Et langt liv med en sjelden diagnose
|
|
- Magnhild Jakobsen
- 8 år siden
- Visninger:
Transkript
1 Pionérgenerasjon i lange livsløp og ny aldring Et langt liv med en sjelden diagnose Lisbet Grut SINTEF København 21. mai 2014 SINTEF Technology and Society 1
2 Sjeldne funksjonshemninger i Norge I alt 92 kvalitative intervjuer med personer i alle aldre. Forskningsenhet: SINTEF Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne diagnoser: Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Senter for sjeldne diagnoser Oslo universitetssykehus Nasjonal kompetansetjeneste for cystisk fibrose Napos kompetansetjeneste for porfyrisykdommer Nevromuskulært kompetansesenter Livsløp og aldring for personer med en sjelden diagnose I alt 47 kvalitative intervjuer med personer som er eldre enn 40 år. En multisenterstudie. Forskningsenheter: Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse SINTEF Sunnaas sykehus Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne diagnoser: Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Senter for sjeldne diagnoser Oslo universitetssykehus. I begge studiene ble det jobbet tett sammen med foreningene for de diagnosene som var inkludert. SINTEF Technology and Society 2
3 Å leve med en sjelden diagnose betyr: Det er få andre personer å dele erfaringer med miljø og arbeidsliv er ikke godt tilrettelagt kunnskap om behandling, rehabilitering og tilrettelegging mangler kunnskap om hvordan diagnosen påvirker livsløp og aldringsopplevelse mangler For mange sjeldne tilstander er det historisk nytt at man blir gammel. Personer med sjeldne diagnoser har samme rett til individuelt tilpassede tjenester som alle andre. SINTEF Technology and Society 3
4 Takket være utvikling innen medisinsk teknologi og nye behandlingsmetoder har mange fått ny kunnskap om sin situasjon og mange opplever å leve lange liv. En kvinne med Marfan syndrom forteller sin familiehistorie: "Faren min han døde i 1994 da sprakk hovedpulsåren, og da fikk forklart at årsaken til at han døde var at hovedpulsåra sprakk. Hans bror døde av samme årsak. Broren min var på jobben da det skjedde, men han ble reddet. Da fikk vi vite diagnose og vi gikk fra å tenke at vi var en frisk familie til å bli en familie som hadde en dødelig sykdom." SINTEF Technology and Society 4
5 Sjeldne diagnoser er svært ulike og har ulike konsekvenser for den enkelte. Mange yter ekstra i hverdagens mange gjøremål. "like gode som andre, eller helst litt bedre". Som aldrende "betaler de prisen" for å ha overbrukt kroppen i yngre år. Eksempel: Personer som er kortvokste bruker mange flere krefter i hverdagen enn andre. De må gå flere skritt og dermed også gå raskere for å holde følge med langbente mennesker. De må løfte høyere i forhold til kroppshøyde for å få satt ting på plass. De må bøye nakken for å se opp på det som andre har i øyehøyde. SINTEF Technology and Society 5
6 Deltagerne i studiene har levd et vanlig liv på mange måter: arbeid familie fritid være til nytte meningsfulle aktiviteter selvbilde bli respekter av andre. Helseplager som vanligvis relateres til aldring dukker opp uventet tidlig. Aktiviteter krever større anstrengelser enn for mange jevnaldrende. SINTEF Technology and Society 6
7 Komorbiditet Andre sykdommer kompliserer situasjonen. Den sjeldne diagnosen kan skygge for nye medisinske tilstander. Dette skaper usikkerhet: Hva skyldes den sjeldne tilstanden? Hva er knyttet til den livsstilen de har hatt gjennom årene? Hva skyldes annen sykdom eller skade? Livsvisdom og forsoning Med alderen kan betydningen av den sjeldne tilstanden dempes: Andre mennesker opplever også helseplager etter hvert som de blir eldre. Slitenhet, smerter og bevegelsesproblemer er noe mange andre også strever med. SINTEF Technology and Society 7
8 Å bli eldre gir nye utfordringer og nye valg: Hvem kan gi faglige råd om hvordan de skal leve for å beholde helsen i alderdommen? hvor stor oppmerksomhet skal den sjeldne diagnosen få? Hvilke aktiviteter skal få mest plass i livet? Hvordan kan man innrette seg for ikke å miste disse aktivitetene? De spør, men det er ikke lett å få svar fordi vi mangler kunnskap SINTEF Technology and Society 8
9 Mange har ikke møtt andre med samme diagnose før i voksen alder. Samvær med andre med samme diagnose er viktig: høre om andres erfaringer identifisere seg med andre føle samhold lære av hverandre En kvinne forteller: "Jeg fikk telefon fra én fordi hun leste om meg i et ukeblad. Hun trodde hun var helt alene i hele verden. Og fikk hun en sånn kjempe aha-opplevelse og hun hadde ringt til det bladet og fått telefonnummeret mitt sånn at hun kunne ringe meg. Og vi snakket sammen en times tid og hun sa - nå vet jeg at jeg er ikke alene her i verden." SINTEF Technology and Society 9
