Fagseminar: Oppfølging av barn og unge med MMC, OUS 01.11.10: PSYKOSOSIALE UTFORDRINGER ved TARM- og URINVEISPROBLEMATIKK Trond H. Diseth avdelingsoverlege, professor dr.med. Seksjon for psykosomatikk og CL-barnepsykiatri barnepsykiatri, Barneavdeling for nevrofag, Kvinne- og barneklinikken, Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet
Seksjon for psykosomatikk og CL-barnepsykiatri Funksjon: Integrert del av OUS s tilbud øremerket alle barn og ungdom (0-18 år) innlagt for en somatisk tilstand, og deres familier Lands-,, flerregionale funksjon: medfødte misdannelser (ARM, BE), barnenevrologiske tilstander (MMC), GI tilstander, kreft,. medfødte/ kroniske tilstander som medfører urin- og/eller avførings- inkontinens kontinensvurdering
Kontinensvurdering; urin/avføring Ca 50 barn/år Psykososiale konsekvenser av urin/avføringsinkontinens? lekkasje, skift, bleier/bind vs. psyk. utvikling, samspill foreldre, sosialt Psykososiale konsekvenser av RIK, irrigasjon, klyster? Hva slags type stomi; kontinent stomi/ appendikostomi Psykososiale kons. av us./beh.;.; MUCG, kateterisering Medfødte misdannelser: Anorektale misdannelser (ARM) Morbus Hirschsprung (HD) Blæreekstrofi/epispadi (BE) MMC, nevrogen blære, sacralagenesi, teratom Cloaka ekstrofi Sykdommer gjennom barne- og ungdomsalder: Ulcerøs colittis Mb. Crohn Familiær colonpolyposis Funksjonell obstipasjon/enkopresis appendikostomi vs. posestomi? kateterisering,, blokking, skylling
Egen bakgrunn Klinisk erfaring Forskning
Egen bakgrunn Klinisk erfaring Forskning
Mennesket har Mulighet for Gleder uten Tall, Den Edleste av Alle er at Kunne når Man Skal. Piet Hein
?
Urogenital- og analområdet: Sensitiv sone mht. utvikling av: selvstendighet (autonomi) selvfølelse sosial fungering
Kontroll over urin og avføring: Biologisk aspekt (neuroanatomi( neuroanatomi) Psykologisk aspekt (personlighetsutvikling) Sosialt aspekt (samspill) Bio-psyko psyko-sosialsosial sykdomsforståelse; tilnærming, behandling og oppfølging
Stine, 10 år Myelomeningocele (MMC) Henvist pga. mangeårig obstipasjon og avf.lekkasje strengt skylleregime, belastende psykososial situasjon informasjon lekeobservasjon med barnet
Lekeobservasjon: Psykososial invalidiserende situasjon
Stein, 9 år Myelomeningocele (MMC) Henvist pga. mangeårig obstipasjon og lekkasje strengt skylleregime, belastende psykososial situasjon informasjon lekeobservasjon med barnet anbefaler stomi mor nekter støttesamtaler med mor leketerapi med barnet
Leketerapi: Psykososial invalidiserende situasjon 9 mnd. senere: Stomioperasjon Leketerapi post.op.:.: Mestring
Leketerapi: Psykososial invalidiserende situasjon 9 mnd. senere: Stomioperasjon Leketerapi post.op.:.: Mestring Sentralt i vurderingen: Forhold v/ grunntilstand: sosial invalidiserende lekkasje Forhold v/ barnet: bestemt alder m/ spes. psykososiale behov Forhold v/ foreldrereaksjon: mors tapsfølelse, eget selvbilde Helhetlig BIO-PSYKO PSYKO-SOSIAL SOSIAL sykdomsforståelse
Egen bakgrunn Klinisk erfaring Forskning
Fokus og behandling av avførings rings- og urininkontinens er en nødvendig n innfallsvinkel for bearbeiding av andre psykososiale problem, og vil medføre at barnet fungerer bedre påp andre områder, og fører ikke til flere følelsesmessige problem; flytting av symptomer Grad av urin- og avføringslekkasje predikerer mentale helseproblem, psykososial dysfunksjon og kroniske familieproblem
