Når mor ikke vil spise Etiske dilemmaer i møte med underernærte mennesker med demens i sykehjem

Transkript

1 Article Når mor ikke vil spise Etiske dilemmaer i møte med underernærte mennesker med demens i sykehjem Nordic Journal of Nursing Research 2015, Vol. 35(2) ! The Author(s) 2015 Reprints and permissions: sagepub.co.uk/journalspermissions.nav DOI: / njn.sagepub.com When mother will not eat Ethical dilemmas experienced by nurses when encountering malnourished patients Britt Moene Kuven 1 and Tove Giske 1 Abstract Aim: This article explores the ethical dilemmas nurses in nursing homes experience when caring for malnourished patents with dementia. The background for the study is the increasing number of patients with dementia in nursing homes in Norway, and the growing awareness of malnutrition amongst these patients. Method: The study has a qualitative, descriptive design. Data came from four focus group interviews with 15 nurses working with patients with dementia from six different nursing homes. The transcribed interviews were analysed and five ethical dilemmas were identified. Findings: The ethical dilemmas were: Guilty conscience or abuse against patient, To take account of patient or relatives, Professional judgment or national guidelines, Busy times lead to weight loss for patients and Reflection with colleagues or professional uncertainty. Conclusion: By understanding and articulating ethical dilemmas nurses experience in caring for undernourished patients with dementia, these challenges can be better dealt with. By reflecting upon the various forms of pressure nurses face in every day practice, they can be better prepared to act for the benefit of malnourished patients with dementia. Keywords dementia, ethical dilemma, focus group interviews, malnutrition, nursing homes Accepted: 2 March 2015 Innledning Aldring, kognitiv svikt, demens, depresjon, forvirring og kroniske lidelser er a rsaker til at eldre mennesker har økt risiko for underernæring. 1,2 Fra 2020 vil vi se en markant økning i antall eldre over 80 a r, noe som ogsa gir en forventet økning i demenslidelser. 3 Forekomst av underernæring blant beboere i sykehjem og sykehus varierer mellom 10% og 60% avhengig av hvilke pasientgrupper som er undersøkt og metoder som er benyttet. 1,4 Omtrent 75% av pasientene i sykehjem lider av demenssykdom, noe som medfører generell intellektuell svikt, desorientering, glemsomhet og sviktende dømmekraft. 3,5 Redusert oppmerksomhet og redusert kognitiv funksjon fører ofte til at eldre ikke får i seg nok mat. 6,7 Flere studier har vist sammenheng mellom funksjonsdyktighet, helse og den ernæringsmessige statusen personen befinner seg i, 8 11 og sammenheng mellom ernæringsmessige faktorer og livskvalitet. 12 Forskning og tilsyn har avdekket mangelfulle rutiner for a oppdage og følge opp underernærte beboere i sykehjem i Norge. 1,2,13 Sykepleiere i sykehjem har et samfunnsoppdrag der politiske og økonomiske rammevilka r er med pa a definere sykepleierollen. 14 A være en profesjonell sykepleier handler om a være i stand til og overholde faglige, etiske og lovpålagte standarder i arbeidet. Sykepleiere opplever ofte etiske dilemmaer i møte med pasienter som har demens og er underernærte. 15 Et etisk problem oppstår dersom man er usikker pa hva som er rett eller galt a gjøre i møte med en person der man ikke har en opplagt løsning. 16 Man er usikker og tvilende fordi situasjonen er kompleks. 14,17 Dersom man kan finne svar i rutinebeskrivelser, prosedyreveiledninger, faglige standarder, bøker eller teorier har man et faglig problem. Når relevante handlingsalternativer er identifisert og avgrenset, og man ikke finner noen løsning har man et etisk dilemma. 16 I retningslinjene har faglige, etiske og juridiske aspekter anbefalingsgrad D. 1 Dette indikerer at man ikke har funnet studier av tilfredsstillende kvalitet pa området. 1 Haraldsplass diakonale høgskole, Norway Corresponding author: Britt Moene Kuven, Haraldsplass diakonale høgskole, Ulriksdal 10, Bergen, 5009, Norway. britt.kuven@hdh.haraldsplass.no

