Årsrapport 2015 for. Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten. 29. januar 2016

Transkript

1 Årsrapport 2015 for Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten 29. januar 2016 Årsrapporten er utarbeidet av sekretariatet for Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten, og godkjent i rådsmøtet 29. januar Rapporten finnes også på 1

2 Forord I Norge har vi i flere tiår hatt en åpen og offentlig debatt om prioriteringer i helsetjenesten. Prioriteringsrådet, som nå virker på niende året, har bidratt til at konkrete og prinsipielle prioriteringsspørsmål har blitt satt på dagsorden, men rådet har ikke vært alene. Norske pasientforeninger og fagmiljøer har vært konstruktive medspillere og til dels pådrivere i prioriteringsarbeidet. Når krefter forenes, blir arbeidet for å gjøre gode prioriteringer legitimt, og forhåpentligvis blir beslutningene bedre og enklere å akseptere. På rådets konferanse, Helse i utvikling 15, ble vi ble minnet om at vi har kommet et godt stykke på vei i Norge. Der fortalte den danske legeforeningens formann, Andreas Rudkøbing, om hvordan og hvorfor de danske fagmiljøene ivrer for å få i gang et systematisk og åpent prioriteringsarbeid. Helsepersonell, som prioriterer selv hver eneste dag, må nemlig i sitt arbeid forholde seg til de overordnede prioriteringene som gjøres i politikken og i forvaltningen, enten disse skjer åpent etter allment aksepterte kriterier eller skjult, tilfeldig og uforutsigbart. Det er et tankekors at vi i Norge ikke har lykkes godt nok i praksis med å gjennomføre de overordnede helseprioriteringene det er enighet om. Å løfte fagområdene rus og psykisk helsevern har vært en føring fra øverste politiske hold i lang tid. Få, om noen, har sagt seg uenig i denne prioriteringen. Det er også et mål å bedre tilbudet til mennesker med kroniske sykdommer. Vi er like fullt usikre på om de faktiske enkeltbeslutningene samlet flytter innsatsen i helsetjenesten i tråd med disse prioriteringene. Heller ikke områder som omsorg, rehabilitering eller lindrende behandling ser ut til å få tilstrekkelig oppmerksomhet og ressurser. Det synliggjør hvor vanskelig prioritering er: Det dreier seg ikke bare om å definere hvilke kriterier som skal gjelde, men også å finne og anvende de riktige virkemidlene for å oppnå de ønskede resultater. I november 2014 la Norheimutvalget fram den offentlige utredningen «Åpent og rettferdig prioriteringer i helsetjenesten». Utvalget anbefalte at prioriteringsrådet fortsatt bør ha en viktig rolle innenfor prioriteringsfeltet. Dette var også konklusjonen i den eksterne evalueringen av prioriteringsrådet, som ble ferdigstilt i februar. Rådets mandat utløp 31. mai 2015, og et nytt råd ble oppnevnt av Helse- og omsorgsdepartementet fra 1. juni. Mandatet er nå ytterligere spisset mot prioritering, hvilket også gjenspeiles i navnet. Det nye rådet har færre medlemmer og er i enda større grad enn tidligere satt sammen av toppledere fra helseforvaltningen og -tjenesten og brukerorganisasjoner. Hensikten er at de sentrale aktørene skal bli kjent med og få forståelse for hverandres virkelighet og utfordringer og derigjennom bidra til helhetlige prioriteringer og samordnet innsats. I 2016 legger Helse- og omsorgsdepartementet fram en stortingsmelding om prioritering. Prioriteringsrådet har på sin side flere konkrete saker å ta fatt på. Enkelte saker er løftet inn 2

3 fra helsearbeidere som selv opplever dilemmaer omkring ressursbruk og ressursfordeling i sin hverdag i klinikken. Flyktningetilstrømningen er krevende for helsetjenesten å håndtere praktisk så vel som ressursmessig, og den generelle økonomiske situasjonen i Norge er mer usikker enn på lang tid og påkaller ytterligere bevissthet om prioritering av ressursene også i helsetjenesten bør bli det året der vi i større grad vektlegger å komme fram til hvordan vi kan gjennomføre gode prioriteringer til beste for alle pasientene. Bjørn Guldvog Direktør i Helsedirektoratet Leder i rådet Siv Cathrine Høymork Avdelingsdirektør i Kunnskapssenteret Leder av sekretariatet 3

4 Innhold Forord... 2 Bakgrunn... 6 Reoppnevning av rådet... 6 Mandatet for rådet... 6 Sammensetning av rådet... 7 Ledelse av rådet... 8 Sekretariatet... 8 Arbeidsform i rådet... 9 Åpne prosesser... 9 Habilitet... 9 Konsensus... 9 Arbeidet i sekretariatet... 9 Saksbehandling... 9 Drøftingssaker Orienterings- og temasaker Evaluering av Nasjonalt råd Møter i Saker i Multisyke pasienter i primærhelsetjenesten Legetjenesten i sykehjem...12 Forebygging og ikke-kirurgisk behandling av fedme Behandling og oppfølging av ekstremt premature barn...14 Barnevernsbarns tilgang på behandling i psykisk helsetjeneste for barn og unge...14 Innspill til prioriteringsmeldingen Andre aktiviteter i rådet...16 Helse i utvikling Kommunikasjon og formidling Tall på oppslag om rådet i media i Nettsted

5 Nyhetsbrev og sosiale medier Foredrag og artikler...21 Vedlegg Vedlegg A: Mandat Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgssektoren Vedlegg B: Mandat Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Vedlegg C: Rådsmedlemmer Vedlegg D: Rådsmedlemmer Vedlegg E: Oversikt over saker behandlet i rådsmøter i Vedlegg F: Program for Helse i utvikling 2015, inkludert satellittseminaret

