STØTTE. Når spising er et problem for ditt barn

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "STØTTE. Når spising er et problem for ditt barn"

Transkript

1 STØTTE Når spising er et problem for ditt barn

2 For alle foreldre er det naturlig å ville ta vare på barnet sitt og gi det mat... Fra fødselen av vil det spesielle forholdet mellom foreldre og barn i stor grad dreie seg om det å gi barnet mat. Når du mater barnet, viser du omsorg for og kommuniserer med det, noe som styrker kjærligheten og båndene dere imellom. Denne relasjonen er viktig, og ingen kjenner og forstår barnets behov bedre enn deg. Derfor gjør du også alt du kan for å gi barnet det aller beste. Matingen handler ikke bare om mat, det er en del av livet for meg. Det skaper nærhet og varige bånd mellom meg og barnet mitt. Det naturlige ansvaret som alle foreldre føler for barnas helse, blir ekstra tydelig når vi snakker om mat og ernæring. Mange foreldre som har barn med spiseproblemer ønsker mer informasjon og støtte. Det er lett å føle at man er alene om problemet. Med hjelp fra foreldre og barn har Nutricia utarbeidet denne brosjyren, som vi håper vil være til nytte for deg. Det kan være en stor påkjenning, ikke minst følelsesmessig, når barnet har problemer med å spise, for eksempel på grunn av tygge- og svelgeproblemer eller mat som kommer opp igjen. En naturlig reaksjon i denne situasjonen er å føle at du kunne gjort mer under måltidet, og dermed prøve enda hardere for å sikre at barnet får i seg den næringen det trenger for å vokse og ha det bra. Jeg trodde jeg gjorde noe galt. Jeg prøvde alt; jeg matet ham fl ere ganger om dagen, i andre stillinger, i andre omgivelser. Jeg prøvde alt jeg kunne komme på. Gleden dere opplever sammen, og det naturlige instinktet du har for å gjøre alt for barnet ditt, gjør at ingenting er for vanskelig til tross for at måltidene kan være frustrerende. 2 3

3 Du kjenner barnet ditt bedre enn noen andre Som forelder er du oppmerksom på alle små forandringer hos barnet ditt, for eksempel om det er trøttere enn normalt eller kanskje ikke like glad som det pleier å være. Det er forståelig at dette kan gjøre deg bekymret for barnets helse og velvære. Det er ikke overraskende at du kan føle deg litt hjelpeløs hvis du opplever dette. Du gjør alt for at barnet skal ha det bra, spesielt med hensyn til matingen. Likevel ser det ikke ut til å hjelpe. Jeg kan ikke beskrive hvor vanskelig det var for meg som mor å se barnet mitt bli tynnere, blekere og svakere. Det å ikke kunne mate eller i det hele tatt trøste ham, og ikke vite hva jeg skulle gjøre, var virkelig vanskelig. Kanskje har du delt disse bekymringene og frustrasjonene med en nær venn, familie eller omsorgsperson og fått en del tips, råd og støtte i denne vanskelige tiden. Sondeernæring er et alternativ som kan bli tatt opp som en mulig løsning når et barn har vanskelig for å få i seg nok mat på vanlig måte og kroppen trenger mer næring. Dersom du er bekymret for at barnet ditt ikke har det bra, kan det være en ekstra belastning når du er usikker på hva du skal gjøre videre. Har du lagt merke til: Vekttap Blek hud Trøtthet Svakhet Dårlig humør Dersom ja, kontakt barnets lege 4 5

4 På dette tidspunktet er alle følelser forståelige Mange foreldre som overveier sondeernæring etter diskusjon med barnets lege eller klinisk ernæringsfysiolog, har uttrykt at de er lei seg ved tanken på å miste det spesielle forholdet de har til barnet sitt. Dessuten bekymrer de seg over at de tar fra barnet gleden ved å spise forskjellige typer mat. De kan også bekymre seg over belastningen det kan medføre for resten av familien, samt ha dårlig samvittighet for å utsette barnet for gjentatte sykehusbesøk. Jeg vil bare se ham glad igjen. Den vanskelige avveiingen med hensyn til barnets spisevansker gjør det ikke lett å komme frem til en beslutning. Utfordringene du allerede har tatt tak i, betyr imidlertid at både du og barnet vil komme styrket ut av det. Støtte og omtanke fra dem rundt deg betyr mye, og det er også viktig at du tar deg tid til å tenke over hva som alt i alt vil være det beste for barnet. Det naturlige båndet mellom deg og barnet er noe som aldri vil svekkes. Det å dele fi ne stunder sammen og ha glede av hverandres selskap, er noe som alltid vil være der, uansett om du velger sondeernæring eller ikke. Alle disse følelsene er helt normale og forståelige. Alt kan virke veldig vanskelig akkurat nå, men kanskje er dette heller begynnelsen til noe bedre slik at du kan fortsette å ha gode stunder med barnet ditt. Han kan gjøre så mange små ting som viser oss at han er glad i oss og at han har det bra... han har en herlig latter. 6 7

