Nytt syn på barns medvirkning og deltagelse. CAPE PAC og PEGS. Innen habilitering. Hva er deltagelse

Transkript

1 CAPE PAC og PEGS Hva er viktig for barnet? Aktivitet deltagelse, aktivitet deltagelse Sette mål med barnet og ikke for barnet Bjørg Fallang Nytt syn på barns medvirkning og deltagelse Barn ble tidligere betraktet utelukkende som del av en familieenhet Synet på barndom, på barn og på barns rettigheter har endret seg. Barndommen ses nå i større grad som en periode i menneskets liv som er verdifull i seg selv, og ikke bare som en forberedelse og opplæring til voksenlivet. Barn og ungdom betraktes i økende grad som subjekter som skal delta i utformingen av sitt eget liv Økt fokus på barns deltakelse i profesjonell praksis Høgskolen i Oslo Forståelsen av barn og barndom i FNs barnekonvensjon fra Barns rett til medvirkning omtales i Barnekonvensjonens artikkel 12. Partene skal garantere et barn som er i stand til å danne seg egne synspunkter, retten til fritt å gi uttrykk for disse synspunkter i alle forhold som vedrører barnet, og tillegge barnets synspunkter behørig vekt i samsvar med dets alder og modenhet Innen habilitering Artikkel 23 i FNs barnekonvensjon skal barn med nedsatt funksjonsevne sikres: et fullverdig og anstendig liv under forhold som sikrer verdighet, fremmer selvstendighet og bidrar til barnets aktive deltagelse i samfunnet Teoretisk forankring knyttet til det å involvere barnet i målsetting Familiesentrerte tjenester fremmer motivasjon og utkomme. Foreldre og barn er med å definere mål og ønskede tjenester, for å sikre at de er meningsfulle for dem det gjelder. Barnets tro på eller oppfattelse av at det har evne/kompetanse til å oppfylle oppgaver (Self-efficacy) er styrende for hvilke utfordringer barnet vil velge og for engasjementet barnet vil investere for å oppnå målet (Harter 1996) Læringsprosessen skjer i interaksjon mellom barn omgivelser oppgaver Barn kan selvrapportere (4-8 år Harter) Hva er deltagelse Å ta aktiv del i, eller dele noe. Partnerskap. Være der det skjer ICF: Involvement in a life situation» Domener: learning and applying knowledge; general tasks and demands; communication; mobility; self-care; domestic-life; interpersonal interactions and relationships; major life areas (work, school); community, social, and civic life. CanChild, M Law: beskrivelse av type deltagelse» Formelle og uformelle aktiviteter i hverdagslivet Subjektive aspekter ved deltagelse:» Evne til å bli engasjert» en kontekst hvor de lærer ferdigheter, utfører oppgaver og aktiviteter, utvikler vennskap og blir fornøyde

2 Hva er spesielt med deltagelse i barndommen? Innenfor en utviklingskontekst, hva innebærer det? Raske endringer internt i barnet og eksternt:» deltagelse drives fremover både av den sosiale og av omgivelses konteksten.» barnet modnes og nye ferdigheter læres, det er preget av utforskende drive, nysgjerrighet, trang til å mestre Jevnaldrenes betydning» Barn-barn kommunikasjon påstås å være mer kompleks enn voksen-barn relasjon (Frønes 2007). I samvær med barn utvikler barnet bilde av hvem de er, hvordan man vinner venner, osv Forskning på barn og deltagelse Studier viser Barn og unge med nedsatt funksjonsevne synes å ha større innskrenkinger i sin deltagelse i hverdagsaktiviteter enn sine jevnaldrende, og forskjellene øker med stigende alder (Longmuir 2000, Simeonsson 2001, Larson 1999, Schenker 2005). Deltagelse fritidsaktiviteter (8 studier rew, Imms 2008)» Barn med fysisk funksjonshemming deltar i fritidsaktiviteter, men frekvensen er ofte lav i fysisk aktivitet og ferdighetsbaserte aktiviteter.» Rapporterte positive erfaringer med deltagelse i fysisk aktivitet: kontekst for å styrke sosiale relasjoner, ferdigheter i leker, fysiske og sosiale ferdigheter og selvfølelse» Barrierer kan være: transport, tilgjengelighet, sosial eksklusjon Barn i alderen 8 12 år opplever at de ikke er deltagende i beslutninger knyttet til egen habilitering (Bolin et al. 2003, Graf et al.1999). Barn i tidlig skolealder har i svært liten grad vært trukket inn som informanter om egen deltagelse. Hva ønsker de? Hva med barnets perspektiv? Hva er barnets stemme når det gjelder dets interesser, tanker og ønsker om deltagelse? Hva er barnets stemme når det gjelder vansker som kan hemme i hverdagslivet? Barns deltagelse i fritiden, 6-21 år Hvilke aktiviteter deltar du i? Hvor ofte driver du med denne aktiviteten? Hvem gjør du den sammen med? Hvor foregår aktiviteten? Hvor godt liker du den? Hvis alt var mulig, hva ville du velge å gjøre? CAPE/PAC - hensikt CAPE: Kartlegge barnets (6-21år) deltagelse i uformelle og formelle fritidsaktiviteter utenfor skolesituasjon. dimensjoner ved deltagelse: variasjon/antall aktiviteter, hyppighet, tilfredshet, med hvem og hvor Hvordan barnet liker aktivitetene det er med på Vurdere endring i deltagelses mønster over tid PAC: Undersøker hvilke aktiviteter barnet kunne ønske seg, har preferanse for (samme aktiviteter)

