Facetter ved patientdeltagelse i en hæmodialyseafdeling set fra patientens og sygeplejerskens perspektiv Marit Kvangarsnes, professor i sykepleie og

Transkript

1 Facetter ved patientdeltagelse i en hæmodialyseafdeling set fra patientens og sygeplejerskens perspektiv Marit Kvangarsnes, professor i sykepleie og pedagogikk, NTNU

2 Pasienter og pårørende har de siste tiår fått styrket sine retter til deltakelse og medvirkning Dette kommer til uttrykk i internasjonale og nasjonale lovverk (WHO 1978, 2005). En tro på fordelene med pasientdeltakelse for kvalitet i helsetjenester kommer til uttrykk i helsepolitiske dokument I Samhandlingsreformen i Norge blir det sagt at helsepersonell har plikt til å legge pasientperspektivet til grunn for sine handlinger 2

3 Involvement and participation (Thompson 2007) Involvering og medvirkning er begrep som beskriver pasienter som tar aktivt del i konsultasjoner med profesjonelle Uttrykkene blir ofte brukt synonymt Cahill (1996) skiller pasientmedvirkning fra det tidligere begrepet involvering, samarbeid og felles beslutningsvalg. 3

4 To tilnærminger til medvirkning som reflekterer ulike politiske verdier Individuell frihet til å gjøre valg (pasienten som kunde) En kollektiv frihet der inkludering og likeverd er ideal forankret i demokratiske verdier Pasientmedvirkning krever utjevning av kompetansegapet mellom pasient og profesjonelle i tillegg til endring av maktbalansen som gir overføring av makt til pasienten 4

5 Ulike aspekt ved medvirkning Komponenter, nivå og kontekst. Komponenter: bidrag til tiltak medvirkning i å definere problemet medvirkning i refleksjonsprosessen om behandlingen medvirkning i beslutninger gjensidige emosjonelle møter 5

6 Ulike nivå av medvirkning (deltagelse) 1 Informert beslutningstagelse (informed decisionmaking) 2 Delt beslutningstagelse (shared decision-making) 3 Profesjonelle som agenter (professional-as-agent) 4 Paternalisme (paternalism) Medvirkning skjer i mellomrommet mellom de ulike nivå som varierer i grad av pasientmakt 6

7 Pasientmedvirkning er komplekst Den samme pasient kan ønske medvirkning på ulike nivå i forskjellige situasjoner og det kan forandre seg over tid. Akutte og alvorlige situasjoner reduserer behovet for medvirkning. Tillit påvirker behovet for medvirkning Kunnskap/erfaring og personlighet vil også påvirke behovet for medvirkning Det er behov for mer forskning om medvirkning ved ulike diagnoser og i ulike kontekster Også behov for forskning om hvordan ulike etniske grupper erfarer involvering 7

8 Fordeler med pasientmedvirkning Medvirkning har hatt økt tilslutning i internasjonal helsepolitikk. Pasientmedvirkning er begrunnet med at det vil føre til økt pasienttilfredshet, mer samhandling mellom helsepersonell og pasient, bedre mestring av sykdom, økt tillit og bedre relasjoner mellom pasienter og profesjonelle 8

9 Medvirkning i dialysebehandling Særlig relevant for denne pasientgruppen Forskning viser at pasienter i diayse opplever økt forekomst av angst, depresjon, mangel på energi, søvnforstyrrelse og tap av selvfølelse i høyere grad enn andre Tidligere studier har vist at for eldre pasienter er medvirkning dårlig ivaretatt i hemodialyseavdelingen Eldre pasienter er ofte skrøpelige med mange diagnoser Ikke alle pasienter aksepterer behandlingen og det kan føre til dårlig etterlevelse av behandling 9

10 A lost life : Coming to terms with heamadialysis (2014)S. Monaro et al.jcn Hensikten med studien var å beskrive pasienter og familiens erfaringer med hemodialyse i tidlig fase i behandlingen. 10

