva angår totaldødelighet, til tross for at det er dokumentert nedgang i tarmkreftspesifikk dødelighet. Det ble diskutert om det skyldes for få pasienter inkludert i studier til å vise dette, fordi tarmkreft kun utgjør en lav andel av dødsårsakene, eller om det kan være andre faktorer som motvirker effekten av nedgang i den sykdomsspesifikke dødeligheten. Usikkerhet knyttet til dette punktet gjorde at flere av rådsmedlemmene stilte spørsmål ved om det var riktig å anbefale et screeningprogram på nåværende tidspunkt. Det ble spurt om man ikke kunne fortsette pilotprogrammet. Flere pekte på unødig hastverk, når det finnes såpass mange uavklarte momenter. Det ble oppfordret til å skynde seg langsomt. Det ble svart at selv om man kommer med en anbefaling nå vil det ta flere år å forberede et slikt screeningprogram selv om Helse- og omsorgsdepartementet skulle gå inn for det. I perioden frem til start vil det kontinuerlig samles inn ytterligere data og gjøres vurderinger av nytten av programmet. Et av rådsmedlemmene minnet om at det ofte er vanskelig å fjerne tiltak som er innført. Det er foreslått at man i programmet skal sammenlikne tre ulike screeningmetoder. Enkelte rådsmedlemmer synes det var fint at man ønsker å sammenlikne flere metoder fordi det samler inn kunnskap og muliggjør tilpasning av programmet etter hvert som man får mer kunnskap. Andre rådsmedlemmer uttalte en bekymring for folks tillit dersom man tydelig signaliserer at man ikke vet hva som er den beste metoden. post@prioritering.no 6 / 9

7 Det kom frem i møtet at det på nåværende tidspunkt ikke vil være mulig å innføre et slikt screeningprogram uten at det går på bekostning av andre pasientgrupper, for eksempel pasienter som allerede er under utredning eller oppfølging. Det ble trukket frem at det ville være vanskelig å bruke såpass mye ressurser på personer som i utgangspunktet er friske. Dette ble fulgt opp med argumenter om at forebyggende tiltak veldig ofte taper i kampen med behandlingstiltak fordi investeringen gjøres her og nå, mens belønningen først kommer i til dels fjern fremtid. Gitt at Norge ligger høyt på forekomst av tarmkreft ble det stilt spørsmål til alternativ bruk av ressursen som vil gå til et screeningprogram. Kan andre tiltak som å øke befolkningens kunnskap om symptomer, risiko og forebyggende tiltak gi samme nytte? Det ble foreslått at dersom tarmkreftscreening innføres må det gjøres på en slik måte at resultatene blir inkludert i journalsystemet i spesialisthelsetjenesten. Det ble trukket frem at mange land vi pleier å sammenlikne oss med allerede har innført screeningprogram for tarmkreft. Mens andre trakk frem at det er eksempler på at der Norge har holdt igjen, så har det vist seg å være riktig. Det ble etterspurt en samlet enighet knyttet til at prioriteringskriteriene var oppfylt. Det ble samtidig framholdt fra flere rådsmedlemmer at det var den manglende kapasiteten som var hovedinnvendingen. Det ble uttrykt usikkerhet i debatten at nåværende kunnskapsgrunnlag har mangler. Et rådsmedlem tok til orde for at fagfolkene på feltet skulle gå en ekstra runde for å undersøke om det er mulig å få sikrere data. I tillegg til usikkerheten knyttet til totaldødelighet ble det stilt spørsmål knyttet til nivået av uønskede hendelser, som er viktig når man skal behandle mennesker som i utgangspunktet er friske. Det påpekes at dette er en viktig del av pasientinformasjonen om programmet innføres. Det ble også trukket frem at det er store usikkerheter knyttet til kostnadene ved screeningprogrammet. Det ble sagt at mye må på plass i forkant av et screeningprogram for tarmkreft, både organisatorisk og i form av tilførsel av ressurser. Det ble åpnet for vedtak med dissens, men etter diskusjon kom rådet frem til at det kunne bli enighet om et betinget ja. Vedtak: Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten mener at det post@prioritering.no 7 / 9

8 under gitte forutsetninger bør innføres et nasjonalt screeningprogram for tykk- og endetarmkreft. Rådet mener det er tilstrekkelig dokumentert at screening reduserer tarmkreftdødeligheten. Det er en forutsetning med tilstrekkelig kapasitet ved oppstart av programmet, som sikrer at andre pasienter med behov for undersøkelser og behandling ikke blir tilsidesatt. Det er derfor behov for å arbeide langsiktig og planmessig for å sikre en forsvarlig innføring. I kombinasjon med screeningprogrammet er det nødvendig å satse på andre befolkningsrettede forebyggende tiltak, slik som informasjon om sykdomssymptomer, livsstilsfaktorer med mer. Det foregår en stadig vekst i kunnskapen på området og det er behov for at screeningmetodene videreutvikles i takt med at det opparbeides ny kunnskap og erfaringer. Rådet anbefaler at det sammen med etableringen av et nasjonalt screeningprogram etableres rutiner for registrering av resultater i register, som kan danne grunnlag for en påfølgende forskningsprosess. Sak 39/16 Rådet anbefaler at i samarbeid med de regionale helseforetakene, Kreftregisteret og forskningsinstitusjoner, gis i oppdrag å videre vurdere hvilke metoder som er faglig fornuftig og forsvarlig å tilby i et program, hvor mange undersøkelser som skal tilbys, til hvilke aldersgrupper og hvordan en kan sikre en god utrulling som gir tilstrekkelig kapasitet og kvalitet på undersøkelsene. I og med at screeningprogrammer har en iboende fare for overdiagnostikk og medikalisering, stilles det store krav til den informasjonen som gis til befolkningen om tiltaket. Orienteringssak: Prioriteringskonferanse 2016 Fungerende sekretariatsleder Nina Bachke informerte om at Helse- og omsorgsdepartementet har stilt midler til rådighet som gjør det mulig å arrangere Helse i Utvikling konferanse også i Konferansen vil i år bli holdt på Oslo Plaza den 13.oktober. Hun informerte om at det har vært en arbeidsgruppe bestående av medlemmer fra flere av rådsmedlemmenes institusjoner/organisasjoner som har jobbet frem et program; som også ble gjennomgått i møtet. Rådsmedlemmene ble oppfordret til å melde seg på da de står som vertskap for konferansen. De ble også oppfordret til å bruke sine nettverk til å informere om konferansen. Vedtak: Redegjørelsen tas til orientering. post@prioritering.no 8 / 9

9 Sak 40/16 Eventuelt Rådsleder Bjørn Guldvog informerte om møteplanen fremover. Han gjorde oppmerksom på at det til møtet 1. desember ikke vil være mulig for sekretariatet å utrede nye drøftingssaker, men en behandling av to temasaker kunne være et alternativ. Med bakgrunn i rådets tidligere ønske om å behandle minst en drøftingssak på hvert møte foreslo rådsleder å avlyse neste rådsmøte. Dette fikk tilslutning fra rådsmedlemmene. Neste møte blir da 16. februar post@prioritering.no 9 / 9