3 Gjennomføring CAPE/PAC inneholder 55 aktiviteter Kartleggingen tar utgangspunkt i en tidsramme på 4mnd Tidsbruk: CAPE: 30-45min PAC 15-20min Kan anvendes på barn med og uten funksjonsnedsettelser Selvadministrerende eller som intervju Hobby, forming, spill Uformell 1-5 Sosiale aktiviteter Uformelle 6-11 Rolige fritidssysler Uformell Organisert sport Formell Andre Formell ferdighetsbaserte aktiviteter Klubber, grupper Formell og organisasjoner Fysiske Uformell fritidsaktiviteter Underholdning Uformell og utdannelse Jobb, plikter Uformell CAPE skåringsskjema PAC preferanse kort Formål Total skår Formelle, uformelle aktiviter Antall oppgaver Antall skår Alle 55 formelle 15 uformelle 40 CAPE : 5 total skår for hver dimensjon PAC: 1 CAPE 10 2 domener*5 dimensjoner PAC: 2 Aktivitets typer 12 Hobby 13 Aktiv fysisk 10 Sosiale 10 Ferdigheter 10 Selvforbedring CAPE 25 5 aktiviteter*5 dimensjoner PAC: 5 5 dimensjoner Mangfold, antall aktiviteter (0-55) Frekvens, antall ganger i løpet av 4 siste mnd (1-7, fra en gang til1 gang om dagen eller mer) Med hvem (1-5) Hvor: 1-6, hjemme,hos slektninger, i nabolaget, på skolen, i nærmiljø, utenfor eget nærmiljø Tilfredshet (1-5) Det har jeg ikke lyst til gjøre Det ville jeg kanskje ha lyst til å gjøre Det ville jeg ha veldig lyst til å gjøre

4 Anvendelse: Kartlegging av hva barnet deltar i, sosial inkludering, tilfredshet Barn med CP 6 år De siste 4 mnd, barnet svarer med symboltavle): Hvor mye deltar barnet i fritidsaktiviteter? Hvor skjer det? Hvem er han sammen med? Hvordan liker han disse aktivitetene? CAPE: deltagelsesmønster: varierende deltagelse i alle aktiviteter. Oftest sammen med foreldre eller voksne hjelpere. PAC: preferanse for fysiske fritidsaktiviteter og sosiale aktiviteter Barn, moderat grad autisme 8 år De siste 4 mnd (foreldre er med for å svare for barnet): Hva deltar han i? Hvordan liker han det? CAPE: deltagelsesmønster: Sosiale aktiviteter og fritidsaktiviteter PAC: Preferanse: delta i å forberede mat, arbeide i hagen Ungdom DCD, 18 år, skal i college Har vansker med å holde penn, skrive, ADL, få venner. Forberedelse til college: Mål, planlegge aktiviteter CAPE, deltagelsesmønster lese bøker, høre på musikk, gå på kino, Alene eller sammen med foreldre PAC: preferanse: mer fysisk aktivitet: sykle, svømme Validitet, reliabilitet Test-retest, (n=48), ICC mellom , men lav for tilfredshet (avhengig av hva de gjorde like før testen)? Innholdsvaliditet: bruk av litteratur, eksperter og barn (representerer den deltagelse?) Oppbygning av testen Flere studier underveis, og ønskes Forskning CAPE, Law 2004, 2006 N=427, funksjonshemming relatert til CNS og til muskel-skjellett Generelt for alle, høyere deltagelse i hobby, sosiale og selv-forbedringsaktiviteter, færre fysisk aktive og ferdighetsbaserte 94% deltok i minst en formell aktivitet! Men bare 60% gjorde dette en gang pr uke» Høyere frekvens av deltagelse i uformelle, enn formelle aktiviteter.» Alder: Yngre barn mer aktive enn eldre barn (over og under 12 år PAC: Physical inactivity in children, which activities do they prefer? Bjørg Fallang, Sigrid Østensjø, Ingvil Øien Mål: hva er meningsfull aktivitet for barn? Bakgrunn: bekymringer knyttet til barns omfang av fysisk aktivitet, betydning for helse. Voksne har forslag om mer gymnastikk i skolen, få barn mer ut i naturen osv. Hva ønsker barna seg, hva er de motivert for. Det er viktig for rekruttering og for at de skal bli i aktivitetene Metode: 196 barn fra 7-20 år gjennomførte besvarelse av PAC Resultat: Ønsker mer uformelle, enn formelle aktiviteter Sosiale aktiviteter høyt på preferanselisten Synkende interesse for alle aktiviteter med alderen, bortsett fra sosiale aktiviteter Kjønnsforskjeller: jenter høyere preferanse for sosiale aktiviteter og ferdighets og selvutviklende aktiviteter Resultater fortsettelse Rolige aktiviteter fikk høy frekvens av høy skåring, men ikke bare i form av dataspill og video Fysiske aktiviteter fikk også høy frekvens av høy skåring Perceived efficacy and goal setting system Hensikt Barn (6-9års nivå) med alle funksjonsnedsettelser. Selvrapportering av hvordan de oppfatter sin kompetanse i dagliglivets aktiviteter. Hva synes de er viktig? Grunnlag for å sette mål for tiltak. Tidsbruk 20-30min