2 Kuven and Giske 99 Litteratursøk indikerer at det er forsket lite pa etiske utfordringer sykepleiere står overfor i ernæringsarbeidet. 21 Denne studien undersøker sykepleieres opplevelser i møte med underernærte sykehjemspasienter som lider av demens. Målet var a utforske hvilke etiske dilemmaer sykepleiere opplever i møtet med underernærte pasienter pa sykehjem. Metode Design For å utforske hvilke etiske dilemma helsepersonell i sykehjem opplever valgte vi a samle inn data ved hjelp av fokusgruppeintervju høsten Fokusgruppeintervju a pner for en forståelse av hvordan intervjupersonene føler og tenker, samtidig som man får frem ulike synspunkt og erfaringer hos deltagerne. 22,23 Fokusgruppeintervju ble valgt da vi ønsket samtale og diskusjon om etiske dilemma deltagerne erfarte. Det var de etiske dilemmaene i seg selv, og ikke underernæring, vi ønsket a belyse i studien. Arbeid med litteratur Begge forfatterne er sykepleiere med erfaring fra klinisk praksis og arbeider na i høgskolen. Vår forforsta else var at sykepleierne opplevde etiske dilemmaer, men vi var usikre pa hva dilemmaene besto i. I forarbeidet leste vi oss opp på temaene demens, etikk og ernæring. Det ble gjort søk etter artikler i PubMed og CINAHL med ulike kombinasjoner av søkeordene attitudes, ethical issues, experience, nurse, nursing home, dementia, health workers, feeding, food og nutrition. Vi fant flere artikler som rettet seg mot underernæring og demens, men bare fem artikler som direkte rettet seg mot etiske dilemmaer sykepleiere opplevde i ernæringssituasjonen med pasienter i sykehjem som har demens Etter at analysen var gjennomført ble det gjort nye søk for a se om der var sentrale tema vi hadde oversett. Da ble søket utvidet med søkeord som autonomy, paternalism og insufficient. Vi fant ikke flere artikler som rettet seg direkte mot temaet. Utvalg Vi ønsket geografisk spredning og informanter ba de fra private, kommunale, små og store sykehjem. Styrere pa a tte sykehjem i tre fylker ble kontaktet via telefon og deretter invitert til a delta i studien pa mail. Tre av sykehjemmene var positive til a være med i studien. Avdelingslederne rekrutterte sykepleiere med minst to a rs erfaring fra arbeid med sykehjemsbeboere med demens. Det ble også sendt forespørsel til sykepleiere pa et kull ved en videreutdanning i palliativ omsorg. Tre sykepleiere fra to ulike landsdeler takket ja. Fire fokusgruppeintervju med tre til fire sykepleiere i hver gruppe, tilsammen 15 sykepleiere fra seks sykehjem lokalisert i tre ulike fylker, deltok. Fokusgruppene hadde fa deltagere, slik at alle fikk utdypet sine synspunkter, samtidig skulle det ikke ta for mye resurser fra den daglige drift i sykehjemmet. Alle informantene arbeidet i turnus, og deltok i daglig pleie. Informantene hadde fra fem til 25 a rs erfaring med mennesker med demens. Sykehjemmene varierte i størrelse fra 128 til 22 beboere. Tre av sykehjemmene hadde eget institusjonskjøkken mens tre fikk maten levert fra storkjøkkendrift. Fem av sykehjemmene var kommunale, det sjette var privat. Datasamling En semi-strukturert datasamlingsguide ble utarbeidet. Hovedspørsma let var: Fortell om erfaringer i møte med underernærte beboere pa sykehjem. Det ble spurt etter konkrete opplevelser og eksempler pa etiske dilemmaer sykepleierne hadde opplevd. Etter hvert som intervjuer fikk mer innsikt i hvordan sykepleierne opplevde ulike etiske dilemmaer, ble det stilt mer utfordrende spørsma l. Førsteforfatter gjennomførte intervjuene som varte mellom 55 og 110 minutter. Tre av intervjuene ble gjennomført pa sykehjemmene, mens det fjerde ble holdt pa en høgskole. Intervjuene ble tatt opp pa ba nd, og transkribert verbatim. Dataanalyse Analysen bygger pa en kvalitativ tilnærming med fokus pa hva informantene opplevde som etiske dilemmaer i ernæringssituasjoner. Vi leste gjennom hele materialet og søkte etter gjennomga ende temaer i forhold til erfaringer med ernæringsarbeid pa sykehjemmet. 22,23 Vi diskuterte temaer i fellesskap før vi satte dem inn i en større sammenheng for a få frem nye beskrivelser av de fenomener intervjuene belyste. 23 Det ble foretatt en tverrga ende analyse med systematisk tekstkondensering av de fire intervjuene. Vi lette etter meningsbærende enheter som ble tolket ut fra den sammenhengen de fremstod i. Etiske betraktninger Studien er godkjent av Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste (NSD). Alle deltagerne mottok skriftlig og muntlig informasjon om studien og dens formål. Frivillighet til deltagelsen og at de na r som helst kunne trekke seg fra studien, ble vektlagt. Alle opplysninger i det transkriberte materiale er anonymisert, og informantene fikk fiktive navn. Resultat Analysen viste at sykepleiere i sykehjem ofte opplevde etiske dilemmaer i møtet med pasienter med demens som ikke ville spise. De etiske dilemmaene sykepleierne opplevde var: Da rlig samvittighet eller overgrep mot pasienten, Hensyn til pasient eller pa rørende, Faglig skjønn eller nasjonale retningslinjer, Ro og tid i måltidet eller vekttap for pasienten og Refleksjon i fellesskap eller faglig usikkerhet. Dårlig samvittighet eller overgrep mot pasienten I alle fire fokusgruppeintervjuene kom det frem at informantene ofte sa en forbedring i ernæringsmessig status na r

