Hva vet vi om barn som er pårørende? Fra forskning til handling

Transkript

1 Hva vet vi om barn som er pårørende? Fra forskning til handling Marianne V. Trondsen Seniorforsker, PhD, Nasjonalt senter for e-helseforskning Leder, forskernettverket Barn som pårørende, BarnsBeste Barn som pårørende-konferanse, Gardermoen

2 Barn som er pårørende HVEM er de? HVA vet vi? HVORFOR trenger vi gjøre noe? HVORDAN kan man støtte og hjelpe? Barneperspektivet Fra forskning til handling

3 Hvem er barna?

4 Hva gjør vi med mamma?.eldstesøster Ina har akkurat blitt oppringt av mamma på skolen, der hun fikk høre at mamma ikke vil leve mer.» Ina og Maria (2015). Våre usynlige kjærlighetsbånd, i Haugland, Bugge, Trondsen og Gjesdahl (Red.) Familier i motbakke. På vei mot bedre støtte til barn som pårørende. Fagbokforlaget.

5 Barn som pårørende Barn og unge med foreldre eller søsken som har helseproblemer eller dør Psykisk sykdom, rusavhengighet, alvorlig somatisk sykdom, skade/funksjonsnedsettelser Forelder i fengsel Ulike helseproblemer, ulike utfordringer, ulike barn og foreldre, ulike behov

6 Hvor mange? barn i alder 0-18 år (23%) i løpet av et år har en forelder med en psykiske lidelse som går utover daglig fungering (Torvik og Rognmo, 2011) barn har en forelder som misbruker alkohol så alvorlig at det går utover daglig fungering (Torvik og Rognmo, 2011) 3500 barn hvert år har en forelder som får kreft, barnefamilier lever med kreft (Kreftregisteret) barn opplever årlig at en forelder fengsles Vi kjenner alle noen angår oss alle

7 Lovverk om barn som pårørende 2010: Helsepersonelloven 10a og b 2010: Spesialisthelsetjenesteloven 3-7a 2017: Utvidelse til å inkludere søsken og barn som er etterlatte

8 Helsepersonelloven 10a og b: Alt helsepersonell har plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn (0-18 år) som er pårørende til foreldre eller søsken med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet, alvorlig somatisk sykdom eller skade eller dør Avklare om pasienten har mindreårige barn (eller søsken) Sikre at barnets behov for informasjon og nødvendig oppfølging er gitt Spesialisthelsetjenesteloven 3-7a: Helseinstitusjoner skal ha barneansvarlig personell med ansvar for å fremme og koordinere helsepersonells oppfølging av barn som er pårørende

9 BarnsBestes forskernettverk 2010 Behov for forskning Behov for systematisering av kunnskap Behov for samarbeid Behov for forbedring av praksis Behov for BARNAS perspektiver i forskning

10

11

12

13 Snakkerommet Internettbasert selvhjelpsgruppe Ungdom år med psykisk syke foreldre Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin (NST) og Sørlandet sykehus Møteplass - dele erfaringer med andre Anonymt, passordbeskyttet forum Aksjonsforskningsprosjekt Første i sitt slag i Norge Kvalitativ studie: Deltakende observasjon i 2 år, innholdsanalyse av alle innlegg, dybdeintervju med 13 ungdommer

14 Artiklene Trondsen, M.V. (2012): Living with a mentally ill parent: Exploring adolescents experiences and perspectives, Qualitative Health Research 22(2): Trondsen, M.V. & Tjora, A. (2014): Communal normalization in an online self-help group for adolescents with a mentally ill parent, Qualitative Health Research, 24(10): Trondsen, M.V. (2012): Risikofokus på barn med psykisk syke foreldre, i Tjora A. (red), 2012: Helsesosiologi: Analyser av helse, sykdom og behandling, Oslo: Gyldendal Akademisk. Trondsen M. & Sandaunet A.-G. (2009): The dual role of the action researcher, Evaluation Program Planning, 32(1):13-20.

15 Hva vet vi om disse barna? Sykdom og rusavhengighet berører hele familien Hverdagen, foreldreskapet og omsorgen endres Praktiske, sosiale og følelsesmessige belastninger for barna Risiko for egne psykiske, emosjonelle, sosiale eller atferdsmessige problemer For noen betyr det også alvorlige, negative belastninger (omsorgssvikt, fattigdom, vold og seksuelle overgrep) De fleste klarer seg likevel relativt bra J Informasjon, støtte, tiltak og hjelp og noen å snakke med

16 Utfordrende hverdagsliv Ansvar for betydelige og belastende omsorgsoppgaver (praktisk hjelp, emosjonell støtte, personlig pleie) Betydning for skole, fritidsaktiviteter, venner Økonomiske begrensninger Uforutsigbarhet og ustabilitet Være i «alarmberedskap» Fare, risiko og død Taushet, stigma, skam og utenforskap Lojalitet til foreldre Vanskelig å be om hjelp selv

17 Taushet Det var aldri snakk om HVORDAN syk! Jeg tror jeg etter hvert bare forstod det Det som irriterer meg veldig er at hun fortsatt ikke vil fortelle meg den nøyaktige diagnosen Jeg trenger å vite det, men hun vil ikke fortelle. Alt jeg vet, er at hun i hvert fall har depresjoner og at det ikke er noe manisk inne i bildet, men det virker som det er noe mer som de skjuler siden man absolutt ikke skal snakke om det

