Barn som Pårørende Bente Hjemdahl,

Transkript

1 Barn som Pårørende Bente Hjemdahl,

2 Oversikt Lovgrunnlag, og formål med prosjektet Forskningsspørsmål Bakgrunn for prosjektet Forekomst Utvalg og informanter Rekruttering / intervju Intervju og erfaringer

3 Lovgrunnlag Barn som pårørende Formål: Forebygge problemer hos barn og foreldre gjennom å sikre risikoutsatte barn og unge tidlig hjelp, og gjennom å sette barn og foreldre bedre i stand til å mestre situasjonen når foreldre er rusmiddelavhengige, eller blir rammet av psykisk sykdom eller alvorlig somatisk sykdom eller skade Ot.prop. Nr 84 ( ) (oppdragsbrev) Lov om spesialisthelsetjenester 3-7a Lov om helsepersonell 10a, 25 (Lov om pasientrettigheter, kap 3 og kap 6)

4 Barn som pårørende-studien Formål: Formålet med undersøkelsen er både å få mer kunnskap om hvilke behov barn som pårørende og deres familier har for behandling og hjelp, og få mer kunnskap om i hvilken grad disse barna og familiene faktisk får nødvendig hjelp ved at deres behov oppdages og at de blir fulgt opp.

5 Forskningsspørsmål 1.Hva er forekomsten av barn som pårørende og forekomsten av problem blant dem? 2.Hva kjennetegner disse barna og deres livssituasjon? 3.Hva kjennetegner barnas foreldre og deres livssituasjon? 4.I hvilken grad blir barna oppdaget og fulgt opp av helsepersonell? 5.Hvordan går det med barna ett år seinere og hva har de fått av hjelp? 6.Hva er situasjonen og opplevelsen for foreldrene ett år seinere? Multisenterstudien er finansiert av Norges forskningsråd

6 Et samarbeid mellom Bakgrunn for prosjektet Akershus universitetssykehus HF Nordlandssykehuset HF RBUP øst og sør Barns Beste Vestre Viken HF Sørlandet sykehus HF Helse Stavanger HF/ Rogaland A-senter Prosjektet ble bevilget midler og hadde oppstart høsten 2012/våren 2013 Prosjektleder er professor Torleif Ruud ved Ahus Prosjektets tittel: Children of patients with severe illness or substance abuse: Prevalence, identification, perceived needs, services received and outcome.

7 Forekomst Barn som pårørende psykiske lidelser: Barn som pårørende rus (misbruk/avhengighet): Barn som pårørende kreft: Barn som pårørende andre alvorlige sykdommer:???

8 Utvalg For å nå barn som pårørende identifiserer vi først foreldre i spesialisthelsetjenesten. Vi rekrutterer foreldre med somatiske sykdommer (kreft og nevrologiske diagnoser), psykiatriske tilstander og rusproblemer, som ønsker å delta i studien.

9 Våre informanter Barn og unge i alderen 0 til 18 år Innlagt/henvist forelder Den andre forelderen Lærer/førskolelærer til barnet Helsepersonell i spesialisthelsetjenesten

10 Rekruttering / intervju 1. Tidspunkt for datainnsamling trekkes, og det gjøres avtale med den aktuelle enhet. 2. Kontakt på operativ enhet tar ut pasientliste, og avklarer hvilke pasienter som har barn under 18 år, og hvem av dem som har samtykkekompetanse. 3. For de som gir samtykke, gjøres det avtale om når og hvor de skal intervjues. Dette gjøres på det sted pasienten vil, ofte hjemme. 4. Intervjuet skjer ved utfylling av spørreskjema på Ipad for barn og foreldre. 2 kinobilletter gis som kompensasjon for deltakelse!

11 Rekruttering erfaringer. 1. Velvilje på alle enheter alle synes prosjektet er viktig! 2. Ulike kulturer på ulike enheter på ulike kliniske områder! 3. Ulike erfaringer med temaet barn som pårørende : (mandat og usikkerhet?) 4. NESTEN ALLE PASIENTER VIL DELTA!

12 Intervju erfaringer. Pasient, somatisk sykdom: Jeg har vært syk i 17 år. Det er første gang noen spør meg om barna! Pasient, psykisk helse: Jeg skulle ønske noen kunne finne en voksen dame jeg kan spørre om vanlige ting, en slags bestemor. Jeg trenger det like mye som snakketerapi! Pasient med ruslidelse: Årrh, jeg skulle ønske dere hadde spurt meg i fjor, nå har dattera mi fylt 18, og hun hadde hatt mye på hjertet. Jeg også!

13 Intervju erfaringer, forts. Pasient, somatisk sykdom, kommentar til spørreskjema: Abup, familiesenter, osv. Finnes alle disse tilbudene? Hvordan kan jeg få hjelp der? Jente, 14 år: Dette vil jeg være med på, det skal bli godt å si sin mening! Gutt 16 år: Nei takk. Det er nok prat om at mamma er syk. De sa det var frivillig! Pasients tilbakemelding etter intervju: Intervjuet gjorde at vi fikk snakket om sykdommen etterpå. Det var mye enklere når vi kunne diskutere spørsmålene i skjemaet. Vi har slitt litt med å snakke om dette, nemlig.

14 Intervju erfaringer, forts. Pasient, somatisk sykdom: Det var veldig godt å snakke med S (barneansvarlig). Fullt kaos med sykdommen, og hva skulle jeg si til 8-åringen? Pasient psykisk helse: Mannen min har vært med hele tiden, noe av det første K (terapeut) spurte om, var barna. Da kunne jeg slappe av, liksom. Pårørende, rus: Endelig noen som spurte meg, og tok tak i det med ungene. Det har aldri skjedd før. Nå ble vi med på samtale på klinikken. Pårørende til alvorlig syk pasient: Jeg bekymrer meg for hvor mye ansvar sønnen min har, men jeg får ingen informasjon. Det er vanskelig. Jente, 11 år: Kan jeg skrive hva jeg synes så andre barn også kan få vite det?