Hva forteller ungdommene?

Transkript

1 Hva forteller ungdommene? - En kvalitativ studie av en nettbasert selvhjelpsgruppe for ungdom med psykisk syke foreldre Marianne V. Trondsen Seniorforsker, PhD Barn som pårørende-konferansen, Bergen

2

3 Barn og unge med psykisk syke foreldre barn (23%) i Norge har en forelder med en psykiske lidelse som går utover daglig fungering (Torvik og Rognmo, 2011) Praktiske, sosiale og følelsesmessige konsekvenser Risikogruppe, men de fleste klarer seg bra Forebyggende tiltak, informasjon, støtte og hjelp Taushet, stigma, skyld og skam vanskelig å be om hjelp selv Helsepersonelloven og Spesialisthelsetjenesteloven (utvidet 2017) Har lovverk, forskning og tiltak.men fortsatt sprik mellom kunnskap og handling Barneperspektivet: Hva sier barn og unge selv? Møte barn og unge på deres premisser

4

5

6 Snakkerommet Internettbasert selvhjelpsgruppe Ungdom år med psykisk syke foreldre Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin (NST) og Sørlandet sykehus Møteplass - dele erfaringer med andre Anonymt, passordbeskyttet forum Aksjonsforskningsprosjekt Første i sitt slag i Norge

7 PhD i sosiologi Hva «snakker» de om? Hva er viktig for dem? Hva skjer i forumet mellom ungdommene? Hvilken betydning har forumet? Teknologiens rolle? Barndomssosiologisk perspektiv

8 Metoder Deltakende observasjon i forumet Daglig i 2 år 600 innlegg om 72 temaer Dybdeintervjuer 13 ungdommer Deltakerne Selvrekruttert, tatt inn fortløpende 16 ungdommer Foreldre med langvarig og/eller alvorlig sykdom Aksjonsforskning Forsker og moderator

9 Artiklene Trondsen, M.V. (2012): Living with a mentally ill parent: Exploring adolescents experiences and perspectives, Qualitative Health Research 22(2): Trondsen, M.V. & Tjora, A. (2014): Communal normalization in an online self-help group for adolescents with a mentally ill parent, Qualitative Health Research, 24(10): Trondsen, M.V. (2012): Risikofokus på barn med psykisk syke foreldre, i Tjora A. (red), 2012: Helsesosiologi: Analyser av helse, sykdom og behandling, Oslo: Gyldendal Akademisk. Trondsen M. & Sandaunet A.-G. (2009): The dual role of the action researcher, Evaluation Program Planning, 32(1):13-20.

10 Senere publikasjoner Haugland BSM, Bugge KE, Trondsen MV og Gjesdahl S (red), 2015: Familier i motbakke. På vei mot bedre støtte til barn som pårørende, Bergen: Fagboklaget. Trondsen, MV og Rabbe A (2015): Morild et internettbasert hjelpetilbud for barn og unge med psykiske problemer, i Haugland BSM mfl.(red), 2015: Familier i motbakke. På vei mot bedre støtte til barn som pårørende, Bergen: Fagboklaget. Trondsen MV og Ytterhus B (2017): Først og fremst barn og unge også når foreldrene er psykisk syke, i Tønnesen S og Kassah BL (red), 2017: Pårørende i kommunale helse og omsorgstjenester. Forpliktelser i et utydelig landskap. Oslo: Gyldendal Akademisk.

11 Del I: Utfordringer i hverdagslivet

12 Utfordringer i hverdagslivet Taushet og mangel på informasjon Uforutsigbarhet og ustabilitet Redsel Ensomhet Sorg og savn Trondsen, M.V. (2012): Living with a mentally ill parent: Exploring adolescents experiences and perspectives, Qualitative Health Research 22(2):

13 Uforutsigbarhet «Du kan på en måte aldri vite hva du kommer hjem til, du kan aldri vite hvordan hun har det. [..] Man må tilpasse seg tilstanden hun er i. Du går rundt og er nervøs for hva som kan skje, du er redd for om det går greit eller ikke, du må hele tiden passe på hva som du sier før du vet om er hun dårlig nå eller går det greit? Du må hele tiden innstille deg på det værste på en måte. Jeg er redd for hva som kan skje, at hun skal bli verre. Sykdommen er så uforutsigbar. Du vet aldri, kanskje du kommer hjem en dag og alt er snudd på hodet. Man lever veldig i usikkerhet hele tiden..»

