Involvert hjemme ekskludert av helsetjenestene?

Transkript

1 Involvert hjemme ekskludert av helsetjenestene? Voksne pårørende: hva forteller forskning om det å være pårørende til mennesker med alvorlige psykiske lidelser, og deres møte med psykiske helsetjenester?

2 Et relasjonelt perspektiv på psykisk lidelse Alvorlig psykisk lidelse - betydning for den som er direkte berørt, men også for dem som står nær ham eller henne (Wright, Leahey 1994, Doane & Varcoe 2005) på etikk (nærhetsetikk) At vi er sammen i verden gjør oss gjensidig ansvarlige for hverandre Det er et etisk krav som ligger på oss mennesker om å ivareta det som er av betydning for den andre I enhver relasjon ligger det et maktforhold (Løgstrup, Martinsen)

3 En ny forskningsrapport fra Storbritannia beskriver oppdatert kunnskap om pårørende til mennesker med psykiske lidelser: «Familie og andre pårørende har en betydningsfull rolle i oppfølging av mennesker med psykiske lidelser Pårørende kan ha en rekke praktiske oppgaver Disse oppgavene kan være en stor påkjenning, blant annet på grunn av symptomene som pasienten har og sosialt stigma knyttet til psykiske lidelser Pårørende må håndtere følelsesmessige konsekvenser som skyld, skam, bekymring og nød». Patel et al. BMC Psychiatry 2014, 14:171

4 Hvordan er dette i Norge?

5 Bakgrunn Deinstitusjonalisering av pasienter Økt ansvar Større påkjenning Helsen utsatt Det er også positive erfaringer med å være pårørende, og eksempler på at situasjonen kan fungere godt Sosial støtte kan bidra til at påkjenningene oppleves mindre

6 Mellom pårørende til mennesker med alvorlig psykisk lidelse i Norge I følge norsk helselovgivning og helsepolitiske føringer skal pårørende få støtte fra helsevesenet/ de psykiske helsetjenestene

7 Manglende samsvar Pårørende ønsker å bli involvert og inkludert, men føler seg ekskludert og fremmedgjort av helsepersonell (Winefield 2000, Holden & Levine 1982, Schröder et al 2007, Ewertzon 2009, 2010, Ewertzon, 2013)) Helsepersonell: intensjoner om å skape gode samarbeidsforhold (Nicholls & Pernice 2009)

8 Pårørendes påkjenninger og helse Involvert hjemme- hva innebærer det? Ekskludert av helsetjenesten?

9 Pårørendes påkjenninger og helse En rekke påkjenninger Dårlig helse Utvalget hadde dårligere helse enn befolkningen for øvrig, spesielt gjaldt det psykisk helse og vitalitet Når vi sammenlikner med en tilsvarende studie på sykehjemspasienter i Bergen, viser det seg at pårørendes vitalitet er så lav at den er på linje med disse pasientene, og den sosiale funksjonsevnen er lavere (Drageset et al. 2009). Sammenheng mellom påkjenninger og helse

10 Involvert hjemme hva innebærer det? «En balansekunst mellom mange ulike hensyn»

11 En balansekunst mellom mange ulike hensyn Gjøre valg på vegne av andre og seg selv Hele tiden kjempe med motstridende følelser og mellom ulike tanker Manøvrere mellom ulike måter å agere Prioritere mellom ulike ønsker og mellom ulike behov Håndtere en hel rekke sterke følelser Lete etter håp og mening

12 Sitat som kan forklare noen av helse/ påkjennings-resultatene Og det tok jo to måneder, da gikk vi vakt på ham. Sov jo ikke om natten. Han kunne gå ned, og tenne seg en røyk og bare legge fra seg røyken hvor som helst. Så vi følte at det var veldig farlig. (Mor) Julaften er jo en kjempeutfordring. Lar man noen sitte alene? ( ). Det er også selvfølgelig en sånn avveining. Den ene mot flertallet. (Søster) Ja, det er klart at jeg har tenkt: hva har jeg gjort galt! Ikke sant. Man går jo ned i kjelleren, og tenker hva galt har jeg gjort! (gråter). Det er klart. Man får jo veldig mye skyldfølelse og selvbebreidelse. (Mor)

