PALLIASJON TIL ALLE DIAGNOSER ERFARINGER FRA PALLIATIVT TEAM

Størrelse: px

Begynne med side:

Download "PALLIASJON TIL ALLE DIAGNOSER ERFARINGER FRA PALLIATIVT TEAM"

Peter Fosse
5 år siden
Visninger:

1 PALLIASJON TIL ALLE DIAGNOSER ERFARINGER FRA PALLIATIVT TEAM FAGDAG «NETTVERK FOR SYKEPLEIERE I KREFTOMSORG OG LINDRENDE BEHANDLING ONSDAG 8. MAI 2019

2 ALS MS Duchenne Lungefibrose HVILKE DIAGNOSER? KOLS Subacutt skleroserende panencefalitt Traume Leverchirrose ME Epidermolysis bullosa Multi organsvikt

Sette mål for omsorg som passer pasientens verdier og ønsker Opprettholde

3 Fokus på god livskvalitet, gi støtte til pasient og pårørende Tverrfaglig/interdisiplinær MÅLET MED PALLIASJON Behandle symptomer,forebygge lidelse Sette mål for omsorg som passer pasientens verdier og ønsker Opprettholde kommunikasjon mellom pasient og alle involverte i omsorgen. Praktisk, psykososial, åndelig støtte til pasient og pårørende.

4 Integrerer palliasjon for sent i forløpene Lite tradisjon for å henvis andre enn kreftpasienter til oppfølging av pallliativt team Begrensede ressurser UTFORDRINGER Pasienter og pårørende assosierer palliasjon/lindrende behandling med «end of life care» Varierende kunnskap om grunndiagnosen i de palliative teamene Lite forskning Stor variasjon i forløp og prognose

FOKUS I MEDIA Kan bli nye retningslinjer for ALS-syke: En seier STORTINGET (VG) Mandag gikk Sylvi Listhaug (Frp) på talerstolen i Stortinget og krevde nye nasjonale

Per Egil Sporsheim døde av ALS: Ingenting mot kampen vi har kjempet mot systemet LILLEHAMMER (VG) I to år kjempet familien Sporsheim for at ALS-syke Per Egil (67) skulle få

5 FOKUS I MEDIA Kan bli nye retningslinjer for ALS-syke: En seier STORTINGET (VG) Mandag gikk Sylvi Listhaug (Frp) på talerstolen i Stortinget og krevde nye nasjonale retningslinjer for alle ALS-syke. Helseminister Bent Høie (H) lover en utredning. Per Egil Sporsheim døde av ALS: Ingenting mot kampen vi har kjempet mot systemet LILLEHAMMER (VG) I to år kjempet familien Sporsheim for at ALS-syke Per Egil (67) skulle få hjelpen han har krav på. Det endte med at barna selv pleide sin døende far 24 timer i døgnet. ALS-syke Cathrine Nordstrand: Jeg er så skuffet, Bent Høie! Kjære Bent Høie: Når ekspertpanelet sier jeg ikke kan få hjelp før jeg har ca et år igjen å leve... hva er logikken?

6 PROGREDIERENDE NEUROLOGISKE SYKDOMMER ALS Hjernetumor, primære/metastaser MS Parkinson Huntingtons Chorea (og andre arvelige neurodegenerative sykdommer) Progredierende muskelsykdommer Demens Creutzfeldt-Jacobs

7 AKUTTE NEVROLOGISK SYKDOMMER Apoplexi CNS-traumer Akutte nevroinfekjsoner, f.eks meningitt, herpesencefalitt Nevrologiske følger etter akutte medisinske tilstander; hjertestans, forgiftninger, metabolske sykdommer

8 Kognitive problemer Bevissthetsendringer SAMMENSATTE PROBLEMSTILLINGER Personlighetsforstyrrelser Kommunikasjonsproblemer (afasi, dysartri) Smerter Lammelser Fordøyelsesproblemer