6 Bakgrunn Reoppnevning av rådet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten, oppnevnt av Helse- og omsorgsdepartementet fra , fikk høsten 2014 forlenget sin fungeringsperiode til 31. mai Fra ble et nytt råd oppnevnt. Navnet ble endret til Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten, og mandat og sammensetning ble endret. Denne årsrapporten omtaler rådsarbeidet i begge periodene. Mandatet for rådet Helse- og omsorgsdepartementet opprettet fra 2007 et råd med oppgaver innenfor kvalitet og prioritering. Målsettingene var blant annet å tydeliggjøre rollene og ansvaret til de ulike aktørene med betydning for helsetjenesten, bedre dialogen og samhandlingen mellom aktørene og å skape mer helhet og åpenhet om prioriteringer. Ved årsskiftet ble rådet oppnevnt på nytt med et endret og utvidet mandat og endringer i navn og sammensetting. Blant annet var omsorgstjenesten innlemmet. Ifølge mandatet som rådet hadde i den første perioden ( ), var det åtte ulike tema som ble nevnt som aktuelle for behandling i rådet: 1. Prinsipper for prioriteringsprosesser, både i kommune- og spesialisthelsetjenesten. 2. Spørsmål knyttet til om det utvikler seg eventuelle uakseptable forskjeller i tjenestetilbudet på tvers av fagområder, geografi eller sosiale grupper og gi råd om hvordan slike forskjeller kan motvirkes. 3. Spørsmål knyttet til innføring av ny og kostbar teknologi/legemidler i helse- og omsorgstjenesten. 4. Spørsmål knyttet til fordeling og bruk av nasjonale tjenester i spesialist- og primærhelsetjenesten. 5. Spørsmål knyttet til utvikling av nasjonale retningslinjer på spesielle områder for å ivareta et likeverdig helsetilbud av god faglig kvalitet. 6. Spørsmål knyttet til samhandling mellom spesialisthelsetjenesten og kommuner, inkludert forebygging, folkehelse, omsorgstjenester og behandlingsformer som påvirker kvalitet, arbeidsdeling og dermed prioritering, ressurs- og kompetansefordeling mellom de ulike nivåene i helsetjenesten. 6

7 7. Rådet skal delta i vurdering av befolkningsrettede tiltak, som screening og vaksiner. 8. Rådet skal gi råd om prioritering av offentlig initierte kliniske studier. Som følge av en tydeligere spissing av nytt mandatet fra er antall aktuelle tema nevnt i mandatet redusert til fire: 1. Prinsipper for prioriteringsprosesser, både i kommune- og spesialisthelsetjenesten, for blant annet å bidra til å fremme riktig balanse og omfang av ulike tjenestetilbud i den offentlige helse- og omsorgstjenesten, innenfor gjeldende budsjettrammer. 2. Spørsmål knyttet til om det utvikler seg eventuelle uakseptable forskjeller i likeverdig tilgang til helse- og omsorgstjenester på tvers av fagområder, geografi eller sosiale grupper, og gi råd om hvordan slike forskjeller kan motvirkes. 3. Spørsmål knyttet til samhandling mellom spesialisthelsetjenesten og kommuner, forebygging, folkehelse, omsorgstjenester, nye og etablerte behandlingsformer og diagnostikk som påvirker prioritering, ressurs-, kompetanse eller arbeidsfordeling mellom de ulike nivåene i helsetjenesten. 4. Rådet skal delta i vurderingen av befolkningsrettede tiltak som screening og vaksiner. Mandatene er lagt ved årsrapporten (vedlegg A). Ifølge mandatet skal rådet sende årsrapport til Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) innen 1. mars året etter. Sammensetning av rådet Rådet er en arena der ansvarsbærende aktører i norsk helsetjeneste i fellesskap kan ta opp og diskutere sentrale problemstillinger knyttet til prioritering. En grunnleggende forutsetning er at rådet ikke tar over ansvarsposisjoner fra aktørene. Det vil derfor være opp til rådsmedlemmene selv og de aktørene som det pekes på i vedtaket, å følge opp anbefalingene. Følgende deler av norsk helsetjeneste er representert med ledere i rådet: Helsedirektoratet (Hdir) Nasjonalt folkehelseinstitutt (FHI) Statens legemiddelverk (SLV) De fire regionale helseforetakene (RHFene) 7

8 Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse (NAKMI) Universitets- og høgskolesektoren Kommunesektoren (KS) Kommunehelsetjenesten Pasient- og brukerorganisasjoner Antall rådsmedlemmer ble redusert fra 25 til 19 i forbindelse med oppnevning av nytt råd En oversikt over rådsmedlemmene i 2015 finnes i vedlegg B. Ledelse av rådet Direktøren i Helsedirektoratet, Bjørn Guldvog, leder rådet. Fram til var direktør ved Folkehelseinstituttet, Camilla Stoltenberg, nestleder i rådet. Rådet tar sikte på å velge ny nestleder på sitt første rådsmøte i I 2015 har Guldvog ledet rådsmøtene med unntak av møtet 18. mai, som ble ledet av Stoltenberg. Sekretariatet Sekretariatet utreder sakene og innhenter nødvendig dokumentasjon fra andre aktører. Sekretariatet bidrar også til å identifisere saker som kan være egnet til å legges fram for rådet. Sekretariatet er ansvarlig for kommunikasjon og informasjon om arbeidet i rådet og drifter rådets hjemmeside Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har fra rådet ble opprettet i 2007, ivaretatt sekretariatsfunksjonen. Som ledd i omorganisering av den sentrale helseforvaltningen er det fra 1. januar 2016 Helsedirektoratet som skal huse sekretariatet. Forberedelsene til denne flyttingen har vært arbeidskrevende for sekretariatet. I 2015 har disse arbeidet i sekretariatet: Sekretariatsleder Siv Cathrine Høymork, Cand. med., PhD, Master i helseadministrasjon og helseøkonomi (100 % stilling) Seniorrådgiver Nina Bachke, Cand. polit. (100 % stilling, 20 % permisjon) Seniorrådgiver Hege Wang, Siv. ing., PhD (100 % stilling til 14. august) 8

