Bygge opp tillit, det er kjempeviktig. Uten det kan man ikke fullføre en sånn samtale

Transkript

1 Bygge opp tillit, det er kjempeviktig. Uten det kan man ikke fullføre en sånn samtale Helsepersonells erfaringer med forberedende samtaler i norske sykehjem Camilla Monsen Masteroppgave i helsefagvitenskap Institutt for helse og samfunn, Avdeling for helsefag Det medisinske fakultet UNIVERSITETET I OSLO Oktober 2016

2 II

3 Bygge opp tillit, det er kjempeviktig. Uten det kan man ikke fullføre en sånn samtale Helsepersonells erfaringer med forberedende samtaler i norske sykehjem Camilla Monsen Masteroppgave i helsefagvitenskap Institutt for helse og samfunn, Avdeling for helsefag Det medisinske fakultet UNIVERSITETET I OSLO Oktober 2016 III

4 Copyright: Camilla Monsen År: 2016 Bygge opp tillit, det er kjempeviktig. Uten det kan man ikke fullføre en sånn samtale Helsepersonells erfaringer med forberedende samtaler i norske sykehjem Forfatter: Camilla Monsen Trykk: Reprosentralen, Universitetet i Oslo IV

5 Sammendrag Bakgrunn: Denne masteroppgaven er resultatet av at jeg fikk muligheten til å delta i et pågående forskningsprosjekt om End-of-life Communication (EOL) in Nursing Homes. Patients Preferences and Participation ved Senter for Medisinsk Etikk (SME), UIO. Det er helsepersonells erfaringer med å delta i forberedende samtaler med ansatte, pasienter og deres pårørende når livet går mot slutten som belyses i dette masterprosjektet. Dette var interessant for meg siden jeg tidligere hadde jobbet tett med syke og døende mennesker både i sykehjem og på en onkologisk sengepost. Metode: Datainnsamlingen er basert på kvalitative gruppeintervjuer ved 7 ulike sykehjem i Norge, hvor det på ett av sykehjemmene ble utført intervjuer på to ulike avdelinger. Deltagerne var helsepersonell som avdelingsledere, leger, sykepleiere, hjelpepleiere og annet helsepersonell som hadde jevnlig kontakt med pasientene. Resultatene ses i lys av relevant teori som autonomi, pasientmedvirkning, kommunikasjon og døden sett i et samfunnsmessig perspektiv. Resultater: Analysen genererte følgende tre hovedtemaer hvor ett tema (2) har tre undertemaer. 1. Hensikten med samtalen 2. Hva er hemmende og fremmende elementer for gjennomføringen av samtalen 2.1 Erfaring og kunnskap 2.2 Utfordringer som virker hemmende ved forberedende samtaler 2.3 Tillit og trygghet fremmer forberedende samtaler 3. Hva oppleves som vanskelig ved gjennomføring av samtalen? Konklusjon: De ansatte oppfattet hensikten med samtalen veldig forskjellig. For noen var samtalen viktig for å kartlegge hva slags medisiner pasientene bruker, for andre var det å forhindre misforståelser med pårørende det viktigste, mens for andre igjen var det pasientens livskvalitet som sto i høysetet. Med unntak av to deltagere var det enighet om at helsepersonell har behov for mer kunnskap og erfaring for å kunne føle seg trygge i en samtale om vanskelige beslutninger i livets sluttfase. Mer utdanning og V

6 opplæring på arbeidsplassen er viktig for å gi helsepersonell den nødvendige handlingskompetansen de trenger. Søkeord: Forberedende samtale, helsepersonells erfaringer, ACP, behandlingsavklaring, livets slutt. VI

7 Abstract Background: This master thesis is a result of me getting the opportunity to participate in an ongoing research project on "End-of-life Communication (EOL) in Nursing Homes. Patients Preferences and Participation "at the Center for Medical Ethics, University of Oslo. The topic for this master is health care professionals' experiences regarding conversations with staff, patients and their families when the patient s life is about to end. I found this very interesting since I previously worked closely with sick and dying people, both in nursing homes and on an oncology ward. Method: Data collection is based on qualitative group interviews at 7 different nursing homes in Norway. At one of the locations the staff from two different departments were interviewed in two separate interviews. The participants were health care providers like department managers, doctors, nurses, auxiliary nurses and other health care professionals who have contact with patients regularly. Relevant theory such as autonomy, patient involvement, communication and death seen in a societal perspective are being used to shred light on the results. Results: The analysis generated the following three main areas where one theme (2) has three sub-themes. 1. Purpose of the conversation 2. Limiting and promoting elements for executing the conversation 2.1 Experience and knowledge 2.2 Challenges that hinder the preparatory talks 2.3 Trust and security promote preparatory talks 3. What is seen as difficult upon completion of the conversation? Conclusion: The staff had different perception of the purpose of the conversation. For some the conversation was important to identify what kind of medication the patients were using, for others it was to prevent misunderstandings with relatives that was the most important, while for others it was quality of life for the patient that was the main purpose. With the exception of two participants, it was agreed that health care VII

8 professionals need more knowledge and experience in order to feel comfortable in a conversation about difficult decisions in the terminal stage. More education and training in the workplace is important to provide health care professionals with the necessary skills they need. Keyword: Preparatory conversation, health care professionals' experiences, ACP, treatment clarification, the end of life. VIII

9 Forord Jeg fikk ta del i et allerede pågående stort forskningsprosjekt i regi av Senter for Medisinsk Etikk. Lisbeth Thoresen presenterte forskningsprosjektet End-of-life Communication (EOL) in Nursing Homes. Patients Preferences and Participation på en av forelesningene i helsefagvitenskap. Jeg har jobbet som omsorgsarbeider i mange år og har fulgt mange pasienter i livskriser ved sykdom, gjennom behandling, når behandling ikke lenger virker og livet går over i sluttfasen og til slutt ebber ut. Thoresens forelesning var derfor veldig interessant, så da Thoresen fortalte at en masterstudent kunne få delta i prosjektet, sendte jeg inn en søknad og fikk ja. Oppgaven tok form gjennom samarbeid med veileder og gjennom forskningsforberedende kurs på Universitetet i Oslo, avdeling for helsefag. Arbeidet med masterprosjektet har vært en spennende, lærerik, men også til tider en krevende prosess. Først og fremst ønsker jeg å rette en stor takk til min dyktige og engasjerte veileder, Lisbeth Thoresen, som gav meg muligheten til å delta i et så spennende og pågående forskningsprosjekt. Tusen takk for inspirerende samtaler, gode råd og din evige tålmodighet i denne prosessen. Eveline Smith fortjener også en stor takk for oppmuntringer da jeg trengte det som mest, gode råd og mange gjennomlesninger med strenge tilbakemeldinger og tips. Du er en fantastisk og omsorgsfull dame! Til sist men ikke minst vil jeg takke D. Thompson, som har stått støttende og heiende bak meg hele veien, på både mine oppturer og nedturer. Hun må også takkes for å ha stått for kost og losji, da jeg ikke hadde tid til å jobbe, men bare sitte og stirre ut i luften. Nå gleder jeg meg til resten av livet med deg. IX

10 X

11 Innholdsfortegnelse 1. Innledning Bakgrunn for masteroppgaven Advance Care Planning/Forberedende samtaler ACP-studie på Senter for medisinsk etikk, UIO Studiens problemstilling og forskningsspørsmål Disposisjon av oppgaven Teoretisk rammeverk Autonomi og samtykke Relevant forskning Døden i sykehjemmet Ansattes erfaringer med å delta i forberedende samtaler Den vanskelige samtalen Pårørende Døden i samfunnet Forskningsmetode Kvalitativ metode Rekruttering/utvalgskriterier Intervju og gjennomføring Presentasjon av informantene Intervjuguiden Transkripsjon og systematisering av data Analyse og fortolkning av datamaterialet Metodevalg i analysen Fremgangsmåte i analysen Metodekritikk Forskerrollen Egen forforståelse Masteroppgave som del av et større forskningsprosjekt fordeler og utfordringer Kvalitetskriterier Etiske aspekter Presentasjon av resultater Hensikten med samtalen Hva er hemmende og fremmende for gjennomføringen av samtalen? Erfaring og Kunnskap Utfordringer som virker hemmende ved forberedende samtaler Tillit og trygghet fremmer forberedende samtaler Hva oppleves som vanskelig i samtalen? Drøfting av resultater Ivaretagelse av pasientautonomi gjennom forberedende samtaler Kan en Veileder eller mal for samtalen fremme autonomi? Ansattes redsel for å snakke om døden Empatisk kommunikasjon Konklusjon Litteraturliste/Referanser Vedlegg XI

12

13 1. Innledning Tema for dette masterprosjektet er helsepersonells erfaringer med å delta i samtaler med pasienter og pårørende på sykehjem om medisinske beslutninger og livets sluttfase. Fordi sykehjemspasientene ofte er svært skrøpelige, og ofte har økende kognitiv svikt, er det viktig å kunne tilby de en samtale om deres preferanser og ønsker når det gjelder behandlingsavklaring og livets sluttfase før det er for sent. Såkalte forberedende samtaler mellom ansatte, pasient og pårørende kan forhindre unødvendige innleggelser på sykehus (Gjerberg et al. 2011) og unødig livsforlengende behandling ved livets slutt (Dreyer et al. 2009, Gjerberg et al. 2011). Pasienter med utbredt demenssykdom, eller som av andre årsaker er kognitivt svekket, vil ikke være kompetente til å ta avgjørelser vedrørende sin egen sykdom og helse. Det kan føre til at helsepersonell i samarbeid med pårørende, om det er noen, må ta beslutninger angående sykehjemsbeboeres videre medisinske behandling (Gjerberg et al. 2011). 1.1 Bakgrunn for masteroppgaven I Norge har vi Pasient- og brukerrettighetsloven som gir pasienten rett til informasjon og rett til å medvirke i medisinske beslutninger (Pasient- og brukerrettighetsloven ). Det er også utarbeidet en nasjonal veileder for beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling (Helsedirektoratet 2013). Her anbefales det å bruke forberedende samtaler ved risiko for alvorlige komplikasjoner, og ved livets slutt. På tross av dette er inntrykket til Friis og Førde (2015) at forberedende samtaler ikke er blitt en rutine i norsk helsevesen. Norske sykehjem, med noen få unntak, er derfor per i dag uten systematiske planer og verktøy for å sikre at pasientens ønsker og preferanser blir ivaretatt i livets siste fase (Gjerberg og Bjørndal 2007, Dreyer et al. 2009, Gjerberg et al. 2011). En av grunnene kan være at helsepersonell vegrer seg for å snakke om døden av hensyn til pasientene og/eller at de føler seg ukomfortable med å holde samtalene (Friis og Førde 2015). Nær 50 % av alle dødsfall i Norge finner sted på sykehjem, noe som gjør sykehjemmet til et viktig sted å etablere forberedende samtaler (Folkehelseinstituttet 2013). Et 1

14 økende antall dødsfall er knyttet til demenssykdommer (Statistisk Sentralbyrå 2013). I 2012 døde 2750 av demenssykdommer, inkludert Alzheimers sykdom, vaskulær demens og uspesifisert demens. Det er en spesielt stor økning i aldersgruppen over 85 år. Nær 70 prosent av alle dødsfall forårsaket av demenssykdommer forekom i aldersgruppen over 85 år i 2012 (Statistisk Sentralbyrå 2013). Denne gruppen har vesentlig flere døgnopphold på sykehus enn resten av befolkningen. Tall fra viste at personer over 80 år har om lag 600 døgnopphold per 1000 innbyggere (Statistisk Sentralbyrå 2011). 1.2 Advance Care Planning/Forberedende samtaler Internasjonalt har man i de senere år hatt fokus på mer omfattende og sammensatte tiltak for å bedre behandling og omsorg i livets sluttfase (Skår og Fure 2013). Den internasjonale betegnelsen på prosessen med å planlegge for medisinsk behandling og livets siste fase sammen med pasient (og pårørende) er Advance Care Planning (ACP). På verdensbasis er det blitt opprettet flere ACP-programmer, særlig i Australia, Canada og USA. I Europa har England, med blant andre St. Christopher s Hospice som en sentral aktør, vært førende for utformingen av slike programmer. National Health Service (NHS) i England har på sin hjemmeside informasjon om planning ahead for the end of life/advance care planning (National Health Service 2014). I en rapport fra kunnskapssenteret, «Livets sluttfase - om å finne passende behandlingsnivå og behandlingsintensitet for alvorlig syke og døende», sier Skår et al. (2014) at den norske betegnelsen på tiltak som er i tråd med ACP er føre var-samtale (Skår et al. 2014). Men forhåndssamtale (Friis og Førde 2014) og forberedende samtale (Thoresen 2014) brukes også. Det finnes per i dag ikke noen offisiell norsk versjon av en slik plan (Skår et al. 2014). I Norge er det per i dag i liten grad lagt nasjonale føringer i forhold til innhenting og formidling av informasjon om pasienters preferanser knyttet til behandling og omsorg i livets sluttfase (Skår og Fure 2013). Advance Care Planning beskrives som en frivillig og kontinuerlig diskusjon/prosess som går over tid mellom pasient, eventuelt pårørende og ansvarlig helsepersonell, spesielt med tanke på en situasjon hvor pasienten ikke lenger selv kan uttrykke sine 2

15 ønsker eller preferanser (Friis og Førde 2015, Skår og Fure 2013). Hensikten er å gi pasienten anledning til å uttale seg om nåværende og framtidige ønsker og preferanser, for videre medisinsk behandling og pleie (Skår et al. 2014). Spørsmål pasienten inviteres til å tenke over er blant annet om hvor aktiv behandling han eller hun ønsker, eller om han eller hun ønsker behandling til det siste (Helsedirektoratet 2013). ACP kan også omfatte preferanser for hvor man ønsker å motta pleie i sluttfasen eller hvor man ønsker å avslutte livet (Skår et al. 2014). Det skal legges en plan for behandling og pleie, og det som kommer frem i kommunikasjon med pasienten og pårørende skal dokumenteres (Skår et al. 2014). Planen skal omhandle selvbestemmelse og muligheten til å velge å ta imot eller si fra seg livsforlengende behandling som intravenøs væske, sondeernæring, antibiotika og eventuelt dialyse. En viktig forutsetning for at en beslutning om å begrense behandlingen hos en døende pasient skal være etisk akseptabel, er at behandlingen blir vurdert som lite nyttig, noe som kan trekke ut dødsprosessen og kanskje også forlenge lidelsene. I Norge kan pasienter som er døende, med grunnlag i pasientrettighetsloven motsette seg livsforlengende behandling (Pasient- og brukerrettighetsloven ). ACP kan inneholde et forhåndsdirektiv (Advance Directives - AD) som er en forhåndserklæring knyttet til beslutninger om begrensning av medisinsk behandling som hjerte- lunge redning (HLR) ved hjertestans, bruk av respirator, antibiotika eller kunstig væske og ernæring. På norsk kalles dette ofte et livstestamente, men et livstestamente er ikke et juridisk bindende dokument i Norge. Hvor sterkt fokuset på forhåndsdirektiver er, kan variere med ulike ACP-programmer og lovgivningen i det enkelte land. ACP kan også innebære at pasienten gir fullmakt til en annen person, en stedfortreder (Surrugat/Proxy), som kan ta behandlingsbeslutninger på vegne av pasienten dersom pasienten selv ikke kan (Skår et al. 2014). ACP blir ofte assosiert med eldre mennesker og pasienter med uhelbredelig kreft, men det er et tiltak som kan brukes overfor alle pasienter med livstruende sykdom. For pasienter med kreft vil de siste månedene eller ukene av livet ofte være karakterisert av en gradvis økende funksjonssvikt og etter hvert er det helt åpenbart at det går mot slutten. For organrelaterte sykdommer, som nyre- og hjertesvikt, er det gjerne et mer langvarig sykdomsforløp som gjør dødstidspunktet vanskeligere å forutsi (Skår et al. 2014). 3

16 Demografien har i de senere årene endret seg. Folk lever lengre, også de som har en alvorlig sykdom (Seymour et al. 2010). De eldre bor også lengre hjemme nå enn før. De har gjerne multiple diagnoser og langtkommet sykdom. Dette bidrar til å gjøre det vanskeligere å stadfeste når pasienten går fra å være alvorlig syk og over i den terminale fasen, noe som igjen fører til at egnede planer for omsorg ved livets slutt og overgangen til palliativ omsorg enten kan bli forsinket eller aldri bli gjennomført. Det resulterer igjen i at kvaliteten på pleien og omsorgen under den terminale fasen ikke blir som forventet (Husebø og Husebø 2007, Seymour et al. 2010). Det har vist seg at der ACP har vært implementert har det vært lettere å igangsette palliativ behandling, redusere sykehusinnleggelser og intervensjons/livsforlengende behandling (Seymour et al. 2010, Stone et al. 2013). ACP er også assosiert med høyere livskvalitet, større tilfredshet med behandling og lavere prosentandel av depresjon og angst blant pasienter og pårørende (Sinuff et al. 2015, Poppe et al. 2013). Poppe et al. (2013) sier at forskning på pasienter som ikke er rammet av kognitiv svikt viser at forberedende samtaler (ACP) er assosiert med følelsen av autonomi og opprettholdelsen av kontroll over sitt eget liv. Som nevnt er det lite rutiner for forberedende samtaler i Norge og behovet for systematisk forskning og kunnskapsutvikling på dette feltet er derfor stort. 1.3 ACP-studie på Senter for medisinsk etikk, UIO Denne masteroppgaven er en liten del av forskningsprosjektet End-of-life Communication (EOL) in Nursing Homes. Patients Preferences and Participation som en forskergruppe ved Senter for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo gjennomfører. Prosjektet er finansiert av Forskningsrådet og gjennomføres i løpet av Forskningsprosjektet består av tre deler: Del 1 er en systematisk litteraturstudie av empirisk forskning på ACP i livets sluttfase på sykehjem. Del 2 består av en spørreskjemaundersøkelse til alle landets sykehjem for å kartlegge omfanget av forhåndssamtaler og en kvalitativ studie av erfaringer med forhåndssamtaler ved 6-8 sykehjemsavdelinger. Del 3 innebærer å utvikle og implementere en veileder for forhåndssamtaler på 4 sykehjem. Etter ett år skal erfaringene med veilederen undersøkes og evalueres. Veilederen skal være kunnskapsbasert og skal baseres på kunnskap fra litteraturstudien, spørreskjemaundersøkelsen og det kvalitative delprosjektet. Datamaterialet for denne 4

17 masteroppgaven er hentet fra del 2; den kvalitative undersøkelsen, nærmere bestemt intervjuer med ansatte på sykehjem om deres erfaringer med å delta i forberedende samtaler. 1.4 Studiens problemstilling og forskningsspørsmål Denne oppgaven er et kvalitativt delprosjekt av End-of-life Communication (EOL) in Nursing Homes. Patients Preferences and Participation. Hensikten er å undersøke helsepersonells erfaringer med samtaler om livets sluttfase for å få en dypere forståelse av innhold, gjennomføring og erfaringer med forberedende samtaler. På dette grunnlaget er problemstillingen i studien: Hvordan erfarer helsepersonell å samtale med pasienter og pårørende på sykehjem om fremtidige medisinske beslutninger og livets sluttfase? For å besvare dette er det tatt utgangspunkt i tre forskningsspørsmål: 1. Hvordan opplever helsepersonell/ansatte på sykehjem hensikten med samtalen? 2. På hvilken måte opplever helsepersonell gjennomføringen av samtalen om livets sluttfase som hemmende og fremmende? 3. Er det noe som oppleves spesielt vanskelig? Formålet med denne studien er gjennom å undersøke ansattes erfaringer med forberedende samtaler å kunne få en innsikt i hvordan og hva som kan forbedre kvaliteten på disse samtalene. Søkelyset rettes mot hva som vil ivareta pasientens autonomi, gi økt medbestemmelse og verdighet for eldre pasienter. Dette prosjektet skal bidra med kunnskap som kan øke kompetansen på området, og tydeliggjøre betydningen av å ha slike samtaler, som igjen forhåpentligvis fører til en hyppigere bruk av dem. 5

18 1.5 Disposisjon av oppgaven I kapittel 2 presenteres det teoretiske rammeverket studien er bygd opp av; etikk, døden i historisk perspektiv, kommunikasjon og aktuell forskning. I kapittel 3 vil jeg redegjøre for mine metodiske valg, samt redegjøre for fremgangsmåten for datainnsamling og analyse. Resultatene presenteres i kapittel 4 gjennom temaer som illustreres gjennom sitater fra intervjuene. I kapittel 5 diskuteres funnene opp mot annen forskning og teoretisk ramme. I det siste kapittelet oppsummeres de viktigste funn, resultater og konklusjon. 6

19 2. Teoretisk rammeverk I dette kapittelet vil jeg redegjøre for det teoretiske rammeverket som er relevant for forberedende samtaler. Teorien vil kunne være med og belyse helsepersonells erfaringer med forberedende samtaler. Forberedende samtaler har sitt utgangspunkt i etiske prinsipper om autonomi og samtykke. Jeg presenterer deretter annen relevant forskning som omhandler døden på sykehjemmet, ansattes erfaringer med å delta i forberedende samtaler og studier om den vanskelige samtalen. Avsnitt 2.3 handler om pårørende som ofte spiller en viktig rolle i forberedende samtaler, og som kan ha betydning for hvordan ansatte erfarer å delta i samtalene. Kapittelet avsluttes med et avsnitt om døden i samfunnet. Selv om livets siste tid og døden er naturlig, er måten vi tenker om døden preget av tiden vi lever i. 2.1 Autonomi og samtykke Pasientautonomi er et sentralt prinsipp i forberedende samtaler/acp. Det innebærer at pasienten skal bestemme selv, eller har medbestemmelse i behandling og pleiefaglige spørsmål. I vår studie betyr det at sykehjemspasienter skal få mulighet til å utrykke sine ønsker og preferanser når det gjelder fremtidig behandling og livets sluttfase. Det er derfor naturlig å redegjøre for pasientautonomi og samtykke i dette kapittelet. Dreyer et al. (2009) utførte en kvalitativ deskriptiv studie med dybdeintervjuer med pårørende til pasienter i 10 norske sykehjem, hvor de fant at pårørende hadde generelt lite kunnskap om pasientautonomi. I løpet av de siste tiårene har den medisinske utviklingen gjort det mulig å forlenge livet til pasientene. Den naturlige dødsprosessen er forskjøvet og har dermed også økt antallet etiske problemstillinger i forhold til behandling ved livets slutt (Dreyer et al. 2009). Overbehandling kan bli resultatet dersom spørsmålene rundt livsforlengende behandling ikke er tatt opp med pasient og pårørende på forhånd. Informert samtykke og selvbestemmelse har fått stadig større betydning i helsetjenesten, og i følge Pasientrettighetsloven 4-1 er samtykke nå en forutsetning for å gi helsehjelp i de fleste tilfeller (Skår et al. 2014, Pedersen et al. 2007, Pasient- og brukerrettighetsloven ). Prinsippet om autonomi i helsetjenesten dreier seg i dag hovedsakelig om å gjelde retten til å motsette seg behandling, også 7

20 omtalt som negativ autonomi (Skår et al. 2014, Ruyter et al. 2014), eller å velge mellom likeverdige intervensjoner (Ruyter et al. 2014, s. 142). Auto kommer av det greske ordet selv, mens nomos betyr styring eller lov. Autonomi er pasientens selvbestemmelse eller medbestemmelse i behandling og pleiefaglige spørsmål (Slettebø 2005). I følge Reidun Førde, professor i medisinsk etikk, (1995) kan autonomi forstås på tre måter: 1) Autonomi som prinsipp innebærer at pasientens ønsker bør respekteres, 2) autonomi som egenskap innebærer en kapasitet til å ta egne avgjørelser, mens 3) autonomi som rettighet innebærer at pasienten har krav på at sine valg blir respektert (Slettebø 2005). I følge Slettebø (2005) er det fire hovedfaktorer i autonome valg. 1) Pasienten må være kompetent. 2) Pasienten må kunne uttrykke et konsistent ønske, det vil si et ønske som er i samsvar med pasientens generelle livssyn og livsholdning. 3) Pasienten må ha fått adekvat informasjon, det vil si tilpasset og tilstrekkelig med informasjon 4) pasienten må være fri fra ytre press fra helsepersonell, pårørende eller annen ytre påvirkning som ikke er relevant for de valgene han skal foreta (Slettebø 2005). Pedersen et al. (2007) påpeker at det vanligvis stilles tre krav for å regne en persons handling som autonom. Tilstrekkelig forståelse, samtykkekompetanse og frivillighet. Dersom man ikke tilfredsstiller alle disse kravene, handler man ikke autonomt (Slettebø 2005, Pedersen et al. 2007, Skår et al. 2014). Et informert samtykke vil være en autonom persons godkjenning av den behandlingen som mottas. For at en pasient skal kunne foreta et autonomt valg, må han/hun være samtykkekompetent, ha tilstrekkelig forståelse og ikke være utsatt for press i forhold til hva han/hun skal velge (Pedersen et. al 2007). Et viktig unntak fra hovedregelen er når pasienter ikke er samtykkekompetente. Unntaket gjelder i situasjoner hvor pasienten motsetter seg helsehjelp. I slike situasjoner blir helsepersonellets vurderinger av pasientens beste, eventuelle forhåndserklæringer og annen relevant informasjon om pasientens ønsker, for eksempel fra pårørende, spesielt viktige. Pårørende får også en utvidet rett til 8

