Rapport: Med parkinson på vidda

Transkript

1 Rapport: Med parkinson på vidda Søkerorganisasjon: Norges Parkinsonforbund Periode: Prosjekt: 2013/1/281

2 Forord I dette prosjektet var forbundet helt avhengig av å søke erfaringer og kompetanse fra pårørende og mennesker med sykdommen. Det var også naturlig å involvere forbundets likemannsutvalg og helsefaglige rådgiver. En stor takk rettes derfor til pårørende Inga Matheis som frivillig bidro med kunnskaps og erfaringer. Hun ledet pårørendegruppene under hver samling og bidra med å ivareta pårørende og de syke under møtene. I likeså rettes en takk til Eilif Nordseth, som selv har parkinson og er leder av likemansutvalget. Han ledet alle samlingene for de som var rammet, og bidro med praktisk hjelp og bistand. Vi vil også takke ExtraStiftelsen. Uten den økonomiske støtten hadde dette prosjektet ikke blitt noe av.

3 Sammendrag Det å kunne leve med godt med en Parkinsons sykdom krever et godt samarbeid med en nevrolog som har en spesiell interesse for Parkinsons sykdom. Den som får sykdommen og de pårørende skal helt fra starten av kunne få en riktig dose, god informasjon om sykdommen og en adekvat behandling. Nevrologen, den syke og pårørende må ha en tett dialog under oppstart av medisiner slik at uheldige bivirkninger og manglende medikamentell effekt oppdages raskt. Senere i sykdomsforløpet vil samarbeide handle om utvikling av sykdommen og nye symptomer, som krever en justering av medikamentell behandling. Dette samarbeidet bygger på en tillitsforhold og krever at partene ser hverandre minimum en til to ganger i året, samt sporadiske kontakter ved behov. I Finnmark betjenes den nevrologiske oppfølging av en rullerende tjeneste fra UNN i Tromsø. Rapporter fra medlemmer tyder på at dette ikke fungerer optimalt. De forteller at nevrologen er kun tilstede på det lokale sykehuset en til to ganger i året, og det kommer ulike nevrologer hver gang. Kompetansen innenfor Parkinsons sykdom er også ulik. Manglende tilgang til nevrolog medfører at mange følges opp av fastlegen, som har liten eller ingen erfaring med Parkinsons sykdom fra før av. Med dette prosjektet arrangerte Norges Parkinsonforbund tre informasjonsmøter i Finnmark om sykdommen og ulike behandlinger. Møtene rettet seg mot pårørende, den som har sykdommen, og helsepersonell i pleie - og omsorgssektoren. Møtene i Alta, Hammerfest og Kirknes var en suksess. Helsepersonellet rapporterte om et sjeldent «matnyttig» kurs, med informasjon og ny kunnskap de skulle anvende i daglig praksis. De ønsket et snarlig oppfølgingsmøte med kunnskaps påfyll. Pårørende og de som hadde sykdommen opplevde endelig å få møte andre i samme båt. De opplevde det godt å kunne søke erfaringer fra hverandre andre, og mange knyttet varige kontakter. De opplevde også endelig å få den kunnskapen de trengte for å kunne leve med sykdommen. Mange spørsmål ble besvart rundt ulike symptomer og ulike behandlingsmuligheter. Prosjektet lykkes ikke med å opprette dagsmøter i Vardø/Vadsø eller Kautokeino/Karasjok. Derfor valgte vi å arrangere oppfølgingsmøter i Kirknes og Alta i desember I møtene med syke og deres pårørende har vi samlet mye erfaring og kunnskap om hvordan den nevrologiske oppfølgingen er mangelfull i Finnmark, og skaper et dårligere tilbud til gruppen enn ellers i landet. Forbundet vil i møter med HOD, Helsedirektoratet og UNN påpeke dette, og forsøke å bidra til et til et bedre helsetilbud. Forbundets likemannsutvalg vil sammen med styret i Norges Parkinsonforbund diskutere ulike forslag for å danne et medlemstilbud i Finnmark. Med bakgrunn i tilbakemeldinger fra pårørende og de syke må dette tilbudet baseres på lokale møtearenaer, grunnet den geografiske spredningen og begrensede kommunikasjonsmuligheter.