9 Rådgiver Silje Ø. Melsether, Master i helseadministrasjon og helseøkonomi (100 % stilling til 1. juni) Seniorrådgiver Elizabeth Nygaard, Cand.oecon. (80% stilling fra 1. september) Rådgiver Elida Rønnaug Hole Wirkola, Master i statsvitenskap (80% stilling fra 1. september) Seniorrådgiver Ånen Ringard, Cand. polit., PhD, (100% stilling fra 1. desember) Siv Cathrine Høymork har vært sekretariatsleder i hele Arbeidsform i rådet Nasjonalt råd har selv vedtatt sin egen arbeidsform. Denne er fulgt i Åpne prosesser Møtene i rådet er åpne for presse og publikum, og alle møtedokumentene blir publisert på hjemmesiden til rådet senest tre uker før rådsmøtene. En oversikt over vedtakene som rådet har gjort på de enkelte møtene (vedtaksprotokoll), blir publisert ved møteslutt. De godkjente referatene fra møtene blir publisert på nettsiden, som regel innen to uker etter møtene. Habilitet Rådsmedlemmene og de ansatte i sekretariatet har sendt inn skjema med egenerklærte interessekonflikter, og disse er publisert på nettsiden til rådet. Habilitet er et fast diskusjonspunkt på møtene, og rådsmedlemmene blir oppfordret til å melde fra om eventuelle særlige interessekonflikter knyttet til de sakene som skal behandles. Konsensus Rådet har hatt som målsetting å oppnå konsensus i sakene. Vedtakene i rådet i 2015 har vært enstemmige. Arbeidet i sekretariatet Sekretariatet utreder sakene ofte i samspill med andre aktører og med forslagsstiller - og utformer et saksframlegg til hver sak. Utredningene er så langt råd er tuftet på kunnskapsbasert dokumentasjon eksempelvis i form av rapporter med oppsummert forsking når slike foreligger. Sekretariatet sørger for en strukturert skriftlig og muntlig saksframstilling for rådet, der de ulike perspektivene i saken ivaretas. Saksbehandling Rådet har vedtatt en egen saksbehandlingsprosess, som er gjengitt på hjemmesiden. 9

10 Ifølge mandatet kan alle foreslå saker for behandling i rådet. Det finnes et enkelt nettbasert skjema på hjemmesiden for å sende inn forslag. Sekretariatet gjør en første utredning og vurdering av problemstillingene i forslaget og avgjør om saken er egnet for presentasjon i rådet. I så fall blir saken lagt fram for rådet i form av en foreløpig saksutredning kalt en vignett. Rådet avgjør etter en kort drøfting om det ønsker å få saken tilbake, og hvilke aspekter som særlig skal vektlegges i utredningen og forberedelsene. Saker i rådet blir delt inn i drøftingssaker med vedtak, orienteringssaker og temasaker: Drøftingssaker Her blir det ventet at alle vesentlige sider av saken er belyst, og at det skal fattes vedtak. Enkelte saker blir behandlet i flere møter. Det er en målsetting at det blir innarbeidet forslag til implementering i vedtakene, og at en i vedtakene peker eksplisitt på hvem som har ansvar for å følge opp. Dette har heller ikke i 2015 vært gjort i fullt monn. Bevisstheten rundt dette synes å ha økt noe, og det legges opp til å drøfte denne utfordringen i forbindelse med det nyoppnevnte rådets innledende avklaring av arbeidsform og rutiner. Orienterings- og temasaker Rådet får en innføring i aktuelle problemstillinger som er kommet fram gjennom eksempelvis nye rapporter. Orienteringssaker blir i motsetning til temasaker som regel lagt fram uten at noen vignett har blitt drøftet. En temasak er å sammenligne med et «miniseminar», der rådet får en bred orientering om et tema, gjerne av flere innledere fra ulike ståsteder. Et mål er at rådet skal finne fram til elementer i saken som egner seg for framtidige drøftingssaker. Evaluering av Nasjonalt råd Helse- og omsorgsdepartementet besluttet i 2014 at rådet skulle evalueres. Oppdraget ble lyst ut eksternt, og frist for å levere inn evalueringsrapporten ble av departementet fastsatt til februar Oppdraget for evalueringen, slik det ble utformet av departementet, er publisert på rådet sin hjemmeside. Firmaet Agenda Kaupang ble tildelt oppdraget med å evaluere rådet. Evalueringen konkluderte med en anbefaling om å videreføre rådet, men samtidig å spisse mandatet tydeligere mot prioriteringsspørsmål. Andre anbefalinger gikk på å fortsette med en bred sammensetning av rådsmedlemmer, å vie større oppmerksomhet mot kommunehelsetjenesten, å styrke kommunikasjonsarbeidet, samt å sørge for mer forutsigbare rammebetingelser for sekretariatet. Rapporten kan leses i sin helhet på sakens hjemmeside: Evaluering av Nasjonalt råd

11 Møter i 2015 Rådet har holdt følgende møter i 2015: 2. mars kl på Radisson Blu Scandinavia hotell, Holbergs plass i Oslo 18. mai kl på Radisson Blu Scandinavia hotell, Holbergs plass i Oslo 3. desember kl på Oslo Kongressenter, Youngsgate i Oslo Alle møtene har vært åpne for publikum og presse. Saker i 2015 I vedlegg C finnes det en oversikt over alle sakene som er behandlet av eller presentert for rådet i Fem av sakene skiller seg ut ved at utredningene, diskusjonene og/eller vedtakene har vært særlig omfattende. Disse sakene blir her kommentert særskilt: Multisyke pasienter i primærhelsetjenesten Saken ble foreslått av professor Anders Grimsmo ved Det medisinske fakultet ved NTNU, og vignetten ble behandlet i april 2013, og saken var ble initialt behandlet som en temasak i 2014 og fulgt opp i Begrepet multisyke synliggjør kompleksiteten hos pasienter som har flere sykdommer, uten å fokusere på en enkeltsykdom. Multisykdom blant eldre er svært vanlig, men det foreligger lite forsking på dette området. Faglige retningslinjer tar som regel utgangspunkt i enkeltsykdommer. Er retningslinjer egnet for multisyke pasienter? Hvordan skal fastlegene koordinere legemiddelbehandling for disse pasientene? Rådet fattet følgende vedtak i sitt møte 2. mars 2015: Multisyke pasienter utgjør en stor gruppe. Det er behov for et bedre kunnskapsgrunnlag for å øke kvaliteten og sikkerheten i diagnostikk og behandlingen av denne pasientgruppen. Rådet ser behov for mer forskning som inkluderer pasienter med flere samtidige diagnoser. «Én innbygger, én journal» må utvikles slik at det legges til rette for digitale løsninger som sikrer et helhetlig pasientforløp for multisyke pasienter. Helsedirektoratet må tilstrebe at alle diagnosespesifikke faglige retningslinjer og veiledere også gir råd som understøtter beslutninger for multisyke pasienter. 11

