Ellen Katrine Kallander, PhD- stipendiat, FOU avdeling psykisk helsevern, Ahus

Transkript

1 Ellen Katrine Kallander, PhD- stipendiat, FOU avdeling psykisk helsevern, Ahus

2 Formålet var å gi ny kunnskap om situasjonen for barn med foreldre som er pasienter i spesialisthelsetjenesten. Fokus på; Barnas egen beskrivelse av sin situasjon og sine erfaringer Foreldrenes opplevelse av barnas situasjon og sin egen situasjon Oppdrag fra Helsedirektoratet - å gi råd om hvordan helsetjenestene kan hjelpe barn med foreldre i spesialisthelsetjenesten og deres familier

3 En tverrsnitts studie med 534 familier med barn 0-18 år fra fem helseforetak Befolkningen i de fem områdene % av befolkningen i Norge, by og land Rekruttert gjennom syk forelder i forbindelse med behandling i spesialisthelsetjenesten Intervjuet familiene med Ipad, hovedsaklig i deres eget hjem - over to år barn mellom 8-18 år svarte selv på spørreskjema forelder med somatisk sykdom - kreft eller nevrologisk - gjennomsnittlig syk 4 år 76 - foreldre med psykisk lidelse - gjennomsnittlig syk i 10 år 30 - forelder med rusavhengighet gjennomsnittlig i 12år 238 syke foreldre 165 andre forelder

4 Familier med alvorlig sykdom er underrepresentert for alle tre tjenester, og mest for TSB Vi rekruttert kun ca 20 % av pasienter med barn 0-18 år Foreldrene med rusproblem var trolig i en bedre fase og med mindre bruk av rusmidler Mange av pasientene med rusproblemer hadde ikke helt eller delt omsorg En del behandlere i psykisk helsevern lot være å informere pasienter som de mente var for dårlige til å være med på studien En del pasienter med psykiske lidelse eller rusproblemer som viste interesse for å delta, trakk seg da de skjønte at barn/unge over 8 år skulle fylle ut spørreskjema. Flere foreldre hadde også skilt lag, noe som gjorde at noen vegret seg for å involvere den andre forelderen for å be om samtykke til at barnet kunne delta. Våre resultater tegner trolig et for positivt bilde av familiene og helsetjenestene

5 Flest mødre med somatisk eller psykisk sykdom, flest fedre med ruslidelse Opplevelsen av sykdommen varierte mellom pasientgruppe Familier der det var rusproblem hadde en vanskeligere sosial situasjon Foreldrene i studien var godt utdannet, men lavere blant foreldre med ruslidelse Foreldre med ruslidelse hadde langt lav inntekt Både syk forelder og annen voksen innen rusfeltet er i liten grad i arbeid Normale boligforhold, unntatt ved ruslidelse mer usikre boforhold og flytter mest De fleste levde i parforhold, unntatt ved ruslidelse - 60 % enslige Blant foreldrene med ruslidelse rapporterer 60 % om problematisk bruk av rusmidler En høy andel av foreldrene med ruslidelse har begått lovbrudd / innsatt i fengsel

6

7 7 Hovedfokus i forskning siden arv av foreldrenes lidelse: Psykisk lidelse Rus Vold Stort fokus på barnas problematferd: forskning viser i større grad støtte for emosjonelle utfordringer Lite fokus på barnas mangfold av utfordringer: Livskvalitet Omsorgsoppgaver

8 Omsorgsoppgaver Sentralt for rettighetslovgivningen for pårørende voksne og barn i Storbritannia siden 1995 Storbritannia og Australia skiller ikke på voksen og barn som pårørende med omsorgsoppgaver med unntak av at barna er en særlig sårbar gruppe Har vært sentralt i bristisk og australsk pårørende forskning siden tidlig 1990 Livskvalitet Har over ti år hatt stort fokus i EUs politkk og forskning, og nasjonalt i de tilhørende landene Vies nå stadig mer oppmerksomhet innenfor norsk helse, forskning og forvaltning Har vært egen målsetting for helsepolitikken i de siste to Folkehelsemeldingene (2013, 2015) (Helsedirektoratet, 2016; Folkehelseinstituttet, 2018)

9

10 Husarbeid Husholdningsarbeid Økonomisk og praktisk Omsorg for søsken Emosjell omsorg Intimomsorg Helsehjelp 68 % Tømme oppvaskmaskin 65 % Rydde/vaske andre rom enn sitt eget 50 % Handle mat 85 % Flytte eller bære tunge ting 19 % Betale regninger 15 % Jobbe deltid 38 % Passe på søsken alene 19 % Følge søsken til skole 64 % Holde den syke med selskap 64 % Passe på at den syke har det bra 15 % Kle av eller på forelder 4-8 % Dusje eller vaske forelder 22 % Passe på at den syke tar medisinene 11 % Følge den syke til lege eller sykehus

