Sluttrapport «Når hodepinen styrer livet» ExtraStiftelsen 2013/RBM9526 Sluttrapport Når hodepinen styrer livet
Forord Hensikten med rapporten er å redegjøre for resultatene av prosjektet «Når hodepinen styrer livet». Målgruppe er først og fremst andre som er interessert i hvordan behandlingstilbudet til mennesker med omfattende hodepine kan bedres samt ExtraStiftelsen. Prosjektet er et rehabiliteringsprosjekt og har dreid seg om utviklingen, evaluere og implementere et kognitivt basert kurs for forebygging, behandling og mestring av hodepine og depresjon hos personer som har eller som står i fare for å få diagnosen kroniske migrene. Prosjektet er støttet av ExtraStiftelsen gjennom Norges Migreneforbund. Vi ønsker også å takke alle som deltok på kursene våre og stilte gode spørsmål og ga gode svar. Dere har bidratt til at erfaringskompetanse i større grad er en del av kunnskapsgrunnlaget og derved utvikling av tjenester til personer med migrene og kroniske hodepineplager. Kapittel 1: Bakgrunn og målsetting Det store omfanget av hodepine gjør at sykdommen er et folkehelseproblem og medfører betydelige utgifter for samfunnet. For de som er mest plaget er det et mentalt og følelsesmessig hardt arbeid for å unngå onde sirkler som reduserer livskvaliteten og øker risikoen for fysiske og psykiske følgeplager som depresjon. Det overordnede målet med kurset var derfor at deltagerne skulle bli bedre i stand til å mestre hodepinen og de konsekvenser sykdommen har for deres dagligliv. Videre ønsket vi at erfaring og metodikk som utvikles som følge av kurset vil kunne inspirere og brukes av andre som jobber med pasienter med omfattende hodepineplager. Det er viktig at denne pasientgruppen blir møtt av fagfolk med tilstrekkelig kunnskap om forebygging og behandling både av hodepinesykdommer og følgeplagene. Fordi migrene hverken er livstruende eller kan kureres, blir smertene og plagene ikke behandlet med det alvoret som er nødvendig for å få et best mulig resultat. Episodisk migrene som ikke blir behandlet adekvat kan i mange tilfeller utviklet til kronisk migrene (tidligere ofte benevnt kronisk daglig hodepine). Mangelfull behandling og kunnskap medfører mye unødig lidelse. God informasjon og veiledning er, også for denne pasientgruppen, nødvendig for at den enkelte skal kunne mestre sykdommen og fungere best mulig i det daglige. Mangel på informasjon om de psykiske symptomene, gjør at pasientene ofte mangler både forståelse og språk for disse problemene og derfor klandrer seg selv når livet preges av hodepineplagene. Dette forsterkes av at mange av de psykiske følgeplagene ved hyppig om omfattende hodepine er nært knyttet til personligheten forøvrig. Konsentrasjonsvansker, apati og fatigue er eksempler på symptomer som kan oppleves som svakheter hos en selv og som derfor ofte utløser skyld- og skamfølelser og konflikter med arbeidsgiver og pårørende, isteden for egenomsorg og støtte over å være rammet av en kronisk sykdom. Når skylden legges på en selv bidrar dette ofte til lav selvfølelse og utvikling av depresjon. Derfor er det viktig med en tverrfaglig og flerdimensjonal tilnærmingen til denne gruppen. Svært få får slik oppfølging i Norge i dag, og tverrfaglige kurs- og rehabiliteringstilbud er nærmest fraværende. Det er derfor gode grunner til å satse på denne typen tverrfaglige 3
