KOLS og palliasjon Aart Huurnink Overlege Lindrende Enhet, Boganes sykhejem, Aleris Omsorg Stavanger 23.05.16
Systematisk kartlegging av symptomer Edmonton Symptom Assessment Scale : ESAS- skjema Systematisk kartlegging av funksjonsnivå og endring den siste tiden: ECOG eller Karnofsky
Forekomst av symptomer Symptom kreft AIDS Hjerte KOLS nyresvikt Smerter 35-96 63-80 41-77 34-77 47-50 Depresjon 3-77 10-82 9-36 37-71 5-60 Angst 13-79 8-34 49 51-75 39-70 Delir 6-93 30-65 18-32 18-33? Fatigue 32-90 54-85 69-82 68-80 73-87 Dyspnoe 10-70 11-62 60-88 90-95 11-62 Søvnløshet 9-69 74 36-48 55-65 31-71 Kvalme 6-68 43-49 17-48? 30-43 Obstipasjon 23-65 34-35 38-42 27-44 29-70 diare 3-29 30-90 12? 21 anorexi 30-92 51 21-41 35-67 25-64
Dyspnøe: Utfordringer: vanskeligere å behandle enn smerte forbundet med angst og søvnløshet dårlig livskvalitet dårlige leveutsikter
Årsaksmekanismer for dyspné Dyspné kan være direkte tumorrelatert pga. tumorinnvekst i alveoler, bronkier og pleura som gir redusert ventilatorisk reserve (både restriktiv og obstruktiv ventilasjonspåvirkning) indirekte relatert til grunnsykdommen gjennom komplikasjoner pneumoni, lungeemboli, anemi, kakeksi, pleuravæske, ascites behandlingsrelatert (lungetoksisitet/pneumonitt, lungefibrose) relatert til andre, tilstøtende sykdommer (KOLS, hjertesvikt) relatert til angst (panikkanfall) Akutt oppstått dyspné krever rask og aktiv diagnostikk for å finne årsaken og sette inn adekvat behandling.
Tegn på KOLS forverring Dårligere lungefunksjon Økende grad av dyspnoe Forverring av slim, ofte seigt og farget Forverring allmenntilstand med økt tretthet og fatigue Takk til: Claes Lundgren, AHS-Viool, Skelleftå Lasaret
Når kan det være behov for palliasjon for pasienter med KOLS Alder > 75 Komorbiditet ( diabetes, ischemisk hjertekar sykdom, hjerrtesvikt, alvorlig grad av nyresykdom) Endring.. I 6 min gå avstand ( 50 meter redusert kapasitet ) eller annen påvisbar endring Avhengighet I ADL og pasient rapportert lite fysisk aktivitet Dårlig helserelatert livskvalitet FEV1 < 30% BMI < 20% Mer enn 1 sykehusinnleggelse I løpet av siste året Palliative care in COPD, Vermylen, JH, Int.J. Chron Obstruct Pulmon Dis. 2015; 10:1543-1551
Alvorlig KOLS Dårlig symptomkontroll FEV1 <30% Sterkt nedsatt livskvalitet med lavt selvbilde Vekttap/kacheksi/fatigue Risiko for osteoporose Hyppige sykehusinnleggelser Sosial isolasjon Omsorgspersonene opplever stor belastning Lite planlegging av behandlingsintensitet Takk til: Claes Lundgren, AHS-Viool, Skelleftå Lasaret
Kronisk organsvikt kreft Alderdom, demens Hvor i sykdomsforløpet er pasienten?
Individuelle forløp Hos pasienter med kreft og hos pasienter med KOLS kan en se forskjellige forløp i forhold til dyspnoe/tungpusthet: Fluktuerende Økende Stabile Avtagende
Kartlegging Kartlegging symptomer, sykdomsutvikling og funksjonsnivå ESAS ECOG; Karnofsky POS Kartlegge behandlingsintensitet brukersamtale, pårørendesamtale, nettverksmøte. Behov for palliative tiltak? Tverrfaglige tiltak.
