WWW.HARALDSPLASS.NO Hjemmeboende personer med demens og deres pårørende livskvalitet, mestring og psykososial støtte Frøydis Bruvik Haraldsplass Diakonale Sykehus Kavli senter, Haraldsplass Diakonale Sykehus Haraldsplass Diakonale Høyskole Sesam 28.05.2015
Bakgrunn Demens Kognisjon - Funksjon Affeksjon (Engedal et al., 2009) "I have lost myself, so to say". Auguste Deter Pårørende Karl could not take it any more. He brought her to the Institution Fysisk og psykisk, sosial og økonomisk belastning (Etters et al., 2008, Brodaty & Donkin, 2009, Kiecolt-Glaser et al, 1996, Burns og Rabins, 2000, Vitaliano et al., 2003, Schulz et al., 1995, Burns, 2000, Piquart og Sorensen, 2007) Frøydis Bruvik Sesam 2015 2
Pårørende til personer med demens Hvem er pårørende Ektefeller - Voksne barn Barnebarn Søsken Venner Sandwich generation caregivers» Ca 75 % kvinner Deg og meg Fellesnevner for pårørende Personlig engasjement nær relasjon før demens «the loved one» 55 til 90% positiver aspekter ved pårørenderollen (Sander, 2005) Høyere følelsesmessige nærheten 60 % beskriver både negative og positive sider å yte omsorg, Å være pårørende til demenssyke i eget hjem (2006) Frøydis Bruvik Sesam 2015 3
Det er mer enn dobbelt så mange kvinner som menn som: Bruker fra 21 til mer enn 60 timer pr uke på omsorg til et familiemedlem med demens. Bo sammen med og yter heldøgnsomsorg for et familiemedlem med demens. Har assistert et familiemedlem med demens i mer enn 5 år(alzheimer'sassociation report2014) «Det er flere sønner enn døtre som bor sammen med gamle foreldre» «Jeg opplever ofte at sønner følger sine gamle foreldre til poliklinikken» «Vi søsken deler på oppgavene, en av mine er å ha kontakt med dere» Frøydis Bruvik Sesam 2015 4
Pårørende til personer med demens Hva gjør pårørende Praktiske gjøremål IADL Praktisk hjelp organisering av hjelp Sentralt for nettverket «Det er stor variasjon i oppgaver hos enkelte pårørende, hver pårørenderolle er unik» Alzheimer s Association Report, 2013, 2015 Hva motiverer pårørende Omsorgs: glede - ansvar - plikt (Brodaty & Donkin, 2009) «Samfunnets ansvar» Stiller opp ved behov Frøydis Bruvik Sesam 2015 5
Betydning for belastning hos pårørende faktorer hos pårørende personen med demens relasjonen mellom dem Forhold hos pårørende (review: Adelman, et al, 2014) Kjønn Utdanning Egen helse Depresjon Nettverk - Sosial isolasjon Økonomisk bekymring Manglende valg knyttet til pårørenderollen Antall timer brukt til assistanse Mestringserfaringer /opplevelse (Bruvik er at., 2013) Frøydis Bruvik Sesam 2015 6
Betydning for belastning hos pårørende Familiemedlemmet med demens Atferdsendringer Redusert evne til praktiske ferdigheter (Bruvik et al 2013) Reduserte kommunikasjonsferdigheter (review: Woodward 2013) Kognitive endringer (review: ansoni J, et al, 2013) Relasjonen mellom dem Bo sammen med familiemedlemmet med demens Rolle, ektefelle versus voksne barn Kvalitet, nærhet i relasjonen Skjevhet /ubalanse i forholdet (Llangque, et al 2014) (review: Adelman, et al, 2014) Frøydis Bruvik Sesam 2015 7
Hva er nyttig for familien 1. Strukturerte tilbud er mer effektive enn vanlig støtteterapi 2. Best effekt 1. Skreddersydde /Individualisert 2. multi-komponent 3. pasienten er inkludert 4. Mulighet for kontakt av lengre varighet 5. «Aktiv» deltagelse 3. Liten effekt 1. Kortvarige undervisningsprogram 2. Vanlig støttegruppe 3. Enkeltstående intervjuer 4. Kortvarige intervensjoner Brodaty H., Donkin D. (2009)Etters et al, (2008) Ulstein I. D. (2007) Pinquart og Sörensen,2006 Mtelman et al., (2006) Brodaty et al., (2003); S örensen et al., (2002;) Brodaty and Greene, (2002;), Frøydis Bruvik Sesam 2015 8
