Sammenvevde liv. -å være pårørende til mennesker med alvorlig psykisk lidelse

Transkript

1 Sammenvevde liv -å være pårørende til mennesker med alvorlig psykisk lidelse

2 Presentasjon av noen resultat og kritiske innspill fra et doktorgradsarbeid om pårørende

3 Et eksempel:

4 Jeg kjenner en som fikk hjerneslag, som har familie. Der er det satt i gang et stort team. Alt fra hjemmesituasjonen, avlastning, personlig assistent, massehjelp! Både for at kona ikke skal bli dårlig, men også for at han skal føle at han kan bli en del av familien igjen. Mens jeg føler at du er bare overlatt til deg sjøl! Fullstendig. Bente M. Weimand, forsker (phd.), fou-avdelingen, psykisk helsevern, Ahus

5 Teoretiske perspektiv Relasjonelt perspektiv: på psykisk lidelse Alvorligpsykisklidelse-betydningfor den somerdirekteberørt, men ogsåfor demsomstårnærham ellerhenne (Wright, Leahey1994, Doane& Varcoe2005) på etikk (nærhetsetikk) At vi er sammen i verden gjør oss gjensidig ansvarlige for hverandre Det er et etisk krav som ligger på oss mennesker om å ivareta det som er av betydning for den andre Vi må være klar over at i enhver relasjon ligger det et maktforhold (Løgstrup, Martinsen) Bente M. Weimand, forsker (phd.), fou-avdelingen, psykisk helsevern, Ahus

6 Bakgrunn Deinstitusjonalisering av pasienter Øktansvar Større byrde Helsen utsatt Deterogsåpositive erfaringermed å værepårørende, ogeksemplerpåat situasjonen kan fungere godt Sosialstøttekanbidratilat byrdenminsker Bente M. Weimand, forsker (phd.), fou-avdelingen, psykisk helsevern, Ahus

7 Mellom pårørendetilmenneskermed alvorlig psykisk lidelse i Norge I følge norsk helselovgivning og helsepolitiske føringer skal pårørende få støtte fra helsevesenet/ de psykiske helsetjenestene Bente M. Weimand, forsker (phd.), fou-avdelingen, psykisk helsevern, Ahus

8 Manglende samsvar Pårørendeønskerå bliinvolvertoginkludert, men føler seg ekskludert og fremmedgjort av helsepersonell (Winefield2000, Holden & Levine 1982, Schröderet al 2007, Ewertzon 2009, 2010) Helsepersonell: intensjoner om å skape gode samarbeidsforhold (Nicholls & Pernice 2009) Bente M. Weimand, forsker (phd.), fou-avdelingen, psykisk helsevern, Ahus

9 Pårørende i Norge? Hvordan er pårørendes helse og livssituasjon? Hvordan møtes pårørende av psykiske helsetjenester? Hva mener man i psykiske helsetjenester om å samarbeide med pårørende?

10 Oversikt over design, utvalg, analysemetoder Bente M. Weimand, forsker (phd.), fou-avdelingen, psykisk helsevern, Ahus

11 Hva viste studiene Pårørendes byrde og helse (I) Pårørende erfaringer med å dele liv med den som er psykisk syk, og deres behov for støtte (II, III) Sykepleieres oppfatninger om å støtte pårørende (IV)

12 Pårørendes byrde og helse De pårørende opplevde byrde Kvinner opplevde større byrde enn menn De som var single, skilte, enker/ enkemenn opplevde høyere byrde De pårørendehadde dårlig helse Utvalget hadde dårligere helse enn befolkningen for øvrig, spesielt psykisk helse og vitalitet Det var ingen helseforskjeller mellom menn og kvinner Utdanningsnivå: dårligst helse for dem som hadde lavest utdanning (NB: 54.9 LPP vs 26.7 norsk befolkning) Negativ sammenheng mellom byrde og helse Bente M. Weimand, forsker (phd.), fou-avdelingen, psykisk helsevern, Ahus

13 Pårørendes helse dårligere enn i den norske befolkningen forøvrig (I) FF= Fysisk Funksjonsevne, FR= Fysisk rolle, KS= Kroppslig Smerte, GH= Generell Helse VT= Vitalitet, SF= Sosial Funksjonsevne, ER= Emosjonell Rolle, MH= Mental Helse Bente M. Weimand, forsker (phd.), fou-avdelingen, psykisk helsevern, Ahus