3 100 Nordic Journal of Nursing Research 35(2) eldre mennesker med demens ble innlagt i sykehjem. Vekten økte og pasientene spiste bedre. Etter en tid begynte beboerne imidlertid a tape vekt, gjerne pa grunn av skrantende helse. Dersom man ikke fant noen fysiske a rsaker til pasientens manglende vilje til a spise, var informantene opptatt av a stimulere beboeren til a forsøke a spise noe, og de beriket med egg og fløte. Dette omtalte informantene som en mellomfase. Sykepleierne opplevde etiske dilemmaer i mellomfasen som særlig krevende. Pasientenes appetitt og vilje til a spise forsvant, og sykepleierne så at det var en forverring i pasientens tilstand. Det kom fram i alle fokusgruppene at sykepleierne i mellomfasen utøvde et svakt press for at pasientene skulle spise. To informanter beskrev det som a bevege seg i grenseland for hva som var etisk forsvarlig. Dilemmaet besto i om de skulle lokke og lure maten i pasientene, eller om de skulle stoppe na r pasienten ga uttrykk for at han ikke ville ha mer mat. Lokket og lurte sykepleierne maten i pasienten, kunne det føles som et overgrep, gikk de av vakt uten a ha fa tt mat i pasienten følte de at de ikke hadde gjort jobben sin faglig forsvarlig. Turid sa: Vi forer de og forer de, hvor er grensen? Vi tvinger i dem maten, og de vil ikke ha det, de føler det som de er ferdige.. Over halvparten av sykepleiere opplevde at de noen ganger gikk litt vel langt i a presse pasientene til a spise. De begrunnet sine handlinger med at de hadde bedre samvittighet dersom de hadde fa tt noe mat i pasienten. Andre viste til de nasjonale retningslinjene og sa at det var viktig at pasienten fikk næring, og at de følte det som de ikke hadde gjort jobben faglig forsvarlig om pasienten ikke hadde spist. En sykepleier mente at hun hadde lokket og lurt tidligere, men at hun na var blitt sa erfaren at hun valgte a la naturen ga sin gang. Hun sa at de eldre med demens mistet appetitten na r de kom langt ut i forløpet. Hun understreket likevel at det var viktig a diskutere dette i avdelingen, slik at dette ikke ble en avgjørelse hun kun baserte pa eget forgodtbefinnende. Hensyn til pasient eller til pårørende? I en del tilfeller opplevde sykepleierne at pasienten som var kommet langt i sin demenssykdom var mett av dage. Da var det vanskelig a imøtekomme pa rørendes ønsker om a lokke og lure maten i pasienten. Særlig var situasjonene krevende na r helsepersonell opplevde at de pa rørende og de ansatte ikke vurderte pasientens situasjon på samme måte. En sykepleier fortalte om pårørendes tvangsmating av en pasient, og trusler om at de ikke ville komme pa besøk igjen dersom pasienten ikke spiste. Mange informanter opplevde at pa rørende noen ganger gikk lenger na r de ga pasienten mat enn pasienten selv ønsket. Jane sa: Det er det som er vanskelig...slutter a spise for naturen ga r sin gang og pasienten vil si takk for seg, og vi ser det og ikke pa rørende. Informantene opplevde i slike tilfeller ogsa pa rørendes ønsker om intravenøs ernæring eller sondeernæring som etisk dilemma. Et sykehjem brukte begrepet pa rørendemedisin om tilfeller hvor pasienten fikk intravenøs ernæring av hensyn til de pa rørende, og ikke fordi det ble vurdert som hensiktsmessig for pasienten. Faglig skjønn eller nasjonale retningslinjer? Sykepleierne beskrev sitt møte med rutiner og prosedyrer ba de som en hjelp og en hemsko. Fire av sykehjemmene hadde vektkontroll en gang pr ma ned, mens to sykehjem veide pasientene ved hver halva rskontroll, eller dersom pasienten hadde da rlig appetitt eller skrantet pa andre ma ter. Informantene brukte Body Mass Index (BMI) som indikator pa hvordan de målte ernæringsstatus. På to av sykehjemmene ble pasientenes BMI innrapportert til kommuneadministrasjonen hver tredje ma ned. De fleste sykepleierne beskrev innrapporteringen som et dilemma mellom deres egen faglige dømmekraft og lojalitet mot rutinen. Alle pasientene skulle rapporteres i forhold til en standard pa BMI over 22. Var BMI lavere fikk de varsler fra systemet, og det lyste rødt pa skjermen. Dette ble oppfattet som avvik, enten pasientens ernæringstilstand var vurdert og ernæringsplan iverksatt eller ikke. Ernæringsengasjementet sank na r man fikk avvik og røde