10 Mange kan kalles moderne pasienter: De søker aktivt etter kvalifisert informasjon om diagnosen. Internett. Internasjonale fagsider og tidsskrift. Men svært mange trenger hjelp til å tolke og vurdere den informasjonen de finner. Fagpersoner har ansvar i å bistå. SINTEF Technology and Society 10
11 Helsepersonell og andre tjenesteytere må: erkjenner vår manglende kunnskap og kompetanse ta selvstendig ansvar for å skaffe oss kunnskaper ha selvstendig ansvar for å søke opp den fagpersonen eller det miljøet som har diagnosespesifikk kunnskap ta ansvar for å hjelpe og støtte den som nettopp har fått diagnose til å søke etter informasjon, kunnskap og andre personer ogmiljøer som kan gi støtte og bistand: Kompetansetjeneste eller et fagmiljø i spesialisthelsetjenesten. Medlemsforeninger. Andre Bistand må gi diagnosen den oppmerksomhet den skal ha, men ikke mer enn nødvendig. Rett først og fremst veiledningen mot bistand til å leve et meningsfylt liv. SINTEF Technology and Society 11
12 Takk for oppmerksomheten! Lisbet Grut SINTEF SINTEF Technology and Society 12
Å leve med en sjelden diagnose. Lise Beate Hoxmark, rådgiver/sosionom Frambu, 15. september 2015
Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark, rådgiver/sosionom Frambu, 15. september 2015 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr. 1.000.000 innbyggere Mellom 1 og 500 personer 30.000 har
DetaljerBrukermedvirkning i forskning. Refleksjoner rundt brukernes erfaringer fra del 2 av Sjeldne funksjonshemninger i Norge
Brukermedvirkning i forskning Refleksjoner rundt brukernes erfaringer fra del 2 av Sjeldne funksjonshemninger i Norge 1 Sjelden-prosjektet: Forankring og organisering Sentralt prinsipp i anbudsdokumentet
DetaljerÅ leve med en sjelden diagnose Å bli eldre med en sjelden diagnose
Å leve med en sjelden diagnose Å bli eldre med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark, seniorrådgiver Frambu, 27. august 2018 Frambu tilbyr: Kurs for personer med diagnose, pårørende og fagpersoner + Helseleir/
DetaljerUngdommers opplevelser
Ungdommers opplevelser av å leve med CFS/ME Anette Winger Høgskolelektor/PhD-stipendiat Høgskolen i Oslo og Akershus Disposisjon o Bakgrunn og forskningsprosjekt o Samfunnsmessige holdninger som ungdommen
DetaljerSenter for sjeldne diagnoser
Sjelden, jeg? Ungdomsmedisinsk konferanse 2008 Birgitte Bjerkely Sykepleier, rådgiver, Rikshospitalet Hva er en sjelden medisinsk tilstand? Hvis en medisinsk tilstand forekommer hos færre enn 1/10 000
DetaljerEt lynkurs om sjeldne diagnoser
Et lynkurs om sjeldne diagnoser ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Sunnaas Sykehus HF 1 Hva er en sjelden diagnose? Norge, Sverige og Finland: 100 personer pr 1 million innbyggere Island og
DetaljerÅ leve med en sjelden diagnose
Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark Rådgiver/sosionom Frambu, 3. november 2014 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr. 1.000.000 innbyggere Mellom 1 og 500 personer 30.000 har
DetaljerÅ leve lenge med en sjelden tilstand Et livsløpsperspektiv
Å leve lenge med en sjelden tilstand Et livsløpsperspektiv SAMLING FOR VOKSNE OVER 40 ÅR SOM HAR RYGGMARGSBROKK TRS ARRANGERER KURS PÅ FRAMBU INNLEGG 30. MAI 2013 Kirsten Thorsen og Vigdis Hegna Myrvang
DetaljerMøteplass for mestring
Møteplass for mestring - kursopplegg for yngre personer med demens Elin J. Lillehovde Fag- og kvalitetsrådgiver Sykehuset Innlandet, Avdeling for alderspsykiatri Demenskonferanse Innlandet 7. februar 2013
DetaljerNorsk porfyriregister
Jørild H. Villanger Prosjektkonsulent NAPOS Innhold: Et medisinsk kvalitetsregister Innsamling av opplysninger Bruk av opplysningene Et medisinsk kvalitetsregister Systematisk samling av opplysninger om
DetaljerSjeldne møter. Unge med sjeldne diagnoser og deres møter med helsevesenet
Sjeldne møter Unge med sjeldne diagnoser og deres møter med helsevesenet Innledning ange med en sjelden diagnose er vant til mye kontakt med ulike deler av helsevesenet, Mprimærhelsetjenesten så vel som
DetaljerEn sjelden dag. Å leve med en sjelden diagnose bety. Fredag 27. februar Living with a rare disease day by day, hand in hand
En sjelden dag Fredag 27. februar 2015 Å leve med en sjelden diagnose bety Living with a rare disease day by day, hand in hand Kjære alle sammen! Tusen takk for invitasjonen til å delta på dette arrangementet.
