PALLIASJON i allmennpraksis FASTLEGE, SPESIALIST I ALLMENNMEDISIN MARTE NORDRUM

PALLIASJON i allmennpraksis FASTLEGE, SPESIALIST I ALLMENNMEDISIN MARTE NORDRUM

Bakgrunn: - Kunnskap fastlegen har om palliasjon varierer, og erfaring med den palliative pasient varierer. - Palliasjon er lite undervist på medisinstudiet. - Palliasjon er et lite fagfelt for fastlegen og det kan ta måneder og år mellom hver pasient. - Leger er opplært til å redde liv, og møte med den alvorlig syke og døende pasient gjør noe med oss.

Definisjon palliasjon- «European Association for Palliative Care, EAPC, og Verdens helseorganisasjon, WHO - aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med inkurabel sykdom og kort forventet levetid. -Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer, sammen med tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle problemer. -Målet med all behandling, pleie og omsorg er best mulig livskvalitet for pasienten og de pårørende. -Palliativ behandling og omsorg verken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen, men ser på døden som en del av livet.

Den palliative fasen kjennetegnes ved: - komplekse symptombilder. Årsak er pasientens aktuelle sykdom og situasjon, men også andre kroniske sykdommer og/eller tidligere behandling. - hyppige og raske endringer i symptombildet - akutte tilstander og komplikasjoner som krever rask vurdering og behandling - tap av fysisk funksjon og økende hjelpe- og pleiebehov - sviktende organfunksjon(er).

Hvilke pasienter? Malign kreftsykdom, inkurabel fase KOLS grad 4 Nyresvikt, dialysetrengende Hjertesvikt, NYHA 4 ALS MS Muskelsykdommer ++

Grunnleggende palliasjon: - gjelder alt helsepersonell som arbeider med alvorlig syke og døende pasienter, uansett fagområde, behandlings- og omsorgsnivå. - i følge Nasjonalt handlingsprogram er grunnleggende palliasjon å tilby: 1) kartlegging av symptomer og plager 2) symptomlindring 3) informasjon til pasient og pårørende 4) terminal pleie 5) sorgarbeid og oppfølging av etterlatte 6) god dokumentasjon og kommunikasjon mellom aktørene

Grunnleggende palliasjon «handlingsprogram for palliasjon» 1) kartlegging av symptomer og plager ESAS-r, ECOG, MADRS 2) symptomlindring 3) informasjon til pasient og pårørende 4) terminal pleie 5) sorgarbeid og oppfølging av etterlatte 6) dokumentasjon og kommunikasjon mellom aktørene

ESAS-r: - Selvrapporteringsskjema for noen av de vanligste symptomene palliative pas kan oppleve. - Formålet med skjemaet er bedre kartlegging av pasientens symptomer, som igjen skal bidra til økt kvalitet på behandling og pleie. - Skjemaet er et godt utgangspunkt for kommunikasjon, og det er også velegnet for å evaluere effekt av behandlingstiltak. - Det er lett å forstå og lite tidkrevende i bruk.

Figur 1 Den reviderte versjonen av ESAS-skjemaet Tidsskr Nor Legeforen 2012; 132: 18-9 Tidsskrift for Den norske legeforening

ECOG status: Pasientens funksjonsstatus bør beskrives i henhold til ECOG funksjonsstatus: ECOG 0 ingen funksjonsbegrensninger ECOG 1 kan utføre lettere oppgaver/aktiviteter selv ECOG 2 oppegående > 50 % av våken tid på døgnet ECOG 3 sengeliggende/i stol > 50 % av våken tid på døgnet ECOG 4 sengeliggende, avhengig av hjelp

Case: Turid 70 år Pensjonert sykepleier, gift og 3 barn. Nydiagnostisert cancer pulm med spredning lokalt til lymfeknuter og skjelett. Inoperabel på diagnosetidspunkt og planlagt for palliative cellegift. Kommer til konsultasjon grunnet tungpusthet, fallerende allmenntilstand, sover mye, avmagret, sitter for det meste i stol. ESAS Smerter 5, Angst 8, kvalme 3. Dyspne 6. Pas bruker Dolkontin 10 mg x 2, ved behov morfin tab 5 mg.

