Brukermedvirkning i et tidsvindu Vår Mathisen Universitetslektor/PhD Bachelorprogrammet i ergoterapi Institutt for helse og omsorgsfag UiT Norges arktiske universitet Cathrine Arntzen, førsteamanuensis, UiT Norges arktiske universitet Astrid Gramstad, forsker, Senter for omsorgsforskning, nord, UiT Norges arktiske universitet Audhild Høyem, PhD-student, Universitetssykehuset Nord-Norge
Brukermedvirkning Å være involvert i eget behandlingstilbud er en rettighet (Lov om pasient og brukerrettigheter av 1. januar 2001). Helsepersonell har plikt til å ta hensyn til og legge til rette for brukermedvirkning (St. meld. nr. 25 (1996-97), Sosial og helsedirektoratet 2005). En bruker er en som mottar profesjonelle tjenester i eller utenfor institusjon og som selv definerer behov for å motta profesjonelle tjenester (Sosial og helsedirektoratet 2006a).
Forskning viser: At brukerinvolvering og samarbeid mellom behandlere, brukere og pårørende er vanskelig å få til: (eksempelvis Szmukler og Holloway 2000, Borg og Topor 2003, Johansen og Eklund 2003, Rush 2004, Rutter et al. 2004, Tait og Lester 2005, Shatell et al. 2006, Borg 2007, Norvoll 2007, Hem 2008, Jenssen 2009, Skorpen og Øye 2009, Storm 2009, Sundet 2009, Terkelsen 2010, Valenta og Berg 2010, Rise 2012, Arntzen 2015a,b, Mathisen 2016).
Ergoforsk Nord Navn Forskningskontekst Metode Cathrine Arntzen Førsteamanuensis, UiT Norges arktiske universitet Astrid Gramstad Forsker, Senter for omsorgsforskning, nord, UiT Norges arktiske universitet Audhild Høyem PhD-student, Universitetssykehuset Nord-Norge Vår Mathisen Universitetslektor/PhD, UiT Norges arktiske universitet Slagrehabilitering og andre nevrologiske tilstander Kommunehelsetjeneste, eldres helse og tekniske hjelpemidler Organisering og koordinering av tjenester for sammenheng i pasientforløp Brukermedvirkning i psykisk helsevern, døgnavdelinger, DPS Kvalitativ: Feltarbeid, intervju av pasienter, pårørende, fagpersoner Kvalitativ: hjemmebesøk og intervju med brukere og pårørende Kvalitativ: dokumentanalyse, intervju av pasienter, fagpersoner Kvalitativ: Feltarbeid, samtaler/intervju med fagpersoner, fokusgruppeintervju
Brukermedvirkning som episode og prosess Følgende tematikker synes å vanskeliggjøre brukermedvirkning: Posisjon Temporalitet Lokalitet Relasjon Teoretisk rammeverk for prosjektet: Kritisk psykologi, interaksjonsteori, aktivitetsvitenskap
Posisjon Brukere gjør som fagpersoner sier, selv om det går på bekostning av egne uttalte behov og ønsker. For å unngå å bli skrevet ut (Mathisen 2016b) Pasienter blir innrullert i en passiv pasientrolle, fremfor aktiv brukermedvirkerrolle
Lokalitet Pasienter og pårørende uttaler takknemlighet over å ha fått raskt og livsviktig hjelp i spesialtilrettelagte sjukehus. Brukere erfarer at treningen de har gjort i sykehuset er vanskelig overførbar til det daglige aktivitetsrettede hverdagslivet hjemme. (eksempelvis Arntzen 2015a,b).
Temporalitet Pasienter får hjelp til å lage planer, men de følges nødvendigvis ikke opp av andre fagpersoner (Berntsen, Høyem og Gammon 2014). Når fagpersoner ikke har tid eller ikke koordinerer grundig, får det konsekvenser for andres eksistens.
Relasjon Brukere og pårørende erfarer å bli forlatt av helsepersonell når de har det vanskelig. De må håndtere en endret livssituasjon alene, selv om de erfarer behov for tettere oppfølging. (eksempelvis Gramstad 2015).
Hva ser vi med tidsvindu-metaforen? Fagpersoner bestreber å lytte og involvere i episoder, men det å bistå brukermedvirkning som prosess er utfordrende. Pasienters og pårørendes posisjon må styrkes. Fagpersoner må ha kompetanse og arbeidssituasjon som muliggjør «snuing og «vendig» på pasienters fortellinger med hverdagslivet i fokus, i lag med pasienter. Det krever kulturendring og kompetanseheving i helsevesenet!
