Forutsetninger for pårørendeinvolvering i sykehjemstjenesten

Forutsetninger for pårørendeinvolvering i sykehjemstjenesten 9 Anne Norheim, Dosent i sykepleievitenskap, Rita Sommerseth, Pensjonert dosent i psykisk helsearbeid og sosialt arbeid INFORMAL CARER INVOLVEMENT IN NURSING HOMES NECESSARY CONDITIONS ABSTRACT Aim: This article illuminates informal carers experiences of conditions necessary to involve themselves in collaboration with staff in nursing homes. Background: Several studies show that there is a need for a better collaboration between health professionals and families. Methods: The study has a qualitative approach. Data were collected by means of interviews with eleven family members comprising wives, husbands, daughters, sons and daughters in law. The transcribed material from the interviews was analysed and categorised before interpretation. Findings: The results revealed that good communication, relationships and resources were a prerequisite for collaboration and involvement. The family members described the importance of being seen by the staff, but most of them deplored the lack of specific and professional information based on their individual needs. There also appeared to be a need for a clarification of roles between staff and family members to clarify what they expect from each other as a prerequisite for cooperation. Conclusion: It is required with a change in attitudes among staff to create an individual approach for informal carer involvement. Such change in attitudes may take place through systematic use of information, with time to listen to the stories told by the carers, and through that meet their needs. At the same time lack of resources and a high turn-over may influence the possibility of availability and continuity. KEY WORDS: involvement attitude nursing home informal carer qualitative study Introduksjon Med økt levealder i den norske befolkningen vil det være behov for flere sykehjemsplasser i årene som kommer. I denne artikkelen er fokus rettet mot forutsetninger som må være tilstede for at pårørende skal kunne involvere seg i samarbeidet med helsepersonell ved to ulike sykehjem, hvor det foreligger demens hos de fleste av pasientene. De senere årene har offentlige utredninger lagt vekt på en ny pårørendepolitikk hvor pårørende løftes frem som en viktig ressurs som kan være en omsorgsperson og kan representere pasienten, være en kunnskapskilde, og kunne medvirke i gjennomføring av helse- og omsorgstjenester. I tillegg fremheves det at pårørende vil ha egne behov for hjelp og støtte, og behov for informasjon og kunnskaper de kan bidra med overfor pasienten (1-4). I Meld. St. 10 (5), presiseres det at det er behov for mer kunnskap og kompetanse om involvering av pårørende. Når det gjelder involvering, viser en systematisk gjennomgang av begrepet at det ikke finnes en sammenfattende definisjon (6). I følge Bøchmann & Kjellevold, kan involvering av pårørende teoretisk sett beskrives som et kontinuum hvor involvering omfatter alt fra informasjonsutveksling til sterk grad av medvirkning (7). Det å involvere pårørende innbefatter dermed et samarbeid mellom pårørende og helsepersonell (evt. pasient). Hvorvidt helsepersonell kan få til involvering av pårørende handler blant annet om holdninger. Holdninger vil innbefatte (i) deres kunnskaper (oppfatninger om eller kognisjon), (ii) følelser (affektivt) og (iii) atferd. Denne definisjonen av holdningsbegrepet omtales som en trekomponentmodell (8). Samtidig vil pårørendes egne holdninger være av betydning. Relasjonen mellom helsepersonell og pårørende vil dermed være påvirket av begge parters holdninger. Samarbeid og pårørendeinvolvering I situasjoner hvor en eldre person flytter på sykehjem, møter pårørende flere utfordringer. Det er en ny situasjon for den som ønsker å involvere seg og ofte etterspørres støtte fra helsepersonell for å få til en god overgang (9). I slike situasjoner viser forskning at det er viktig å møte et kvalifisert personell med gode holdninger (10-14), som er innstilt på å gi relevant informasjon (9, 14-20), og som kan kommunisere om vanskelige temaer (14, 17-20). Videre er det viktig å få til rolleavklaringer mellom helsepersonell og pårørende (21, 22), samtidig som gode rammebetingelser vil være en forutsetning for kvalitet i tjenestetilbudene (13, 17, 23, 24). Nordiske studier om pårørende i sykehjem, legger vekt på at samarbeidet mellom