tall pa skjermen, og pasientene var i en fase der livet gikk mot slutten. Anne sa: Sa skal vi veie de, og sa fa r vi opp varsler i va rt system da, na r vekten ga r ned, og så tenker jeg, er det ikke naturlig at vekten ga r ned na r du kommer til siste delen av livet? Sykepleierne opplevde det også som etisk dilemma a fortsette a veie pasienter na r livet gikk mot slutten. Veiingen var ofte ubehagelig for pasienten og virket demotiverende for personalet. En sykepleier fortalte at hun hadde fa tt avviksmelding via Fylkeslegen da en av pasientene i hennes avdeling var blitt innlagt pa sykehus med en BMI pa 18. Pa rørende fikk ogsa avviksmeldingen. Sykepleieren opplevde at pa rørende mistet tillit til avdelingen, og at avdelingen mistet tillit til systemet. Pasientens individuell plan tilsa at det ikke kunne forventes noen bedring i pasientens ernæringsmessige tilstand. Likevel fikk avdelingen og sykehjemmet avvik. Travle tider gir vekttap for pasientene Sykepleierne beskrev tid som en knapphetsfaktor, ba de for a gi den ernæringsomsorgen de ønsket til pasientene, og som avgjørende for pasientenes opplevelse av ma ltidsituasjonen. Tid i seg selv var ikke et etisk dilemma, det var et praktisk problem. Likevel utløste problemet etiske dilemmaer fordi sykepleierne måtte prioritere ulike gjøremål i avdelingen som individrettede tiltak mot administrering av avdelingen. Flertallet av informantene opplevde det som et dilemma a måtte sta i spriket mellom hva de selv mente var god sykepleie og den sykepleie de hadde tid og rom til a utøve i hverdagen. Dersom personalet hadde liten tid i matsituasjonen, eller flere trengte hjelp med maten ble pasientens matinntak utilstrekkelig. En informant fortalte at assistenter ofte ga for fort opp, brukte for lite tid i matsituasjonen. Derfor gikk hun heller inn selv enn a sende inn en assistent.

4 Kuven and Giske 101 A ha ro rundt ma ltidet og tid til a sette seg ned og mate pasienter, var særlig utfordrende na r sykepleierne samtidig skulle administrere medisiner og driften i avdelingen. Avbrudd av telefoner var vanskelig. Sykepleierne fikk problem na r de ma tte velge mellom fokus pa pasienten eller a svare telefonen som ringte i lommen. Omtrent alle informantene opplevde at telefonen flyttet fokus fra pasienten til administrative gjørema l. Dette kunne bli sett pa som et praktisk problem, men for sykepleierne som sto i situasjonen ble det opplevd som et etisk dilemma. Refleksjon i fellesskap eller faglig usikkerhet? Over halvparten av sykepleierne opplevde i stor grad a stå alene med sine bekymringer rundt pasientens ernæringstilstand. De var ofte eneste sykepleier pa vakt og det var lite tid og rom for diskusjoner og refleksjoner rundt etiske dilemmaer. Et av sykehjemmene hadde regelmessige etiske refleksjonsgrupper, noe sykepleierne der hadde stort utbytte av. På senvakter, i helger og ferier var det innleide vikarer og ekstravakter som ikke hadde kunnskap om ernæring eller kjennskap til den enkelte pasient. Dette la ekstra press pa sykepleierne, ba de a ha oversikt over pasientene og samtidig veilede nyansatte. Mange vikarer hadde også en annen kulturell bakgrunn og hadde spra klige utfordringer. Pa et av sykehjemmene hadde de fått ekstrapersonale pa avdelingenes kjøkken med ansvar for frokost og lunsjtilberedning. Utfordringene var store da personene ikke snakket norsk og heller ikke kjente norsk matkultur. Dette førte til underlige ma ltider som majones pa syltetøy og aspik i varmeovnen. Flere av informantene trakk frem støtte fra sykehjemslegen som viktig i møte med etiske dilemma i ernæringsarbeidet. Legens var nødvendig ba de som støtteperson i møte med pasient og pa rørende, og fordi informantene selv hadde behov for en samtalepartner. Alle fokusgruppene trakk frem legens viktige rolle i a informere de pa rørende na r livet nærmet seg slutten. Deltagerne i alle fokusgruppene la også vekt pa at det var viktig a diskutere pasientforløpet med legen. Dette gjorde dem tryggere i egne vurderinger i møte med ba de pasient og pa rørende. A ha en fast lege a forholde seg til pa sykehjemmet opplevde alle som viktig. Leger som ikke kjente pasientene startet gjerne opp medisinsk behandling i strid med det som sto beskrevet i journalen. Over halvparten av sykepleierne ventet derfor i det lengste med a ringe legevakt dersom pasientene ble da rlige pa kveld, natt eller i helger. Et av sykehjemmene hadde etiske refleksjonsgrupper med pasientcase hver fjortende dag, noe sykepleierne var godt fornøyd med, og mente det hjalp