21 informasjon og medvirkning i slike situasjoner (Skår et al. 2014). Øyeblikkelig hjelp-paragrafen, 7, er et annet viktig unntak i helsepersonelloven. Paragrafen pålegger helsepersonell å gi livreddende behandling i de aller fleste situasjoner, uavhengig av pasientens ønsker (Helsepersonelloven ). Døende mennesker har imidlertid rett til å nekte denne type helsehjelp. Fordi det kan være vanskelig å definere hvem som er døende, kan det være vanskelig å skille mellom når hjelpeplikten gjelder og når pasientens ønsker står over den (Skår et al. 2014). Fireprinsippetikken utgjør ikke en egen type etikk, men er interessant fordi den har hatt stor betydning i helserettet arbeid med etikk. Fireprinsippetikken kombinerer viktige anliggender i de enkelte etikktypene: 1) Prinsippet om respekt for autonomi krever blant annet at pasienter skal ha rett til å samtykke til behandling, og frivillig delta i forskningsprosjekt, med rett til å trekke seg når de måtte ønske. 2) i fireprinsippetikken handler om ikke å volde skade. Dette prinsippet er en selvfølge for helsepersonell, men det er ikke alltid like innlysende når det for eksempel er snakk om avslutning av behandling. Det går en viktig grense mellom å la pasienten dø og det å ta livet av pasienten, selv om det siste skulle skje av barmhjertighet. Grensen er viktig, men linjen kan av og til være vanskelig å trekke skarpt. 3)Velgjørenhetsprinsippet betyr at man ikke bare skal behandle mennesker som autonome personer og ikke påføre dem skade, men vi har også en plikt til å bidra positivt til deres velferd og søke det som er det beste for pasienten. Dette er et krevende prinsipp fordi det ikke bare handler om å oppfylle uttrykte ønsker og behov. Hva som er det beste for pasienten er ikke alltid lett å avgjøre, og man må passe seg for å ikke bli paternalistisk som vil være et uttrykk for en slags bedreviterholdning. Prinsippet er likevel viktig for alle som jobber med pasienter og hjelpetrengende. 4) Rettferdighetsprinsippet er et viktig aspekt for spørsmål som gjelder likebehandling, fordeling av knappe goder, prioritering og retten til et anstendig minstemål av helsehjelp (Johannessen et al. 2007). 9

22 2.2 Relevant forskning Her presenteres et utvalg av studier som er relevante for temaene i datamaterialet, primært forskning fra det siste tiåret. Forskningen dreier seg i stor grad om nordisk forskning, men internasjonal forskning er også inkludert. For å finne fram til aktuell forskning ble følgende søkeord brukt: Forberedende samtale, helsepersonells erfaringer, ACP, livets slutt, end of life care, advanced care planning, conversation about end of life, The end- of life, end- of life communication. Mitt litteratursøk resulterte i et stort antall treff, så jeg valgte ut artikler med overskrifter og abstracts som kunne være relevant for å besvare mine forskningsspørsmål. Søk med bibliotekar gav meg heller ikke mer presise treff. Relevante studier fra andre institusjoner enn sykehjem, som sykehus og palliative enheter, er også brukt. Databasene Bibsys, DUO (UIO), Cochraine library, helsebiblioteket, folkehelseinstituttet, helsedirektoratet, Google scholar, PubMed, Ovid Medline og CINAHL er benyttet. Litteraturlistene i de forskjellige forskningsartiklene har vært en god kilde til aktuell litteratur. Litteratursøket viste at internasjonalt er ACP et velkjent begrep. Utbredelsen og systematisk kunnskap om erfaringene med ACP virker likevel begrenset selv om studiene som er gjort på ACP anbefaler å gjennomføre forberedende samtaler med pasienter og pårørende. I Norge finnes det foreløpig lite kunnskap om erfaringene med forberedende samtaler Døden i sykehjemmet Fosse et al. (2014) sier i deres litteraturstudie at i de siste tiårene dør eldre oftere på sykehjem enn på sykehus. Videre sier de at pasienter som får permanent plass på sykehjem har mest sannsynlig innfunnet seg med tanken om at de blir boende der til de dør, og at de har vurdert om de ønsker livsforlengende behandling eller ikke (Fosse et al. 2014). Østerlind et al. (2011) viser i sin studie fra 4 sykehjem i Sverige hvor de utførte 28 fokusgruppeintervjuer med ansatte, at grunnen til at ansatte ikke tar opp problemstillingen om livets sluttfase og behandlingsavklaring med pasientene, ofte kan relateres til frykt for egen og sine nærmestes død. Det er en påminnelse om egen 10

23 mortalitet/dødelighet (Østerlind et al. 2011). Det samme fant Poppe et al. (2013) ved å dybdeintervjue 8 ansatte og 12 pasienter angående forberedende samtaler/acp for pasienter med nedsatt hukommelse eller mild demens (Poppe et. al 2013). Østerlind et al. (2011) sier videre at en av hennes informanter påpekte at det kunne være vanskelig å akseptere at man ikke kan gjøre noe mer for pasienten når det kommer for en dag at livet går mot slutten. Informanten oppgav at ansatte følte at de kunne ha gjort mer om de hadde akseptert og hadde hatt styrke til å håndtere situasjonen. Det blir også fortalt at det ikke snakkes så mye om døden og at de eldre heller ikke tar opp temaet selv og snakker om det, muligens av samme årsak som de ansatte. I følge Østerlind et al. (2011) viser studier at ansattes kunnskap og utdannelse gjør at man lettere har samtaler om vanskelige temaer som døden. Fosse et al. (2014) påpeker at kunnskap fortsatt er mangelvare i sykehjem når det kommer til samtaler om livets slutt. Ved å øke kunnskapen vil helsepersonell få større selvtillit til å ta initiativ til forberedende samtaler med pasient og pårørende (Fosse et al. 2014). Fosse (2014) og Østerlind et al (2014) hevder at vi burde se på døden som en del av livet og døden som fagfelt burde derfor ikke være en så marginal del av medisinen som den har vært (Fosse et al. 2014, Østerlind et al. 2014). Både Skår (2014) og Husebø og Husebø (2007) mener mangelfull erkjennelse av at pasienten er døende er en av årsakene til at lindrende behandling ved livets slutt ikke alltid er tilfredsstillende og flere vil nok hevde at grunnen er at det er vanskelig å forutsi når pasienten kommer til å dø (Husebø og Husebø 2007, Skår et al. 2014). Husebø og Husebø (2007) påpeker i deres artikkel publisert i Tidskrift for den norske legeforening at en forberedende innsats av sykehjemslegen vil kunne avverge unødvendige sykehusinnleggelser og unødvendig livsforlengende behandling til døende pasienter. Et av hovedbudskapene til Husebø og Husebø (2007) er at sykehjemslegen er den som har ansvar for å sikre at forberedende etiske samtaler blir gjennomført like systematisk som man gir symptomlindring og smertebehandling. 11

24 2.2.2 Ansattes erfaringer med å delta i forberedende samtaler En systematisk litteraturstudie fra Belgia utført av Vleminick et al., publisert i 2013, inkluderte 16 internasjonale studier fra 1990 til 2011, derav 4 fra England, 4 fra USA, 2 fra Nederland, 2 fra Australia, 1 fra Belgia, 1 fra Israel, 1 fra Singapore og 1 fra Canada. Studiene hadde ulike design, som semi- strukturerte intervjuer, dybdeintervjuer, spørreskjemaer og fokusgruppeintervjuer. Målet med studien var å undersøke hva som hindrer og hva som legger til rette for gjennomføringen av forberedende samtaler om livets slutt med pasienter. Studien viste at barrierene for gjennomføringen var ansattes manglende kompetanse i å håndtere pasientenes vage forespørsler, vanskeligheter med å definere det riktige øyeblikket for samtalen, en holdning om at det er pasienten som skal initiere til samtale (ACP), og frykten for å frata pasienten håpet. Videre viste studien til faktorer som fremmet gjennomføringen som ferdigheter, legens evne til å forutse helseproblemer i fremtiden, ferdigheter i å møte pasienten på spørsmål om ACP når de tar initiativet selv, personlige overbevisninger om hvem som skal involveres i ACP, et langvarig pasient-lege forhold og informasjon om hjemmesituasjonen. Konklusjon i studien var at ACP i generell praksis kan forbedres ved å kartlegge allmennlegenes holdninger, oppfatninger og kompetanse for så å heve kunnskapsnivået. Studien konkluderte også med at finansiering og omorganisering i helsevesenet også ville bidra positivt for kompetansehevingen og gjennomføring av ACP (Vleminick et al. 2013). En norsk studie gjort i 2007 av Gjerberg og Bjørndal, intervjuet 14 personer ansatt på fem forskjellige sykehjem om deres erfaringer med sykehjemspasienters livsavslutning. Inkludert i studien var åtte sykepleiere, tre hjelpepleiere, to leger og en prest. Samtlige informanter hadde mer enn fem års erfaring fra sykehjem, og flere enn halvparten hadde mer enn 10 års arbeidserfaring. Samtlige informanter formidlet at for å gjøre den siste fasen så god som mulig, var personalets respekt for pasient og pårørende avgjørende. At pasientene blir sett og verdsatt måtte gå som en rød tråd gjennom hele oppholdet. Dette kunne demonstreres på mange måter, eksempelvis gi seg god tid i stellet, måten å snakke på, estetikk, håndlag, skape ro i rommet og gjøre det vakkert rundt pasienten. Andre viktige funn i studien var at helsepersonellet uttrykte at det var en utfordring å gå inn i samtaler med pasienten om at døden nå nærmet seg, at det er en krevende balansegang å skulle følge opp pasientens tanker knyttet til det å dø på den 12

25 ene siden, og på den andre siden måtte være bevisst pasientens grenser med hensyn til hva hun/han ønsket å snakke om. Dette illustrerer i følge forfatterne at personalets erfaring og trygghet på egen rolle er viktige forutsetninger for å kunne gå inn i denne type samtaler (Gjerberg og Bjørndal 2007). Seymour et al. (2010) utførte en studie på ACP på en palliativ kreftenhet i England hvor de utførte 6 fokusgruppeintervjuer med 23 sykepleiere fra 2 forskjellige kreftenheter. Studien viste at sykepleierne var enige i at ACP var en viktig prosess for å yte best mulig behandling i tråd med pasientens ønsker og for å fremme god kommunikasjon med pårørende. Den viste også hemmende faktorer for å ta i bruk ACP, som manglende ressurser, manglende offentlig oppmerksomhet for ACP og vanskeligheter for å kommunisere om døden. Sykepleierne oppga at de ønsket at ACP skulle inkluderes i utdanningsprogrammet, og de ønsket praktisk opplæring for å kunne ta i bruk ACP. Studien konkluderte med at videreutdannelse og praksis var viktig for at sykepleierne kunne forstå og bruke ACP (Seymour et al. 2010). I følge en systematisk litteraturstudie foretatt av Sharp et al. (2013) opplevde helsepersonell at forberedende samtaler er en viktig del av deres arbeid med eldre mennesker. Å være velinformert om pasientens ønsker og preferanser for å kunne ta avgjørelser basert på pasientens ønsker ble ansett som viktig. Helsepersonellet opplevde at barrierene for samtalen ofte var pasientens pårørende som ikke klarte å akseptere at deres kjære gikk mot slutten av livet. Pårørende hadde også et ønske om å beskytte den eldre for opprørende samtaler om døden. Dårlige familierelasjoner var også angitt som et hinder for samtale. Mangel på kontinuitet og tid til samtale samt helsepersonells opplevelse av at samtalene var ukomfortable ble også nevnt som en barriere i denne studien. Flere av de ansatte mente at samtalen burde holdes tidlig, før tilstanden ble for alvorlig, og problematiserte det å ikke ha klare retningslinjer på når samtalen burde holdes. Flere var også redde for at en samtale om livets slutt for tidlig ville resultere i at pasienten ville miste alt håp og at pasient-behandler-relasjonen ville bli ødelagt (Sharp et al. 2013). 13

26 2.2.3 Den vanskelige samtalen Skår et al. (2014) sier at god kommunikasjon mellom helsepersonell, pasienter og deres pårørende er sentralt i all medisinsk behandling og for utøvelse av gode helsetjenester. Dårlig kommunikasjon kan være en viktig årsak til misnøye hos pasienter og pårørende og kan være en av grunnene til at pasientene blir engstelige og usikre. Det er også en viktig utløsende faktor for klager og juridiske søksmål mot helsepersonell. I tillegg har dårlig kommunikasjon vært satt i sammenheng med økt stress, mangel på trivsel og emosjonell utbrenthet blant helsepersonell. Optimal kommunikasjon er av pasienter og pårørende blitt pekt ut som et av de viktigste aspektene ved behandling og omsorg i livets sluttfase (Skår et al. 2014). Sinuff et al. (2015) påpeker i deres litteraturstudie basert på Delphi metoden og et ekspertpanel av helsepersonell, at forbedringer i kommunikasjon og beslutningstaking i livets sluttfase er identifisert som noe som bør prioriteres høyt sett fra pasient og pårørendes synspunkt (Sinuff et al. 2015). En studie av Walczak et al. i 2014 ble gjort på en onkologisk avdeling og viser til at det å snakke om prognose og End Of Life (EOL)- spørsmål kan være utfordrende både for helsepersonell og pasienter. Leger unngår ofte å snakke om dårlige prognoser av årsaker som egen frykt for døden, frykt for å ta fra pasientene håpet og frykt for å ødelegge pasient-lege forholdet. Dødsangst hos pasienten kan utløse forsvarsmekanismer som fornektelse av hvor alvorlig situasjonen faktisk er og kan føre til at både lege og pasient vil unngå samtaler som omhandler alvorlig sykdom og død. Pasienters ønske om å diskutere slike spørsmål er varierende, og avhenger ofte av faktorer som hvor lenge de har vært syke, hvordan de mestrer diagnosen og deres religiøse ståsted. Kommunikasjon om EOL-omsorg skjer ofte først når det oppstår akutt sykdom og sykehusinnleggelse. I følge denne studien tyder det på at så få som 14% av legene vet pasientenes preferanser vedrørende smertebehandling eller ønske for dødssted. Derfor kan slike diskusjoner komme for sent til at man kan oppfylle pasientenes ønsker. Studien viste også at mye kan tyde på at samtaler om EOL ikke øker angst, men at mangel på informasjon heller vil øke angsten. Å snakke om EOL er komplisert ettersom enhver pasient har ulikt ståsted og preferanser i forhold til hvor mye informasjon de ønsker. Studiet viste også at pasientenes tanker angående en god død inkluderer en sykepleier man føler seg komfortabel med og stoler på, en man kan 14

27 snakke med om frykt og angst og vite at han eller hun er komfortabel med å snakke om døden. Kunnskap om hva man kan forvente seg av plager og ubehag og det å føle seg forberedt til å dø blir også oppgitt som viktig (Walczak et al. 2014). I studien En god død i sykehjem fant Gjerberg og Bjørndal (2007) at det å føle seg trygg på at helsepersonellet ikke overlot pasient og pårørende alene den siste tiden, at ingen unødig livsforlengende behandling vil bli gitt, og at god smertelindring ville bli ivaretatt er essensielt. Personalets trygghet og respekt ovenfor pasienten i rollen som omsorgsarbeider ble i deres studie fremhevet som viktig (Gjerberg og Bjørndal 2007). I en systematisk litteraturstudie av Visser et al. fra Belgia publisert i 2014, så man på barrierer for kommunikasjon med pasienter på intensivavdelinger på sykehus. Bakgrunnen var at det var rapportert at pasienter og pårørende ofte opplevde at pasientene ble overbehandlet. Beslutninger om behandling i livets siste fase var blitt rapportert som noe som enten kom for sent eller som sjelden ble gjennomført. Dette var for både leger og sykepleiere en sterk belastning hvor de opplevde at behandlingen pasientene fikk var upassende. Faktorer som bidro til utilstrekkelig behandling var blant annet manglende kommunikasjon mellom pasienter og helsepersonell. Manglende kunnskap og helsepersonells holdninger var som oftest årsaken til manglende kommunikasjon. Studien viste at helsepersonell hadde for lite trening og erfaring i å kommunisere med pasienter om livets siste fase generelt (Visser et al. 2014). Barnes et al. (2012) bekrefter i deres omfattende litteraturstudie, som omhandlet kommunikasjon om livets slutt, viktigheten av utdannelse og opplæring for å kunne imøtekomme pasienter og pårørende når viktige spørsmål rundt livets slutt skal besvares. De viser til studier hvor både rollespill og work-shops ga økt selvtillit hos helsepersonellet og dermed større fokus på kommunikasjon med pasientene (Barnes et al. 2012). I følge Sinuff et al. (2015) gjenstår det å fylle viktige hull i kommunikasjon- og beslutningsprosesser for syke og eldre pasienter. Utilstrekkelig informasjon og dokumentasjon av ønsker og preferanser resulterer ofte i at pasienten får mer intensiv behandling enn hva som er ønsket. Bedre kommunikasjon med pasienten har vist seg å 15

28 ikke bare være positivt for å forbedre pasientpleie og redusere skade, men har også vist seg å redusere kostnadene i helsevesenet (Sinuff et al. 2015). Empatisk kommunikasjon Heidenreich (2001) skriver i tidsskriftet Den norske legeforening, Empati i legepasient-forholdet- teknikk eller etikk?, at empati er et viktig verktøy i kommunikasjon mellom behandler og pasient. Empati er forstått som en allmennmenneskelig og grunnleggende evne til innlevelse som anses å være av stor betydning for forholdet mellom behandleren og pasienten (Heidenreich 2001). Engstrøm (2013) beskriver i boken Etik, erfarenhet och evidens at begrepet empati har ofte vært brukt som nøkkelen til det gode møtet. Det er flere definisjoner på hva empati er. En definisjon innebærer at helsepersonell har evnen til å leve seg inn i pasientenes situasjon og lytte til hva pasienten sier. Dette er nødvendig for å gjøre en god jobb. En annen definisjon er evnen til å forstå og fange opp en annen persons følelser og kunne veiledes av den forståelsen i kontakten med pasienten. Begrepet empati blir ofte sett på som et karaktertrekk eller en dyd hos helsepersonell, og det hevdes derfor at noen personer er mer empatiske enn andre (Engstrøm 2013, s. 155). Thoresen (2013) skriver i sitt essey i Sykepleien Forskning Empati- ulike forståelser at begge forsøkene på å definere begrepet gir flere ubesvarte spørsmål, og det mest sentrale spørsmålet er om det i det hele tatt er mulig å forstå hvordan et annet menneske tenker og føler (Thoresen 2013). Er det for eksempel mulig for en ung og frisk sykepleier eller lege å kunne forstå eller leve seg inn i hva det innebærer å være gammel og nær døden? Evnen til empati beskrives som avgjørende for at pasientene skal føle seg ivaretatt. Det differensieres mellom affektiv og kognitiv empati, hvor affektiv innebærer å berøres følelsesmessig av pasientens smerte, en spontan empati. Kognitiv empati innebærer minner om lignende opplevelser (Thoresen 2013). Empati anses for å være et kommunikativt hjelpemiddel, men i behandler-pasientforholdet er empati så veldig mye mer. Det handler om mer enn innhenting av relevant medisinsk informasjon og tilfredse pasienter. Empati er en prosess med en intellektuell side og en emosjonell side og for å beholde sin profesjonalitet må behandleren forholde seg både følelsesmessig nær, men samtidig kunne opprettholde en distanse til pasienten (Heidenreich 2001). 16

29 Det samme sier Engstrøm (2013, s 155) hvor han påpeker at det er viktig å skille mellom nærhet i en profesjonell setting og nærhet i privat setting (Engstrøm 2013, s 155). Man blir ikke ett i prosessen, men bevarer sin integritet som en selvstendig person atskilt fra den andre og på den måten opprettholder et skille mellom behandler og pasient (Heidenreich 2001). For å kunne forestille seg og sette seg inn i den andres situasjon må man åpne opp for den emosjonelle resonansen av egne følelser, fantasier og assosiasjoner som møtet med den andre kan skape i en. I følge Heidenreich (2001) krever det åpenhet mot seg selv og den andre og bevisst reflektere over egne erfaringer og følelser. En rekke studier har vist at en relasjon mellom pasienten og behandleren preget av empati fra behandlerens side styrker pasientens deltagelse og ansvar for behandlingen. For å innhente korrekt og relevant informasjon er empati viktig for å bidra til at pasientens ressurser snus fra forsvar og beskyttelse til aktiv handling og bidrar til økt pasientautonomi. Empatisk kommunikasjon kan være med og skape en relasjon preget av tillit og respekt mellom behandler og pasient (Heidenreich 2001). 2.3 Pårørende Studier viser at pårørende ofte spiller en viktig rolle i forberedende samtaler, fordi de ofte må ta beslutninger på pasientens vegne når livet går mot slutten (Gjerberg et al. 2011, Helsedirektoratet 2013). Helsedirektoratet har utgitt en veileder for beslutningsprosesser ved begrensninger av livsforlengende behandling hvor de påpeker at pårørende kan bli talsperson for nære slektninger, for eksempel mor eller far når vedkommende selv ikke har mulighet til å uttrykke sine egne behov. Pårørende skal uttrykke hva de tror mor eller far ville ha ønsket; ikke hva de selv mener er riktig. Derfor kan det være viktig å få kartlagt hvem pasienten ønsker at skal ta valg for han/ henne. Dette vil gi pasient og pårørende en anledning til å snakke sammen om pasientens ønsker, slik at pårørende og pasient kan være trygge på at avgjørelser i størst mulig grad blir gjort i tråd med pasientens ønsker (Helsedirektoratet 2013). Dreyer (2009) sier at studier har vist at det å medvirke til beslutninger på vegne av en pasient kan være svært utfordrende for pårørende og at pasientens autonomi lett overses i en beslutningsprosess. Denne studien viste også at pårørende som ble 17

30 oppnevnt som beslutningstagere var lite kjent med pasientens autonomi og deres evne til å ta en kompetent beslutning. Selv når pasienten var kompetent til å ta egne avgjørelser viste studien at pårørende presset pasienten til å spise, vaske seg oftere, og sitte oppreist på tross av at pasienten ikke hadde noe ønske om det, eller ikke følte seg bra nok til det. Noen ønsket også at pasienten skulle få livsforlengende behandling, som væske, næring og antibiotika, på tross av at det ikke var til pasientens beste. Pårørende som hadde deltatt i beslutningsprosessen for sine respektive slet oftere med negative tanker i etterkant, slik som samvittighetskvaler med tanke på om de tok det riktige valget (Dreyer et al. 2009). Poppe et al. (2013) nevner også i sin studie at der hvor pasienter ikke kan gi uttrykk for ønsker og preferanser og pårørende må ta avgjørelser, viser studier at 1/3 av avgjørelsene er inkonsekvente. Pårørende synes det er vanskelig å skulle ta avgjørelser på vegne av deres respektive, og da spesielt på forhånd som ved valg av sykehjem, eller ved juridiske spørsmål og bestemmelser rundt omsorg ved livets slutt (Poppe et al. 2013). Skår og Fure (2013) sier at det ikke er sjeldent det er uenighet blant pårørende, både om hva som er den beste beslutningen, men også hva pasienten selv ville ha ønsket (Skår og Fure 2013). I følge pasient- og brukerrettighetsloven 3-3 er det den nærmeste pårørende som er tillagt rettigheter med hensyn til samtykke, informasjon, journalinnsyn og medvirkning. Den nærmeste pårørende er den personen som pasienten selv har valgt. Om pasienten ikke skulle være i stand til å oppnevne en pårørende skal nærmeste pårørende være den som har hatt mest kontakt med pasienten, men det skal tas utgangspunktet i følgende rekkefølge: 1) ektefelle, registrert partner, personer som lever i ekteskapslignende eller partnerskapslignende samboerskap med pasienten. 2) Myndige barn, myndige søsken, foreldre eller andre med foreldreansvar, besteforeldre, andre familiemedlemmer som står pasienten nær. En verge eller hjelpeverge kan også oppnevnes som nærmeste pårørende. Om uenigheten ikke løses, må en forsøke å kartlegge hva pårørende er uenige i. Om pasienten mangler samtykkekompetanse vil det sentrale alltid være hva pasienten måtte ønske. Det er den behandlingsansvarlige 18