helsetjenesten og pårørende bør være planlagt og strukturert (25-27), og gir retningslinjer for hva som påvirker et godt samarbeid, samtidig som det fremholdes at samarbeidet ikke er godt nok (28). Vinsnes, Nakrem, Harkless & Seim (13) og Eines & Lykkeslet (14) er i sine studier fra sykehjem opptatt av helsepersonellets egnethet som en forutsetning for et godt pårørendesamarbeid, mens Solbjør & Steinsbekk (10) peker på betydningen av å bruke pårørendes kunnskaper som støtte i den profesjonelle omsorgen. Selv om Solbjør & Steinsbekks studie er hentet fra sykehussektoren, oppfatter vi at deres funn om pårørendes kunnskaper har like stor betydning for sykehjem. Både nordiske og internasjonale studier (12, 13) peker på betydningen av å ha et kvalifisert personell for å kunne møte pårørendes behov på en profesjonell måte ved innleggelse i sykehjem. Ikke minst fordi «overgangssituasjoner» som innleggelse i sykehjem er krevende (9). Daykin, Sanidas, Tritter, Rimmer & Evans påpeker (11) at helsepersonellets holdninger er helt avgjørende for om de benytter brukerinvolvering i sin praksis. Samtidig viser studien, selv om den ikke er direkte rettet mot sykehjemspraksis, at brukere som ønsker å involvere seg kan representere en trussel for profesjonsutøvernes selvstendighet, og kan utfordre tradisjonell paternalistisk tenkning. Brukerinvolvering er i dag et sentralt prinsipp i helsetjenesten. Bruker kan være pasienten selv, men bruker kan også være pårørende i situasjoner hvor pasienten ikke kan tale på egne vegne (7). Videre viser internasjonale studier at helsepersonell undervurderer pårørendes behov for informasjon og deltagelse (15). Morris & Thomas (16) vektlegger pårørendes informasjonsbehov som grunnlag for pårørendeinvolvering, og påpeker at mangelfull informasjon fra helsepersonell kan ha en negativ virkning på pårørende. Denne mangelen knytter Majerovitz, Mollot & Rudder (17) til alvorlige kommunikasjonsproblemer. Lattimer (9) påpeker at kommunikasjon mellom hel-

10 sepersonell og pårørende i flere situasjoner er sparsom og dels kan være helt fraværende. Edge (18) hevder at sykepleierne har en utfordring når det gjelder kommunikasjon, og at deres paternalistiske holdninger og praksis med fokus på rutiner bør endres og at de heller bør vise interesse for pasientenes verdier og livshistorie. Hvordan helsepersonell kommuniserer med pårørende er av stor betydning innenfor ulike pasient- og pårørendegrupper. Både nordiske og internasjonale studier som omhandler betydningen av kommunikasjon, peker på at forholdene må legges til rette for dette i form av tilgjengelighet og tid, noe som er en forutsetning for tillitsfulle relasjoner (14, 19, 20). Wilkes, Jackson & Vallidos studie (23) viser at selv om pårørende opplever lettelse ved innleggelse av den de er pårørende til, er de fortsatt bekymret for vedkommendes velbefinnende og har ofte skyldfølelse. Wilkes m.fl. hevder at støtte fra helsepersonell ville kunne påvirket pårørendes situasjon på en positiv måte. Her viser studien at pårørende på den ene siden var takknemlige for den varmen og omsorgen som helsepersonell ga deres nærmeste, men samtidig hadde de forståelse for presset de arbeidet under. Ved direkte uprofesjonell og mangelfull praksis fra helsepersonellets side, viser de Bellis studie at den pårørende selv måtte være årvåken i forhold til endringer i tilstanden til sin nærmeste (29). Abrahamson, Suitor & Pillemer (21) som har studert konflikter mellom helsepersonell og pårørende, hevder at selv om pårørendeinvolvering vil styrke en individuell tilnærming til pasienten, mangler det en rolleavklaring mellom helsepersonell og pårørende med tanke på pårørendes involvering i omsorgen, noe også Norheim & Vinsnes bekrefter (22). Dette kan handle om helsepersonellets forståelse av hva samarbeid og involvering skal innebære (7), eller det kan være et uttrykk for fordommer og diskriminerende holdninger på grunn av alder (8), i tilfeller hvor de pårørende var eldre ektefeller. For at et sykehjem skal ha best mulig grunnlag for et godt samarbeid med pasienter og deres pårørende, må vilkårene i form av helsepersonellets holdninger så vel som ytre rammer være oppfylt. Ytre rammer er en forutsetning for kvalitet i sykehjemsomsorgen fremhever Vinsnes m. fl. (13). Rammevilkårene vil dermed kunne ha betydning for hvordan pårørende blir møtt, og for deres mulighet for samarbeid og involvering (17, 24). Dårlige rammevilkår