11 Gjennomsnittet i følge SSBs Tidsbruksundersøkelse er i overkant av en time daglig (Vaage, 2012) Barn med psykisk syke/rusavhengige foreldre 20 % mer enn 10 timer i uken 5 % mer enn 20 timer i uken Barn som bor med aleneforelder 18 % mellom timer i uken Barn med somatisk syke foreldre bidrar med mer varierte oppgaver

12 Dårlig fysisk helse hos syk forelder Barns gode sosiale ferdigheter Barns opplevelse av mangel på kontroll Omsorgsoppgaver

13 70-80 % av somatisk eller psykisk syk forelder rapporterte redusert kapasitet til praktisk arbeid hjemme Kun 20 % av foreldre med rusavhengighet redusert kapasitet 22 % av somatisk eller psykisk syk forelder rapportere at barna må ta mer ansvar hjemme som følge av deres sykdom 10 % rapportere at barna har hjulpet dem med personlig hygiene som de vanligvis ville greid selv Kun 6 % av foreldrene rapporterte tilgang til hjemmebaserte tjenester Foreldrene opplevede i liten grad at barna hadde sluppet omsorgsoppgaver som følge av hjemmebeaserte tjenester Helsepersonell rapporterte i langt mindre grad at barna bidro hjemme og at de i stor grad ikke hadde økt omsorg som følge av tilgang til hjemmebaserte tjenester.

14 1. Underdekket behov for samtaler, støtte og avlastning i hjemmet 2. Bekymring for; Fremtiden Hvordan det vil gå med barna Skammen over ikke å strekket til og være en belastning Ensomhet og sosialt utenforskap 3. Behov for hjelp til å snakke med barna om sykdom og fremtid 4. Økonomiske vansker som følge av sykdom er en tilleggsbelastning 5. Savner bedre oppfølging i forbindelse med behandling

15 1. Påkjenninger som maktesløshet og usikkerhet om fremtid og hvordan det vil gå med barna 2. Usikkerhet om hvordan de skal snakke med barna om sykdommen, og ønsket om å forstå sykdommen og symptomene for å håndtere dem bedre 3. Behov for avlastning for å for å ha overskudd til den som er syk, barna og seg selv for å hindre isolasjon 4. Vanskelig å håndtere krav fra arbeidsgivere kombinert med omsorg både for den syke og barna Manglende rettigheter til sykemelding 5. Store påkjenninger selv om en ikke lever sammen med den som er syk

16

17 I hovedsak opplever barna det som positivt å hjelpe til Det føles godt å kunne hjelpe (59 %) De føler det gjør noe bra (57 %) At foreldrene deres er stolte av dem (53 %) At de liker den de er ( 53 %) 40 % rapporterer stress som en negativ konsekvens En tredjedel opplever å måtte gjøre ting som gjør dem opprørt En tredjedel tenker hele tiden på det de må gjøre hjemme Mange føler seg veldig ensomme (22 %), en tredjedel av barna med foreldre i psykiatri/rus behandling

18 Barns gode sosiale ferdigheter Mindre grad av husholdningsarbeid Mindre grad av intime omsorgsoppgaver Positive opplevelser av omsorgsoppgaver

19 Økt ansvar for intime omsorgsoppgaver Barnets manglende opplevelse av kontroll Barns økte ansvar for økonomi Dårligere sosiale ferdigheter Negative opplevelser av omsorgsoppgaver

20 1) Å se deres syke forelder lide, forelders manglende kapasitet og tapet av sosiale aktiviteter sammen 2) Å hjelpe den syke og i stor grad måtte klare seg selv 3) Forelders skiftende humør, fra sliten til sur og sint 4) Forelders innleggelser og manglende tilstedeværelse 5) Å selv måtte håndtere egne følelser

21 1. Snakke med noen andre, gjerne andre voksne 2. Tenke positive tanker 3. Pass på og hjelp din syke forelder 4. Ha god kontakt med familie og venner gjennom åpenhet om problemene og for å kunne be om hjelp.

22 Handler om det som er viktig for deg Det som gir livet verdi og mening Omfatter både subjektive og objektive mål (levekår) Subjektiv livskvalitet må ses i sammenheng med levekår Vi mangler nasjonal mål på barns livskvalitet i Norge (Helsedirektoratet, 2016)

23 Større vektlegging av styrkende, helsefremmende og sykdomforebyggende perspektiver innenfor helseog velferdssystemet Viktig supplerende perspektiv til levekårsindikatorer Opplevd livskvalitet kan gi nyttig informasjon til en samfunnsplanlegging med formål for å legge til rette for gode liv Behov for å videreutvikle nasjonal statistikk om levekår og livskvalitet For å gi bedre informasjon om hvordan folk har det Hvordan slike opplevelser henger sammen med helse, arbeidsliv, økonomisk trygghet, deltagelse i samfunnet, sosial bånd, fritid, natur og nærmiljø

24 Psykisk helse i form av psykopatologi - definert som tilstedeværelse av symptomer Klinisk signifikant endret atferd eller psykologisk syndrom, assosisert med stress, funksjonhemning eller signifiktant økning i lidelse. VERSUS QOL - opplevelse og erfaringer på tvers av livsdimensjoner QOL - mer enn bare fravær av symptomer og sykdom (Steinsbekk et al 2009)

