Hva vet vi og hva kan vi gjøre?

Transkript

1 Barn og unge som er pårørende: Hva vet vi og hva kan vi gjøre? Marianne V. Trondsen Seniorforsker, PhD, Nasjonalt senter for e-helseforskning Leder, forskernettverket Barn som pårørende, BarnsBeste Te ka slags nøtte, Narvik

2 Barn og unge som er pårørende HVEM er de? HVA vet vi? HVORFOR trenger vi gjøre noe? HVORDAN kan man støtte og hjelpe? Barneperspektivet Fra forskning til praksis

3 Etablert av helse- og omsorgsdepartementet i 2008 Arbeider for at barn som pårørende og deres familier får oppfølgingen de har behov for Rådgivning, systemarbeid, fagutvikling, forskning og formidling Målgruppen er myndigheter, institusjoner, organisasjoner, kompetansemiljøer og fagpersoner innen helse og oppvekst Nettverksmodell som arbeidsform: innhenting av forsknings- og erfaringsbasert kunnskap, innspill og høringer, diskusjoner og samarbeid Forskernettverk etablert i 2010

4 Hvem er barn som pårørende?

5 Hva gjør vi med mamma?.eldstesøster Ina har akkurat blitt oppringt av mamma på skolen, der hun fikk høre at mamma ikke vil leve mer.» Ina og Maria (2015). Våre usynlige kjærlighetsbånd, i Haugland, Bugge, Trondsen og Gjesdahl (Red.) Familier i motbakke. På vei mot bedre støtte til barn som pårørende. Fagbokforlaget.

6 Barn og unge (0-18 år) med foreldre eller søsken som har helseproblemer eller dør Psykisk sykdom, avhengighet, alvorlig somatisk sykdom, skade/ funksjonsnedsettelser Forelder i fengsel Svært mange barn angår oss alle Alle kjenner vi noen privat Du møter dem i jobben din Ulike helseproblemer, ulike utfordringer, ulike familier, ulike behov

7 Barn som er pårørende barn (23%) i løpet av et år har en forelder med en psykiske lidelse som går utover daglig fungering (Torvik og Rognmo, 2011) barn har en forelder som misbruker alkohol så alvorlig at det går utover daglig fungering (Torvik og Rognmo, 2011) 3500 barn hvert år har en forelder som får kreft, barnefamilier lever med kreft (Kreftregisteret 2013) Sykdom og rusavhengighet berører hele familien Hverdagen, foreldreskapet og omsorgen endres Praktiske, sosiale og følelsesmessige belastninger Risikogruppe for egne psykiske, emosjonelle, sosiale eller atferdsmessige problemer Risiko for alvorlige, negative belastninger som eksempelvis vold, seksuelle overgrep, fattigdom og utenforskap Taushet, stigma, skyld og skam Mange klarer seg likevel bra Forebygging, informasjon, støtte og hjelp og noen å snakke med

8 Optimisme: Godt på vei i riktig retning! Har mye kunnskap og forskning Har mange gode verktøy og tiltak Helsepersonell og spesialisthelsetjenesten har en lovpålagt plikt Kommuner følger etter Tverrpolitisk vilje og innsats Opplæringsprogram og utdanninger Mange dyktige, engasjerte fagfolk Økt interesse og bevissthet på alle nivåer

9

10

11

12 Snakkerommet Internettbasert selvhjelpsgruppe Ungdom år med psykisk syke foreldre Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin (NST) og Sørlandet sykehus Møteplass - dele erfaringer med andre Anonymt, passordbeskyttet forum Aksjonsforskningsprosjekt Første i sitt slag i Norge Min studie: Deltakende observasjon i 2 år, innholdsanalyse av alle innlegg, dybdeintervju med 13 ungdommer

13 Lovverket

14 Lov fra Helsepersonelloven 10a Spesialisthelsetjenesteloven 3-7a 2017: Utvidelse til å inkludere søsken og barn som er etterlatte

15 Helsepersonelloven Alt helsepersonell har plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn (0-18 år) som er pårørende til foreldre eller søsken med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet, alvorlig somatisk sykdom eller skade Avklare om pasienten har mindreårige barn Sikre at barnets behov for informasjon og nødvendig oppfølging er gitt

16 I praksis. a) Samtale med pasienten om barnets informasjons- eller oppfølgingsbehov og tilby informasjon og veiledning om aktuelle tiltak, og tilby barnet og andre som har omsorg for barnet å ta del i en slik samtale. b) Innhente samtykke til å foreta hensiktsmessig oppfølging c) Bidra til at barnet og personer som har omsorg for barnet, i overensstemmelse med taushetsplikt, gis informasjon om pasientens sykdomstilstand, behandling og mulighet for samvær. Informasjonen må være tilpasset mottakeren.

