Utviklingshemning i og sorg Sissel Bøcmann Mennesker med utviklingshemning Utviklingshemmede er en uensartet gruppe. Ulikt kognitivt nivå, men livserfaring Kognitiv svikt betyr ikke at vedkommende ikke har følelser Følelsesmessige sentra i hjernen utvikles tidligere i fosterlivet t enn den delen som styrer de kognitive eller intellektuelle prosessene 1
Mennesker med utviklingshemning, forts. Mennesker med utviklingshemning (kanskje med unntak av de med aller størst grad av utviklingshemning) reagerer som alle andre på tapsopplevelser Den utviklingshemmedes utviklingsnivå vil påvirke HVORDAN sorgen kommer til uttrykk, men ikke OPPLEVELSEN av sorg Sorg hva er det egentlig? Sorg er en reaksjon på et tap. En av de viktigste t kildene til sorg er tapet t av nærstående mennesker (H.J.Holm) Mange definisjoner, men enighet om at sorg er reaksjoner på betydningsfulle tapsopplevelser 2
Betydningsfulle taps-opplevelser kan være tap av Nærstående person (familie/venn) Dyr Helse Håp Materielle verdier Anerkjennelse fra andre Livs-fase-overganger (arbeidsledig, pensjonist, skilsmisse, flytting til sykehjem) Sorgreaksjoner (NB: Disse er individuelle!) Fysiske reaksjoner (smerte, trøtthet, utslitthet/fatigue, søvnløshet, økt sensitivitet) Følelsesmessige reaksjoner tristhet, sinne, skyldfølelse, angst, skam, lengsel, lettelse) Tankemessige reaksjoner (konsentrasjonsvansker, hukommelsesvansker, k påtrengende minner, opptatthet av tapet og årsaken til tapet, søken etter mening, kontroll og trygghet i tilværelsen) 3
Sorgreaksjoner forts. Atferdsmessige reaksjoner (gråt, leting, unngåelse eller oppsøking av påminnere om tapet, rastløshet og overaktivitet, passivitet, sosial tilbaketrekning, økt røyking, alkoholeller stoffbruk) Endringer i sosiale relasjoner til andre mennesker Sorgmodeller/sorgteorier Det finnes ikke i dag noen helhetlig sammenhengende modell eller teori om sorg. Modellene, teoriene og empirien er spredt på mange fag. De fokuserer på ulike sider ved sorg Sorgarbeid er ikke fasepreget, men kan opptre parallelt, veksle og komme tilbake 4
Hvordan sørger utviklingshemmede? SOM ALLE ANDRE! Retten til å sørge- og til ikke å sørge Sorg tar tid Sorg kommer til uttrykk på mange ulike måter Verbal kommunikasjon er bare en av veldig mange kommunikasjonsmåter Slik beskriver Hanne Mathiassen sorg: (Diktet heter SORG) Tårene triller ned på mine kinn. Sorgen er stor. Jeg gråter når jeg ser på deg med sorg i mitt sinn. Jeg ser deg så nær, jeg er i deg nå, i livet mitt. Jeg har sorg og smerte i meg nå, i livet mitt nå. Sorg i livet ditt er smertefullt og vondt, i din sorg, som du lever i nå. Er sorgen stor i ditt eget liv. Det er sorgen det nå. Sorg er vondt når du gråter i livet ditt. Det var smertefullt tflltog gråt åtda du mistet ittmeg og jeg mistet itt deg. Slik er sorgen for deg og for meg nå. 5
Individuelle faktorer ved sorg Tidligere taps-opplevelser Personlighet Kjønnsforskjeller Måter å uttrykke sorg på (emosjonelt/instrumentelt) Alder Kunnskaper og erfaringer rundt kriser, sorg og død Mening, forutsigbarhet og personlige verdier Forventninger til den sørgende Merkedager og påminnere Hva er sorg, og hva er depresjon? Sorg er en normal reaksjon på et tap, og ingen sykdom Utviklingshemmede er spesielt sårbare for å utvikle depressive lidelser Symptomer på sorg og depresjon er ganske like, vanskelig å skille Sorg og tap har stor betydning for den mentale helsen og kan medvirke til depresjon Å ta sorgens betydning på alvor vil kunne forebygge eller dempe depresjon Tenk på at det kan ligge en sorg og/eller en depresjon bak atferdsendring 6
