INFORMASJON. Kan sondeernæring være et alternativ for mitt barn?

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "INFORMASJON. Kan sondeernæring være et alternativ for mitt barn?"

Transkript

1 INFORMASJON Kan sondeernæring være et alternativ for mitt barn?

2 Vanlige spørsmål fra foreldre Etter å ha diskutert muligheten for sondeernæring med barnets lege eller klinisk ernæringsfysiolog, har du kanskje også snakket om dette med en venn eller en annen mor eller far som befinner seg i en lignende situasjon. De fleste foreldre som vurderer sondeernæring, bekymrer seg for hvordan det vil gå og har derfor mange spørsmål. Hvordan fungerer det? Hvordan skal jeg takle det? Hvor kan jeg få hjelp og støtte? I denne situasjonen er det også vanlig å få mange forskjellige følelser, fra sorg og bekymring til sinne og skyldfølelse. Som forelder ønsker du selvfølgelig det beste for barnet ditt. Du ønsker at det skal ha det bra og være fornøyd, men du kan kanskje også bekymre deg for at sondemating på en eller annen måte kan ødelegge det spesielle båndet som skapes mellom deg og barnet når du mater det. Jeg hadde så mange spørsmål, mest praktiske, om hvordan det skulle bli for barnet mitt og også for de andre ungene mine... Jeg visste bare ikke hva jeg kunne vente meg. Mange foreldre har uttrykt de samme bekymringene og snakker ofte om behovet for mer informasjon på dette stadiet, slik at de kan bli i stand til å ta en beslutning i samråd med helsepersonell. I denne brosjyren kan du lese mer om sondeernæring og om hvordan det gjøres rent praktisk. Du får også tips om hvor du kan finne mer informasjon. Du skal vite at du aldri behøver å føle deg ensom i denne situasjonen. Det er alltid hjelp og veiledning å få (se listen over foreninger og organisasjoner bakerst i brosjyren). Det var den vanskeligste avgjørelsen jeg noen gang har måttet ta, men det var det riktige for barnet mitt. Jeg ville definitivt gjort det samme igjen. 2 3

3 Når kan det være aktuelt med sondeernæring? Hva er sondeernæring? Hvordan fungerer det? Det kan være mange årsaker til at et barn har problemer med å spise nok, for eksempel refl uks og vanskeligheter med å tygge og svelge. Slike problemer kan føre til at barnet ikke får i seg den næringen det trenger for å vokse. Sondeernæring kan være et godt alternativ, ettersom det vil gjøre at barnet får i seg tilstrekkelig med mat. Du kan føle deg trygg på at barnet får i seg den næringen det trenger for å vokse, holde seg frisk og være fornøyd. Rent ernæringsmessig er det liten forskjell på å tilføre kroppen mat gjennom en sonde (slange) direkte til magesekken og å spise på vanlig måte. Fordøyelsesprosessen er akkurat den samme. Den eneste forskjellen er at sondematen tilføres i fl ytende form direkte til magesekken gjennom en slange, i stedet for gjennom munnen. Fordi barnet ditt har problemer med å få i seg nok vanlig mat, kan sondemating helt enkelt betraktes som en annen måte å spise på som er bedre tilpasset akkurat ditt barn. Det fi nnes i hovedsak to ulike måter å tilføre sondeernæring på: gjennom en sonde via nesen eller via en sonde (PEG/Knapp) som plasseres i en åpning på magen. Hvilken metode som er best for ditt barn, bestemmes i samråd med barnets lege. I brosjyren «Praktiske råd rundt sondeernæring» og «Sondeernæring i hjemmet» kan du lese mer om de ulike metodene. Jeg kunne ikke engang forestille meg hvordan det ville se ut rent fysisk, men da jeg fi kk se det, føltes det bedre... jeg svevde ikke lenger i uvisshet. 4 5