4 Bakgrunn og mål Parkinson er en kronisk sykdom som rammer flere sentre i hjernen, og utfordrer evnen til å bevegelse og bevegelighet. Sykdommen gir også en rekke usynlige symptomer, som søvnvansker, depresjon, apati, fatigue, vannlatingsplager, svelgevansker og smerter. I tillegg kan parkinson medføre en rekke konsekvenser for livet som endret evne til kommunikasjon, opprettholde sosialt liv og arbeidsliv, og dårligere økonomi. Det er ingen fasit på hvordan sykdommen utvikler seg eller hvor hardt man blir rammet. Ingen får alle symptomene, men alle får ett eller flere synlige og usynlige symptomer. Sykdommen debuterer gjerne snikende med uspesifikke symptomer som nedsatt luktesans, depresjon, søvnvansker og treg mage. Opptil 10 år etterpå fremkommer de klassiske bevegelses symptomene som skjelvinger, stivhet og treghet. Først når disse symptomene oppstår rettes mistanken mot parkinson. Symptomer ved parkinson lar seg i starten lindre med medisinering. Gradvis vil symptombilde endre seg, ved at det tilkommer flere symptomer og symptomene fremkommer sterkere. I takt med et forverret sykdomsbilde blir det vanskeligere å medisinere bort symptomene, uten å skape hemmende bivirkninger. I et sent sykdomsstadiet er dette finjusteringsarbeid. En del av symptomene knyttes ikke av den syke opp mot parkinson og mange går med plager de kunne ha fått hjelp for. Dersom man ikke har kunnskap om sin egen sykdom og hva den kan bringe, er det ikke lett å forstå hva som er galt med kroppen og å oppsøke nødvendig hjelp. Den syke er da avhengig av fagpersonell som kan gi informasjon og iverksette tiltak dersom det er nødvendig. Diagnosen stilles klinisk, det vil si via en legeundersøkelse og med legens skjønn. For å kunne kjenne igjen det diffuse symptombildet kreves det erfaring med diagnosen. Parkinsons sykdom er derfor en diagnose som oftest stilles av nevrologer som har en spesiell kompetanse innenfor området. I Norge er det store geografiske forskjell når det gjelder et slikt spesialtilbud til brukergruppen, og Nord- Norge har en dårlig dekning av slike spesialister. Spesialister i parkinson finnes nå lengst nord ved UNN i Tromsø, to nevrologer. De har en rullerende praksis med å reise ut til sykehusene i Finnmark for å ta kontroller, men kapasiteten er begrenset og ventetiden for kontroll er på ett år og 4 måneder. Parkinsonrammede i Finnmark har også tilbud om oppfølging i Tromsø, men på grunn av de lange og vanskelige reiseveiene orker ikke mange av de syke dette. Oppfølging i Finnmark skjer i hovedsak hos fastlegen, som har liten erfaring med sykdommen. NKB slår fast at en fastlege i gjennomsnitt ser en person med parkinson i løpet av sin yrkeskarriere. Det skyldes at sykdommen opptrer relativt sjeldent, og kun mennesker er rammet i hele Norge. På grunn av situasjonen med mangelfull tilgang til spesialist oppfølging og stor geografisk spredning så forbundet et økt behov for undervisningstiltak i Finnmark rettet mot den som har sykdommen og deres pårørende, helsepersonell og fastleger. Til dette ønsket vi å benytte et undervisningsprogram vi har holdt rundt omkring i landet med stor suksess. Forbundet har erfart vansker med å få opp en forening i Finnmark. Det har blitt forsøkt flere ganger uten å lykkes. Grunnen som oppgis ved de mislykkede forsøkene er den geografiske spredningen og mangel på infrastruktur. Norges Parkinsonforbund ønsket derfor samtidig å se på muligheten for å etablere lokale samtalegrupper 5 steder i Finnmark. De samme stedene det ble gitt undervisning.

