DIALOG MELLOM BRUKER OG TJENESTEYTER Metoder og erfaringer fra prosjekt brukermedvirkning i psykiatrien i Vestfold Foredrag presentert på Norsk sykehus forenings konferanse om brukermedvirkning i psykisk helsevern, Oslo 22/5 2003 Av prosjektleder Ellen Andvig, Høgskolen i Vestfold Prosjekt brukermedvirkning i psykiatrien i Vestfold er et forebyggende prosjekt innen psykisk helse som gjennomføres som et samarbeid mellom Mental Helse Vestfold og Høgskolen i Vestfold. Prosjektet er finansiert av Stiftelsen Helse og Rehabilitering for 2002 og 2003. Jeg vil starte med en liten situasjonsrapport fra et av kursene i brukermedvirkning: 24 mennesker sitter rundt pulter som står i hestesko. Vi er i et gammelt klasserom på lærerskolen, et vindu står åpnet og utenfor høres intens fuglekvitter. Noen drikker kaffe og gomler kringle. Alle lytter oppmerksomt til en mann som forteller engasjert, samtidig som han høres litt bitter ut, om sine dårlige erfaringer med psykiatrien; De hører ikke på meg, de spør ikke hvordan jeg har det eller spør hva jeg mener om min egen situasjon. De er bare opptatt av å vise makta si. Blir ikke ansatte i psykiatrien kursa i folkeskikk under utdanninga si? sier han. Et råbra spørsmål, Petter, svarer kursleder. Det du forteller om, viser helt klart at tjenesteyterne kan bli flinkere til å møte den enkelte bruker. Jeg tror vi skal få mye spennende å snakke om framover. Blant annet skal vi snakke om hvordan komme dit at jeg mestrer det å ikke bli møtt og så kunne si ifra om det på en all right måte.. Jeg for min del opplever at jeg har et veldig godt forhold til legen min. Han lytter til meg og samtaler med meg på en fin måte, sier en kvinne. Se det, her kommer det fram ulike synspunkter, kommenterer kursleder, det er flott! Kursleder oppfordrer så tjenesteyterne i forsamlingen til å kommentere det brukerne har kommet fram med, spesielt det brukerne forventer om å bli hørt og møtt. En tjenesteyter svarer litt nølende at hun tror respekt er et viktig ord. Først vil jeg si noe om bakgrunnen for at vi startet dette prosjektet. Statlige føringer for den psykiatriske helsetjeneste i Norge legger vekt på at brukerne skal ha større medvirkning i eget behandlingstilbud og i utforming og organisering av tjenester. Man vil flytte fokus fra svikt til brukeres styrke, evner og rettigheter. Relasjonen mellom hjelper og hjelpesøker skal bygge på partnerskap og samarbeid. Brukerne på sin side er ikke vant med å være deltagere og medvirkere. Hjelperne på sin side er mest vant med å være den som definerer brukerens behov og setter i gang tiltak ut fra en vi-vet- best-holdning. Skal brukermedvirkning i psykiatrien bli reell, må både brukerne og tjenesteyterne utvikle nye redskaper for samarbeid og lære nye roller. Begge parter, både brukere og tjenesteytere trenger å utvikle kompetanse i
brukermedvirkning. Dette tror vi utvikles best gjennom dialog brukere og tjenesteytere i mellom. I arbeidet med dette prosjektet har vi som utgangspunkt at brukere og tjenesteytere kan lære å kommunisere med hverandre på en ny måte, basert på likeverdig dialog (inspirert av Habermas` tenkning om herredømmefri dialog). Brukerne sitter inne med en viktig kompetanse om brukererfaringer som bør bli hørt og anerkjent. I prosjektet har vi brukt flere virkemidler eller metoder for å utvikle og legge til rette for dialog mellom brukere og tjenesteytere: 1) kurs i brukermedvirkning for brukere, pårørende og tjenesteytere sammen 2) dialogkonferanser mellom brukere og tjenesteytere. 3) opplæring av brukerlærere I dette foredraget skal jeg fokusere på de to første punktene og la det siste ligge. Dere kan lese mer om hele prosjektet på nettsiden forebygging.no. Først skal jeg si litt om prosjektet som helhet. Hensikten med prosjekt er å fremme en utvikling der brukere med psykiske lidelser kan spille en mer aktiv og kritisk rolle i forhold til eget liv, eget behandlingsopplegg og øvrige tiltak innen psykiatrien. Prosjektet vil kunne bidra til å styrke deres muligheter til å mestre egen livssituasjon og bidra til større åpenhet omkring psykiske lidelser. Prosjektet støtter seg på erfaringer fra Psykiatrien i Århus Fylke, Danmark som har arbeidet mye med kompetanseheving for brukerne i psykiatrien. Her har man utdannet brukere til å fungere både som lærere ved ulike utdannelsesinstitusjoner, veiledere for fagpersoner og rådgivere for medpasienter. Forankring Prosjektet er forankret opp mot dagsentra og psykiatrikoordinatorene i kommunene i Vestfold, Psykiatrien i Vestfold HF, Fylkeslegen i Vestfold v/ psykiatrirådgiver og helseregion Sør ved Psykiatrirådgiverne. I tillegg til disse instanser har vi følgende samarbeidspartere: Videregående skoler i Vestfold, brukereorganisasjonene Hubro i Larvik, Landsforeningen for pårørende i Vestfold og Funksjonshemmedes felles Organisasjon Vestfold.