4 Hva kan jeg gi i sonden? Hvilke alternativer finnes? Når barnet mitt har en sonde kan jeg fortsatt gi barnet mat via munnen? Det finnes ferdig sondemat som er spesielt laget for barn som trenger sondeernæring. Dette er generelt det foretrukne alternativet, ettersom det inneholder alle nødvendige vitaminer, mineraler, fiber, protein og kalorier som barnet trenger, og som flyter lett gjennom sonden. Ferdig sondemat for barn er ideelt fordi det tar hensyn til de forskjellige næringsstoffene som trengs på ulike stadier av et barns vekst og utvikling. Hjemmelaget moset mat er sjelden et bra alternativ, fordi det er vanskelig å oppnå den riktige balansen mellom mengde og ernæringsmessig kvalitet. Maten må nemlig fortynnes mye for å kunne passere gjennom sonden. De store mengdene som da kreves, kan være vanskelig for kroppen å håndtere. Med hjemmelagede blandinger må man også være særdeles grundig med hygienen. Rådfør deg derfor alltid med barnets kliniske ernæringsfysiolog. Noen foreldre gir barnet små mengder vanlig mat som et supplement til sondeernæringen. På den måten får barnet prøve ulike retter ved matbordet sammen med resten av familien. En annen fordel er at når barnet tygger, bruker det muskulaturen i munnen, som dermed får en sjanse til å utvikles normalt. Du bør alltid rådføre deg med helsepersonell før du gir barnet mat gjennom munnen. Visste du? I mange tilfeller er det mulig å gi barnet medisin via ernæringssonden. Dette har sine fordeler, ettersom mange barn har vanskelig for å svelge tabletter eller synes at medisinen smaker vondt. Rådfør deg med lege eller apotek for å finne ut om barnets medisiner kan gis gjennom sonden. Barnets væskeinntak kan kontrolleres med bruk av ernæringssonden. Du kan også gi barnet vann eller annen væske gjennom sonden. Det er en god måte å forebygge dehydrering på. 6 7

5 Hvordan vil det påvirke familielivet? Mange foreldre som er i beslutningsprosessen, bekymrer seg for hvordan sondematingen vil komme til å påvirke hverdagen deres. Jeg var virkelig bekymret for at folk ville se Toms sonde når vi var ute, og behandle han annerledes... men du kan knapt se den. Kan vi fortsatt gå til parken? Kan vi spise på restaurant? Kan vi dra på ferie? Kan vi fortsatt dra til stranden og bade? Slike spørsmål er viktige, fordi i en familie trenger alle å være sammen på vanlige aktiviteter som å sitte sammen rundt middagsbordet. Dette styrker samholdet i familien, og er en normal del av et barns sosialisering og oppvekst. Og svaret på alle disse spørsmålene er at det i de fleste tilfeller er mulig! Faktum er at familiens sosiale liv bør, og definitivt kan, fortsette som vanlig etter at barnets sonde er satt inn. Mange foreldre opplever til og med at sondematingen har brakt dem nærmere barnet sitt. Rådfør deg med helsepersonell om hvilke utendørsaktiviteter barnet ditt kan delta i. Jeg elsker stundene når jeg og Saras søster mater Sara sammen, det er kvalitetstid for oss alle. Hvem er der for å hjelpe? Når du har bestemt deg for at barnet skal få sondeernæring, vil du sammen med barnets lege og annet helsepersonell (se nedenfor) diskutere hvilken metode og hvilke alternativer som er best for barnet ditt. Legen kan være spesialist innen for eksempel nevrologi eller gastroenterologi (mage/tarm) og er den som er medisinsk ansvarlig for barnet. En klinisk ernæringsfysiolog er en spesialist på mat og ernæring og vil gi deg råd om barnets kost. Denne fagpersonen vil vurdere hvilken sondemat barnet ditt skal ha, og sette opp en ernæringsplan. Ergoterapeuter og fysioterapeuter er spesialister på bevegelse og førlighet, og kan hjelpe barnet med alt fra kontroll av munnen til hele kroppen, samt anbefale ulike hjelpemidler ved behov som for eksempel en riktig stol eller tilpassede spiseredskaper. En sykepleier følger opp og hjelper til med det praktiske rundt barnets behandling. Sykepleieren skal kunne mye om utstyr og pumpe i forbindelse med sondeernæring. En farmasøyt er en fagperson som vil gi deg medisinene og ernæringen som legen har foreskrevet for barnet ditt. På apoteket får du også informasjon om hvordan medisinene skal tas. En kirurg er den legen som vil utføre den operasjonen der gastrostomien plasseres. En logoped er en spesialist på stemme-, tale-, språk- og svelgeforstyrrelser som kommer til å undersøke og hjelpe barnet med eventuelle slike problemer. 8 9