31 legen som må gjøre den endelige vurderingen, eventuelt etter drøfting og vurdering med klinisk etisk komite (Lov om pasient- og brukerrettigheter ). 2.4 Døden i samfunnet Ulike tidsepoker og ulike kulturer har hatt ulik oppfatning om døden. Dette preger hvordan vi forholder oss til døden og hvordan vi snakker om den til pasienter og pårørende. Derfor er det i dette kapittelet naturlig å presentere hvordan døden har blitt sett på gjennom tidene. I boken «The Revival of Death» sier Walter (1994) at døden har alltid tilhørt de store og evige spørsmålene. Spørsmålene som alltid har interessert menneskene, men som det ikke finnes noen enkle svar på. I samfunn hvor mennesket lever tett på naturen ses døden som en naturlig prosess i livet. I vårt moderne samfunn hevdes det at døden benektes og er blitt fremmedgjort og tabubelagt (Walter 1994). Brostrøm sier i boken «Äldra människors föreställningar om den egna framtiden, döendet och döden» at hver tidsepoke, kultur og samfunn har skapt sin egen måte å tolke og gi døden en mening. Enten har døden spilt en framtredende rolle og fått en vesentlig betydning for den enkeltes livsfølelse, eller den har blitt minimalisert og fortiet slik at livet i liten grad blir preget av dens nærvær og muligheter (Brostrøm 2014). Historien viser at døden var mer akseptert før i tiden. I det 20. århundret er den blitt mer tabubelagt og overført til institusjoner som sykehus og sykehjem (Østerlind et al. 2011). Døden var et kollektivt ansvar som inkluderte både venner og familie. Døden var en del av hverdagslivet og arenaen var hjemmet. Pårørende som tidligere hadde en naturlig oppgave og ansvar ovenfor sine pårørende, har i dag ingen definert rolle i sykehjem. Dette kan ha ført til en større distanse mellom døden og samfunnet. Fra midten av 1900-tallet skjedde det store endringer i det norske samfunnet. Mens de fleste i tidligere tider døde hjemme, dør de fleste i dag i institusjon. Døden er blitt institusjonalisert ved at den er flyttet fra den hjemlige sfære og gjemt bak lukkede dører i institusjoner hvor helsepersonell har påtatt seg ansvaret. Døden er blitt redusert til en 19

32 medisinsk affære hvor fokus er rettet mot å forhindre død, og døden blir sett på som feilslått behandling (Brostrøm 2014). Reitan (2010) sier i boken Kreftsykepleie at i utgangspunktet var dette en bevisst endring etter 2. verdenskrig, hvor målet var å beskytte den døende og skjule den alvorlige situasjonen. Men etterhvert hevdes det at det ikke var den døende som skulle beskyttes, men samfunnet for øvrig. Døden har blitt profesjonalisert ved at helsepersonell og begravelsesbyråer i stor grad har tatt over det praktiske rundt døden og dødsfallet (Reitan 2010). I følge Fosse et al. (2014) og Østerlind et al. (2009) blir døden sett på som et medisinsk nederlag, og blir derfor ikke prioritert som et område som kan forbedres. Det kan være en av årsakene til at døden er blitt fremmedgjort og usynlig i dagens samfunn. Vi burde heller se på døden som en del av livet (Fosse et al og Østerlind et al. 2009). Heldigvis tyder mye på at døden er i ferd med å få en mer naturlig plass i samfunnet igjen ved at det rettes mer fokus på den. Media har rettet sitt søkelys på døden men da helst på den spektakulære og uvanlige døden. Død som omhandler unge mennesker som dør av kreft får stor oppmerksomhet. Lite eller ingen oppmerksomhet vies den aldrende gamle på sykehjem (Brostrøm 2014). Østerlind (2009) sier at eldre mennesker ikke har samme tilgangen til spesialisert behandling når livet går mot slutten (End- of- life care). Hun påstår at en slik diskriminering er et utrykk for alderisme (ageism), siden dødsfall av eldre blir sett på som naturlig og har derfor ikke vært prioritert til individuell behandling. Det er derfor stor risiko for at eldre mennesker kan bli behandlet homogent (Østerlind 2009). Helsepersonell har en stor utfordring når det kommer til å bidra aktivt til en holdningsendring i samfunnet når det gjelder synet på døden og omsorgen for den døende. Dette krever kunnskap, erfaring og ikke minst vilje til å arbeide med egne holdninger til døden (Reitan 2010). 20

33 3. Forskningsmetode I dette kapittelet presenteres forskningsprosessen som er bakgrunnen for resultatene i studien. Som beskrevet tidligere er min mastergradstudie del av et større forskningsprosjekt ved Senter for medisinsk etikk. Av den grunn var problemstilling, design og utforming av intervjuguider etc. allerede bestemt og beskrevet før jeg kom ordentlig i gang med min del. Når jeg i det følgende beskriver forskningsprosessen, er det derfor med utgangspunkt både i det som allerede forelå av prosjektplaner, men også i hvordan jeg har forstått og har gjort forskningsprosessen til min. Formålet for forskningsprosjektet ved SME var å undersøke hvordan forberedende samtaler foregikk på norske sykehjem. Videre ønsket forskerne i prosjektet å finne ut når slike samtaler ble utført, hvem som deltok, hvilke temaer som inngikk i samtalene, hvordan det ble dokumentert, oppfølging, opplæring og hva som stimulerer og bidrar til samtaler og hva som forstås som hindringer eller barrierer. 3.1 Kvalitativ metode Delprosjekt 2 er en kvalitativ studie av erfaringer med forberedende samtaler og er den delen av prosjektet jeg har tatt del i. I del 2 inngikk også deltagende observasjon av samtaler mellom ansatte, pasient og pårørende. Observasjonen ble utført av prosjektleder, deretter ble det gjort totalt åtte intervjuer med de ansatte om deres erfaringer med å delta i samtalen. Også pasienter og pårørende som hadde deltatt i samtalen ble intervjuet sammen. Datamaterialet for min studie er intervjuer med ansatte. Det ble gjennomført ett pilotintervju av ansatte. Jeg deltok på dette samt to intervjuer på sykehjem. De øvrige intervjuene ble gjennomført av Thoresen. Datamaterialet for min masteroppgave er imidlertid basert på alle de 8 gruppeintervjuene med ansatte. I delprosjekt 2 var hensikten å undersøke både hvordan forberedende samtaler foregikk, og hvordan de som deltok erfarte å delta. Kvalitative metoder bygger på teorier om menneskelig erfaring (fenomenologi) og fortolkning (hermeneutikk) (Kvale og Brinkmann 2009) og egner seg derfor. Kvale og Brinkmann (2009) sier at begrepet metode betyr veien til målet. Om man ønsker å vite hva en person tenker, tror og mener er det mest effektivt å samle disse dataene ved å spørre (Polit og Beck 2008). Ønsket er 21

34 å oppnå god forståelse for hvordan informanten selv forstår sine erfaringer. Intervjuets mål vil være å få frem betydningen av folks erfaringer og å avdekke deres opplevelse av verden, forut for vitenskapelige forklaringer. Metode velges ut fra problemstilling (Kvale og Brinkmann 2009). 3.2 Rekruttering/utvalgskriterier Første ledd i rekrutteringen var å identifisere sykehjem hvor samtaler om fremtidig behandlingsavklaring rutinemessig ble gjennomført. Via kontakt med undervisningssykehjemmene, forskergruppens nettverk og informasjon på seminarer og konferanser ble ca. 20 sykehjem identifisert. Sykehjem som fikk invitasjon til å delta i studien måtte oppfylle noen kriterier. Sykehjemmene måtte ha minst ett års erfaring med forberedende samtaler, de måtte ha en deltagende sykehjemslege, erfaring med å innlemme beboere med demens, og ha skriftlige retningslinjer for gjennomføring av samtaler. Av de 20 viste det seg mulig å innlemme 7 sykehjem i prosjektet. Sykehjemmets ledelse måtte gi tillatelse for at en avdeling skulle kunne innlemmes i prosjektet. Alle informantene ble invitert og informert skriftlig. Ansatte som ønsket å delta måtte gi skriftlig samtykke. Det ble gjennomført det vi har valgt å kalle gruppeintervju med ansatte om opplevelsene de hadde hatt rundt samtalen. Gruppene besto av 2-5 personer og deltagerne var leger, ansvarlig sykepleier/leder, sykepleiere og hjelpepleiere eller andre ansatte som hadde deltatt i samtalen. Sykehjemmene ble rekruttert av prosjektleder og var lokalisert i Sør- Norge. Jeg interagerte ikke på noe tidspunkt med pasienter og pårørende. 3.3 Intervju og gjennomføring Fokusgruppeintervju har blitt beskrevet som en egnet metode for å få tilgang til folks daglige kommunikasjon, og for å samle inn data fra flere personer på samme tid relatert til hvordan og hvorfor de snakker og tenker om et bestemt emne på en bestemt måte (Kitzinger 1995). Kitzinger (1995) argumenterer for at fokusgruppeintervjuer skal fremme diskusjoner og refleksjoner over tidligere erfaringer, og oppmuntre enkeltpersoner til å snakke og bidra til diskusjoner om tabubelagte emner. Som det fremgår av tabellen på side 23, ble det på et av sykehjemmene bare intervjuet 2 22

35 personer, og på det meste var det det bare 4 informanter. Vi bestemte derfor å kalle intervjuene for gruppeintervju og ikke fokusgruppeintervju som i teorien beskrives å måtte bestå av 6-10 personer (Kvale og Brinkmann 2009). Mens man i et fokusgruppeintervju bidrar til å holde ved like en god dialog mellom informantene og den som gjennomfører intervjuene inntar en tilbaketrukket posisjon, er det i et gruppeintervju sterkere fokus på relasjonen mellom forskeren og deltakerne. Forskeren vil være mer opptatt av å få svar på stilte spørsmål i et gruppeintervju, mens man i fokusgruppeintervju legger til rette for ordveksling mellom gruppemedlemmene (Bloor et al. 2001, s ). Det er uenighet i forskermiljøet om hvorvidt man skiller mellom fokusgruppeintervjuer og gruppeintervjuer. Noen snakker om det som en og samme intervjuform, mens andre skiller på de to. Intervju er en samtaleform hvor intensjonen er å forstå verden ut i fra deltagernes ståsted, da fra hans eller hennes perspektiv (Kvale og Brinkmann 2009). Det ble brukt semistrukturelle spørsmål for å kunne stille oppfølgende tilleggsspørsmål der vi så det nødvendig. Gruppeintervjuene som ble gjennomført våren 2014 ble gjort på 7 forskjellige sykehjem. På ett av sykehjemmene ble det utført intervjuer på to ulike avdelinger. Til sammen ble det utført 8 gruppeintervjuer. Intervjuene ble ledet av prosjektleder og varte fra minutter. Siden intervjuene var geografisk spredt deltok jeg kun på ett pilotintervju og to gruppeintervjuer. Jeg har under intervjuene fått komme med egne oppfølgingsspørsmål. Intervjuene har hatt en ikke- styrende intervjustil der det viktige var å få fram forskjellige synspunkter om emnet som var i fokus. Formålet var ikke at gruppen skulle komme til en enighet eller presentere løsninger, men å få fram forskjellige synspunkter og erfaringer med å delta i forberedende samtale med pasienter og pårørende. Intervjuene foregikk på de sykehjemmene hvor de ansatte jobbet. Vi satt enten på et grupperom eller på kontoret hvor overlappingen mellom vaktene foregår. På et av intervjuene ble det noe støy grunnet personalet som ville hente sakene sine og telefoner som ringte. Vi satt enten rundt et bord eller bare rett ovenfor hverandre. Båndopptageren ble plassert slik at alle skulle kunne høres best mulig, og alle ble informert om lydopptak på forhånd og måtte samtykke til dette. 23

36 Sykehjem A Ansatte som deltok i intervju Lege, fagutviklingssykepleier, tjenesteansvarlig sykepleier (3 personer) B Lege, sykepleier, hjelpepleier (3 personer) C Lege, sykepleier (2 personer) D Lege, avdelingsleder sykepleier, 2 hjelpepleiere (5 personer) E1 Lege, avdelingssykepleier, sykepleier (3 personer) E2 Lege, sykepleier (2 personer) F 2 pårørende, lege, sykepleier (4 personer) G Avdelingssykepleier, sykepleier, lege (3 personer) Hvem gjennomførte intervjuene Intervjuets lengde Prosjektleder Ca. 35 minutter Prosjektleder, Camilla Ca minutter Prosjektleder, Ca. 63 PhD student minutter Prosjektleder Ca. 48 minutter Prosjektleder Ca 32 minutter Prosjektleder Ca. 30 minutter Prosjektleder Ca. 63 minutter Prosjektleder, Ca. 70 Camilla minutter 3.4 Presentasjon av informantene Det var leger, sykepleiere, avdelingsledere og annet helsepersonell som hjelpepleiere/helsefagarbeidere med på intervjuene. Det var alminnelige sykehjem med både langtidsplasser og korttidsplasser. 3.5 Intervjuguiden Intervjuguiden ble utviklet av Thoresen i samarbeid med prosjektets forskergruppe. Dette skjedde før jeg var i gang med masteroppgaven og derfor deltok jeg ikke i dette. Før intervjuene ble jeg oppfordret av Thoresen til å forberede noen spørsmål jeg kunne tenke meg å innlemme i studien. Disse fikk jeg mulighet til å stille under intervjuet. Intervjuguiden ligger som vedlegg 1. 24

37 3.6 Transkripsjon og systematisering av data Intervjuene ble alle tatt opp på en båndopptager disponert av Senter for Medisinsk Etikk (SME). Samtalene ble overført til datamaskinen på SME. Transkriberingen av intervjuene ble gjennomført av prosjektleder og meg selv. Jeg transkriberte ett av intervjuene på ett kontor på SME og ett ble transkribert via min MAC hjemmefra. Intervjuet ble sendt via en sikker mail fra Universitetet i Oslo. Det transkriberte intervjuet fra min MAC ble anonymisert og sendt i retur til veileder. Etter transkriberingen ble intervjuet slettet fra min MAC og mail. Intervjuet ble skrevet ned ord for ord. Lydopptakene ble lagret, håndtert og destruert i tråd med gjeldende lover og forskrifter for håndtering av personidentifiserbare opplysninger (De nasjonale forskningsetiske komiteene 2010). 3.7 Analyse og fortolkning av datamaterialet Metodevalg i analysen I analysearbeidet ble hermeneutikk valgt som metodisk utgangspunkt. Formålet med hermeneutisk fortolkning er å oppnå gyldig og allmenn forståelse for hva en tekst betyr (Kvale og Brinkmann 2009). Hermeneutikk inneholder ingen trinn- for trinn- metode for analyse, men inneholder prinsipper man kan dra nytte av. Det første prinsippet er en kontinuerlig analyseprosess, hvor man går frem og tilbake mellom deler og helhet, som en følge av den hermeneutiske sirkel (Kvale og Brinkmann 2009). Det er ikke alltid fornuften strekker til for å forstå et menneske. Når man opplever at noen opptrer irrasjonelt kan det skyldes at personen tenker og føler annerledes enn det jeg selv gjør. Hermeneutikken springer ut fra en annen kunnskapskilde enn de fem sansene, iakttagelse og logisk analyse. Hermeneutikk er innlevelse, empati, det å forstå og ikke bare begripe intellektuelt (Thuren 2012). Ordet «hermeneutikk» kan ledes tilbake til det greske verbet hermeneuin. Grunnbetydningen av hermenuin var å bringe til forståelse gjennom tolkning (Nilsson 2007). Hermeneutisk filosofi er erfaringens vei. Det som kjennetegner hermeneutikken er forskerens intuisjon, hans/hennes innsikt og artikulering av egen fordom- 25

38 forforståelse, hans/hennes refleksjon vedrørende å nå inn til en rett/god hermeneutisk sirkel eller spiral, i søk etter ny kunnskap. Forholdet mellom deler og helhet i det som studeres, og framfor alt tolkning i erfarenhetens forståelse av tekster og eksistensielle situasjoner. Vår fortolkning er avhengig av vår intuisjon, innsikt og bevissthet på egne fordommer og forforståelse (Nilsson 2007). I den kvalitative forskningsprosessen er fortolkning en sentral del. Her inngår dypere fortolkninger av datamaterialet. Forskeren går ut over det som er sagt direkte, og finner frem til meningsstrukturer og betydning som ikke umiddelbart leses ut fra teksten. Fortolkningen rekontekstualiserer utsagnene innenfor bredere referanserammer og forskjellige tilnærminger (Kvale og Brinkmann 2009 og Thagaard 2011). Jeg har lest gjennom transkripsjonene og særlig sett etter innhold som jeg synes er relevant i forhold til min problemstilling. Så langt jeg forstår har jeg klart å fortolke meningsinnholdet i den utvalgte teksten. Jeg har ment å gjøre mine fortolkninger forståelig for leseren, slik det er anbefalt av Kvale og Brinkmann (2009) Fremgangsmåte i analysen Jeg startet med en sorteringsbasert koding som innebærer å sortere en del av empirien til et mer generelt tema det omtaler. Dette innebærer å opprette ord og uttrykk som beskriver et avsnitt eller et utsnitt av datamaterialet. Målet var å lage tekstnære koder som er koder utviklet fra data og ikke fra teori, hypoteser, forskningsspørsmål eller fra planlagte temaer, eksempelvis en intervjuguide. Tekstnære koder benytter ord og uttrykk direkte hentet fra empirien som navn for kodene (Tjora 2013). Først gikk jeg gjennom intervju for intervju og skrev i margen hva hvert av avsnittene handlet om (sorteringsbasert koding). Med de transkriberte intervjuene til grunn fikk jeg mange koder. Alle disse kunne ikke brukes. Jeg hadde allerede min problemstilling klar og lette derfor systematisk gjennom datamaterialet etter hva som kunne oppleves som hemmende og fremmende for gjennomføringen og hva de ansatte opplevde som hensikten med samtalene. Jeg ønsket også å finne ut om det var andre ting som kunne oppleves som vanskelig under samtalene med tanke på dilemmaer helsepersonell står 26

39 ovenfor. Jeg tenker da spesielt på pårørende som kan oppleves utfordrende for de ansatte og dilemmaer rundt hjerte- lunge redning i sykehjem. Kodene jeg satt igjen med etter analysene er 1) ansattes opplevelser av hensikten med en slik samtale, 2) kunnskap og erfaring, 3) Utfordringer som virker hemmende ved forberedende samtaler, 4) Tillit og trygghet fremmer forberedende samtaler og 5) hva ansatte opplever som vanskelig. Jeg har satt analysen inn i en matrise for å synliggjøre hvordan jeg har arbeidet når jeg analyserte materialet. På denne måten får jeg vist fram hva som sies under intervjuet og min fortolkning av utsagnene uten at jeg begir meg ut på synsing basert på mine egne erfaringer. Jeg fortolket meningen i utsagnene til deltagerne. Jeg ønsket samtidig å se om jeg kunne finne bekreftende teori og knytte analysen opp mot den. Dette er en induktiv prosess, hvor man jobber fra data til teori (Tjora 2013). Poenget med tolkende matriser er å analysere materialet på en måte som gir grunnlag for en forståelse av tendenser i materialet (Kvale og Brinkmann 2009 og Thagaard 2011). Matrisen har fungert godt som hjelpemiddel i analysearbeidet. Tekst som i utgangspunktet ikke så ut til å være viktig, ble også inkludert i denne første delen av analysen, for ikke å utelukke tekst som kunne inneholde viktig kunnskap jeg kunne komme til å få bruk for senere i arbeidet. Jeg silte så ut deler av analysen, fordi presentasjonen ikke kunne ha med alt og for å trekke ut det som best kunne gi svar på forskningsspørsmålene. På neste side vises et eksempel på hvordan jeg satte opp en matrise for hvert av sykehjemmene. 27

40 Tabell1 Sykehjem E2 E2 Utdrag fra intervju Spl: Kaffe- i de fine koppene der. Faktisk. Ja, det er litt ekstra det er ikke de der storkjøkkenkoppe ne. Det er alltid de der litt sjarmerende med blomster og. L: Hvordan tror dere at pasient og pårørende opplevde den samtalen? Spl: jeg tror de syntes det var bra, at de syntes det var greit å snakke om sånne tinghan gav nå uttrykk for han sønnen- eh litt usikker på hva pasienten tenkte, men jeg tror kanskje de syntes det er godt at vi har sånne samtaler- at det er en trygghet at vi bryr oss- har et opplegg for hennejeg tror ikke de opplevde det negativt. Jeg fikk ikke den følelsen Koding Trygghet/ Skape god atmosfære for pasienten og pårørende Forslag til Fortolkning Det å ta i bruk de litt mer sjarmerende koppene kan være personalets måte å skape en fortrolig atmosfære slik at pasienten kan føle seg trygg og åpne seg i forhold til de vanskelige spørsmålene. Finne mer som tyder på at de prøver å skape en god atmosfære Diskusjon Ved å skape en god atmosfære med fine/koselige kopper vil få pasienten til å kunne åpne seg lettere. Kan fortrolighet være negativt? Kan pasienten bli mer pleasende i forhold til pleierne hvis man blir for nær? Og kan det bli vanskelig? Man kan angre seg for å ha for å ha sagt for mye? Være forsiktig med å lokke pasienten til å si mer enn han vil, for noen er det veldig privat og sensitivt. Være mer lyttende! Kan det se ut som om informantene skal være mer opptatt av å lytte enn å skal ha sine ting igjennom? Hvem oppfattet de opplevde tryggheten? (pårørende) 3.8 Metodekritikk Forskerrollen Forforståelsen er den ryggsekken vi bringer med oss inn i forskningsprosjektet før prosjektet starter (Malterud 2013). Min bakgrunn som omsorgsarbeider vil mest sannsynlig ha påvirket hvordan jeg har deltatt i forskningsprosessen og tolket dataene i intervjuene. Etter mange år med omsorg for pasienter og samarbeid med helsepersonell ville det vært en umulighet å kunne være objektiv. Malterud (2013) påpeker at det er uunngåelig at den kvalitative forskeren påvirker materialet. Kvale og Brinkmann (2009) sier at det kan være viktig å ha inngående kjennskap til undersøkelsesfeltet for å gjøre 28