14 Redd «Vet ikke hva dere andre synes, men sykdommen til faren min gjør meg mest av alt redd. Jeg hater å være redd, men det er vel den følelsen jeg har følt mest på de siste 12 åra Da faren min bodde hjemme hos oss var jeg konstant redd for å gjøre han sint. Jeg var rett og slett livredd for å gjøre noe som fikk han til å klikke på meg Jeg var redd han skulle gjøre mamma noe. Jeg var redd han skulle gjøre søsknene mine noe. Jeg var redd han skulle gjøre meg noe. Det er ikke lett å leve et normalt liv når man er redd hele tiden I tillegg var jeg redd for at jeg en dag skulle komme hjem å finne han død. Jeg turte ikke gå i boden, for jeg var redd han skulle ha hengt seg der. Jeg turte ikke gå inn på soverommet til han og mamma, for jeg var redd han skulle ligge død i senga.»

15 Sorg og savn «Jeg savner en mor En mor som forteller noe entusiastisk over middagsbordet eller spør og kommer med MENINGER, ikke bare sitter der og ser ut i lufta med steinansikt.»

16 Del II: Håndteringsstrategier

17 Håndteringsstrategier Ta ansvar i familien Alarmberedskap Time-out Søke profesjonell hjelp Flytte hjemmefra Trondsen, M.V. (2012): Living with a mentally ill parent: Exploring adolescents experiences and perspectives, Qualitative Health Research 22(2):

18 Ansvar «Det blir for meg som om faren min har vært lillebroren min, at jeg må passe på han og passe på mamma at det ikke skal skje noe med henne heller. Jeg sov nesten aldri borte, fordi jeg måtte være hjemme å passe på småsøsknene mine. Kranglet mamma og pappa så passet jeg på at de ikke skulle høre så mye, så jeg må være litt ekstra voksen. Ta plassen til den som er syk, gjøre det som den skulle ha gjort. Hvis jeg visste at faren min skulle ha ryddet og støvsugd til mamma kom hjem, og så at han satt i sofaen og glodde i veggen i stedet, så gjorde jeg det heller så de ikke skulle krangle»

19 Del III: Betydningen av forumet

20 Betydning av forumet 1) Gjenkjennelse 2) Åpenhet 3) Utvidet handlingsrom

21 Gjenkjennelse Ungdommer i samme situasjon Ikke den eneste Gjenkjennelse av andres erfaringer og følelser Være «normal» likevel - på tross av en uvanlig familiesituasjon

22 Åpenhet Trygghet Dele følelser og tanker ikke sagt til noen tidligere Tilgjengelig umiddelbart Støtte og aksept

23 Handlingsrom Utvidete handlingsmuligheter Gjøre noe med situasjonen, finne løsninger, snakke med noen, søke hjelp Håp, motivasjon og optimisme Håndtering av øyeblikket og på sikt

24 Communal normalization Dele erfaringer, opplevelser og følelser Spørsmål, råd og støtte Gjenkjennelse og åpenhet Håp og handlingsmuligheter Fellesskap og normalisering Håndtering av hverdagen

25 Teknologiens muliggjøring Anonymitet Skriftlighet Andre i samme situasjon Uavhengig av tid og sted

26

27 «Jeg er fortsatt livredd for en ting: Å bli som faren min! Jeg er så redd for at jeg skal få den sykdommen jeg og...» «Jeg er fortsatt livredd for en ting: Å bli som faren min! Jeg er så redd for at jeg skal få den sykdommen jeg og...»»

28 Risiko Risikostatus Annerledes Bekymring Stigma og taushet Trondsen, M.V. (2012): Risikofokus på barn med psykisk syke foreldre, i Tjora A. (red), 2012: Helsesosiologi: Analyser av helse, sykdom og behandling, Oslo: Gyldendal Akademisk.

29 Pårørenderolle i endring Fra individ til situasjon Risikogruppe - normal likevel Flere handlingsmuligheter Mestring og håp Lavere terskel for å snakke med noen og søke hjelp

30

31 Konklusjon Balansekunst i en svært utfordrende hverdag SNAKKEROMMET: Endringsarena og mestringsressurs Gjenkjennelse, åpenhet og handlingsmuligheter Fellesskap og normalisering Endring i pårørenderollen Motivasjon og håp Teknologiens muligheter barn og unges digitale liv Risiko, stigma og taushet Både kompetente aktører og sårbare i en vanskelig situasjon IBARNS OG UNGES EGNE PERSPEKTIVER

32

33

34 Takk for oppmerksomheten! Marianne V. Trondsen Tlf: bilder fra colorbox.com