6 Foreldreerfaringer Nutricia har utarbeidet to brosjyrer som beskriver hvordan sondemating foregår i praksis. I disse finner du mange enkle og lettfattelige instruksjoner og tips for hvert trinn på veien. Brosjyrene heter «Praktiske råd rundt sondeernæring» og «Sondeernæring i hjemmet». Disse kan du bestille direkte fra Nutricia. Fellesskap Bading Vi prøver å gjøre matstunden så morsom og hyggelig som vi bare kan. James liker at vi spiller favorittsangene hans. Vi koser og kysser hele tiden også, sannsynligvis enda mer enn før. Jeg er bare glad for å se at han legger på seg og blir sterkere du kan se det på ansiktet hans at han er mer fornøyd. Vi ville virkelig at Kate skulle få prøve Ny mat nye matretter til tross for at hun fikk sondeernæring. Jeg tror det er viktig at hun får oppleve forskjellige smaker. Hun har blitt tryggere nå. I starten var hun litt redd, ettersom hun forbandt mat med det å være syk. Vi prøvde oss frem på en annerledes måte, ved å oppmuntre henne til å berøre og lukte på maten, og litt etter litt tok hun mot til seg og smakte på den. Merk: Spør legen eller klinisk ernæringsfysiolog om barnet ditt kan spise vanlig mat. Selv om det kanskje ikke er mulig akkurat nå, kan det hende at situasjonen blir annerledes i fremtiden. Alle gjør det på sin egen måte. Noen av foreldrene jeg snakker med, liker ikke å gå ut for å bade eller leke i parken like mye som før fordi de bekymrer seg for sonden. Sam elsker å bade, så jeg ville virkelig at han skulle fortsette. Legen sa at vi skulle vente i to uker etter at sonden var satt inn, men deretter var det fritt frem, så for oss var det tilbake til normalen, to ganger i uken. Merk: Rådfør deg alltid med helsepersonell om spørsmål vedrørende utendørsaktiviteter. Nedenfor finne du tips til steder du kan henvende deg til på nettet dersom barnet ditt har spise- og ernæringsvansker. Her kan du også få informasjon om sondeernæring. I Norge finnes foreldreforeningen knappen, som er en forening for foreldre til barn med spise- og ernæringsproblemer. Spiseteamet (Spise- og ernæringsteamet ved Barneavdeling for nevrofag, Oslo universitetssykehus) Annet: Foreldrehjelpen.com Les mer: Praktiske råd rundt sondeernæring beskriver fremgangsmåten trinn for trinn, med fokus på de praktiske sidene av sondemating Sondeløsninger for barn informasjon om ulike sondeløsninger og tilbehør som er tilgjengelig fra Nutricia Sondeernæring i hjemmet - praktiske råd om utstyr og sondeernæring 10 11

7 konsis.no Desember 2012 Vi vil rette en stor takk til alle foreldre og barn som har bidratt til utarbeidelsen av denne brosjyren. Brosjyren er utarbeidet av Nutricia Advanced Medical Nutrition. Nutrini og NutriniMax er ernæring for spesielle medisinske formål ved underernæring og dårlig vekstutvikling i forbindelse med sykdom, og må brukes under medisinsk tilsyn. Fotograf: Scala Photography Nutricia Norge AS Holbergsgt. 21, N-0166 Oslo Tlf , Fax e-post

STØTTE. Når spising er et problem for ditt barn

STØTTE. Når spising er et problem for ditt barn STØTTE Når spising er et problem for ditt barn For alle foreldre er det naturlig å ville ta vare på barnet sitt og gi det mat... Fra fødselen av vil det spesielle forholdet mellom foreldre og barn i stor

Detaljer

Pappa har fått en hjerneskade

Pappa har fått en hjerneskade Pappa har fått en hjerneskade Oversatt og bearbeidet for norske forhold av Sveinung Tornås, KReSS Kognitiv Rehabiliteringsenhet Sunnaas sykehus Sunnaas 10/00 1. utgave, 4. opplag, 8000 eks. Illustrasjoner:

Detaljer

Spørsmål du som jente lurer på, men som du kanskje ikke spør foreldrene dine om

Spørsmål du som jente lurer på, men som du kanskje ikke spør foreldrene dine om Spørsmål du som jente lurer på,? men som du kanskje ikke spør foreldrene dine om Hvorfor ble jeg født med blæreekstrofi og epispadi Ei jente sier: 1] (BE/E)? Årsaken til at noen barn blir født med dette

Detaljer

Kan ikke. Tør ikke. Vil ikke spise Gode råd når måltidene blir vanskelige

Kan ikke. Tør ikke. Vil ikke spise Gode råd når måltidene blir vanskelige Kan ikke. Tør ikke. Vil ikke spise Gode råd når måltidene blir vanskelige Spiseteamet ved Barneklinikken, SUS Møllehagen skolesenter HVEM HAR ANSVAR FOR BARNETS SPISING? Små barn er flinke til å regulere

Detaljer

Psykologiske forhold. Foreldrereaksjoner

Psykologiske forhold. Foreldrereaksjoner 1 Psykologiske forhold Sist oppdatert 29.08.13 Det er stor variasjon i alvorlighetsgrad ved arthrogryposis multiplex congenita. Noen har en funksjonshemning som er lite synlig og som gir få begrensninger,

Detaljer

Felles for alle personer med diabetes er at blodet inneholder for mye sukker, man er rett og slett for søt.