41 intervjuer. Samtidig som det er viktig med kjennskap til feltet forventes det at forskeren har en analytisk distanse til den/det som studeres, og at forskeren klarer å skille mellom det terapeutiske møtet og forskningsintervjuet (Kvale og Brinkmann 2009). Som omsorgsarbeider var jeg ofte i situasjoner hvor samtalen omhandlet livets slutt. Jeg har gjort meg erfaringer som helsepersonell, men aldri som pasient selv. Jeg har sett hvordan helsepersonell kan innta en ovenfra-og-ned-holdning og snakke over hodet på pasienten, men jeg har også sett hvordan de kan føre den gode, trygge og omsorgsfulle samtalen. Mine erfaringer vil nødvendigvis ha farget mine observasjoner og analyser, men fullstendig objektivitet er aldri et mål i kvalitativ metode. Malterud (2013) påpeker viktigheten av å være seg bevisst sine egne antagelser i tilfeller der man har god kjennskap til feltet man skal studere. En og samme tekst vil kunne tolkes forskjellig avhengig av hvem som fortolker. Når man bruker kvalitative forskningsmetoder skal man altså ikke prøve å utslette seg selv, men tvert i mot prøve å arbeide aktivt for å gjøre seg kjent med ens egen rolle, redegjøre for hva slags innflytelse man har og hva det betyr i kunnskapsutviklingen (Malterud 2013). En annen forsker med eller uten omsorgsarbeiderfaglig bakgrunn ville muligens fått et annet resultat enn det som kommer fram i denne analysen. Intervjuobjektene på sin side kan ha et ønske om å bidra til forskningen og dermed svare det de tror forskeren ønsker å høre Egen forforståelse Som omsorgsarbeider og akupunktør har jeg jobbet ved ulike institusjoner blant annet i boliger med psykisk utviklingshemmede og i sykehjem. De siste årene har jeg jobbet på en kreftavdeling på sykehus hvor jeg har jobbet med alvorlig syke og døende. Vurderinger i forhold til om man skal gi videre behandling eller avslutte behandling, og vurderinger i forhold til om man skal sette i gang hjerte- lunge redning ved en eventuell hjertestans, gjøres på daglig basis. Jeg har vært med på visitter med leger hvor samtaler med pasient og pårørende har omhandlet alvorlig sykdom og kort forventet levetid. Etter at lege, pasient og pårørende har snakket om leveutsikter, og pasienten har fått uttrykt sine ønsker har jeg blitt igjen for å være en støtte og samtalepartner. Min forståelse, etter å ha jobbet med alvorlig syke og døende, er at de aller fleste har ønsket å fortsette å ha kontroll over sitt liv, og kunne få bestemme forløpet selv så langt det har latt seg gjøre. Personlig har jeg også en oppfatning av at eldre bør få muligheten til medbestemmelse i sitt eget behandlingsforløp på lik linje med alle andre. Sårbare 29

42 pasienter er ofte ikke i stand til å kreve sin rett, og da er det viktig at dette blir ivaretatt av helsepersonell. Da muligheten til å delta i et større forskningsprosjekt som tar for seg temaet forberedende samtaler dukket opp, ble jeg veldig inspirert til å utforske temaet Masteroppgave som del av et større forskningsprosjekt fordeler og utfordringer Som masterstudent i et større forskningsprosjekt har jeg fått delta på møter og oppleve og se hvordan et større prosjekt blir organisert med fordeling av oppgaver og videre planlegging. Det har vært veldig spennende å se at etter endt datainnsamling har det blitt utviklet en veileder som nå skal implementeres på flere sykehjem for så å evalueres. Selv om prosessen har vært veldig spennende har jeg også opplevd det forholdsvis krevende å gjøre masterprosjektet til mitt prosjekt. Det har vært mange fordeler med å ta del i prosjektet, men det har vært noen utfordringer. Blant annet var mye av planleggingsprosessen allerede gjort før jeg ble med i prosjektet. Jeg var med på å forme informasjonsskrivet til sykehjemmene, men søknadsprosessen til REK og NSD ble gjort av prosjektleder. Jeg transkriberte noen intervjuer på egenhånd, noe som var veldig lærerikt. Resterende intervjuer ble gjennomført og transkribert av Lisbeth Thoresen. Dette er både en fordel og en ulempe for en masterstudent. Fordelen var at jeg sparte mye tid på å gjennomføre intervjuer og transkribering som mine medstudenter var nødt til. Ulempen med dette var at jeg mistet noe av innlevelsen ved å huske tilbake på atmosfæren og kroppsspråket til deltagerne. Jeg hadde lyden og kunne høre forskjellige toneleier, tvil og eventuelt latter, men helheten i intervjuene ble borte. Dette kan ha vært noe av årsaken til at det var vanskelig å få den rette følelsen med prosjektet og å eie det fullt og helt. Selv om jeg fikk delta på noen møter og fikk transkribere noen intervjuer opplevde jeg at jeg mistet oversikten og motet til tider. På tross av at jeg opplevde noe motgang anser jeg meg som svært heldig som har fått ta del i et pågående forskningsprosjekt. Hadde jeg fått tilbudet på nytt ville jeg ikke nølt med å gjøre det samme om igjen. Jeg lærte enormt mye i denne prosessen Kvalitetskriterier Forskning vil alltid kunne forbedres eller gjøres annerledes og man vil alltid kunne stille kritiske spørsmål ved det arbeidet som er gjort. Jeg presenterer ingen sannheter i min masteroppgave. Til det er datamaterialet altfor lite, men jeg har stilt noen 30

43 forskningsspørsmål og jeg har besvart dem ut i fra det datamaterialet jeg har hatt tilgjengelig. I kvalitativ forskning gis det rom for flere gyldige alternative tolkninger samtidig, dette fordi det er menneskelige handlinger og ytringer som studeres. En sentral del av det vitenskapelige arbeidet består i å tolke de empiriske dataene i lys av studiens referanseramme. Ettersom det ikke finnes noen nøytral eller objektiv tolkning av menneskelige ytringer og handlinger, finnes det fallgruver en bør prøve å unngå som forsker. Sosiale- og kulturelle forskjeller mellom forsker og informant vil kunne føre til at tolkningen vil farges av forskerens forutsetninger, verdier og fordommer. Dersom forskeren ikke er bevisst disse forholdene, vil det kunne føre til inadekvat fortolkning av forskningsdataene (De nasjonale forskningsetiske komiteene 2010). Thagaard (2003) sier at i kvalitative studier vil troverdighet, bekreftbarhet og overførbarhet dreie seg om forskeren har undersøkt det som var ønsket og at informasjonen forskeren fikk er det faktiske svaret på problemstillingen. Det er ulike metoder å validere kvalitativ forskning på. Da jeg drøftet mine funn opp mot litteratur og eksisterende forskning var dette ett av trinnene i valideringsprosessen. Jeg har også lagt vekt på å redegjøre på en grundig måte hvordan data ble samlet inn og bearbeidet, da dette kan si noe om studiens pålitelighet og troverdighet (Malterud 2013). I følge Kvale og Brinkmann (2009) begynner kontroll av gyldighet (validitet) i forskningenes planleggingsfase og er en kontinuerlig prosess gjennom analysearbeidet. Gjennom studien presenteres derfor forutsetninger og vurderinger av kunnskapens tilblivelse, slik Malterud (2013) anbefaler for kvalitativ forskning. Malterud (2013) mener at det ikke er forskerens oppgave i kvalitativ forskning å beskrive sannheten, men å overveie validering av funnene i analysen (Malterud 2013). Et av trinnene i valideringen er når funnene drøftes opp mot eksisterende forskning på forberedende samtaler, ACP, og pasientautonomi slik jeg har gjort i kapittel 5. Da blir resultatene fra åtte intervjuer med helsepersonell sett opp mot en større sammenheng. Studien inneholder også refleksjoner om hvordan jeg som forsker og tidligere omsorgsarbeider har påvirket resultatene. Gjennom dette prosjektet ønsker jeg å få økt forståelse for samtalen mellom helsepersonell, pasient og pårørende. Det er mitt ønske at denne kunnskapen skal kunne bidra til bedre omsorg for sykehjemspasienter. I denne 31

44 prosessen må jeg være bevisst mine egne fordommer og at min egen kunnskap fra fagfeltet vil kunne farge min fortolkning. Disse trinnene forstås å være i tråd med anbefalingene for validering i følge Kvale og Brinkmann (2009) og Malterud (2013). Malterud (2013) nevner at kvalitative metoder er preget av fleksibilitet, som er med på å styrke studiens validitet. Intervjuguiden ble ikke fulgt slavisk og dette vurderes som en styrke i denne sammenheng. Veileder Lisbeth Thoresen har som prosjektleder studert intervjuene inngående og har derfor godt innblikk i bakgrunnsmaterialet og hun har fulgt meg gjennom analysearbeidet. Hun har solid erfaring med kvalitativ forskning og har sett på materialet med andre briller enn meg og gitt kloke innspill underveis. Gyldighet og pålitelighet er ikke noen garanti for at kunnskapen studien bringer er relevant. Malterud (2013) sier at forskningen bør ha relevans og føre til nyttig kunnskap, som helst bør kunne anvendes av andre. Jeg har under analysearbeidet prøvd å være så gjennomsiktig som mulig slik at leseren skal kunne følge arbeidet mitt steg for steg. Pålitelighet handler om hvorvidt forskningsresultatet er troverdig og henviser til hvor nøyaktig og pålitelig intervju, transkripsjon og analyse er utført. Med tanke på at en annen intervjuer ville kommet frem til delvis andre funn, er det i studien lagt vekt på å gi god innføring i studiens fremgangsmåte. Konteksten rundt intervjusituasjonen er beskrevet og det er lagt frem hvilke vurderinger som er gjort underveis. Dette gjør det til en viss grad mulig for leseren selv å bedømme studiens pålitelighet. Det er bevisst gjort forsøk på ikke å stille spørsmål som leder informantene til å uttrykke spesielle meninger om temaer (Kvale og Brinkmann 2009). 32

45 3.9 Etiske aspekter Angående søknad til Regional Etisk Komite (REK) ble det sendt inn skjema om forhåndsvurdering. Tilbakemeldingen fra REK var at studien ikke faller inn under helseforskningsloven og behøver derfor ikke søke REK. Forskningsprosjektet ble meldt til NSD ettersom alle forsknings-og studentprosjekter som innebærer behandling av personopplysninger skal meldes. Prosjektet ble vurdert og godkjent og deretter iverksatt (Severinsen 2009). Et informasjonsskriv ble delt ut til alle deltagerne der de ansatte ble informert om hva prosjektet gikk ut på, og at de kunne trekke seg fra å delta når de måtte ønske. De ble informert om at samtalene skulle tas opp på bånd og anonymiseres ved transkribering for så å bli destruert ved prosjektets slutt. Skriftlig samtykkeerklæring fra informantene ble innhentet før intervjuene. Samtykkeskjema ble delt ut til alle som hadde sagt ja til å delta. Det måtte underskrives før intervjuene kunne gå i gang. Min oppgave var ikke å intervjue eller observere pasienter og pårørende, men å delta i intervjuer med de ansatte om deres opplevelser og erfaringer med å delta i samtalene med pasient og pårørende. Kvale og Brinkmann (2009) peker på at etiske spørsmål ikke bare er begrenset til intervjusituasjonen, men integrert i alle faser av kvalitativ forskning. Det har derfor vært viktig å følge retningslinjene til Malterud (2013), Kvale og Brinkmann (2009) og De nasjonale forskningsetiske komiteene 2010) gjennom innhenting, analysering og destruering av båndopptakene som er anvendt i dette studiet. 33

46 4 Presentasjon av resultater I dette kapittelet vil jeg presentere resultatene fra analysearbeidet som skal besvare min problemstilling. Alle sitatene er midtstilt og uthevet i kursiv og er direkte utsagn fra deltagerne. Sitatene har også en bokstav foran som representerer hvilket sykehjem informantene er fra. Jeg har også uthevet noen sitater underveis i fet skrift slik at leseren lettere skal kunne følge hva slags tema som presenteres. Det er analysert frem tre hovedtemaer hvor ett tema 2 består av tre undertemaer. De tre hovedtemaene er: 1. Hensikten med samtalen 2. Hva er hemmende og fremmende elementer for gjennomføringen av samtalen 2.1 Erfaring og kunnskap 2.2 Utfordringer som virker hemmende ved forberedende samtaler 2.3 Tillit og trygghet fremmer forberedende samtaler 3. Hva oppleves som vanskelig ved gjennomføring av samtalen? 4.1 Hensikten med samtalen Hensikten med å ha en samtale med pasient og pårørende ble oppfattet forskjellig fra informant til informant. Jeg vil i det følgende gjøre rede for de ulike oppfatningene. for å avklare og bli kjent med pasienten For flere av informantene er hensikten med en forberedende samtale å bli kjent med pasienten og deres pårørende. Når helsepersonellet i sykehjem A snakker om å bli kjent med pasient og pårørende, presiserer både lege og sykepleier at det innebærer å få informasjon om diagnoser, behandlingsavklaring, medisiner pasienten står på og at det er viktig å få klarlagt hva de tenker om HLR slik at de kan jobbe best mulig etter denne informasjonen. (A) Spl 1: det er for å avklare og bli kjent med pasienten. avklare slik at vi vet hvordan vi skal jobbe videre, i forhold til diagnoser, behandlingsavklaring, legemidler, HLR, de tingene som vi må notere oss ned og jobbe etter. 34

47 (A) Lege: det er jo det samme og som jeg sa der inne, for det første, bli kjent og etablere kontakt med pasienten i den grad de kan bli med på det, og pårørende; gå gjennom og få oppdatert sykehistorie, gjennomgå medisiner, få gjort de nødvendige avklaringer i fht HLR og eventuelle behandlingsavklaringer hvis det er tema. Nå var jo dette en første samtale så da er det jo først og fremst og bli kjent og det med HLR er jo viktig for oss for å få etablert med en gang. Samtalene ble utført på forskjellige tidspunkt. Noen samtaler ble gjennomført ved innkomst, og andre hadde halvårige samtaler. Informantene i sykehjem A pleier å ha en innkomstsamtale og har som mål å bli kjent med pasienten og dens pårørende. Samtalen varte ca 35 minutter, og ble holdt ca 4 måneder etter innkomst. At samtalen ble holdt såpass lenge etter innkomst var ikke normalen på dette sykehjemmet. Legen i sykehjem B sier at samtalen er nødvendig å ha for å få tak i mest mulig informasjon: (B) Lege: ikke desto mindre ville jeg tatt den samtalen fordi for oss er det nødvendig å hanke inn informasjon, så vi vet vi gjør det rette som best mulig med den gamle. Ikke hva datteren vil, men hva vi tror den gamle vil. Og der er vi tydelige altså. L: ja, mm (B) Lege: datteren, for hvis datter eller sønn som har en bestemt mening, må gjerne ha den, men det er og blir det individet i sengen vi tar oss av. Legen sier at hensikten også handler om at det er pasientens stemme som skal bli hørt og tatt i betraktning. Dette forstås slik at pårørende har rett til å uttrykke sine ønsker og bli hørt, men at det til syvende og sist er pasientens ønsker som skal tas i betrakting og etterleves. Legen bruker ordet å hanke inn informasjon fra pasienten, noe som gir meg assosiasjoner til en noe mekanisk informasjonsinnhenting framfor en dialog. 35

48 hensikten er å finne, eller komme til felles forståelse med pårørende til en pasient For noen informanter var hensikten med samtalen å komme til en felles forståelse med de pårørende for å hindre misforståelser og anklager når livet nærmer seg slutten, noe sitatet nedenfor sier noe om. (C) Lege: hensikten er å finne, eller komme til felles forståelse med pårørende til en pasient. men det vi opplever er at den samtalen forebygger masse misforståelser, altså spørsmål, kanskje anklager mellom pårørende og personalet når den tiden, eller den situasjonen kommer. Informanten sier at de har gitt væskebehandling selv om pasienten har tatt opp på forhånd at det ikke var ønsket. Dette gjorde de for å trygge de pårørende og for å vise de at pasienten ble best mulig ivaretatt og smertelindret. Helsepersonellet her har som intensjon å komme til en felles forståelse med de pårørende, men gir uttrykk for at det må være rom for å vurdere situasjonen dersom det skulle trygge de pårørende. Deltagerne opplevede at pårørende ble trygge og takknemlige for at helsepersonellet formidlet at dette var noe de mestret og kunne. Det må være utfordrende å finne en felles forståelse med så mange involverte personer, og med liten tid til rådighet pr. pasient. Som sitatet nedenfor forteller om så har det hendt at helsepersonell har gitt væskebehandling etter ønske fra de pårørende til tross for at dette av og til går mot pasientens ønske. I noen situasjoner kan det hende at pårørende ikke er godt nok informert om hvorfor man vanligvis ikke gir væske i.v. i en terminal fase. (C) Spl: og så har jo jeg opplevd, at selv om vi har den samtalen og snakker om ikke væskebehandling, så er det ingen regel uten unntak, så det må være rom for, det handler om å få med seg de pårørende og jeg opplever at legen lytter til de pårørende hvor der henne. Det er noen vi har hatt litt intravenøs væske på fordi det har kommet frem i samtalen at.. L. det ønsket de? (C) Spl: ja, det har vært noen spesielle ting som har tilsagt at da gjør vi det sånn. L: men felles forståelse, forebygge uenighet og misforståelser er viktig? (C) Lege: vi opplever at pårørende blir ganske trygg og takknemlig egentlig. 36

49 (C) Spl: skyter inn: ja, vi gjør det. (C) Legen: over at vi tar opp tema, og at vi formidler at dette mestrer vi. Og vi kommer til å hjelpe gjennom uten plagsomme symptomer det er jo veldig mye det pårørende er opptatt av, og det å få trygge de på det er de veldig glad for egentlig. vårt fokus er livskvalitet For noen informanter var livskvaliteten og trygghet for pasienten det de satte høyest da de fikk spørsmålet om hva som er hensikten med en slik samtale. De var opptatt av å få vite hva som gjør livet meningsfullt for pasienten, og om det var noe pasientene fryktet spesielt i forhold til fremtiden. (D) Lege: jeg tenker; vårt fokus er livskvalitet og vi prøver så godt vi kan å få frem de punktene: hva er viktig for deg? Og hva gjør livet ditt meningsfylt? (D) Leder: som hva er du redd for? Hva ønsker du? Hva gjør livets ditt bra? (F) Spl: jeg tenker også: hvordan har du det her og nå? Er du fornøyd, er det noe vi kan gjøre bedre? Ja det går jo i det. For andre deltagere var samtalene hensiktsmessige i forhold til å forhindre uheldige innleggelser på sykehus. For mange pasienter kan transporten til sykehus være en merbelastning som i mange tilfeller kunne vært unngått dersom pasienten allerede hadde vært behandlingsavklart av legen på sykehjemmet. Pårørende er ofte en pådriver for at deres familiemedlemmer blir lagt inn på sykehus mens de bor på sykehjem. For noen av informantene var det derfor viktig å gjøre det tydelig i den forberedende samtalen at fokuset på sykehjemmet er mer på lindrende behandling og ikke fullt så mye på livsforlengende behandling. For pasienter med kognitiv svikt kan et opphold på sykehus ofte føre til en større forvirring og redsel. Pasienten er blitt vant med tilværelsen på sykehjemmet og et nytt og ukjent sted kan forvirre ytterligere og videre føre til nedsatt livskvalitet. (E1) Lege: altså for oss er det å unngå disse uheldige innleggelsene på sykehus vi har hatt det bare for noen år siden, og vi har også en egen sykehjemslegevaktordning. Den er ikke sånn døgnrundt det er bare noen timer på dagen. For å unngå dette. Her i 37

50 kommunen har det vært en stor bevisstgjøring omkring det å gi mer lindrende behandling og ikke gjøre for mye aktiv livsforlengende behandling for enhver pris. I sitatet under påpeker informanten at på deres sykehjem så vet helsepersonellet at pasienter som flytter inn ikke kommer til å leve så lenge. Gjennomsnittlig levetid på sykehjemmet er nå 18 måneder kontra 3 år for 12 år siden. Dette kan bero på at eldre bor lenger hjemme nå enn før, og at det nå er de aller eldste og mest skrøpelige som får fast opphold på sykehjem (Statistisk Sentralbyrå 2011). (E1) Lege: og så vet de at de som kommer hit, de lever ikke så lenge. Gjennomsnittlig levetid her på sykehjemmet er mindre enn 18 mnd. Ja, når jeg begynte som sykehjemslege for 12 år siden var det mer enn 3 år, men det går ned. Vi vet det at hvis du kommer hit så lever du ikke så lenge selv om spredningen er ganske stor. Mange dør nok i løpet av første året. Så det er nok viktig å tenke litt sånn. Og vi vet fra våre innleggelser på sykehus at det er ikke de store tingene som de kan gjøre der. Det er begrenset hva den moderne medisinen kan tilby våre pasienter her bortsett fra lindring og behandling av infeksjoner. Selv operasjoner er de veldig tilbakeholdne hvis det er et lårhalsbrudd så greit, men skjer det noe i tarmene også hvis de får et hjerteinfarkt. De får bare morfin på sykehuset og det samme kan de få her. Om det skulle skje en akutt forverring så mente legen på sykehjem E1 at de har like god mulighet for å gi god lindring på sykehjemmet som de kan få på sykehuset. Behandling av infeksjoner som cystitt og pneumoni og lindring av smerter behandles med samme medisiner på et sykehus som på sykehjemmet. Man kan forstå det slik at dersom det ikke er snakk om operasjon så kan pasienten behandles like godt på sykehjemmet, og dermed spare pasienten belastningen ved å transporteres til sykehus. Samtidig vil man på sykehuset ha en ekstra plass for akutt behandling og spare samfunnet for ekstra kostnader. 38

51 Sykehjem E hadde også et siste ønske og mål for den forberedende samtalen: (E1) Spl: prøver å imøtekomme ønskene i forhold til sånn de ønsker å ha dagen, mest mulig. At vi prøver å få til, prøver å være litt i forkant i forhold til å få til det de ønsker mest mulig. Følge den livsstilen og den vanen de har hatt før de kom på sykehjem. At de skal få være med og bestemme når de skal legge seg, når de skal stå opp, med mat og... Hensikten med samtalen var også å finne ut hva pasientene har av ønsker slik at de kan imøtekomme de på best mulig måte, som for eksempel å la pasienten i størst mulig grad følge den livsstilen de hadde før de kom på sykehjem. Det kan eksempelvis dreie seg om når de ønsker å stå opp og legge seg, samt å kunne spise til tider som de er vant med hjemmefra. Dersom pasienten får beholde sine gamle rutiner og vaner vil det kunne bidra til å gi pasienten en følelse av verdighet og frihet. Forhåpentligvis vil det også minimere følelsen av å være plassert på en institusjon hvor strenge rutiner må følges for å passe inn med vaktskifteordninger. Om pasientene får opprettholde de vanene de er vant med hjemmefra vil det muligens også lette tilpasningen til den nye tilværelsen. 4.2 Hva er hemmende og fremmende for gjennomføringen av samtalen? Så langt har jeg gjort rede for hensikten med samtalen. I følgende kapittel vil jeg gjøre rede for tre delaspekter av hva ansatte opplevde som hemmende og fremmende for gjennomføringen av samtalen. Under analysen var det tre temaer som gikk igjen i intervjuene som kunne besvare forskningsspørsmålet På hvilken måte opplever helsepersonell gjennomføringen av samtalen om livets sluttfase som hemmende og fremmende?. Erfaring og kunnskap (4.2.1), utfordringer som virker hemmende ved forberedende samtaler (4.2.2) og tillit og trygghet fremmer forberedende samtaler (4.2.3) er tre av temaene som kom fram i materialet. 39

52 4.2.1 Erfaring og Kunnskap Under intervjuene med ansatte på sykehjemmene kom det fram at de fleste vurderte kunnskap og erfaring som viktig for gjennomføringen av samtaler som omhandlet behandlingsavklaringer når livet går mot slutten. En av sykehjemslegene uttrykte at det å lære gjennom erfaring vil ha mye større verdi enn å lære å kommunisere gjennom teori. lære å samtale gjennom erfaring rett og slett, kan ikke lære det gjennom undervisningen (D) må ha stått i situasjonen mange ganger for å føle deg trygg Dette kan forstås som at undervisning vil kunne gi en større innsikt i hvordan man kan stille spørsmålene, men at undervisning alene ikke bidrar til trygghet. Flere av informantene uttrykker at å ha stått i en situasjon mange ganger, vil kunne gi helsepersonell en trygghet slik at de kan finne sin egen naturlige måte å stille vanskelige spørsmål på. Flere av deltagerne fortalte at samtalene var vanskelige å gjennomføre, men med erfaring ble samtalene etterhvert mer naturlige for dem å holde og de opplevde en bedre flyt enn hva de opplevde etter kun teoretisk gjennomgang slik legen i sitatet nedenfor sier noe om. (E2) Lege: ganske vanskelige ting å snakke om. Nå har ikke jeg hatt så mange sånne samtaler- men for hver samtale jeg har som regel to i uka, så lærer jeg mye av hver samtale og jeg lærer mer og mer hvordan jeg skal formulere meg og ikke formulere meg. Vi kan anta at et trygt personale vil ha betydning for hvordan pasienten opplever situasjonen. Trolig vil det bidra til bedre flyt i samtalen og gjøre pasienten trygg slik at målene for samtalen oppnås. Dette taler for å bruke tid på opplæring og veiledning av personalet og at økt kunnskap og erfaring vil bidra til at samtalene går lettere og oppleves mindre krevende for personalet. 40