dem til a fatte bedre kliniske beslutninger. Drøfting Etiske dilemma oppsta r na r en har vurdert ulike handlingsalternativer utfra faglige prosedyrer og annen litteratur, og det likevel råder usikkerhet om hva som er det beste valget for personen en har ansvar for. 16 Analysen viste at sykepleiere opplevde ulike etiske dilemmaer i møte med underernærte pasienter med demens som bor i sykehjem. De var usikre pa hva som var det riktige handlingsvalget i komplekse situasjoner. De brukte sitt faglige skjønn og vurderte ba de nasjonale retningslinjer, pa rørendes forventninger, muligheter i avdelingen og faglige standarder opp mot pasientens behov. I helsevesenet møtes ulike krav og forventninger. Sykepleiere forholder seg til ytre rammer sa vel som til indre verdier og holdninger. 29 Press fra ulike kanter førte til etiske dilemmaer i arbeidet med underernærte beboere med demens. Vi velger derfor a diskutere våre funn i lys av begrepet krysspress. Nordby 16 beskriver krysspress som motstridende argumenter for uforenlige handlingsalternativer i etiske situasjoner. Krysspress kommer fra ulike hold, og vi diskuterer dette som innenfra, utenfra, ovenfra og horisontalt press. Innenfra-press I møte med underernærte beboere med demens opplevde sykepleierne en følelse av utilstrekkelighet. Sykepleierne brukte sjelden fysisk makt, oftest lokket og lurte de maten i pasientene, noe som ogsa beskrives av andre. 30 Dette tilsvarer Nordbys 16 beskrivelse av innenfra-press som dreier seg om sykepleiernes subjektive opplevelse av hvordan det er riktig a handle. Sykepleiernes egne verdier og preferanser former forventninger til hvordan de bør handle som person og profesjonsutøver. Innenfra-presset hjalp informantene til a være fokusert mot pasientens opplevelse og ønsker, samtidig som dette var slitsomt fordi de fikk da rlig samvittighet om de presset pa for at pasienten skulle spise. Med en demenssykdom blir pasienten etter hvert mer og mer avhengig av andres hjelp for a opprettholde basale funksjoner, og sykepleier tar ofte avgjørelser til beste for pasienten. 31 A ta vare pa menneskers autonomi, ikke skade men derimot gjøre det gode, samt vise barmhjertighet og utøve rettferdighet er grunnleggende etiske prinsipper som ligger til grunn for valg sykepleiere bør ta i møte med pasienten. 32,33 Dette gir et stort ansvar for den enkelte sykepleier. Sykepleierne var urolige for konsekvensene av manglende matinntak, samtidig som de ønsket a la pasienten beholde sin autonomi. Autonomi eller selvbestemmelse, hviler pa oppfatningen om at personene er ansvarlig og rasjonell og kan ta ansvar for sine handlinger. 33 Dette er en vanskelig vurdering i møte med mennesker som har demens, noe som sykepleierne ogsa ga utrykk for. I helsevesenet vil det alltid finnes en moralsk asymmetri, siden det er syke og svake personer som trenger hjelp. 33 Asymmetrien kan alltid utgjøre en fare for at makten vil bli misbrukt, og bli til skade for pasienten. Respekt for pasientens autonomi kan bli til unnlatelsessynder for helsepersonell na r det blir travelt i avdelingen, og sykepleierne ikke har tid til a hjelpe pasienten med maten. Martinsen 34 skriver at den enkelte sykepleiesituasjon alltid vil være av moralsk karakter, da sykepleieren står

5 102 Nordic Journal of Nursing Research 35(2) overfor utfordringen om a handle godt og riktig til pasientens beste. I situasjonen handler det ba de om faglig omsorg, personorientert profesjonalitet og situasjonsbestemt skjønn. Med en skjønnsmessig vurdering forsøkte sykepleierne i denne studien a manøvrere mellom overgrep og unnlatelsessynder. Utenfra-press Dersom beboere med demens ikke ønsket mat og drikke, og det var undersøkt og utelukket for fysiske a rsaker og depresjon, ble det et etisk dilemma na r pa rørende presset pa for at pasienten skulle spise. Utenfra-press oppstår i relasjoner til pasienter og pa rørende. 16 I den klassiske helse- og omsorgsideologien vektlegges tre avgjørende elementer: det faglige kallet, gode handlinger og relasjonskompetanse. Ideologien knyttes mot grunnleggende teorier om mellommenneskelige relasjoner der nærhetsetikk står sentralt, og autonomiprinsippet er sterkt gjeldende. 14 For a kunne handle til pasientens beste ma prinsippet balanseres med andre prinsipp som integritet, bekymring for det sa rbare og respekt for verdighet. 