Felles for alle personer med diabetes er at blodet inneholder for mye sukker, man er rett og slett for søt. Hva er diabetes? Hva er diabetes? Med denne brosjyren ønsker Diabetesforbundet å gi en innføring i sykdommen diabetes. Den er laget til deg som nylig har fått vite at du har diabetes, til deg som har personer

Detaljer

For barn over 10 år som har overlevd en alvorlig hendelse.

For barn over 10 år som har overlevd en alvorlig hendelse. For barn over 10 år som har overlevd en alvorlig hendelse. Denne lille brosjyren er skrevet av psykolog Atle Dyregrov, Senter for Krisepsykologi, Bergen på basis av en brosjyre utarbeidet av psykolog Paul

Detaljer

- OGSÅ FOR ANDRES BARN

- OGSÅ FOR ANDRES BARN Til deg med barn i skolen: DU ER VIKTIGERE ENN DU TROR - OGSÅ FOR ANDRES BARN REFERANSER OG ANBEFALT LITTERATUR: Borge, I. A. H. (2007). Resilience i praksis. Oslo: Gyldendal Akademisk. Brenna, L. R. (2008).

Detaljer

organisasjonen Voksne for barn

organisasjonen Voksne for barn organisasjonen Voksne for barn INNHOLD Forord side 1 Petters historie side 2 Idas historie side 4 Hva er rus? Side 6 Hva er rusmisbruk? Side 7 Du er ikke alene Side 8 De vanligste rusmidlene Side 9 Hvordan

Detaljer

Til deg som er pårørende

Til deg som er pårørende Til deg som er pårørende familie, venn eller kollega kreftforeningen.no > < Innledning Innhold 3 Innledning 4 Å være pårørende hva innebærer det? 8 I møte med helsepersonell 10 Samspillet mellom deg og

Detaljer

Om brosjyren. Håper brosjyren gir deg de svarene du søker og at det vedlagte hefte er et nyttig redskap for deg. Magne Wang Fredriksen Generalsekretær

Om brosjyren. Håper brosjyren gir deg de svarene du søker og at det vedlagte hefte er et nyttig redskap for deg. Magne Wang Fredriksen Generalsekretær Om brosjyren Denne brosjyren er et hjelpemiddel for nære omsorgspersoner som vurder om partneren trenger sykehjemsplass eller som har en partner på sykehjem. Brosjyren er delt inn i fire hovedkapitler.

Detaljer

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

som har søsken med ADHD

som har søsken med ADHD som har søsken med ADHD Hei! Du som har fått denne brosjyren har sannsynligvis søsken med AD/HD eller så kjenner du noen andre som har det. Vi har laget denne brosjyren fordi vi vet at det ikke alltid

Detaljer

Hva gjør fysioterapeuten når pasienten henvises for smerter og plager som det kan være vanskelig å forstå?

Hva gjør fysioterapeuten når pasienten henvises for smerter og plager som det kan være vanskelig å forstå? Hva gjør fysioterapeuten når pasienten henvises for smerter og plager som det kan være vanskelig å forstå? Av Elsbeth Jacobs, fysioterapeut og spesialrådgiver RVTS Øst 1 Mange av de pasientene som henvises

Detaljer

Er det noe galt med øynene?

Er det noe galt med øynene? Temahefte Er det noe galt med øynene? Tanker og følelser ved å få og ha et barn med synshemming. Oslo, mars 2008 ASSISTANSE, Interesseforeningen for barn og ungdom med synshemming. FORORD Dette heftet

Detaljer

Gode råd til foreldre og foresatte

Gode råd til foreldre og foresatte UNGDOM OG PSYKISK HELSE Gode råd til foreldre og foresatte En god psykisk helse er viktig for alle I forbindelse med markeringen av Verdensdagen for psykisk helse, vil skolen i tiden rundt 10. oktober

Detaljer

Enkle råd. når livet er vanskelig

Enkle råd. når livet er vanskelig Enkle råd når livet er vanskelig Mer alminnelig enn du kanskje tror Ehn`^h`Z egdwazbzg Zg kvca^\z# DbigZci ]VakeVgiZc Vk dhh k^a deeazkz Vakdga^\Z egd" WaZbZg^a³eZiVka^kZi#?di^Ya^\ZgZYjWZgdb ]_Zae!_dhi³ggZZgh_VchZcZ[dgViYjWa^gWgV

Detaljer

Er du gravid? Venter dere barn?

