Avansert hjemmebehandling av barn Ernæring

Transkript

1 Avansert hjemmebehandling av barn Ernæring Edda J.Olafsdottir Seksjonsoverlege Gastroenterologi og ernæring, Barne og ungdomsklinikken, Haukeland Universitetssykehus

2 Oversikt Hvilken pasienter trenger avansert hjemmebehandling? Hvilken behandling kan tilbys? Utfordringer for de involverte: 1. Foreldrene 2. Helsepersonell i kommunen 3. Helsepersonell på sykehuset 4. Seksjon for behandlingshjelpemidler 5. Kommunen, vedrørende ekstra avfall osv

3 Barn som trenger ernæringsbehandling i hjemmet Vanlig problemstilling hos mange barn i perioder Barnet kan være underernært eller veksthemmet av sykdom eller ha spisevansker

4 Barn som trenger ernæringsbehandling i hjemmet Svelgvansker forskjellige årsaker Medfødt feil på spiserør eller tarm (atresier) Nevrologiske sykdommer (CP, muskelsykdommer o.fl.) Kreftsykdom Kronisk betennelse i mage/tarmkanalen Hjertesykdom Lungesykdom (Cystisk Fibrose o. fl.)

5 Tiltak for enteral ernæring Berikede måltider Tilskudd av ernæringsdrikker Sondeernæring på nasogastrisk sonde eller PEG / PEJ

6 PEG Percutan endoskopisk gastrostomi Gastrostomi sonde til magesekk PEJ sonden legges via gastrostomi til synntarm Anlegges ved behov for sondeernæring i flere uker/mån/år Sikker og god måte for ernæring PEG sonden kan fjernes når den ikke brukes lenger åpningen lukker seg fort

7 PEG

8 PEG

9 Direkte anlagt Lav profyl button

10 PEJ

11 Barn som trenger ernæringsbehandling i hjemmet Hvis det ikke fungerer med mat peros eller sondeernæring på nasogastrisk sonde eller på PEG brukes Parenteral ernæring

12 Barn som trenger parenteral ernæring (PN) Pasienter med tarmsvikt: Kort tarm hos barn med medfødte feil (Gastroscisis, Hirschsprung) - tap av tynntarm ved akutt operasjon (tarmslyng, nekrotiserende enterokolitt)

13 Barn som trenger parenteral ernæring Alvorlig diare hos spedbarn: - Enteropati medfødt feil i slimhinnen i tynntarm

14

15

16

17 Barn som trenger parenteral ernæring Svikt i tarmfunksjon - Ofte oppkast, magesmerter, manglende opptak av ernæring og manglende vekst - Kronisk intestinal pseudoobstruksjon - Motilitetssykdom i tarm

18

19

20

21 Barn som trenger parenteral ernæring Kronisk betennelse i tarm (Crohn sykdom) Immunsvikt Kreftbehandling Metabolske sykdommer Nevrologisk forstyrrelse i tarm

22 Parenteral ernæring Parenteral ernæring på beregnes ut i fra barnets behov og trappes opp i løpet av noen dager til ønsket døgnmengde Tarmen skal alltid også brukes til ernæring når mulig

23 Parenteral ernæring Starter alltid i sykehuset Kan gis kortvarig i perifer veneflon Gis som oftest på Hickman kateter eller veneport, som går rett inni store vener på hals eller i lyske

24 Hickman kateter

25 Veneport

26 HPN

27 HPN forberedelser Teamarbeid: mellom ernæringsteam på sykehuset (sykepleier, lege, farmasøyt, klinisk ernæringsfysiolog, sosionom, psykolog) Foreldre Helsepersonell i kommunen Seksj. For behandlingshjelpemidler Apotek

28 Multitasking

29 Hjemme parenteral ernæring HPN Hjemmesituasjon og sosiale forhold må være stabile Foreldrene trenes opp i stell og bruk av kateter og PN med iv. Pumpe 2 ukers opphold i avdel. til opplæring Opplæring av de som skal være støtte for foreldrene på hjemstedet (Hjemmesykepl., venner, slekt)

30

31

32 HPN Foreldrene lærer om mulige komplikasjoner ved PN: Infeksjon ved kateter åpning på hud Blodforgiftning Forstyrrelse i væske og salter i blodet Tegn på blodpropp Leversykdom ved PN Brudd på kateter og blødning

33 HPN Fordeler HPN er dyr behandling men 60-70% mer kostnadseffektiv en behandling i sykehus Bedre livskvalitet for barnet og familien og barnet kan være i barnehage eller på skole og delta i fritidsaktiviteter Foreldrene kan delta i arbeidslivet etterhvert

34 HPN Fordeler Mindre infeksjoner ved HPN Minst infeksjoner hvis det er få godt trente personer som tar seg av av- og påkobling PN Med færre infeksjoner er det mindre fare for PN relatert leversykdom

35 Resultat ved HPN 40-70% av pasientene vil klare seg uten PN etter hvert Noen av de som ikke klarer seg uten vil få tilbud om tarmtransplantasjon Ved PN relatert leversykdom og ingen tegn til bedring i tarmfunksjon kan gis tilbud om multiorgantransplantasjon

36 Tips for å lykkes Gode rutiner på plass, skriftlig info., bilder og film for opplæring Starte dialog og samarbeid mellom de aktuelle tidlig, god kommunikasjon Ha pasienten i fokus være løsningsorientert

37 Takk for oppmerksomheten!