Palliasjon ved langtkommen KOLS. A. Bailey

Størrelse: px

Begynne med side:

Download "Palliasjon ved langtkommen KOLS. A. Bailey"

Erling Claussen
7 år siden
Visninger:

1 Palliasjon ved langtkommen KOLS A. Bailey

3 Oversikt Oversikt: Hva er palliasjon? Vurdering: Når er lungepasienten «palliativ»? Råd for samtaler om palliativ behandling Lindrende medisiner og tiltak Etikk ved avslutning ESAS

4 Palliativ omsorg er Fokus på god livskvalitet, gi støtte til pasient og pårørende Tverrfaglig/interdisiplinær Behandle symptomer,forebygge lidelse Sette mål for omsorg som passer pasientens verdier og ønsker Opprettholde kommunikasjon mellom pasient og alle involverte i omsorgen. Praktisk, psykososial, åndelig støtte til pasient og pårørende.

5 Kriterier fra Hospice and Palliative Care Association for når KOLS pasienten er palliativ Alvorlig KOLS (FEV1 <30%) med hviledyspnoe, trøtthet, redusert funksjonsevne, hyppige eksacerbasjoner. Cor pulmonale/høyresidig hjertesvikt. Hypoksi i hvile (PaO 2 <8 ). Hyperkapni. Utilsiktet vekttap >10% siste 6 måneder. Tachycardi i hvile med puls >100. Ville du som lege bli forbauset om denne pasienten døde innen de neste 6 månedene?.

6 Fra Hdir s KOLS veileder Prognose og symptomer ved svært alvorlig KOLS er sammenlignbar med avansert lungekreft,men palliativ omsorg for KOLS pasienter har ikke fått den samme oppmerksomheten. Fremdeles en stor utfordring å lindre deres plager i den siste fasen av livet og lindrende enheter på norske sykehus er ofte ikke beredt til å ta imot disse pasientene.

8 Akuttinnleggelse for KOLS eksacerbasjoner det farlig? 10% dør under innleggelsen 25% av de som NIV behandles dør under innleggelsen 50% er døde innen 4 år etterpå Men: veldig heterogen forløpende sykdom der døden ofte kommer overraskende

9 Hva dør de av? Langtidsstudie av pasienter med KOLS: 58% dør av respiratoriske årsaker Stadium 3 og 4 dør oftest i akutt eksacerbasjon 42% dør av andre årsaker (stor komorbiditet) Stadium 1 og 2 pasienter dør oftest av kreft og kardiovaskulær sykdom

10 Palliativ omsorg: hvorfor Opplæring av pas. i mestring av dyspnoe ga en 16% bedring av dyspnoe sammenlignet med usual care Review : poliklinisk palliativ omsorg for senstadie KOLS bedret livskvalitet, symptomkontroll og reduserte bruk av helsetjenester Review: 23 studier internasjonalt viste at bruk av palliative team i hjemmet gjorde at 50% flere pasienter kunne dø hjemme med redusert symptombyrde (bl.a. KOLS)

11 Hvorfor, videre Studie av 524 døende US veteraner som fikk palliativt tilbud på sykehus ga: Bedre info og kommunikasjon Bedret hjemmesykepleie Bedre åndelig og følelsesmessig støtte, verdighet og fravær av plager ved døden Redusert sykehuskostnad

12 Allikevel: Kronisk lungesyke har behov for palliasjon som ikke blir møtt En studie i US viste at bare 32% av O 2 brukende KOLS pasienter hadde blitt spurt om sine ønsker i tilfelle de skulle bli for syke til å redegjøre for egne ønsker En nederlandsk studie viste at klinikere sjelden snakket med alvorlig KOLS syke om deres ønsker vedrørende livsforlengende tiltak WHO sier at KOLS er en av de vanligste tilstander der palliativ omsorg er riktig å tilby, men svært underbrukt

13 Hvorfor underbrukt? 2014 Norge: 33 helseforetak hadde «palliativt senter» med eller uten palliativ sengeenhet Personalet har spesialkompetanse i symptomlindring og kommunikasjon om komplekse etiske problemstillinger. Bare 2-3% av pasientene hadde annen sykdom enn kreft. Like aktuelt å bruke til alvorlig syke KOLS pasienter.

14 Forskjellen på hospice og palliasjon Hospice: modell for palliativ omsorg i livets sluttfase der kurativ eller livsforlengende behandling ikke er i fokus, siste 6 mndr. Palliativ omsorg: Hvorsomhelst i forløpet av alvorlig sykdom, også samtidig med livsforlengende, restorativ behandling

15 Forhåndssamtaler En oversikt over studier gjort på gamle og skrøpelige viste at mellom 61 og 91% av dem ønsket samtaler om behandling ved livets slutt, men svært få hadde fått det. Ved akuttinnleggelsestidspunkter har de ofte redusert evne til selv å delta i beslutningene. Førde og Friis viste at av 58 intervjuede stabile geriatriske pasienter var overveiende positive til forhåndssamtaler vedr. hvilken behandlingsintensitet de ønsket, hvem de ønsket skulle ta beslutninger på sine vegne og om familie-medlemmers rolle.

16 Retten til å si nei til behandling i livets sluttfase er nedfelt i pasientrettighetsloven paragraf 4-9. For å innfri denne retten må man snakke med pasienten mens han er frisk nok. Skriftlige erklæringer pasienten har utferdiget er ikke juridisk bindende i Norge og det er ikke gitt klare plikter til å avklare pasientens ønsker på forhånd. Men plikten til å ta hensyn til hva pasienten sannsynligvis ville gi tillatelse til er nedfelt i pasient- og brukerrettighetsloven paragraf 4-6.