33 A handle til pasientens beste vil i de fleste tilfeller innebære a ha en god dialog med pa rørende, og anerkjenne at de ogsa ønsker det beste for pasienten. Betingelsen for et godt samarbeid blir at de pa rørende føler seg sett og møtt. Alle fokusgruppene ga utrykk for at det ofte var vanskelig for pa rørende a akseptere at pasientenes matinntak minsket. Rurup et al. 35 fant at de pa rørende la mer vekt pa a fremme direktiver for hvordan behandlingsforløpet for pasienten skulle tilrettelegges enn pasienten selv gjorde. I tillegg hadde pa rørende vanskeligheter med tanken pa at døden skulle inntreffe. Gjerberg et al. 36 fant i en større spørreundersøkelse ved alle norske sykehjem at pa rørende hadde behov for samtaler og tid til a venne seg til tanken pa at døden nærmet seg. Ogsa andre peker pa at samtale mellom helsepersonell og pa rørende er viktig. 37 Denne diskusjonen løftet ogsa sykepleierne i va r studie frem. Sykepleierne balanserte mellom faglig autoritet og respekt for pa rørendes ønsker, og dette fordret en varsom tilnærming og utløste etiske dilemma. Ovenfra-press Ovenfra-press oppleves der regler og prosedyrer stiller sykepleierne i dilemmaer. 16 Informantene fortalte om budsjetter, sparing og tidsnød som ikke er forenlig med helse- og omsorgsarbeid etter nærhetsetikkens idealer. Samhandlingsreformen fører til at sykehjemmene får tyngre og mer arbeidskrevende brukergrupper, og sykepleierne får en mer krevende arbeidssituasjon både faglig og administrativt. 38 Personer som mangler samtykkekompetanse og som motsetter seg helsehjelp har krav pa a få nødvendig helsehjelp. 39 Hva som er nødvendig helsehjelp er imidlertid ikke klargjort. Flere av reformene i helse- og omsorgssektoren er styrt etter prinsipper fra det private næringsliv med krav om effektivitet, ma lbarhet, konkurranseutsetting og økonomiske belønningssystemer. 40 Det kan fort oppstå etiske dilemma for helsearbeideren mellom kravet om økt effektivitet og sparing som kommer ovenfra, og den enkeltes helsearbeiders eget krav til faglig og moralsk integritet. 41 Tidspress, prosedyrer, og manglende eller lav kompetanse pa virker sykepleiernes opplevelse av a gjøre et faglig godt arbeid. I møte med den enkelte pasient er det viktig a utøve faglige skjønn i oppfølging av de nasjonale retningslinjer for forebygging og behandling av underernæring, yrkesetiske retningslinjer og lovverket. Horisontalt-press Horisontalt-press kommer fra kollegaer og samarbeidspartnere som ikke sta r i et formelt maktforhold til hverandre. 16 Det utøves horisontalt-press som varierer alt etter hvilken kultur som har fa tt utvikle seg pa de ulike avdelingene. Siden sykepleierne følte at de sto mye alene med ansvar, ønsket alle a delta i refleksjonsgrupper pa arbeidsplassen. De fire sykepleierne som deltok i refleksjonsgruppe pa sykehjemmet fortalte at de hadde stort fagpersonlig utbytte av disse samtalene. Aakre 29 skriver at kompleksiteten i arbeidshverdagen i helsevesenet er økende og at mange opplever a sta alene i sine valg. Gjennom aktivt a reflektere sammen over etiske dilemmaer i ernæringssituasjoner kan maktesløshet og skyldfølelse reduseres eller forebygges. Uten tilbud om faglige refleksjonsgrupper er det vanskeligere a utvikle et reflektert forhold til sin egen praksis. 29 Konklusjon Hensikten med studien var a løfte frem hvilke etiske dilemmaer sykepleieren opplever i arbeid med mennesker med demens i sykehjem, na r de ikke ønsker a spise. Ved innføring av Nasjonale retningslinjer for forebygging og behandling av underernæring 1 og ved utgivelse av Kostha ndboken 42 er det lagt et praktisk/konkret grunnlag for gjennomføring av god ernæringsomsorg til sykehjemspasienter som er underernærte og har en demenssykdom. I tillegg er det nødvendig a være seg bevisst hvilke etiske dilemmaer sykepleiere må ha ndtere i sin praktiske hverdag. Ved a reflektere over de ulike formene for press sykepleierne står i, kan vi fa beredskap til a forstå og sette ord pa etiske dilemma na r de oppleves, noe som er nødvendig for a kunne handle til beste for underernærte pasienter med demenssykdom. Ledere pa sykehjem ma ta inn over seg behovet for a sette etikk pa dagsorden, og legge til rette for etiske refleksjonsgrupper hvor ba de etikk, underernæring og demens er sentrale tema. Kompetanse og kunnskap innen fagfeltet bør kartlegges i den enkelte sykehjemsavdeling, og man ma sikre at personalet får god og grundig innføring ba de i sykehjemmets rutiner og i etikk, og ernæringsbehov. Et godt tverrfaglig samarbeid mellom personalet, og likesa godt samarbeid med og informasjon til pa rørende er nødvendig for a kunne kvalitetssikre ernæringsomsorgen til den eldre sykehjemspasienten med demens best mulig.