Styringsgruppa består av nestleder i Mental Helse Vestfold, Regionssekretær Mental Helse Norge, Psykiatrirådgiver v/ Fylkeslegen i Vestfold, avdelingsleder ved Forsknings-og utviklingsenheten, Psykiatrien i Vestfold HF og prosjektleder. Nå vil jeg ta for meg hva vi har erfart gjennom å arrangere kurs i brukermedvirkning: Vi har arrangert til sammen seks kurs som har hatt en varighet fra 3 til 9 uker. Vi har prøvd ut ulike måter å arrangere kursene på, ulike metoder og ulikt innhold, evaluert og sett hva som virker og ikke virker. Vi har erfart at deltagerne bør være både brukere og tjenesteytere og gjerne studenter ved videreutdanning i psykisk helsearbeid, samt pårørende. Dessverre har det ikke vært med så mange pårørende. For studenter en dette en viktig læringsarena som utfordrer mye av tenkningen de møter i institusjonspsykiatrien. Brukerne hadde sterkt ønske om at kurset også skulle være for tjenesteytere, det var viktig at det var noen de kunne fortelle sine erfaringer til, noen de kunne bryne meningene sine på. Liten vits at vi skal sitte her og diskutere brukermedvirkning når tjenesteyterne ikke er her ble det sagt på det første kurset uten tjenesteytere. Det har deltatt fra 1 til 7 tjenesteytere på kursene våre. Ideelt deltagerantall på kursene er fra 10-20 personer. Kurset bør ha en varighet over 7-8 uker slik at gruppa blir godt kjent og trygge på hverandre, da skjer helt andre prosesser enn på kurs som varer i 4,5 uker Kurstemaer - Brukermedvirkning = bruker med virkning - Ulike brukergrupper/organisasjoner - Erfaringer som bruker - Lover og regler om brukermedvirkning og - pasientrettigheter - Mestring i hverdagen - Trening i å snakke i grupper - Metoder for å bidra til god samtale
Her viser jeg eksempler på aktuelle kursmål Brukerne: - Tørre å snakke i gruppa - Være i stand til å si i fra om hvilke ønsker han/hun har - Bli klar over egen væremåte i dialog med fagpersonell / behandlere - Tørre å stille krav i møte med tjenesteytere - Lære hvordan øke sin selvfølelse Tjenesteytere: - Få innsikt i brukernes opplevelser i møte med tjenesteytere - Bli klar over egen væremåte i møte med brukerne - Bli kjent med en del metoder for å løse uenighet - Bli mer trygg på egen rolle og på å motta kritikk - Bli god til å lytte til brukeren Når det gjelder undervisningsmetoder, har vi først og fremst brukt samtaler som får fram kunnskapen og erfaringene i gruppa. Det viktigste er å bruke mye tid å snakke sammen, få i gang dialogen rundt bordet. Vi trener på å snakke i gruppa, få fram egne meninger, og lytte til hverandre og fokusere på hvordan komme hverandre i møte. Dette er basert på en pedagogisk tenkning om at når folk snakker og tenker høyt sammen skapes ny mening og ny forståelse i samspillet mellom dem. I dette samspillet skjer læringen (referer her til pedagoger som Vygotsky og Säljø) Vi har også brukt noe forelesninger der deltagerne får litt kjøtt og blod på for eksempel hva brukermedvirkning er, om lover og rettigheter som pasient etc. Forelesningene danner så utgangspunkt for videre samtale i gruppa. Men utgangspunkt for samtale kan like gjerne være her og nå situasjoner i gruppa. Forelesere har vært både brukere fra bruker-organisasjoner, tjenesteytere samt studenter. Kursleders kompetanse blir med disse metodene svært sentral. Vi har erfart at det har avgjørende betydning at kursleder har evne til å skape trygghet og kan gi positiv tilbakemelding til deltagerne. Han må kunne lytte, bekrefte, anerkjenne den enkelte. Dessuten er evnen til å stille gode spørsmål svært vesentlig, og han må kunne løfte fram felles tema fra den enkeltes historie, gjennom for eksempel å spørre: Hva kan vi lære av en sånn historie som ble fortalt nå? I dette ligger at han må kunne fungere mer som veileder enn som lærer.