BAKGRUNN
MMC og tarm-/blærekontroll Utgangspunkt: Nordisk studie av 527 barn og unge med MMC (Lie et al. (Lie et al. -91); 91); Avføringskontroll: 7-127 år: 14%, 13-18 18 år: 18% Urin-/avf.inkontinens representerer moderat/alvorlig stress: 59% og større belastning enn svekket motorisk funksjon Ikke vist tilstrekkelig oppmerksomhet ift oppfølging Mulighet til avføringskontroll: Kontinent appendikostomi Materiale: 20 (12 gutter, 8 jenter), gj.snittsalder 11 år (6-17) Vurdert fysisk/psykisk: preop,, post op., ½ år, 1 ½ år
HOVEDFUNN
Somatisk preop: 45% avføringslekkasje daglig 35% 1-4x/mnd1 20% kontinente 80% rektalskylling 2-7x/uke2 75% helt avh.. av assistanse (foreldre) Somatisk postop 1 ½ (½ ) år: 0% (0) avf.lekkasje daglig 15% (30) 1-4x/mnd1 80% (70) kontinente 40% helt selvhjulpne 40% selvhjulpne, men hjelp til å henge opp utstyret 15% trengte hjelp 5% anlagt colostomi
Psykososialt preop: 70% større psykosos.. problem 20% moderate 10% mindre 0% ingen psykosos.. problem Psykososiale problem relatert til grad av tarmkontroll og hyppighet av rektalt klyster Overvekt av følelsesmessige problem; angst, depresjon, tilbaketrekking, isolasjon, dårlig kropps- og selvfølelse Psykososialt post.op ½ -11 ½ år: 5% større psykosos.. problem 10% moderate 30% mindre 55% ingen psykosos.. problem 95% rapporterte sign. økt selvfølelse; globalt, venner, og økt selvstendighet og trygghetsfølelse
WHO: OVERORDNET KRAV GJENNOM KUNNSKAP OM: BARNETS SYKDOM OG SYKDOMSBELASTNING BARNS UTVIKLING OG REAKSJONER FAMILIESAMSPILL OG FORELDREREAKSJONER BEHANDLE OG FOREBYGGE MED MÅL: AT BARNET UAVHENGIG AV ALDER OG FAMILIE SKAL LEVE MED SIN KRONISKE SYKDOM; MMC UTEN BEGRENSET LIVSKVALITET HJELP TIL MESTRING!
Mestring (coping) Meistari (norrønt) = beherske, ha taket på, være herre over 3 forutsetninger for god mestring: En må befinne seg i: i en begripelig sammenheng, med utfordringer tilpasset ens ressurser, og med mulighet til å påvirke situasjonen Mao: Hjelp barnet og familien til å få oversikt, forutsigbarhet, kontroll
Kontinens- (stomi-) ) vurdering Hvis invalidiserende psykososial situasjon, må alternativ behandling drøftes: Ved avførings inkontinens: fortsette med bleier? klyster? skylling/irrigasjon? blindtarmstomi? colostomi? Ved urin inkontinens: Ved urin inkontinens: fortsette med bleier/bind? kateterisering; RIK etter bl.halsplastikk/deflux kontinent stomi etter lukning av blærehalsen? urostomi?
Kontinens- (stomi-) ) vurdering Hvis invalidiserende psykososial sit., må alt. beh.. drøftes: 1) Er barnet motivert til å bli kontinent/ få kontroll? Hvis ikke: familie-/foreldre-/ind.-terapi; selvstendiggjøring, motivasjon Hvis motivert; 2) Er det familiekonflikt mht inkontinens, behandlingsvalg? Hvis familiekonflikt: familieterapi, foreldreveiledning, ind.terapi m/ forelder Hvis motivert og ikke familiekonflikt; 3) Er barnet tidl. traumatisert; klyster/dilatert/rik/mucg/smerter post.op Hvis ikke tidl. traumatisert: klyster/irrigasjon analt, RIK genitalt OK Hvis >6 år: Må være selvhjulpen (selvstendiggjøring/sensitivt område) Hvis ikke selvhjulpen: Stomi; kontinent- vs. posestomi Hvis ikke selvhjulpen, finmotorisk senmodning: Colo-/uro-stomi (pose) Hvis selvhjulpen, finmotorisk moden: Blindtarm-/kontinent-stomi
Takk for oppmerksomheten; fokuser på urin- og tarmkontroll!