DetaljerSorg kan skade. - Om ungdom som opplever traumatiske dødsfall. Birgitte Gjestvang, Gestaltterapeut MNGF, Oslo Gestaltsenter, journalist/ forfatter
Sorg kan skade - Om ungdom som opplever traumatiske dødsfall. Birgitte Gjestvang, Gestaltterapeut MNGF, Oslo Gestaltsenter, journalist/ forfatter Det er ikke sykt å sørge. Sorg er en normal reaksjon på
Detaljerehelse gir tillit. Tillit er god helse!
ehelse gir tillit. Tillit er god helse! Erfaringer fra webbasert kommunikasjon med brukere Seksjonsleder Kjersti Vardeberg TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Sunnaas sykehus HF kjersti.vardeberg@sunnaas.no
DetaljerÅ leve med en sjelden diagnose
Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark Rådgiver/sosionom Frambu, 16. februar 2015 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr. 1.000.000 innbyggere Mellom 1 og 500 personer 30.000 har
DetaljerSJELDEN & SYNLIG. Sjeldne diagnoser og kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. Epilepsi og utviklingshemning
Epilepsi og utviklingshemning 13.09.18 Sjeldne diagnoser og kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser Ine Cockerell sykepleier/master i helsefagvitenskap SJELDEN & SYNLIG - et åpent, lærende
DetaljerMANDATFORSLAG FRA PROSJEKTGRUPPEN FOR ETABLERING AV NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER (NKSD)
MANDATFORSLAG FRA PROSJEKTGRUPPEN FOR ETABLERING AV NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER (NKSD) September 2013 Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) ble godkjent av Helse-
DetaljerPsykologens rolle i palliativ behandling. Stian Tobiassen
Psykologens rolle i palliativ behandling Stian Tobiassen Psykolog Radiumhospitalet Styreleder Stine Sofies Stiftelse Hovedtemaer Hvilken rolle har psykologer i palliativ behandling av barn i dag? Hva er
DetaljerINT. BRYGGA. SENT Barbro har nettopp fått sparken og står og venter på brygga der Inge kommer inn med siste ferja. INGE BARBRO INGE BARBRO INGE
I DAG OG I MORGEN av Liv Heløe Scene for mann og kvinne Manuset finnes til utlån på NSKI I DAG OG I MORGEN er et stykke som handler om Inge og Barbro som er et par, bosatt på en øy et sted i Norge. Inge
DetaljerBrukermedvirkning. Brukernes erfaringer fra del 2 av Sjeldne funksjonshemninger i Norge
Brukermedvirkning Brukernes erfaringer fra del 2 av Sjeldne funksjonshemninger i Norge 1 Sharon - en brukerrepresentant Brukeren Har cystisk fibrose Pasient ved Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF),
DetaljerPårørende, faser i forløpet og spørsmål om organdonasjon
Pårørende, faser i forløpet og spørsmål om organdonasjon Pasientforløp Akutt sykdom, ulykke eller skade Livreddende behandling Organbevarende behandling Opphevet hjernesirkulasjon Samtykke Organdonasjon
DetaljerEt vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test
Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan
DetaljerKunnskap som verktøy. - for ulydighet? Roar Stokken
Kunnskap som verktøy - for ulydighet? Roar Stokken Mål Gi forståelse for hvordan fokus på kunnskap som verktøy kan bidra til samhandling om egen helse Lev et friskere liv - på nett Nettbasert selvhjelpsprogram
DetaljerHelse på barns premisser
Helse på Lettlest versjon BARNEOMBUDETS FAGRAPPORT 2013 Helse på Helse på Hva er dette? Vi hos Barneombudet ville finne ut om barn får gode nok helsetjenester. Derfor har vi undersøkt disse fire områdene:
DetaljerEvaluering av Rasker Tilbake. «Jeg er mer enn mitt arbeid» Bente Hamnes PhD, spl. FSR-seminaret 27.-28. november 2014
Evaluering av Rasker Tilbake «Jeg er mer enn mitt arbeid» Bente Hamnes PhD, spl. FSR-seminaret 27.-28. november 2014 Hva viser forskning om arbeidshelse Det er en sammenheng mellom arbeidsdeltakelse og
DetaljerInformasjon til deg med kronisk sykdom. Snart voksen? Hva nå?