12 Legetjenesten i sykehjem Saken springer ut av to tidligere saker behandlet i rådet, både saken om palliativ omsorg og behandling i kommunene fra desember 2013, samt sak om kvalitet i sykehjem, behandlet i flere omganger i årene 2009, 2010 og I løpet av de siste årene, og særlig etter innføringen av samhandlingsreformen i 2012, har beboerne på sykehjem blitt mer pleie- og behandlingstrengende. I saken ble det drøftet om legetjenesten ved sykehjemmene har tilstrekkelig kapasitet og kvalitet, samt om kompetansen er slik den bør være. Saken ble drøftet 2. mars 2015, og rådet fattet følgende vedtak: Sykehjem skal gi god og verdig ivaretakelse av beboere og pårørende. Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten ser at legetjenesten i sykehjem har blitt styrket det siste tiåret. Parallelt har sykehjemspasientene blitt mer behandlingstrengende, slik at behovet for legetilsyn har økt. Det er i dag store variasjoner i legetjenestetilbudet mellom kommunene. Tilstrekkelig medisinskfaglig oppfølging i sykehjemmene er avgjørende for å ivareta de medisinske behovene og for å unngå unødvendige innleggelser i sykehus. Ambulering fra spesialisthelsetjenesten er også viktig. Kommunene bør revurdere dekningsgraden sett opp mot en endret pasientgruppe og den demografiske utviklingen. Nasjonale myndigheter bør gjennomgå statistikkgrunnlaget. Forskning om, med og i sykehjem må styrkes i tråd med HelseOmsorg21. Det er et kommunalt ansvar å sikre likeverdige tjenester med god tverrfaglig kvalitet, tilstrekkelig kompetanse og kontinuitet i hele personalgruppen i sykehjem. Rådet påpeker at det i dag mangler egnede journalsystemer som understøtter dette. Rådet anbefaler faglig utvikling og undervisning som også omfatter styrket arbeid med menneskerettigheter. Større stillingsbrøker som sykehjemslege synes å ha gitt et bedre tilbud mange steder, herunder økt trygghet for pasientene og pårørende. Rådet anbefaler at kommunene prioriterer slike stillinger. Rådet anbefaler at legene som arbeider som sykehjemsleger, enten har en relevant spesialitet eller er i gang med et spesialiseringsløp. Arbeid i sykehjem bør gjøres attraktivt og tellende i spesialistutdanning for relevante spesialiteter. 12

13 Forebygging og ikke-kirurgisk behandling av fedme Nasjonalt råd behandlet i februar 2014 en sak om kirurgisk behandling ved fedme. Bakgrunnen for saken er den sterke økningen i denne typen kirurgi. I sitt vedtak sa rådet blant annet: «Rådet vil følge opp saken med konkrete forslag om hvordan kunnskapsgrunnlaget, blant annet i form av registerdata, kan styrkes for forebygging, behandling og oppfølging av personer med sykelig overvekt og fedme. I oppfølgingen ønsker rådet å belyse hvordan fedme kan forebygges blant annet med strukturelle tiltak, hvordan styrke ikke-operative behandlingsmetoder, særlig hos barn, unge og familier samt hvordan unngå sykeliggjøring av barn i risikosonen.» Foreløpig er det ingen land som har klart å snu trenden med en stadig økende andel av overvekt og fedme, og det er ingen klare konklusjoner på hvilke tiltak som er mest effektive for å forebygge og redusere andel med overvekt/fedme i befolkningen. Det finnes få tilbud i helsetjenesten til overvektige som ønsker å gå ned i vekt. I saken ble rådet forelagt anbefalinger utarbeidet av Helsedirektoratet og Folkehelseinstituttet, og fattet med bakgrunn i disse et vedtak i sitt møte den 18. mai 2015: Overvekt og fedme er viktige folkehelseutfordringer som må møtes med tiltak på samfunns-, gruppe- og individnivå. De mest effektive tiltakene for å forebygge folkehelseutfordringer, også fedme og overvekt, iverksettes utenfor helsetjenesten. Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering peker på barnehager og skoler som særlig viktige arenaer for økt fysisk aktivitet og bedre kunnskap om sunt kosthold og ernæring. Som ledd i en helhetlig mat- og ernæringspolitikk bør økonomiske virkemidler, som økt sukkeravgift, også anvendes i større grad for å fremme et sunt kosthold. Rådet mener tiltak for barn og unge er særlig viktig. Det individrettede forebyggende arbeidet som utføres på helsestasjoner og i skolehelsetjenesten, bør styrkes og gis bedre rammebetingelser. Tilbud om ikke-kirurgisk behandling til personer som trenger og ønsker individuell behandling for overvekt og fedme, må bygges opp og systematiseres, både i primær- og spesialisthelsetjenesten. Spesielt må tilbudet til barn og unge styrkes og målrettes. Når et kommunalt helse- og omsorgsregister skal etableres, bør det legges til rette for at data om høyde og vekt blant barn (helsestasjon og skolehelsetjeneste) og pasienter i allmennlegetjenestene kan inngå i registeret, og at disse dataene kan benyttes både i lokalt folkehelsearbeid og nasjonalt i rutinemessig helseanalyse og forskning. 13