Vi har knyttet til oss en glitrende kursleder fra FFO som har lang erfaring som tjenesteyter innen helse-og sosialetaten. Nå er han brukeraktivtist i FFO og har en stor styrke i å kjenne systemet fra begge sider. Evaluering av kursene Alle kursene har blitt evaluert. To kurs har blitt grundigere evaluert enn de andre fordi studenter ved videreutdanning i psykisk helsearbeid fra høgskolen har hjulpet til med evaluering. Jeg vil her presentere resultater fra det siste kurset som gikk over 7 uker. Dette kurset ble evaluert gjennom deltagende observasjon fra undertegnede, loggskriving fra studentene, refleksjoner etter hver kursdag, evalueringsamtale i gruppa etter halvgått løp og gruppeintervju med deltagerne siste gangen. Dette arbeidet vil munne ut i en evalueringsrapport. Her vil jeg primært fokusere på hva brukerne har lært. Følgende tema har pekt seg ut som sentrale: Fra å være ensidige i sin kritikk over hvor dårlig de som brukere var blitt møtt og behandlet av helsevesenet, så de etterhvert sitt eget ansvar i samspillet, gjennom først å ha opplevd seg forstått og lyttet til med sin klage: Føler det at jeg har blitt min egen advokat,..blitt iboende bevisst på rettigheter.. til å stå for rettigheter jeg har i forhold til instanser Nå har jeg innhentet opplysninger, av dattera mi-- har fått Stortingsmeldinger leser dem, har lest og kjenner mer til det jeg har krav på, jeg har ringt instanser for å høre. Det har vært interessant, og det har jeg aldri gjort før. Fra å være oppgitt over å ikke mestre, og å oppleve avmakt i møte med hjelpeapparatet, så brukerne etter hvert at de hadde ulike handlingsmuligheter gjennom å ta ansvar for egne følelser og væremåte. De så at det var mulig å stille krav, vite at tjenesteyterne også har dårlige dager osv. En kvinne fortalte på spørsmål om hun gjorde noe annerledes nå etter kurset, at hun hadde vært hos legen pga høyt kolesterol. Da hadde hun bestemt seg for å spørre om det hun lurte på. Og hun spurte legen hva han kunne fortelle henne om temaet høyt kolesterol. Her beskriver hun legens reaksjon: Legen blei overrasket. Han hadde plutselig ikke dårlig tid i det hele tatt. Blei moro for han. Legen var veldig ivrig, var inne på internett og greier. Fin tilbakemelding for meg. Du blir hørt hvis du spør. Tatt på alvor
Fra å oppleve å være alene med problemene, opplevde brukerne å tilhøre en gruppe som ga styrke gjennom tilhørighet til fellesskapet. Det viktigste for meg på dette kurset har vært å komme meg opp av stolen--vært limt fast- det å ha disse 7 tirsdagene å komme hit har vært det største for meg. Mye som jeg kjenner at jeg er nysgjerrig på som jeg ikke visste på forhånd. Det derre med brukermedvirkning hvordan bruke det? Det har igjen ført til at jeg er blitt med i Mental Helse Oppleve å få økt selvfølelse og bli tryggere på seg selv gjennom deltakelse på kurset - Det å være aktiv på et brukermedvirkningskurs setter i gang mine egne ressurser - Vi har fått en bevisstgjøring av oss selv på egen hånd - Jeg har fått større respekt for at jeg er som jeg er Her presenterer jeg et par utsagn fra tjenesteyterne også som sier noe om hva de lærte på kurset: tenker på hvor ofte har jeg ikke lagt opp et behandlingsmøte i hodet mitt etter oppskriften som skal gjennomføres. Hvor flink jeg er til å manipulere for å få min vilje. Det tror jeg at jeg kommer til å sitte igjen med etter kurset Jeg har forandra måten jeg tar imot