Palliative tiltak ved refraktære symptomer Pasienter med KOLS har mange symptomer Dyspnoe Fatigue Cacheksi Angst Depresjon Når en ikke oppnår tilfredsstillende resultater ved igangsatte tiltak ( en har ikke kommet imål), da bør en vurdere palliativ tilnærming. Bruk ESAS, POS
mulige vendepunkter ved KOLS Symptomer Varig dyspnoe Uttalt fatigue Smerter i kroppen Angst Klarer ikke å harke eller hoste opp alt slim Vil eller kan ikke spise eller drikke Takk til: Claes Lundgren, AHS-Viool, Skelleftå Lasaret
Årsaker til angst og uro i palliasjon (Redd for) symptomer Tidligere erfaringer med helsevesenet Tapsopplevelser Det å miste kontrollen Økonomi Bekymret for familien: klarer de seg? Redsel for døden
Hvordan komme på sporet av angst/uro Hva håper du på? Hva er du bekymret for? Hva er viktig for deg (nå) Det som skjer nå: hva gjør det med deg?
mulige vendepunkter ved KOLS Funn Irreversibel hypoxi ( kan være veldig lav) Økende CO2 ( hypercapni) Sirkulatorisk svikt, pulmonær hypertensjon Vekttap / kacheksi ( Lav BMI <20) Smerter på flere steder For tungpusten for å komme seg ut av huset, eller dyspnoe ved av/påkledning 2 eller flere sykehusinnleggelser i løpet av siste året Takk til: Claes Lundgren, AHS-Viool, Skelleftå Lasaret
Gjenkjenne vendepunkter Gjenkjenne viktige hendelser/mulige turning points, mulige vendepunkter Redefiner behandlingsmål sammen med pas og pårørende og personalet: hva er realistisk å forvente? - hva gjør vi hvis?
Palliativ strategi ved KOLS Styrk pas egne strategier Evaluer og optimaliser basis behandling Vær forberedt for behandling av akutt forverring Phone to needle Pulmonar hypertensjon kan være en ekstra komplikasjon ( dyspnoe, fatigue, væskeretensjon med perifer ødem): evt. Furosemid 40 mg IV Skap tillitt og ro Samarbeid med pårørende Teamarbeid Takk til: Claes Lundgren, AHS-Viool, Skelleftå Lasaret
KOLS og palliasjon Tiltak som kan hjelpe KOLS pasienter i palliativ fase: Langtidsvirkende bronkodilatator Oksygen terapi ved hypoxi Opiater Benzodiazepiner Lungerehabilitering /fysioterapi Tiltak rettet mot psykososiale og åndelige behov
Aktuelle tiltak: integrert palliative oppfølging Tverrfaglig oppfølging for pasienter med tungpusthet, på tross av optimal behandling av grunnsykdom Intervensjonsgruppe: 3 møter med fokus på pas. behandling og ønsker og bekymringer.( første møte poliklinisk, neste møte 2-3 uker etterpå hjemmet av FT eller ergoterapeut, og 2 uker senere et nytt poliklinisk møte med palliasjonslege for å drøfte videre opplegg Kontrollgruppe: 1 møte etter 6 uker I tillegg til vanlig kontroll/behandling Integrated palliative and respiratory care service for partients with advanced disease and refarctory breathlessness: a single blinded RCT, Higginson, IJ, Bausewein C, Lancet Resp. Med 2014 Dec;2(12):979-987.
Resultater ved integrert palliativ oppfølging av pasienter med KOLS Færre symptomer ved 6 ukers kontroll Ved 6 mnd : bedre overlevelse, spesielt I KOLS gruppen: 100% vs 79% Integrated palliative and respiratory care service for partients with advanced disease and refarctory breathlessness: a single blinded RCT, Higginson, IJ, Bausewein C, Lancet Resp. Med 2014 Dec;2(12):979-987
Lungerehabilitering etter en akutt forverring Reduserer symptomer Reduserer reinnleggelser Forbedrer livskvalitet Pulmonary rehabilitation following exacerbations of chronic obstructive pulmonary disease, Puhan MA, e.a., Cochrane database Syst rev 2011(10) Men I lungerehabilitering: ofte ikke fokus på samtaler om behandlingsintensitet Ofte lite fokus på palliativ tilnærming: hva er viktig for deg I tiden framover Palliativ tilnærming kunne integreres I lungerehabilitering.
Episoder med dyspnoe Palliative medicine, 2013 Forskjellige kategorier med dyspnoe episoder -Oppstår i forbindelse med aktivitet eller følelser ( panikk, sinne), ytre omgivelser -Oppstår uten foranledning -En episode kan komme etter en eller «triggere» -Varighet kan fra minutter til timer -mønstre kan være forskjellige : raskt eller langsomt innsettende, raskt eller langsomt avtagende
Phone to needle responstid 1. Ny oppstått problem 2. Akutt funksjonsvikt /endring 3. En kommer ikke i mål med symptomlindring Tidsfristen som settes, er tiden fra henvisningen mottas, til iverksetting av vurdering og eventuell behandling, dvs. til pasienten faktisk mottas eller tilses. Hvor lang tid går det fra problemet ble nevnt til tiltaket er satt i gang? Er det behov for å ha evt. medikamentene på pas. rom ( låst inn)?
Aktuelle tiltak
Ikke medikamentelle tiltak ved dyspnoe Lungerehabilitering Tverrfaglig integrert palliativ oppfølging NIV: non invasiv ventilering ( BIPAP) Hjelpemidler ved gåing ( som rullator) Bruk av «håndvifte»
Oksygenbehandling: Bruk av oksygen: kronisk oksygenbehandling er kun indisert hos KOLS pasienter har pasienten anstrengelsesutløst hypoxi? hypoxi i hvile er dårlig prognose frisk luft: åpent vindu/vifte lindrer subjektiv opplevelse av kortpustethet godt test ut effekt av luft versus oksygen, bruk VAS skala, ev korridortest. Håndvifte Oksygen ikke effektiv for de fleste pasienter som er i livets sluttfase/døende. ( Campbell ML, J. Pain Sympt Man 2013)
Oksygen? 3 former kontinuerlig-long term : mer enn 15 timer (kun hos KOLS pasienter) ambulatorisk: kontinuerlig ved aktivitet: (kan forsøkes : bedres aktivitetsnivå ) short burst: ved anstrengelsesutløst hypoksi
opioider Thorax. 2002 November; 57(11): 939 944. A systematic review of the use of opioids in the management of dyspnoea. A Jennings, A Davies, J Higgins, J Gibbs, and K Broadley Eighteen studies fulfilled the criteria for the review. The meta-analysis showed a statistically significant positive effect of opioids on the sensation of breathlessness (p=0.0008). The results of the subgroup analysis of the COPD studies were essentially similar to the results of the main analysis. Meta-analysen ( basert på 18 undersøkelser) viste en statistisk signifikant positiv effekt av opioider på opplevelsen av dyspnoe. Resultatene for undergruppen av KOLS undersøkelser var vesentlig det samme som for hele gruppen.
Opioid behandling ved dyspnoe: Opioid behandling: demper subjektivt besvær sentrale effekter på ventilasjon Dose morfin: Lav dose langtidsvirkende opiater ( start f.eks med 10 mg i døgnet) Evt: Korttidsvirkende: å starte mede 2,5 mg Morfin subkutant hos de som ikke står på opiater. Vurder effekt etter ½ time. Ellers bruk: avtalt evt. opiat dose ved gjennombruddssmerter. Kan evt. gjentas etter ½ time.
Bruk av opioider:hva mener legene? Patients reported that opioids provided a sense of calm and relief from severe dyspnea. Family caregivers felt that opioids helped patients to breathe more "normally," observed improvements in patients' symptoms of anxiety and depression, and experienced reductions in their own stress. Patients reported substantial improvements in their quality of life. All patients and family caregivers wanted opioid therapy to continue. Most physicians were reluctant to prescribe opioids for refractory dyspnea, describing a lack of related knowledge and experience, and fears related to the potential adverse effects and legal censure. Perspectives of patients, family caregivers and physicians about the use of opioids for refractory dyspnea in advanced chronic obstructive pulmonary disease Author: Rocker, Graeme, MHSc, DM; Young, Joanne, RRT; Donahue, Margaret, MDiv; Farquhar, Morag, PhD; Simpson, Catherine, Mdiv, Canadian Medical Association. Journal, 2012
Fysioterapi ved dyspnoe: Fysikalsk behandling: god pallativ tilnærming effektivisere respirasjonsarbeidet senke angstnivå slimløsende trygghetsøkende Hately et al., Palliative Medicine 2003; 17: 410-17
benzodiazepiner Cochrane review i 2010 fant ingen sikker effekt av benzodiazepiner på dyspnoe Derfor ikke første valg ved dyspnoe Men brukes ofte og kan redusere angst
Det er usikker effekt. antidepressiva
opplevelser av dyspnoe
Opplevelser av dyspnoe Gysels, 2011 Alle opplever det som et invalidiserende symptom. Pas med kreft: tungpusthet minner om at kreftsykdommen kan være aktiv, det gir tanker om egen død samtidig som det er håp om at behandling er mulig. Pas med hjertesvikt:opplever at tungpusthet bidrar til negativ opplevelse av sykdommen og andre symptomer Pas med KOLS: oplever at tungpusthet er selvpåført. Tungpusthet bidrar til dårligere hverdag Pas med ALS : tungpusthet oppleves som truende og minner om at sykdommen blir verre.
De nærmeste pårørende ( carer) til pasienter med dyspnoe uttrykker store behov som ikke er imøtekommet og stor byrde, likt for pårørende til pas. med KOLS og hjertesvikt. De rapporterer færre positive omsorgsopplevelser. Høyere forekomst av depresjon hos pårørende. De nærmeste pårørende og deres behov må gis tydeligere fokus samtidig med symptomlindring av pasientens dyspnoe