53 jeg har hatt mange sånne samtaler opp gjennom årene To av informantene (A, B) gav uttrykk for å ha mye kunnskap og erfaring i samtale med pasientene. En av dem viste til en mal de brukte som veiledning i samtale. Etter å ha hatt mange samtaler opp gjennom årene fulgte han ikke malen slavisk, men han valgte heller å føle litt på hva samtalen brakte fram av ny informasjon og stilte spørsmålene ut fra hva han følte var fornuftig. (A) Lege: jeg synes det er vanskelig å snakke ut fra en sånn mal, jeg har hatt mange sånne samtaler opp gjennom årene og jeg prøver jo å ta det litt ut av hue og se hva som er fornuftig i situasjonen og ta det litt ut fra hva som kommer av svar, man blir jo veldig bundet, og litt fordi det er så nytt; så å sitte å lese ut av malen, da føler jeg meg veldig ukomfortabel og veldig uproff så Den ene av informantene opplevde det altså som hemmende å ha en mal å forholde seg til. Det står i motsetning til hva flere av de litt mer uerfarne informantene gav uttrykk for. Informanten har lang erfaring og føler seg litt mer fram på hva det er greit å snakke om. litt mer konkrete tips fra folk med erfaring med det Flere av de ansatte hadde tanker om hvordan helsepersonell kunne tilegne seg mer kunnskap og erfaring innen kommunikasjon som omhandler vanskelige temaer. (E2) Lege: jeg tenker at hvis man kunne ha noen sånne tips til hvordan man kan ta opp disse tingene. I hvertfall for meg som ung lege å få litt mer konkrete tips fra folk med erfaring med det. (E2) Lege: jeg var med på en eller to samtaler og hørte på- og så har jeg fått et sånn to siders ark om innkomstsamtale i sykehjem- momenter for det. Jeg forstår det slik at å la mindre erfarent helsepersonell følge de mer erfarne, slik at de ferske kan lære gjennom å se hva annet helsepersonell gjør i praktisk arbeid, vil kunne bidra til større kunnskap om kommunikasjon for nyutdannede. Det kan virke som at å få delt ut en mal på ønsket innhold i en innkomstsamtale for deretter å delta i kun et par samtaler er for lite for å lære hvordan man kan styre en samtale inn på temaet livets slutt. 41

54 ...hvordan skal du avslutte et liv hvis du ikke til slutt slutter å spise liksom, du dør ikke velfødd Deltagerne på sykehjem G påpekte betydningen av å gi god informasjon til redde og bekymrede pårørende. Jeg forstår dette slik at informasjon til pårørende er av stor betydning for hvordan de takler det når livet til den de er glad i ebber ut. Å ha informasjon om hva som vil komme til å skje og hvordan det vil arte seg vil gi pårørende en større forutsigbarhet og ikke like stor følelse av å miste kontrollen. Muligens vil de heller ikke kreve at væske og mat blir gitt pasienten fordi de vet at dette vil volde mer ubehag enn uten. Avdl: Og noen har med seg bagasje også, med erfaringer som ikke alltid er like positive L: Og det gjelder sikkert de ansatte, pasienter og pårørende Avdl: Ja. Men det å dele, dele kunnskapsdeling er kanskje det ordet jeg har lyst å si noe om fordi at, det at vi tør å dele vår kunnskap på det å avslutte et liv da, det at det er vanlig at man etter hvert blir kald på bena, blå på bena, får tyngre pust, altså ja. Og at man, all forskning viser at man har ikke tørste men man fukter munnen, man plager ikke med å henge opp for da får man vann i lungene. Så dele de tingene der, i stedet for det som står i avisa at de sulter i hjel på sykehjem for hvordan skal du avslutte et liv hvis du ikke til slutt slutter å spise liksom, du dør ikke velfødd Utfordringer som virker hemmende ved forberedende samtaler Når det oppstår utfordringer under forberedende samtaler kan dette virke hemmende. En slik hemmende faktor kan være ansattes angst for å snakke om døden. jeg er jo glad det ikke er meg som skal ta den samtalen Flere av sykepleierne uttrykte at de var veldig glade for at de slapp å holde samtalen selv og at de bare kunne sitte i bakgrunnen og observere legen og pasienten i samtale. Men selv om de som oftest ikke sa så mye i løpet av samtalene ønsket de likevel å lære mer om kommunikasjon med pasienter om livets slutt. 42

55 (E2 )Spl: jo, jeg tenker jo på det. Jeg er jo glad det ikke er meg som skal ta den samtalen, jeg sitter litt sånn i bakgrunnen. (D) Spl: kunne godt tenke meg å lære mer om kommunikasjon i den fasen- samtale om døden. Min forståelse fra eget arbeid på sykehjem og sykehus er at selv om det er legen som tar initiativ til samtaler om behandlingsavklaringer og livets slutt, er det som oftest sykepleier eller andre helsefagarbeidere som følger opp samtalene i etterkant. Det er sykepleiere, hjelpepleiere og annet helsepersonell som interagerer med pasientene på daglig basis, og de burde derfor muligens på lik linje med legene kunne delta aktivt i samtaler om vanskelige temaer som dreier seg om livets slutt. At helsepersonell kvier seg for å snakke med pasienten om vanskelige temaer anser jeg som en svært hemmende faktor. At de ønsker å sitte på sidelinjen og lytte framfor å delta aktivt i samtalen kan bli et problem dersom pasienten i etterkant ønsker å snakke mer om det som ble tatt opp med legen. Å kunne stille seg lyttende til disposisjon og følge opp samtalen vil jeg anse som en svært viktig del av omsorgsyrket. Den fremmende faktoren er at helsepersonellet gir uttrykk for at de ønsker å få mer kunnskap på området. jeg hadde problemer med å si døden Ordet døden var for noen informanter (F) vanskelig å bruke. En av informantene opplevde det å skulle snakke om døden som en barriere og valgte derfor å si når den tid kommer i stedet for å bruke ordet døden. F) Lege: for noen år siden var det vanskelig å snakke om døden. Jeg husker at de første forberedende samtaler jeg husker jeg, ja; hva forventer dere når den tiden kommer? Jeg hadde problemer med å si døden for ingen sa døden rett ut, så jeg husker, når den tid kommer, og det var helt utrolig for pårørende skjønte det, jeg trengte ikke å si døden. 43

56 Jeg forstår det slik at da legen valgte å bruke ordene når den tid kommer i stedet for ordet døden så var det for å gjøre samtalen mindre truende for pasienten og pårørende. Men siden legen nå kan bruke ordet i samtale med pasientene og pårørende, forstås det som at med lang erfaring kommer tryggheten slik at legen ikke lenger føler behov for å pakke inn ord som for de fleste kan være vanskelig å identifisere seg med, ord som døden. Å velge å bruke andre ord for å skåne pasienten kan være hemmende for samtalen dersom pasienten og pårørende misforstår innholdet i samtalen. Men for de som ikke ønsker å konfronteres med realiteten angående deres helsetilstand kan skånsomme ord være en fremmer for å finne ut hva pasient og pårørende har av ønsker samtidig som man lar virkeligheten synke inn litt etter litt i deres tempo. det er ofte vi som er redde for å prate om det. Ikke dem I ett av sykehjemmene (G) ble redselen til de ansatte tatt opp som en bakgrunn for å ikke snakke om den siste tiden og døden. (G) Spl: det er ofte vi som er redde for å prate om det. Ikke dem. (G) Avdl: det som er viktig er jo at personalet blir så trygge at de griper den sjansen, for det handler veldig ofte om vår utrygghet og tørre å sette ord på det. Dette kan forstås som at mangel på erfaring og kunnskap kan gjøre at personalet opplever å bli utrygge i en situasjon der døden er samtaletema, og dermed ikke griper muligheten til samtale når pasienten selv tar initiativet til det. På tross av at helsepersonell jobber med syke og døende hver dag oppleves døden for mange som tabu, som det er hos folk flest i samfunnet (Østerlind et al. 2011). En hemmer for samtalen er personalets egen redsel for døden. Å prøve å styre unna samtalen i frykt for å komme inn på temaet døden vil hindre pasientene i å få utrykke hvordan de ønsker den siste tiden. Å være seg bevisst sin egen frykt og være åpen om det, vil kunne bidra til større trygghet for personalet og dermed bidra til å gjøre det lettere å gripe sjansen når pasientene åpner seg for samtale. 44

57 vi er redd på grunn av vår egen usikkerhet Informanten i sykehjem A sier videre at det er stort sett personalet, og ikke pasient og pårørende, som er redde for å gå rett på sak, og at det er vår kultur som gjør oss så dårlige til å snakke om døden. Han sier at han må sanse og føle seg litt fram på hva pasient og pårørende ønsker og hva de tåler å høre før han stiller spørsmålene. Lege: jeg prøver å sanse situasjonen littegranne og jeg tror jeg gjør det litt forskjellig fra gang til gang for det er også litt hvilket tema vi berører. Lege: vi er redd på grunn av vår egen usikkerhet Lege: jeg tror egentlig ikke det er så farlig som vi tror. Vi er jo dårlige på det i vår kultur vi skal ikke snakke om døden, vi skal ikke snakke om slutten vi er ikke noe gode på det. For å kunne gjøre personalet trygge til å stå i tøffe situasjoner og i samtale med både pasient og pårørende er det viktig at de har en god dialog med annet pleiepersonale og overordnede på avdelingen. Den samme informanten påpeker at et godt arbeidsmiljø skaper trygge ansatte som kanskje i større grad våger å ta opp vanskelige spørsmål med kollegaer og pasienter. (B) Lege: jeg tror at vi har fått oss en sånn såpass trygg kultur, meget mer enn fryktkultur som nok var her tidligere, som er slik at våre pleiepersonale er trygge på å snakke til oss veldig åpent. Den hemmende faktoren vil kunne være at dårlig arbeidsmiljø vil hindre pleiepersonalet i å ta opp vanskelige temaer med pasientene. Det å føle at man står alene eller skulle måtte prestere noe kan øke frykten. I dette sykehjemmet har de fokus på å få helsepersonell trygge i situasjonen. De åpner opp for at personalet skal ta opp situasjoner der de føler seg utrygge og oppmuntrer dem til å snakke med hverandre og med ledelsen om det. 45

58 ingen av oss som har erfaring i å dø Informantene i sykehjem G påpekte at å etablere et personlig forhold til pasienten er viktig for å kunne ha fortrolige samtaler. Jeg forstår det slik at for å kunne snakke om dype og personlige ting er man nødt til å bli kjent med pasienten først. Pasientene får ikke umiddelbart en fortrolig tone med en fremmed helsearbeider bare fordi de er helsearbeidere og kledd i hvitt. Kan man anta at mer tillit, jo mer åpenhet mellom partene? Om det er tilfellet kan det da gå for lang tid før pasienten får muligheten til å utrykke sine ønsker og behov slik sitatet nedenfor sier noe om. (G)Spl: Hvis man ikke har den relasjonen da til pasienten da tenker jeg, da har du jo vanskelig for å snakke om det, fordi du kanskje ikke kjenner personen og. Det er jo ikke hvem som helst, du ville jo ikke gått bort til en på gata å snakke om det om du ikke kjente personen, det er jo et veldig personlig spørsmål. Så du må jo kjenne personen først da. L: Må ha et forhold Spl: Må ha et forhold ja Avdl: Må etablere deg en tillit. Spl: Når man har en god relasjon da tenker jeg da kan man jo prate om nesten alt, eller om alt egentlig, da er det ingenting som er farlig å prate om. Avdelingssykepleieren på samme sykehjem fortalte at det var det at hun klarte å slippe sin egen frykt som førte til at hun bare kunne sette seg ned og lytte til pasientene. Ofte ønsker pasienten bare noen der til å lytte og forstå, og ikke komme med noen konkrete råd eller svar. Avdl: Og så er det den barrieren i seg selv, hvis en synes det er ekkelt og ubehagelig, skummelt å snakke om selv, så tror jeg ikke man har så mye å bidra med. Men det var når jeg var trygg i det at man til slutt bestemmer at jeg lytter. Det er jo ofte det de vil. Vi lytter og så snakker kanskje de noe om det. Informantens frykt forsvant da noen fortalte henne at ingen av oss har erfaring med det å dø. Dette følte hun ufarliggjorde det å skulle snakke med noen om døden. Det er viktig 46

59 at man allikevel har forståelse for at ansatte kan ha en frykt og at de kan føle sterkt ubehag med å være hos pasienter som er døende. Avdl: Jeg husker jeg var livredd for ikke å ha svar på det de lurte på, men så var det en som sa til meg, at der jo ingen av oss som har erfaring i å dø, og det er jo i grunnen veldig sant. Så det noe med å ufarliggjøre det, avmystifisere det. Og det er veldig viktig å ta vare på de ansatte som er på avdelingen, ekstravakter og alle som er involvert også når vi har noen som er dårlige. Å være litt ærlige på det der, og tore å si at, jeg synes det er vanskelig å være der eller ja, prøve å være litt var på det altså. Vi jobber med liv og død liksom Tillit og trygghet fremmer forberedende samtaler Å skape trygghet og fortrolighet var noe alle sykehjemmene hadde fokus på. Både for pasient og pårørende, men også for de ansatte. Det å kunne stå støtt og trygt i en ukomfortabel situasjon anså de fleste deltagerne som en nødvendighet for å kunne gjennomføre en samtale. bygge opp tillit, det er kjempe viktig. Uten det kan man ikke fullføre en sånn samtale Ansatte opplevde at det å skape tillit mellom helsepersonell, pasient og pårørende var essensielt for å i det hele tatt kunne gjennomføre en samtale som også omhandlet spørsmål om behandlingsavklaring og livets slutt. Jeg forstår det slik at uten tillit mellom partene vil pasient og pårørende ha vanskeligheter med å føle seg trygge og åpne seg for personalet om hva slags ønsker og preferanser de har. (A) Lege: jeg ønsker jo at det skal være helt tydelig hva vi snakker om så vi ikke snakker rundt grøten og lurer på etterpå; hva var det egentlig? Men erfaringen etter ganske mange sånne samtaler er at folk synes det er ålreit at vi går rett på med hva vi snakker om. Så kan det være vanskelig og det er vanskelig og så må vi være klar for at vi kan få reaksjoner på det. Det tror jeg er det viktigste med det. 47

60 Som vi ser av sitatet ovenfor, var det å være tydelig på hva man snakker om, sett på som viktig av en av deltagerne. Selv om samtalen er vanskelig, må misforståelser unngås. Kan dette forstås som at det er viktigere å få all informasjonen helsepersonellet trenger enn at man pakker inn budskapet for å skåne pasienten? Informanten påpeker viktigheten av at man ikke må være så redde for å få reaksjoner på budskapet at man presenterer det på en sånn måte at det kan føre til misforståelser om hva man egentlig snakker om. Å være klar for å få reaksjoner på det, gir meg assosiasjoner til å skulle ruste seg til kamp. Det kan diskuteres om behovet for å få svar på spørsmålene noen ganger føre til at pasientens behov og følelser kommer litt i bakgrunnen. Fremmende for samtalen i dette sykehjemmet er at informanten gir uttrykk for at han er komfortabel i samtale om vanskelige temaer med pasientene. Men kan informantens altfor sikre framferd føre til at han glemmer å være skånsom og dermed støte pasienten? de der litt sjarmerende med blomster og Andre informanter (D og E2) var opptatt av å skape en god atmosfære for sine pasienter i forkant og under samtalen. Dette kan forstås som en måte å øke tilliten mellom pasient, pårørende og helsepersonell, slik at samtalen innbyr til fortrolighet og samhold. Før samtalen satte de alltid fram kaffe og småkaker, og de brukte andre kopper enn de dagligdagse for å skape en mer hjemlig atmosfære og på den måten åpne for tillit og trygghet slik at pasienten skal oppleve det som trygt å uttrykke sine ønsker og behov. (D) Spl - tillit, bygge allianser. Leder: bygge opp tillit på forhånd. Første møte: Kaffe, småkaker føle seg velkommen (E2) Spl: Kaffe- i de fine koppene der. Faktisk. Ja, det er litt ekstra det er ikke de der storkjøkkenkoppene. Det er alltid de der litt sjarmerende med blomster og. 48

61 Å sette fram fine kopper og servere kake skal gi pasienten assosiasjoner til noe hyggelig og trygt. På den andre siden kan det hende at pasienten i noen tilfeller ender opp med å bli for dus med pleiepersonalet og på den måten angre på at han/hun utleverte seg selv for mye om noe som er privat og sensitivt? For videre samtaler kan den negative konsekvensen være at pasienten ikke ønsker flere samtaler. I motsatt fall vil muligens et sterilt og kaldt rom med institusjonspregede kopper kanskje ikke innby til fortrolighet i det hele tatt. Koppene brukes her som et symbol på noe som er trygt og hyggelig. brukersamtale Noen av deltagerne brukte ulike former for maler og informasjonsskriv. Sykehjem E1 pleide å dele ut et informasjonsskriv før samtalen de her kaller brukersamtalen. I dette informasjonsskrivet står det hva slags temaer som skal tas opp på møtet. Jeg forstår det slik at dersom pasienter får et informasjonsskriv i forkant av samtalen så bidrar det til at pasient og pårørende får muligheten til å forberede seg på vanskelige temaer som kommer opp, og de får dermed muligheten til å tenke nøye gjennom hva slags ønsker og reservasjoner de har ved forverret helsetilstand. Vi kan forstå dette slik at ved å gi informasjon i forkant av samtalen vil vi kunne avdramatisere spørsmålene som noe alle pasienter må igjennom og at de ikke nødvendigvis stilles fordi at døden er svært nært forestående. Utfordringen kan være at noen ikke forstår innholdet i informasjonsskrivet fordi man for eksempel ikke forstår hva som menes med ordet behandlingsavklaring. I sitatet nedenfor er det gitt et slikt eksempel. L: jeg tenkte jo- jeg vet ikke hva dere tenker men jeg synes hun virket nokså uforberedt på det spørsmålet. (På spørsmål om gjenopplivning) (E1) Lege: altså- når de får informasjonsskrivet så står det jo at de tar opp disse spørsmålene. L: så de får en invitasjon? Lege: ja til brukersamtale, og der står det at lege tar opp sånne spørsmål. 49

62 jeg merker veldig forskjell Personalet på et av sykehjemmene (C) viste til skjemaet de bruker for å gjennomføre samtaler med pasient og pårørende. Etter undervisning i bruken av skjemaet tenker de nå på behandlingsavklaring mye tidligere enn før og i stedet for sykehusinnleggelser tenker de mer palliativ behandling enn livsforlengende behandling. Informanten forteller at etter undervisning i bruk av skjemaet ble samtalene utført mer systematisk. Jeg forstår det slik at man ved å tilby undervisning eller veiledning innenfor kommunikasjon, eller de kommunikasjonsverktøy som brukes på det aktuelle arbeidsstedet, blir samtalene oftere praktisert og de opplever at de er mer i forkant enn før. (C) Spl: ja, jeg tror vi er blitt bedre på å tenke palliativt, at man tar en del avklaringer tidligere enn det vi gjorde før, og så er det blitt mer systematisk. Jeg opplever jo at vi er mer i forkant nå enn vi var tidligere. Lege: jeg merker veldig forskjell Den hemmende faktoren er at et skjema gjør liten nytte dersom det ikke følger med opplæring i bruk av det. Samtalene ville blitt svært unaturlige og kunstige dersom helsepersonellet hadde satt seg til og lest opp spørsmålene fra et skjema. Den fremmende faktoren er at etter opplæring merket personalet en stor forskjell i måten de jobber på, og at samtalene utføres mer systematisk. at de skjønner hvordan vi tenker Informantene på et av sykehjemmene (C ) var opptatt av å trygge de pårørende med å ha samtaler om hvorfor helsepersonell tenker og handler slik som de gjør. (C) Lege: på en måte å avklare sammen med pårørende at vi kanskje kan slippe de rundene (sykehusinnleggelse), ha litt is i magen, se litt hvordan det går, heller ha fokus mer på lindrende behandling at ikke vi opplever at de også mener at hun skal legges inn for enhver pris, men at de skjønner hvordan vi tenker for vi sitter jo med våre tanker og for oss er alt veldig klart og logisk og tydelig, men det er jo ikke det for de som ikke jobber i det 50

63 vi gjør, så det er jo å prøve å få en forståelse for hvordan vi tenker og hvorfor tenker vi som vi gjør for da er det mye lettere å ha fokus på verdighet og lindring og at hun har det best mulig. Jeg forstår det slik at pårørende som ikke er kjent med hvordan en naturlig død arter seg blir fortvilte når mor eller far ikke har spist på to- tre dager eller ikke tar tablettene sine som de skal. De trenger å trygges på at alt forløper normalt og forklares hvorfor helsepersonell velger å ikke gi pasienten tabletter eller mat. Å gi en god forklaring på hvorfor pasienten ikke orker å innta vann eller mat og hvorfor man på tross av det, ikke velger å sette i gang tiltak som sondemat og intravenøs væske, er en god måte å trygge de pårørende på. Det er også viktig å forklare konsekvensene av å tilføre mat i sonde og væske intravenøst hos en døende. Dette kan forstås som at all informasjon vil kunne trygge de pårørende på at en aktiv behandling og innleggelse på sykehus ikke nødvendigvis vil være til pasientens beste. God informasjon vil kunne bidra til å skape ro både for pårørende og pasient i livets sluttfase. 4.3 Hva oppleves som vanskelig i samtalen? Noen av informantene uttrykte under intervjuet at samtalene kunne være vanskelige å holde. De fleste opplevde samtalen som vanskelig, men problemstillingen var noe forskjellig fra informant til informant. Noen opplevde det vanskelig i forhold til pårørende, andre i forhold til HLR (Hjerte- lunge redning). men det var veldig viktig at hun skulle holde seg i livet for enhver pris (F) Spl: og det har jeg blitt overrasket over av og til en dame som ble 100 år liksom, og liksom når den samtalen kom så tenkte jeg at det var jo helt logisk, men de hadde store problemer med at hun ikke skulle på sykehus og hvis noe skjedde måtte vi selvfølgelig gjenopplive henne nesten sjokk at vi ikke hadde tenkt på det (F) L: hvordan håndterte dere den situasjonen? (F) Spl. nei, jeg måtte være litt konkret med pårørende, og realitetsorientere de i enkelte situasjoner når de for nei, jeg synes det var krevende de var veldig lite på besøk men 51

64 det var veldig viktig at hun skulle holde seg i livet for enhver pris. Så jeg tror ikke de forstod det med livskvalitet, og at moren ikke var nesten helt til stede. Det var litt spesielt synes jeg. Av og til har informantene opplevd å bli skikkelig overrasket, slik en av de ansatte i sykehjem F forteller om i sitatet ovenfor. Jeg forstår det slik at pårørende er i en fortvilet situasjon og er redde for hva som venter dem når døden inntreffer. Ansatte bør ha en del kunnskap og erfaring for å håndtere fortvilte og sørgende pårørende på en god måte slik at de informeres om hva som kommer til å skje i nær fremtid. Med god informasjon fra ansatte kan pårørende være oftere hos sine kjære og forsone seg med at livet går mot slutten, for så å kunne ta en verdig avskjed. at nå er jeg så gammel at jeg bør si nei, det hadde jeg følt på tror jeg Mange av legene tok opp HLR-status (hvorvidt pasienten skal motta hjerte-lungeredning ved en eventuell hjertestans) som viktig å avklare under samtale med pasientene. Det rådet likevel uenigheter mellom legene som deltok i vår studie om hvorvidt HLR- spørsmålet burde være overflødig på et sykehjem hvor pasientene er så dårlige at å gå i gang med gjenopplivning sannsynligvis ikke vil gagne pasienten i det hele tatt. Det ble diskutert rundt at det kanskje vil være mer aktuelt med gjenopplivning på en korttidsavdeling hvor pasientene som oftest skal reise hjem til egen bolig etter avsluttet opphold. Noen leger var veldig opptatte av å gi pasienten medbestemmelse rundt HLR-spørsmålet, mens andre mente det skal være opp til legen å avgjøre. Spørsmål som når går man i gang med gjenopplivning, hvem kvalifiseres eller ekskluderes, hvordan spørre en med kognitiv svikt om han eller hun ønsker gjenopplivning når han/hun mest sannsynlig ikke er klar over hvor de er eller at de er gamle og syke, er spørsmål det er vanskelig å finne fasitsvar på. Kommunene er i følge en av informantene pålagt å avklare spørsmålene: 52

