Skole, vennskap og annerledeshet - noen erfaringer og refleksjoner etter 25 år

Transkript

1 Kristian Bogen Far Skole, vennskap og annerledeshet - noen erfaringer og refleksjoner etter 25 år Landskonferansen om Downs syndrom april 2016

2 Skole, vennskap og annerledeshet Hva kan være mitt bidrag her som far til en voksen dame og 60+ selv? Utfordringer og problemstillinger har ikke endret seg vesentlig (men mulighetsrommene er større) Valgene tatt vs erfaringene gjort Inspirasjon og optimisme: Det går bra!

3 Annerledeshet vs normalitet Noe blir annerledes når vi får et barn med DS, men hva er annerledeshet? Hva er «det normale»? Normalitetens mangfold I vår Herres hage er det mange blomster, og noen av dem har DS Mangfoldet er det «normale»

4 Barn med DS trenger mer tilrettelegging og oppfølging i mange av livets situasjoner og faser, i større eller mindre grad. Det skal vi gi dem! Å tenke barn med DS som en naturlig del av et naturlig mangfold var en befriende tanke! Det å alminneliggjøre det å ha Downs syndrom betyr IKKE en (ubevisst) fornektelse av DS og et ønske om at de skal bli mest mulig like oss andre!! Likevel, noen erfaringer: Å alminneliggjøre er viktig Ikke ta unødvendig mer hensyn til at han/hun har DS Samme regler for oppdragelse, adferd og oppførsel som for andre barn ingen kompensasjon Viktig å etablere tydelige regler, rammer og forutsigbarhet til hverdagene tidlig. Det er en investering også i et godt voksenliv Det å bruke masse tid på å få mest mulig spes.ped. ressurser vs gleden over å erkjenne at en ikke trenger en ressurs eller kan ta bort en ressurs..

5 Skoletid og skolegang En betydelig anledning til å bekymre seg! Vil vår elev være en belastning for medelever? Hva synes foreldrene til medelevene om å ha en elev med DS i klassen («ta ressurser vekk fra min datter/min sønn»-forestillingen)? Hvordan vil medelever og deres foreldre reagere på at det er en ekstra «lærer» i noen av timene? Hvordan vil de reagere på at han/hun blir tatt ut av klassen? Vil datteren vår/sønnen vår bli mobbet i friminuttene, på skoleveien? Bli isolert, føle seg ensom? Osv.

6 Fellesskole vs spesialskole Hva med den norske enhetsskolen? Skolen er vårt samfunns viktigste inkluderingsverktøy Egenverdi for eleven, men enorm signaleffekt å være inkludert Egenverdi for eleven, men enorm signaleffekt å være likeverdig Rollemodellene & sosial læring Dagens spesialskoler Overgangene; barnehage barneskole ungdomsskole videregående skole Suksesskriterier nr 1 og 2: Skoleledelse og godt kvalifiserte lærere kan kompensere for det meste av andre mangler!

7 Skoletid og skolegang Vår erfaring Lærer & skoleledelse er helt avgjørende God informasjon til andre foreldre viktig Sammenhengene mellom fritid & skole Ekstra læringsressurs i klassen er ekstraressurs til hele klassen Elevene er ressurser for hverandre og liker rollen Opplevde at Ane skapte noe positivt, brakte inn kvaliteter som omsorg, empati. Var «ufarlig», etablerte trygghet for andre medelever som trengte det Læreinvestering opp mot elevens styrker og behov senere i livet ble veien å gå (tall, priser, matematikk (forferdelige erfaringer) vs bankkort). Stille faglige krav. Matlaging, boller og pizza? Elevene lærer noe om mangfoldet på skolen, i samfunnet i arbeidslivet. Hvordan skal vi skape grunnlag og forståelse for en riktig utnytting av alle arbeidskraftressursene vi har om ikke dette var bilder vi har med oss fra skoletiden?

8 Fellesskole vs spesialskole «Til tross for både gode og dårlige erfaringer i løpet av disse årene, er det tilfredsstillende å kunne konstatere at valget var riktig. Datteren vår har tilegnet seg mye kunnskap og mange ferdigheter, spesielt når hun har fått lov til å bygge videre på egne styrker og faglige interesser. Det sosiale utbyttet er imidlertid det aller viktigste, etter mitt skjønn. Hun har fått delta i barne- og ungdomsmiljøene som skolehverdagen består av, på deres, og egne, premisser. Hun har observert og tilegnet seg roller og adferdsmønstre som utvikler henne som menneske og som er til stor nytte for henne i sitt nåværende, men ikke minst, fremtidige voksenliv.» «Fellesskapet i klasserommet», kronikk i Dagbladet 13/ Kristian Bogen

9 Hva sier forskningen? Wendelborg, C. (2014). Fra barnehage til videregående skole - veien ut av jevnaldermiljøet. I Tøssebro, J. og Wendelborg, C. (red.) (2014) Oppvekst med funksjonshemming: Familie, livsløp og overganger. Forskerne har fulgt 661 familier med barn med nedsatt funksjonshemming fra barnehage til vgs Noen konklusjoner: «Funksjonshemmede barn av 1990-åra får et opplæringstilbud som fører dem vekk fra jevnaldermiljøet.» I barnehagen er andel barn utenfor vanlig klasse en av ti. I videregående skole har andelen steget til syv av ti. Hoppene skjer helst ved overgangene. Er det skolen som tilpasser seg elevens behov eller motsatt? «Skoleløpet fremstår klart som en vei ut av jevnaldermiljøet.» «For å lykkes med inkludering må skoler åpne opp for mangfoldet og lar samtlige barn møte optimale utviklings- og læremiljø i samme skole og tilhøre den samme skolekulturen.» NB! Relativt lite forskning på området, vanskelig å trekke konklusjoner....