11 Pasienter (11) og familiemedlemmer (5) erfarte at de var overmannet av sjokk og sorg pga av tap av nyrefunksjon og behovet for livsbevarende behandling. Frykt for framtiden og det ukjente preget også situasjonen deres. Pasienter fortalte om tanker om å forlate familien sin. De var lite forberedt på diaysebehandlingen og hadde opplevd brå forandring i livet Tap av personlig autonomi og roller, tap av det å kunne bidra i familien og den byrden dette medførte for de andre preget livet deres. Opplevelsen av tap av å ikke kunne ivareta personlige behov og det å oppleve seg som sårbar og verdiløs var dominerende De opplevde også tap av personlig frihet og forandret kroppsfølelse 11

12 Behandlingen krevde intens oppmerksomhet og overvåking fra pårørende og dette medførte endring i familieroller. Det var viktig at livsstilsendring og endring i relasjoner ble akseptert. Relasjoner kunne bli vanskelige Det ble også fortalt om tap av sosialt liv Sorg 12

13 Erfaringer med pasientmedvirkning ved hemodialyse Ph. D Elin Margrethe Aasen har undersøkt pasienter, sykepleiere og pårørendeerfaringer i forhold til pasientmedvirkning i hemodialyse (2013) Kritisk diskursanalyse Eldre pasienter over 75 år som ikke skal ha transplantasjon 13

14 Elin Margrethe Aasen et al. (2012), Nursing Ethics Nurses perceptions of patient participation in hemodialysis treatment

15 Funn uttrykt i tre diskurser: - The nurses power and control - Sharing power with patients - Transferring power to the next of kin

16 The nurses power and control Sykepleierne erkjente at de hadde stor grad av makt. Mange pasienter var eldre og skrøpelig med mange diagnoser Sykepleierne ønsket å bidra til livskvalitet, men opplevde at de til tider deltok i en «fabrikk» 16

17 En sykepleier beskriver en situasjonen slik: «Der var en mann som hadde behov for mer dialyse fordi han hadde for mye væske i kroppen. Vi har prøvd å fortelle han at det kan bli.for mye for hjertet hans. Han sier at han ønsker ikke flere timer i dialyse. «ja, ja du får det som du ønsker». Det er ikke måten det burde være. Vi blir maktpersoner som iverksetter våre kunnskaper uten å lytte til pasienten» (N3) Behandlingstiden i uken er stabil. Dette kan tolkes som liten grad av valg. Fokus på å få kroppen i balanse Lite dialog med pårørende om behandling Analysen viste at sykepleierne både inkluderte og ekskluderte pårørende Passive pasienter som overlot behandlingen til helsepersonell 17

18 Sharing power with the patients Det ble også fortalt om aktive pasienter som tar ansvar i egen behandling (høyere sosial status, stiller spørsmål, kommuniserer klart hva de ønsker) Makt blir overført til pasienten Beskriver dialog med pasienten der sykepleier og pasient i fellesskap bestemmer væsketrekk Sykepleieren anerkjente pasientens kunnskap om egen kropp 18

19 Overføring av makt til pårørende Sykepleierne beskrev vanskelige situasjoner når det var snakk om å avslutte behandlingen Spesielt vanskelig var der når det var ulike syn mellom pasient, lege og sykepleier Vanskelig å avslutte behandling selv om pasienten uttrykker ønske om det Etisk vanskelig problemstilling å ta opp Beslutningen om å avslutte behandling blir av og til overført til pårørende Må være dialog i slike situasjoner 19

20 Diskusjon Studien avdekker en sosial praksis der sykepleierne uttrykker paternalistiske holdninger. Sykepleierne brukte både alder og sykdommens alvorlighetsgrad som begrunnelse fo ikke å la dem ta del i behandlingen. Behandlingsmiljøet med mye apparatur og teknisk behandling gjorde at sykepleierne assosierte behandlingsmiljøet med en fabrikk Den andre sosiale praksisen viser en hegemonisk kamp om makt i behandlingen Sykepleierne brukte deres profesjonelle kompetanse og hadde en paternalistisk holdning. Eldre har komplekse behov som ikke blir møtt. Paternalisme er en hindring for medvirkning 20

