Matinntak og ernæringsstatus ved ataxia telangiectasia. Gro Trae Klinisk ernæringsfysiolog Frambu,

Transkript

1 Matinntak og ernæringsstatus ved ataxia telangiectasia Gro Trae Klinisk ernæringsfysiolog Frambu,

2 Agenda AT og ernæringsstatus hva vet vi? Vektsituasjon og vektutvikling Spise-, tygge- og svelgvansker Konsistenstilpasning Berikning Når eget inntak av mat ikke lenger er nok

3 Om AT og ernæringsstatus Ernæringsrelaterte problemstillinger ikke godt beskrevet, ingen guidelines Blant 13 personer (3-22 år) med AT i Australia hadde 3 (23 %) lav høyde for alder 7 (54 %) hadde lav vekt for høyde 9 (69 %) var feilernært forverring ved økende alder 8 (62 %) spiste dårlig Foreldrene beskriver noen av barna som fuzzy eaters som har behov for en del tilrettelegging Ross, L.J et al., 2015: Nutritional status of patients with ataxia-telangiectasia: A case for early and ongoing nutrition support and intervention

4 Hvorfor viktig med god ernæringsstatus? Tilstrekkelig energi til kroppens funksjoner og til å dagliglivets aktiviteter Nok næringsstoffer for å unngå mangeltilstander Forebygge sykdom - immunsystem Bevare funksjon ikke tære på kroppens reserver Konsentrasjon og overskudd

5 Hvorfor kan AT gi spisevansker? Balanse Grov- og finmotorikk Koordinasjon Svelgfunksjon Tretthet

6 Følg vektutviklingen! Nøyaktig høydemåling Regelmessig veiing Tiltak må settes inn tidlig nok forebygge heller enn å gjøre tiltak når problemet er oppstått Høyde og vekt er nødvendig for helsepersonell som skal vurdere energiinntak

7 Vekstkurver

8 BMI-skala

9 Over 40 muskler involvert i tygge- og svelgeprosessen Lepper Kjeve Kinn Tunge Finjustert muskelsamspill Svelg Spiserør Lukkemuskel

10 Normal svelgfunksjon Peroral fase Sansepåvirkning før inntak av mat syn, lukt.. Vekker appetitt og øker spyttsekresjon Oral fase Tygging til passe konsistens, forming av matklumper som føres bakover, ender med svelgrefleks Faryngal fase Svelgfasen, stenging av passasje mellom nese og munn, strupe og luftrør Øsofagal fase Muskelsammentrekning i spiserøret som fører maten ned til svelget sammen med tyngdekraften

11 Mulige funksjonsproblemer Dårlig leppefunksjon søler Dårlig munnmotorikk vanskelig å tygge og forme maten, og skyve bolus bakover mot svelget Vanskelig å sette i gang svelgingen forsinket refleks Dårlig lukke til luftveiene Svake constrictorer vansker med å føre maten nedover i svelget Vansker med å åpne spiserøret

12 Dysfagi = svelgvansker Vanlig ved AT Ingen sykdom i seg selv, men symptom som følge av grunntilstand Må vri/strekke seg, drikke eller annet for å få i seg maten Vanskelig å initiere svelgingen kommer ikke i gang Globusfølelse følelse av at maten hoper seg opp og ikke kommer videre

13 Varselsignaler Vansker med å åpne/lukke munnen Lekkasje av mat/drikke fra munnen Oppsamling av mat/drikke mellom leppene og tennene, under tungen eller oppe i ganen Langsom tygging/bearbeiding av mat Mat/drikke kommer ut av nesen Overdrevne tygge- og tungebevegelser Forlenget tid fra tyggingen slutter til svelgingen begynner

14 Mulige konsekvenser Vekttap/muskeltap Underernæring/feilernæring Dehydrering Frykt for spisesituasjon Lavere næringsinntak Mister måltidshyggen Isolering Aversjon mot visse matvarer Forverring av tilstand andre komplikasjoner

15 Aspirasjon Mat/drikke går over i luftveiene Strupelokket stenger ikke av effektivt Kjennetegn hosting økt slimproduksjon endret stemmekvalitet forandring i pustemønster etter svelging tårer feber Obs! Stille aspirasjon!

16 Utredning Utredning vha videofluoroskopi Røntgenfilming av svelgeprosessen Avdekker forekomst av aspirasjon ved ulike konsistensnivåer Utføres av logoped på sykehus

17 Konsistenstilpasning Endre struktur på mat og drikke Ofte nødvendig ved dysfagi Må tilpasses ut fra tilstand

18 Lavt energiinntak 1. Optimalisere kosten - Små, hyppige måltider - Næringstett kost 2. Berike den vanlige kosten - Smør, fløte, egg, ost, olje - Næringspulver/næringsdrikker 3. Enteral ernæring

19 I tillegg til maten.. Tilrettelegging av måltidet Ro Nok tid men max 30 min pr måltid Riktig sittestilling Symmetrisk Lett fremoverbøyd hode Riktig spiseteknikk Små biter/slurker Ikke blande mat/drikke Tom munn før ny bit

20 Hva er et måltid?

21 Dette? Kilokalorier Ernæring Energi Protein Karbohydrater Muskelbygging Fett

22 Dette? Sosialt Kultur Tradisjoner Minner Sanseopplevelse Lukter Selskap Hygge

23 Ernæringstrappen

24 Behov for PEG? Spisingen blir for strevsom Tar for lang tid Orker ikke Ønsker ikke Aspirasjon blir et økende problem Vekten går ned uansett tiltak med kosten

25 Enteral ernæring = spising via tarmen Ved store svelgevansker eller behov for supplering ved lavt energiinntak Nasogastrisk sonde eller perkutan endoskopisk gastrostomi (PEG) PEG bør vurderes om man ser et behov som strekker seg ut over 8 uker Fortynnet mat eller sondemat føres direkte inn i magesekken

26 Enteral ernæring = terskel! Beskrives som en svært stor psykisk påkjenning for familien Det er ikke bare å sette inn en knapp, selv om kirurgen sier det er en enkel og ufarlig prosedyre Krever grundig gjennomtenkning før man tar en beslutning - etiske hensyn en skal ta stilling til

27 Fordeler med enteral ernæring Trygg tilførsel av energi og næringsstoffer, samt væske Man kan spise det man ønsker/klarer og supplere med sondemat Mer tid til andre lystbetonte aktiviteter Mindre matpress og stress/frustrasjon

28 Oppfølging Personer med AT har behov for tverrfaglig oppfølging Blant disse bør det være en klinisk ernæringsfysiolog som følger opp jevnlig Henvises av behandlende lege i spesialisthelsetjeneste

29 Konklusjon Personer med AT kan få utfordringer knyttet til matinntak og ernæringsstatus Inadekvat næringsinntak kan knyttes til både fysiske og subjektive faktorer Tenke langsiktig og sette inn tiltak tidlig nok Regelmessig oppfølging