henvendelser på og har blitt mye flinkere til å spørre om brukerne har fått det svaret de ønsker eller om det er noe annet jeg kan hjelpe med bevisstgjøring noen ganger smiler jeg av det sjøl Det fascinerende er å se at det var i selve dialogen hver gang at de ulike endringene fikk skje hos den enkelte. Det var ikke planlagte ting. Det var gruppemedlemmene som tok opp tema de var opptatt av, gjennom å fortelle om personlige erfaringer og opplevelser. Det ble skapt reelle dialoger med utgangspunkt i tema deltakerne brant for å ta opp. En forutsetning for at den enkelte skulle tørre å komme frem, var en anerkjennende atmosfære, preget av aktiv lytting, speiling, bekreftelse og innlevelse. Da skjedde en deling av følelser og tanker gruppemedlemmene imellom. Flere fikk gjenkjennende assosiasjoner knyttet til egne historier og eget liv. Den enkelte kunne oppleve tillatelse til å komme med sine spontane tanker og følelser og få bekreftelse gjennom å bli sett, lyttet til og anerkjent. Dette vil jeg kalle at de spontane livsytringer fikk rom (Løgstrup). Spontane livsytringer er det som, når de er i funksjon, gjør at vi føler oss som hele mennesker
DIALOGKONFERANSE Dialogkonferanse ligner på det folk forbinder med idèseminar. Man sitter sammen i grupper i et stort rom. Størstedelen av tiden arbeider man i gruppene med utgangspunkt i bestemte spørsmål eller problemstillinger som man svarer på. Ofte arbeider gruppa ut ideer eller forslag på store ark som presenteres i plenum. Hver gruppe har en gruppeleder som loser gruppa gjennom arbeidet. På våre konferanser har mange brukere vært gruppeledere, de har fått opplæring på forhånd. Dialogkonferanse er opprinnelig et verktøy som er utviklet og anvendt innenfor organisasjonsutvikling. Metoden er videreutviklet og tas ofte i bruk for å styrke brukermedvirkningen på forskjellige stadier i et utviklingsarbeid. Dialogkonferansen har vist seg egnet med tanke på å involvere aktuelle parter ved planlegging, gjennomføring og evaluering av tiltak. Konferanseformen er opptatt av å bryte opp skillet mellom leg og lærd og har likeverdighet som et bærende prinsipp. Dialogkonferansen er sjelden noe isolert tiltak, men inngår som et ledd i et lengre utviklingsforløp. En av konferansens fordeler er at de som best vet hvor skoen trykker får anledning til å få fram sine kunnskaper og erfaringer. Konferanseformen stiller bestemte krav til planlegging og tilrettelegging, opplæring, gjennomføring og etterarbeid. Under konferansen er det en rekke regler som gjelder. Det viktigste er å sikre at alle blir hørt og at alle innspill blir behandlet seriøst. Taletid fordeles likt for alle, og ikke sjelden gås det runder der alle får anledning til å uttale seg. Det kan stilles oppfølgende spørsmål hvor en ber om utdyping av det som allerede er sagt. Reglene for framføring i plenum handler også om lik tid til presentasjon av gruppearbeidene. I forbindelse med prosjektet har det vært gjennomført 5 dialogkonferanser der brukere og tjenesteytere har blitt invitert til å møtes for å snakke sammen om ulike utfordringer innen psykisk helsevern i Vestfold. På konferansene har det vært fra 20 til 70 deltagere. Følgende tema har vært fokusert Hvordan få til større brukermedvirkning i praksis i psykiatrien? Tverrfaglig samarbeid omkring brukeren Innføring av individuelle planer Møtet mellom bruker og tjenesteyter Et hjelpeapparat mer på brukernes premisser.