21 Pasienter som er involverte i behandlingen synes også å være involverte i behandling i sluttfasen. Det kan se ut som om sykepleierne mente at pårørende fikk for stort ansvar i denne situasjonen. Studien formidler at sykepleierne ser ut til å unngå dette temaet så lenge som mulig. Det ble fortalt at sykepleierne hjalp pasienten til å snakke om dette temaet ved å konstruerer historier om hva som vil hende om de stoppet behandlingen 21

22 Perceptions of patient participation amongst elderly patients with end-stage disease in a dialysis unit (Aasen et al. 2013) Hensikten med studien var å undersøke hvordan eldre som skal ha hemodialyse resten av livet erfarer medvirkning 22

23 Funn The health-care teams power and dominance Struggling for shared decision-making 23

24 Helsepersonells makt og kontroll Pasientene brukte uttrykk som fengsel, vakt (kontaktsykepleier) og maskinen da de omtalte opplevelsen av behandlingsmiljøet. Seg selv omtalte de som et møbel, eller en pakke Mangel på dialog ble beskrevet Opplevelse av å være i fengsel Variasjon i opplevelse av informasjon Pasientene beskrev situasjonen som om det var helsepersonell som eide situasjonen og bestemte hvilken informasjon pasienten skulle få Pasientene gav uttrykk for at de måtte ha tillit, men gav også uttrykk for frykt for hva som ville skje om de ikke fulgte behandlingsregimet Pasienter som hadde fått behandling over tid, kunne føle seg ignorert 24

25 Kamp for å bli involvert Det synes som at pasienter med høyere utdanning kjempet for å bli involvert. De gav uttrykk for at de protesterte og fortalte om uenighet i behandlingen Et område for uenighet var type blodtilgang. Her kunne det være ulike interesser for pasienter og helseperonell Tørrvekt. Pasientene ønsket å bli involvert i hvor mye væske som skulle fjernes Diett (calsium og fosfatbalanse). Pasientene gav uttrykk for at livskvalitet kunne være like viktig som et langt liv Tidspunkt for behandling 25

26 Diskusjon Funna viser en paternalistisk holdning til medvirkning til tross for at pasientene har fått styrkede rettigheter fra 1999 Men funnene viser også at pasienter ønsker sterkere involvering Dialyse representerer en styrende behandlingskontekst Medvirkning krever dialog Å være involvert i behandling gir mindre grad av angst og depresjon Paternalistisk diskurs hindrer involvering Det er behov for at helsepersonell sammen med pasient diskuterer livskvalitet vs behandlingsresultat 26

27 Ph. d prosjekt påbegynt ved NTNU av Tone Andersen Hvordan erfarer yngre voksne pasienter og helsepersonell pasientmedvirkning i hemodialyse? Kvalitativ innsikt How do younger adults and health personnel perceive patient participation in hemodialysis? Qualitative insight 27

28 Forskingsspørsmålene er: Hvordan erfarer yngre pasienter i hemodialyse pasientmedvirkning i ulike faser av pasientforløpet? (studie I) Hvordan erfarer sykepleiere pasientmedvirkning for yngre pasienter i hemodialyse i ulike faser av pasientforløpet? (studie II) Hvordan erfarer leger pasientmedvirkning for yngre pasienter i hemodialyse i ulike faser av pasientforløpet? (studie III) 28

29 Funn Innsamling av data for delstudie 2 er gjennomført. Interessante funn som bekrefter betydningen av å forske på dette feltet 29

30 Pasientperspektivet Det er interessant å sammenholde pasienters og helsepersonells perspektiv Tidligere forskning viser at helsepersonell og pasienter kan erfare helsetjenester ulikt Pasientperspektivet krever at vi forsker på pasienters erfaringer Takk for at dere lyttet! 30