Utviklingshemning og sårbarhet Med sårbarhet menes å være utsatt og mottakelig for skadelig påvirkning som går ut over velvære og livskvalitet Sårbarhet gir økt risiko for å utvikle psykiske lidelser Funksjoner som forståelse, kommunikasjonsevne, hukommelse og motorikk kan være nedsatt Erting, mobbing, ignorering og overformynderi kan også øke sårbarheten Sårbarhetsfaktorer: Selvbildevansker Sosiale forståelsesvansker Kommunikasjon og språkvansker Nedsatt sosial rollekompetanse Institusjonsbakgrunn Mangelfulle omsorgsmiljøer 7
Sorg og kjønnsforskjeller Menn og kvinner har ikke hvert sitt homogene sorgmønster, men: Tradisjonelt sett har kvinner vist følelser på en annen og mer åpen måte enn menn Det er fortsatt flest kvinner i omsorgsyrkene, og sorg har derfor ofte blitt møtt med et kvinneperspektiv Mye tyder på at menn og kvinner har forskjellig sorgforløp og benytter forskjellige strategier i sorgarbeidet Mannlig/maskulin mestringsstrategi: Skjuler tanker og følelser forbundet med sorgen Bruker humor og andre indirekte måter å uttrykke følelser på Benytter fysiske aktiviteter som uttrykk for sorg Søker samvær med andre gjennom aktiviteter, men ikke for direkte følelsesmessig støtte Refleksjon og tankevirksomhet rundt sorgen foregår i ensomhet 8
Kvinnelig/tradisjonell mestringsstrategi: Tillater seg å bruke tid for å kjenne på smerten Trekker seg midlertidig tilbake fra oppgaver og aktiviteter som forstyrrer sorgen Finner andre mennesker å dele sorgen sin med Velger å benytte sorggrupper Sorg og kulturforskjeller En definisjon på kultur: Med kultur forstår vi de kunnskaper, verdier og handlingsmønstre mennesker tilegner seg som medlemmer av et samfunn (Magelsen, 2002) Alle mennesker, også utviklingshemmede, er oppdratt innenfor flere kulturer: Familiekultur, yrkeskultur, sitt lands kultur osv. 9
Ritualers betydning Sorgritualer er forskjellige fra kultur til kultur I en gitt kultur er det forutsigbart hvordan sørgende kommer til å oppføre seg (individuelle forskjeller til tross) Ritualer i forbindelse med sorg setter den sørgende inn i en sosial og kulturell ramme, og hjelper den sørgende til å legitimere sorgen I ulike kulturer har menn og kvinner forskjellige roller i sorgsituasjoner Sorg og kommunikasjon Kommunikasjon: Å dele, gjøre felles. Vi tar del i og utveksler tanker, erfaringer, følelser Når vi deler noe, får begge mer enn vi hadde før Alt samvær kan ses på som kommunikasjon All kommunikasjon er ikke akseptabel, men all kommunikasjon må møtes med respekt Kartlegging av årsaker til problemfylt kommunikasjon er en grunnleggende forutsetning for godt sorgarbeid 10
Kommunikasjonsuttrykk Vi kommuniserer både bevisst og ubevisst, vær nysgjerrig på små, indirekte og diffuse budskap! Vår holdning til den utviklingshemmede vil gjenspeiles i vår kommunikasjon Vår holdning til sorg og død vil skinne igjennom Kartleggingens betydning Alle mennesker har sin livshistorie Livshistorien inneholder også tapsopplevelser Det er viktig å kjenne til tidligere tapsopplevelser når man skal hjelpe en utviklingshemmet som sørger 11
Når atferden endres Vi er kanskje litt for raske til å sette inn tiltak ved atferdsendring? Enkelte forskere hevder at kanskje så mye som 50% av uønsket atferd skyldes en tapsopplevelse Det er grunnleggende viktig å finne årsakene til atferdsendringen d Kartleggingen må dokumenteres skriftlig slik at funnene er tilgjengelige Sorg ved dødsfall Den utviklingshemmede kan forberedes på sorgopplevelsen: Død som tema i dagliglivet (årstidene, dyr, blomster, fugler, hva betyr det at noen er død) - gjentakelse er viktig Sorgkurs for mennesker med utviklingshemning Bruk av bilder, musikk etc. som utgangspunkt for samtale og som opplæring Betydningen av å bruke konkrete begreper 12