Informasjon til deg med kronisk sykdom?! Snart voksen? Hva nå? Martin! Blir du med å spille basket? Alle de andre blir med!! Snakk med oss Hmm... hva skal jeg svare? Jeg har jo lyst, men vet ikke om jeg
DetaljerNår arbeid er eneste alternativ til trygd
Når arbeid er eneste alternativ til trygd Jeg er en kvinne på 36 år, har mye vondt men vil gjerne jobbe Å ha diagnosen Ehlers-Danlos syndrom/ Hypermobilitetsyndrom i arbeidslivet. Trygdeforskningsseminar
DetaljerEn Sjelden Dag 28. februar 2013: Grenseløse tjenester sjeldenhet og prioritering
Tale En Sjelden Dag 28. februar 2013: Grenseløse tjenester sjeldenhet og prioritering Innledning: Først takk for anledningen til å komme hit og snakke om et felt som har vært nært og kjært for oss i Helsedirektoratet
DetaljerHva er demens? I denne brosjyren kan du lese mer om:
Hva er demens? Glemmer du så mye at hverdagen din er vanskelig? Har du problemer med å huske vanlige ord eller veien til butikken? Dette kan være tegn på demens. I denne brosjyren kan du lese mer om: Hva
DetaljerKunne du velge land da du fikk tilbudet om gjenbosetting? Hvorfor valgte du Norge? Nei, jeg hadde ingen valg.
Intervju med Thaer Presentasjon Thaer er 28 år og kommer fra Bagdad, hovedstaden i Irak. Han kom til Norge for tre år siden som overføringsflyktning. Før han kom til Norge var han bosatt ca. ett år i Ron
DetaljerPsykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år. Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog
Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog For 10 år siden: kursrekke for alle diagnosene våre over 45 år. jeg hadde ivret for lenge, opplevde det som kurs som
DetaljerSamarbeid: habiliteringstjenestene og nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger
Samarbeid: habiliteringstjenestene og nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger Frambu 10. januar 2008 Kinderegg tre ting på en gang 1. Tiltak og tjenester for
Detaljer«Jeg ønsker å dele mine erfaringer med andre» - om brukersamarbeid rundt en case-studie om et langt liv med en sjelden diagnose
«Jeg ønsker å dele mine erfaringer med andre» - om brukersamarbeid rundt en case-studie om et langt liv med en sjelden diagnose Unni Steen Spesialergoterapeut, MSc TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Detaljer28.09.2011. 4 gutter fra 13 16 år. Fra Troms i nord til Sør-Trøndelag i sør (by og land)
Siv Kondradsen, lektor ved Høgskolen i Nord Trønderlag Masteroppgave basert på data fra en gruppe ungdommer på Valnesfjord Helsesportssenter. Ungdommene har vært gjennom kreftbehandling og deltok på et
DetaljerPSYKISK SYKDOM VED PRADER- WILLIS SYNDROM ERFARINGER FRA ET FORELDREPERSPEKTIV -OG NOEN RÅD
PSYKISK SYKDOM VED PRADER- WILLIS SYNDROM ERFARINGER FRA ET FORELDREPERSPEKTIV -OG NOEN RÅD PRADER- WILLIS - Erfaringer med hjelpeapparatet - Hva har vært spesielt utfordrende i møte med hjelpeapparatet?
DetaljerDen skjøre tilliten. Vi vet noe ikke dere vet. Hva kan dere bruke det til? Synspunkter fra Anne Lise Kristensen, helse, sosial og eldreombud i Oslo
Den skjøre tilliten Vi vet noe ikke dere vet. Hva kan dere bruke det til? Synspunkter fra Anne Lise Kristensen, helse, sosial og eldreombud i Oslo Dagbladet 26. september 2012 Lenes lidelse ble oppdaget
DetaljerStein Are Aksnes. Video om sjeldenhet
Stein Are Aksnes Video om sjeldenhet Hvem er vi nå igjen? Nevromuskulært kompetansesenter Universitetssykehuset Nord NorgeNorge NKSD F (NKSDs fellesenhet) Oslo universitetssykehus NevSom Nasjonalt kompetansesenter
DetaljerPasient- og brukerombudet
Pasient- og brukerombudet i Buskerud Hva vil jeg bruke tiden deres til? En kort innføring i eldres rettigheter Status eldre Informasjon om ombudsordningen Når vi får et behov for hjelp.. Dette er likt
DetaljerMastocytose i hud. kløe. utslett i huden SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER. www.sjeldnediagnoser.no
Mastocytose i hud kløe utslett i huden SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no KUTAN MASTOCYTOSE - MASTOCYTOSE I HUD Mastocytose er en samlebetegnelse på tilstander som kjennetegnes av et
DetaljerNår en du er glad i får brystkreft
Når en du er glad i får brystkreft Du kan ikke hindre sorgens fugler i å fly over ditt hode, men du kan hindre dem i å bygge rede i ditt hår. våg å snakke om det Når en du er glad i berøres av brystkreft
DetaljerSYNLIG SJELDEN & Sjeldne diagnoser og kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. Epilepsi og utviklingshemning 8 mars 2019
Epilepsi og utviklingshemning 8 mars 2019 Sjeldne diagnoser og kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser Ine Cockerell sykepleier/master i helsefagvitenskap SJELDEN & SYNLIG - et åpent,
Detaljeroperasjon selvstendighet Informasjon om overgangen fra barn til voksen på Ahus
operasjon selvstendighet Informasjon om overgangen fra barn til voksen på Ahus På Barne- og ungdomsklinikken er det 18 års grense, og når du blir så gammel, vil du bli overført til avdeling for voksne.