14 Behandling og oppfølging av ekstremt premature barn Rådet behandlet vignett om behandling og oppfølging av ekstremt premature barn i april 2014, og har lagt opp til å behandle saken over flere møter, også i Saken ble foreslått av Regional Perinatalkomité i Helse Sør-Øst. På møtene 18. mai og 3. desember 2015 ble rådet forelagt innsamlet informasjon om ulikheter i behandlingspraksis for de aller mest premature barna. Utredningen viste at det er ulik praksis for barn født i svangerskapets uke 22 og 23, en ulikhet som er større enn den som kan begrunnes rent faglig. Rådet ble bedt om å ta stilling til hvor ønskelig det er med en slik variasjon i praksis, og fattet følgende vedtak: Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten ser at det er påvist en større variasjon i behandlingspraksis for ekstremt premature barn enn det som kan faglig begrunnes. Rådet vil understreke at det ut fra blant annet etiske og prioriteringsmessige hensyn også er andre enn de nyfødtmedisinske fagmiljøene som har interesser i spørsmålet omkring behandlingsgrense ved ekstrem prematur fødsel. Blant disse hensynene er barnets helse og forutsetninger for et godt liv, samt den totale ressursbruken i flere faser. Rådet vil fortsette sitt arbeid med de ulike problemstillingene som er reist i saken om behandling og oppfølging av ekstremt premature barn. I løpet av 2016 vil rådet bli forelagt utredningen om prognoser. Rådet anbefaler at Helsedirektoratet forbereder en prosess som sikter mot at medisinsk ubegrunnet variasjon i praksis reduseres, samt at det utformes enhetlig informasjonsmateriell til foreldre. Denne prosessen bør starte opp så snart utredningen om prognoser foreligger. Barnevernsbarns tilgang på behandling i psykisk helsetjeneste for barn og unge Rådet behandlet vignett om temaet i september Saken ble foreslått til behandling i rådet av Randi Talseth, generalsekretær i organisasjonen Voksne for barn og rådsmedlem fram til juni Mer enn barn mottar til enhver tid hjelp fra barnevernet. Det er et klart større behov for psykisk helsehjelp blant disse barna enn for barnebefolkningen for øvrig. Helsetilsynet har påpekt at det mangler kunnskap på området. Kan vi være sikre på at helsehjelp tilbys når det foreligger et behov, og på en måte som sikrer at hjelpen har effekt? 14

15 Saken ble behandlet som en temasak på rådets møte 3. desember, og det ble fattet følgende vedtak: Barn som mottar barnevernstjenester, er en utsatt gruppe med sammensatte behov for helsetjenester. Det er dokumentert høy forekomst av psykiske lidelser. Det er mange indikasjoner på at helsetilbudet til barn som mottar barnevernstjenester, er utilstrekkelig. Rådet ber departementene, Forskningsrådet, universitets- og høyskolesektoren og andre kunnskapsprodusenter bidra til at vi får mer kunnskap om forekomst av helseproblemer og effekter av tiltak. Rådet ber både kommunene og spesialisthelsetjenesten ha særlig oppmerksomhet på helse- og omsorgstjenester til barn som mottar barnevernstjenester. Dette omfatter tidlig kartlegging av psykiske lidelser. Forpliktende samarbeid mellom og innenfor nivåene er en forutsetning for å lykkes. Rådet ber Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet og Helsedirektoratet om å gjennomgå dagens rammebetingelser, regelverk og insentivstrukturer for å bidra til utvikling på område i samarbeid med brukere. Rådet ber om å få saken tilbake for ny diskusjon i Innspill til prioriteringsmeldingen I forbindelse med den varslede prioriteringsmeldingen fikk sekretariatet i oppdrag fra Helseog omsorgsdepartementet i september å gjennomgå samtlige prioriteringssaker behandlet i rådet siden opprettelsen i Formålet var å se hvilke prioriteringskriterier og hensyn som var tillagt vekt i rådets vedtak, ut over de tre formelle prioriteringskriteriene. Gjennomgangen viste at flere andre hensyn har blitt tillagt vekt, samt at rådet ikke alltid begrunnet sine konklusjoner med bakgrunn i de formelle kriteriene. Rådet blir forelagt arbeidet til orientering til rådsmøtet i januar 2016, og det oversendte dokumentet er publisert på sakens hjemmeside: Innspill fra sekretariatet til prioriteringsmeldingen. 15

16 Andre aktiviteter i rådet Helse i utvikling 15 Rådet arrangerte konferansen Helse i utvikling 15 (HiU15) på Oslo kongressenter 4. november Programmet er lagt ved årsrapporten (vedlegg D). På årets konferanse var verdigrunnlaget for prioritering satt på dagsorden. Kunnskapssenterets direktør Magne Nylenna tegnet opp utviklingen i den norske helsetjenesten, mens Reidun Førde drøftet det etiske grunnlaget for prioritering. Fra Danmark fikk vi omtalt hvorfor stadig flere fagfolk etterlyser bedre systematikk i prioriteringsarbeidet. I forlengelsen av debatten rundt Norheimutvalgets prioriteringsutredning fra 2014 ble det satt ned en arbeidsgruppe som fikk i oppgave å se nærmere på alvorlighet som prioriteringskriterium. Gruppa ble ledet av professor Jon Magnussen. Årets konferanse åpnet med at Magnussen la fram hovedkonklusjonene fra dette arbeidet og overrakte rapporten til statsråden. Temaene på årets parallellsesjoner var hentet fra ulike steder i helsetjenesten. Én parallellsesjon tok utgangspunkt i brukerrepresentantens rolle i prioriteringsarbeidet, en annen diskuterte om det finnes motsetninger mellom kvalitet og riktig prioritering når kommunene skal stramme inn. Den tredje parallellsesjonen så på implementering av beslutninger i nasjonalt system for innføring av nye metoder i spesialisthelsetjenesten. På et satellittseminar på ettermiddagen 3. november var temaet «Individuelle rettigheter og rettferdig prioritering». Med utgangspunkt i en stadig sterkere rettighetsfesting i helsetjenesten ble det diskutert hvilke konsekvenser en slik utvikling har for gode prioriteringer. Helse i utvikling 15 hadde 341 påmeldte deltakere. Satellittseminaret var fulltegnet med 197 deltakere. 3. november ble det arrangert en middag for rådsmedlemmer, foredragsholdere og noen spesielt inviterte gjester på restauranten Kjell Tores Mat. Etter selve konferansen 4. november var det mingling og uformelt samvær mellom deltakerne og innlederne. Konferansen ble evaluert av deltakerne og fikk gode tilbakemeldinger. Langt de fleste mente at programmet var interessant, rundt tre firedeler at de hadde fått med seg noe som var praktisk nyttig i det daglige arbeidet. Nær alle ønsket å delta på flere slike konferanser. Evalueringen ble presentert på rådsmøtet 3. desember 2015, og presentasjonen er publisert 16

