Unges erfaringer når mor eller far har multippel sklerose En intervjustudie

Transkript

1 Unges erfaringer når mor eller far har multippel sklerose En intervjustudie Master i klinisk sykepleie Høyskolen i Bergen Juni 2014 Presentasjon

2 Presentasjon: Bakgrunn - hvorfor er temaet interessant for helsesøster? - hva sier tidligere forskning? Hva ble undersøkt forskningsspørsmålet? Hvordan er studien utført? Resultater og konsekvenser Implikasjoner for praksis Veien videre på nett

3 Bakgrunn Skolehelsetjenestens ansvarsområde er også: - barn med særlige behov - samarbeid med spesialisthelsetjenesten Økt fokus på barn som pårørende Vel tilfeller av multippel sklerose (MS) i Norge og debutalder er år - mange barn og unge er pårørende Lite forskning ingen tidligere norske studier

4 Forskningsspørsmål Hvordan oppleves det av unge i alderen år å ha en mor eller far med multippel sklerose? Delspørsmål: - Hvilke erfaringer gir dette i deres livssituasjon? - Hvilken betydning har erfaringene for dem?

5 Design Induktivt design med kvalitativ metode - Grounded Theory Målet med GT: - fange/ forstå deltagernes hovedutfordring og hvordan de håndterer denne - presentere de sosiale prosessene som skjer i en teori

6 Deltagere i studien Strategisk utvalg variasjon i utvalget. Inklusjonskriterier: - mor eller far som har MS - norsktalende Rekruttering via MS-foreningen og Nasjonal Kompetansetjeneste for MS Tabell 1. Oversikt over deltagernes kjønn, alder og foreldres medlemskap i interesseforening. Kjønn Alder MS-forening Jenter: : 6 Ja: 12 Gutter: : 5 Nei: : 4 Antall deltagere: inntil metning.

7 Datainnsamling REK har godkjent studien Samtykkeskjema 15 individuelle intervjuer de fleste rundt 45 min. Intervjuguide semi-strukturert med åpne/ oppfølgende spørsmål Intervjusted Lydopptager

8 Forhold som påvirker behovsbalansering Åpenhet om MS innad i familien og ut mot nettverket Grad av funksjonshemming hos forelderen Funksjon i familien Eldst i søskenrekken medfører større ansvar

9 Resultater Deltagernes hovedutfordring (main concern): Hvordan bevare kontroll i en usikker hverdag Løsning (core category): Behovsbalansering

10 Resultater Figur 2 Behovsbalansering hos unge som har foreldre som har multippel sklerose

11 Resultater Reflekterer Observerer empatisk Bekymrer seg Føler savn Viser informasjonsbehov

12 Resultater Tilpasser seg Aksepterer situasjonen Føler skyld Nedprioriterer egne behov Lever med usikkerhet

13 Resultater Tar ansvar Utfører oppgaver Tar hensyn Viser selvstendighet Søker anerkjennelse

14 Resultater Søker pusterom Deler bekymring Fokuserer kontrollert Skaper avstand

15 Eksempel på åpen koding hentet fra datamaterialet (Hjälmhult & Lomborg, 2010) Indikatorer i data: Hendelser i data: Egenskaper til kategorien: Kategori som substantiv kode: Jeg deler tankene mine, jeg får snakket det fra meg så det blir vekke for meg Jeg prøver bare å fortrenge, glemme til neste gang det skjer, på en måte Deler tankene og snakker dem vekk Fortrenger og glemmer Deler bekymring Fortrenger problemer Søker pusterom Jeg håper hun blir frisk, sant. de holder jo på å forske på det Håper på forskningen Fokuserer positivt Å jobbe ble min frihet det var å slippe unna for meg. Å jobbe er å slippe unna Skaper avstand

16 Konsekvenser Negative: usikkerhet, sinne, skyld, tristhet og frykt Positive: ansvarlighet, selvstendighet, tålmodighet, evne til empati Lite åpenhet i familien og mot nettverket over tid forsterket de negative konsekvensene og kunne vise seg i et tøft ytre, angst eller depressive symptomer

17 Konklusjon MS hos foreldre kan medføre store utfordringer for ungdom og påvirke dem negativt og positivt Teorien om «behovsbalansering» viser hvordan de løser hovedutfordringen «hvordan bevare kontroll i en usikker hverdag» Åpenhet innen familien og ut mot nettverket er essensielt for den unges mestringsevne, og avhenger videre av familiefunksjon, kunnskap om MS og oppfølging fra helsepersonell.

18 Implikasjoner for praksis Økt kunnskap for helsesøster i skolehelsetjenesten Bedre grunnlag for å planlegge oppfølging og samarbeid til beste for den unge Mulig samarbeid med spesialisthelsetjenesten for utvikling av intervensjonsprogram

19 Veien videre

20 PROSJEKT Nett-tjeneste for barn og unge med foreldre som har MS

21 EN NETT-TJENESTE SOM GIR Informasjon om sykdommen MS i en form som er tilpasset målgruppene barn og ungdom Innspill fra andre i tilsvarende situasjon Råd om gode mestrings-strategier via selvhjelpsprogram Kontaktinformasjon: MS-sykepleier, skolehelsetjeneste, nettadresser Mulighet for monitorering av nettsiden og endring av driftsansvarlig Markeds-føring, brosjyre til barn/unge og foreldre

22 Referanser Artinian, B.M., Giske, T. & Cone, P.H. (2009) Glaserian Grounded Theory in Nursing Research, New York, Springer Publishing Company. Berg-Hansen, P., Moren, S. M., Harbo, H. F. & Celius, E. G. (2014) High prevalence and no latitude gradient of multiple sclerosis in Norway. Multiple Sclerosis Journal, 1-3, Bogosian, A., Moss-Morris, R., Bishop, F.L. & Hadwin, J. (2010) How do adolescents adjust to their parent s multiple sclerosis?: An interview study British Journal of Health Psychology, 16, s Glaser, B.G. (1978) Theoretical sensitivity, Mill Valley, CA, Sociology Press Glaser, B. G. (2010) Att gøra grundad teori problem, frågor och discussion. Mill Valley, CA, Sociology Press Hartman, Jan (2001) Grundad teori. Teorigenerering på empirisk grunnlag. Lund, Studentlitteratur. Helsedirektoratet (2010). Barn som pårørende. Rundskriv 05/2010. Helse og omsorgsdepartementet (2009). Lov om helsepersonell (helsepersonelloven). Mauseth, T & Hjälmhult, E (2014) Adolescents experiences and coping on parental multiple sclerosis: An interview study. In press Journal of Clinical Nursing Myhr, K.M., Nyland, H. I. & Bø, L. (2010) Multippel sklerose. I: Gjerstad, L., Helseth E. & Rootwelt, T. red. Nevrologi og nevrokirurgi: Fra barn til voksen, undersøkelse-diagnosebehandling. Høvik, Forlaget Vett & Viten, s Pollit, D. F. & Beck, C. T. (2012) Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice. 9. utg. Philadelphia, Pa., Wolters Kluwer Health. Steck, B., Amsler, F., Schwald Dillier, A., Grether, A., Kappos, L. & Burgin, D. (2005) Indication for psychotherapy in offspring of a parent affected by a chronic somatic disease (e.g. multiple sclerosis). Psychopathology, 38 (1), s Turpin, M., Leech, C. & Hackenberg, L. (2008) Living with parental multiple sclerosis: children's experiences and clinical implications. Canadian Journal of Occupational Therapy, 75 (3), s

23 Takk for oppmerksomheten!