DetaljerMuntlig spørsmål fra Bent Høie (H) til helse- og omsorgsministeren - om Kreftgarantien
Muntlig spørsmål fra Bent Høie (H) til helse- og omsorgsministeren - om Kreftgarantien Om når regjeringens kreftgaranti vil være en realitet, med henvisning til målsettingen om at det skal gå maksimalt
DetaljerRehabilitering: Lovgrunnlag, strategier og intensjoner. Eyrun Thune, rådgiver rehabilitering, Kreftforeningen
: Lovgrunnlag, strategier og intensjoner Eyrun Thune, rådgiver rehabilitering, Kreftforeningen Disposisjon Definisjon rehabilitering Regelverk og sentrale dokumenter Hallgeir forteller Aktører i rehabiliteringsprosessen
DetaljerNår mamma glemmer. Informasjon til unge pårørende. Prosjektet er finansiert med Extra-midler fra:
Når mamma glemmer Informasjon til unge pårørende 1 Prosjektet er finansiert med Extra-midler fra: Noe er galt 2 Har mamma eller pappa forandret seg slik at du 3 lurer på om det kan skyldes demens? Tegn
DetaljerNordisk tverrfaglig forum for Dysmeli og armamputasjoner Oslo 13. november 2014 Behandlingsapparat og -muligheter i Norge
Nordisk tverrfaglig forum for Dysmeli og armamputasjoner Oslo 13. november 2014 Behandlingsapparat og -muligheter i Norge Trine Sand Kaastad, Overlege dr. med. Ortopedisk avdeling, OUS - Rikshospitalet
DetaljerStrevet med normalitet
Strevet med normalitet Noen personers erfaringer fra å leve med kronisk tarmbetennelse Presentasjon av masteroppgave Nasjonalt fagmøte, Lillehammer 2009 Randi Opheim Veileder: Professor Gunn Engelsrud
DetaljerForebyggende og helsefremmende arbeid i Trondheim kommune - Muligheter i seniortilværelsen. Foto: Helén Eliassen
Forebyggende og helsefremmende arbeid i Trondheim kommune - Muligheter i seniortilværelsen 36 Personaltjen2.potx Foto: Helén Eliassen INFOSENTERET FOR SENIORER Enhet for ergoterapitjeneste Våren 2011 Foredragets
DetaljerPersoner med dysmeli i Norge; skole, utdanning, arbeid og helserelatert livskvalitet - data fra 3 ulike studier
Personer med dysmeli i Norge; skole, utdanning, arbeid og helserelatert livskvalitet - data fra 3 ulike studier Heidi Johansen Ergoterapispesialist, MSc TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser 3 ulike
DetaljerRTS Posten. NR 36 Sommeren 2008 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM
RTS Posten NR 36 Sommeren 2008 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM Leder http//www.rts-foreningen.no er ny adresse til hjemmesiden RTS-Posten -- trenger stoff til avisa(leserinnlegg) eller tips til
DetaljerBruk av tolketjenester. Ved Ragnhild Magelssen Cand.polit./sosialantropolog og sykepleier E-post: rmagelss@getmail.no Tlf.
Bruk av tolketjenester Ved Ragnhild Magelssen Cand.polit./sosialantropolog og sykepleier E-post: rmagelss@getmail.no Tlf.: 91 52 60 72 Disposisjon Om kommunikasjon. Hva sier lovverket og retningslinjer
DetaljerFrambus system for skriftlige tilbakemeldinger på tjenestene
Til: Styret i Stiftelsen Frambu Saksnummer: 10/16 Møtenummer:1/2016 Møtedato: 30. mars 2016 Saksbehandler: Kaja Giltvedt Frambus system for skriftlige tilbakemeldinger på tjenestene Frambu har siden nyttår
DetaljerKreftkoordinatorfunksjonen Drammen kommune. Anne Gun Agledal - Kreftkoordinator Drammen kommune
Kreftkoordinatorfunksjonen Drammen kommune Etter hvert som flere lever lengre med sin kreftsykdom, må oppmerksomheten i større grad rettes mot tiltak for bedre livskvalitet for dem som lever med kreft.