fører til underbemanning og rigide rutiner, og gir grunnlag for dårlig kommunikasjon, hvor pårørende kan bli usikre på hvordan de kan samarbeide med personellet og involvere seg i omsorgen overfor sine nærmeste (17, 23). Hensikt og problemstilling I denne artikkelen ønsker vi å belyse visse perspektiver ved samarbeidet mellom pårørende og ansatte på sykehjem. Målet er å beskrive hvilke forutsetninger pårørende opplever må være tilstede for å kunne involvere seg når et familiemedlem innlegges i sykehjem for på den måten å bidra til bedre praksis. Følgende problemstilling ble utforsket: Hvilke forutsetninger opplever pårørende må være tilstede for å kunne involvere seg i forhold til sine nærmeste som er innlagt i sykehjem? Metodisk tilnærming For å få innblikk i pårørendes opplevelser, ble det ble valgt en kvalitativ tilnærming med individuelle intervju. Intervjuene ga mulighet for variasjon så vel som dybde. Utvalg Det ble søkt og gitt skriftlig tillatelse fra to sykehjem som begge sa seg interessert i deltagelse i prosjektet. Rekruttering av informanter foregikk ved at forsker deltok i møter som de respektive sykehjem hadde med pårørende, og informerte om studien. Inklusjonskriteriet var å ha erfaring som pårørende til en pasient tilknyttet aktuelt sykehjem. Pårørende som ikke ville delta kunne reservere seg hos sykehjemmets ledelse. Tretti pårørende stilte seg til rådighet og fikk skriftlig informasjon om studien tilsendt. Av disse meldte elleve sin interesse for deltagelse og utgjør dermed studiens utvalg; syv deltakere fra det ene sykehjemmet og fire fra VÅRD I NORDEN 3/2014. PUBL. NO. 113 VOL. 34 PP 9 13 det andre. Ni kvinner og to menn er representert, med ulike pårørenderelasjoner som: koner, menn, døtre, sønner og svigerdøtre. Det viste seg at de fleste deltakerne var pårørende til pasienter med en demensdiagnose, selv om det ikke var et kriterium for deltagelse i studien. Utvalget kan betegnes som strategisk da deltakerne har potensiale til å belyse studiens problemstilling (30). Datainnsamling Det ble utarbeidet en halvstrukturert intervjuguide med åpne spørsmål. Hensikten med intervjuene var å få beskrivelser av informantenes opplevelser som pårørende og hva opplevelsene betydde for dem (31). Det ble konkret spurt etter eksempler på hvordan pårørende hadde bidratt overfor pasienten på en god måte. Det ble videre spurt etter situasjoner hvor pårørende skulle ønske de kunne ha bidratt, og hva som eventuelt hadde hindret dem? Videre ble det spurt etter hvordan pårørende opplevde at egne behov for støtte ble møtt av helsepersonellet og hva som var forutsetningene for å få støtte. Alle intervjuene, som varte fra 35 til 65 minutter, ble foretatt på et møterom ved sykehjemmene uten forstyrrelser. Det ble gjort digitale opptak. Stemningen opplevdes som avslappende med stor interesse fra de pårørende om å få fortelle om sine opplevelser. Analyse Intervjuene ble analysert i en stegvis prosess i henhold til Kvale s seks analysetrinn (32): 1. Beskrivelse: Pårørendes opplevelse av sin situasjon ble beskrevet gjennom dialogen under intervjuet. 2. Oppdagelse: En av informantene fortalte for eksempel at hun gjennom intervjuet ble oppmerksom på muligheter hun hadde for å få informasjon, noe hun i ettertid hadde benyttet seg av med et godt resultat. 3. Tolkning: Ved hvert tema i intervjuet ble det foretatt en oppsummering som ble presentert for deltaker, som derved fikk mulighet til å si seg enig eller ei i det som kom frem under intervjuet, og korrigeringer ble gjort underveis. 4. Intervjuerens tolkning av det transkriberte materialet: Opptakene ble først lyttet igjennom for å få helhetsinntrykk av innholdet. Deretter ble intervjuene ordrett transkribert. Intervjumaterialet ble deretter strukturert, og i det videre arbeidet ble intervjuenes mening utviklet og tolket og deretter presentert i to hovedkategorier: (i) Pårørendes opplevelse av helsepersonellets holdninger og (ii) Pårørendes opplevelse av ressurssituasjonen. Kategoriene fremstår som et resultat av et vekselspill mellom det innsamlede materiale og vår bakgrunnskunnskap (32). 5. Gjen-intervjuing: I stedet for nye intervju ble analyseresultatet validert av informantene ved at de fikk tilsendt en sammenfatning av intervjuet knyttet til fremkomne kategorier som var utarbeidet av forsker. Fire av informantene tok i ettertid kontakt pr. telefon og bekreftet forskerens tolkning. To av dem hadde supplerende opplysninger. Deretter ble analyseresultatet gjennomgått sammen med medforsker. 