gruppetilbud som kan bidra til at både hodepinepasienter og deres pårørende får økt kunnskap om hvordan livskvaliteten kan bedres og til at helsepersonell i neste runde kan få økt kunnskap om håndtering av følgeplager som følge av kronisk hodepinetilstander. Kognitiv terapi den mest utbredte og best evaluerte tilnærmingen ved psykiske plager knyttet til somatisk sykdom. Denne tilnærmingen kalles også kognitiv atferdsterapi, fordi atferdsrettede intervensjoner bygget på læringspsykologi står sentralt. Kognitiv terapi fungerer som et supplement i behandling av en rekke andre sykdommer og erfaringene med dette har vært sentrale når vi i dette prosjektet for første gang i Norge har valgt å kombinere en oppdatert medisinsk forståelse av hodepine med kognitiv terapi. Kapittel 2: Prosjektgjennomføring og metode Som planlagt ble det ble avholdt 3 kurs i løpet av prosjektperioden. Dog har kursene strukket noe ut i tid, slik at prosjektet først ble avsluttet i 2015. Alle pasienter som meldte sin interesse for å delta på kurset og som hadde hodepine 10 dager eller mer per måned, ble innkalt til en vurderingssamtale. Alle ble intervjuet av prosjektleder allmennlege Anne Christine (Tine) Buckley Poole og kognitiv terapeut Olav Elvemo. Hit-6 test og BDI ble utført hos alle. HIT-6 testen (Headache Impact Test) er et verktøy som brukes til å måle hvor stor innvirkning hodepine har på evnen til å fungere på jobb, skole, hjemme og i sosiale situasjoner, og Beck Depression Inventory (BDI) gor et mål på graden av en eventuell depresjon. De som ble tilbudt kurs hadde alle en Hit-6 Score mer enn 50, som betyr at hodepinetilstanden går betydelig ut over deres funksjonsevne og livskvalitet og en BDI-skår på under 25. Kun en enkelt søker hadde BDI på over 25, og vedkommende ble henvist til utredning og behandling innen det offentlige psykiatriske helsetilbud. Deltagerne ble også screenet for problemer knyttet til alkohol- eller andre rusmidler. Pasientens egenmotivasjon ble kartlagt og vektlagt. IHS (International Headache Society) klassifikasjon av hodepine, har i siste reviderte utgave fornyet klassifikasjonen for Kronisk Migrene. Pasienter som har hodepine mer enn 15 dager/mnd hvorav minst 8 anfall fyller IHS kriterier for Migrene, klassifiseres nå under ett som Kronisk Migrene uansett om pasienten også har andre typer hodepine, for eksempel spenningstype hodepine. Tidligere var det en del forvirring, særlig rundt begrepet kronisk daglig hodepine. Vi har valgt å benytte begrepet Kronisk Migrene i denne rapporten. Pasienter med migrene som over tid var blitt forverret på grunn av et overforbruk av smertestillende medikamenter, såkalt Medisinoverforbrukshodepine ( MOH ) fikk individuell veiledning for å redusere behovet for anfallsmedikasjon. Alle fikk skriftlig beskjed om de var kommet med på kurset. De som ikke kom med fikk en begrunnelse, samt tilbud om videre henvisning innenfor det offentlige helsevesen ved behov. Hvert av de tre kursene gikk over 10 kursdager og ble ledet av prosjektleder allmennlege Anne Christine (Tine) Buckley Poole og kognitiv terapeut Olav Elvemo. På enkelttema ble også andre fagpersoner invitert til å delta i undervisningen. 4
Det var mellom 9 og 11 deltakere på hvert kurs. Hver kurssekvens varte 3 timer, og hovedsakelig var disse satt opp med 1 ukes intervall. Det ble servert mat og drikke ved alle kurs. Et viktig element var at det var tilrettelagt på en slik måte at kursdeltakerne fikk mulighet for innbyrdes kontakt i pausene utenom selve undervisningen. I evalueringen av kurset har mange trukket frem verdien av å møte andre med samme lidelse og utfordringer som noe svært positivt. Kursene ble i 2013 avholdt på Skøyen Atrium i Oslo som planlagt. Pga flytting av legepraksis ble kurset flyttet til kurslokaler i Helsebygget Sandvika Storsenter fra 1.2.2014. Dette bød ikke på store utfordringer for noen av kursdeltakerne. Totalt fullførte 