DetaljerPasientbiografi i sykepleiestudiet. Hva og hvordan lærer 1. semestersstudentene av å lese pasientbiografi som del av pensumlitteratur
Pasientbiografi i sykepleiestudiet Hva og hvordan lærer 1. semestersstudentene av å lese pasientbiografi som del av pensumlitteratur Hvorfor pasientbiografi Rammeplan for sykepleiestudiet: Sykepleieren
DetaljerAnne Christine Buckley Poole M I G R E N E
M I G R E N E Anne Christine Buckley Poole M I G R E N E Anne Christine Buckley Poole: Migrene Norsk utgave Schibsted Forlag AS, Oslo 2011 Elektronisk utgave 2011 Elektronisk tilrettelegging: RenessanseMedia
DetaljerForklarer fatigue med språklige bilder
Forklarer fatigue med språklige bilder Annes batterier er til lading mange timer hver natt, men de tar dårlig lading og blir sjeldent fulladet. Slik beskrev Anne Rygg Lindseth livet med fatigue da familien
DetaljerYngre personer med demens
Oslo, 14. juni, 2013 Yngre personer med demens erfaringer fra Utviklingsprogrammet Per Kristian Haugen Antall personer under 65 år som har diagnosen demens i Norge (Harvey, 2003) : 1 200 1 500 Faktisk
DetaljerElizabeth Reiss-Andersen Skien kommune
Elizabeth Reiss-Andersen Skien kommune Vil si at de som berøres av en beslutning, eller er bruker av tjenester, får innflytelse på beslutningsprosesser og utformingen av tjeneste tilbudet. Stortingsmelding
DetaljerVil du være med i en undersøkelse?
Helse, ernæring og bomiljø 06.01.2012 Lettlest versjon Vil du være med i en undersøkelse? Helse, ernæring og bomiljø for personer med Prader-Willis syndrom, Williams syndrom og Downs syndrom fra 16 til
DetaljerIntervjuguide, tuberkuloseprosjektet Drammen
Mål for prosjektet Formål med intervjuet Skaffe oss innsikt i innvandrerbefolkningens behov og erfaringer knyttet til tuberkulose i Drammen. Konkrete mål Finne ut hva som kan bidra til at personer med
Detaljer«En diabetesfri aften» Diabetes 2-pasienters nettverksforhandlinger om mat
«En diabetesfri aften» Diabetes 2-pasienters nettverksforhandlinger om mat NK LMH S FORSKERKONFERANSE 30. OKTOBER 2014 INGRID RUUD KNUTSEN, POST DOC, UIO Nettverksperspektiv Betydning av sosialt nettverk
DetaljerEt vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test
Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan
DetaljerJørgen Ask Familie Kiropraktor. Velkommen Til Oss
Jørgen Ask Familie Kiropraktor Velkommen Til Oss Ditt første besøk hos oss er en mulighet for oss til å lære mer om deg. Det er et tidspunktet for deg til å dele med oss hvor du er nå, hva du ønsker å
DetaljerHensikten med kurset. Pedagogisk profil. Ulike tilnærminger. Mentometerknapper
Kurs for personer med erytropoietisk protoporfyri (EPP) og hepatoerytropoietisk porfyri (HEP) og deres pårørende Teleslynge tilgjengelig for oppkobling 19. 21. februar 2017 Aasne Karine Aarsand Overlege
DetaljerRefleksjonskort for ledere, medarbeidere og brukere/pårørende
Refleksjonskort for ledere, medarbeidere og brukere/pårørende Til bruk i f.eks. refleksjonsgrupper på tjenestestedene og/eller som inspirasjon til refleksjon på etikkcaféer eller dialogmøter hvor brukere
DetaljerStøttearkopplæringspakke. rehab del 2. Brukerrolle/Hjelperolle
Støttearkopplæringspakke rehab del 2 Brukerrolle/Hjelperolle Hva er en rolle? Vi har alle ulike roller i ulike faser av livet; på hjemmebane, på jobb, blant venner/nettverk Roller skifter og noen ganger
DetaljerHVORDAN STARTE EN ANGSTRING- SELVHJELPSGRUPPE? OG KORT OM Å BRUKE SELVHJELP ALENE. En veiledning* fra
HVORDAN STARTE EN ANGSTRING- SELVHJELPSGRUPPE? OG KORT OM Å BRUKE SELVHJELP ALENE En veiledning* fra * basert på revidert utgave: Veiledning fra Angstringen Oslo dat. juni 1993 Dette er en veiledning til
DetaljerBrukerutvalget Sunnaas Sykehus HF V/Bjørn Moen Styremedlem Foreningen for Muskelsyke i Norge 1900 medlemmer mange diagnoser
Brukerutvalget Sunnaas Sykehus HF V/Bjørn Moen Styremedlem Foreningen for Muskelsyke i Norge 1900 medlemmer mange diagnoser Rehabilitering Rehabilitering defineres i St. melding nr 21 Ansvar og mestring
DetaljerHanna Charlotte Pedersen
FAGSEMINAR OM KOMMUNIKASJON - 19 MARS 2015 SE MEG, HØR MEG, MØT MEG NÅR HJERTET STARTER hanna_pedersen85@hotmail.com Hanna Charlotte Pedersen MIN BAKGRUNN Jeg er selv hjertesyk og har ICD Non compaction
DetaljerOppfølging av barn og unge med CFS/ME. Elin Okkenhaug Bratland Sosionom, Sørlandet sykehus, Arendal
Oppfølging av barn og unge med CFS/ME Elin Okkenhaug Bratland Sosionom, Sørlandet sykehus, Arendal Oppfølging Et samarbeid Utgangspunkt for samarbeid er relasjon Fundamentet for utvikling av mestringskurs
DetaljerSamarbeid med pårørende
Samarbeid med pårørende Ellen Kathrine Munkhaugen Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Helse Sør-Øst Ellmun@ous-hf.no Disposisjon Kort om RFM Samarbeid med pårørende Når
DetaljerHvordan finne ut av sine rettigheter? Frambu Simen Stokke
Hvordan finne ut av sine rettigheter? Frambu Simen Stokke Den sjeldne erfaringen dreier seg om en opplevelse av å falle utenfor fagfolks kunnskapsunivers Fra SINTEF Helses rapport Sjeldne funksjonshemninger
DetaljerMaler som hjelper deg å få en relativt kald kontakt til å bli et hot leads.