6. Handling: Forskningsresultatet formidles ved konferanser og overfor praksisfeltet. Dette er en pågående prosess. Det tekstlige materialet ble videre tolket i lys av Kvales tre tolkningsperspektiver (32): 1. Selvforståelse slik den ble løftet frem av pårørende under intervjuet. Sitatene er valgt ut som representative og/eller for å gi mening til kategoriene. 2. Kritisk forståelse basert på den kvalitative analysen foretatt av forskerne. 3. Teoretisk forståelse hvor litteraturgjennomgangen bidro til å kaste lys over de funnene som kom frem og beskrives i artikkelens diskusjon. Forskningsetiske overveielser Studien ble vurdert som ikke fremleggingspliktig av Regional etisk komitè (REK). Den ble godkjent av Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste (NSD). Pårørende som inngår i studien er forklart studiens hensikt og betydning og de deltok på frivillig grunnlag. De ble informert om at alle opplysninger er sikret anonymitet på individnivå. Det ble ikke opprettet personidentifiserbare registre. Disketter og notater vil bli slettet når prosjektet er avsluttet. Helsepersonell ved de aktuelle avde-

lingene var ikke informert om hvilke pårørende som deltok i studien. Intervjuene foregikk på et møterom med god fysisk avstand til de berørte pasienters avdeling. Presentasjon og analyse av resultatene I beskrivelsen av pårørendes erfaringer knyttet til samarbeid med helsepersonell og involvering i omsorgen overfor sine nærmeste, skilte følgende tema seg ut: (1) Pårørendes opplevelse av helsepersonellets holdninger, og (2) Pårørendes opplevelse av ressurssituasjonen. Pårørendes opplevelse av helsepersonellets holdninger I dette avsnittet knyttes pårørendes opplevelse av helsepersonellets holdninger til følgende tre områder: Deres opplevelse av informasjonsflyten, deres opplevelse av personalets egnethet og deres opplevelse av å «bli sett». Pårørendes opplevelse av informasjonsflyten Pårørende ved en og samme sykehjemsavdeling beskrev alle grader av tilfredshet når det gjaldt å gi informasjon til, og/eller å motta informasjon fra helsepersonell; fra helt ideelt til direkte mangelfullt. Her gjengis uttrykk for hvordan de opplevde informasjonsflyten: En hadde positive erfaringer og sa «jeg føler at det går av seg selv. Jeg har så god kontakt med dem. Personalet har vært veldig involverende. De ringer til meg og sier at nå er hun urolig og hva skal vi gjøre med det? Det synes jeg er godt. De søker råd eller bare ringer og informerer». Andre opplevde å få informasjon og samtaler når de selv ba om det og var dermed fornøyd med informasjonen de fikk. En uttrykte begeistret at «de tar meg med på råd, og vi har hatt mange møter. Jeg får lufte mine meninger. Det har vært veldig bra». Samme pårørende var helt tydelig på at det «står og faller på meg selv» om han som pårørende skulle få denne muligheten for informasjon. Flere rapporterte negative erfaringer med helsepersonell og etterlyste en samtale med personalet i forbindelse med innleggelse, ikke bare for å gi opplysninger om sine nærmeste, men også for å snakke om hvordan samarbeidet mellom dem og helsepersonellet skulle foregå. Det var de eldste av de pårørende som i størst grad opplevde dette som mangelfullt. Det ble også oppfattet som om det ikke ble satt av tid til de lengre og dypere samtalene slik denne ektefellen uttalte: «Så jeg savner noe der, det er så mye jeg hadde hatt behov for å snakke med henne (primærkontakten) om». Det kom videre frem beskrivelser av mangel på informasjon knyttet til endringer av medikamenter hos den de var pårørende til fra flere pårørende (de eldste), mens andre tydelig uttrykte at de hadde fått denne informasjonen. På spørsmål om informasjon om egne tilbud for pårørende, som for eksempel Pårørendeskolen 1, var det ingen av pårørende som hadde fått slik informasjon. En uttrykte det på følgende måte: «Jeg har selv tatt initiativet til dette. Jeg så annonse i avisen og tok telefonen fatt. Du må være oppegående selv. For ellers vet du ikke om noen ting. Selv om du er i en dyp dal, så må du være oppegående». En av ektefellene beskrev seg selv som lite utadvendt. Hun mente at det var grunnen til at hun ikke hadde fått noen informasjon. På spørsmål om en samtale ville hatt betydning var svaret følgende: «Å ja, det ville jeg satt pris på. Veldig! Jeg vet jo egentlig veldig lite. Jeg