17 på nettsiden til rådet. Videoer fra alle innleggene og fra paneldebatten er tilgjengelige på hjemmesiden til rådet. I programkomiteen for HiU15 satt rådsmedlemmene Baard-Christian Schem, Liv Arum, Per Haarr og Kjell Åsmund Salvesen sammen med sekretariatet. Prosjektleder fra sekretariatet var rådgiver Silje Melsether fram til juni, og rådgiver Elida Rønnaug Hole Wirkola fra august. 17

18 Kommunikasjon og formidling Leder og nestleder uttaler seg i media på vegne av rådet. Planlegging og oppfølging av informasjon i forbindelse med møtene har skjedd i samarbeid mellom leder, sekretariatet og informasjonsrådgivere i Helsedirektoratet og Kunnskapssenteret. I forbindelse med at sekretariatet skal huses av Helsedirektoratet fra 2016, vil etablering av nye rutiner og arbeidsfordeling rundt kommunikasjonsarbeidet bli en viktig oppgave. Et viktig moment er departementets forventning om at sekretariatets arbeidsform og uavhengighet skal videreføres, og at rådsmedlemmene er likeverdige. En avklaring av informasjonsansvaret vil kunne føre til at mer av potensialet for offentlig omtale av arbeidet i rådet og prioriteringer generelt blir tatt ut. Dessuten vil det også kunne føre til at flere rådsmedlemmer, fagfolk og andre med interesse for de sakene rådet behandler blir involvert og engasjert i media. Tall på oppslag om rådet i media i 2015 Det var særlig i mai rådet fikk mye omtale i media. Dette var knyttet til beslutningen om å videreføre rådet, samt til behandling av sak om forbygging og ikke-kirurgisk behandling av fedme, hvor presseoppslagene dreide seg om forslaget om å øke sukkeravgiften. Også i forbindelse med rådsmøtene i mars og desember forekommer en økning i antall oppslag. På grunn av reoppnevning av rådet har det kun blitt gjennomført tre rådsmøter dette året. Ordinært har det vært fem. Det påvirker antall oppslag i media. 18

19 Det gir ikke et komplett bilde av prioriteringsdebatten i i pressen i 2015 om en kun ser på de oppslagene som kommer opp når en søker på rådet. Den nye NOUen om prioritering i helsetjenesten som ble lagt fram i slutten av 2014 ble debattert videre inn i 2015, samt at det av departementet ble satt ned en arbeidsgruppe ledet av Jon Magnussen som deretter la fram sine konklusjoner på rådets konferanse. Derfor blir også en oversikt over tallet på treff med søkeordet «prioriteringsdebatten» tatt med: Kilden for begge disse oversiktene er søketjenesten Retriever. Det er en viss, men ikke stor overlapp, mellom de to søkene. Nettsted Nettstedet og etter hvert blir driftet av sekretariatet. Der blir alle saksdokumenter og nyhetsbrev publisert, og aktuelt stoff om prioritering blir omtalt. I tillegg inneholder nettstedet generell informasjon om rådet og informasjon om og lenker til arrangementer. I 2015 har det vært unike brukere på nettstedet, en økning på drøyt 400 fra Tallet på sidevisninger er omlag , en reduksjon på omlag 1000 fra Trafikken på nettsiden gjennom året kommer fram i figuren under: 19

20 På den engelske nettsiden, er utvalgte rådssaker gitt en kort omtale. Noen flere av sakene har blir oversatt og lagt ut på denne siden i løpet av Dette er imidlertid et ressurskrevende arbeid, og det er ikke mulig å prioritere å oversette alle saker og vedtak. Nyhetsbrev og sosiale medier Det har blitt sendt ut 3 nyhetsbrev i Disse blir normalt sendt ut i etterkant av møtene og andre arrangementer. Rådet har en liste på 1092 mottakere av nyhetsbrev. Rådet har 316 følgere på Det er rom for mer aktiv bruk av twitter for å spre kunnskap om og interesse for prioriteringsspørsmål. Også andre sosiale medier bør vurderes tatt i bruk. 20

21 Foredrag og artikler Foredrag: Sekretariatet har presentert rådet spesielt og prioriteringsarbeid generelt i en rekke forum, blant annet i flere allmøter på sykehus, i undervisning av studenter, samt i ulike forsamlinger som Rotary og Seniorakademiet. I 2015 har også sekretariatet presentert rådet og det norske prioriteringsarbeidet i Danmark (Lægeforeningen) og Finland (hos det finske prioriteringsorganet Cohere). Vitenskapelige abstrakt: Høymork SC: Health Technology Assessments (HTA) as tool for Priority Setting. Muntlig presentasjon på konferansen HTAi, Oslo, juni Publikasjoner: Høymork SC: Når skjebner trumfer prinsipper. Kronikk. Dagens Næringsliv 31. oktober