Maler som hjelper deg å få en relativt kald kontakt til å bli et hot leads. Om du føler at du trenger mer bakgrunn, gå tilbake å lytt til webinaropptaket # 3. Der forteller jeg mer om hvorfor og hva som
DetaljerÅ leve med en sjelden diagnose Besteforeldrekurs
Å leve med en sjelden diagnose Besteforeldrekurs Lise Beate Hoxmark, seniorrådgiver, Frambu, 22. mai 2017 Frambu tilbyr: Kurs for personer med diagnose, pårørende og fagpersoner + Helseleir/ Frambuleir
DetaljerBarn som pårørende fra lov til praksis
Barn som pårørende fra lov til praksis Samtaler med barn og foreldre Av Gunnar Eide, familieterapeut ved Sørlandet sykehus HF Gunnar Eide er familieterapeut og har lang erfaring fra å snakke med barn og
DetaljerLivskvalitet blant unge voksne som har hatt kreft i barne-/ungdomsår
Livskvalitet blant unge voksne som har hatt kreft i barne-/ungdomsår Problemstilling og forskningsspørsmål Hvordan opplever ungdom/ung voksen veien tilbake til et godt liv etter kreftbehandling 1 Hvordan
Detaljer«Alle mennesker har rett til et mobilisert nettverk» Hva er et familie- og nettverksråd?
«Alle mennesker har rett til et mobilisert nettverk» Hva er et familie- og nettverksråd? Gjeldene fra november 2017 Innhold Hva er familie og nettverksråd...03 Når kan det brukes... 04 Hva kan du spørre
DetaljerI arbeid under og etter kreft. Informasjon til deg som er arbeidsgiver, arbeidstaker og kollega
I arbeid under og etter kreft Informasjon til deg som er arbeidsgiver, arbeidstaker og kollega Mange som rammes av kreft er i arbeidsdyktig alder og ønsker å bli værende i jobb. Da kan det være nødvendig
DetaljerTIL BARN OG UNGDOM MED FORELDRE SOM HAR MULTIPPEL SKLEROSE (MS)
TIL BARN OG UNGDOM MED FORELDRE SOM HAR MULTIPPEL SKLEROSE (MS) OPPLAG 1, 2016 NETTSIDE for barn og unge, og et nettbasert selvhjelpsprogram for barn som pårørende når mamma eller pappa har MS. 2 INNLEDNING
DetaljerSELVHJELP. Selvhjelp er for alle uansett rolle eller situasjon...
SELVHJELP Selvhjelp er for alle uansett rolle eller situasjon... Gjennom andre blir vi kjent med oss selv. Selvhjelp starter i det øyeblikket du innser at du har et problem du vil gjøre noe med. Selvhjelp
DetaljerKvinne 66 ukodet. Målatferd: Redusere alkoholforbruket
Kvinne 66 ukodet Målatferd: Redusere alkoholforbruket 1. Sykepleieren: Men det ser ut som det er bra nå. Pasienten: Ja, nei, det går fort over dette her. 2. Sykepleieren: Gjør det vondt? Pasienten: Ja,
DetaljerUNGDOMS OPPLEVELSE AV LIVSKVALITET
UNGDOMS OPPLEVELSE AV LIVSKVALITET Førstelektor og helsesøster Nina Misvær Avdeling for sykepleierutdanning Høgskolen i Oslo BAKGRUNN FOR STUDIEN Kunnskap om faktorer av betydning for friske ungdommers
DetaljerHva kan bidra til å styrke vår emosjonelle utvikling, psykiske helse og positive identitet?