6 Kuven and Giske 103 Noen tiltak er allerede iverksatt og kan bli en naturlig del av en langsiktig plan; Det nasjonale etikkprosjektet Samarbeid om etisk kompetanseheving kan bidra til ytterligere a løfte frem de etiske dilemmaene knyttet til ernæringsarbeidet. Etiske dilemma i møte med mennesker med kognitiv svikt i sykehjem er et omra de som har behov for mer forskning. Stortingsmelding 29 Morgendagens omsorg understreker betydningen av forskning for a utvikle pleie og omsorgstjenestene, og fremhever at uten ny kunnskap vil endrings- og forbedringsarbeidet stagnere. 43 Ut fra denne studien løfter vi fram to omra der som trenger mer kunnskap. Det første er oppfølging av pasienter og pa rørende na r pasienten kommer i det sykepleierne kaller mellomfasen. Det andre omra det er a få kunnskap om effekten av systematiske refleksjonsgrupper knyttet til ernæringsarbeid. Funding This research received no specific grant from any funding agency in the public, commercial, or not-for-profit sectors. Conflict of interest The authors declare that there is no conflict of interest. Acknowledgement Britt Moene Kuven, RN, Cand san, conducted and transcribed the interviews, and Britt Moene Kuven and Tove Giske, RN, PhD, analysed the data and wrote the article. References 1. Helsedirektoratet. Nasjonale faglige retningslinjer for forebygging og behandling av underernæring. Oslo: Helsedirektoratet, Helse- og omsorgsdepartementet. Stortingsmelding. nr. 25 ( ) Mestring, muligheter og mening. Oslo: Helseog omsorgsdepartementet, Helse- og omsorgsdepartementet. Demensplan 2015 Den gode dagen. Delplan til omsorgsplan Oslo: Helse og omsorgsdepartementet, Eide HD, Aukner C and Iversen PO. Nutritional status and duration of overnight fast among elderly residents in municipal nursing homes in Oslo. Va rd i Norden 2013; 33(1): Engedal K and Haugen PK. Demens: fakta og utfordringer: en lærebok. Tønsberg: Aldring og helse, Mowe M, Bosaeus I, Rasmussen HH, et al. Insufficient nutritional knowledge among health care workers? Clin Nutr 2008; 27(2): Sortland K, Gjerlaug AK and Harviken G. Vektdokumentasjon, kroppsmasseindeks, ma ltidsfrekvens og nattefaste blant eldre sykehjemsbeboere en pilotstudie. Va rd i Norden 2013; 33(1): Baldwin C and Weekes CE. Dietary advice with or without oral nutritional supplements for diseaserelated malnutrition in adults. London: Cochrane Database of Systematic Reviews 2011; Sortland K, Skjegstad G, Jansen L and Berglund A-L. Eldre personers ernæring og matinntak ved et sykehjem en pilotstudie. Nordic Journal of Nursing Research 2009; 29(4): Mowe M, Bosaeus I, Rasmussen HH, et al. Nutritional routines and attitudes among doctors and nurses in Scandinavia: A questionnaire based survey. Clin Nutr 2006; 25(3): Stratton RJ, Elia M and Green CJ. Disease related to malnutrition: an evidence based approach to treatment. Wallingford: CABI publishing, Wikby K and Fa gerskio ld A. The willingness to eat. An investigation of appetite among elderly people. Scand J Caring Sci 2004; 18(2): Aagaard H. Mat og ma ltider i sykehjem: undersøkelse utført for Sosial og helsedirektoratet. Oslo: Høgskolen i Østfold, Wifstad A. Helsefagenes etikk. En innføring. Oslo: Universitetsforlaget AS, Eide J and Kuven B. Barrierer i ernæringsarbeidet. Sykepleien 2014; 102(10): Nordby H. Etiske dilemmaer i helse og omsorgsarbeid. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag AS, Linga s LG. Etikk og verdivalg i helse og sosialfag. Oslo: Gyldendal akademisk, Slettebø A. Sykepleie og etikk. Oslo: Gyldendal Norsk forlag, Henriksen JO and Vetlesen AJ. Nærhet og distanse. Grunnlag, verdier og etiske teorier i arbeid med mennesker. Oslo: Gyldendal, Eide T and Aadland E. Etikkha ndboka: for kommunenes helse- og omsorgstjenester. Oslo: Kommuneforlaget, Bryon E, Dierckx de Casterle B and Gastmans C. Nurses attitudes towards artificial food or fluid administration in patients with dementia and in terminally ill patients: a review of the literature. J Med Ethics 2008; 34: Kvale S and og Brinkmann S. Det kvalitative forskningsintervju. 