Hvordan mestre hverdagen? Pårørende perspektiv

Transkript

1 Hvordan mestre hverdagen? Pårørende perspektiv ANNE-GRETHE TERJESEN ( LANDSSTYRELEDER I LPP)

2 Agenda LPP og litt fakta om pårørende Statlige føringer Pårørende hvem er vi? De ulike rollene Prioriteringer Litt innblikk i hverdagen Pårørendes behov Hva trenger vi av dere for å mestre hverdagen? Fremtiden

3 Landsforeningen for pårørende innen psykisk helse LPP er en landsomfattende ideell interesse- og brukerorganisasjon for pårørende innen psykisk helse. LPP: - er den eneste rene pårørende organisasjonen innen psykisk helse - er solidarisk ovenfor brukere med psykiske lidelser - har hovedfokus på pårørendes situasjon - startet i 1996, har 31 lokallag- ca medlemmer - driver mye frivillig arbeid fra våre medlemmer - har egen rådgivningstelefon : ,

4 Fakta om oss 50 % av omsorgen utføres av pårørende og er en uunnværlig ressurs. Hver femte nordmann er i familie med en som sliter med psykiske helseproblemer Samhandlingsreformen baseres på mere hjemmebaserte og forbyggende tjenester. Mere tjenester inn i hjemmene. Dette gir pårørende en enda tydeligere rolle. Spørsmål : Vil pårørende i fremtiden utgjøre 70% av omsorgen?

5 Statlige føringer

6 To nye Brosjyrer Pårørendes rettigheter Pårørendes rettigheter en oversikt for helsepersonell i den psykiske helsetjenesten og rustiltak Brosjyren gir informasjon om rettighetene som pårørende til pasient med psykiske lidelser og/eller rusmiddelproblemer.

7 Hva sier de? Pårørende må få tilgang til nødvendig informasjon, råd, veiledning og opplæring Må legges til rette for at pårørende for formidle pasientens ønsker og behov, samt påberope pasienten rettigheter Pårørende må involveres i utformingen og gjennomføringen av helse og omsorgstjenesten til dem de er pårørende for. Må betraktes som en ressurs, og deres kunnskap om pasienten må anerkjennes av helse- og omsorgspersonell Helse- og omsorgstjenesten må være oppmerksom på pårørendes egne behov Barn som pårørende må gis særlig oppmerksomhet

8 Pårørende, hvem er vi? Familie Ung ung voksen Venner Kjæreste den 20 mai 2015 Søsken

9 Pårørende, hvem er vi? Familie Voksen- eldre Venner Kone Barn Barnebarn

10 Pårørendes ulike roller Som kunnskapskilde Som omsorgsgiver Som en del av pasientens nærmiljø Pasientens representant Med egne behov Pårørende vil ofte inneha flere roller samtidig Rollene utløser ulike former for samarbeid og involvering

11 Mellom barken og veden Lojal mot sin kjære Lojal mot fagfolkene Egen oppfatning og kunnskap

12 Pårørendes prioriteringer 1. Den som vi er pårørende til Behandling, skole, aktivitet, arbeid og bolig 2. At vi blir involvert i behandlingen 3. Og til slutt.. Våre behov og vårt liv

13 Litt innblikk i pårørendefeltet! Eleni Siouta och Ann Mannerheim, två forskare med bakgrund som sjuksköterskor från Karolinska Institutet Linne Hege Førsund, stipendiat ved Høgskolen i Buskerud, intervjuer pårørende til demente Sosiolog Gunvor Aasbø tar en medisinske doktorgraden ved Universitetet i Oslo om hvordan sykdommen påvirker livskvaliteten til de pårørende

14 Siste forskning om pårørende «Sammenvevde liv «av Bente Weimand Pårørende opplever store påkjenninger, og har dårligere helse enn befolkningen ellers. Det er dessuten sammenheng mellom disse påkjenningene og den dårlige helsen Det kommer tydelig fram at pårørende føler seg sviktet og overlatt til seg selv, med et overveldende ansvar. Sykepleierne sto overfor vanskelige dilemma og valg, som gjorde at de ofte ekskluderte pårørende

15 Pårørendes ulike behov Tittelen "Den familiære relasjonens betydning for pårørendes behov i møte med helsetjenesten av Helene Hanssen og Rita Sommerseth Det familieforholdet en pårørende har til den syke, betyr mer for pårørendes behov overfor helsetjenesten, enn hvilken diagnose den syke har, viser forskning. For eksempel har en pårørende andre behov hvis den syke er ektefelle, enn hvis den syke er et voksent barn som trenger livslang omsorg. Dette er en av konklusjonene i forskningsarbeidet.

16 Pårørendes ulike behov Ektefelle Ønsker fortsatt å være partner og har har behov for å bli sett som selvstendig individ og som partner,..ikke bare en ekstra pleier. Behov for Informasjon og samtale må tilpasses dette.

17 Pårørendes ulike behov Foreldre til et voksen barn Foreldre til et voksen barn med livslange omsorgsbehov Har behov for egne liv, behov for hjelp til å gi slipp når det gjelder selve omsorgsarbeidet. De trenger informasjon og trygghet for at den de er pårørende til får nødvendig omsorg. Noen trenger å holde fast, noen trenger å gi slipp. Og dette er uavhengig av diagnoser,

18 Konklusjonen: Pårørendes behov I dag er mye av helseomsorg og forskning som er rettet mot pårørende, skjer i kraft av en diagnose MEN Familiære relasjonen betyr mer enn diagnosen når det gjelder pårørendes behov.

19 Hva trenger vi av dere? Mer kunnskap om oss pårørende (roller og behov) Mer kunnskap i dag om hva slags tiltak som finnes ut fra egne behov Hva tilbyr dere? Pårørende sentere, kjenner dere til dem? Læring og mestringssenterene (LMS) Annet, som pårørende organisasjonene?

20 Ulike tilbud ut fra eget behov Selvhjelp Mindfullness Samtalegrupper Yoga KIB- kurs Likemenn

21 Mere fokus på familiearbeid En- fler familie samtaler Åpne dialoger i nettverkssamtaler ODINs Håndbok Sørge for at pårørende blir en del av behandlingsforløpet Pakkeforløp, prosedyrer, dokumenter når man IKKE har med pårørende At pårørende og helsepersonell treffes for å utveksler erfaringer Møteplassen Linker : Familiesamtaler : Odins Håndbok: Møteplassen :

22 Samarbeid og likeverd De pårørende er ikke berørt av oppdraget, de er en del av oppdraget «Alle» vil ha med pårørende men skjer ikke i praksis

23 Teamarbeid Fra sitt første åndedrett arbeider delfiner i team for å overleve og lykkes

24 Takk for oppmerksomheten!