Kilder Arntzen, C., Borg, T. og T. Hamran (2015). Long-term recovery trajectory after stroke: an ongoing negotiation between body, participation and self. Disability and Rehabilitation, vol. 37 (18), 1626-1634. Arntzen, C. og Hamran, T. (2015). Stroke surviors and relatives negotiation of relational and activity changes: A qualitative study. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, vol. 12 (1), 39-49. Berntsen, G., Høyem, A. og Gammon, D. (2014). Helsetjenesten sett fra pasientens ståsted. NST-rapport. http://telemed.custompublish.com/getfile.php/2653396.357.aqydvxeywp/nst-rapport_2014-07_helsetjenesten_sett_fra_pasientens_staasted.pdf Borg, M. (2007). Hverdagslivet gjennom bedringsprosesser ved alvorlig psykisk lidelse. Thesis for the degree of philosophia doctor. Norwegian University of Science and Technology. Faculty of Medicine. Department of Public Health and General Practice. Borg, M., & Topor, A. (2003). Virksomme relasjoner: om bedringsprosesser ved alvorlige psykiske lidelser. Kommuneforlaget. Gramstad, A., Storli, S. L., og Hamran, T. (2014). Older individuals' experiences during the assistive technology device service delivery process. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 21(4), 305-312. Helsedirektoratet (2012). Prioriteringer i helsesektoren Verdigrunnlag, status og utfordringer. IS-nummer: IS-1967. Høyem, A. (2015). Koordinatorordning med kontinuitet som mål. Diskusjon av ordningen koordinering i spesialistjhelsetjensten i lys av forskning omkring continuities of care. I Mangfold og muligheter, Orkana forlag. Jenssen, A. G. (2009). Brukermedvirkning i sosialtjenesten: en studie av sosialarbeidernes perspektiv. Doktoravhandling for graden philosophia doctor. Trondheim, NTNU, Fakultet for samfunnsvitenskap og teknologiledelse, institutt for sosialt arbeid og helsevitenskap. Johansson, H., & Eklund, M. (2003). Patients opinion on what constitutes good psychiatric care. Scandinavian journal of caring sciences, 17(4), 339-346. Hem, M.H. (2008), Mature care? An empirical study of interaction between psychotic patients and psychiatric nurses. PhD dissertation, Section for Health Sciences, Institute of Nursing and Health Sciences, Faculty of Medicine, University of Oslo, Norway. Klausen, R. (2016). En oppsummering av kunnskap: brukermedvirkning I psykisk helsearbeid. Omsorgsbiblioteket. introduksjon. Gyldendal Akademisk. Lov om pasient- og brukerrettigheter (2001): Hentet fra http://lovdata.no/dokument/nl/lov/1999-07-02-63?q=pasientrettighetsloven*#kapittel_3
Kilder Mathisen, V. (2016). Brukermedvirkning i distriktspsykiatriske sentre en interaksjonsteoretisk perspektiv. Praktisering av brukermedvirkning i fellesrom og rapporter (doktoravhandling). Det helsevitenskapelige fakultet. UiT Norges arktiske universitet. Norvoll, R. (2007). Det lukkede rom. Bruk av skjerming som behandling og kontroll i psykiatriske. Avhandling Dr. polit.graden, Institutt for sosiologi og samfunnsgeografi, Universitetet i Oslo. Johansson, H., & Eklund, M. (2003). Patients opinion on what constitutes good psychiatric care. Scandinavian journal of caring sciences, 17(4), 339-346. Rise, M. B. (2012). Lifting the veil from user participation in clinical work- What is it and does it work? Thesis for the degree of philosophia doctor. Norwegian University of Science and Technology. Faculty of Medicine. Department of Public Health and General Practice. Rush B. (2004). Mental health service user involvement in England: Lessons from history. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 11, 313 8. Rutter, D., Manley, C., Weaver, T., Crawford, M.J. & Fulop, N. (2004). Patients or partners? Case studies of user involvement in the planning and delivery of adult mental health services in London. Social Science & Medicine, 58, 1973-1984. Shatell, M.M., McAllister, S., Hogan, B. & Thomas, S.P. (2006), She took the time to make sure she understood : Mental health patients experiences of being understood. Archives of Psychiatric Nursing, 20(5), 234-241. Skorpen, A. og Øue, C. (2009). Dagliglivet I en psykiatriske insitusjon: En analyse av miljøterapeutieks praksiser (doktoravhandling). Det psykologiske fakultet. Universitetet I Bergen. St.meld. nr. 25 (1996.97), Åpenhet og helhet. Om psykiske lidelser og tjenestetilbudene. Oslo: Sosial og helsedepartementet. Sosial og helsedirektoratet (2005). og bedre skal det bli. Nasjonal strategi for kvalitetsforbedring I sosial og helsetjenesten. Veileder IS- 1162/2005, Oslo: Direktoratet. Sosial og helsedirektoratet (2006). Plan for brukermedvirkning Mål, anbefalinger og tiltak I Opptrappingsplanen for psykisk helse. Rapport IS- 1215/2006. Oslo: Direktoratet. Sundet, R. (2009). Client directed, outcome informed therapy in an intensive family therapy unit: A study of the use of research generated knowledge in clinical practice. Psychological of Social Science. University of Oslo/Buskerud University Collage. Szmukler, G & Holloway, F. (2000). Mental Health Law: Discrimination or Protection, King s College, London. Tait, L. & Lester, H. (2005). Encouraging user involvement in mental health services. Advances in Psychiatric Treatment, 11, 168-175. Terkelsen, T. B (2010) Håndtering av UFOer og engler i en psykiatrisk avdeling. En etnografisk studie av hvordan psykotiske uttrykk forstås og kontrolleres. Avhandling for graden philosophia, Universitet i Bergen, Medisinsk odontologisk fakultet, Institutt for samfunnsmedisin, Seksjon for sykepleie vitenskap. Valenta, M., & Berg, B. (2010). User involvement and empowerment among asylum seekers in Norwegian reception centres: Brukermedvirkning blant beboere i norske asylmottak. European Journal of Social Work, 13(4), 483-501.