2nd ed. Oslo: Gyldendal akademisk, Malterud K. Fokusgrupper som forskningsmetode for medisin og helsefag. Oslo: Universitetsforlaget, Wilmot S, Legg L and Barratt J. Ethical issues in the feeding of patients suffering from dementia: a focus group study of hospital staff responses to conflicting principles. Nurs Ethics 2002; 9(6): Christensson L, Unosson M, Bachrach-Lindstro m M, et al. Attitudes of nursing staff towards nutritional nursing care. Scand J Caring Sci 2003; 17(3): Bryon E, Dierckx de Casterle B and Gastmans C. Because we see them naked nurses experiences in caring for hospitalized patients with dementia: considering artificial nutrition or hydration (ANH). Bioethics 2012; 26(6): Bryon E, Dierckx de Casterle B and Gastmans C. Nurses attitudes towards artificial food or fluid administration in patients with dementia and in terminally ill patients: a review of the literature. J Med Ethics 2008; 34: Bollig G, Pedersen R and Førde R. Etikk i sykehjem og hjemmetjenester. Sykepleien Forskning 2009; 3: Aakre M, I Bondevik M and Nygaard HA (eds). Tverrfaglig geriatri. En innføring. 3rd ed. Bergen: Fagbokforlaget Vigmostad & Bjørke AS, Gjerberg E, Hem MH, Førde R, et al. How to avoid and prevent coercion in nursing homes: a qualitative study. Nursing Ethics 2013; 20(6): Engedal K and Haugen PK. Demens fakta og utfordringer. 4th ed. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse, Beauchamp TL and Childress JF. Principles of biomedical ethics. 6th ed. New York & London: Oxford University Press, 2009.

7 104 Nordic Journal of Nursing Research 35(2) 33. Midtbø T and Råholm MB. Når autonomien blir den verste fienden for pasienten. In: H Alvsvåg, O Førland and F Jacobsen (eds) Rom for omsorg? Bergen: Fagbokforlaget Vigmostad & Bjørke AS, Martinsen K. Omsorg, sykepleie og medisin. Oslo: Universitetsforlaget, Rurup ML, Onwuteaka-Philipsen BD, van der Heide A, et al. Frequency and determinants of advance directives concerning end-of-life care in The Netherlands. Soc Sci Med 2006; 62(6): Gjerberg E, Førde R and Bjørndal A. Staff and family relationships in end-of-life nursing home care. Nurs Ethics 2011; 18(1): Hjort PF. Omsorgstjenestens dilemmaer. In: M Bondevik and HA Nygaard (eds) Tverrfaglig geriatri En innføring. 3rd ed. Bergen: Fagbokforlaget Vigmostad & Bjørke AS, Helse- og omsorgsdepartementet. St.meld. nr. 47. Samhandlingsreformen. Rett behandling- pa rett sted til rett tid. Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet, Helsepersonelloven og pasient- og brukerrettighetsloven: med forskrifter: lov om helsepersonell m.v., vedtatt 2. juli 1999 nr. 64: lov om pasient- og brukerrettigheter, vedtatt 2. juli 1999 nr. 63 Oslo: Medlex Norsk helseinformasjon Juul H. Forebygging og behandling av underernæring. Potensial for kostnadsbesparelse. Oslo: Universitetet i Oslo, Vetlesen AJ. Empati under press. Sykepleien 2010; 98(3): Findalen AM and Arsky GH. Kostha ndboken: veileder i ernæringsarbeid i helse- og omsorgstjenesten. Oslo: Helsedirektoratet, Stortingsmelding 29. Morgendagens omsorg. Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet, 2013.

8 Copyright of Nordic Journal of Nursing Research & Clinical Studies / Vård i Norden is the property of Sage Publications, Ltd. and its content may not be copied or ed to multiple sites or posted to a listserv without the copyright holder's express written permission. However, users may print, download, or articles for individual use.