5 Husk at du aldri er alene Uansett hva du erfarer nå, har mange andre foreldre vært gjennom det samme. Det finnes også organisasjoner du kan henvende deg til for å få råd og støtte. Nedenfor kan du lese noen historier fra andre foreldre som har vært gjennom lignende. Mays historie Vi var veldig i tvil om hvorvidt vi skulle starte med sondeernæring. Legen snakket tålmodig med oss, og til slutt bestemte vi oss for å gjøre det. May var 7 ½ måneder gammel og veide under fi re kilo. May gikk opp i vekt etter å ha startet med sondemat. I løpet av den første måneden la hun på seg i underkant av 1 kilo. Etter noen måneder traff hun for første gang vekstkurven. Det var vanskelig å venne seg til det i starten, men det positive ved vektøkningen og det at hun ble bedre ernært var åpenbart. Jessicas historie Vi sto ved et veiskille. Beslutningen om å starte med sondeernæring virket innlysende, men likevel nølte vi og likte det ikke. Vi prøvde alt for å unngå dette, for jeg følte det litt som en fallitterklæring. Selv om vi ikke likte beslutningen, visste vi at det var den riktige tingen å gjøre. Jessica var nødt til å få i seg mat for å vokse, og vi klarte ikke lenger bare å se på at hun ble dehydrert hver gang hun var syk. Vi ønsket ikke at barnet vårt skulle være annerledes. Vi ønsket ikke at barnet vårt skulle ha det vondt, verken fysisk eller følelsesmessig. Så etter å ha snakket med legene og fått vite at Jessica fortsatt ville kunne leve et aktivt liv, bestemte vi oss for å få satt inn sonden. Jeg kan ærlig si at dette var det beste vi kunne ha gjort for Jessica. Hun har lagt på seg jevnt og trutt. Nå, etter ett år, kan jeg også si hvor vanskelig det var å ta avgjørelsen. Mange ganger var jeg sint. Det hendte jeg gråt om natten mens jeg tenkte på datteren min. Og det hendte jeg følte meg skyldig fordi vi, når alt kom til alt, er velsignet med et relativt friskt og fornøyd barn. Fortellingene er hentet fra: «Kids with tubes News». 8 9

6 Plassering av sonde Støtte Foreldreerfaringer Etter at Zack hadde fått satt inn gastrostomisonden*, spurte vi ham hele tiden om han følte smerte eller ubehag. Ikke en eneste gang svarte han ja. Med unntak av når maten blir gitt, er det nesten som om sonden ikke er der. Merk: Gastrostomisonden skal ikke skade barnet, men det er viktig med riktig stell av den for at det ikke skal oppstå komplikasjoner som kan forårsake ubehag eller smerte. Jeg fikk mye støtte fra andre foreldre som jeg traff på barnehabiliteringen og fra foreldreforeninger. Jeg snakket med andre foreldre på nettet hele tiden. Det finnes dessuten dyktig helsepersonell som jeg kan henvende meg til hvis det er noe jeg lurer på. Nedenfor finner du tips til steder du kan henvende deg til på nettet dersom barnet ditt har spise- og ernæringsvansker. Her kan du også få informasjon om sondeernæring. I Norge finnes foreldreforeningen knappen, som er en forening for foreldre til barn med spise- og ernæringsproblemer. Spiseteamet (Spise- og ernæringsteamet ved Barneavdeling for nevrofag, Oslo universitetssykehus) Synlighet Vi var bekymret for at gastrostomien skulle være i veien, og for at Sara skulle leke med den og dra i den. Faktisk er den ganske godt skjult, og når vi går ut, kan man ikke engang se at hun har en. Vi har lært Sara å være forsiktig med knappen, men faktisk har det aldri vært noe problem. Annet: Foreldrehjelpen.com Utendørs Annen mat Jeg liker å gi Tom litt mat under måltidene, når hele familien er samlet rundt bordet. Det er sosiale stunder, og han får muligheten til å smake på forskjellige matvarer. Sondemating er noe vi kan gjøre i løpet av natten eller på dagtid når han ser på TV. Rådfør deg alltid med lege om hvilken mat du kan gi barnet. Det tok en stund å bli vant til å gå ut etter at sonden var satt inn, men nå gjør vi alt vi pleide å gjøre. Hun elsker det. Jeg tror det var mer et spørsmål om å føle seg trygg. Merk: Rådfør deg alltid med helsepersonell om hva ditt barn kan gjøre. Les mer: Kan sondeernæring være et alternativ for mitt barn? gir en mer detaljert forståelse av sondeernæring Praktiske råd rundt sondeernæring beskriver fremgangsmåten trinn for trinn, med fokus på de praktiske sidene av sondemating Sondeløsninger for barn informasjon om ulike sondeløsninger og tilbehør som er tilgjengelig fra Nutricia Sondeernæring i hjemmet - praktiske råd om utstyr og sondeernæring * Det finnes to ulike måter å tilføre sondeernæring på: gjennom en sonde (slange) via nesen til magen eller en sonde som plasseres i en åpning på magen (gastrostomisonde - PEG/Knapp)