leser det som står i bøkene Når vi nå snakker sammen så tenker jeg at jeg kunne nok ha rådført meg mer med betjeningen». Denne ektefellen tok kontakt i ettertid og bekreftet betydningen av denne bevisstgjøringen. Hun ville være mer aktiv i framtiden. Noen ga også uttrykk for en form for usikkerhet om hvem de skulle spørre om hva: 1 Kurs som tilbys til pårørende til personer med demens. Målet er at pårørende skal få faglig påfyll og støtte i en ofte krevende situasjon. Jeg kunne tenkt meg å bli informert hvis det er forandringer, og særlig om han får medisiner for psyken Hvem skal jeg spørre? Hun som er kontakten min er hjelpepleier. Skal jeg da kontakte en annen, eller blir det dumt for hjelpepleieren? Ja, det har jeg lurt på, for en gang gikk jeg direkte til sykepleier og tenkte etterpå om det var dumt. For det som virkelig interesserer meg er jo hva slags medikamenter. Pårørendes opplevelse av helsepersonellets egnethet Noen pårørende hadde positive erfaringer med ansatte som de opplevde som åpne og tilgjengelige. De beskrev dem som spesielle personer de kom bedre i kontakt med enn andre. Denne kontakten betydde mye for den enkelte pårørende: Jeg har nok valgt meg ut mine som jeg synes er lettest og best å snakke med. Det må jeg innrømme. Det er forskjell på hvordan de opptrer, dette med respekten. Det går på personlige egenskaper uavhengig av kulturell bakgrunn eller kompetanse. Noen egner seg til jobben, andre ikke. Pårørendes opplevelse av «å bli sett» Svært mange av de pårørende beskrev at de «ble sett» som personer av de ansatte. Det hadde stor betydning å bli møtt med medmenneskelighet. Eksemplene nedenunder beskriver denne kontakten: De snakker mye med meg, det har jeg lagt merke til. De kommer gjerne inn på rommet. Det har blitt en kameratslig tone. Det er veldig gøy altså. De roper nærmest hei når jeg kommer. Jeg gikk annenhver dag i begynnelsen, og da var det noen som sa at de synes jeg skulle gå hjem og slappe av. Og hvis jeg har sagt at jeg reiser bort i helga, men er på telefonen, sier de at nå er de her! Og det er ganske godt å kjenne. Det er faktisk noen som ser at du var der i forgårs og. og at de vet hva jeg heter. Jeg synes de er forbausende opptatt av å gjøre slik at jeg føler meg velkommen. Når jeg kommer så smyger jeg meg bare inn, men så kommer de, og de gjør det slik at jeg føler at jeg hører til her. Det siste utsagnet ovenfor kommer fra samme pårørende som uttalte at hun i stor grad savnet informasjon om mannens medikamenter, og at hun heller ikke hadde fått gitt uttrykk for hans livshistorie, noe som kunne ha betydning for hvordan han ble ivaretatt. Pårørendes opplevelse av ressurssituasjonen Flere familiemedlemmer beskrev ressurssituasjonen ved sykehjemmet som alarmerende med stor utskiftning blant personellet, noe som ga mangel på kontinuitet og en tilfeldig oppfølging av pasientene. Denne situasjonen vil også kunne påvirke et godt pårørendesamarbeid og dermed forutsetningene for involvering. Selv om de fleste pårørende understrekte at enkeltpersonene gjorde så godt de kunne, hadde flere av dem bekymringer for sine nærmeste, slik det kommer til uttrykk fra to av de pårørende: Det går noen ganger over stokk og stein. Jeg skylder ikke på de som er her, det er systemet i sin helhet som er feil på en eller annen måte. De er blitt pålagt å gjøre mye mer, og det er litt halvgale, synes jeg. De har en stressa hverdag. Det er beundringsverdig for dem som har stått på i mange år. Men det som jeg er redd for nå når stillinger forsvinner, det er at de ikke skal klare å følge han opp. Det er jeg livredd for, og jeg ber for dem hver eneste dag at de må få styrke og kraft i den situasjonen de står i, for det er krevende. Flere opplevde stor utskiftning av personell som problematisk og at det kunne vanskeliggjøre samarbeidet. En sa: «NN (pasienten) blir helt forvirret når det kommer så mange nye folk. Vi spør dem om ting, og de vet ikke». En av ektefellene opplevde at manglende ressurser hadde direkte betydning for oppfølging av hennes mann og viste til musikkens betydning for han. Hun hadde involvert seg ved å finne frem tilpasset musikk og hadde erfaringer med at bruk av akkurat denne musikken 11