65 (G) Avdl: eller pårørende. 80% er demente, det er pårørende som skal sitte å føle på det, at nå sier jeg at nå kan de liksom bare. Nei, det er masse etikk i det. Så vi har meldt det videre Ut fra det første av sitatene nedenfor forstår jeg det slik at personalet er opptatte av å kunne bruke skjønn og kunnskapen sin når det kommer til å skulle gå i gang med gjenoppliving eller ikke. Noen deltagere uttrykte at det virket voldsomt å skulle sette i gang med gjenopplivning av en person man finner død i sengen hvis det i journalen står HLR+. Informanten påpekte også at i motsatt tilfelle kan jo ikke helsepersonell stå og se på at noen kveles ved matbordet fordi vedkommende står på HLR -. Samtidig som pasienten skal kunne få ha medbestemmelsesrett vil helsepersonellet som skal forholde seg til bestemmelsene kunne oppleve store emosjonelle kvaler. (G) Avdl: Men ikke sant, om der er en som setter i halsen på stua, så er det jo ikke sånn at, nei han står på HLR- så der gjør jeg ingenting, skjønner du? Det er helt situasjonsbetinget, finner vi en dag en så har sluttet å puste i senga, så skal jo den få lov å avslutte livet i fred, vi begynner ikke å herje. Ikke sant, hvordan skal de pasientene skulle kunne svare på det? (G) Spl: Hvordan skal man svare på det liksom (G) Avdl: og så tenker jeg hvis jeg var 100 år, og jeg fikk et sånt spørsmål, så hadde jeg følt meg presset til å si at jeg ville ikke ha det (G) Avdl: Fordi at nå er jeg så gammel at jeg bør si nei, det hadde jeg følt på tror jeg Som sitatene ovenfor viser så opplevede noen av informantene det å skulle spørre pasientene om de ønsker gjenopplivning som vanskelig. Flere påpekte at pasientene muligens ville kunne oppleve seg tvunget til å si at de ikke ønsket gjenoppliving på grunn av deres høye alder. Pasienten kan føle at det er forventet at de skal dø snart og dermed ikke ønsker å være til bry. Belastningen med å bli stilt spørsmålet om hvorvidt man ønsker HLR eller ikke, kan være større enn nytten av svaret. Kanskje burde det heller være opp til kvalifisert helsepersonell å ta den avgjørelsen og utføre HLR der hvor situasjonen tilsier det, fremfor at pasienten skal få bestemme for enhver pris. 53

66 5. Drøfting av resultater På bakgrunn av analysen og oppsummeringen av ansattes erfaringer med forberedende samtaler, vil jeg i det følgende drøfte om, og på hvilke måter, sykehjemspasientens autonomi blir ivaretatt gjennom hensikten med forberedende samtaler, og om en samtaleveileder kan bidra med å fremme pasientens autonomi. Jeg vil også drøfte nærmere den hemmende faktoren som viser at ansatte kan være redde for å snakke om døden. Deretter vil jeg drøfte om opplæring av de ansatte i bruk av empatisk kommunikasjon kan være et viktig verktøy til å overvinne det som oppleves som vanskelig ved gjennomføring av den forberedende samtalen. 5.1 Ivaretagelse av pasientautonomi gjennom forberedende samtaler Det første forskningsspørsmålet handlet om hvordan de ansatte som deltok i vår studie opplevde hensikten med samtalen. Gjennom intervjuene kom det frem at hensikten var å bli kjent med pasientene og deres pårørende slik at de ansatte lettere kunne avklare pasientens ønsker og preferanser og unngå fremtidige misforståelser med pårørende. Hensikten viste seg å være å få vite mest mulig om pasientens medisinske tilstand og oppdatering av pasientens medisinliste. En viktig hensikt med samtalen var å forhindre uheldige sykehusinnleggelser og heller fokusere på mer lindrende behandling på sykehjemmet. Noen ansatte uttrykte at hensikten var å opprettholde pasientens livskvalitet, noe som innebar at pasienten i størst mulig grad får leve som før. Oppsummert var alle opptatt av pasientens ve og vel og av å få informasjon fra pasientene, slik at helsepersonellet kunne gjøre en kompetent jobb. Det sentrale etiske prinsippet i forberedende samtaler er autonomiprinsippet. Som tidligere nevnt innebærer det at pasienten skal bestemme selv, eller ha medbestemmelse i spørsmål om behandling og pleie. Formålet med forberedende samtaler er i litteraturen beskrevet som at sykehjemspasienter skal få mulighet til å utrykke sine ønsker og preferanser når det gjelder fremtidig behandling og livets sluttfase, og få disse dokumentert. God informasjon er en nødvendighet for at pasienten skal kunne ta veloverveide beslutninger og gi samtykke, eventuelt takke nei, til videre 54

67 behandling. Det er også viktig for at han/hun skal kunne gi uttrykk for sine preferanser rundt hva som skal skje når livet går mot slutten (Skår et al. 2014, Friis og Førde 2015). Pedersen et al. (2015) påpeker at informert samtykke er en autonom pasients godkjenning av den behandlingen som mottas. I følge Poppe et al. (2013) viser forskning at forberedende samtaler ofte er assosiert med følelsen av autonomi og opprettholdelse av kontroll over sitt eget liv. Slike samtaler har vist seg å både senke prosentandelen av angst og depresjon og resultere i større tilfredshet med behandlingen (Sinuff et al. 2015, Poppe et al. 2013). Analysen viser at helsepersonells ønsker og behov, og pårørendes synspunkter kan komme i konflikt med pasientens autonomi. En av informantene sier, ikke desto mindre ville jeg tatt den samtalen fordi for oss er det nødvendig å hanke inn informasjon, så vi vet vi gjør det rette som best mulig med den gamle ( Lege i sykehjem B). Bruken av ordet hanke inn og oss gir assosiasjoner i retning av å hente viktig informasjon fra pasienten, at det først og fremst ikke er for å få vite hva pasienten ønsker, men mer for at helsepersonellet skal vite hva de skal foreta seg til enhver tid. Det kan diskuteres om en slik mekanisk informasjonsinnhenting ivaretar pasientens psykososiale behov og autonomi. Slik jeg ser det kan en slik måte å ordlegge seg på forstås som at informasjonen skal innhentes framfor at personen inviteres inn til samtale. Et moment i dette er at det kan være en vanskelig balansegang å vite hvor mye informasjon den enkelte pasient ønsker å få og gi, og helsepersonells behov for informasjon. Gjerberg og Bjørndal (2007) hevder at ansatte opplevde det som krevende å skulle finne en balanse mellom det å skulle følge opp pasientens tanker om døden på den ene siden og på den andre siden skulle være bevisst pasientens grenser for hva som var greit å snakke om. Denne balansegangen blir lettere å håndtere med erfaring og trygghet i følge Gjerberg og Bjørndal (2007). Samtidig konkluder Stone et al. (2013) med at det ikke nødvendigvis var helsepersonells uerfarenhet som gjorde situasjoner utfordrende, men heller det at helsepersonell måtte vurdere hvem som kunne gjøre seg nytte av informasjonen og ikke. 55

68 I motsetning til Stone et al. (2013) fant jeg at ansattes kunnskap og erfaring er essensielt for gjennomføringen av samtalene. At helsepersonell må vurdere hvem som kan ha nytte av informasjon de gir, kommer også frem i mine intervjuer ved at noen av informantene påpekte viktigheten av å føle seg litt fram under samtalene, «jeg prøver å sanse situasjonen littegranne og jeg tror jeg gjør det litt forskjellig fra gang til gang for det er også litt- hvilket tema vi berører» (sykehjem A). Når det gjelder pårørendes synspunkter i forhold til ivaretagelse av pasientautonomi, viser en studie fra Connecticut at pårørende og pasienter har forskjellige preferanser om hvordan og når de ønsker å få informasjon om livets sluttfase. Noen pasienter ønsker å få så tidlig informasjon som mulig for å kunne få muligheten til å kunne ta farvel, rydde i personlige og økonomiske anliggender og kunne planlegge den siste fasen i livet. Studien viste videre at både pasient og pårørende ønsket å få muligheten til å forberede seg på døden. Samtidig viste studien at pårørende kunne være litt ambivalent i forhold til hva de ønsket å få vite og når. Noen ønsket all informasjon, mens andre orket ikke å forholde seg til informasjonen som ble gitt (Cherlin et al. 2005). At pårørende ikke alltid ønsker all informasjon bekreftes av Stone et al. (2013) som påpeker at pårørende ofte er litt motvillige til samtaler om livets slutt, mens pasientene selv ofte gav uttrykk for å ønske samtalene (Stone et al. 2013). Å ta vare på de pårørende er viktig i all omsorg i institusjon, men det kan diskuteres om pårørendes behov noen ganger kan gå ut over pasientens autonomi. I et av intervjuene kom det fram at helsepersonell hadde gitt væskebehandling til pasienten fordi det var ønsket av pårørende. Væsken ble gitt for å berolige de pårørende om at pasienten ble godt ivaretatt, og som sitatet viser så fikk det ønsket effekt; vi opplever at pårørende blir ganske trygg og takknemlig egentlig (Lege, sykehjem C). Dreyer (2009) bekrefter i en studie at pasientens autonomi lett overses. Studien viste at det ofte er en stor belastning for pårørende å medvirke i beslutningsprosesser, og at pårørende ofte ønsket at pasienten skulle få livsforlengende behandling, som væske, selv om dette ikke var til pasientens beste. Studien viser også at pårørende som hadde deltatt i beslutningsprosesser oftere slet med negative tanker i etterkant (Dreyer 2009). At pårørende skal få medvirke i beslutningsprosesser er for de fleste en selvfølge, men man kan argumentere for at helsepersonell burde få opplæring i hvordan de best kan formidle informasjon til pårørende om hva som skjer under en dødsprosess, slik at 56

69 pårørende har større forutsetning for å ivareta pasientens ønsker og behov uten å lide av samvittighetskvaler i etterkant Kan en Veileder eller mal for samtalen fremme autonomi? En av informantene refererte til en veileder/mal de anvendte under samtale. Informanten (lege i sykehjem A) opplevde bruken av en mal som til dels hemmende. Han ønsket å ta det litt ut av hodet framfor å lese ut av en mal. For denne informanten ble malen en kilde til å føle seg ukomfortabel og uprofesjonell. Derimot var det andre informanter, som ikke hadde like lang erfaring, som opplevde at en veileder bidro til trygghet og flyt i samtalen. Informanten i sykehjem C, som brukte veileder/sjekkliste i samtalene, påpekte at bruken av en mal gjorde at de tenkte på behandlingsavklaring mye tidligere enn før. Pasientene fikk på den måten uttrykt sine ønsker og fikk tilstrekkelig informasjon til å kunne ta veloverveide avgjørelser med tanke på fremtidig behandling. Dette gjør at de nå kan satse på en mer palliativ behandling på sykehjemmet fremfor å legge pasienter inn på sykehus når tilstanden forverrer seg. Poppe et al. (2013) sier i sin studie at ansatte som ikke hadde erfaring med samtaler om ACP opplevde at de lettere kunne ta initiativ til samtale uten at pasienten selv hadde bedt om det når de hadde en mal de kunne bruke. Studien viste også at ansatte som hadde en veileder opplevde at de lettere ble guidet videre i samtalen, og at spørsmålene som ble stilt var åpne og dermed la til rette for videre spørsmål (Poppe et al. 2013). Disse studiene bekrefter det som de fleste av informantene mine har påpekt, at en veileder eller en mal vil kunne være en fremmer for å initiere til,- og gjennomføre samtalen samt guide dem under samtalen. På den måten vil bruk av en veileder, gjennom å føre til økt bruk av samtaler, bidra til å øke pasientens autonomi. 5.2 Ansattes redsel for å snakke om døden Det andre forskningsspørsmålet dreide seg om å få vite hva ansatte opplever som henholdsvis hemmende og fremmende for gjennomføring av forberedende samtaler. Hemmende elementer for samtalen var helsepersonells egen frykt for døden, noe som kunne gjøre at de kviet seg for å ta initiativ til samtale, selv når pasienten selv gav uttrykk for å ville prate. Noen ansatte var redde for ikke å kunne svare pasienten på spørsmål om døden. Nesten alle informantene tok opp at lite kunnskap og erfaring var 57

70 en hemmende faktor for om en samtale ble gjennomført, og flere etterlyste mer praktisk erfaring både under utdanning, men også når de kom ut i jobb. Oppfølging av ansatte og undervisning i kommunikasjon og arbeidsverktøy ble nevnt som viktig for å fremme forberedende samtaler med pasienter. Å kunne få utrykke utrygghet og å spørre sine overordnede og kollegaer med mer erfaring om råd, ble sett på som fremmende for samtalen. Å skape en hjemlig og uformell stemning, for eksempel ved å dekke et pent bord og å kunne skape en god og fortrolig atmosfære, ble omtalt som fremmende og gjorde det lettere å gjennomføre vanskelige samtaler. Mange informanter uttrykte ubehag ved å skulle snakke med pasienter om livets slutt og døden. Dette er hemmende for gjennomføringen av samtalen og dette funnet er helt i tråd med hva flere andre studier viser (Vleminick et al. 2013, Gjerberg og Bjørndal 2007, Walczak et al. 2014, Seymour et al. 2010, Friis og Førde 2015 og Østerlind et al. 2011). Flere av mine informanter uttrykte at de kviet seg for å snakke om døden, at det er unaturlig for dem, og at vi i norsk kultur ikke er særlig gode på det. Kunnskap og erfaring ble nevnt av informantene som viktig for å ha trygghet nok til å delta i forberedende samtaler. Noen nevnte også at kunnskap bare i form av undervisning ikke hadde samme verdi som erfaring. Det å ha deltatt i mange samtaler om behandlingsavklaringer og samtaler som omhandler livets slutt ble vurdert av flere til å ha høyere verdi enn kun undervisning, men at både undervisning og erfaring var essensielt for å gjennomføre samtalen på en god og hensiktsmessig måte. Skår et al. (2014) bekrefter informantenes uttalelser med å si at mangel på erfaring ofte er årsaken til at samtaler om begrensning av behandling i livets sluttfase ikke blir tilfredsstillende eller som man skulle ønsket, noe også Gjerberg og Bjørndal (2007) bekrefter i deres studie. Samtidig viser Poppe et al. (2013) at helsepersonell følte seg mye tryggere etter å ha gjennomført flere samtaler, og at forberedelse i forkant også var viktig. Utdannelse og praksis ser ut til å være essensielt for å kunne holde forberedende samtaler (Stone et al. 2013, Barnes et al. 2012). Dette er også i tråd med hva mine informanter uttrykte. De påpeker at kunnskap, opplæring og erfaring er viktige elementer for å føle seg trygg i en samtale som 58

71 omhandler døden. Flere uttrykte et ønske om mer opplæring på arbeidsplassen, samt muligheten til å kunne være med og observere andre kollegaer for å få mer erfaring. Barnes et al. (2012) bekrefter i deres litteraturstudie også mine funn ved å påpeke viktigheten av utdannelse og opplæring for å kunne imøtekomme pasientenes spørsmål om livets sluttfase. De viser videre til at kursing og opplæring til de ansatte førte til at de opplevde økt selvtillit, som dermed økte fokuset på kommunikasjon med pasientene. Visser et al. (2014) påpeker at manglende kunnskap og helsepersonells holdninger ofte var årsaken til manglende kommunikasjon. Deres studie viste også at helsepersonell generelt hadde for lite trening og erfaring i å kommunisere med pasientene om livets siste fase, noe som er helt i tråd med mine funn. Vleminick et al. (2013) påpeker i deres studie at frykten for å ta fra pasienten håpet var en av barrierene for gjennomføringen av forberedende samtaler. Poppe et al. (2013) sier at flere av deres informanter tok opp at de var redde for at temaet i samtalen skulle forårsake angst hos pasientene. Dette tilbakeviser Walczak et al. (2013) da de i deres studie fant at mye tydet på at samtaler om EOL (end of life) ikke bidro til angst, men at mangel på informasjon heller ville øke angsten hos pasientene (Walczak et al. 2014). Problemstillingen med å skulle ta fra pasienten håpet og forårsake angst ble ikke nevnt av våre informanter, men de uttrykte bekymring for å ikke kunne svare pasientene på spørsmål som omhandlet døden. Flere av informantene fortalte at deres egen angst for døden ofte var en bakenforliggende årsak til at de opplevde samtalene om døden som ubehagelige. Østerlind et al. (2011) tar opp det samme i sin studie hvor hun påpeker at ansattes angst ofte kunne relateres til deres frykt for både egen og sine nærmestes død. Stone et al. (2013) rapporterte lignende funn i deres studie, men at de fleste ansatte ikke anså samtalene som belastende. Manglende trygghet hos leger og annet helsepersonell kan være en følge av at døden som eksistensielt fenomen ikke lenger er en like naturlig del av den moderne legerollen (Skår et al. 2014). Det kan diskuteres om angst for egen død bør bli et tema i undervisning og opplæringen i å holde forberedende samtaler, slik at dette ikke fortsetter å være en hemmende faktor. 59

72 At ansatte i helsevesenet opplever angst i forbindelse med døden er kanskje for noen underlig da helsepersonell ofte opplever døden på nært hold i sitt arbeid. Døden er i institusjon veldig synlig, mens for samfunnet usynlig. Johannesen et al. (2007) sier at å følge mennesker til døden kan både være krevende og meningsfullt. God omsorg nær døden utfordrer helsetjenesten både etisk, eksistensielt, faglig, organisatorisk og økonomisk. For den enkelte som arbeider med omsorg for døende betinger oppgavene en særlig motivasjon i tillegg til både en faglig og en personlig trygghet. For å kunne bistå helsearbeiderne er det viktig å ha en hverdagskultur preget av stadig refleksjon og tverrfaglige samtaler, basert på en felles ideologi for arbeidet. God kompetanse, en åpen læringskultur og individuell veiledning kan gi nødvendig støtte. Det har vist seg at personalet som jobber mye med døende mennesker har behov for veiledning når det kommer til deres eget forhold til døden (Johannessen et al. 2007). Workshops, refleksjonsgrupper og individuell oppfølging vil muligens kunne hjelpe den enkelte til å sette ord på sin egen frykt og følelse av utilstrekkelighet i samtale med eldre om livets slutt (Stone et al. 2013, Barnes et al. 2012), og bruk av mentorer vil kunne ha en positiv betydning for læring (Seymour et al. 2010). Dette er helt i tråd med mine funn da flere av mine informanter uttrykte et ønske om mer opplæring og muligheten til å kunne følge erfarne kollegaer. 5.3 Empatisk kommunikasjon Det tredje forskningsspørsmålet som ble besvart gjennom analysen var om de ansatte opplevde noe som spesielt vanskelig i samtalene. Til dette fant jeg at flere tok opp pårørende som en kilde til utfordringer. Det ser ut som at det kan oppleves vanskelig når ansatte og pårørende har ulik oppfatning av pasientens situasjon og behov for behandling, for eksempel i forhold til spørsmål om pasienten skal motta væskebehandling eller ikke i sluttfasen av livet. En av informantene fortalte om en episode hvor ansatte i stedet for å forklare de pårørende hvorfor det ikke var til pasientens beste å motta væskebehandling i terminalfasen, i stedet etterkom pårørendes ønske. Det kan diskuteres om ansatte bør bli flinkere til å skille mellom hva som er pasientens ønsker og hva som er pårørendes ønsker og tørre å gå inn i vanskelige samtaler. 60

73 HLR-status ble også nevnt som vanskelig for helsepersonellet å skulle spørre pasient og pårørende om. Empatisk kommunikasjon vil kunne være et verktøy for å gjøre det lettere å gå inn i enkelte samtaler om vanskelige temaer. Generelt snakket informantene lite om hvordan de trodde pasientene og pårørende kunne oppleve å måtte ta valg om videre behandling og å bli stilt ovenfor sin egen dødelighet. Bare en av informantene påpekte at det var viktig å føle seg litt fram på hva pasienten ønsket å snakke om. Det var lagt mye vekt på å få mest mulig praktisk informasjon slik at informasjonen kunne brukes i videre arbeid med pasienten, mens den psykososiale delen var til dels fraværende. Det kan diskuteres om utfordringer i kommunikasjon om vanskelige tema bunner ut i manglende undervisning og opplæring i empatisk kommunikasjon. Nøkkelen for god empatisk kommunikasjon med pasienter vil kunne være å bevisstgjøre seg sine egne tanker og holdninger omkring døden. Empati innebærer noe mer enn innhenting av medisinsk informasjon og tekniske ferdigheter (Heidenreich 2001). Heidenreich (2001) sier at skepsisen for å bruke egne følelser i møte med pasienter kan bunne ut i frykt for å trekkes inn i en sterk følelsesmessig og eventuell angsttilstand hos behandleren selv (Heidenreich 2001). Det er flere likhetstrekk ved dette utsagnet til mine informanters angst for å snakke om livets slutt. Det finnes også lignende utsagn flere steder i litteraturen (Vleminick et al. 2013, Gjerberg og Bjørndal 2007, Walczak et al. 2014, Seymour et al. 2010, Friis og Førde 2015 og Østerlind et al. 2011). Empatisk kommunikasjon er toleddet, da behandleren først må oppnå forståelse av pasientens situasjon, noe som krever oppmerksomhet og varhet overfor pasientens emosjonelle sider for deretter forsøke å gi uttrykk for sin forståelse av pasientens situasjon. Empatisk kommunikasjon er i følge Heidenreich (2001) en spesifikk måte å respondere på, hvor det essensielle er å gi uttrykk for forståelse av pasientens følelser og opplevelser. Empatien kan bidra til å få fram pasientens ønsker, håp og verdier og kan gi verdifull informasjon om pasientens situasjon (Heidenreich 2001). I følge Thoresen (2013) regnes empati som grunnleggende ved utøvelse av sykepleie. Samtidig blir det hevdet at empati er et misforstått og misbrukt ideal som ofte forveksles med vennlighet og sympati, og som et middel for å oppnå noe (Thoresen 2013). 61

74 Empati kan forstås som en evne til å sette seg inn i hvordan den andre personen opplever situasjonen. Det kan diskuteres om helsepersonell burde være mer lyttende fremfor å skulle ha sin agenda igjennom, i form av, for eksempel å få tak i mest mulig informasjon. En av informantene, lege i sykehjem A, var veldig tydelig på at han ikke lot det være noen tvil om hva de snakker om i slike samtaler. Han sier at det kan være vanskelig for pasienten og at ansatte må være forberedt på å få reaksjoner på det, men det er viktig at ikke noen går ut fra en slik samtale og ikke har forstått hva man snakket om. Hans inntrykk er at de får positive tilbakemeldinger på å være så tydelige. For noen pasienter og pårørende kan tydelig og direkte samtale være klargjørende, men for andre kan det virke både ufølsomt og skremmende. Det kan diskuteres om det viktigste skal være å skåne pasientene mest mulig, eller om det viktigste skal være at helsepersonell får mest mulig informasjon slik at de føler at de gjør en god jobb til enhver tid. På den andre siden vil frykt for pasientens reaksjoner kunne føre til at man unnlater å stille viktige spørsmål. Viktige problemstillinger man må ta stilling til er om disse spørsmålene er noe alle pasienter og pårørende ønsker å forholde seg til. Å bli konfrontert med sin egen dødelighet, og å ta stilling til videre behandling og eventuelt gjenopplivning, kan for noen være en større belastning enn å ikke få en avklaring rundt spørsmålene. Ikke alle orker å forholde seg til livets brutaliteter som at livet er i ferd med å ebbe ut og i den forbindelse tenke på videre behandling, sykehusopphold og eventuelt gjenopplivning eller død. Noen kan mene at det ikke er riktig å kreve at pasienter og pårørende alltid skal forholde seg til realitetene, at kanskje bør vi se an pasienten i hver enkelt situasjon og ta avgjørelser og stille spørsmål med den hensikt å skåne pasienten mest mulig. Hvordan man best mulig kan gå fram for å få den informasjonen man trenger for å gjøre en best mulig jobb, imøtekomme pasientens og pårørendes ønsker uten at man skaper forvirring og frykt er essensielle spørsmål å stille seg når man skal snakke med pasienter om døden og tiden frem til den inntreffer. Poppe et al. (2013) sier i sin studie at helsepersonell følte behovet for å føle seg litt fram og lytte til pasientene og påpekte at det var viktig å stille med et åpent sinn og ikke dømme pasientene for ønskene sine. 62