7 konsis.no Desember 2012 Vi vil rette en stor takk til alle foreldre og barn som har bidratt til utarbeidelsen av dette heftet. Denne brosjyren er utarbeidet av Nutricia Advanced Medical Nutrition. Nutrini og NutriniMax er ernæring for spesielle medisinske formål ved underernæring og dårlig vekstutvikling i forbindelse med sykdom, og må brukes under medisinsk tilsyn. Fotograf: Scala Photography Nutricia Norge AS Holbergsgt. 21, N-0166 Oslo Tlf , Fax e-post

INFORMASJON. Kan sondeernæring være et alternativ for mitt barn?

INFORMASJON. Kan sondeernæring være et alternativ for mitt barn? INFORMASJON Kan sondeernæring være et alternativ for mitt barn? Vanlige spørsmål fra foreldre Etter å ha diskutert muligheten for sondeernæring med barnets lege eller klinisk ernæringsfysiolog, har du

Detaljer

organisasjonen Voksne for barn

organisasjonen Voksne for barn organisasjonen Voksne for barn INNHOLD Forord side 1 Petters historie side 2 Idas historie side 4 Hva er rus? Side 6 Hva er rusmisbruk? Side 7 Du er ikke alene Side 8 De vanligste rusmidlene Side 9 Hvordan

Detaljer

Spørsmål du som jente lurer på, men som du kanskje ikke spør foreldrene dine om

Spørsmål du som jente lurer på, men som du kanskje ikke spør foreldrene dine om Spørsmål du som jente lurer på,? men som du kanskje ikke spør foreldrene dine om Hvorfor ble jeg født med blæreekstrofi og epispadi Ei jente sier: 1] (BE/E)? Årsaken til at noen barn blir født med dette

Detaljer

som har søsken med ADHD

som har søsken med ADHD som har søsken med ADHD Hei! Du som har fått denne brosjyren har sannsynligvis søsken med AD/HD eller så kjenner du noen andre som har det. Vi har laget denne brosjyren fordi vi vet at det ikke alltid

Detaljer

Er det noe galt med øynene?

Er det noe galt med øynene? Temahefte Er det noe galt med øynene? Tanker og følelser ved å få og ha et barn med synshemming. Oslo, mars 2008 ASSISTANSE, Interesseforeningen for barn og ungdom med synshemming. FORORD Dette heftet

Detaljer

Pappa har fått en hjerneskade

Pappa har fått en hjerneskade Pappa har fått en hjerneskade Oversatt og bearbeidet for norske forhold av Sveinung Tornås, KReSS Kognitiv Rehabiliteringsenhet Sunnaas sykehus Sunnaas 10/00 1. utgave, 4. opplag, 8000 eks. Illustrasjoner:

Detaljer

Den doble sorgen. Besteforeldres sorg når et barnebarn dør

Den doble sorgen. Besteforeldres sorg når et barnebarn dør Den doble sorgen Besteforeldres sorg når et barnebarn dør Dette heftet er skrevet til besteforeldre som har mistet et lite barnebarn. Til tross for at besteforeldre er sterkt berørt, finnes det få tilbud

Detaljer

Jeg vil drømme gode drømmer

Jeg vil drømme gode drømmer Jeg vil drømme gode drømmer Barnehøring om krenkelser i skolen Innspill til djupedalutvalget fra barn og unge som har opplevd mobbing i skolen 2014 innhold Innledning... 3 Hva har barna opplevd?... 4 Ikke

Detaljer

"Nytt liv, nye muligheter" - incestutsatt og gravid

Nytt liv, nye muligheter - incestutsatt og gravid "Nytt liv, nye muligheter" - incestutsatt og gravid Maria er 31 år og gravid for annen gang. Hun er gift og har en sønn på 1 1/2 år. Hun ble utsatt for incest fra faren da hun var barn. Moren tror henne

Detaljer

Den dialogiske barnesamtalen

Den dialogiske barnesamtalen Den dialogiske barnesamtalen Hvordan snakke med barn om sensitive temaer Åse Langballe 2011 Nasjonalt kunnskapssenter om vold og traumatisk stress a/s www.nkvts.no Den dialogiske barnesamtalen Hvordan

Detaljer

... det har vist seg at det lønner seg å snakke sammen...