14 SF-36: LPP vs Sykehjemspasienter, Bergen (Drageset et al. 2009) Fysisk helse FF FR KS GH mean SD mean SD mean SD mean SD SP (sykehjems pasienter) LPP Psyk. helse VT SF ER MH mean SD mean SD mean SD mean SD SP LPP FF= Fysisk Funksjonsevne, FR= Fysisk rolle, KS= Kroppslig Smerte, GH= Generell Helse VT= Vitalitet, SF= Sosial Funksjonsevne, ER= Emosjonell Rolle, MH= Mental Helse Bente M. Weimand, forsker (phd.), fou-avdelingen, psykisk helsevern, Ahus

15 1) Helse, Norge: Kvinner rapporterer dårligere helse enn menn (men forskjellene er nå noe mindre) 2) Byrde, LPP Kvinner rapporterer høyere byrde enn menn Det er negativ sammenheng mellom byrde og helse 3) Helse, LPP Ingen forskjell mellom kvinner og menn (men dårligere enn i øvrig befolkning) Hva sier dette om byrden og helsen hos pårørende? Undersøkelsen avdekker ikke hva menn i LPP opplever som påkjenning? Helsen hos menn som pårørende bør undersøkes nærmere? Kvinnene i LPP erfarer/ rapporterer helse på en annen måte enn kvinner for øvrig? Andre faktorer som spiller inn på helsen, men ikke avdekket Bente M. Weimand, forsker (phd.), fou-avdelingen, psykisk helsevern, Ahus

16 La oss se på hva som kom fram i de kvalitative intervjuene: Bente M. Weimand, forsker (phd.), fou-avdelingen, psykisk helsevern, Ahus

17 Å dele liv med noen som har en alvorlig psykisk lidelse (II): En balansekunst mellom mange ulike hensyn Å gjøre valg på vegne av andre og seg selv Å hele tiden kjempe med motstridende følelser og mellom ulike tanker Å manøvrere mellom ulike måter å agere Å prioritere mellom ulike ønsker og mellom ulike behov Å håndtere en hel rekke sterke følelser Å lete etter håp og mening

18 Sitat (II) som kan forklare noen av helse/ byrde-resultatene Bente M. Weimand, forsker (phd.), fou-avdelingen, psykisk helsevern, Ahus

19 På denne bakgrunn: hvordan er pårørendes erfaringen med psykiske helsetjenester? (III) Bente M. Weimand, forsker (phd.), fou-avdelingen, psykisk helsevern, Ahus

20 Bente M. Weimand, forsker (phd.), fou-avdelingen, psykisk helsevern, Ahus

21 Sitat Sjokket over innleggelsen hans ble så mye større da vi så hvordan systemet fungerte. Vi kom med tillit til at fagfolk ville ta seg av vår sønn, at han ville bli lyttet til, og i tillegg at vår kjennskap til og kunnskap om ham kunne være til hjelp i behandlingen. Vi opplevde å bli avvist tvert, tildels arrogant. (Informant 96) Mer og mer har jeg innsett at min søsters sykdom har preget mitt eget liv! Når søsteren min ble syk første gangen fikk jeg en kjempereaksjon! Det ville vært flott å ha blitt sett, spurt bli tatt vare på (Informant 52). Bente M. Weimand, forsker (phd.), fou-avdelingen, psykisk helsevern, Ahus

22 Sitat Dersom eg ikkje ringer og tar kontakt, får eg ingen info om tilstand. Kommunikasjonen går kun en veg. Om eg ikkje står på sjøl for å få info, høyrer eg ingen ting. Det er krevende å måtte stå på heile tida, det er vondt å leve i uvissa korleis det går. Mor

23 «Overlatt til seg selv med et overveldende ansvar man ikke kan unnslippe» Bente M. Weimand, forsker (phd.), fou-avdelingen, psykisk helsevern, Ahus

24 Helsepersonells perspektiv?

25 Sykepleieres oppfatninger om å støtte pårørende til personer med alvorlig psykisk lidelse (IV) Vårt ansvar er først og fremst pasienten Hierarkisk struktur Konteksten Deltakerne Relasjonene Horisontal struktur Bente M. Weimand, forsker (phd.), fou-avdelingen, psykisk helsevern, Ahus

26 Vårt ansvar er først og fremst pasienten Et grunnleggende premiss Utvikle og vedlikeholde en tillitsfull allianse med pasienten; lange tradisjoner (eks. Peplau 1952, Lego 1980, Hummelvoll 1996, Barker 1999, 2001 ) Alliansen er grunnstenen for et terapeutisk samspill Alliansen har skjøre forhold, personalet må sette pasienten først

27 Konteksten man jobber innenfor Medisinsk/ naturvitenskapelig paradigme Individualistisk: pasient/ terapeut Taushetsplikten (manglende) rutiner, ressurser Utdanning: manglende fokus på familie/ pårørende

28 Sitat (IV) Ja, psykiatrien en tenker jo medisinsk. Sånn at hvis en skal tenke pårørende sin situasjon, det kan være vanskelig av og til. Å komme gjennom med det i systemet der, da. Det ligger nå i utdanninga og, dette her. ( ) det var ikke så veldig mye pårørende og pårørendeperspektiv. Vi må kunne forvente at de tar ansvar, de er familie. Han trengte i og for seg ikke en innleggelse fordi at dette er veldig manifest, kronisk. Det var rett og slett for å avlaste familien.

