Gastrostomy in children; parent reported outcome and effect on maternal psychological distress

Transkript

1 Gastrostomy in children; parent reported outcome and effect on maternal psychological distress Tone Lise Åvitsland Seksjon for Barnekirurgi, Oslo Universitetssykehus (nåværende arbeidssted: Bærum Sykehus)

2 Hovedidé Foto: istockphoto Kartlegge effekter av gastrostomi Effekter på barnets helse Effekter på foreldre (mødres) psykiske helse Måle effekter ved foreldre rapporter Hovedidé

3 Hva er gastrostomi? Ernæringssonde Brukes når ikke pasienten får i seg nok mat via munnen Nesesonde vs gastrostomi Gastrostomi Nesesonde Gastrostomi

4 Hvem trenger gastrostomi? Barn med kroniske tilstander som ikke får i seg nok mat gjennom munnen Nevrologisk sykdom (f.eks cerebral parese) Hjertesykdom Lungesykdom Ulike misdannelser i ansikt eller mage-tarm systemet Kreft Andre Gastrostomi

5 Perkutan endoskopisk gastrostomi (PEG) Puri, P 2006, Pediatric Surgery, Springer Berlin Heidelberg Gastrostomi

6 Mål med studien Hvordan påvirker gastrostomi barnets helse? Er foreldrene fornøyd med gastrostomi og dens effekter? Hvordan er mødres psykiske helse før og etter gastrostomi, og kan vi identifisere faktorer som påvirker mors psykiske helse? Hvilke komplikasjoner ser man etter gastrostomi anleggelse? Hvor vanlige er komplikasjonene? Hvordan påvirker gastrostomi måltidssituasjonen? Hensikt

7 Metode Gjennomgang av journaler Semistrukturert intervju med foreldre Spørreskjema om måltidssituasjonen Spørreskjema om psykisk stress og foreldre stress (kun mor) Metode

8 Pasienter n=121 49% gutter, 51% jenter Median alder: 2.4 år (range år) Underliggende sykdommer: Nevrologisk sykdom 62% Hjertesykdom: 19% Andre: 19% Preoperativ oppkast/brekninger: 77% Preoperativ nesesonde: 82%

9 Resultater Median oppfølgingstid 5.6 år (1-10 år) Ingen døde i løpet av første 30 dager 24% var døde ved oppfølgingstidspunktet Ingen relatert til PEG

10 Postoperative komplikasjoner (innen 30 dager) hos 12 % (15/121) Infeksjon rundt stomi hos 8% (n=10) Pneumoni hos 1.6% (n=2) Dislokasjon av sonde hos 2.5 % (n=3)

11 Komplikasjoner i oppfølgingstiden hos 73% (62/85) % Granulasjonsvev (n = 42) Hudproblemer (n = 34) Lekkasje (n = 29) Smerter (n = 25) Mindre alvorlige komplikasjoner Alvorlige komplikasjoner Infeksjon rundt stoma (n = 14) Indre feste vandrer til øsofagus (n =3) Sonde i kolon (n = 1)

12 Etter PEG (oppfølgingstid 5.6 år (1-10år)) 48% hadde mindre oppkast 42% spiste mer 25% hadde fjernet gastrostomi

13 94% av foreldre mente at barnets % situasjon var bedre Ja (n = 80) Nei (n = 5)

14 98% av foreldrene ville valgt PEG igjen % Ja (n = 83) Nei (n = 2)

15 Pasienter n=58 57% gutter, 43% jenter Alder: 1.7 år (median, range: ) Underliggende sykdom 67% nevrologisk sykdom 17% hjertesykdom 16% andre (f.eks lungesykdom, mage-tarm sykdom) Daglig oppkast: 31% Nesesonde preoperativt: 76% Varighet: 7.5 måneder (median, range: )

16 Hovedindikasjoner for gastrostomi Indikasjon n (%) Svelgvansker og/eller oralmotoriske vansker 26 (55) Dårlig vektoppgang 22 (47) Oppkast 19 (40) Spisevegring 18 (38) Måltid tar for lang tid 13 (28) Andre 4 (9)

17 Resultater - Vekst Vekt-for-høyde Før (n=53 a ) E. 6 mndr (n=43 a ) E. 18 mndr (n=30 a ) 2.5 persentil, n(%) 19 (36) 12 (28) 7 (23) b 10, 25 og 50 persentil, n(%) 24 (45) 26 (60) 15 (50) 75 og 90 persentil, n(%) 9 (17) 3 (7) 2 (7) 97.5 persentil, n(%) 1 (2) 2 (5) 6 (20) a Kun deltakere hvor man har vekt-data. b P= 0.18, McNemar test mellom T0 og T18.

18 Resultater Mat og oppkast Variabler Før (n=58) E. 6 mndr (n=50) E. 18 mndr (n=45) p-verdi Måltidsvarighet, min (range) 60 (3-180) 40 (10-240) a 35 (5-180) b Mest per sonde, n (%) 33 (57) 33 (66) 27 (60) 1.0 c Økt peroralt inntak, n (%) 17 (34) 22 (49) Mindre oppkast, n (%) 20 (40) 19 (42) a P= Parret t-test mellom T0 og T6. b Mixed linear model. c McNemar test mellom T0 og T18.

19 Spørreskjema - Måltidssituasjon

20 Resultater - Måltidssituasjon Måltidsfaktor T0 (n=44) T6 (n=42) T18 (n=39) p-verdi a Foreldre stress 5.10 (2.55) 4.28 (2.66) 3.77 (2.71) Foreldres trivsel 5.40 (2.55) 4.35 (2.50) 3.50 (2.35) <0.001 Barnets trivsel 4.97 (2.40) 3.98 (2.51) 2.81 (2.04) <0.001 Kommunikasjon 4.57 (2.50) 3.78 (2.59) 2.57 (2.06) a Linear mixed models

21 Mødres psykiske stress før gastrostomi, 6 mndr og 18 mndr etter gastrostomi

22 Effekter av gastrostomi - Oppsummering Mindre alvorlige komplikasjoner svært vanlig Høy foreldre tilfredshet Bedre situasjon for barnet Mindre stress og bedre trivsel i måltidssituasjonen Redusert psykisk stress hos mødre Oppsummering

23 Takk for oppmerksomheten!