... det har vist seg at det lønner seg å snakke sammen... ... det har vist seg at det lønner seg å snakke sammen... Innhold: side: Selvhjelpsgruppa et mentalt treningsstudio Måtte gjøre noe... Å akseptere fortid som fortid... Det viktigste er å våge det du ikke

Detaljer

Enkle råd. når livet er vanskelig

Enkle råd. når livet er vanskelig Enkle råd når livet er vanskelig Mer alminnelig enn du kanskje tror Ehn`^h`Z egdwazbzg Zg kvca^\z# DbigZci ]VakeVgiZc Vk dhh k^a deeazkz Vakdga^\Z egd" WaZbZg^a³eZiVka^kZi#?di^Ya^\ZgZYjWZgdb ]_Zae!_dhi³ggZZgh_VchZcZ[dgViYjWa^gWgV

Detaljer

- OGSÅ FOR ANDRES BARN

- OGSÅ FOR ANDRES BARN Til deg med barn i skolen: DU ER VIKTIGERE ENN DU TROR - OGSÅ FOR ANDRES BARN REFERANSER OG ANBEFALT LITTERATUR: Borge, I. A. H. (2007). Resilience i praksis. Oslo: Gyldendal Akademisk. Brenna, L. R. (2008).

Detaljer

For barn over 10 år som har overlevd en alvorlig hendelse.

For barn over 10 år som har overlevd en alvorlig hendelse. For barn over 10 år som har overlevd en alvorlig hendelse. Denne lille brosjyren er skrevet av psykolog Atle Dyregrov, Senter for Krisepsykologi, Bergen på basis av en brosjyre utarbeidet av psykolog Paul

Detaljer

Søsken i fokus Å vokse opp med en bror eller søster som har nedsatt syn eller annen funksjonsnedsettelse

Søsken i fokus Å vokse opp med en bror eller søster som har nedsatt syn eller annen funksjonsnedsettelse Søsken i fokus Å vokse opp med en bror eller søster som har nedsatt syn eller annen funksjonsnedsettelse Redaktør: Gerd Vidje Illustrasjoner: Pippip Ferner (www.pippip.no) Design: Aase Bie Trykk: www.kursiv.no

Detaljer

Når sorgen rammer en av dine ansatte. Atle Dyregrov og Kari Dyregrov

Når sorgen rammer en av dine ansatte. Atle Dyregrov og Kari Dyregrov Når sorgen rammer en av dine ansatte Atle Dyregrov og Kari Dyregrov Heftet Når sorgen rammer en av dine ansatte er utgitt av Landsforeningen uventet barnedød. Hovedforfatter er dr. philos Atle Dyregrov

Detaljer

det er nemlig bare kjærligheten som har skutt meg Tekster om følelser

det er nemlig bare kjærligheten som har skutt meg Tekster om følelser det er nemlig bare kjærligheten som har skutt meg Tekster om følelser 1 SMED Våren 2010 bakgrunn Dette er tekster skrevet av en klasse med voksne elever som tar helsefagarbeiderutdanning over fire år.

Detaljer

Stiftelsen Oslo, mars 1998 Norsk etnologisk gransking Postboks 1010, Blindern 0315 OSLO

Stiftelsen Oslo, mars 1998 Norsk etnologisk gransking Postboks 1010, Blindern 0315 OSLO Stiftelsen Oslo, mars 1998 Norsk etnologisk gransking Postboks 1010, Blindern 0315 OSLO Spørreliste nr. 177 VENNSKAP Kjære medarbeider! I den forrige listen vi sendte ut, nr. 176 Utveksling av tjenester

Detaljer

Tilpassede følelser. Gunnar Elstad 3. Å finne ut av følelser Fra boken «Livshistorie og følelser», Lunde Forlag

Tilpassede følelser. Gunnar Elstad 3. Å finne ut av følelser Fra boken «Livshistorie og følelser», Lunde Forlag Gunnar Elstad 3. Å finne ut av følelser Fra boken «Livshistorie og følelser», Lunde Forlag Det at vi spontant føler glede, sorg, sinne, frykt, sårethet, skyld og skam er i grunnen ikke noe problem. Det