29 Sider ved deltakerne Pasientene Symptombilde Paranoiditet Alvorlighetsgrad Pårørende Hvordan pårørende oppfører seg Passe involvert Den vanskelige pårørende Pårørende med egne helseproblemer Personalet Holdninger Kunnskap (manglende) Egen erfaring Privat og profesjonell Mot, pågangsmot Utbrenthet Motsetningsfylte følelser forståelse

30 Relasjonelle hensyn Pasient / pårørende Mange vanskelige relasjoner Pårørende som anses overinvolverte Mistanke om seksuelt misbruk Motstridende interesser mellom pasient og pårørende

31 Foreløpig oppsummering Det viktigste for personalet var å utvikle og bevare en tillitsfull allianse med pasienten Dette fokuset, sammen med kontekstuelle, relasjonelle og personrelaterte hensyn gjorde det vanskelig å støtte pårørende Personalet erfarer motsetningsfylte interesser og praktiske problemer Å stå i slike motsetninger kan føre til moral distress og utbrenthet

32 Moral distress Moral distress oppleves når 1. det er vanskelig å handle rett grunnet institusjonelle/ andre hinder 2. helsepersonell ikke kan ivareta alle interesser eller verdier som står på spill (Lützén & Kvist 2012) Moral distress (psykologisk perspektiv) Moral stress (fysiologisk perspektiv) Stress of conscience (teologisk- filosofisk perspektiv)

33 Strategier for å unngå moral distress Generelt Slutte å identifisere etiske problemstillinger Bryte regler og følge egen samvittighet og overbevisning (Severinsson 2003, Raines 2000, Kälvemark et al 2004) Studien viser to hovedretninger 1. Å se pårørende i skyggen av pasienten 2. Å se pårørende som en egen person Det første syntes å være det vanligste

34 Funnene fra et nærhetsetisk perspektiv De pårørende svarte på den etiske fordringen fra den som hadde den psykiske lidelsen, i den grad at deres egne livsvilkår ble endret og deres egne muligheter til å leve gode liv var truet Personalet klar over pårørendes utfordringer og behov -men opplever etiske dilemma og praktiske hinder Konteksten man jobber innenfor, rettferdiggjør / gjør det mulig for personalet å se en annen vei (utdanning, lovverk, forståelse, rutiner, ressurser) Familien er der bestandig, helsepersonell kun i korte perioder

35 Studiene reiser flere spørsmål «Sammenvevde liv» vshelsepersonells allianse med pasienten Lovverk, helsepolitiske føringer vspraktiske og etiske problemstillinger Psykiske helsetjenester: syn på psykiske lidelser, familie, behandlingsapparatets ansvar, oppgaver, syn på egen praksis og betydning Pårørendes helsesituasjon: behov for støtte og helsefremmende arbeid: hvordan? Bente M. Weimand, forsker (phd.), fou-avdelingen, psykisk helsevern, Ahus

36 Artikler (I-IV) I. Weimand, B.M., Hedelin, B., Sällström, C. & Hall-Lord, M.L. (2010). Burden and health in relatives of persons with severe mental illness: a Norwegian cross-sectional study. Issues in Mental Health Nursing, 31: II. Weimand, B.M., Hall-Lord, M.L., Sällström, C. & Hedelin, B. Life-sharing experiences of relatives of persons with severe mental illness a phenomenographic study.scandinavian Journal of Caring Sciences, doi: /j x III. Weimand, B.M., Hedelin, B., Hall-Lord, M.L. & Sällström, C. (2011). Left alone with straining but inescapable responsibilities: relatives experiences with mental health services. Issues in Mental Health Nursing, 32: IV. Weimand, B.M., Sällström, C., Hall-Lord, M.L. & Hedelin, B. Nurses dilemmas concerning support of relatives in mental health care. Nursing Ethics, doi: / Bente M. Weimand, forsker (phd.), fou-avdelingen, psykisk helsevern, Ahus

37 Takk for oppmerksomheten!