25

26 Barns opplevelse av livskvalitet og trivsel - kan både styrke og svekke evne til å håndtere stress og påkjenninger Kan på et tidlig tidspunkt kan identifisere barn og ungdom som kan trenger hjelp før de utvikler kliniske symptomer eller diagnoser (Commitee on Evaluation of Children s Health NRC, 2004) Kan bidra til å utvikle intervensjoner for å redusere deres risiko for utvikling av helseproblemer (Commitee on Evaluation of Children s Health NRC, 2004)

27 Har du følt deg: Frisk, sprek eller full av energi? Fysisk helse Har du vært: Trist? Ensom? I godt humør? Har livet ditt vært bra? Humør og følelser (psykisk helse)

28 Har du: Tid nok for deg selv? Penger nok til å gjøre de samme tingene som vennene dine? Kan du velge hva du vil gjøre i fritiden din? Autonomi Har foreldrene dine: Hatt tid nok til deg? Behandlet deg rettferdig? Kan du snakke med foreldrene dine når du har lyst? Forhold til foreldre

29 Har du: Hatt det gøy med vennene dine? Kunnet stole på de og hjulpet hverandre? Venner og sosial støtte Har du: Klart deg bra på skolen? Klart å følge med? Skole

30 26 % Fysisk helse 20 % Humør og følelser (psykisk helse) 17 % Forhold til foreldre og autonomi 21 % Venner og sosial støtte 16 % Skole

31 Figur Utfordringer knyttet til skolesituasjonen Basert på læreres vurderinger: Ingen signifikant forskjeller mellom gruppene i skoleutfordringer Barn av foreldre i psykisk helsevern skåret signifikant lavere på akademisk kompetanse enn barn av foreldre rekruttert fra somatikk

32 Barn som pårørende - litt over og under normalpopulasjon Alle tre gruppene opplever lavere fysisk helse enn normalpopulasjonen Barn med alvorlig somatisk syke foreldre opplever bedre forhold til foreldre og autonomi enn normalpopulasjonen Barn med psykisk syke foreldre Opplever lavere livskvalitet enn normalpopulasjonen Lavest på nesten alle områdene Skolen oppleves bedre, enn barna i rus- og somatikkgruppen, og normalpopulasjon

33 Begge foreldrene rapporterer barnas livskvalitet bedre enn hva barn og unge selv opplever, særlig gjelder dette: Fysisk helse Skole Foreldre i rusbehandling rapporterer generelt barnas livskvalitet høyere enn barna selv, og særlig gjelder dette: Humør og følelser (psykisk helse) Autonomi og forhold til foreldre Barn og unge rapporterer høyere livskvalitet enn foreldrene når det gjelder: Venner og sosial støtte

34 Foreldrenes helse: Type sykdom Syk forelders fysiske helse Den andre forelders fysiske helse Syk forelders psykiske helse Den andre forelderens psykiske helse Familiefungering: Syk forelders opplevde foreldrekapasitet Den andre forelders opplevde foreldrekapasitet Syk forelders opplevde familiesamhold Den andre forelders opplevde familiesamhold Foreldrenes tilgang til hjemmebaserte tjenester og sosial støtte: Mottatte hjemmebaserte tjenester Syk forelders opplevde sosiale støtte i nettverket Den andre forelders opplevde sosiale støtte i nettverket Barn og unges livskvalitet Barn: Kjønn Alder Opplevelse av kontroll over situasjonen Sosiale ferdigheter Barns omsorgsoppgaver: Type oppgaver og omfang Antall timer brukt Positive opplevelser Negative opplevelser 34 Familiefaktorer: Den syke forelders kjønn mor eller far Familiens inntekt Utdanning Aleneforelder eller to-foreldre familie

35 Negativ opplevelse av omsorgsoppgaver Dårlig fysisk helse hos syk forelder Økt tid brukt på omsorgsoppgaver Gode sosiale ferdigheter Lavere alder Øker livskvaliteten Reduserer livskvaliteten

36 I vårt skjeve utvalg Barna har betydelige dårligere fysisk helse/livskvalitet enn normalpopulasjon Barna med psykisk syke foreldre ligger under normalpopulasjonen i livskvalitet Foreldre overvurderer barns livskvalitet på flere områder, særlig fysisk helse og skolehverdagen Barnas gode sosiale ferdigheter har sammenheng med både økte omsorgsoppgaver og bedre livskvalitet Dårlig fysisk helse hos foreldrene har betydelig sammenheng med dårligere livskvalitet hos barna NB! Uavhengig av type sykdom kan foreldres fysisk helse bli redusert Barnas økte bruk av tid og negative opplevelser av omsorgsoppgaver har betydelig sammenheng med dårligere livskvalitet hos barna NB! Utvalget vårt er skjevt og gir trolig et langt mer positivt bilde enn for barn som pårørende generelt Takk for oppmerksomheten!