10 Hva sier forskningen? Wendelborg, C. og Paulsen, V. (2014). Inkludering i skolen - inkludering på fritida? I Tøssebro, J. og Wendelborg, C (red.) (2014) Oppvekst med funksjonshemming: Familie, livsløp og overganger. (s ) Oslo: Gyldendal akademisk. Noen konklusjoner: «Det er en reduksjon i sosial deltagelse for alle funksjonshemmete elever fra sen barneskole til ungdomsskole.» «Å gå i vanlig skole har en positiv betydning for sosial deltagelse i skolen i tidlig barneskole, men mister betydning senere i skoleløpet. Det å gå på vanlig skole har imidlertid en klar betydning for sosial deltagelse i fritida.» «Om en er mye i klasserommet, har større betydning på sosial deltagelse i skolen enn både type og grad av funksjonsnedsettelse.» «Funksjonshemmete elever som er inkludert (går i vanlig skole og er mer enn halvparten av tiden i vanlig klasse), skårer klart høyere både på sosial deltagelse i skolen og i fritida.» «Sosial deltagelse i skolen og fritida stabiliserer seg og øker litt når en kommer til vgs. Imidlertid ser vi at aktivitetene de funksjonshemmede ungdommene deltar i, mer og mer foregår sammen med andre ungdommer med funksjonshemming.» Viktig å bruke spes.ped er og assistenter «klokt».

11 Hva sier forskningen? The Education of individuals with Down syndrome: A review of educational provision and outcomes in the United Kingdom (2001) Sue Buckley, Emeritus professor of Development Disability, Centre for Disability Studies, Department of Psychology, University of Portsmouth/Director of research, The Down Syndrome Educational trust Noen funn: «Research conducted by The Down Syndrome Educational Trust in collaboration with the University of Portsmouth over a fifteen year period, demonstrates significant benefits of inclusive education for children with Down syndrome and concludes that all children with Down syndrome should be educated in their neighbourhood schools. The study found no educational benefits of special school education. On all measures the teenagers with Down syndrome educated in mainstream schools were either equal to or significantly ahead of their special school peers with Down syndrome. The teenagers in mainstream schools were more than two years ahead on spoken language measures and more than three years ahead on literacy measures. The only difference found in favour of spesial schools was on one measure of interpersonal friendship skills... Teenagers with DS can be socially isolated, not because the other non-disabled teenagers do not include them, but because they do not always have the opportunity to develop the special close supportive friendships based on mutual understanding, similar abilities and interests that become important during adolescence.»

12 Vennskap Barn og unge med DS er først og fremst barn og unge... Tilhørighet, fortrolighet, sosiale nettverk, nære og mer perifere venner er viktig for dem også. Gir utfordringer over tid... Opplevelse av ensomhet, enslighet ståsted? Kjæreste, kjærlighet... Forskning viser at utviklingshemmede har «problemer med jevnalderrelasjoner og å utvikle vennskap» (Guralnick, 2006) Forskning viser at «barn med funksjonshemming har lignende grad av livskvalitet som den øvrige barnepopulasjonen i samme aldersgruppe (Dickinson, mfl., 2007) og at det ikke er store forskjeller i sosialt og generelt selvbilde mellom barn med og uten funksjonsnedsettelse (Zeleke, 2004).» Kilde: Wendelborg, C. og Paulsen, V. (2014). Inkludering i skolen - inkludering på fritida? I Tøssebro, J. og Wendelborg, C (red.) (2014) Oppvekst med funksjonshemming: Familie, livsløp og overganger. (s ) Oslo: Gyldendal akademisk

13 Vennskap Reell inkludering i barnehage og skole gir de beste rammene for det (f. eks. fotball, håndball, geburtsdager, etc.), men et økende behov for «riggede» arenaer oppstår: støttekontakt, «klubber», leirer, fritidsaktiviteter med andre, både ordinære og tilrettelagte, osv. Vennskap med søsken, svogere/svigerinner, kollegaer (i voksenlivet), tidligere klassekamerater. Hva med det dype, nære vennskapet til en eller flere andre?

14 Hva sier forskningen? om_i_skolen Tøssebro, jan og Ytterhus, Borgunn: En skole for alle? En studie av organiseringen av opplæringa til barn med generelle lærevansker eller utviklingshemming i norsk grunnskole. Rapportserie for sosialt arbeid og helsevitenskap, NTNU, Trondheim, 2005 Wendelborg, C., og Kvello, Ø. (2010). Perceived Social Acceptance and Peer Intimacy Among Children with Disabilities in Regular Schools in Norway. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 23(2),

15 Til slutt 25 års erfaring med barn, ungdom og voksen med Downs syndrom har styrket meg i troen på «idealene» vi hadde, som bl. a. inkludering og alminneliggjøring Den norske enhetsskolen har ikke lyktes, men vi må ikke gi opp. Bruk kunnskapsbaserte argumenter overfor kommune, skole, ikke emosjoner Viktig å glede seg over det som er bra gi det størst plass! Forbered godt «neste fase» begynn tidlig!

16 Da er det bare å finne rett spor videre... - takk for oppmerksomheten!