29 personer. Ti deltagere på kurs 1, ti på kurs 2 og ni på kurs 3. Med tanke på at deltagerne hadde alvorlige hodepinelidelser var det svært lite fravær og frafall på kursene. Teorigrunnlaget og metodevalg for kurset bygde på oppdatert medisinsk faglig kunnskap om forebygging og behandling av hodepineplager, kombinert med kognitivt atferdsteori med spesielt fokus på teknikker for hjelp til selvhjelp. I tillegg hadde vi egne kursdager knyttet til mindfulness, fysioterapi med vekt på styrke- og avslapningsøvelser, sexologi relatert til kronisk sykdom samt informasjon fra NAV. Det ble også avholdt en kurskveld i hver gruppe der pårørende var invitert med. Dette tilbudet ble godt evaluert og hadde godt oppmøte fra de pårørende. Kapittel 3: Resultater Viser til vedlagte resultatpresentasjon. Kort skal resymeres: Av deltakerne var 86% kvinner og 14 % menn. Hovedparten var mellom 20 og 50 år. 38% hadde diagnosen migrene uten aura, 10% migrene med aura, mens hele 43% hadde kronisk migrene ( hodepine mer enn 15 dager per måned, hvorav minst 8 dager er migrene). 10% hadde før kursets start allerede utviklet en medikamentoverforbrukshodepine. Ved evaluering 6 måneder etter kursavslutning var forekomsten av angst og depresjon redusert og pasientene rapporterte at de mestret sine hodepineplager på en bedre måte og hadde bedret sin livskvalitet. Resultatene viser signifikant forskjell i BDI og tydelig tendens til forskjell i HIT 6 og WHO 5. Diskusjon: Dersom vi hadde hatt parrede data ville sannsynligvis også forskjellene på Hit 6 og WHO 5 før og etter kurset kunne vært tydeligere (signifikante). Kapittel 4: Konklusjon Pasienter med Migrene, Kronisk Migrene og Medikanetoverforbrukshodepine er en svært belastet gruppe og er i betydelig grad utsatt for utvikling av følgeplager som depresjon. Det 5
har vist seg svært nyttig og relevant å drive denne typen gruppebehandling for denne pasientgruppen. Videreføring og videre planer: I september 2014 inviterte vi til et åpent møte på Scandic Hotel i Sandvika om å leve med Kroniske Daglig Hodepine der nye medikamentelle og ikke-medikamentelle behandlingsmetoder ble diskutert. Erfaringene fra prosjektet inngikk i dette i programmet. Det var 48 deltakere på møtet. Vi har gjennomført to mestringskurs i regi av Sandvika Nevrosenter basert på materialet vi har utarbeidet gjennom de tre kursene i prosjektperioden og erfaringer herfra. En har intensivert kursene slik at de har blitt lagt over en helg. Kursene er implementert som et tilbud ved senteret og blir annonsert via senterets nettsider samt på Facebook, og omfatter båe barn og unge samt voksne pasienter. Flere kurs er derfor planlagt. Sandvika Nevrosenter har som følge av erfaringer med et med kurset «Når hodepinen styrer livet» engasjert en kognitiv terapeut. Alle pasienter med hodepinelidelser og omfattende psykiske følgeplager får nå tilbud om kognitiv terapi. Det har vært forsøkt å etablere et tilsvarende kurstilbud basert på de erfaringene prosjektarbeidet har gitt oss i samarbeide med Steffensrud rehabiliteringssenter under en ukes opphold der, men pga. for store økonomiske kostnader er dette foreløpig blitt skrinlagt etter flere planleggingsmøter. Dette er betenkelig for med tanke på det store lidelsestrykket disse pasientene er under, den mangelfulle oppfølgingen og at det store omfanget av hodepinelidelser medfører betydelige utgifter for samfunnet. Denne typen kurs burde derfor vært utbygget til å bli et nasjonalt tilbud til pasienter omfattende hodepinelidelser. 6
Vedlegg 1. Resultater 7
8
9
10
Vedlegg 2. Evaluering 11
12
13
14
15
16
17
18
19
Vedlegg 3. Brosjyre 20