Intervensjonen Psykososial oppfølging 1. Rådgivning 2. Undervisning 3. Gruppesamtaler Kontrollgruppe: oppfølging som vanlig + informasjon Frøydis Bruvik Sesam 2015 9
Rekruttering 17 kommuner «sentre» Intervensjon og kontrollgrupper Prosjektmedarbeidere: Sykepleiere og ergoterapeuter Rekrutterte Kartlegging Intervensjonen Deltagere/Inklusjonskriterier Hjemmeboende Demens (ICD-10) Mini Mental State Examination 15 Samtykkekompetanse Pårørendebelastning(RSS) 5 Ukentlig ansikt til ansikts kontakt Frøydis Bruvik Sesam 2015 10
Personer med demens, 230 Kvinner, n (%) 123(54) Alder, mean (SD) 78.4(7.5) Gift, n (%) 130 (57) MMSE score, mean (SD) 21.3(3.6) IADL score, mean (SD) 21.4(5.7) PADL score, mean (SD) 9.7 (4.1) NPI severity score, mean (SD) 9.6(6) Varighet av symptomer (år), mean (SD) 4.4(2.8) Depressive symptomer (CSDD)mean (SD) 8.0(5.6) Assistanse fra kommunehelsetjenesten, n (%) 176(77) Antall skoleår, mean (SD) 10.1(3.4) Livskvalitet, (QOL-AD )selv rapportert, mean (SD) 36.9(5.6) Livskvalitet (QOL-AD )proxy, mean (SD) 32.8(5.0) MMSE = Mini Mental State Examination; NPI = Frøydis Neuropsychiatric Bruvik Sesam Inventory; 2015 CSDD= The Cornell score, for Depression 11 in Dementia, QOL AD =Quality of Life in Alzheimer Disease; ADL = Activity of Daily Living NPI = Neuropsychiatric
Personer med demens Kvinner og menn (54-46%) på 78 år (SD=7.5) som har hatt symptomer på demens i mer enn fire år (SD=2.7). De har redusert kognitiv fungering (MMSE 21), trenger noe assistanse i daglige gjøremål (IADL = 21.4/PADL = 9.6) har moderat med nevropsykiatriske symptomer (NPI-Q=9.6), men noe høy forekomst av depressive symptomer (Cornell = 8). De angir sin egen livskvalitet til å være nærmest god (QOL-AD=36.9), pårørende beskriver deres livskvalitet som noe lavere (QOL-AD=32.8). Frøydis Bruvik Sesam 2015 12
Pårørende, 230 Kvinner (%) 177(77 ) Ektefeller n (%) 122(53) Barn n (%) 92(40) Andre n (%) 16(7) Alder, mean (SD) 63.5(12) Antall skoleår, mean (SD) 12.7(3.8) Yrkesaktive (ja=1, nei =0), n (%) 98(43) Antall timer daglig assistanse, mean (SD) 4.9(5.1) Hjelp fra andre familiemedlemmer, n (%) 102(57) Geriatrisk Depresjonskåre 30, mean (SD) 6.3(6) Pårørendebelastning (RSS), mean (SD) 23.6 (11.1) Livskvalitet (QoL-AD) score, mean (SD) 41.2(5.3) Hobby (ja=1, nei =0), n (%) 138 (60) Fysisk aktivitet ukentlig (ja=1, nei =0), n (%) 179 (78) QOL AD =Quality of Life in Alzheimer Disease; Frøydis Bruvik Sesam 2015 13
Pårørende Flest kvinner (77 23%), 64 år (SD=12) noe mer enn halvparten er ektefeller (53%) og 46 % er yrkesaktive, nærmere 80 % er fysisk aktive og 60 % har en hobby. De angir å bruke nærmere 5 timer daglig i assistanse til familiemedlemmet med demens. Pårørende opplever situasjonen belastende er (RSS= 23.6(SD= 11)), men har ikke mange depressive symptomer (GDS 30 = 6.3(SD=6). Pårørende rapporterer sin livskvalitet til å være god (QOL-AD = 41.2) Frøydis Bruvik Sesam 2015 14
Frøydis Bruvik Sesam 2015 15
Livskvalitet (QOL AD) Mean SD Personene med demens selvrapportert 37 5.6 Personene med demens, proxy 33 5.0 Pårørende selvrapportert 41 5.3 Dårlig =13, Noenlunde = 26, God = 39, Svært god = 53 Frøydis Bruvik Sesam 2015 16
Livskvalitet som avhengig variabel (justert lineær regresjonsanalyse) Livskvalitet hos personer med demens (QoL-AD) Selvrapporter t Proxy rapportert ikke bor sammen Proxy rapportert bor sammen Livskvalitet hos pårørende (QoL AD) Alle Bor ikke sammen β p- value β p-value β p-value β p-value β p- value Cornell -.25 <.001 -.34.001 -.33 <.001 Bor sammen β p- value ADL -.26 <.001 -.23.009 -.43 <.001 NPI Q -.20.043 -.16.050 Antall timer assistering.17.018 GDS -.20.004 -.60 <.001 -.61 <.001 -.56 <.001 Hobby.14.029.16.002.19.010 Explained variance (%) R 2 15 33 53 40 39 37 QOL AD =Quality of Life in Alzheimer Disease; ADL = Activity of Daily Living; NPI = Neuropsychiatric Inventory -, QoL =Quality of Life, GDS = Geriatric Depression Scale Frøydis Bruvik Sesam 2015 17