Resultater Det som er mest slående fellestrekk for disse konferansene er, uavhengig av tema, at deltagerne så kraftig har vektlagt betydningen av verdier i møtet mellom bruker og tjenesteyter: Det dreier seg om det å bli sett, lyttet til og tatt på alvor som bruker og bli møtt som menneske, bli behandlet med respekt og verdighet. Og det interessante er at det vektlegges i stor grad av svarene fra tjenesteyterne også. Vi har tatt i bruk en del kreative metoder for å inspirere folk til å tegne, male, synge, også videre for å få fram budskapene sine på konferansene. Malesaker, fargestifter og store ark var tilgjengelig, og mange grupper benyttet seg av anledningen til å utfolde seg. På de fleste konferansene har vi hatt en musiker som har underholdt, han har ved flere anledninger satt musikk til gruppenes framføringene i plenum. Her kommer noen eksempler på gruppearbeid fra konferansene: Se bilde 1 bakerst. Bildet illustrerer hvordan en gruppe på en av konferansene har tegnet sin visjon av en ønskesituasjon for psykisk helsevern i Vestfold. Slik presenterte de tegningen sin i plenum: Brukeren er kongen som står i sentrum med familie og koordinator i kommunen ved siden av seg. Det er åpen vei til legevakt, krisesenter, sykehus og bolig med døgnvakt. Situasjonen er preget av åpenhet mellom alle parter. Sykehuset blir lite i forhold til alt som skjer i hjemmemiljøet. Her er et annet eksempel på et gruppearbeid fra en av konferansene: En gruppe svarte slik på følgende spørsmål: Med utgangspunkt i dagens situasjon, beskriv hva som vil fremme et bedre samarbeid mellom brukere og ansatte i tjenesteapparatet? Gruppa lagde og framførte et eventyr, det lyder som følger: Det var en gang en trygg mann som var ute og gikk en tur. Han hadde bestemt seg for å være åpen om livet sitt. Dette var en heldig mann, for han ble møtt med respekt og forståelse fra et menneske som så på han som et likeverdig menneske. Han ble lyttet til og tatt på alvor. Da han hadde gått langt og lenge, kom han til et sted hvor det var lett å komme til og ventetiden var kort. Alle hadde der forpliktet seg til gjensidig kontinuerlig oppfølging. De spurte han hvordan det gikk med resten av familien, og alle i familien kom og fortalte hvordan de hadde det.
Alle i kongeriket ble innkalt for å fortelle sin mening, og de bidro med sin flerfaglighet. Dette åpnet for uante muligheter, og alle levde lykkelige i kongeriket. The end. Eksempel på resultater fra et gruppearbeid på konferansen om innføring av individuelle planer Sørge for at brukeren deltar på alle møter, ansvarliggjøring, delaktiggjøring Se på muligheter, ikke begrensninger Forutsetningen er positiv innstilling fra alle parter Skape kontakt og gode relasjoner mellom partene, handler om å bry seg om Oppfølging underveis Som bruker må jeg gi klare signaler om hva jeg trenger hjelp til Som ansatt: ha et varmt hjerte og et klokt hode som vil komme brukeren til gode Bidra til at brukerens ønsker blir gjort til konkrete og realistiske mål Alle må forplikte seg til gjennomføring Utviklingen av planen må ikke gå raskere enn man er klar for etapper Være medmenneske / likeverdig parter Eksempler på tiltak for å oppnå en ønsket tilstand i Vestfoldpsykiatrien Opprette en koordinator /primær-kontakt for hver bruker Bygge flere tilrettelagte boliger i kommunene Opprette flere SOS-telefoner drevet av brukere, slik som på Huset i Larvik Utvikle kurssenter for pårørende Arrangere flere mestringskurs for brukere og tjenesteytere Etablere legevakt for psykiatri- brukere Fastlegene må få bedre kompetanse innen psykiatri Mental Helse og andre brukerorganisasjoner må vise seg mer utad i arbeid med brukermedvirkning Evalueringer fra dialogkonferansene Her viser jeg eksempler på utsagn som har kommet fra deltagerne ved evalueringen av konferansene:
Brukerne - Dette viser at vilje til felles språk er til stede, positive tankeprosesser hos begge parter - Å møtes slik skaper trygghet - Konferansen bryter ned barrierer - Konferansen gir håp for framtiden - Flott at vi som brukere og pårørende har fått fram våre meninger - Jeg har lært mye og skal prøve å bruke det Tjenesteyterne - Stor aktivitet med mye kreativitet og fine innspill - Veldig bra å komme sammen med brukerne og samarbeidspartnere oppdage at vi har felles mål forståelse - Fint å høre hva brukerne mener direkte over bordet - Når partene møtes i neste runde vil de møtes på en annen måte Avslutning Dette arbeidet er bare en start på å skape mer likeverdig dialog mellom brukere og tjenesteytere. Utfordringen ligger i å endre måten brukere og tjenesteyterne møter hverandre på i det daglige, på avdelingen, på poliklinikken, på trygdekontoret, på legekontoret.
Bilde 1 Fra et gruppearbeid på konferansen Helt ikke stykkevis og delt. Bildet framstiller en visjon av en ønskesituasjon for psykisk helsevern i Vestfold