Grunnleggende palliasjon «handlingsprogram for palliasjon» 1) kartlegging av symptomer og plager 2) symptomlindring hvordan behandle smerter, dyspne, obstipasjon, kvalme mm 3) informasjon til pasient og pårørende 4) terminal pleie 5) sorgarbeid og oppfølging av etterlatte 6) dokumentasjon og kommunikasjon mellom aktørene

LINDRING I NORD KOMPETANSESENTER FOR LINDRENDE BEHANDLING

Grunnleggende palliasjon «handlingsprogram for palliasjon» 1) kartlegging av symptomer og plager 2) symptomlindring hvordan behandle smerter, dyspne, obstipasjon, kvalme mm 3) informasjon til pasient og pårørende- brukermedvirkning 4) terminal pleie 5) sorgarbeid og oppfølging av etterlatte 6) dokumentasjon og kommunikasjon mellom aktørene

3) Brukermedvirkning: -Mål om at pas og pårørendes ønsker for videre behandling skal nedtegnes i den palliative planen - Forberedende samtaler, også kalt Advance Care Planning, er metode for å kartlegge pasientens ønsker, prioriteringer og preferanser for videre medisinsk behandling og omsorg i livets siste fase. Enda ikke rutinemessig innført i Norge.

Den vanskelige samtalen Hva vet pasient og pårørende? De fleste pasienter med en alvorlig diagnose tenker på døden. I løpet av behandlingen vil mange veksle mellom håp om å bli frisk og frykt for ikke å bli det. Helsepersonell har en tendens til å underestimere pasientens behov for informasjon og overestimere pasientens forståelse av informasjonen som er gitt. De fleste helsepersonell foretrekker at pasientene tar initiativ til slike samtaler, mens de fleste pasienter forventer at legen skal gjøre det. - Rapport: Å skape liv til dagene, 2015

Hindringer fra pasientens side: Frykt for å medgi at det er vanskelig å mestre Frykt for å bryte sammen Mangler ord for å forklare situasjonen Angst for å få bekreftet sin frykt Legene har det for travelt Leger og sykepleiere er primært opptatt av somatiske forhold Vil ikke belaste med sine bekymringer Vil ikke beklage seg fordi livet avhenger av behandlingen Egne problemer oppleves som dumme/trivielle

Hindringer fra helsepersonell: For liten tid har det for travelt Vet ikke nok til å kunne svare Er ikke min jobb Kan ikke gjøre noe med det ingen vits å spørre.

Turid 70 år: Sist konsultasjon ble brukt til å kartlegge symptomer med Esas samt å øke pas morfindose da pas hadde brukt ekstra totalt 20 mg morfin daglig. Dolcontin økt til 20 mg x 2, fortsatt effekt av morfin 5 mg ved behov. Samtalen dreide seg om angst, fykten for ikke å få puste og å lide. Vi samtale om hvilke medisiner og muligheter man har for å lindre plagsomme symptomer i den situasjonen pas beskrev samt muligheten for trygging i hjemmet med hjemmesykepleie. Det ble avtalt hjemmebesøk 2 uker senere, samt henvisning til kreftsykepleier i kommunen og oppfølgende kartlegging av symptomer med Esas etter 3 dager gjort av hjemmesykepleien.

Fortsettelse: Ved hjemmebesøk tilstede mann, datter, fastlege, kreftsyepleie og hjemmesykepleier Pas forteller om siste konsultasjon hos kreftlegen, skuffet over avslag på cellegift. Skuffet over å være syk, mye venting under utredning, følt at det er presentert håp som nå ikke er tilstede. Pas snakker fritt. Samtaler om symptomer. Er du redd? Hva er du redd for? Hva ønsker du/dere nå, hva tenker du om tiden fremover? Fokus var Hva er viktig for deg? Hva gjør dagen til en god dag?

HLR status Etter samtale med pas og pårørende skrives en oppsummering av pas situasjon, f.eks langtkommen kreftsykdom med spredning, avsluttet aktiv behandling for sin sykdom, redusert allmenntilstand. Pas og pårørende er inneforstått med alvoret i situasjonen. Det er ikke aktuelt med hjerte-lungeredning og føres HLR minus i journal. Behov for hjemmesykepleien/sykehjemsavdeling å ha dette i journal.

Grunnleggende palliasjon «handlingsprogram for palliasjon» 1) kartlegging av symptomer og plager 2) symptomlindring 3) informasjon til pasient og pårørende 4) terminal pleie bruk av Livets Siste Dager 5) sorgarbeid og oppfølging av etterlatte 6) dokumentasjon og kommunikasjon mellom aktørene

4) Medikamenter: - Mange pas står på medikamenter som ikke har noe nytte av og i verste fall gir plagsomme bivirkninger. Alle unødvendige medisiner bør seponeres. - Når den døende slutter å ta til seg næring og væske, må nødvendige lindrende medikamenter, gis parenteralt. Subcutane doser etter behov er det tryggeste og mest praktiske. VIKTIG at dette planlegges og forberedes slik at overgangen skjer uten opphold og uten at den døende lider unødvendig.