75 Ingen av mine informanter ga uttrykk for å være dømmende mot pasientene, selv om de fleste av informantene snakket ikke om å lytte og føle seg frem til pasientenes behov eller ønsker. Både litteraturen og informantene påpekte ubehag ved å skulle snakke med pasientene om livets slutt, og at årsaken kunne være at ansatte selv er redde for døden. For å øke pasientenes autonomi kan empatisk kommunikasjon være et viktig verktøy å bruke i forberedende samtaler. Ved å bevisstgjøre seg sin egen frykt for døden, gjennom samtaler og opplæring, øker ferdigheten i kommunikasjon og gjør det lettere å unngå det som hemmer og vanskeliggjør samtalen. Det krever at den som holder samtalen reflekterer over sine barrierer. 63

76 6. Konklusjon Formålet med denne studien var å undersøke helsepersonells erfaringer med forberedende samtaler med pasienter og pårørende i sykehjem. Dette ble operasjonalisert med forskningsspørsmålene om hva som er hensikten, hva som er hemmende og fremmende for samtalen og om noe oppleves som vanskelig. De ansatte opplevde hensikten med den forberedende samtalen forskjellig. Noen så samtalen mest som en bli-kjent-samtale, mens andre hadde fokus på behandlingsavklaring for på den måten å kunne tilby lindrende behandling på sykehjemmet fremfor å legge inn pasienten på sykehus når situasjonen endrer seg. Å unngå fremtidige misforståelser med pårørende var også en viktig hensikt. Erfaring, kunnskap og trygghet viste seg å være fremmende faktorer for å gjennomføre forberedende samtaler. Med unntak av to informanter ønsket alle deltagerne mer kunnskap og erfaring før de skulle holde forberedende samtaler. Oppfatningen var at det under utdanning er for lite undervisning og praktisk øvelse på gjennomføring og oppfølging av samtaler med pasient og pårørende. For at helsepersonell skal føle seg trygge i en samtale hvor vanskelige beslutninger skal tas, er det viktig at de har fått nødvendig utdanning og opplæring slik at de er trygge og komfortable. Utdanning er viktig, men å kunne følge en erfaren kollega og få delta i samtaler med virkelige pasienter vil kunne gi helsepersonell den nødvendige handlingskompetansen de trenger for å kunne føle seg trygge til å gjennomføre samtalen. Mangel på slik kunnskap og trygghet vil være hemmende for å holde forberedende samtaler. De ansatte opplever det som spesielt vanskelig når pårørendes ønsker går på tvers av pasientens ønsker og på tvers av hva de ansatte opplever som det beste for pasienten. Bevisstgjøring i nytten av å forklare de pårørende hva som skjer i den naturlige dødsprosessen vil kunne forhindre noen av disse konfliktene. Dette er ingen ny viten, men en bekreftelse av andre studier som påpeker mangelfull kunnskap og erfaring hos helsepersonell i samtale med pasienter som omhandler behandlingsavklaring og livets slutt. Studien viser også at en veileder eller en mal vil kunne bidra til hyppigere samtaler som igjen vil øke pasientautonomi. 64

77 Samtaler om behandlingsavklaringer og livets slutt skal legge til rette for at pasientens ønsker og preferanser skal bli hørt før det er for sent. Derfor er hvordan helsepersonell erfarer forberedende samtaler et viktig innspill i arbeidet med å etablere rutiner for slike samtaler. Å legge til rette for empatisk kommunikasjon vil kunne bidra til å tydeliggjøre pasientens verdier, ønsker og preferanser og dermed være med å ivareta pasientens autonomi. Det bør rettes oppmerksomhet mot å håndtere ansattes angst for egen død, og dette bør bli et tema i undervisning og opplæring i å holde forberedende samtaler. Undersøkelsen viser at det er viktig å bevisstgjøre ansatte på slike barrierer slik at dette ikke fortsetter å være en hemmende faktor. Veien videre: Ansattes erfaringer med å delta i forberedende samtaler er et lite utforsket tema. En vei til mer kunnskap kan være å gjennomføre dybdeintervjuer med hjelpepleierne og sykepleierne. Det er pleiepersonalet som omgås pasientene og pårørende på daglig basis. Min erfaring etter å ha jobbet i helsevesenet i mange år er at det eksisterer et hierarki mellom de ulike profesjonene som leger, sykepleiere og hjelpepleiere. Dette kan spille en rolle under et gruppeintervju siden sammensetningen av gruppene i studien besto av både avdelingsledere, leger, sykepleiere og hjelpepleiere. Legen vil naturlig være den som fører ordet siden det er han/henne som holder de forberedende samtalene. Pleiepersonalet er derimot de som fører samtalen videre etter at legen har gått. I et gruppeintervju vil gjerne den som har høyest posisjon føre ordet, mens for pleiepersonalet kan det være vanskelig å uttrykke sine tanker og meninger helt og fullt i en slik setting. Følelser og tanker rundt en samtale som omhandler vanskelige temaer kan være lettere å uttrykke i et dybdeintervju hvor det bare er intervjueren og deltageren tilstede. Jeg tror at det ville være viktig og lytte til pleiepersonalet som følger pasienten tett, for å kunne stadfeste at forberedende samtaler gir pasienten trygghet og ivaretar pasientens autonomi. 65

78 7. Litteraturliste/Referanser Barnes, S. Gardiner, C. Gott, M. Payne, S. Chady, B. Small, N. Seamark, D. Og Halpin, D. (2012) Enhancing Patient-Professional Communication About End-of-Life Issues in Life-Limiting Conditions: A Critical Review of the Literature. Journal of Pain and Symptom Management. Tilgjengelig fra: Bloor, M., Frankland, J., Thomas, M. & Robson, K. (2001). Focus groups in social research. London: Sage. Broström, M. (2014): Äldra människors föreställningar om den egna framtiden, döendet och döden. Norrköping: Linköpings Universitet, filosofiska fakulteten. Cherlin, E. Fried, T. Prigerson, H. Schulman-Green, D. Johnson-Hurzeler, R. Bradley, E.H. (2005) Communication between Physicians and Family Caregivers about Care at the End of Life: When Do Discussions Occur and What is Said? Journal of palliative medicine, December 2005, Vol.8(6), pp National Institutes of Health, Connecticut. De nasjonale forskningsetiske komiteene (2010) Sist oppdatert: 15. januar 2010 Tilgengelig fra: og-bildedata-/ (Lest: ). Dreyer A, Forde R, Nortvedt P. (2009) Autonomy at the end of life: life-prolonging treatment in nursing homes-relatives' role in the decision-making process. Journal of Medical Ethics 2009;35(11): DOI: /jme (Lastet ned fra: April 2016). Engstrøm, I. (2013) Etik, erfarenhet och evidens. I: Andershed, B. Ternestedt, B-M. og Håkanson, C. red. Paliativ vård. Begrep & perspektiv i teori och praktik. Lund, Studentlitteratur AB, s

79 Folkehelseinstituttet. (2013) Dødsfall, etter dødssted Antall dødsfall. (Internett). Oslo: Folkeinstituttet. Tilgjengelig fra: %3A80%2Fobj%2FfStudy%2Fnc03297&cube=http%3A%2F%2F %3A80%2Fobj%2FfCube%2Fnc03297_C1&mode=cube&v=2&top=yes& language=en (Lest: ). Friis P. og Førde, R. (2014) Forhåndssamtaler med geriatriske pasienter. Tidsskr Nor Legeforen 2015; 135:233 5 (Internett) Tilgjengelig fra: (Lest: ). Friis, P. og Førde, R. (2015) Advanced care planning discussions with geriatric patiens. Tidsskr Nor Legeforen 2015; 135:233 5 DOI: /tidsskr Tilgengelig fra: Fosse, A. Schaufel, M.A. Ruths, S. og Malterud, K. (2014) End- of life expectations and experiences among nursing home patiens and their relatives- A synthesis of qualitative studies. Patient Educ Couns Tilgjengelig fra: Førde, R. "Helsinkideklarasjonen" (Sist oppdatert: 02. desember 2013). Oslo: De nasjonale forskningsetiske komiteene. Tilgjengelig fra: (Lest: ). Gjerberg, E og Bjørndal A. (2007) Hva er en god død i sykehjem? (What is a good death in nursing homes?) Sykepleien Forskning (3): DOI: /sykepleienf Gjerberg, E, Førde R, og Bjørndal A. (2011) Staff and family relationships in end-of-life nursing home care. Nursing Ethics, January 2011, Vol.18(1), pp Center for Medical Ethics, University of Oslo. 67

80 Gulbrandsen, P. Ofstad, E.H. Holmøy T. Vandvik, P.O. (2014) Pasientmedvirkning ved beslutninger om behandling. Tidsskr Nor Legeforen 2014; 134:1670 2doi: /tidsskr Helsedirektoratet: (2013) Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling. Publisert: 04/2009, rev 07/2013 (Internett) Tilgjengelig fra: (Lest: ). Helsepersonelloven. Lov av juli 1999 nr 64 om helsepersonell 7 Norsk Helse- omsorgsdepartementet (HOD). Heidenreich, KS. (2001)Empati i lege-pasient-forholdet-teknikk eller etikk? Tidsskr Nor Lægeforen 2001;121: Johannessen, K. I. Molven, O. Roalkvam, S. (2007) Godt- rett- rettferdig. Etikk for sykepleiere. Oslo: Akribe AS. Kaarbø, E. (2010). End-of-life care in two Norwegian nursing homes: family perceptions. Blackwell Publishing Ltd, Journal of clinical Nursing. 20, DOI: /j Kvale, S. og Brinkmann, S. (2009). Det kvalitative forskningsintervju. (2. Utgave ) Oslo, Gyldendal Norsk Forlag AS. Kitzinger, J. (1995). Introducing focus groups. British Medical Journal, 311, 7000, Lov om pasientrettigheter. Oslo: Sosial- og helsedirektoratet; Rundskriv IS- 12/2004. Tilgjengelig fra: pasientrettigheter/publikasjoner/lov-om-pasientrettigheter.pdf. Malterud, K.(2013) Kvalitative metoder i medisinsk forskning, (3. Utgave) en innføring, Oslo: Universitetsforlaget. 68

81 National Health Service (2014) Page last reviewed: 11/09/2014 Tilgjengelig på: (Lest ). Nilsson, B. (2007) Gadamers hermeneutikk. Sykepleien Forskning. 1(4): DOI: /sykepleienf Tilgjengelig fra: (Lest: ). Norsk Sykepleierforbund Yrkesetiske retningslinjer for sykepleiere. Tilgjengelig fra: (Lest: ). Norsk Sykepleierforbund (2011) Yrkesetiske retningslinjer for sykepleiere. ICNs etiske regler Oslo. REV Tilgjengelig fra: (Lest: ). Pasient- og brukerrettighetsloven. Lov av juli 1999 nr 63 om pasient- og brukerrettighetsloven $3-1 Norsk Helse- omsorgsdepartementet (HOD). Pasient- og brukerrettighetsloven. Lov av juli 1999 nr 63 om pasient- og brukerrettighetsloven $3-3 Norsk Helse- omsorgsdepartementet (HOD). Pasient- og brukerrettighetsloven. Lov av juli 1999 nr 63 om pasient- og brukerrettighetsloven $ 4-9 Norsk Helse- omsorgsdepartementet (HOD). Pasient- og brukerrettighetsloven. Lov av juli 1999 nr 63 om pasient- og brukerrettighetsloven $ 4-1 Norsk Helse- omsorgsdepartementet (HOD). 69

82 Pedersen, R. Hofmann, B. Mangset, M. (2007) Pasientautonomi og informert samtykke i klinisk arbeid. Tidsskr Nor Legeforen 2007:127: (Lastet ned fra ). Polit, D.F. og Beck, C.T. (2008): Nursing Research Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice. (8. Utgave) Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkin Poppe M, Burleigh S, Banerjee S (2013) Qualitative Evaluation of Advanced Care Planning in Early Dementia (ACP-ED). PLoS ONE 8(4): e doi: /journal.pone Reitan, Anne Marie (2010). Kreftsykepleie. Reitan, Anne Marie Schjølberg, Tore Kr. (Red.), Kreftsykepleie. Pasient - Utfordring - Handling. 3. utg. Kapittel. Akribe Forlag. Ruyter, K.W. Førde, R. Solbakk, J.H. (2014) Medisinsk og helsefaglig etikk. (3. Utgave) Oslo: Gyldendal Norsk Forlag AS. Severinsen, J. (2009) Konsesjon og meldeplikt. De nasjonale forskningsetiske komiteene. Publisert: 19. mai Tilgjengelig fra: retningslinjer/samfunnsvitenskap-jus-og-humaniora/b-hensyn-til-personer /10-Konsesjon-og-meldeplikt/ (Lest: ). Sharp, T. Moran, E. Kuhn, I. og Barclay, S. (2013) Do the elderly have a voice? Advanced care planning discussion with frail and older individuals: a systematic literature review and narrative synthesis. British Journal of General Practice. DOI: /bjgp13x Sinuff, T. Dodek, P. You, J.J. Barwich, D. Tayler, Downar, J. Hartwick, M. Frank, C. Stelfox, H.T. og Heyland, D.K. (2015) Improving End-of-Life Communication and Decision Making: The Development of a Conceptual Framework and Quality Indicators. Journal of Pain an Symptom Management. DOI: org/ /j.jpainsymman

83 Stone, L, Kinley, J. Hockley, J. (2013) Advance care planning in care homes: the experience of staff, residents, and family members. Int J Palliat Nurs Nov;19(11): Seymour, J. Almack, K. og Kennedy, S. (2010) Implementing advance care planning: a qualitative study of community nurses' views and experiences. BMC Palliative Care 2010, 9:4. Skår, Å. Juvet, L. Smedslund, G. Bahus, M.K. Pedersen, R. Fure, B. (2014) Livets sluttfase - om å finne passende behandlingsnivå og behandlingsintensitet for alvorlig syke og døende. Rapport fra Kunnskapssenteret nr Oslo: Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. Tilgjengelig fra: (Lest: ). Skår, Å. og Fure, B. (2013) Overbehandling i livets sluttfase. Kunnskapssenteret, Oslo: Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. Slettebø, Å. (2005) Etiske utfordringer og kvalifikasjonskrav i helsetjenesten. Hva innebærer det å være profesjonell utøver i kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten? Kristiansand S: Høyskoleforlaget AS. Statistisk sentralbyrå. (2013) Dødsårsaker. Tilgjengelig på: (Lest: ). Statistisk sentralbyrå. (2011) På randen av samhandling. Samfunnsspeilet, 2011/5-6 Tilgjengelig på: (Lest: ). Tjora, A. ( 2013) Kvalitative forskningsmetoder i praksis. (2. Utgave) Oslo: Gyldendal Norsk Forlag AS. Thagaard, T. (2003) [2011] Systematikk og innlevelse. En innføring i kvalitativ metode. 3. Utgave. Bergen: Fagbokforlaget. 71

84 Thoresen, L. (2014) Beslutningsprosesser i livets sluttfase - Kan forberedende samtaler med pasient og pårørende bidra til at pasientens ønsker og verdier tas hensyn til når beslutninger skal tas? Emnekurs i geriatri, arrangert av Innlandet sykehus, februar Tilgjengelig på: 4/Emnekurs%20geriatri%202014%20Lisbeth%20Thoresen.pdf (Lest: ). Thoresen, L. (2013) Empati- ulike forståelser. Sykepleien Forskning (4): DOI: /sykepleienf Tilgjengelig på: Lest: Thuren, T. (2012) Vitenskapsteori for nybegynnere. 2. utgave. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag AS. Visser, M. Deliens, L. og Houttekier, D. (2014) Physician-related barriers to communication and patient- and family-centred decision-making towards the end of life in intensive care: a systematic review. Critical Care 2014, 18:604 DOI: /s z. Vleminck, A.D. Houttekier, D. Pardon, K. Deschepper, R. Audenhove, C.V. Stichele, R.V. og Deliens, L. (2013) Barriers and facilitators for general practitioners to engage in advance care planning: A systematic review. Journal of Primary Health Care, 2013; 31: DOI: / Walczak, A. Butow, P.N. Clayton, J.M. Tattersall, M.H.N. Davidson, P.M. Young, J. Epstein.R.M. (2014). Discussing prognosis and end-of-life care in the final year of life: a randomised controlled trial of a nurse-led communication support programme for patients and caregivers. BMJ Open 2014;4:e doi: /bmjopen Walter, T. (1994) The Revival of Death. London & New York: Routledge Taylor and Francis group. 72

85 Østerlind, J. Hansebo, G. Andersson, J. Ternestedt, B.M. og Helstrøm, I. (2011). A discourse of silence: professional carers reasoning about death and dying in nursing homes. Ageing and Society, 31, pp doi: /s x

86 8. Vedlegg Vedlegg 1 TEMAGUIDE og underspørsmål for intervjuguide med ansatte (lege, sykepleier, andre) Innledes med kort informasjon/oppfriskning av prosjektet, og hva som er hensikten med intervjuet: å få innsikt i ansattes erfaringer med å samtale med sykehjemspasienter/pårørende om pasientens (nære og fjerne) fremtid og særlig om temaer som angår beslutninger ved akutt forverring/ i livets sluttfase. Tema: Fokus på samtalen/samtalene som gjennomføres på avdelingen (spørsmålene her vil avhenge av om det er en konkret og felles erfart samtale som er utgangspunktet, eller om vi tar utgangspunkt i en samtale de ansatte har gjennomført tidligere) Hva var hensikten med samtalen? Hvorfor var dere med på samtalen? Har dere en mal/rutine som følges? Hvis ja, hvem har laget den, hvordan fungerer den? Følges malen? Hvis ikke mal hva styrer samtalen? Snakker dere sammen på forhånd om hva samtalen skal inneholde? Hvordan fungerer malen? Hvordan opplevde dere samtalen? Gikk den greit var noe vanskelig å snakke om? Var det noe som overrasket dere? Lignet denne samtalen på andre samtaler dere har med pasienter/pårørende? Hva er likhetstrekkene, og hva skilte eventuelt denne samtale fra andre? Hvor konkret og direkte kan man være i en samtale om fremtiden/akutt forverring/livets sluttfase? Hvor detaljert kan man være i samtalen: ernæring/væskebehandling, HLR, sykehusinnleggelse, pasientens stedfortreder, tro/verdier/holdninger, aktiv eller lindrende behandling, ønsker for de siste dager og timer, begravelsen hva bør den inneholde? Hva tar du/dere opp med pasienten, eller hva er pasienten selv opptatt av? Hva var det viktigste som dere snakket om? Hva ble dere oppmerksomme på i løpet av samtalen? Ble hensikten med samtalen oppnådd? Hvordan tror du pasient/pårørende opplevde samtalen? Vet dere noe eller nok om pasientens verdier, preferanser, ønsker? Vil det som kom frem i samtalen medvirke til beslutninger som tas i fremtiden? Hvordan sikrer dere at dere har oppfattet hva pasient/pårørende mener/er opptatt av. Er det anledning til å følge opp denne samtalen med oppfølgende og utdypende spørsmål? Etter at samtalen er over: hva skjer da? Dokumentering? Hva/hvor/hvordan? Hva skjer med pasient/pårørende etterpå? Dette kan jo sette i gang vanskelige tanker/følelser er det noe dere tenker på eller er oppmerksomme på? Når dere tenker på samtalen nå hvem var denne viktig for? Kan vi si at noen eier samtalen? Vil denne samtalen få noen konkrete følger her og nå? Hvis pasient/pårørende endrer mening/oppfatning hvordan fanges det opp? 74

87 Evaluerer/vurderer dere samtalene etterpå? Hva skulle til for at denne samtalen hadde blitt enda bedre? Har dere gjennomgått kommunikasjonskurs eller annen type opplæring som er relevant for å gjennomføre slike samtaler? Er dette det riktige tidspunktet for samtalen? Tror dere at det som dere er opptatt av med samtalen er det samme som pasient og pårørende er opptatt av? I hvor stor grad tas det hensyn til pasientens ønsker når situasjoner oppstår? Hvordan er omsorg i livets sluttfase påvirket av forberedende samtaler? Hva kan pasienter eller pårørende medvirke til eller bestemme når tema er fremtidig akutt forverring eller livets sluttfase? Eksempler? I forhold til hvilke beslutninger er det særlig viktig å kjenne pasientens/pårørende ønsker? Hender det at pasient/pårørende takker nei til en samtale eller ikke vil snakke om fremtiden og forverring av pasientens tilstand/død. Er det frivillig å snakke om dette? Er pasienter/pårørende konsistente i sine meninger/ønsker? Hender det at pasienter/pårørende endrer mening? Og hvordan ivaretas eventuelt dette? Hender det at det er uenighet mellom pasient og pårørende eller mellom pårørende? Hva gjør dere hvis pasient og pårørende har ulik oppfatning, for eksempel i forhold til medisinsk behandling? I litteraturen defineres ikke ACP/forberedende samtale som en engangssamtale eller som et avkrysningsskjema men som en pågående kommunikasjonsprosess, en pågående verdiavklaring hvordan gjøres dette hos dere? Hva gjør at slike samtaler er mulig å gjennomføre? Hva er hindringene/barrierene? Hva er eventuelle motargumenter? Har ansatte fått opplæring eller veiledning i forhold til å ha forberedende samtaler med pasient/pårørende? 75

88 Vedlegg 2 Infoskriv og samtykke Forespørsel til ansatte om deltakelse i forskningsprosjektet «Praksis og erfaringer med forberedende samtaler i norske sykehjem» Bakgrunn og formål: Pasienter og brukere ved norske sykehjem har rett til å være med og bestemme når det skal tas beslutninger som angår pasientens behov for helsehjelp. Ved alvorlig sykdom eller forverring av helsetilstanden kan pasienten være ute av stand til å uttrykke egne ønsker i forhold til helsehjelp. Derfor ser mange verdien av en såkalt forberedende samtale mellom pasient/bruker, pårørende og lege/sykepleier før en slik situasjon oppstår. Hensikten med en forberedende samtale er å få vite om pasienten har ønsker eller tanker om fremtiden, og særlig i forhold til hva som skal skje hvis og når pasientens helsetilstand forverres. En forberedende samtale vil også handle om pasientens ønsker eller tanker for livets sluttfase. Vi vet at forberedende samtaler gjennomføres ved noen norske sykehjem, og formålet med denne studien er å få mer kunnskap om hvordan slike samtaler foregår. Vi ønsker å intervjue pasienter/brukere eller pårørende samt ansatte om hvordan de erfarer å delta i en forberedende samtale; hva snakker man sammen om, og hvordan oppleves det å delta på slike samtaler? Forskningsprosjektet er finansiert av Forskningsrådet, består av flere delprosjekter og gjennomføres av forskere fra Senter for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo. Denne forespørselen gjelder et delprosjekt og ledes av førsteamanuensis Lisbeth Thoresen. En student ved masterstudiet i helsefagvitenskap ved Avdeling for helsefag, Universitetet i Oslo, Camilla Monsen, vil skrive masteroppgave om ansattes erfaringer med og synspunkter på forberedende samtaler. Det overordnede formålet med forskningsprosjektet er å utvikle en veileder for forberedende samtaler, og på den måten bidra til økt medbestemmelse for pasienter og pårørende. Hva innebærer deltakelse i studien: Vi har fått vite at ved sykehjemmet hvor du er sykehjemslege/sykepleier/ansatt gjennomføres en type forberedende samtale. Om pasienten/brukeren ikke er i stand til å delta i en slik samtale, gjennomføres samtalen med pårørende. For å få vite hvordan slike samtaler gjennomføres, hvordan du som ansatt erfarer å delta i en slik samtale, og dine synspunkter omkring forberedende samtaler, spør vi om du vil delta i forskningsprosjektet. Deltakelse vil innebære å delta i et gruppeintervju med andre sykepleiere ved sykehjemmet. Gjennom intervjuet ønsker vi å få vite om dine/deres erfaringer med å delta i forberedende samtaler, og synspunkter på hva som hemmer og fremmer gjennomføringen av forberedende samtaler mer generelt. Intervjuet vil bli gjennomført av LT sammen med masterstudent eller annen forsker fra Senter for medisinsk etikk. Intervjuet vil ta minutter. Intervjuet vil bli tatt opp på bånd, og det vil bli tatt notater underveis. Hva skjer med informasjonen om deg? Alle personopplysninger vil bli behandlet konfidensielt. Med personopplysninger mener vi ditt personnavn, navn på pasient/pårørende, sykehjemmet og andre forhold som kan gjøre at du eller sykehjemmet gjenkjennes. Det vil ikke samles inn noen andre opplysninger fra pasientjournal eller lignende. Navn og eventuelt andre opplysninger som kan bidra til at du gjenkjennes vil bli fjernet eller anonymisert når notater og lydbåndopptak fra 76