Hva kan bidra til å styrke vår emosjonelle utvikling, psykiske helse og positive identitet? Hva trenger vi alle? Hva trenger barn spesielt? Hva trenger barn som har synsnedsettelse spesielt? Viktigste
DetaljerDemens før pensjonsalder
Demens før pensjonsalder Informasjon til deg som har en demenssykdom Demensliv.no Temahefter for deg som har demens 2 1. Hva er demens? 2. Å leve med demens 3. Praktiske råd og hjelpemidler 4. Dine rettigheter
DetaljerVanskelige behandlingsavgjørelser: Etikk, livsverdi og dine behandlingsvalg
Vanskelige behandlingsavgjørelser: Etikk, livsverdi og dine behandlingsvalg Seksjonsoverlege Anne-Cathrine Braarud Næss Ullevål Universitetssykehus 1 Medisinsk Etiske Grunntanker Gjør mest mulig godt for
DetaljerEt år etter etableringen. Stein Are Aksnes
Et år etter etableringen Stein Are Aksnes Hvem er vi nå igjen? Nevromuskulært kompetansesenter Universitetssykehuset Nord-Norge NKSD-F (NKSDs fellesenhet) Oslo universitetssykehus NevSom - Nasjonalt kompetansesenter
DetaljerDIANA Vil du hjelpe meg med matvarene? DAVID Okay. DIANA Tomatene ser fine ut... Har du sett dem? David? DAVID Hva er Gryphon?
INDECENT PROPOSAL FORHISTORIE: Diana og David har gått langt for å ordne opp i økonomien sin. De har fått et tilbud: Diana har sex med en annen mann, mot en stor sum penger. I etterkant av dette er paret
DetaljerFoto: Veer Incorporated. Spørsmål om døden
Foto: Veer Incorporated Spørsmål om døden Hvilken plass har døden i samfunnet og kulturen vår? Både kulturell og religiøs tilhørighet påvirker våre holdninger til viktige livsbegivenheter, og i alle kulturer
DetaljerAnorektale misdannelser Blæreekstrofi/epispadi. Foreldrekurs februar SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER
Anorektale misdannelser Blæreekstrofi/epispadi Foreldrekurs 21. - 22. februar 2018 SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no Søknadsskjema Søknadssfrist 15.12.17 Kurs for foreldre - anorektale
DetaljerBodø, oktober, 2014. Demensplan 2015. Per Kristian Haugen
Bodø, oktober, 2014 Demensplan 2015 Per Kristian Haugen Demensplan i 2007 Utredning og diagnostisering Pårørende Dagaktivitetstiltak Demensplan 2007-2015 Utredning og diagnostisering Pårørende Dagaktivitetstiltak
DetaljerMakt og avmakt Dilemmaer i samarbeid om følsomme tema. Kathrin Pabst 28.10.2015
Makt og avmakt Dilemmaer i samarbeid om følsomme tema Kathrin Pabst 28.10.2015 HVEM ER DE INVOLVERTE PARTENE? SENTRALE ASPEKTER I SAMARBEID OM FØLSOMME TEMA MAKT/AVMAKT, RESPEKT OG ANSVAR DELTAKERNES
DetaljerMinoriteters møte med helsevesenet
Minoriteters møte med helsevesenet Møte mellom ikke - vestlige mødre og sykepleiere på nyfødt intensiv avdeling. Hensikten med studien var å få økt innsikt i de utfordringer det er i møtet mellom ikke-vestlige
DetaljerArnold P. Goldstein 1988,1999 Habiliteringstjenesten i Vestfold: Autisme-og atferdsseksjon Glenne Senter
Arnold P. Goldstein 1988,1999 Habiliteringstjenesten i Vestfold: Autisme-og atferdsseksjon Glenne Senter Klasseromsferdigheter Ferdighet nr. 1: 1. Se på den som snakker 2. Husk å sitte rolig 3. Tenk på
DetaljerHvordan få til den gode samtalen. Mestringsenheten 12.desember 2012 Randi Mossefinn
Hvordan få til den gode samtalen Mestringsenheten 12.desember 2012 Randi Mossefinn Hva skal jeg snakke om: Gode strategier for en god samtale Hvordan snakke med foreldre om deres omsorg for barna / hvordan
DetaljerEvaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011
Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Norsk senter for Cystisk fibrose Oslo Universitetssykehus HF Tjenestens innhold: Tjenesten bør utarbeide en beskrivelse
DetaljerKvinne 66 kodet med atferdsskårer
Kvinne 66 kodet med atferdsskårer Målatferd: Redusere alkoholforbruket 1. Sykepleieren: Men det ser ut som det er bra nå. (Ukodet) Pasienten: Ja, nei, det går fort over dette her. 2. Sykepleieren: Gjør
DetaljerDet barn ikke vet har de vondt av...lenge Gjør noe med det, og gjør det nå!
3 møter med Eg Det barn ikke vet har de vondt av...lenge Gjør noe med det, og gjør det nå! Regional konferanse Lillehammer 26.10.2010 Ellen Walnum Barnekoordinator/erfaringskonsulent Sørlandet sykehus
Detaljernår en du er glad i får brystkreft
når en du er glad i får brystkreft våg å snakke om det Når en du er glad i berøres av brystkreft er det vanlig å oppleve sterke reaksjoner. Sykdom endrer også livet til pårørende. Åpenhet er viktig i en
DetaljerDen som har øre, han høre..
Den som har øre, han høre.. Brevene til de syv kirkene i Johannes Åpenbaring Prosess Manual Menigheten i Tyatira Utviklet av Anders Michael Hansen Oversatt fra engelsk av Ann Kristin Tosterud og Vegard
Detaljer