Livets siste dager Livets siste dager: -tidligere Liverpool Care Pathway, nå Livets siste dager, er en tiltaksplan for å forbedre omsorgen til døende pasienter og deres pårørende. LCP har vært i bruk i Norge siden 2006. - brukes i den korte fasen da pasienten er definert som døende, og de første timene etter dødsfallet for å sikre at man ivaretar en helhetlig omsorg. - er allerede implementert i hjemmesykepleien og sykehjem.

Kriterier for å ta i bruk «Livets siste dager» -Alle mulige reversible årsaker til pasientens tilstand er vurdert. -Det «tverrfaglige teamet» er enige om at pasienten er døende. -To av følgende kriterier vil vanligvis være oppfylt, og er ment som støtte i vurderingen av at pasienten er døende: 1) Pasienten er sengeliggende 2) Pasienten er i lengre perioder ikke kontaktbar 3) Klarer bare å drikke små slurker 4) Klarer ikke lengre å svelge tabletter Dersom tilstanden forandrer seg eller bedres avsluttes «Livets siste dager»

4 medikamenter ved livets sluttfase: Morfin, 2,5 mg-10 mg sc ved smerter/tungpust morfinnaive. Midazolam, 0,5 mg-1 mg sc ved uro/angst, økende doser ved behov Haldol, 0,5-1 mg sc ved uro/hallusinasjoner, økende dosering ved behov Robinul, mot surklende respirasjon, 0,4 mg 1. dose, videre 0,2 mg x 4 Medikamentskrin brukes ikke da hjemmesykepleien tidlig får fastlege til å forskrive medikamentene i reseptformidler.

Turid 70 år: 2 hjemmebesøk og 7 uker senere sovner Turid inn hjemme med sine nærmeste rundt seg. Angst i forhold til åndenød var i perioder krevende for Turid. Hun hadde inhalasjonsmedisiner og oksygen i hjemmet, og følte lindring etter bruk av dette. Hun hadde morfin sc pumpe kontinuerlig med effekt på pusten. Bortsett fra angst og tungpust hadde hun få andre plager. Pårørende opplevde det positivt å få ha Turid hjemme slik hun ønsket, med tett oppfølging av hjemmesykepleien.

Grunnleggende palliasjon «handlingsprogram for palliasjon» 1) kartlegging av symptomer og plager 2) symptomlindring 3) informasjon til pasient og pårørende 4) terminal pleie bruk av Livets Siste Dager 5) sorgarbeid og oppfølging av etterlatte 6) dokumentasjon og kommunikasjon mellom aktørene

Grunnleggende palliasjon «handlingsprogram for palliasjon» 1) kartlegging av symptomer og plager 2) symptomlindring 3) informasjon til pasient og pårørende 4) terminal pleie 5) sorgarbeid og oppfølging av etterlatte 6) dokumentasjon og kommunikasjon mellom aktørene - Palliativ plan, samhandlingsplan, e-link mm

Tiltak for å bedre samhandling: Felleskonsultasjoner før utskrivning, ansvarsfordeling og avklaring God telefontilgjengelighet Elektroniske meldinger Individuelle plan/palliativ plan Faste innleggelses-og utskrivningsrutiner, bl.a at epikriser følger med pasient Rådgivning og veilederfunksjon ved palliative enheter Kompetanseoverføring mellom involverte personell Nettverkt ressurspersoner Bruk av pasientforløp Samhandlingsprosedyrer nedfelt i samhandlingsavtaler - Nordisk lærebok i palliasjon 3. utgave v/ Kaasa og Loge-

Oppsummering: De fleste personer dør en forventet død av en kronisk sykdom og trenger palliasjon i sine siste leveår/eller måneder. Grunnleggende palliasjon må tilbys og beherskes av alle deler av helsetjenesten, mens spesialisert palliativt tilbud utføres i samråd med et palliativt team. Alderssammensetning og sykdomspanorama vil stille store krav til palliativ behandling i årene som kommer. Fastlegen er svært viktig for det hjemmebaserte palliative tilbudet. Jeg håper fastleger vil ta enda større del i oppfølging og behandling av den palliative pasienten, slik at flere kan få økt hjemmetid og hvis ønskelig få dø hjemme.

TAKK FOR OPPMERKSOMHETEN!

Kilder Nordisk lærebok i palliasjon-stein Kaasa og Jon Håvard Loge Veileder i palliasjon-helsedirektoratet.