Ungdommers opplevelser

Transkript

1 Ungdommers opplevelser av å leve med CFS/ME Anette Winger Høgskolelektor/PhD-stipendiat Høgskolen i Oslo og Akershus

2 Disposisjon o Bakgrunn og forskningsprosjekt o Samfunnsmessige holdninger som ungdommen lever i o Intervjuene o En pasienthistorie o Ungdommenes opplevelser o Hvilke områder som er utfordrende o Råd o Konklusjon og tiltak

3 Bakgrunn Utredning av barn og unge under 18 år Kompetansesenter NorCAPITAL HIOA Smerte og livskvalitet hos ungdom med kronisk utmattelsessyndrom

4 Hva er det med denne sykdommen som gjør den så vanskelig og så kontroversiell? Årsak? CFS eller ME? Sykdomskriterier? Psykisk og/eller fysisk? Arvelig disponering (genetisk) Behandling?

5 CFS/ME- høy temperatur og iskalde fronter Bilde/illustrasjon ønskes ikke vist og er fjernet

6 Hvem er det som synser og mener, tror eller ikke tror? Bilde/illustrasjon ønskes ikke vist og er fjernet

7 Pasientene Bilde/illustrasjon ønskes ikke vist og er fjernet

8 Overordnet mål Studiens overordnede mål er å utforske ungdoms egne erfaringer med hvordan det er å leve med CFS/ME og å kartlegge smerter, livskvalitet og andre symptomer relatert til sykdommen. Studien søker også å kartlegge smerter hos friske ungdommer og å sammenlikne smerter hos friske ungdommer med smerter hos ungdommer med CFS/ME

9 Intervjuene Intervjuet 6 gutter og 12 jenter (12-18 år) Gjennomsnittsalder 15 år Uten foreldre Tema; hvordan det er å leve med CFS

10 Eyr Et mareritt Anette Winger; Ungdom med kronisk utmattelsessyndrom

11 Hva analysen av intervjuene viser «Noen ganger føles det som om verden går videre uten meg» o På siden av livet-, innelukket og utestengt o Kroppen, sykdommen og meg o Hvis sykdommen ikke er synlig for andre, eksisterer den da? o Å håndtere livet samtidig som man håper på en bedre fremtid Anette Winger; Ungdom med kronisk utmattelsessyndrom

12 Hva slags konsekvenser har sykdommen for ungdommene? o Skole o Venner o Aktiviteter o Selvstendighet o Utviklingen fra barn til voksen o Løsrivelse

13 o Når tok du deg sist tid til å lytte?

14 Råd til andre ungdommer som har fått diagnosen CFS/ME o Gjør ting som kan lyse opp hverdagen og som gjør at du føler deg bedre o Det er greit å kjenne på vanskelige følelser. At det er greit å vise følelser. Trenger ikke være redd for å vise følelser og å kjenne på det at man er sliten o Det er veldig viktig å tenke positivt. At man ikke tenker at nå er hele livet mitt ødelagt o Lytt til kroppen. Hvis kroppen sier at du er syk så er du syk o Prøv å slappe av istedenfor å presse deg til å gjøre ting. La kroppen slappe av og prøve å gjøre seg bedre og så tar du det heller gradvis

15 Råd ungdommene til oss som voksne o Skolene må legge bedre til rette o Ikke stemple folk ved å kalle dem «den syke» eller «den som sover hele tiden» o Ikke press de med CFS/ME fordi de presser seg nok selv! o Det er godt at helsepersonell vet mye om sykdommen sånn at man kan få forklaring på symptomene sine o Det er vanskelig å være syk og det blir enda verre hvis folk ikke tror at du er syk og bare skulker o De (helsepersonell) burde ta barna på alvor og man bør høre på hva foreldrene har å si for de kjenner barna sine best o Jeg synes egentlig det er greit sånn som det er nå

16 Råd oppsummerte o Tro på dem og lytt til det de har å fortelle o Skap rom for at de kan fortelle sin historie o Behandle dem individuelt o Hjelp dem å opprettholde kontakt med skole og venner o Se det friske og ressursene hos ungdommene og bevar håpet om å bli frisk o Reduser aktivitet tilstrekkelig o Bruk tid på det som er positive aktiviteter o Ta vekk byrden/ekstra belastninger fra familiene ved at en tar ansvar for koordinering. o Ta vare på foreldrene slik at de kan være en positiv støtte for sin sønn eller datter

17