Oppvekst med funksjonshemming familie, livsløp og overganger. Jan Tøssebro NTNU samfunnsforskning

Transkript

1 Oppvekst med funksjonshemming familie, livsløp og overganger Jan Tøssebro NTNU samfunnsforskning

2 Utgangspunkt I idealer og realiteter q Politiske mål Familier med funksjonshemmede barn skal ha samme mulighet til å leve et selvstendig og aktivt liv, og å kunne delta i arbeidsog samfunnsliv på lik linje med andre (Statsråd Høibråten 2005) q Politiske utviklingslinjer fra 1960-åra «Ny» arbeidsdeling mellom familien og det offentlige En vanlig familie? Samliv og skilsmisse, arbeidsdeltakelse, økonomi Erfaringer med hjelpeapparatet Inkludering/ integrering Idealer og realiteter? Nye former for segregering Utvikling gjennom oppveksten?

3 Utgangspunkt II - livsløp q Livsløpsperspektivet: Kohort (children of the great depression) Trajectories, transitions and turning points q Studien: Barn født etter de store reformene Fysisk funksjonsh., utviklingshemming, generelle lærevansker, sammensatte funksjonsvansker Spørreskjema til ca 600 familier Intervju ca 30 familier Fem faser: barnehage, tidlig barneskole, mellomtrinn, ungdomsskole, videregående skole

4 Familiestruktur q Skilsmisserate Noe færre skilsmisser lim eller tvang? Gjelder alderen opp til 8-10 år Ingen forskjell etter grad og type funksjonsnedsettelse Flere formaliserer samlivet tidlig q Gjengifte Som andre til barnet er 8-10 år Deretter økt sjanse for å forbli alene q Søksen omtrent som andre Litt flere enebarn q Barnefordeling ved samlivsbrudd som andre Far mer på banen om en skilles når barnet er over 7-8 år som i andre familier

5 Sysselsetting q Mor jobber nesten like ofte som i andre familier Men ikke før barna er i skolealder Og hun jobber klart oftere deltid hele oppveksten Om mor jobber, er avhengig av hennes utdanning Hvor mye, handler om barnets grad av funksjonsnedsettelse q Far jobber som andre fedre, men mindre overtid q Mange foretar tilpasninger: Jobb med mindre reising Blir selvstendig næringsdrivende Tar utdanning Sykemelding

6 Mor i jobb?

7 Andel mødre i heltidsjobb, barna år, alvorlig moderat mild mødre flest

8 Annen deltakelse, gjennomsnitt antall ganger siste år, barns alder år

9 Betalingsvansker, prosent vansker med løpende utgifter ofte eller av og til

10 «Kampen med hjelpeapparatet» «Det tyngste er ikke å ha en funksjonshemmet unge, det tyngste er den kampen en må ha med hjelpeapparatet. Det er det veldig mange som sier» far, førskolebarn q Første bilde: rimelig fornøyd med tilbudet man har q Andre bilde: sterkt kritisk til hva en må igjennom før tilbudet er på plass q Stor forskjell på prosess og resultat

11 Første møte q Forskjell på det som avdekkes straks og det som tar tid q Blandete erfaringer, men Vente og se (bli tatt på alvor) Ivaretakelse (formidling av diagnosen) Informasjon (hva og når, gitt og mottatt) Etterlatt i et ingenmannsland «Da sa legen at han kom til å bli ganske psykisk og fysisk funksjonshemmet, og så ble vi sendt hjem. Rett og slett» Mor, fireåring med sammensatte vansker

12 Diagnose q Debatten: Kampen for diagnose som kamp for anerkjennelse Mange velger å skjule diagnosen (eks studenter) Legger opp til standardisert behandling Fokus mot helsefag heller enn omgivelser q Foreldre: spiller liten rolle om den er feil, bare en får en diagnose; forståelse Fra hjelpeapparatet- døråpner For foreldre Foreldres samhandling med andre

13 Møtet med hjelpeapparatet q Informasjon («de gjemmer heller reglene») q Fragmentering flerhodet troll q Ekstraomganger (nei i første instans) q Vilkårlighet personavhengighet q Mistenksomhet Ny erklæring på Down syndrom Å måtte tegne et negativt bilde av barnet q Minoritetsfamilier: forsterker de vanlige vanskene

14 Men etter som en blir mer kjent? q Stadig nye milepæler (stadige overganger) Skolen Behov endrer seg Mange vedtak av kort varighet q Fra novise til ekspert - eller resignert? q Nye koordineringstiltak: IP Så jeg gjør det selv, for å si det sånn (mor, 17-åring) 11% enig i at IP har medført et mer helhetlig og koordinert tilbud

15 Veien ut av jevnaldermiljøet

16 Utdanning og oppvekst q Flere sendes til spesialenheter Avhengig av type funksjonsnedsettelse Skjer ved formelle overganger q Den lille segregeringen Synkende deltakelse i klasserommet q Segregering og sosial deltakelse Påvirkes klart av klasseromsdeltakelse De som er på vanlig skole, men lite integrert, deltar minst med jamnaldrende Fritida blir mer med andre funksjonshemmete gjennom oppveksten

17 Integreringsgenerasjonen? q Ble det en studie av de som vokste opp etter de store integreringsreformene? eller en studie av de som vokste opp under stillheten etterpå? q Hva kjennetegner den? (utviklingshemming og bolig) Mindre interesse fra sentralt politisk hold (Pisa overtar) Prinsippet om kommunal autonomi Endrete kommunale styringsformer NPM, budsjettkontroll vs politikk, Endrete betingelser for påvirkning Foreldre/brukerorganisasjon Ansatte exit voice or loyalty. Politikernes rolle mer strategisk, som betyr? Foreldre/interesseorgsanisasjon Benchmarking - sammenlignet med hvem?

18 Takk for meg Tøssebro og Wendelborg (red.): Oppvekst med funksjonshemming, Gyldendal akademisk, 2014