Er du gravid? Venter dere barn? Er du gravid? Venter dere barn? Graviditet, fødsel og barseltid i norge Utarbeidet av jordmor Synne Holan IS-1396 norsk Forord Kvinner blir gravide, føder, ammer og steller barn nokså likt over hele verden,

Detaljer

Hvordan er det å vokse opp i en familie med dårlig råd i Norge?

Hvordan er det å vokse opp i en familie med dårlig råd i Norge? Når man tenker på fattigdom tenker man på fattige barn i Afrika. Man glemmer at det skjer her hjemme også. Vi har jo stort sett klær, mat og hus. Det er jo bra, men det er jo ikke sikkert man har det så

Detaljer

Jeg vil drømme gode drømmer

Jeg vil drømme gode drømmer Jeg vil drømme gode drømmer Barnehøring om krenkelser i skolen Innspill til djupedalutvalget fra barn og unge som har opplevd mobbing i skolen 2014 innhold Innledning... 3 Hva har barna opplevd?... 4 Ikke

Detaljer

Søsken i fokus Å vokse opp med en bror eller søster som har nedsatt syn eller annen funksjonsnedsettelse

Søsken i fokus Å vokse opp med en bror eller søster som har nedsatt syn eller annen funksjonsnedsettelse Søsken i fokus Å vokse opp med en bror eller søster som har nedsatt syn eller annen funksjonsnedsettelse Redaktør: Gerd Vidje Illustrasjoner: Pippip Ferner (www.pippip.no) Design: Aase Bie Trykk: www.kursiv.no

Detaljer

Stiftelsen Oslo, mars 1998 Norsk etnologisk gransking Postboks 1010, Blindern 0315 OSLO

Stiftelsen Oslo, mars 1998 Norsk etnologisk gransking Postboks 1010, Blindern 0315 OSLO Stiftelsen Oslo, mars 1998 Norsk etnologisk gransking Postboks 1010, Blindern 0315 OSLO Spørreliste nr. 177 VENNSKAP Kjære medarbeider! I den forrige listen vi sendte ut, nr. 176 Utveksling av tjenester

Detaljer

Kontroll over vedvarende grubling og bekymring

Kontroll over vedvarende grubling og bekymring Kontroll over vedvarende grubling og bekymring Psykolog Torkil Berge Det å sitte uvirksom i selskap med tunge tanker er en stor energityv. Under en depresjon blir negative kvernetanker som kvikksand som

Detaljer

Se hva jeg ser-041116 16-11-04 11:42 Side 1. Se hva jeg ser. om barnets sosiale utvikling

Se hva jeg ser-041116 16-11-04 11:42 Side 1. Se hva jeg ser. om barnets sosiale utvikling Se hva jeg ser-041116 16-11-04 11:42 Side 1 Se hva jeg ser om barnets sosiale utvikling Se hva jeg ser-041116 16-11-04 11:42 Side 2 Tidlig utvikling av sosiale ferdigheter Allerede i første leveår samhandler

Detaljer

Mestring av angst: Et treningsprogram (1)

Mestring av angst: Et treningsprogram (1) Mestring av angst: Et treningsprogram (1) Det mest effektive en kan gjøre for å få mindre angst, er å utsette seg for den på en planlagt og systematisk måte. Ved å være i situasjoner som er angstskapende,

Detaljer

Når sorgen rammer en av dine ansatte. Atle Dyregrov og Kari Dyregrov

Når sorgen rammer en av dine ansatte. Atle Dyregrov og Kari Dyregrov Når sorgen rammer en av dine ansatte Atle Dyregrov og Kari Dyregrov Heftet Når sorgen rammer en av dine ansatte er utgitt av Landsforeningen uventet barnedød. Hovedforfatter er dr. philos Atle Dyregrov

Detaljer

En god start. Veileder til bruk i diagnoseprosessen ved funksjonshemning hos foster og barn

En god start. Veileder til bruk i diagnoseprosessen ved funksjonshemning hos foster og barn En god start Veileder til bruk i diagnoseprosessen ved funksjonshemning hos foster og barn Forord Når det oppdages funksjonshemninger hos foster og barn vil det være avgjørende for foreldrene hvorledes

Detaljer

Den doble sorgen. Besteforeldres sorg når et barnebarn dør

Den doble sorgen. Besteforeldres sorg når et barnebarn dør Den doble sorgen Besteforeldres sorg når et barnebarn dør Dette heftet er skrevet til besteforeldre som har mistet et lite barnebarn. Til tross for at besteforeldre er sterkt berørt, finnes det få tilbud

Detaljer