12 virket beroligende på mannen, samtidig som hun var bekymret for den videre oppfølging: nå håper jeg de kan finne ressurser til å kunne betjene det. For jeg forstår det slik at personalet er så stressa. De har for lite folk, det er for lite ressurser i denne tjenesten. Hvis de setter på musikk når han har de urolige periodene, da vil han roe seg. Diskusjon Funnene i denne studien bidrar til å belyse pårørendes involvering og samarbeid med helsepersonell og fremhever positive og negative faktorer slik pårørende opplever det. Studien viser at pårørende har behov for et mer strukturert samarbeid med helsepersonell, slik også annen forskning påviser (16, 27, 28). Pårørendes opplevelse av helsepersonellets holdninger Betydningen av den kognitive, affektive og atferdsmessige komponenten i holdningsbegrepet (8) kom tydelig frem slik vi tolker de pårørendes utsagn. At de ansatte viste ulike tilnærminger, og dermed ulike holdninger til de pårørende, kan ha sammenheng med at de hadde ulikt kunnskapsgrunnlag som resulterte i at forståelsen og oppfatningen av pårørendes situasjon og behov ble forskjellig. Det fremkom at pårørende hadde behov for en rolleavklaring som forutsetning for samarbeid og involvering. Pårørende var for eksempel opptatt av hvem av helsepersonellet de kunne spørre om hva, noe som er sammenfallende med resultat fra andre studier (13, 21). Det kan tyde på at det fins en innebygget uklarhet i arbeidsfordelingen mellom de ulike profesjonsutøverne. Flere pårørende i denne studien etterlyste en samtale etter flytting til sykehjemmet, en orienterende innkomstsamtale for å avklare forventninger og behov mellom pasient, pårørende og helsepersonell, mens andre hadde hatt denne samtalen. Kommunikasjon og informasjonsutveksling vil være en forutsetning for pårørendesamarbeid uavhengig av praksisfelt. Flere studier viser at slike samtaler i liten grad finner sted (16, 17). Resultatet fra denne studien viser at noen av pårørende opplevde å få all den informasjon de hadde behov for, andre fikk informasjonsbehovet dekket bare når de selv spurte, mens de som ikke selv tok initiativ ikke fikk informasjon. At noen pårørende måtte etterspørre informasjon, kan være et resultat av ressursmangel (23), og/eller av mangel på kompetanse (10, 12, 13), eller et uttrykk for at informasjon til pårørende ikke prioriteres like høyt av alt helsepersonell. Det kan og være slik at helsepersonell bare har en delvis forståelse av hva involvering innebærer (7), og at deres faglige selvstendighet lett blir truet når de selv ikke kan legge premissene for hva som skal skje (11), spesielt hvis deres praksis er preget av en pleiekultur basert på en tradisjonell velgjørenhetstenkning. Videre ser det ut til å være en tendens at de som opplevde å få god informasjon var yngre, dvs. barn og/eller svigerbarn, mens eldre ektefeller ikke fikk informasjon, noe som kan være et eksempel på aldersdiskriminering (8). At de eldre ektefellene stilltiende aksepterte denne mangelen på informasjon, er et interessant fenomen som bør studeres nærmere. Det kan for eksempel være et uttrykk for at noen eldre personer er mer autoritetstro enn yngre, og handler dermed om deres egne holdninger (8). Enkelte pårørende hadde «utvalgte» pleiere de foretrakk å ha kontakt med, og som de uttrykte hadde «personlig egnethet» uavhengig av faglig kompetanse. Dette kan være et uttrykk for hvor viktig det er for pårørende å spille inn sine premisser for relasjoner med helsepersonell. I en slik gjensidighet opplevde de seg respektert og verdsatt. Personellets egnethet understrekes blant annet i Vinsnes m.fl. s studie (13) som en faktor pårørende opplevde hadde betydning for et godt samarbeid. Pårørende i studien sa seg tilfreds med oppmerksomheten helsepersonell ga dem, i motsetning til hva Majerowitz m. fl. (17) og de Bellis (29) fant i sine studier. Det kom likevel frem flere eksempler på at oppmerksomheten fra helsepersonell var mer knyttet til medmenneskelighet enn den var knyttet til faglighet, og at de savnet et mer faglig VÅRD I NORDEN 3/2014. PUBL. NO. 113 VOL. 34 PP 9 13 samarbeid, for eksempel i forhold til medikamenter som ble forordnet til pasienten. Her kan det se ut som om noen av de ansatte hadde en holdning hvor de var mer opptatt av hva som skal til for å lykkes i relasjonen enn av å gi faglig og konkret informasjon (8). Selv om resultatet av denne studien viser at pårørende opplevde «å bli sett» av helsepersonell, ble det også her fremhevet av pårørende at det ikke ble satt av tid til planlagte samtaler, slik annen forskning fremhever som en forutsetning for et godt pårørendesamarbeid (14, 17-20). Flere studier viser at det er