Beredskapsplan Er en skriftlig plan for hvilke prosedyrer som skal følges ved dødsfall der hvor flere utviklingshemmede bor sammen Einar Sand (www.kirken.no/agder) har utarbeidet en god modell. Det aller beste er å utarbeide en egen, lokalt tilpasset plan Det bør finnes en beredskapsplan for hver enkelt beboer Beredskapsplan, forts.. Tjenesteyter, tjenestemottaker og pårørende bør utarbeide beredskapsplanen sammen Det er en fordel at trossamfunnet også er representert Planen må oppbevares i hjemmet, og ALLE ansatte må kjenne til den Planen må oppdateres! 13
Innhold i beredskapsplanen, første side: Personlige opplysninger Arbeidssted og telefonnummer dit Trostilhørighet/menighet Pårørendes navn, adresse, telefon, arbeidssted/telefon, og om noen av disse er døde: dato/årstall og hvor de er begravet Hjelpeverge, støttekontakt Innhold i beredskapsplan: Så konkret som mulig! Varslingsplan. Hvem skal varsles, av hvem, når, og hvilket (oppdatert) telefonnummer Ivaretakelse av pårørende - hvem, hvordan? Ivaretakelse av andre beboere hvem, hvordan? Tidligere tjenesteytere som bør varsles? Syning Minnestund for hvem, når hvordan? Utkjøring 14
Tiden før begravelsen Snakk med beboerne om det som har skjedd, bruk egnet kommunikasjonsform og flere identiske gjentakelser Undersøk om det skal være bisettelse eller begravelse og hvor dette skal foregå Gå igjennom det som skal skje i begravelsen med beboerne på forhånd Sørg for minneord over avdøde og å hjelpe til med blomster og andre praktiske forhold Begravelsesbyrå og trossamfunn er verdifulle støttespillere Begravelsen Kan, bør og vil alle utviklingshemmede delta i begravelsen? Ledsager Bilder eller videoopptak for etterarbeid bør avtales med pårørende og prest på forhånd Blomster, klær, bil, minnegjenstander 15
Etter begravelsen Minnestund for beboere, deres foresatte og personalet Gå tilbake til gravstedet kort tid etter begravelsen Sorg og savn tar ikke slutt med begravelsen! Sorg tar lang tid Mist ikke kontakten med avdødes pårørende besøk på gravstedet med lys, blomster osv. Husk viktige dager som høytider, allehelgensdag, fødselsdag, dødsdag Sorgkurs for mennesker med utviklingshemning Deltakerne bør ha et verbalt språk og ha evne til å lese og/eller skrive Et tverrfaglig samarbeid er gunstig: Tjenesteyter, prest/diakon, begravelsesbyrå Pårørende og tjenesteytere må få fortløpende informasjon om hva som kommer fram under kurset for å kunne støtte opp videre 16
Mulige temaer for sorgkurs: Kursdeltakerne introduseres, blir kjent og trygge på hverandre Tap og hvilke tap vi opplever i livet Sorg og hvordan vi føler oss både fysisk og psykisk og oppfører oss når vi sørger Følelser og viktigheten av å uttrykke sorgen det er lov å gråte Begravelsesbyrået, med besøk hos et byrå Kapellet/krematoriet og kirkegården Sorgkurs, forts. Kultur- og kjønnsforskjeller i sorguttrykk Testamente Sinne hvorfor er vi sinte og hvordan kan vi utrykke det Evaluering og utdeling av kursbevis NB: temaene må tas opp i naturlige sammenhenger også etter kurset! 17
Tjenesteyternes situasjon Tjenesteyters eget forhold til sorg og tap Tjenesteyters sorg over tapet av en beboer eller å være vitne til andres sorg Balansen mellom å brenne for noe og å bli utbrent, det koster noe å engasjere seg Veiledning i gruppe som hjelp og støtte Veiledningsgruppa bør møtes regelmessig over en lang periode og ha en profesjonell veileder Hjelperen bør være en god lytter Pårørende - ressurs eller belastning? Å se pårørendes sorg, bekymring, omsorg og hjelpeløshet l h Tjenesteyters makt Hvem eier den utviklingshemmede? Samarbeid til beste for den utviklingshemmede 18