Når mamma eller pappa har revmatisk sykdom. Om barn som pårørende v/sykehussosionom Bente Fridtjofsen

Transkript

1 Når mamma eller pappa har revmatisk sykdom Om barn som pårørende v/sykehussosionom Bente Fridtjofsen

2 Hvorfor en aktuelt tema? Svært mange barn av foreldre med kronisk fysisk sykdom rapporterer følelsesmessige vansker, som ofte vedvarer inn i voksen alder(sieh et al 2012). Mellom 10 og 13,5 % av barn og unge påtar seg belastende omsorgsoppgaver p.g.a sykdom (Dearden & Becker 2004). Vi har kunnskap om risikofaktorer og hvilke forhold som beskytter Forebygging vs. reparasjon

3 Sykdom påvirker foreldrefunksjoner, roller og kommunikasjon i familien (Evans, Shipton og Keenan 2006, White et al 2009, Dearden og Becker 2004, Sieh et al 2010, Sieh et al 2012, Dyregrov og Dyregrov 2011). Sverige: 28,7 % av foreldre til barn år har en kronisk sykdom (Hjern & Manhica 2013) Mangelfulle tall fra Norge Foreldrerollen vanskelig tema både for foreldre selv og utenforstående å ta opp

4 Noen faktorer ved revmatisk sykdom som kan innvirke på foreldrefunksjonene (Bradley 2013, Sieh et al 2013, Backmann et al 2007): Fatigue Konsentrasjonsvansker Økt irritabilitet Nedstemthet Nedsatt aktivitetsnivå Psykiske plager (hos %) Økonomi Behov for kartlegging av den enkelte pasients/families situasjon

5 Hva er foreldrefunksjoner? Skaffe inntekter Organisere husholdet Skape struktur i hverdagen Ivareta husarbeid Være emosjonelt tilgjengelig for barna - lytte, motivere, støtte, trøste, veilede Engasjere/involvere seg i barnas hverdag, opplevelser, følelser - snakke med barna Gjøre hyggelig ting sammen Følge opp lekser/fritidsaktiviteter/sosiale aktiviteter Være god rollemodell

6 De unges egne erfaringer Kunnskap/informasjon «Hun har sagt at hun har leddgikt, men jeg har ikke visst hva den sykdommen har vært. Det eneste jeg vet er at man får ondt i leddene, det har jeg funnet ut av navnet, liksom» «Jeg synes det har ødelagt mye, at jeg ikke har visst at jeg har en syk mamma». Og jeg får så dårlig samvittighet over hvordan det har vært fra jeg var lita, at jeg har bedt så mye av henne, liksom» «Det burde være slik at man fikk vite litt om sykdommen når man ble gammel nok til å forstå»

7 De unges egne erfaringer Roller/funksjoner i familien «Hun har ikke så mye overskudd, altså så jeg prøver jo å hjelpe til, da. Og så er det sånn med husstell og sånn, støvsuging og sånn det får hun vondt i skuldrene av, så det prøver jeg å ta meg av» «Når pappa er hjemme, da er jeg mest ute altså, da er jeg mest ute med venner og sånn. Når pappa er borte, så kan det jeg vet ikke krasje litt.jeg får ikke tid til å dra på trening og gjøre skolearbeid og være med venner»

8 De unges egne erfaringer Relasjoner og følelsesmessig klima i familien «Det er jo sånn at nå har jeg lært meg å kjenne mamma, så jeg vet at når hun er sånn og sånn i humøret, så jeg prøver liksom å.ikke tilpasse meg, men jeg prøver liksom å ta hensyn til at noen dager så er hun ikke i humør, så jeg må ikke presse på noe som kan gjøre det verre» Jeg tror det ligger i den naturlige reaksjonen at man blir redd for folk som man er glad i. I hvert fall når man er liten og har vært avhengig av moren din noen år og så ser du at hun har vondt, da tenker du over hvordan hun har det og hva som kan skje.

9 De unges egne erfaringer Positive faktorer Økt bevissthet rundt verdier i livet Styrket evne til empati Styrket familiesamhold/nærhet Økt selvstendighet

10 De fleste barn blir godt ivaretatt og klarer seg bra Tidlige livsbelastninger gir økt sårbarhet og økt risiko for vansker senere i livet Forebygging: styrket livskvalitet, redusere risiko og legge til rette for mestring INFORMASJON OG DIALOG - skape grunnlag for at barn og unge kan forstå sin virkelighet Støtte og hjelpe foreldre og andre voksne til å ivareta barns behov

11 Helsepersonells ansvar Helsepersonelloven 10 a: Alt helsepersonell har plikt til å påse at barn får nødvendig informasjon og oppfølging som følge av foreldres alvorlige sykdom Inngrepskriterier: Når sykdom innvirker på foreldrefunksjonene på en slik måte at barnas hverdag endres Spesialisthelsetjenesteloven 3-7 a Barneansvarlig personell Et samfunnsansvar å ivareta barns oppvekstsvilkår: FNs barnekonvensjon - barns beste og barns rett til medvirkning Lov om barneverntjenester Mer info:

12 Det finnes ikke usynlige barn, bare voksne som ikke ser! Takk for oppmerksomheten