Konklusjon Vi fant at depresjon og reduserte ADL hos PMD var sterkt assosiert med selv og proxy rapportert livskvalitet hos PMD Spørre PMD om deres livskvalitet Vi fant at faktoren bo sammen har betydning for pårørende livskvalitet og for deres rapporterering av livskvaliteten til PMD. Ulike situasjon og ulike behov hos ektefeller og ikke ektefeller Vi fant at PMD rapporterer lavere livskvalitet enn pårørende Understreker behov for tiltak også til personene med demens Frøydis Bruvik Sesam 2015 18
Frøydis Bruvik Sesam 2015 19
Locus of control Plassering av kontroll Locus of control, referer til hvor folk plasserer årsaker til ting som skjer, internt (indre, personlige faktorer) eller eksternt (ytre, miljømessige faktorer). Personer med intern «locus of control» vil oppfatte utfall og hendelser som et resultat av egen atferd; personer med ekstern «locus of control» ser tilsvarende utfall som et resultat av eksterne faktorer Eks spørsmål 1. Jeg greier å forutse vanskeligheter og jeg gjør det nødvendige for å unngå dem. 2. Mye av det som hender meg er sann-synligvis bare spørsmål om tilfeldigheter. 3. Alle vet at flaks avgjør ens fremtid. Frøydis Bruvik Sesam 2015 20
Pårørendebelastning (RSS) avhengig variabel (justert lineær regresjonsanalyse) Model 1 pårørendevariabler Model 2 pårørende og pasientvariabler Beta P Beta p LoC 1.33 <.001.28 <.001 Timer brukt til assistanse log.30 <.001.18.003 NPI-Q 2.24 <.001 ADL 3.19 <.001 Age PWD 4 -.13.023 Explained variance (%) R 2 25.5 35.9 1 Locus of Control, 2 Neuropsychiatric Inventory total score (Severity), 3 Activity of Daily Living; 4 Person with dementia Model 1 = Carers characteristics as independent variables; Model 2= characteristics of Carers and PWD as independent variables Frøydis Bruvik Sesam 2015 21
Konklusjon Locus of control var den sterkeste forklaringen til belastning hos pårørende også når vi kontrollerte for NPS Pårørende som ikke opplever å selv ha kontroll, vil ha større behov for oppfølging. Frøydis Bruvik Sesam 2015 22
Frøydis Bruvik Sesam 2015 23
Frøydis Bruvik Sesam 2015 24
Frøydis Bruvik Sesam 2015 25
Frøydis Bruvik Sesam 2015 26
Konklusjon Vi fant ikke forskjell i depresjon hos pårørende og PMD i intervensjonsgruppen og kontroll gruppen ved 12 måneders oppfølging. Vi kan ikke konkludere med at denne type psykososial støtte er nyttig for målgruppen Kan vi da anbefale denne oppfølgingen? Vi har ikke vist at psykososial støtte ikke er nyttig! Hva er alternativet til psykososial støtte? Forebygget depressive symptomer i begge gruppene? Store variasjoner i endring av depresjon på individ nivå og på kommunenivå. 20 pårørende i kvalitativ delstudie beskriver nytteverdi av deltagelse Depressive symptomer ved inklusjon var den sterkeste forklaringen til depresjon ved 12 måneders oppfølging. Det indikerer at videre forskning bør fokuserer på denne gruppen. Frøydis Bruvik Sesam 2015 27
Hvordan kan vi forstå når pårørendes rapportering: Stor belastning (RSS 23.7) Lav depresjon (GDS 6.33) God livskvalitet (QOL 41.2) Frøydis Bruvik Sesam 2015 28
Det er ikke noe som tyder på at personer med demens og deres pårørende ikke trenger oppfølging og støtte. Mye tyder på at vi trenger mer kunnskap om behov og tiltak til personer med demens og deres pårørende. Frøydis Bruvik Sesam 2015 29
Takk for meg! Frøydis Bruvik Sesam 2015 30