Detaljer

Til deg som er pårørende

Til deg som er pårørende Til deg som er pårørende familie, venn eller kollega kreftforeningen.no > < Innledning Innhold 3 Innledning 4 Å være pårørende hva innebærer det? 8 I møte med helsepersonell 10 Samspillet mellom deg og

Detaljer

Om brosjyren. Håper brosjyren gir deg de svarene du søker og at det vedlagte hefte er et nyttig redskap for deg. Magne Wang Fredriksen Generalsekretær

Om brosjyren. Håper brosjyren gir deg de svarene du søker og at det vedlagte hefte er et nyttig redskap for deg. Magne Wang Fredriksen Generalsekretær Om brosjyren Denne brosjyren er et hjelpemiddel for nære omsorgspersoner som vurder om partneren trenger sykehjemsplass eller som har en partner på sykehjem. Brosjyren er delt inn i fire hovedkapitler.

Detaljer

Når et lite barn dør. i mors liv, ved fødselen eller i sine første leveår

Når et lite barn dør. i mors liv, ved fødselen eller i sine første leveår Når et lite barn dør i mors liv, ved fødselen eller i sine første leveår Å miste et barn er kanskje den største katastrofen som kan ramme et menneske. At et barn dør er meningsløst, det gjør forferdelig

Detaljer

Hvordan er det å vokse opp i en familie med dårlig råd i Norge?

Hvordan er det å vokse opp i en familie med dårlig råd i Norge? Når man tenker på fattigdom tenker man på fattige barn i Afrika. Man glemmer at det skjer her hjemme også. Vi har jo stort sett klær, mat og hus. Det er jo bra, men det er jo ikke sikkert man har det så

Detaljer

Skrivefeil i dette dokumentet kan forekomme, hvis du skulle ønske å hjelpe meg med å rette den ta kontakt på tore@bibelundervisning.

Skrivefeil i dette dokumentet kan forekomme, hvis du skulle ønske å hjelpe meg med å rette den ta kontakt på tore@bibelundervisning. Hva gir deg verdi? Skrivefeil i dette dokumentet kan forekomme, hvis du skulle ønske å hjelpe meg med å rette den ta kontakt på tore@bibelundervisning.com Hva er det som gir deg verdi og hvor får du din

Detaljer

Ungdom og sorg. Kari E. Bugge, Eline Grelland og Line Schrader

Ungdom og sorg. Kari E. Bugge, Eline Grelland og Line Schrader Ungdom og sorg Kari E. Bugge, Eline Grelland og Line Schrader Dette informasjonsheftet er utgitt av Landsforeningen uventet barnedød i samarbeid med Foreningen vi som har et barn for lite, Kreftforeningen,

Detaljer

Når en du er glad i får brystkreft

Når en du er glad i får brystkreft Når en du er glad i får brystkreft Du kan ikke hindre sorgens fugler i å fly over ditt hode, men du kan hindre dem i å bygge rede i ditt hår. våg å snakke om det Når en du er glad i berøres av brystkreft

Detaljer

Om å lede seg selv. Viktige bibelvers om lederskap: Tenk over ordene dine. Gunnar Elstad:

Om å lede seg selv. Viktige bibelvers om lederskap: Tenk over ordene dine. Gunnar Elstad: Gunnar Elstad: Om å lede seg selv Viktige bibelvers om lederskap: Jesu tjenere har ikke så mange rettigheter, Hvis en av dere har en tjener som er ute og pløyer eller gjeter, vil han da si til ham når

Detaljer

Ikke trekk ut avskjeden i barnehagen!

Ikke trekk ut avskjeden i barnehagen! Ikke trekk ut avskjeden i barnehagen! Unngå å dille og dalle når du leverer barnet i barnehagen. Er du bestemt og tydelig gjør du dere begge en tjeneste. Illustrasjonsfoto: Shutterstock Synes du det er

Detaljer

Bakgrunnsmateriale til Et dukkehjem av Henrik Ibsen Trøndelag Teater, Hovedscenen Premiere 21. januar 2011. Om Henrik Ibsens Et dukkehjem

Bakgrunnsmateriale til Et dukkehjem av Henrik Ibsen Trøndelag Teater, Hovedscenen Premiere 21. januar 2011. Om Henrik Ibsens Et dukkehjem Bakgrunnsmateriale til Et dukkehjem av Henrik Ibsen Trøndelag Teater, Hovedscenen Premiere 21. januar 2011 Om Henrik Ibsens Et dukkehjem Henrik Ibsen (1828-1906) er Norges desidert mest kjente og mest

Detaljer