17 Snakke med pasienten om hans ønsker når: FEV1 <30% LTOT Mange sykehusinnleggelser hjertesvikt Kakeksi ADL nedover Økende avhengighet BMI 21 Alder 70 år

18 Når og hvordan snakke om palliasjon Per Fugelli: Ved alvorlig sykdom: «.en søker desperat etter tillit og trygghet» Først: Få et innblikk i hva pasienten selv vet/tenker om sykdommen/framtiden (hvor er han) så du kan legge opp din kommunikasjon ut fra hans ståsted (Husk Kierkegaard) Be ham definere hva «et godt liv» er for ham. Be ham fortelle om det er noe han frykter Kall det «støttebehandling» med fokus på symptomhåndtering og tverrfaglig kommunikasjon om pasientens mål og ønsker Si det er i tillegg til pasientens vanlige medisinske behandling Ta gjerne med pårørende i samtale

19 Forts. Passer f. eks. etter en episode med dyspnoe, økt O2 behov, etter en eksacerbasjon eller sykehusinnleggelse Begynn tidlig nok så pasienten er frisk nok til å diskutere/tenke rolig tenke gjennom hva han ønsker hvis han blir verrekom gjerne tilbake, det er en prosess Inkludér og dokumentér ønsker vedr. hvem skal ta beslutninger på hans vegne sammen med legen/niv/respirator/gjenoppliving/hvor han vil være i livets siste fase.

20 COMFORT- ved alvorlig anfall med tungpust: Callingen (tilkalle hjelp) Observér pust (dype åndedrag/leppepust/stilling) Medisin: forstøver, morfin Fan (vifte) /åpne vindu Oksygen Rolig adferd, berolige (pårørende også!!!) Tid, ikke stresse

21 Opiater Viktigste medikament ved refraktær dyspnoe hos KOLS pasienter Bare 25% av KOLS pasienter fikk, mens 50% av lungekreftpasienter fikk Alvorlig KOLS pasient: «..fikk ikke god behandling før jeg fikk lungekreft i tillegg» Studier viser ingen evidens for signifikante negative effekter av opiatbruk hos disse Lave doser er nok for dyspnoe 30 mg.orale morfinekvivalenter/dag ga ikke økt dødelighet

22 Opiater forts. Cochrane: Effekt av oral og parenteral, men ikke inhalert,opiat. Morfin er førstevalg og best undersøkt. Begynne med 2,5-5 mg. s.c. eller 5-10 mg. pr.os 1x4, øke dose til lindring. Deretter over til f. eks. Dolcontin tilsvarende døgndose. Evt. Norspan eller Fentanyl plaster men obs. kortisonhud! Ordinér alltid laksantia og kvalmestillende samtidig og start et ESAS skjema

24 Lungerehabilitering etter innleggelse for KOLS eksacerbasjon Trening bedrer muskelstyrke og gangmekanikk (dårlig gangmekanikk bruker mer energi) Systemisk inflammasjon er omvendt proporsjonal med quadriceps muskelstyrke Hypoksi forverrer muskelsvakhet og fatigue og hemmer proteinsyntesen, svekker diafragmastyrken Ernæring: Kan ikke bygge muskler uten mat! Systemiske steroider gir en rekke negative effekter: muskelatrofi, aktiverer katabole (nedbrytende) pathways, øker blodsukker, psyken, etc.

25 Pårørende: Husk på dem. SE DEM! Er den som pasienten SIER er nærmeste pårørende. (>18 år) Bekreft deres ofte betydelige innsats og vanskelige periode i livet. Gi informasjon, råd og veiledning tilpasset mottakers individuelle forutsetninger. Hjelp til med avlastning. Henvis. Åpne for deres spørsmål. BYGG TILLIT

26 Avslutte fysioterapi? Sent! Når det ikke er nyttig lengre Når det plager mer enn det nytter Beholde gangfunksjon så lenge som mulig Dvs. benpress og sit/stand så lenge som mulig Miste plass ved uteblivelse fra institutt: Snakk med pasient og pårørende- fortsette hjemme? Vi tvinger ikke i palliativ fase-tenk best mulig livskvalitet. Opprettholde slimmobilisering så lenge som mulig!( Aktiv syklus)

27 Kilder Fra KOLS retningslinjer for palliativ behandling av KOLS Nasjonal Kols veileder fra Hdir, kap.11.1 Kaasa, Loge: Nordisk Lærebok i Palliasjon» Fra Forhåndssamtaler med geriatriske pasienter Tidsskriftet nr.3/15 Førde og Friis Up to Date: Palliativ omsorg for voksne med ikke-malign kronisk lungesykdom ESAS

28 Spørsmål?

Like dokumenter

PALLIASJON TIL ALLE DIAGNOSER ERFARINGER FRA PALLIATIVT TEAM

PALLIASJON TIL ALLE DIAGNOSER ERFARINGER FRA PALLIATIVT TEAM FAGDAG «NETTVERK FOR SYKEPLEIERE I KREFTOMSORG OG LINDRENDE BEHANDLING ONSDAG 8. MAI 2019 ALS MS Duchenne Lungefibrose HVILKE DIAGNOSER? KOLS