5 Gjennomføring I dette prosjektet var prosjektgruppen med å utforme søknaden til ExtraStiftelsen og gruppen var således etablert før forbundet fikk gjennomslag. Gruppen hadde sitt første møte allerede i januar Sammen så vi på kart og transportmuligheter i Finnmark. Med bakgrunn i dette ble stedene Vadsø, Hammerfest, Kirkenes, Alta og Kautokeino, valgt ut som steder for å arrangere de fem møtene. Deretter diskuterte gruppen hvilken tid på året hvor været var mest mulig stabil, med tanke på transportmuligheter. Samtidig ønsket vi å unngå ugunstige uker for helsepersonell i turnus. Valget falt da på den siste uken i august. Gruppen ble også enige om et program for dagsmøte hovedsakelig med en fellesundervisning for de syke, pårørende og helsepersonell. I tillegg skulle gruppen deles i en bolk midt på dagen. I denne bolken skulle helsepersonell få med seg kunnskap om observasjon, pleie og behandling. De pårørende og de syke skulle sitte sammen i egne grupper og snakket sammen om sine opplevelser. Disse øktene skulle ledes av pårørendelikemannen, Inga Matheis, og likemannen, Eilif Nordseth. Slik så programmet ut: Registrening Velkommen Presentasjon Varm lunch Parkinsons sykdom og behandling, helsefaglig rådgiver i Norges Parkinsonforbund, Ragnhild S. Støkket Pause Delt: Har Parkinsons sykdom: Gruppesamtale ledet av Eilif Nordseth, som har parkinson Er pårørende: Gruppesamtale ledet av Inga Matheis, som er pårørende Helsepersonell: Undervisning om pleie og behandling, helsefaglig rådgiver i Norges Parkinsonforbund, Ragnhild S. Støkket Rettigheter, helsefaglig rådgiver i Norges Parkinsonforbund, Ragnhild S. Støkket Møtene ble annonsert i parkinsonposten, på parkinson.no, i lokale aviser og gjennom Fagog undervisning sentret i Finnmark. I Kirknes, Alta og Hammerfest var interessen stor. Dessverre fikk vi kun en påmelding i Vadsø og to i Kautokeino. Derfor ble disse to møtene kansellert. I stedet valgte gruppen å arrangere et møte nummer to i Kirknes og Alta, med nye tema og fordypning. Dette gjorde vi etter at helsepersonellet fortalte at halvparten hadde fått anledning til å delta, mens halvparten ikke fikk. Ved å arrangere kurs nummer to fikk den andre halvparten også faglig påfyll, samt at noen valgte å komme igjen som en fordypning. Slik så programmet ut: Hva er Norges Parkinsonforbund og hvilket tilbud har vi? Psykisk helse og Parkinsons sykdom

6 Hvordan opprettholde funksjonsnivået til den rammede lengst mulig? Lunch Delt: De som har parkinson: Snakke sammen og skape kaffegrupper ( Eilif Nordseth) De som er pårørende: Snakke sammen og skape kaffegrupper (Inga Matheis) Helsepersonell: Ingers historie og diskusjon rundt pasientcase (Ragnhild S. Støkket) Pause Tverrfaglig team arbeid-med den som har sykdommen og pårørende i fokus Avslutning Evaluering/konklusjon Møtene i Alta, Hammerfest og Kirknes var en suksess. Helsepersonellet rapporterte om et sjeldent «matnyttig» kurs, med informasjon og ny kunnskap de skulle anvende i daglig praksis. De ønsket et snarlig oppfølgingsmøte med kunnskaps påfyll. Pårørende og de som hadde sykdommen opplevde endelig å få møte andre i samme båt. De opplevde det godt å kunne søke erfaringer fra hverandre andre, og mange knyttet varige kontakter. De opplevde også endelig å få den kunnskapen de trengte for å kunne leve med sykdommen. Mange spørsmål ble besvart rundt ulike symptomer og ulike behandlingsmuligheter. Prosjektet lykkes ikke med å opprette dagsmøter i Vardø/Vadsø eller Kautokeino/Karasjok. Derfor valgte vi å arrangere oppfølgingsmøter i Kirknes og Alta i desember Veien videre I møtene med syke og deres pårørende har vi samlet mye erfaring og kunnskap om hvordan den nevrologiske oppfølgingen er mangelfull i Finnmark, og skaper et dårligere tilbud til gruppen enn ellers i landet. Forbundet vil i møter med HOD, Helsedirektoratet og UNN påpeke dette, og forsøke å bidra til et til et bedre helsetilbud. Forbundets likemannsutvalg vil sammen med styret i Norges Parkinsonforbund diskutere ulike forslag for å danne et medlemstilbud i Finnmark. Med bakgrunn i tilbakemeldinger fra pårørende og de syke må dette tilbudet baseres på lokale møtearenaer, grunnet den geografiske spredningen og begrensede kommunikasjonsmuligheter.