89 intervju analyseres. Ansatte gis fiktive navn, og personopplysninger og fiktive navn oppbevares adskilt. Det er kun forskergruppa, bestående av 6 personer som har tilgang til personopplysninger. Når resultatet av undersøkelsen publiseres skal deltakere ikke kunne gjenkjennes. Observasjoner og intervjuer skal gjennomføres våren Det vil skrives 2-4 forskningsartikler på bakgrunn av intervjuene og observasjonene. Prosjektet skal etter planen avsluttes Etter den tid vil anonymiserte intervjuer og beskrivelser fra observasjoner oppbevares på passordbeskyttet pc med tanke på videre analyser og publisering av resultater frem til Da skal retningslinjer for forberedende samtaler være utviklet og utprøvd på noen norske sykehjem. Frivillig deltakelse: Det er frivillig å delta i studien, og du kan når som helst trekke ditt samtykke til å delta uten å oppgi noen grunn. Dersom du trekker deg, vil alle opplysninger om deg bli slettet. Om du har spørsmål til studien, ta kontakt med førsteamanuensis Lisbeth Thoresen: mobil eller mail: Lisbeth.Thoresen@medisin.uio.no Studien er meldt til Personvernombudet for forskning, Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste AS. Studien er forhåndsvurdert av Regional komite for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk, og kan gjennomføres uten godkjenning fra REK. Det er gitt tillatelse til gjennomføring av forskningsprosjektet fra institusjonens/sykehjemmets ledelse. Samtykke til deltakelse i studien Jeg har mottatt informasjon om studien, og er villig til å delta. Jeg samtykker til at forsker kan observere samtalen jeg skal ha med lege/sykepleier Jeg samtykker til å delta i intervju (Signert av prosjektdeltaker, dato) 77

90 Vedlegg 3 Godkjenning av mastergradprosjektet GODKJENNING)AV)MASTERGRADSPROSJEKT Ikke$fremleggelsesplik-g$REK Fremleggelsesplik-g$REK Fremleggelse$for$personvernombud/annen$lokal$ instans Begrunn:)Nei.)REK)vurderer)prosjekter)som) dreier)seg)om)"medisinsk)og)helsefaglig) forskning)på)mennesker,)humant)biologisk) materiale)eller)helseopplysninger",)jf.) helseforskningsloven)h) )2))Medisinsk)og) helsefaglig)forskning")er)i)h) )4)a))dePinert)som) "virksomhet)som)utføres)med)vitenskapelig) metodikk)for)å)skaffe)til)veie)ny)kunnskap)om) helse)og)sykdom".) I)dette)prosjektet)er)formålet))å)forsøke)å) kartlegge)hva)slags)erfaringer)helsepersonell) har)med)forberedende)samtaler)når)livet)går) mot)slutten.)prosjektet)skal)ikke)vurderes)etter) helseforskningsloven.) Begrunn:(Prosjektet(er(vurdert(og(godkjent(av( NSD 1.#Generelle#opplysninger a.#prosjekttittel Prosjek=>el Helsepersonells erfaringer med den forberedende samtalen om livets siste fase i norske sykehjem b.#forskningsansvarlig/veileder Navn Akademisk$grad Klinisk$kompetanse S-lling Hovedarbeidssted Arbeidsadresse Postnummer/sted Telefon Mobiltelefon EEpostadresse c.#prosjektopplysninger Ini-a-vtaker$-l$prosjektet Samarbeid$med$utlandet Mastergradsprosjekt/ doktorgradsprosjekt Lisbeth(Thoresen :(Veileder,(masterstudent(eller(andre :(Ekstern(ins@tusjon,(myndighet,(firma Ja/Nei.(Hvis(ja, :(Del(av(internasjonal(mul@senterstudie :(Selvstendig(datainnsamling(i(utlandet Ja/nei :(Hvis(ja,(hvilket(studium(og(nivå Ja/Nei.(Hvis(ja, 78

91 79 Del$av$forskningsprogram Ja/Nei.(Hvis(ja, :(Navn(på(forskningsprogram(og(om(behandlet(i( REK.(Oppgi(REK:nr. Relatert$forskningsprosjekt Ja/Nei.(Hvis(ja, :(Navn(på(forskningsprosjekt(og(om(behandlet(i( REK.(Oppgi(REK:nr. d.#masterstudent Navn Camilla(Monsen S-lling Student Ins-tusjon Helsefagvitenskap( Akademisk$grad Masterstudent 2.#Prosjektopplysninger a.#formål Prosjektomtale (Allment(forståelig(og(korQaRet(beskrivelse(av( bakgrunn(og(formål(med(studien.(1000(tegn) Hensikten)med)min)masteroppgave)er)å)forsøke) å)kartlegge)hva)slags)erfaringer)helsepersonell) har)med)forberedende)samtaler)når)livet)går) mot)slutten.)ved)å)kartlegge)ansattes)erfaringer) vil)man)muligens)kunne)få)en)oversikt)over) hvordan)og)hva)som)kan)bidra)til)å)forbedre) kvaliteten)på)omsorgen)ved)livets)slutt,)både)for) de)ansatte,)pårørende)og)pasienten)selv.)dette) for)å))kunne))bidra)til)medbestemmelse)og) verdighet)for)eldre)pasienter)med)livstruende) sykdom)og)demens.)hensikten)med)å)intervjue) ansatte)ved)sykehjemmene)er)å)pinne)ut)hva) slags)erfaringer)de)har)gjort)seg)om)den) forberedende)samtalen,)og)dermed)øke) kompetansen)på)området.)) Legemiddelutprøving Nei Utprøving$av$medisinsk$utstyr Nei.( b.#forskningsdata Registerdata Nei. Nye$helseopplysninger Nei. Humant$biologisk$materiale Nei.( c.#forskningsmetode Metode$for$analysering$av$data Intervensjon Nei.( Klinisk$undersøkelse Nei. Spørreskjema Nei Intervju Ja.(Fokusgruppeintervju(med(semistrukturelle( spørsmål Observasjon Nei. Ut)i)fra)problemstillingen)i)mitt)masterprosjekt)

92 80 Faglig$og$vitenskapelig$begrunnelse$for$valg$av$ metode Ut)i)fra)problemstillingen)i)mitt)masterprosjekt) var)det)naturlig)for)meg)å)velge)det)kvalitative) forskningsintervjuet)som)metode)da)det)å) oppnå)forståelse)for)helsepersonells)erfaring) med)den)forberedende)samtalen)på)sykehjem)er) målet.)fokusgruppeintervju)har)blitt)beskrevet) som)en)egnet)metode)for)å)få)tilgang)til)folks) daglige)kommunikasjon)og)for)å)samle)inn)data) fra)plere)personer)på)samme)tid,)om)hvordan)og) hvorfor)de)snakker)og)tenker)om)et)bestemt) emne)på)en)bestemt)måte)argumenterer)for)at) fokusgruppeintervjuer)skal)fremme)diskusjoner) og)repleksjoner)over)tidligere)erfaringer,)og) oppmuntre)enkeltpersoner)til)å)snakke)og)bidra) til)diskusjoner)om)tabubelagte)emner. d.#utvalg Allmennbefolkning Nei Bare$e>$kjønn Nei. Pasienter/klienter Nei Begrunn$valg$av$pasientgruppe Kontrollgruppe(r) Nei Begrunn$valg$av$kontrollgruppe(r) Personer$med$mangelfull$samtykkekompetanse Nei Voksne AnsaRe(i(sykehjem Mindreårige Andre$personer$i$en$sårbar$eller$avhengig$ situasjon Nei Spesifiser$hvilke$personer Leger,(sykepleiere,(fagsykepleiere,( avdelingssykepleiere,(hjelpepleiere(og(annet( helsepersonell(med(erfaring(i(å(delta(på( forberedende(samtaler. Begrunn$hvorfor$disse$personene$skal$inkluderes fordi(de(har(erfaring(med(forberedende(samtaler(i( sykehjem Fostre Nei.( e.#utvalgsstørrelse# Redegjør$og$begrunn$antall$deltakere 7(sykehjem(geografisk(spredt(i(Norge.( Fokusgruppeintervju(med(ansaRe,(3:6(stk(i(hver( gruppe.(antallet(er(rekrutert(av(veileder(lisbeth( Thoresen. 3.#Informasjon,#samtykke#og#personvern Ikke$relevant Ja.(Intervjuobjektene(fikk(utdelt(informasjonsskriv(

93 Samtykke$foreligger Samtykke$innhentes For$hvilke$data$skal$samtykke$innhentes? Spesifikt$informert$ak-vt$skriTlig$samtykke Redegjør$for$-ltak$for$å$sikre$et$informert$og$fri>$ samtykke$og$begrunn$eventuelle$avvik$fra$ anbefalte$prosedyrer Fra$pårørende/foreldre$i$-llegg$-l$deltaker/ mindreårig Ja.(Intervjuobjektene(fikk(utdelt(informasjonsskriv( og(samtykkeskjema(før(intervjuene(ble( på(og(få(informasjon(om(anonymisering,(at( samtalene(skulle(bli(tar(opp(på(bånd,(og(at(de(har( mulighet(for(å(trekke(seg(fra(prosjektet(når(de( måre(ønske. Ja/Nei.(Beskriv. Ja/Nei Nei 4.#Forskningsetiske#utfordringer#ved#prosjektet a.#fordeler For$den$enkelte$person$i$utvalget Angi$hvilke$fordeler Grupper$av$personer Angi$hvilke$grupper Angi$hvilke$fordeler Samfunnet Angi$hvilke$fordeler Vitenskapen Angi$hvilke$fordeler b.#ulemper For$den$enkelte$person$i$utvalget Angi$hvilke$ulemper Grupper$av$personer$ Angi$hvilke$grupper Angi$hvilke$ulemper Samfunn$og$miljø Nei Nei Ja,(økt(kunnskap(om(ansaRes(erfaringer(med( forberedende(samtaler(i(sykehjem.( Ja/Nei Nei Nei Nei c.#tiltak 81

94 Redegjør$for$særlige$-ltak$for$å$ivareta$og$ besky>e$deltakere$i$forskningsprosjektet d.#forsvarlighet Redegjør$for$din$avveining$mellom$fordeler$og$ ulemper$og$gi$din$begrunnelse$for$hvorfor$du$ mener$det$er$forsvarlig$å$gjennomføre$prosjektet Intervjuene vil bli tapet. Opptakene vil bli oppbevart nedlåst eller på PC på passordbeskyttet område, og vil bli slettet etter prosjektets avslutning. Intervjuene er transkribert av Lisbeth Thoresen, mens 2 av intervjuene er transkribert av Camilla Monsen. Transkripsjonene vil anonymiseres med nedlåst koblingsnøkkel. Alle data vil bli behandlet konfidensielt. Personopplysninger vil bli anonymisert i skriftlige og muntlige fremstillinger av prosjektet. Etiske prinsipper vil bli fulgt gjennom hele prosessen. Prosjektet skal ta for seg ansattes erfaringer med den forberedende samtalen i sykehjem. Informantene skal intervjues som ansatte i en institusjon ikke som privatpersoner. Ingen personopplysninger vil bli gitt. Derfor kan vi ikke se at det skal foreligge noen ulemper. Fordelen er økt kunnskap om fastlegers holdninger til og erfaringer med pasienters bruk av akupunktur. Derfor mener vi at prosjektet er forsvarlig å gjennomføre. 5.#Sikkerhet,#interesser#og#publisering a.#personidentijiserbare#opplysninger Opplysninger$som$registreres$i$prosjektet$er$ indirekte$personiden-fserbare$(aviden-fiserte$ eller$systema-sk$reiden-fiserte) Navn,$adresse$og$eller$fødselsdato 11Esifret$fødselsnummer Opplysninger$om$tredjeperson Forklar Nei Nei Nei b.#internkontroll#og#sikkerhet PC$-lhørende$virksomheten$i$ne>verkssystem$ -lkny>et$interne> PC$uten$-lknytning$-l$interne> Manuelt/papir Videoopptak/fotografi/ lydopptak Koblingsnøkkel$og$opplysninger$oppbevares$ atskilt$fra$hverandre Passordbesky>et$oppbevaring Innelåst$oppbevaring Redegjør$nærmere$for$hvordan$ Ja/Nei Ja/Nei Ja/Nei Ja(lydopptak( Ja/Nei( Ja/Nei Ja/Nei 82

95 83 Redegjør$nærmere$for$hvordan$ personiden-fiserbare$opplysninger$er$besky>et$ mot$innsyn$fra$uvedkommende Andre$sikrings-ltak Spesifiser. c.#forsikring#for#forskningsdeltakere Forsikring$anses$unødvendig Ja d.#vurdering#av#andre#instanser Andre Ja/Nei Hvilke(n)$ins-tusjoner(er)/instans(er)? e.#interesser Finansieringskilder Ingen Godtgjøring$-l$ins-tusjon Ingen Honorar$veileder/Emasterstudent Vanlig(veiledningshonorar(fra(universitetet(i(Oslo Kompensasjon$for$forskningsdeltakere Nei Eventuelle$interessekonflikter$for$veileder/E masterstudent Nei f.#publisering Redegjør$for$hvordan$resultatene$skal$gjøres$ offentlig$-lgjengelig g.#offentlig#innsyn Søkes$det$om$unntak$fra$offentlig$innsyn$i$ dokumenter? Nei.( h.#tidsramme Prosjektstart$dato Mai(2014 Prosjektslu>$dato Juni(2015 E>er$prosjektslu>$skal$datamaterialet$ oppbevares$sammen$med$personiden-fikasjon Nei Redegjør$nærmere$for$håndtering$av$data$e>er$ prosjektslu> Lydfiler(sleRes 6.#Vedlegg 1.$Prosjektsbeskrivelse$(forskningsplan) 2.$FremdriTsplan 3.$Veiledningsavtale$med$CV$for$ekstern$forskningsansvarlig/veileder$som$viser$veileder$og$ undervisningserfaring$på$masternivå$og$publisering$siste$5$år 4.$Dersom$relevant,$informasjonsskriv$-l$deltakere 5.$Dersom$relevant,$samtykkeskjema$-l$deltakere 6.$Evt.$REKEforhåndsvurdering/godkjenning 7.#Ansvarserklæring#og#underskrifter

96 ! Jeg$erklærer$at$prosjektet$vil$bli$gjennomført$i$henhold$-l$gjeldende$lover,$forskriTer$og$ retningslinjer.! Jeg$erklærer$at$prosjektet$vil$bli$gjennomført$i$samsvar$med$opplysninger$gi>$i$denne$ søknaden.! Jeg$erklærer$at$prosjektet$vil$bli$gjennomført$i$samsvar$med$eventuelle$vilkår$for$godkjenning$ gi>$av$rek$eller$andre$instanser (Camilla(Monsen Dato% Forskningsansvarlig/veileder Dato% %Masterstudent 84

97 Vedlegg 4 Veiledningsavtale UiO N lnstitutt for helse og samfunn Det medisinske fakultet VEILEDNINGSAVTALE - MASTEROPPGAVE Avdeling for helsefag Veiledning inngår som en obligatorisk del av arbeidet med masteroppgaven og er en forutsetning for å innlevere oppgaven til sensur (if. 2-S (Z) Forskrift om studier og eksamener ved Universitetet i Oslo). Inngåelse avveiledningsavtale er derfor obligatorisk for alle som er tatt opp på et masterprogram ved Universitetet i Oslo. Avtale om veiledning skal inngås etter bestått eksamen (prosjektplan) i emne HELSEF4goT Forskningsforberedende kurs og gjøres i forbindelse med kvalitetssikring og god enning av mastergradsprosjekt. I tillegg skal studenten semesterregistere seg, bekrefte utdanningsplan og betale semesteravgift hvert semester frem til innlevering. Avtalen fylles ut av student og veileder(e). Alle involverte må gjøre seg ent med avtalens rammer og retningslinjer (s. z) og signere avtalen. w Postnummer os sted: CS $t rerefon:,llrl gf 4l E-postadresse: tg 6l<ø,,,^i: *<{a^ --f1.ro tq4- Telefonnummer: ya GqVr( tg Eventuell biveileder Navn: Arbeidssted: Postadresse: Telefonnummer: Stilling/tittel: UrD Postnummer og sted: E-postadresse: 0". r1*_w. yv*(aa-.-.1 Stilling/tittel: Postnummer og sted: E-postadresse: U t d. t-r<r 85

98 Rammer og retningslinjer Artale om veiledning inngås etter bestått eksamen i emne HELSEF43oT Forskningsforberedende kurs og i forbindelse med kvalitetssikring og godkjenning av mastergradsprosjekt. Veiledningsartalen er en formalisering av et samarbeid mellom student, veileder/e og Avdeling for helsefag. Studenten tilbys totalt zo timer veiledning. Ekstern veileder/e blir honorert for r time for-/etterarbeid til hver veiledningstime, totalt 40 timer for hver student. Samlet honorar til ekstern veileder/e utbetales normalt når veiledningen er avsluttet og masteroppgaven er sensurert og etter satser fastsatt av Universitetet i Oslo. Partenes ansvar i veiledningsforholdet Veileder plikter å sette seg inn i Etiske retningslinjer for veiledere ved UiO: Veileder forplikter seg til å være forskningsansvarlig for masteroppgaven og påse at alle søknader/tillatelser i henhold til faglig forsvarlighet og forskningsetikk foreligger. Veileder og student plikter å utforme en realistisk og forpliktende fremdriftsplan, der alle vesentlige elementer i utforming, gjennomføring og ferdigstillelse av prosjektet inngår. Veileder og student plikter i samarbeid å sende avdelingen en fremdriftsrapport halureis i masteroppgavearbeidet. Veileder og student plikter å holde hverandre løpende orientert og i god tid gi beskjed om lengre fravær etc. slik at dette kan tilpasses planen for arbeidet. Dersom veileder finner at studenten ikke overholder sine forpliktelser på en tilfredsstillende måte, eller veiledningsforholdet blir problematisk, kan veileder på dette grunnlag be om å bli løst fra veiledningsoppgaven. Dersom studenten finner at veiledningen er utilfredsstillende kan han/hun etter søknad be om å få godkjent ny veileder. Avdelingen treffer avgjørelse i saken. Dersom både veileder og student under arbeidet med masteroppgaven, finner at det av faglige grunner bør oppnevnes ny veileder, skal de henvende seg til avdelingen. Avdeling for helsefag plikter å orientere seg om studentens progresjon og å bistå veileder og student i saker knyttet til veiledningsforholdet. Opphavsrett til masteroppgaven Masteroppgaven er studentens eiendom, men kan benyttes av universitetet i undervisnings- og forskningsformål så fremt studenten ikke har begrenset bruken av materialet (klausering). Arkivering og registrering av veilederaltalen Avtalen (original) med godkjent masterprosjekt og prosjektbeskrivelse arkiveres ved Avdeling for helsefag. Student og ueileder/e er enige om ouenneunte punkter. Det er både ueileder(e)s og studentens onsuar at autalenfølges. Dato: turer Autc,len godkjennes au Aud.eling for helsefag iforbind.else rned søknad orn prosjektgodkjenning: ::: tt.1,t.*.rul lul 21 lto - tq Student: hhill^ [4m qo/t L7/rc,^ t'l Hovedveileder: & Å-ÅL Tlnvø.=-= t"1to - (L{ Biveileder: 2 86

99 Vedlegg 5 Svar fra NSD Lisbeth Thoresen Institutt for helse og samfunn Universitetet i Oslo Postboks 1130 Blindern 0318 OSLO Vår dato: Vår ref: / 3 / MB Deres dato: Deres ref: TILBAKEMELDING PÅ MELDING OM BEHANDLING AV PERSONOPPLYSNINGER Vi viser til melding om behandling av personopplysninger, mottatt Meldingen gjelder prosjektet: Praksis og erfaringer med forberedende samtaler i norske sykehjem Behandlingsansvarlig Universitetet i Oslo, ved institusjonens øverste leder Daglig ansvarlig Lisbeth Thoresen Personvernombudet har vurdert prosjektet, og finner at behandlingen av personopplysninger vil være regulert av 7-27 i personopplysningsforskriften. Personvernombudet tilrår at prosjektet gjennomføres. Personvernombudets tilråding forutsetter at prosjektet gjennomføres i tråd med opplysningene gitt i meldeskjemaet, korrespondanse med ombudet, ombudets kommentarer samt personopplysningsloven og helseregisterloven med forskrifter. Behandlingen av personopplysninger kan settes i gang. Det gjøres oppmerksom på at det skal gis ny melding dersom behandlingen endres i forhold til de opplysninger som ligger til grunn for personvernombudets vurdering. Endringsmeldinger gis via et eget skjema, Det skal også gis melding etter tre år dersom prosjektet fortsatt pågår. Meldinger skal skje skriftlig til ombudet. Personvernombudet har lagt ut opplysninger om prosjektet i en offentlig database, Personvernombudet vil ved prosjektets avslutning, , rette en henvendelse angående status for behandlingen av personopplysninger. Vennlig hilsen Katrine Utaaker Segadal Marianne Bøe Kontaktperson: Marianne Bøe tlf: Vedlegg: Prosjektvurdering 87

100 Personvernombudet for forskning Prosjektvurdering - Kommentar Prosjektnr: Det vil gjennomføres intervjuer av ansatte, pasienter/beboere og pårørende om deres erfaringer med forberedende samtaler ved norske sykehjem. Utvalget rekrutteres via ledelsen ved sykehjemmene. Personvernombudet legger til grunn at prosjektet klareres med de utvalgte sykehjemmene før oppstart, og at taushetsplikten ikke er til hinder. Det skal ikke inkluderes personer med manglende samtykkekompetanse. Det kan imidlertid bli aktuelt å inkludere personer med redusert samtykkekompetanse dersom de er i stand til å delta i en samtale om egen fremtid. Samtykkekompetanse vurderes av sykehjemslege/sykepleier. Personvernombudet legger til grunn at rekruttering av pasienter med redusert samtykkekompetanse skjer i samråd med nærmeste pårørende, og at det gis tilpasset muntlig informasjon i tillegg til den ordinære. Samtykke innhentes fra nærmeste pårørende, i tillegg til at pasienten uttrykker villighet og ønske om å delta. Ifølge prosjektmeldingen skal det innhentes skriftlig samtykke basert på skriftlig informasjon om prosjektet og behandling av personopplysninger. Det foreligger fire informasjonsskriv: ett til ledelsen ved sykehjemmene, ett til ansatte, ett til pasienter/beboere og ett til pårørende. Informasjonsskrivene er tilfredsstillende utformet i henhold til personopplysningslovens vilkår. Personvernombudet anbefaler imidlertid at det i informasjonsskrivet til de ansatte tilføyes at det ikke vil ha innvirkning i forhold til arbeidsgiver eller arbeidsforhold om den enkelte velger å delta, eller vil trekke seg fra studien. Det vil i prosjektet bli registrert sensitive personopplysninger om helseforhold, jf. personopplysningsloven 2 nr. 8 c). Forventet prosjektslutt er Datamaterialet anonymiseres ved at verken direkte eller indirekte personidentifiserende opplysninger fremgår. Navneliste/koblingsnøkkel, lydopptak og samtykkeerklæringer slettes, og indirekte personidentifiserende opplysninger (sammenstilling av bakgrunnsopplysninger som f.eks. yrke, alder, kjønn) fjernes eller grovkategoriseres slik at ingen enkeltpersoner kan gjenkjennes i materialet. 88