5 Teoretisk bakgrunn Klient sentrert filosofi, vil gi barnet en stemme, sette mål med og ikke for barnet Hva er barnet motivert for å lære? Bygger på at barnet har kapasitet til å evaluere egen evne (capability) og begrensninger, dette øker rundt 6 år. Barn er opptatt av aktivitet og fysisk utførelse, begynner å sammenligne seg med andre rundt 6 års alder (Horn & Weiss 1991). Barn som reflekterer over egen kompetanse vil være mer interessert og motivert til å endre den Krav til bruk av bilder (Harter) av hverdagsaktiviteter Ønske om instrument der barn under 8-9 år kan sette mål som er knyttet til barnets hverdagsaktiviteter 30 forskjellige aktiviteter presenteres med parvise bildekort Bildekortene inneholder: Et barn som mestrer oppgaven og ett som ikke mestrer oppgaven. Målet er Å kartlegge hva barnet synes er vanskelig eller ikke klarer. Kartlegge hva barnet vil forbedre og arbeide med i tiltak 25 Hvem av barna ligner mest på deg? Så du ligner mest på dette barnet? Er du veldig lik dette barnet, eller litt lik dette barnet? Foreldre og lærere går ikke igjennom bilder og kort, men svarer på de samme oppgavene om barnet. Samme skjema for foreldre og lærere, hvordan oppfatter de barnets kompetanse Reliabilitet, validitet N=117 standardisering av testen Test-retest (n=24) korrelasjon Stabilitet i valg av mål hos barn Innhold: eksperter og barn deltatt Sml andre instrumenter» Pictorial Scale of perceived Competence and Social Acceptance for Young Children (Harter) Akseptabel» DTVMI, Akseptabel» BOTMP, akseptabel» SFA, Ikke samsvar Referanser CAPE/PAC Imms C 2008 Review of the childrens asseement of Participation and Enjoyment & Preferences for Activities of Children PhysOccupTherPediatr 28(4): Imms C, Reilly S, carlin J Dodd K 2008 Diversity of participation in children with cerebral palsy DevMedChildNeurol (in press) King G, King S, Law M, Rosenbaum P, Kertoy M et al 2004 Children s assessment of Participation and Enjoyment & Preferences for Activities of Children. Manual Psych Corp. San Antonio King G, Law M, King S, Hurley P, Hannah S, Kertoy M, Rosenbaum P, 2005 Measuring children s participation in recreation and leisure activities Child, Care, Health and Development 33(1): Law M, King G, King S, Kertoy M, Hurley P, Rosenbaum P, Young N, Hannah S 2006 Patterns of participation in recreational and leisure activities among children with complex physical disabilities. DevMedChildNeurol 48: Sakzewski et al 2007 Clinimetric properties of participation measures for 5- to 13-year-old children with cerebral palsy:a systematic review DevMedChildNeurol 49: PEGS Dunford et al 2005 Childrens perception of the impact of developmental coordination diorder on activities of daily living Brit J Occup Ther 68: Missiuna C Pollock N and Law M 2004 The Perceived Efficacy and Goal Setting System,anual. Psych Corp. San Antonio Missiuna et al 2006 Examination of the Perceived Efficacy and Goal Setting System (PEGS) with children with disabilities, their parents and teachers Am j Occup Ther 60: CanChild