18 Ansvar «Det blir for meg som om faren min har vært lillebroren min, at jeg må passe på han og passe på mamma at det ikke skal skje noe med henne heller. Jeg sov nesten aldri borte, fordi jeg måtte være hjemme å passe på småsøsknene mine. Kranglet mamma og pappa så passet jeg på at de ikke skulle høre så mye, så jeg må være litt ekstra voksen. Ta plassen til den som er syk, gjøre det som den skulle ha gjort. Hvis jeg visste at faren min skulle ha ryddet og støvsugd til mamma kom hjem, og så at han satt i sofaen og glodde i veggen i stedet, så gjorde jeg det heller så de ikke skulle krangle»

19 Uforutsigbarhet «Du kan på en måte aldri vite hva du kommer hjem til, du kan aldri vite hvordan hun har det. [..] Man må tilpasse seg tilstanden hun er i. Du går rundt og er nervøs for hva som kan skje, du er redd for om det går greit eller ikke, du må hele tiden passe på hva som du sier før du vet om er hun dårlig nå eller går det greit? Du må hele tiden innstille deg på det værste på en måte. Jeg er redd for hva som kan skje, at hun skal bli verre. Sykdommen er så uforutsigbar. Du vet aldri, kanskje du kommer hjem en dag og alt er snudd på hodet. Man lever veldig i usikkerhet hele tiden..»

20 Vanskelige følelser Redd Bekymret Ensomhet Sorg og savn Sint Lei seg Skam Skyldfølelse

21 Sorg og savn «Jeg savner en mor En mor som forteller noe entusiastisk over middagsbordet eller spør og kommer med MENINGER, ikke bare sitter der og ser ut i lufta med steinansikt.»

22 Redd «Sykdommen til faren min gjør meg mest av alt redd. Jeg hater å være redd, men det er vel den følelsen jeg har følt mest på de siste 12 åra Da faren min bodde hjemme hos oss var jeg konstant redd for å gjøre han sint. Jeg var rett og slett livredd for å gjøre noe som fikk han til å klikke på meg Jeg var redd han skulle gjøre mamma noe. Jeg var redd han skulle gjøre søsknene mine noe. Jeg var redd han skulle gjøre meg noe. Det er ikke lett å leve et normalt liv når man er redd hele tiden I tillegg var jeg redd for at jeg en dag skulle komme hjem å finne han død. Jeg turte ikke gå i boden, for jeg var redd han skulle ha hengt seg der. Jeg turte ikke gå inn på soverommet til han og mamma, for jeg var redd han skulle ligge død i senga.»

23 Hva med meg? Risikostatus Annerledeshet Bekymring Stigma og taushet

24 Jeg er fortsatt livredd for en ting: Å bli som faren min! Jeg er så redd for at jeg skal få den sykdommen jeg og...

25 Balansekunstnere Ressurser - risiko Mestring - sårbarhet Ualminnelighet - normalitet Omsorgsgivere - belastninger Barneliv - voksenliv Motstridende følelser Lojalitet - behov for hjelp/støtte

26 Fra lov til praksis Følges bare delvis opp i spesialisthelsetjeneste og kommunehelsetjeneste (Ruud et al., 2015) Mangelfull identifisering, kartlegging og dokumentasjon Barn har udekkede behov for informasjon, hjelp og noen å snakke med Mangel på samarbeid mellom nivåer og tjenester Mangel på prioritering, tid og ressurser lener seg på barneansvarlige Utfordringer på flere nivå: Overordnet, organisasjon, personal, pasient (Reedtz & Lauritzen, 2015) Individorientert tilnærming: fokus på pasienten (Selbekk, 2016) Både foreldre og helsepersonell overvurderer barnas livskvalitet og undervurderer deres belastninger!

27 Barneperspektiv: Å ta barn og unge på alvor Anerkjennelse av deres kunnskap og innsikt Inkludering og deltakelse Dialog med barna: Informere, spørre og lytte Noen å snakke med om følelser og bekymringer Bidra til trygghet og forutsigbarhet Avhjelpe oppgaver og ansvar Engasjere familiens nettverk og støttepersoner Samarbeid på tvers Gi støtte og håp Møte barn og unge på deres egne premisser

28

29 Hvor er barn og unge?

30 Snakkerommets betydning: Teknologiens muliggjøring Gjenkjennelse Åpenhet Utvidet handlingsrom Anonymitet Skriftlighet Andre i samme situasjon Uavhengig av tid og sted

31

32 Hva skal vi gjøre med mamma?.det er IKKE barnets ansvar å ivareta sin syke eller rusavhengige mamma. Det er en lovpålagt plikt for alt helsepersonell. Og et samfunnsansvar for oss andre.

33 Avslutning: Fra kunnskap til handling Helsepersonell og spesialisthelsetjenesten har en lovpålagt plikt Mye kunnskap og forskning Mange gode verktøy, tiltak, prosedyrer og opplæringsprogram Samarbeid er gull: Mange dyktige, engasjerte fagfolk Ta barn og unge på alvor Hjelp til barna = hjelp til forelderen/hele familien Ulike barn og unge, ulike familier og ulike situasjoner Komme tidlig inn og møte barn og unge der de er Åpenhet et samfunnsansvar for oss alle!

34 Just do it!

35 Takk for oppmerksomheten! Tlf: barnsbeste.no + ehealthresearch.no