behov for en kompetanseheving blant de ansatte for å få til et mer faglig samarbeid med pårørende (13, 14, 18), og Eines & Lykkeslets studie peker på at en slik kompetanseheving vil kunne bidra til å endre holdninger som igjen vil kunne påvirke pleiekulturen (14). Studien som omtales er gjennomført ved et sykehjem med en ideologi som tilkjennegir at samarbeid med pårørende er en viktig verdi for dem, og de mener at deres positive funn, i motsetning til det som oftest fremkommer, er et resultat av denne satsingen (14). Wilkes m. fl. (23) understreker at pårørende har behov for støtte i alle faser når deres nærmeste flytter på sykehjem. Resultatet fra vår studie understreker betydningen av støtte i form av «å bli sett», ha tid til lengre samtaler, og at personellet utviser faglig kompetanse. Her vil mer forskning være nødvendig for å konkretisere hvordan denne støtten skal iverksettes for å gi en best mulig helseeffekt for pasienter så vel som for pårørende. Pårørendes opplevelse av rammebetingelser og ressurssituasjonen Denne studien viser at pårørende opplevde at det er et gap mellom hva offentlige føringer legger opp til og de økonomiske ressursene som faktisk bevilges i sykehjemstjenesten. Pårørende var opptatt av at helsepersonell opplever både tidspress og stress i sin hverdag, og at det kan være problematisk for dem å få tid til den enkelte pasient. De uttrykte en bekymring for denne situasjonen. I Wilkes m.fl. s studie fremholdes betydningen av en individrettet omsorg, mens helsepersonell var usikre på om midlene tillot det (23). Gode rammevilkår som en forutsetning for et godt pårørendearbeid, påpekes også av Vinsnes m.fl. (13). Metodologiske refleksjoner Vi medgir at funnene ikke gir mulighet for generalisering, men har som hensikt å belyse et fenomen eller temaområde og kan, slik sett, være hypotesegenererende. Sammensetningen av intervjuene med ni kvinner og to menn, avdekker det forhold at det er flest kvinner som er pårørende ved sykehjemmene. Informantene som deltok i denne studien var interesserte og motiverte for å involvere seg i omsorgen til sine nærmeste. Dette er en styrke for studien, men kan også utgjøre en metodologisk skjevhet. Et utvidet datamateriale ville muligens gitt mer nyanserte resultater. Konklusjon Både helsepersonell og pårørende deler mål om å kunne ivareta pasienten på en god måte. Studien viser likevel et behov for endring av holdninger blant helsepersonell for at pårørendesamarbeid og involvering skal bli en naturlig del av deres praksis. Holdninger er innbakt i institusjonenes gjøremål, men er også et relasjonelt begrep som påvirkes av helsepersonellets så vel som pårørendes egne holdninger. Helsepersonell viser stor grad av medmenneskelighet, men synes å mangle faglig kompetanse på hvordan de skal involvere pårørende, for eksempel ved hjelp av informasjon og nødvendigheten av en rolleavklaring mellom pårørende og helsepersonell. Det fremkommer også tvil om personellets egnethet for oppgavene. I studien finner vi eksempler på at helsepersonell tilbakeholder informasjon til eldre pårørende, noe som kan være tegn på aldersdiskriminering, mens pårørende på sin side stilltiende aksepterer denne mangelen på informasjon. Ressursmangel og hyppig utskiftning av personell vil også kunne påvirke samarbeidet. Slik kan det oppleves tilfeldig hvordan den

enkelte pårørende blir involvert. Det er derfor nødvendig med mer forskning for å konkretisere hvordan en individuell tilnærming til pårørendeinvolvering skal ivaretas for å gi en best mulig helseeffekt for pasienter så vel som for pårørende. CONFLICT OF INTEREST DECLARATION None Godkjent for publisering 17.02.2014 Anne Norheim (1), Dosent i sykepleievitenskap, Universitetet i Stavanger, Det samfunnsvitenskapelige fakultet, Institutt for helsefag Rita Sommerseth (2), Dosent i psykisk helsearbeid og sosialt arbeid. Pensjonert fra sin stilling ved Institutt for helsefag, Universitetet i Stavanger, fra høsten 2012. Korresponderes til: Anne Norheim, Institutt for helsefag, Universitetet i Stavanger, NO 4036 Stavanger E-mail: anne.norheim@uis.no Referanser 1. Meld. St. 29. Morgendagens omsorg (2012-2013). Oslo: Helse- og omsorgsdepartement. 2. Meld. St.16. Nasjonal helse- og omsorgsplan (2011-2015). Oslo: Helseog omsorgsdepartement. 3. Innst. 424 L (2010-20112). Oslo: Helse- og omsorgskomitéen. 4. NOU 2011:11. Innovasjon i omsorg. Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet. 5. Meld. St. 10. God kvalitet trygge tjenester (2012-2013). Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet. 6. Mockford C, Staniszewska S, Griffits F, Herron-Marx S. The impact of patient and public involvement on UK NHS health care: a systematic review. International Journal for Quality in Health Care. 2011;24(1):28-38. 7. Bøckmann K, Kjellevold A. Pårørende i helsetjenesten: en klinisk og juridisk innføring. Bergen: Fagbokforlaget; 2010. 8. Daatland SO, Solem, PE. Aldring og samfunn. En innføring i sosialgerontologi. Bergen: Fagbokforlaget; 2011. 9. Lattimer C. When It Comes to Transitions in Patient Care, Effective Communication Can Make All the Difference. Journal of the American Society on Aging. 2011;35(1):69-72. 10. Solbjør M, Steinsbekk A. User involvement in hospital wards: Professionals negotiating user knowledge. A qualitative study. Patient Education and Counseling. 2011;85:144-9. 11. Daykin N, Sanidas M, Tritter J, Rimmer J, Evans S. Developing user involvement in a UK cancer network: professionals' and users' perspectives. Critical Public Health. 2004;14(3):277-94. 12. Bern-Klug M. The emotional context facing nursing home residents' families: a call for role reinforcement strategies from nursing homes and the community. Journal of American Medical Directors Association. 2008;9(1):36-44. 13. Vinsnes AG, Nakrem S, Harkless GE, Seim A. Quality of care in Norwegian nursing homes typology of family perceptions. Journal of Clinical Nursing. 2011:1-12. 14. Eines TF, Lykkeslet E. Hvilke forhold kan bidra til opplevelse av tillit i relasjonen mellom helsepersonell og pårørende? Nordisk Tidsskrift for Helseforskning. 2008;4(1):65-77. 15. Tambuyzer E, Audenhove CV. Service User and Family Carer Involvement in Mental Health Care: Divergent Views. Community Ment Health J. 2013;49:675-685. 16. Morris SM, Thomas C. The need to know: informal carers and information. Euoropean Journal of Cancer Care. 2002;11:183-7. 17. Majerovitz SD, Mollott RJ, Rudder C. We're on the same side: Improving communication between nursing home and family. Health Communication. 2009;24:12-20. 18. Edge P. Carer's needs when relatives go into care home. Nursing Times. 2007;103(47):32-3. 19. Ashurst A. Career progression: improving communication. Nursing & Residential Care. 2008;10(8):406-8. 20. Sorrell J. Caring for caregivers. Journal of Psychosocial Nursing & Mental Health Services. 2007;45(11):17-20. 21. Abrahamson K, Suitor JJ, Pillemer K. Conflict between nursing hom estaff and residents' families. Does it increase burnout? Journal of Aging and Health. 2009;21(6):895-912. 22. Norheim A, Vinsnes A. Factors that influence patient involvement in nursing homes: staff experiences. Vård i Norden. 2012;32(3):42-6. 23. Wilkes L, Jackson D, Vallido T. Placing a relative into a nursing home: Family members' experiences after the move. A review of the lirerature. Geriaction. 2008;26(124-29). 24. Norheim A. Pleiekulturens betydning for en god profesjonell omsorg. I: Barbosa da Silva A, red. Etikk og menneskesyn i helsetjeneste og sosialt arbeid. Oslo: Gyldendal akademisk; 2006. 25. Norheim A, Sommerseth R. Betydningen av pårørendeinvolvering konsekvenser for sykehjemspasienten. Geriatrisk sykepleie. 2013(1):8-15. 26. Hertzberg A, Ekman S-L. "We, not them and us?" Views on the relationships and interactions between staff and relatives of older people permanently living in nursing homes. Journal of Advanced Nursing. 2000;31(3):614-22. 27. Jonasson L-L, Liss P-E, Westerlind B, Berterö C. Ethical values in caring encounters on a geriatric ward from the next of kin's perspective: An interview study. International Journal of Nursing Practice. 2010;16:20-6. 28. Berglund A-L. Satisfaction with caring and living conditions in nursing homes: Views of elderly persons, next of kin and staff members. International Journal of Nursing Practice. 2007;13:46-51. 29. De Bellis A. Australian residential aged vare and the quality of nursing care provision. Contemporary Nurse. 2010;35(1):100-13. 30. Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning. 2 ed. Oslo: Universitetsforlaget; 2008. 31. Tong A, Sainsbury P, Craig J. Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): 32-item checklist for interviews and focus groups. International Journal for Quality in Health Care. 2007;19(6):349-57. 32. Kvale S. Det kvalitative forskningsintervjuet. Oslo: Ad Notam Gyldendal; 2001. 13