13 På denne bakgrunn: hvordan er pårørendes erfaringer med psykiske helsetjenester?

14

15 Sitat Sjokket over innleggelsen hans ble så mye større da vi så hvordan systemet fungerte. Vi kom med tillit til at fagfolk ville ta seg av vår sønn, at han ville bli lyttet til, og i tillegg at vår kjennskap til og kunnskap om ham kunne være til hjelp i behandlingen. Vi opplevde å bli avvist tvert, til dels arrogant. (Informant 96)

16 Sitat Dersom eg ikkje ringer og tar kontakt, får eg ingen info om tilstand. Kommunikasjonen går kun en veg. Om eg ikkje står på sjøl for å få info, høyrer eg ingen ting. Det er krevende å måtte stå på heile tida, det er vondt å leve i uvissa korleis det går. Mor

17 «Overlatt til seg selv med et overveldende ansvar man ikke kan unnslippe»

18 Helsepersonells perspektiv? Sykepleieres oppfatninger om å samarbeide med pårørende (sykepleiere utgjør 37% av dem som jobber i psykiske helsetjenester for voksne i Norge)

19 Sykepleieres oppfatninger om å støtte pårørende til personer med alvorlig psykisk lidelse Vårt ansvar er først og fremst pasienten Hierarkisk struktur Konteksten Deltakerne Relasjonene Horisontal struktur

20 Vårt ansvar er først og fremst pasienten Et grunnleggende premiss: Utvikle og vedlikeholde en tillitsfull allianse med pasienten; lange tradisjoner (eks. Peplau 1952, Lego 1980, Hummelvoll 1996, Barker 1999, 2001 ) Alliansen er grunnstenen for et terapeutisk samspill Alliansen har skjøre forhold, personalet må sette pasienten først

21 Konteksten man jobber innenfor Individualistisk: pasient/ terapeut Taushetsplikten (manglende) Rutiner, ressurser Utdanning: manglende fokus på familie/ pårørende

22 Funnene fra et nærhetsetisk perspektiv De pårørende var involvert i den grad at deres egne livsvilkår ble endret og deres egne muligheter til å leve gode liv var truet Personalet klar over pårørendes utfordringer og behov - men opplever dilemma og praktiske hinder for å kunne være til støtte Konteksten man jobber innenfor, rettferdiggjør / gjør det mulig for personalet å se en annen vei (utdanning, lovverk, forståelse, rutiner, ressurser) Familien er der bestandig, helsepersonell kun i korte perioder

23 Takk for oppmerksomheten!

24 Artikler (I-IV) I. Weimand, B.M., Hedelin, B., Sällström, C. & Hall-Lord, M.L. (2010). Burden and health in relatives of persons with severe mental illness: a Norwegian cross-sectional study. Issues in Mental Health Nursing, 31: II. Weimand, B.M., Hall-Lord, M.L., Sällström, C. & Hedelin, B. Life-sharing experiences of relatives of persons with severe mental illness a phenomenographic study. Scandinavian Journal of Caring Sciences, doi: /j x III. Weimand, B.M., Hedelin, B., Hall-Lord, M.L. & Sällström, C. (2011). Left alone with straining but inescapable responsibilities: relatives experiences with mental health services. Issues in Mental Health Nursing, 32: IV. Weimand, B.M., Sällström, C., Hall-Lord, M.L. & Hedelin, B. Nurses dilemmas concerning support of relatives in mental health care. Nursing Ethics, doi: /

25 Pårørendes helse dårligere enn i den norske befolkningen forøvrig FF= Fysisk Funksjonsevne, FR= Fysisk rollebegrensning, KS= Kroppslig Smerte, GH= Generell Helse VT= Vitalitet, SF= Sosial Funksjonsevne, ER= Emosjonell Rollebegrensning, MH= Mental Helse

26 LPP vs Sykehjemspasienter, Bergen (Drageset et al. 2009) Fysisk helse FF FR KS GH gj.snitt gj.snitt gj.snitt gj.snitt SP (sykehjems pasienter) LPP Psyk. helse VT SF ER MH gj.snitt gj.snitt gj.snitt gj.snitt SP (sykehjems pasienter) LPP FF= Fysisk Funksjonsevne, FR= Fysisk rollebegrensning, KS= Kroppslig Smerte, GH= Generell Helse VT= Vitalitet, SF= Sosial Funksjonsevne, ER= Emosjonell Rollebegrensning, MH= Mental Helse