22 Vedlegg 22

23 Vedlegg A: Mandat Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgssektoren Utarbeidet av Helse- og omsorgsdepartementet 1. Formål Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten har som formål å bidra til mer helhetlig tilnærming til problemstillinger om kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten. Rådet skal bidra til felles situasjons- og problemforståelse hos aktørene i helse- og omsorgstjenesten slik at de ulike institusjoners tiltak og prosesser blir godt koordinert. Rådet skal medvirke til dialog mellom myndigheter, tjenesteytende virksomheter, brukerorganisasjoner og faglige organisasjoner/fagforeninger. 2. Rolle, oppgaver og ansvar Rådet har en rådgivende funksjon når det gjelder problemstillinger som er knyttet til kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten. Rådet skal gjennomføre prosesser med sikte på at aktørene utvikler felles situasjons- og problemforståelse og god samhandling. På dette grunnlag skal det gis råd om videre prosessmessig håndtering av saker. Rådet skal legge vekt på rutiner som ivaretar dette formålet, herunder etablere prosesser som ivaretar/innspill erfaringer fra utøvende tjenester og andre, f eks gjennom høringsmøter. Rådet bør rette spesiell oppmerksomhet på samhandlingen mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene. Ved behandling av saker som krever særlig kompetanse (for eksempel tannhelse) skal det om nødvendig innhentes eksterne vurderinger. Rådet skal også gi innspill til prioriteringsspørsmål som eventuelt må avgjøres som en del av ordinære budsjettprosesser. Rådet vil ikke kunne gi pålegg om hvordan den enkelte virksomhet skal følge opp rådets tilrådinger. De aktuelle virksomhetene vil ut fra sin ansvarsposisjon på selvstendig grunnlag ta nødvendige initiativ for oppfølging. Rådet skal innarbeide forslag til implementering i sine vedtak. Temaer som er aktuelle for behandling i rådet er: 1. Prinsipper for prioriteringsprosesser, både i kommune- og spesialisthelsetjenesten. 2. Spørsmål knyttet til om det utvikler seg eventuelle uakseptable forskjeller i tjenestetilbudet på tvers av fagområder, geografi eller sosiale grupper og gi råd om hvordan slike forskjeller kan motvirkes. 3. Spørsmål knyttet til innføring av ny og kostbar teknologi/legemidler i helse- og omsorgstjenesten. 4. Spørsmål knyttet til fordeling og bruk av nasjonale tjenester i spesialist- og primærhelsetjenesten. 5. Spørsmål knyttet til utvikling av nasjonale retningslinjer på særlige områder for å ivareta et likeverdig helsetilbud av god faglig kvalitet. 6. Spørsmål knyttet til samhandling mellom spesialisthelsetjenesten og kommuner, herunder forebygging, folkehelse, omsorgstjenester og behandlingsformer som påvirker kvalitet, arbeidsdeling og dermed prioritering, ressurs- og kompetansefordeling mellom de ulike nivåene i helsetjenesten. 7. Rådet skal delta i vurderingen av befolkningsrettede tiltak som screening og vaksiner. 8. Rådet skal gi råd om prioritering av offentlig initierte kliniske studier. Departementet kan utvide listen over aktuelle temaer dersom utviklingen tilsier dette. 23

24 Alle skal kunne fremme saker for behandling i rådet. Sekretariatet har ansvar for å presentere relevante problemstillinger for rådets medlemmer som beslutter om saken skal behandles. 3. Sammensetning Rådet er sammensatt av medlemmer fra virksomheter med ansvar for helse- og omsorgstjenesten, fra forvaltningen, fra brukerorganisasjoner og fra universiteter og høgskoler. 4. Offentlighet Forvaltningsloven og offentlighetsloven gjelder i utgangspunkt for rådet. Rådets uttalelser er offentlige med mindre ikke annet følger av lovbestemt taushetsplikt. Rådet skal avgi årlig rapport om sin virksomhet til Helse- og omsorgsdepartementet innen 1. mars det påfølgende år. 24

25 Vedlegg B: Mandat Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Formål Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten har som formål å bidra til mer helhetlig tilnærming til problemstillinger om prioritering i helse- og omsorgstjenesten. Rådet skal bidra til felles situasjons- og problemforståelse mellom myndigheter, tjenesteytende virksomheter og brukerorganisasjoner helse- og omsorgstjenesten, og bidra til samordnet innsats på tema hvor det er behov for koordinerte prosesser og tiltak på tvers av sektorer og brukergrupper. 2. Rolle, oppgaver og ansvar Rådet har en rådgivende funksjon når det gjelder problemstillinger som er knyttet til prioritering i helse- og omsorgstjenesten. Rådet skal gjennomføre prosesser med sikte på at aktørene utvikler felles situasjons- og problemforståelse og samordnet innsats. På dette grunnlag skal det gis råd om videre prosessmessig håndtering av saker. Rådet skal legge vekt på rutiner som ivaretar dette formålet, herunder etablere prosesser som ivaretar innspill/erfaringer fra utøvende tjenester, brukere og andre, f eks gjennom høringsmøter. Rådet bør rette spesiell oppmerksomhet på spørsmål knyttet til samhandlingen mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene. Ved behandling av saker som krever særlig kompetanse skal det om nødvendig innhentes eksterne vurderinger. Rådet kan også gi innspill til prioriteringsspørsmål som eventuelt må avgjøres som en del av ordinære budsjettprosesser. Rådet vil ikke kunne gi pålegg om hvordan den enkelte virksomhet skal følge opp rådets tilrådinger. De aktuelle virksomhetene i rådet skal ut fra sin ansvarsposisjon ta nødvendige initiativ for oppfølging. Rådet skal innarbeide forslag til implementering i sine vedtak. Temaer som er aktuelle for behandling i rådet er: Prinsipper for prioriteringsprosesser, både i kommune- og spesialisthelsetjenesten, for blant annet å bidra til å fremme riktig balanse og omfang av ulike tjenestetilbud i den offentlige helse- og omsorgstjenesten, innenfor gjeldende budsjettrammer. Spørsmål knyttet til om det utvikler seg eventuelle uakseptable forskjeller i likeverdig tilgang til helse- og omsorgstjenester på tvers av fagområder, geografi eller sosiale grupper, og gi råd om hvordan slike forskjeller kan motvirkes. Spørsmål knyttet til samhandling mellom spesialisthelsetjenesten og kommuner, forebygging, folkehelse, omsorgstjenester, nye og etablerte behandlingsformer og diagnostikk som påvirker prioritering, ressurs-, kompetanse eller arbeidsfordeling mellom de ulike nivåene i helsetjenesten. Rådet skal delta i vurderingen av befolkningsrettede tiltak som screening og vaksiner. Departementet kan utvide listen over aktuelle temaer dersom utviklingen tilsier dette. Alle skal kunne fremme saker for behandling i rådet. Sekretariatet har ansvar for å presentere relevante problemstillinger for rådets medlemmer som beslutter om saken skal behandles. 3. Sammensetning Rådet er sammensatt av medlemmer fra virksomheter med ansvar for helse- og omsorgstjenesten, fra forvaltningen, fra brukerorganisasjoner og fra universitet og høgskoler. 25