17 Lov om spesialisthelsetjenesten Helseinstitusjoner skal i nødvendig utstrekning ha barneansvarlig personell med ansvar for å fremme og koordinere helsepersonells oppfølging av mindreårige barn om er pårørende barn eller søsken av psykisk syke, rusmiddelavhengige og alvorlig somatisk syke eller skadde pasienter, eller er etterlatte barn eller søsken etter slike pasienter.

18 Fagprosedyrer 1) Organisering av arbeidet, roller og ansvar 2) Kartlegging 3) Tiltak internt 4) Samhandling 5) Bekymringsmeldinger Helseforetakene i Helse Nord 2016

19 Fra lov til praksis Loven følges bare delvis opp i spesialisthelsetjeneste og kommunehelsetjeneste (Ruud et al., 2015) Mangelfull identifisering, kartlegging og dokumentasjon Barn har udekkede behov for informasjon og tilpasset hjelp Barn har udekkede behov for å snakke om sin situasjon Mangelfull kompetanse om barn som pårørende og familiefokusert arbeid Mangel på samarbeid mellom nivåer og på tvers av barne- og voksentjenester Foreldre og helsepersonell overvurderer ofte barnas livskvalitet og undervurderer deres belastninger Forflytning av ansvar til barneansvarlig personell Tid, ressurser og prioriteringer Spesialisthelsetjenestens utfordringer på flere nivå: Overordnet, organisasjon, personal, pasient (Reedtz & Lauritzen, 2015)

20 Utfordringer.. Sprik mellom kunnskap, lovverk og praksis Ulikheter somatikk, psykisk helse og rus Mangler lovverk for kommunene Endring av organisasjon og arbeidsrutiner Endring i tankegang og holdninger Åpenhet, skam og stigmatisering Komme tidlig nok inn i familiene Barna i sentrum

21 HVERDAGSLIVET Betydelige og belastende omsorgsoppgaver (praktisk hjelp, emosjonell støtte, personlig pleie) Økonomiske begrensninger og fattigdom Betydning for skole, aktiviteter, venner Uforutsigbarhet og ustabilitet Være i alarmberedskap Fare, risiko og død Taushet og mangel på informasjon Lojalitet til foreldre Vanskelig å be om hjelp

22 Balansekunstnere Ressurser - risiko Mestring -sårbarhet Ualminnelig - normalitet Omsorgsgivere belastninger Voksenliv - barneliv Motstridende følelser Lojalitet behov for hjelp/støtte

23 Taushet Det var aldri snakk om HVORDAN syk! Jeg tror jeg etter hvert bare forstod det Det som irriterer meg veldig er at hun fortsatt ikke vil fortelle meg den nøyaktige diagnosen Jeg trenger å vite det, men hun vil ikke fortelle. Alt jeg vet, er at hun i hvert fall har depresjoner og at det ikke er noe manisk inne i bildet, men det virker som det er noe mer som de skjuler siden man absolutt ikke skal snakke om det

24 Ansvar «Det blir for meg som om faren min har vært lillebroren min, at jeg må passe på han og passe på mamma at det ikke skal skje noe med henne heller. Jeg sov nesten aldri borte, fordi jeg måtte være hjemme å passe på småsøsknene mine. Kranglet mamma og pappa så passet jeg på at de ikke skulle høre så mye, så jeg må være litt ekstra voksen. Ta plassen til den som er syk, gjøre det som den skulle ha gjort. Hvis jeg visste at faren min skulle ha ryddet og støvsugd til mamma kom hjem, og så at han satt i sofaen og glodde i veggen i stedet, så gjorde jeg det heller så de ikke skulle krangle»

25 Uforutsigbarhet «Du kan på en måte aldri vite hva du kommer hjem til, du kan aldri vite hvordan hun har det. [..] Man må tilpasse seg tilstanden hun er i. Du går rundt og er nervøs for hva som kan skje, du er redd for om det går greit eller ikke, du må hele tiden passe på hva som du sier før du vet om er hun dårlig nå eller går det greit? Du må hele tiden innstille deg på det værste på en måte. Jeg er redd for hva som kan skje, at hun skal bli verre. Sykdommen er så uforutsigbar. Du vet aldri, kanskje du kommer hjem en dag og alt er snudd på hodet. Man lever veldig i usikkerhet hele tiden..»