VIKTIGE TEMA I DEN PALLIATIVE BEHANDLINGEN

sjelden vil det komme opp problemstillinger

9 VIKTIGE TEMA I DEN PALLIATIVE BEHANDLINGEN Planlegge den palliative behandlingen «knowing when to stop» - advanced care planning Viktig å ikke ta denne samtalen for sent jmf. Kommunikasjonsevne, kognitiv påvirkning Ikke sjelden vil det komme opp problemstillinger rundt aktiv dødshjelp/assistert selvmord Spørsmål rundt arvelighet og evt. genetisk veiledning

10 Mange pasienter har aldri hørt om palliativ behandling Pasienter informeres om dødelig sykdom men få leger tar opp hva den siste tiden innebærer og hvilke muligheter som finnes Mange pasienter ønsker å vite gi mulighet til å skrive «Mitt livs testamente»

11 Pasientene vet de skal dø HVA HAR VI ERFART Mange har snakket med sine nærmeste om begravelse etc. Har tatt stilling til respiratorbehandling eller ei men ikke når ernæring skal stanses eller når infeksjoner ikke skal behandles Redde for å bli kvalt vet ikke hvilke lindringsmuligheter som finnes

12 SYMPTOMLINDRING I TERMINALFASE Behandlingen i terminal fase skiller seg ikke fra behandlingen av kreftpasienter Alle unødvendige medisiner seponeres Smertestillende og angstdempende gis etter behov Behov for ernæring og hydrering følger vanlige prinsipper

13 KOLS Prognose og symptomer ved svært alvorlig KOLS er sammenlignbar med avansert lungekreft, men palliativ omsorg for KOLS pasienter har ikke fått den samme oppmerksomheten. Fremdeles en stor utfordring å lindre deres plager i den siste fasen av livet og lindrende enheter på norske sykehus er ofte ikke beredt til å ta imot disse pasientene.

14 Kronisk lungesyke har behov for palliasjon som ikke blir møtt KOLS En studie i US viste at bare 32% av O2 brukende KOLS pasienter hadde blitt spurt om sine ønsker i tilfelle de skulle bli for syke til å redegjøre for egne ønsker En nederlandsk studie viste at klinikere sjelden snakket med alvorlig KOLS syke om deres ønsker vedrørende livsforlengende tiltak WHO sier at KOLS er en av de vanligste tilstander der palliativ omsorg er riktig å tilby, men svært underbrukt

15 FEV1 <30% NÅR SNAKKE MED PASIENTEN OM HANS/HENNES ØNSKER? LTOT Mange sykehusinnleggelser Hjertesvikt Kakeksi ADL nedover Økende avhengighet BMI 21 Alder 70 år

16 Viktigste medikament ved refraktær dyspnoe hos KOLS pasienter Bare 25% av KOLS pasienter fikk, mens 50% av lungekreftpasienter fikk OPIATER Alvorlig KOLS pasient: «..fikk ikke god behandling før jeg fikk lungekreft i tillegg» Studier viser ingen evidens for signifikante negative effekter av opiatbruk hos disse Lave doser er nok for dyspnoe 30 mg.orale morfinekvivalenter/dag ga ikke økt dødelighet

17 Cochrane: Effekt av oral og parenteral, men ikke inhalert,opiat. Morfin er førstevalg og best undersøkt. FORTS. Begynne med 2,5-5 mg. s.c. eller 5-10 mg. pr.os 1x4, øke dose til lindring. Deretter over til f. eks. Dolcontin tilsvarende døgndose. Evt. Norspan eller Fentanyl plaster men obs. kortisonhud! Ordinér alltid laksantia og kvalmestillende samtidig og start et ESAS skjema

18 Up to Date: Palliativ omsorg for voksne med ikke-malign kronisk lungesykdom KILDER Palliativ medicin en lærebog; kroniske neurologiske sykdommer, Peter Brøgger Christensen Pallaitv care in neuromuscular diseases, Review Marianne de Visser og David J. Oliver

Like dokumenter

Palliasjon ved langtkommen KOLS. A. Bailey

Palliasjon ved langtkommen KOLS A. Bailey 5.12.17 Oversikt Oversikt: Hva er palliasjon? Vurdering: Når er lungepasienten «palliativ»? Råd for samtaler om palliativ behandling Lindrende medisiner og tiltak