26 4. Offentlighet Forvaltningsloven og offentlighetsloven gjelder i utgangspunkt for rådet. Rådets uttalelser er offentlige med mindre ikke annet følger av lovbestemt taushetsplikt. Rådet skal avgi årlig rapport om sin virksomhet til Helse- og omsorgsdepartementet innen 1. mars det påfølgende år. 26

27 Vedlegg C: Rådsmedlemmer Leder: Bjørn Guldvog, Helsedirektoratet Nestleder: Camilla Stoltenberg, direktør, Nasjonalt folkehelseinstitutt Liv Arum, generalsekretær, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon Lene Bakke, nettverkskoordinator for UH-nett Vest, UiB Cecilie Daae, assisterende direktør, Helsedirektoratet Anette Fosse, spesialist i allmennmedisin, Øvermo Legesenter, Mo i Rana Gudrun Haabeth Grindaker, rådmann, Halden kommune Audun Hågå, direktør Statens legemiddelverk Per Haarr, direktør for oppvekst og levekår, Stavanger kommune Bernadette Kumar, direktør, Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse Karen Kaasa, kommunaldirektør, Larvik kommune Nina Langeland, dekan, Det medisinske fakultet, Universitetet i Bergen Cathrine M. Lofthus, administrerende direktør, Helse Sør-Øst RHF Wenche Malmedal, førsteamanuensis, Høgskolen i Sør-Trøndelag Bjarne Robberstad, professor, institutt for global helse og samfunnsmedisin, UiB Anne Lise Ryel, generalsekretær, Kreftforeningen Kjell Å. Salvesen, direktør for helsefag, forskning og utdanning, Helse Midt RHF Baard-Christian Schem, fagdirektør, Helse Vest RHF Tone Marie Nybø Solheim, direktør for helse og velferd, Kommunesektorens organisasjon Randi Talseth, generalsekretær, Voksne for barn Giske Ursin, direktør, Kreftregisteret Vegard Vige, kommuneoverlege, Grimstad kommune Lars H. Vorland, administrerende direktør, Helse Nord RHF Lars Ødegård, spesialrådgiver, Norges Handikapforbund Trond F. Aarre, avdelingssjef, Nordfjord psykiatrisenter 27

28 Vedlegg D: Rådsmedlemmer Leder: Bjørn Guldvog, direktør, Helsedirektoratet Linda Berg-Heggelund, generalsekretær, Mental Helse Knut Magne Ellingsen, arb. styreleder, Funksjonshemmedes fellesorganisasjon til 2.12 Lilly-Ann Elvestad, generalsekretær, Funksjonshemmedes fellesorganisasjon fra Anette Fosse, spesialist i allmennmedisin, Øvermo Legesenter, Mo i Rana Björn Gustafsson, dekan, Det medisinske fakultet, NTNU Gudrun Haabeth Grindaker, prosjektleder/rådmann, Nye Sandefjord kommune Audun Hågå, direktør, Statens legemiddelverk Per Haarr, direktør for oppvekst og levekår, Stavanger kommune Lars Rottem Krangnes, generalsekretær, Unge Funksjonshemmede Bernadette Kumar, direktør, Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse Cathrine M. Lofthus, administrerende direktør, Helse Sør-Øst RHF Anne Lise Ryel, generalsekretær, Kreftforeningen Baard-Christian Schem, fagdirektør, Helse Vest RHF Stig Slørdahl, administrerende direktør, Helse Midt RHF Tone Marie Nybø Solheim, konst. direktør for forskning, innovasjon og digitalisering, KS Camilla Stoltenberg, direktør, Folkehelseinstituttet Leif Edvard Muruvik Vonen, kommuneoverlege, Stjørdal kommune Lars H. Vorland, administrerende direktør, Helse Nord RHF Nina Waaler, prorektor, Høgskolen i Oslo og Akershus 28

29 Vedlegg E: Oversikt over saker behandlet i rådsmøter i 2015 Drøftingssaker: Legetjenesten i sykehjem (2.3.) Behandling og oppfølging av ekstremt premature barn (18.5. og 3.12.) Forebygging og ikke-kirurgisk behandling av fedme (18.5.) Gjennomgang av oppnevning og mandat (3.12) Konstituering av nytt råd (3.12.) Rådets mandat og arbeidsform (2.3. og 3.12.) Helse i utvikling 15 (2.3. og 3.12.) Temasaker: Multisyke pasienter i primærhelsetjenesten (2.3.) Barnevernsbarns tilgang på behandling i psykisk helsetjeneste for barn og unge (3.12.) Orienteringssaker: Evaluering av Nasjonalt råd (2.3) Helseatlas: Dagkirurgi i Norge (18.5.) Revisjon av prioriteringsveiledere (18.5.) MS og høydosebehandling med autolog stamcellestøtte (18.5.) Helse i utvikling 15 (18.5) 29

30 Vedlegg F: Program for Helse i utvikling 2015, inkludert satellittseminaret 30

31 31

32 32

33 33