26 Vanskelige følelser Redd Bekymret Ensom og alene Sorg Savn Sint Skam Skyldfølelse Ansvar

27 Redd «Vet ikke hva dere andre synes, men sykdommen til faren min gjør meg mest av alt redd. Jeg hater å være redd, men det er vel den følelsen jeg har følt mest på de siste 12 åra Da faren min bodde hjemme hos oss var jeg konstant redd for å gjøre han sint. Jeg var rett og slett livredd for å gjøre noe som fikk han til å klikke på meg Jeg var redd han skulle gjøre mamma noe. Jeg var redd han skulle gjøre søsknene mine noe. Jeg var redd han skulle gjøre meg noe. Det er ikke lett å leve et normalt liv når man er redd hele tiden I tillegg var jeg redd for at jeg en dag skulle komme hjem å finne han død. Jeg turte ikke gå i boden, for jeg var redd han skulle ha hengt seg der. Jeg turte ikke gå inn på soverommet til han og mamma, for jeg var redd han skulle ligge død i senga.»

28 Sorg og savn «Jeg savner en mor En mor som forteller noe entusiastisk over middagsbordet eller spør og kommer med MENINGER, ikke bare sitter der og ser ut i lufta med steinansikt.»

29 Ensomhet Noen av mine beste venner sier jeg kan snakke med dem når jeg måtte trenge det, og det er jo fint, men uansett hvor mye jeg forteller, vil de aldri helt forstå. Jeg føler meg veldig alene midt oppe i dette her

30

31 Føler seg ofte annerledes Lever annerledes enn jevnaldrende Stigmatisering Mangel på åpenhet Skam! Identitet Risiko - Hva med meg? Å være som alle andre jevnaldrende

32 Jeg er fortsatt livredd for en ting: Å bli som faren min! Jeg er så redd for at jeg skal få den sykdommen jeg og...

33 Betydningen av Snakkerommet Gjenkjennelse Åpenhet Utvidet handlingsrom Teknologiens muliggjøring: Anonymitet Skriftlighet Andre i samme situasjon Uavhengig av tid og sted Trondsen, 2012 og 2014

34

35 Hva kan gjøres?

36 Å gjøre Registrere om pasienten/brukeren har mindreårige barn Snakke med forelderen(e) om barnets situasjon, omsorg og foreldrerollen Kartlegge barnets situasjon og behov for informasjon, oppfølging Snakke med barnet hvis det ønsker (samtykke fra foresatte) om situasjonen, sykdommen, behandling, behov og bekymringer Tilby familiesamtale Er skole/barnehage eller andre nødvendige instanser orientert om situasjonen? Dokumentere hva som gjøres forenkler samarbeid og oppfølging Barn som pårørende. Fagprosedyrer for Helse Nord. UNN webside

37 Å møte

38 Å snakke Med forelderen(e) Med barna Med andre støttepersoner

39

40

41 Å huske Ved alvorlig bekymring for barnet kontakt barnevernet

42 Å ta barna på alvor Anerkjenne barnas kunnskap og innsikt - de lever med forelderen hver dag 24 timer i døgnet! Informere, spørre og lytte i DIALOG Se og inkludere barna Barn tåler smertefulle beskjeder om sykdom og død Å gi barna informasjon skaper trygghet og forutsigbarhet Gi mulighet til å kunne dele egne tanker, følelser og bekymringer Avhjelpe oppgaver og ansvar i hverdagen Engasjere familiens nettverk Samarbeid på tvers Gi råd, støtte og håp

43 Barneperspektiv Hvordan ser og møter jeg barnet? Hvordan snakker jeg med barnet? Alene og/eller med foreldre? Hvordan lytter jeg til barnet? Hvordan bidrar jeg til tillit slik at barnet kan dele sine følelser, tanker og bekymringer? Hvordan anerkjenner jeg barnets kunnskap? Hvordan snakker jeg med foreldrene om barnet? Hvordan støtter jeg foreldrene i deres foreldrerolle? Hvordan er det for barnet å komme til min arbeidsplass? Hvordan bidrar jeg til «barn som pårørende»-fokus på min arbeidsplass? Samarbeider jeg med kollegaer og andre instanser om barnets sitasjon? Hvordan kan jeg skaffe meg kunnskap og verktøy for å ivareta barnet best mulig?

44 Hva skal vi gjøre med mamma?.det er IKKE barnets ansvar å ivareta sin syke eller rusavhengige mamma. Det er en lovpålagt plikt for alt helsepersonell. Og et samfunnsansvar for oss andre.

45

46 Avslutning Har kunnskap, tiltak og lovverk Handler om å gjøre! Bidra til åpenhet Ulike vanskeligheter, ulike familier, ulike behov Barnas ønsker og behov er også forskjellige Mind the gap - barneperspektivet Ta barna og familiene på alvor Samarbeid med andre Hjelp til barna = hjelp til forelderen = hjelp til hele familien Et fag- og samfunnsansvar

47 Våre ressurser Kunnskapsbaserte fagprosedyrer Artikler, bøker, verktøy E-læringskurs fagblogg Informasjonsmateriell

48 Gå i gang!

49

50 Takk for oppmerksomheten! Tlf: